Kategoriarkiv: Syskon

december 28, 2017 · 23:52

Idag gjorde vi en miss

(Bilden är från Messenger)

Idag har vi haft besök av min mans bror med familj. Det blev bestämt igår att de skulle komma på spontanfika idag kl 14.

Jag nämnde det lite snabbt för barnen igår kväll men tänkte inte så mycket mer på det. Jag tänkte att den som behövde förberedas mest var C.

Idag när gästerna kom så var C och L med och fikade. L, 8 år, lekte med 11-åriga kusinen och C var väldigt social och satt och pratade med oss vuxna.

E vägrade dock lämna sitt rum. Hen låste sin dörr och kom inte ens ut och hälsade. Jag blev irriterad på E. Knackade på några gånger men lät sen E vara.

Vid 18-tiden blev alla hungriga och vi bestämde spontant att vi skulle köpa hem pizza till alla.

Pizzorna kom och E vägrade öppna sin dörr och svarade inte på tilltal. Jag började bli orolig så jag gick ut för att titta in genom Es fönster. E låg ihopkrupen på sängen med en kudde över huvudet.

Jag gick in igen och bad E låsa upp för att jag var orolig. Tillslut öppnade E dörren och tårarna rann:

”Mamma, jag tycker om gästerna men jag tycker det är jobbigt med så här plötsliga gäster. Och jag bara väntade på att dom skulle gå hem. Sen hörde jag att dom skulle stanna på middag och då fick jag ångest. Det kändes jättejobbigt!”

Så bra av E att kunna sätta ord på det. E var på sitt rum tills gästerna gick ca kl 22. Hen kom inte ens ut och sa hej.

Som tur är är makens bror med familj förstående så det blev inga sura miner. E fick lite pizza att äta i sitt rum.

Jag hade inte en tanke på att E skulle tycka att det var så jobbigt med gäster. Stackars E! Att E nu trappar ner på Strattera kanske också påverkar humöret.

Det är inte första gången vi missar Es behov. E är lugn och hamnar ofta lite i skymundan för syskonen. Jag måste bli bättre på att se Es behov. Självklart borde vi ha kollat av Es mående och om det var okej att vi bad gästerna stanna på middag. Vi gjorde en miss. E spenderade åtta timmar ensam på sitt rum. Inte ens lusten att spela och Skypa med kompisar fanns. Mitt lilla hjärta! ❤

(Bilden är från Messenger)

Annons

4 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Syskon

Taggat som , , , ,

juli 31, 2017 · 22:29

Rörd

Nu på kvällen när jag var ute i trädgården och vattnade blommorna kom C (15 år med asperger/högfungerande autism) ut till mig:

”Mamma! Jag är jättesugen på glass så jag tänkte cykla till centrum och köpa det. Jag tänkte att L kan följa med. Hen brukar ju vilja hitta på saker och det kanske blir lättare för L att somna sen då!”

”Det får du gärna göra! Vad gulligt av dig!”

L (8 år med ADHD) blev jätteglad. De cyklade iväg och var borta en dryg halvtimme. De kom hem med glass till hela familjen.

Jag blev alldeles rörd. Det var så himla omtänksamt av C att tänka på L.

Dessutom fick L idag inbjudan till årets andra kalas. Hen blev så himla lycklig. Det gjorde mig också rörd. L blev bara bjuden på ett kalas under hela läsåret.

Ljusglimtar ❤

(Bilden är från Messenger)

2 kommentarer

Under ADHD, autism, Diagnos, Syskon

Taggat som , ,

juni 8, 2017 · 08:57

Olikheter 

Mina barn är olika!

Ibland kan jag fascineras av att mina tre barn är så olika. De har samma mamma och pappa, samma uppfostran och samma uppväxtmiljö. Ändå är de helt olika personligheter.

C, 15 år med högfungerande autism (asperger), är väldigt ojämn i sina förmågor. Det kan göra att det är svårt ibland att veta vilka krav vi kan ställa på C i olika situationer. 

