Tag Archives: förälder

Påverkan

Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.

Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Annonser

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Innan jag fick barn hade jag en vision om hur familjelivet skulle vara. Jag hade också en vision av hur jag skulle vara som mamma.

Mina barn skulle äta den mat som bjöds. 

Mina barn skulle sitta vid matbordet och äta.

Mina barn skulle göra de läxor de fick.

Mina barn skulle bryta sina aktiviteter och lyssna när jag bad dem.

Mina barn skulle sova när det var sovdags.

Det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Jag har tre barn och alla har olika funktionsvarianter. En har asperger  (högfungerande autism), en har ADD och selektivt ätande och en har ADHD kombinerad form. Min vision har spruckit ganska rejält om man säger så 😉

Länge försökte jag dock nå min vision.

Vi försökte ha familjemiddag, som slutade med tårar, spring och tjafs. 

Vi försökte laga en maträtt, som slutade med att inte alla åt och det fick konsekvenser på humöret.

Vi tjatade på de två äldsta om att de måste göra läxan, men de var så utmattade efter skolan att orken inte fanns.

Vi lade ner timmar på att natta barn som inte kunde slappna av och komma till ro.

Vi fick tjata ihjäl oss för att barnen skulle lyssna på oss och avbryta sina aktiviteter när vi bad dem.

Kort sagt – det blev inte som min vision. Inte alls faktiskt.

Vi fick tänka om. Hur är våra barn? Vad klarar våra barn? Hur kan vi undvika konflikter? Hur kan vi få en smidigare tillvaro?

Numera äter vi sällan familjemiddagar. Maken och jag äter oftast middag på tuman hand. 8-åringen med ADHD äter framför TV:n. De andra två äter på sina rum framför sina datorer. Visst var detta upplägg svårt att acceptera i början. Jag kände mig väldigt misslyckad som mamma. Nu tycker jag dock att det känns helt okej. Så här måste vi göra för att det ska fungera. Vi har provat andra sätt och det fungerade inte. Ibland äter vi tillsammans alla fem och då kan det vara riktigt trevligt.

Mina barn äter den mat som bjuds. Här har vi uppfyllt min vision. 😊 För vi lagar den mat de äter. Vissa dagar lagar vi tre olika maträtter. Nästan alltid åtminstone två. 

Två av mina tre barn har läxfritt. 8-åringen har endast läsläxa. Det brukar krävas lite kreativitet för att få 8-åringen att läsa, men det fungerar okej.

Vid byten av aktiviteter  (övergångar) använder vi tidsstöd  (Timetimer eller appen ”Timstocken”). På så vis blir övergången smidigare och vi behöver inte tjata lika mycket.

Mina barn får melatonin (kroppens eget sömnhormon men kemiskt framställt) en timme före sovdags. På så vis kommer de till ro lättare och somnar. 15-åringen med asperger har även tyngdtäcke.

Metoden att uppnå visionen är inte riktigt som jag hade föreställt mig. Men mina barn äter, de sover, de kan avbryta sina aktiviteter… 

Acceptans är viktigt. Så här är vårt liv. Vi gör det bästa vi kan varje dag!

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Filed under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa… 

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv. 

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn. 

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng. 

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen. 

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsvarianter. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande. 

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Skärmsläckaren 

Jag och maken var på en kurs om ADHD på BUP förra veckan. Det var en kort introduktionskurs på två timmar. Jag har anmält mig till fem halvdagar på ADHD-center senare i höst också.

Jag brinner verkligen för detta och börjar undra om jag kan skicka in en lista på alla kurser och föreläsningar jag har gått på och alla böcker och bloggar jag har läst, och sen få en examen som specialpedagog, kurator och psykolog 😉 Kanske några yrken till… 🙂 Alla vi som har barn i behov är faktiskt specialister på detta! Givetvis är alla barn olika men jag tror att vår erfarenhet och kompetens verkligen skulle kunna komma till nytta.