C har dagar då mycket fungerar bra och dagar då inget fungerar. Dagsformen varierar. C är oflexibel och har mycket svårt för att ställa om när något inte blir som det var tänkt. Hen har svårt för krav. 

C är också väldigt inne på sitt eget spår och ha mycket svårt för att tänka om och se andras perspektiv. C låser sig i sin bild och kan inte ta in något annat.

C är en förhandlare. Det ska förhandlas om allt! Om vi säger speltid till kl 21 så säger C till kl 22. För att slippa stora konflikter låter vi C vara med och påverka och landar på något mittemellan.

C tycker om mat och äter det mesta. Hen är social och pratig. Dock pratar C oftast om det som intresserar hen just då och är inte så intresserad av att lyssna på andra.

C har låsningar gentemot skolan efter att ha blivit utmattad i en skola som inte lyssnade in hens behov. Skolan ger fortfarande C ångest vissa dagar. En morgon med ångest kan ändå sedan bli en bra dag då C sen är glad och träffar vänner.

C har inte så mycket samvete. Hen förklarar bort saker, skyller på andra och har svårt att se sin del i något. C har också en humor och jargong som går ut över andra och kan vid en tillsägelse säga ”Men JAG tycker det är kul!”

C har inget utvecklat konsekvenstänkande vilket kan göra det svårt att resonera med C.

Om C inte har motivation och lust till något är det omöjligt att få hen att göra det. Här har skolan en stor utmaning!

E, min 12-åring med AD(H)D och autistiska drag, är en empatisk och högkänslig person. Hen är känslig för tonfall och andras sinnesstämningar.

E grubblar mycket och vill göra rätt. Hen har höga krav på sig själv i skolan och är enligt lärarna högpresterande. E orkar dock inte leva upp till sina krav utan ger järnet en dag för att sedan krascha helt nästa dag. Även skolmiljön med alla intryck dränerar E.

E orkar bara med skolan vissa dagar. Till skillnad mot C så blir E hemma hela dagen om hen inte orkar med skolan. På sina hemmadagar orkar E ingenting.

E har mycket svårt med automatisering. Hen fastnar i rutiner och kommer inte vidare. Maken och jag får vara dirigenter. Vi har gjort en checklista men E tittar inte på den.

E är en bra lyssnare och har ett starkt rättspatos. Hen blir riktigt ledsen om någon blir behandlad illa och får dåligt samvete om hen har gjort orätt mot någon.

Något som E också kämpar med är sitt selektiva ätande. Det är inte mycket som går ner vissa dagar. Givetvis påverkar även det orken.

L, vår 8-åring som utreds för ADHD nu, har fått all energi. Om L skulle ge hälften av sin energi till E skulle energin ändå räcka och bli över!

L vill att det ska hända något hela tiden. Hen vaknar tidigt på helgerna och tjatar om aktiviteter och kompisar. L pratar konstant och avbryter alltid.

L har känslorna utanpå kroppen och de är starka och skiftar fort.

L är lite väl ärlig och kan säga saker som gör andra ledsna. Vid en tillsägelse kan hen säga ”Men hon är ju tjock!”

L älskar eller hatar. Det är svart eller vitt. Med L måste vi vara kreativa för att det inte ska bli stort motstånd och konflikter.

Det är ingen idé att hämta L från fritids tidigare än kl 16. Hen måste hinna leka av sig. Annars byggs det hinderbana i hela huset.

Igår var jag på simhallen med alla tre barnen. De lekte i flera timmar. Det var jättemysigt!

Efteråt var C och E helt slut. Men inte L!

I morse vid väckning frågade L om vi kan gå till simhallen idag igen eller om en kompis kan följa med hem efter skolan… Det finns energi att ta av!

E var som i dvala nu på morgonen. Det gick knappt att få kontakt med hen. E var i skolan kl 8-12 igår och sen simhallen efter det. Nu finns det ingenting kvar att ta av.

C är också trött men inte i samma dvalaliknande tillstånd som E. C svarar på tilltal och går att få svar ifrån på morgonen. E mumlar bara något svårtolkat.

C har gett upp skolan för den här terminen med orden ”Jag satsar på hösten!”. Det är bara att hoppas. Igen!

Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är har jag mycket svårt att tro det.

Det som är gemensamt för mina tre barn är att de är relationsbundna. De har alla stort behov av att känna sig sedda och omtyckta. De är (oftast) uppfostrade och artiga när de är hos andra. 

De tycker alla tre om chips och chokladbollar, att busa, bada, åka slalom, ha familjemys och titta på film.

Och alla tre älskar att gosa och kramas! ❤

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Syskon

Taggat som , , , , , , , ,

april 16, 2017 · 10:13

Ännu ett år har gått

Nu har ännu ett år gått.  C har fyllt 15, E har fyllt 12 och L har fyllt 8 år nu under våren.

Förra året beskrev jag mina barn som olika blommor med olika behov.  Det stämmer verkligen att de är olika!

C går numera på en resursskola. Kompetensen där är hög kring NPF. Dock går C fortfarande endast i skolan max två dagar i veckan. Vissa dagar låser sig C och då går det bara inte. Jag kan känna att C inte har fått tillräckligt med hjälp med sina låsningar. 

C är en kaxig tonåring som vill styra och ställa. Som alla tonåringar. Det som blir svårt är att C mognadsmässigt på många sätt är mycket yngre. Vi har en stor utmaning framför oss. Vi vill bevara en god relation med C men samtidigt måste vi ju sätta gränser. 

E har under året fått diagnosen AD(H)D. Det känns skönt att vi har fått en förklaring till Es mående och bristande ork. Skolan har ställt upp för E på ett mycket bra sätt. E kämpar med ätandet och att orka med både skola och fritid. 

L är det full rulle på. Hela tiden. Vi utreder just nu L för ADHD. Hen får kämpa en del i skolan med en oförstående lärare. Vi föräldrar får kämpa mycket för att behålla lugnet. L är otroligt intensiv. 

Detta år har inneburit en stor positiv skillnad för oss som föräldrar. Vi har sluppit bära skuld. Barnens skolor har förstått hur mycket vi kämpar för våra barn och att våra barn är hemma av en anledning. Även om vi är trötta så är det oerhört skönt att slippa möta skuldbeläggande och misstro.

Något som är jobbigt är att vi fortfarande inte kan lämna våra barn tillsammans ensamma hemma trots att de är så pass gamla. Det skulle inte fungera. Det finns stor risk för bråk och varken E eller C skulle ta hand om L. De hjälper heller inte till hemma med hushållssysslor. C och E hjälper inte till med att t ex hämta L från fritids. Sådant får ju föräldrar i ”vanliga” familjer uppleva när barnen blir större. Ibland känner jag mig avundsjuk.

Om jag tänker efter så går det ändå framåt för mina ”blommor”.

Vi lär oss mer och mer om deras olika behov vilket innebär att vi kan sköta dem på rätt sätt, ge dem rätt mängd vatten och näring och skapa en miljö som de kan trivas, frodas och växa i. I samarbete med deras skolor ska vi hjälpas åt att skapa rätt förutsättningar för dem. 

Jag hoppas att deras kommande levnadsår stärker dem ytterligare. Jag ska göra allt för att sköta dem rätt! ❤

3 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

april 15, 2017 · 21:52

Olika energinivåer

Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.

L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.

Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en  stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!

Vi utreder just nu L för ADHD  (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.

E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna. 

E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…

Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.

C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen. 

Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt! 

Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.

Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.

Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…

Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt. 

Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…

8 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

januari 19, 2017 · 12:18

Ännu ett barn med diagnos i familjen

20161116_095534.jpg

Nyligen fick vi beskedet att E, vår 11-åring (snart 12-åring), har medelsvår ADD med autistiska drag.  Jag blev faktiskt förvånad för E är ändå det barn vi inte trodde hade en diagnos. Vi har hela tiden tänkt att Es mående beror på situationen kring C och allt som vår familj har gått igenom. Först när maken och jag satt i bilen efter beskedet så tänkte jag ”Nej, detta kan inte stämma! Det måste vara något som går över om vi alla börjar må bättre!”. Jag kände mig helt tom.

Sen några dagar senare så fick E egen diagnosinformation från psykologen. Maken och jag var också med. Då när jag lyssnade så kände jag att diagnosen stämmer. Psykologen förklarade så bra och E kände verkligen igen sig i beskrivningen och kunde ge många egna exempel. Jag tror att det nästan var en lättnad för E faktiskt.

C har alltid tagit mycket plats i vår familj och varit svår. E har varit lättare att ha att göra med och har nog hamnat lite i skymundan av C.

Det finns ju ”uppiggande”   medicin att ta vid ADD. Tyvärr är sådan medicin ofta aptitdämpande vilket inte vore bra för E just nu med tanke på att hen redan äter så dåligt.

Nu när jag vet om diagnosen och tänker på E så kan jag tydligt se ADD:n. Vi sökte ju till BUP för att jag misstänkte eventuell ADD men ändå trodde jag kanske mest att det var miljön som påverkade Es mående.

E är väldigt lättdistraherad och blir störd av ljud och andra saker runtomkring. Hen är noggrann och något av en perfektionist vilket leder till att saker tar tid. Hen har ingen organisationsförmåga. Att städa sitt eget rum är väldigt tidskrävande för E då hen fastnar i detaljer och sitter och bläddrar i böcker osv.

Om E är inne i något (t ex dator, TV eller telefon) går det nästan inte att få kontakt med E. Hen är också väldigt svårväckt och är som i en dvala på morgnarna. Jättesvår att få igång! Jag kan gå in på morgonen och prata med E och fråga om hen vill ha t ex toast till frukost. E kan svara ”Ja”. Sen när jag kommer tillbaka och säger att toasten är klar kan E bli arg och säga ”Jag har inte sagt att jag vill ha toast!”

Likaså om E sitter vid datorn och spelar. Vi kan gå in i Es rum och säga att maten är klar. E kan säga ”Jag kommer när detta game är över! Det går fort!” Efter ca 10 minuter går vi in till E och frågar varför hen inte har kommit till bordet men då har E glömt bort att hen skulle komma och äta…

E blir oerhört trött efter sina skoldagar och orkar inte med några fritidsaktiviteter. Hen leker sällan med kompisar för orken till det finns inte. Redan i åk 3 och 4 klagade E på dålig arbetsro i klassrummet. När jag påtalade det till hens lärare så sa hon att det var ganska bra arbetsro. Förmodligen tog E in allt som hände i klassrummet och upplevde det som rörigt redan då. E har ju en uppmärksamhetsstörning. E tar in fel saker eller för mycket saker.

E blir stressad om hen har för många moment att göra. Om jag t ex ber hen duscha, borsta tänderna, ta smutskläder till tvättstugan och ta fram rena kläder till morgondagen så kan E säga ”Mamma! Du stressar mig! Det blir för många moment!”.

L, 7-åringen, är en aktiv och rörig person. Hen pysslar mycket och kan lämna ett kaos av pennor och papper i vardagsrummet. Ibland kan E komma till vardagsrummet, se kaoset, och säga ”Jag klarar inte det här kaoset!” och gå tillbaka till sitt rum.

E har också väldigt lätt för att ta in andra människors känslor (affektsmitta). Hen är väldigt empatisk och omtänksam. Grubblar mycket. VILL mycket, men orkar inte.