Kursen vi var på förklarade väldigt tydligt skillnaden mellan ADHD och AD(H)D. Jag har ju en av varje och de är så otroligt olika att det nästan känns konstigt att de har samma diagnos. L (8 år) har ADHD kombinerad form, svårigheter med impulsivitet, hyperaktivitet och koncentration. E (12 år) har ADHD huvudsakligen ouppmärksam form. Förr kallat ADD. E har svårt med koncentrationen.

L och E har båda svårt med intryck men de reagerar på olika sätt. Deras hjärnor går på högvarv.

Specialpedagogen beskrev detta jättetydligt. Se bilden som jag har gjort nedan 🙂
(Bilden som PDF skärmsläckare)

Den här korta filmen från Attention förklarar också ADHD på ett tydligt sätt.  https://youtu.be/OFQMowrd2ms

Den här veckan har varit ganska tuff. Förra veckan var lätt och bubblig. Jag hoppas att nästa vecka blir bubblig igen!
Trevlig helg!

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

14 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Vi som har barn som är hemmasittare (hemma från skolan pga. t ex utmattning och bristande anpassningar) får också ofta barn som till slut blir innesittare. Måendet blir sämre och sämre, de slutar gå på fritidsaktiviteter, slutar umgås med kompisar… De kommer ofta inte utanför hemmet alls.

Den hjälp som då skulle kunna hjälpa måste ske I HEMMET. En psykolog eller kurator måste ta sig hem till oss för att hjälpa våra barn hitta strategier för att ta sig hemifrån.

Undervisningen måste kanske till en början ske I HEMMET. Att ta sig till skolan eller kommunbiblioteket kan bli ett oöverstigligt krav.

Här är det något i systemet som felar. C hann vara hemma från skolan i 7 månader innan hemundervisning sattes in. Vi hade bett om det långt tidigare men skolan ville absolut ha ett läkarintyg, vilket det sen visade sig enligt skollagen inte ska behövas.

Varför ser det ut så här?

Vi kontaktade BUP för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. De sa att Cs svårigheter verkar vara aspergerrelaterade så vi skulle kontakta habiliteringen.

Nu har vi kontakt med habiliteringen i stället för att försöka få en psykolog att komma hem till oss och jobba med C. C har fortfarande låsningar gentemot skolan som ställer till det. Habiliteringen säger att de tyvärr inte jobbar på det sättet.  De sa att de kan erbjuda ett hembesök och därefter måste C ta sig till dem. Om C inte klarar det så uteblir hjälpen. Vi föräldrar kan få lite coachning i så fall.

Vi har haft kontakt med både Socialtjänsten och LSS om att försöka få en ledsagare/kontaktperson som hjälper C till och I skolan. Men de jobbar inte på det sättet… De säger att få barnen till skolan är ett föräldraansvar. Jo tack! Jag vet! På grund av allt mitt kämpande för mina barn (och en ohållbar situation på mitt jobb) har jag varit sjukskriven för utmattning i snart två år. Ett år helt sjukskriven. Nu 50%.

Har man barn med hemmasittarproblematik borde följande vara en självklarhet:

  • Barnet ska inte stressas tillbaka till skolan. Stor hänsyn ska tas till barnets (bristande) ork och mående.

  • Psykolog/kuratorstöd för barnet ska sättas in i hemmet så fort barnet är redo att ta emot hjälpen. (Det kan behövas lång återhämtning utan skolpress innan barnet är redo. Som en sjukskriven vuxen).

  • Lyssna på föräldrarna! Våra barn är inga ”skolkare”. De är hemma för att skydda sig själva. De har kraschat av en icke tillgänglig skola.

  • Att vi automatiskt får igenom VAB för våra barn trots att de är över 12 år. Dessa barn behöver sällskap och stöd. Hjälp med att fixa lunch osv.

  • Små steg ska tas tillbaka till skolan. Anpassat schema och extra stöd är ett måste. Rimliga krav så att barnet hela tiden har chansen att lyckas.

  • Samtalsstöd till föräldrar bör erbjudas skyndsamt.

  • Så fort barnet är redo bör kontaktperson erbjudas för att bryta isolering och avlasta föräldrarna.