E har även känsliga sinnen. Framförallt smak och ljud. Ätandet är ett stort problem (både smak, lukt och konsistens)  och E kan reagera mycket starkt på ljud.  Om L plötsligt skriker till kan E till och med börja gråta för att det blir så jobbigt.

Nu ska jag läsa på mer om även AD(H)D. Jag känner ändå att vi är en bit på väg med Es mående och att vi redan gör en hel del anpassningar i hemmet. Vi kan ju en del redan med tanke på Cs diagnos (högfungerande autism). Nu gäller det ”bara” att få skolan att göra anpassningar också så att E orkar vara i skolmiljön.

Maken och jag har bestämt oss för att utreda även L så fort som möjligt. Ett till barn får inte krascha. Vi tror att L har ADHD, eventuellt med autistiska drag.  Det vore lite ironiskt om L inte får en diagnos med tanke på att L är det barn som vi verkligen tror har en!

Om någon har tips angående att stötta och hjälpa vid ADD så får ni gärna dela med er, antingen här eller på min sida Supermamsen på Facebook! Det vore också intressant att veta om era barn får medicin (vilken sort?), om det har gett någon effekt och om det har påverkat aptiten?  Blir så tacksam för all input!

Nu blir det fler kurser framöver på ADHD-center. Jag kommer att bli så kompetent!  😉
Jag försöker tänka positivt! Det blir lättare då!

37 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, förälder, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

november 30, 2016 · 11:15

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

november 28, 2016 · 10:14

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”
Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 26, 2016 · 11:17

Ont i hjärtat

20161024_163236.jpg

E, min 11-åring, mår inte bra nu. Vad det beror på vet vi inte riktigt. Det kan vara en reaktion på allt som har pågått med C nu i ett par år. Det har ju påverkat hela vår familj. Det kan vara så att även E har en diagnos. C började ju må dåligt i ungefär samma ålder. Det kan vara bristande energiintag som gör att E är trött och låg… Oavsett orsak så måste vi ju stötta och hjälpa E så att hen kommer på fötter igen.

Just nu har E anpassad skolgång med två lektioner/dag tisdag-torsdag. E orkar inte ens vara i skolan dessa timmar. Hen är trött, låg och orkeslös. Vi har tagit en massa prover på vårdcentralen men alla är okej.

Igår när jag skulle natta E så sa hen:
”Mamma, när jag blir stor hoppas jag att jag har glömt min barndom!”

Det gjorde så ont i hjärtat att höra det! Jag bara kände hur jag blev alldeles kall. Är det så E känner? Att hens liv är så himla jobbigt… Stackars liten. ❤ Som förälder vill man ju verkligen inte att det är så barnen ska känna. 😦

Jag sa till E att jag förstår att det är jobbigt och att vi ska stötta och hjälpa hen. Då sa E:
”Jag önskar bara att vi var en vanlig familj!”

Precis så känner jag också ibland!
Jag sa till E att det inte är konstigt att hen känner så. Vi har det tufft.
E sa:
”Ibland hatar jag C! Hen förstör mitt liv! Jag önskar ibland att jag hade ett annat storasyskon!”

Jag sa ingenting. Inte E heller.
Efter en stund sa E:
”Men egentligen älskar jag C. Det är bara så jobbigt ibland när hen låser sig och skriker eller är taskig mot mig!”
”Ja, jag förstår det!”
”Jag orkar inte anpassa mig hela tiden!”

Tystnad igen.
”Men om vi tänker efter… Har vi inte det lite bra mitt i allt det jobbiga också?” frågade jag.
”Jo, vi brukar ju åka skidor i fjällen. Det älskar jag!”
”Ja, och vi brukar ju bada och ha kul på landet!”
”Ja, och sen leker vi kurragömma hela familjen ibland. Det är kul!”
”Ibland bowlar vi och går på bio!”
”Ja det är också kul!” E log mot mig.
”Ibland leker du med kompisar”
”Ja, när jag orkar. Det är roligt!”
”Ibland busar, skrattar och tokar vi oss!”
”Ja, det är jättekul!”