  • Utse en samordnare som hjälper familjen med alla kontakter inom vård, psykiatri, skola, Socialtjänst, LSS…

Inget av ovanstående har vi fått i tid.  Om ens överhuvudtaget. I början när C var hemma tog jag tjänstledigt utan lön för att stötta C. Jag gjorde akututtryckningar hem från jobbet när C ringde mig med ångest och grät. Ingen lyssnade på oss föräldrar. De litade inte på oss när vi sa att C mådde dåligt. De misstrodde oss och tjatade om skolplikten och att vi borde bara bestämma att C skulle vara i skolan.

Om C skulle få undervisning fick det bli på kommunbiblioteket med det blev övermäktigt för C så det gick inte. C orkade inte utan låste sig och C ville ju inte heller stöta ihop med någon kompis från skolan. Detta att inte vilja träffa någon ledde till att C blev mer och mer hemma. Hen ville inte få frågor.

Visst kunde C få hjälp av psykolog och kurator. Men bara om C tog sig till dem. Eftersom problematiken var att C låste sig när hen skulle ta sig hemifrån så gick ju inte det heller.

När C väl mådde lite bättre och var redo att ta små steg tillbaka till skolan så blev pressen för stor, timmarna för många och förståelsen för Cs mående och bristande ork nästan obefintlig. C förväntades klara för mycket och kraschade igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Vi föräldrar blev inte erbjudna någon hjälp. Vi visste heller inte vilken hjälp som fanns eller var vi skulle leta efter den.

Sammantaget har allt detta lett till att jag och maken har varit helt/delvis sjukskrivna i snart två år. C har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år och börjar nu 9:an utan betyg i ett enda ämne. Lidandet för min familj (och alltför många andras)  har varit oerhört stort.

Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte… Varför? 😦

Det ät lätt att följa den här vägen!

Gilla gärna min sida på Facebook om ni vill hänga med! Där delar jag mina blogginlägg och annat läsvärt kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

14 kommentarer

Filed under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Dubbla känslor 

Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig. 

Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”

Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).  Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.

Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.

Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.

Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen. 

Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.

Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.

Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv.  Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn  (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.

Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.

Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont. 

10 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Hyperaktivitet 

(Bilden är från Messenger)

L, min 8-åring med ADHD kombinerad form, är väldigt aktiv och rastlös. Vissa dagar är mitt tålamod noll och L driver mig nästan till vansinne. Jag blir dränerad. Urlakad. Tömd på lust och energi. 

L kan vara så intensiv att jag blir så stressad att jag bara vill skrika rakt ut. Eller själv lägga mig på golvet och sparka och banka med knytnävarna. Eller bara lämna allt och dra till… var som helst men ut ur huset. Jag kvävs.

Självklart gör jag inget av det. Ibland låser jag in mig på toaletten en stund eller försöker smita ut i trädgården utan att L märker det. Ibland skriker jag lite på L i ren frustration för jag orkar inte! ”L låt mig få en paus nu!” 

Den ungen, som jag älskar så, kan verkligen krypa under skinnet på mig.

När L vaknar, oftast ca 6:30-7:00, så är de första orden:

”Vad ska vi göra idag?”

”Det är semester jag vill sova en stund till!”

”Hur länge då? Inte länge va?”

”Jag vet inte. Gå och titta på TV en stund eller spela på paddan!”

”Kan jag sätta en tid och komma och väcka dig?”

Ibland går L upp och sitter en stund framför TV:n och jag kan få ligga och dra mig. Ofta kommer hen dock in i rummet flera gånger för att visa något eller fråga saker.

När jag väl har gått upp är L som en igel på mig. Hen vill hela tiden ha koll på vad jag gör och var jag är. Oftast är L precis där jag är. Väldigt ofta dessutom i vägen på något sätt.

L pratar eller låter konstant. Hen tjatar mycket om att hen vill hitta på saker.

Häromdagen var vi ute på en inlinespromenad  (L åkte och jag gick). Under hela promenaden undrade L vad vi skulle göra mer den dagen. Hen var inte alls i nuet. Istället frågade hen ”Kan vi åka och bada sen? Kan vi gå till en lekpark? Kan vi plocka blåbär? Kan vi ringa en kompis…?”