Tyst igen.

”Om vi tänker efter så kanske det inte blir så tokiga minnen ändå. Ingens liv är ju perfekt!” sa jag.
”Nej mamma! Det är sant! Och om ingenting är helt perfekt så är du perfekt för ingen kan ju vara perfekt!”

20161020_142546.jpg

7 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 25, 2016 · 13:21

Hjälp? 

I torsdags hade jag en sådan där bra dag som jag kan leva på länge. Alla mina tre barn var i skolan. Det har inte hänt sedan i början av september. Jag njöt hela dagen. En skön känsla när allt är som det ”ska/borde” vara. Jag tänkte ”Är det så här livet känns för de som inte måste kämpa med detta varje dag? De som väcker barnen och de kommer iväg utan ångest. Hoppas de uppskattar att de slipper just den oron i alla fall. Självklart har de annat att oroa sig för. Det är en förälders lott!”

I helgen var vi på middag hos några vänner. C följde inte med men E och L hade kul och lekte med barnen i familjen. Härligt att bli bortbjudna!

Igår var C och E planerat lediga. Idag var det meningen att båda skulle gå till skolan. Men båda är hemma.

C var på igår kväll och först i morse kändes det lovande, men sen låste hen sig. C kan inte förklara varför det inte går. Som tur var är resursskolan förstående och vi föräldrar behöver inte möta misstro och skuld. De vet att C kommer de dagar hen kan komma.

E vaknade trött och på dåligt humör och sa att hen hade sovit dåligt så det gick inte alls. Hen bara mumlade i sängen. Även Es skola är förstående och håller med om att måendet går före skolan.

Hur ska vi få detta att vända? Hur ska C komma över sina låsningar och hur ska E få mer energi? Jag känner mig så hjälplös. 

Att mina barn just nu inte klarar av skolan får ju inte bara konsekvenser just idag. Det påverkar deras framtid. Kommer de att få jobb? Flytta hemifrån? Det påverkar mig eftersom de behöver  mitt stöd (trots att jag är sjukskriven för utmattning), det påverkar min pension… Det påverkar makens och min relation. Det påverkar L som än så länge mår bra.

Jag var hos läkaren nyligen. Jag har snart varit sjukskriven i ett år. Min läkare är fantastisk. Väldigt förstående. Hon sa dock att Försäkringskassan är väldigt hård numera och att hon rekommenderar mig att försöka börja jobba åtminstone 25%. Annars tror hon att Försäkringskassan kommer att börja bråka med mig.

Vi bestämde att jag är sjukskriven några veckor till på heltid och sen ska jag prova att jobba 25% och se hur det går. Jag har ett krävande och stressigt jobb så jag vet inte om jag kommer att orka. 

Nu går ju mycket av min tid ut på att hjälpa C komma iväg med taxin, skjutsa och hämta E samt fixa lunch varje dag. 

Jag måste klämma in jobb så att logistiken fungerar med barnen. Det betyder att min tid till återhämtning kommer att försvinna helt. Jag vet inte hur jag ska orka ärligt talat… Men jag gör ett försök.

Det känns som vi får så lite hjälp. C får ingen behandling mot sin ångest. Bara medicin.

Vi fick en kontaktperson via LSS beviljad till C i våras men vi har inte hört ett pip om det.

Hoppas nu bara att jag slipper bråka med Försäkringskassan! För det räcker inte min energi till! 

Det borde finnas ett bättre skyddsnät för oss som har barn i behov. Vi borde automatiskt få gå ner i arbetstid så att vi kan och orkar ta hand om våra barn och oss själva. Vårdbidraget är ju bra men det täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två föräldrar  (även maken är ju delvis sjukskriven).

Det skulle spara staten pengar om rätt stöd sattes in i tid. 

Så vacker höst! Jag önskar jag kunde få slappna av och njuta.

4 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,