(Bilden är från Messenger)

Tjat tjat tjat…

L är allergisk mot att ha tråkigt och jag känner mig så pressad. Ju mer L tjatar desto mindre energi har jag till att göra något.

Ett papper L fick från BUP. Hen fick flera papper att känna igen sig i.

Ibland brukar jag sätta TimeTimern på 20 minuter och säga till L att jag behöver en paus. Jag måste få andas. Ibland kan det fungera. Häromdagen, när jag verkligen kände att jag behövde en paus, fungerade det inte. L följde efter mig och skrek och grät:

”Jag hatar sommarlov! Jag trodde sommarlov skulle vara roligt men det är bara tråkigt! Jag hatar vårt hus och vår trädgård och jag hatar mina superkrafter! Jag kan lika gärna dö! Jag hatar mitt liv!”

Stackars L! Vilken frustration! Och så var jag bara arg och grinig mot hen.

Om vi äter inne äter L de flesta måltiderna framför TV:n. Annars blir det ett himla spring eller krypande under bordet.

När vi äter ute brukar L ta några tuggor och sen springa och gunga lite. Ta några tuggor till och sen gunga igen…

(Bilden är från Messenger)

Om L har lämnat bordet brukar hen hela tiden påkalla vår uppmärksamhet så maken och jag inte kan föra ett samtal med varandra ”Titta på mig! Titta vad jag kan! Såg ni? Ni tittade ju inte! Titta igen! Titta båda två! Titta hela tiden!”

L är konstant hungrig. Eller konstant är fel ord. L är inte speciellt hungrig vid måltider men alltid mellan måltider och precis när vi säger ”Nu är det dags att sova!” Då replikerar L ”Men jag är ju hungrig!”

Nattningen är en utdragen process. Det går bättre när L får melatonin. Nu på lovet försöker vi ta en melatoninpaus. Den pausen är så sjukt jobbig för både L och oss så jag vet nästan inte om det är värt det. Istället för att somna ca kl 20 somnar hen efter kl 22. Hela makens och min gemensamma tid försvinner. 

När jag skulle natta L igår trodde jag att hen hade somnat kl 21:30. Jag höll själv på att somna. Då hördes plötsligt en pigg röst:

”Mamma, vilket djur har längst svans? Hunden, räven, vargen, ekorren eller ett lejon?”

”Jag vet inte! Sov nu!”

”Men vad tror du?”

I det läget är det bäst att försöka svara för L ger sig inte. På kvällarna kommer det många tankar och frågor om allt möjligt. Även oro dyker upp då.

Första gången L fick melatonin var för ungefär ett år sedan. Jag minns att L sa  ”Mamma, jag känner mig trött och VILL sova. Jag brukar aldrig känna så! Det är så skönt!”

Det blir lite av en krock i vårt hus. Vi är två utmattade föräldrar och E, vår 12-åring, har ADD och är en motsats till L. L gör ofta E riktigt arg.

Jag önskar att jag hade mer energi så att jag orkade aktivera L mer. En utflykt/dag räcker inte för L vill alltid göra mer och mer och mer…

Nu går även maken på semester. Skönt! Då kan vi bytas av lite. Jag beundrar alla ensamstående föräldrar.

Många tror att ADHD är att man har mer energi. Det är egentligen en missuppfattning. Dessa bilder från ADHDfokus.se förtydligar och förklarar hur det är.

Och så här vi den stora frågan… Ska vi medicinera L så att hen får hjälp med sin aktivitetsreglering? L har en underbar sprudlande och kreativ personlighet. Hen är full av energi och idéer. Det vill vi ju att L ska behålla. 

Men vi märker att L ibland  (allt oftare) har oerhört jobbigt med sig själv och sina känslor. Hen blir väldigt frustrerad. Vi märker också att L har svårt med sina relationer med andra och att hen aldrig riktigt kan landa och komma till ro. 

Vi vet ännu inte hur vi ska göra med medicin. Det är svårt tycker jag. Vi vill att L ska må bra. Om L mår bättre av medicin så kanske hen måste få det. Vi får se…

ADHDfokus på Facebook: 

https://www.facebook.com/adhdfokus/

Här är min sida:

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

16 kommentarer

Filed under ADHD, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag