Månadsarkiv: maj 2018

Yr av glädje

C, min 16-åring med asperger, har varit hemma från skolan i drygt 3,5 år. Det blir inga betyg alls nu när hen går ut årskurs 9. På skolfronten har det varit status quo i många år trots resursskola de senaste två åren. På andra fronter händer det dock saker. C håller på att ta moppekörkort och har genomfört teorikursen på 8 timmar samt körning i 2 timmar på inhägnat område. C har dessutom läst ut moppeboken och pluggar teori på datorn. C pluggar!!! Helt otroligt! Vi hoppas att skolan kommer igång i höst då C ska läsa in grundskolebetyg på gymnasiet.

E, min 13-åring med ADD, var hemma några månader förra året (åk 5) men kom igång framåt vårkanten. I höstas gick det ganska bra (2-4 skoldagar i veckan fram till höstlovet). Efter höstlovet kraschade E igen. Skolan lyckades inte hjälpa E spara energi I SKOLAN och E ville inte ta emot det stöd som gavs utan vara som alla andra.

När det gäller E har jag funderat mycket på vad som är vad. E fick diagnosen AD(H)D i januari i årskurs 5 och har svårt med röriga miljöer, intryck, koncentration osv. Jag kan dock ändå undra om själva hemmasittandet beror mycket på att C har”smittat” E. Svårt att veta och problemet finns ju oavsett orsak…

Förra veckan gjorde E dock ett viktigt genombrott. Hen kom iväg till skolan på torsdagen tack vare att kompisen tog fel på tiden och kom en timme för tidigt.

I fredags kändes det som jag höll andan hela morgonen. Kompisen skulle komma kl 7:40 och jag väckte E strax före kl 7. Jag var så rädd för att E skulle vara helt dränerad på energi efter torsdagens skoldag men E kom upp. Hen ville inte ha sin vanliga frukost. Då blev jag lite orolig. Men sen bad E om toast.
Jag frågade om jag skulle ta ut Es cykel ur garaget och i samma mening sa jag att E kunde hänga med kompisar efter skolan idag med om hen ville.
E sa:
”Mamma, jag orkar inte…”
Jag blev alldeles kall. Det kändes som mitt hjärta stannade.
”Va…?” nästan viskade jag.
”Alltså jag orkar nog inte hänga med kompisar efter skolan idag med! Skulle du ta fram cykeln eller?”
Jag andades ut.
E var i skolan i fredags med!

Helgen har varit lugn. Igår hade vi morsdagfika.
I lördags kväll sa E till mig:
”Mamma, vet du vad det jobbigaste med skolan är? Det är att jag inte kan vara mig själv. Det tar jättemycket energi. Jag orkar inte låtsas!”
”Men var känner du att du kan vara dig själv då?”
”Med familjen!”
”Men hur menar du att du låtsas?”
”Ibland busar och skämtar jag för att kompisarna gör det men egentligen orkar jag inte.”

Mitt lilla hjärta. ❤

Jag minns att jag hade ett liknande samtal med C när hen var i samma ålder.
Jag sa till E att många känner sig så i tonåren när de försöker hitta sig själva och sin plats i gruppen. Vi pratade också om att det är ett bra tillfälle för E i höst att vara sig själv från början när det blir ny skola och nya klasskamrater i årskurs 7. De flesta av Es kompisar har valt en annan skola.

Igår sa E:
”Jag kan cykla med L till skolan imorgon så slipper du eller pappa lämna!”
”Ja tack gärna! Om du orkar?”
”Jag orkar!”
E har sedan hen var liten pratat om att när hen blir större så ska hen lämna och hämta L på skolan. Eftersom E har varit hemma så mycket har detta inte blivit av.
E cyklade iväg till skolan med L lite före kl. 8 nu på morgonen. Det var nog viktigt för E att fixa detta. L var jätteglad över att E skulle lämna.

Glädjen jag kände var så total att jag nästan kände mig yr!

Annonser

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Hemmasittare, Skola

Bortbyting?

När jag kom hem från jobbet idag vid 17-tiden möttes jag av en hyperaktiv, skuttande och lycklig E. Så mycket energi! Glittrande ögon och lätta dansande steg. Ivrigt berättande om sin dag. Kramig, busig och skämtsam. Ville hjälpa mig i köket och gå ut med soporna. Tog en cykeltur runt kvarteret efter maten. Satt inte vid sin dator en enda minut idag. Är detta verkligen min E eller är det en bortbyting? Maken och jag tittade på varandra. Helt otroligt! Skillnaden i Es sätt att vara var enorm.

Nu ska ni få höra… 😊
I flera veckor har vi haft skolträning. E lyckades med ett par timmar skola den 26/4 men sedan dess har det inte blivit någon skola alls.

I morse hade vi återigen bestämt att kompisen W skulle cykla förbi och möta upp E. W skulle komma kl. 9:20 för de hade sovmorgon idag.

Kl. 8:20 satt jag i soffan med mitt morgonkaffe redo för att snart gå in och väcka E för tredje gången idag och dra upp rullgardinen (väckningen måste ske i flera steg). Då hörde jag en lätt knackning på ytterdörren. Jag tittade ut genom fönstret. Där stod W!

Jag öppnade förvånat dörren.
”Hej! Hade inte ni sovmorgon idag? Du skulle väl komma kl. 9:20?”
”Jo… Vad är klockan då?” Lätt förvirrad blick.
”Bara 8:20 så jag har inte fått upp E än men kom in!”

W kom in och följde med mig för att väcka E. E blev lite ställd. Jag förklarade att W hade tagit fel på tiden. E kom upp och klädde på sig.

E och W satte sig i soffan och kollade Youtube-klipp och åt frukost. Sen kl. 9:20 cyklade de iväg.
Att W råkade komma tidigare var verkligen toppen! Efter jag hade låst dörren stod jag i hallen och skuttade för mig själv. Jag kände ren och skär glädje!

Efter skolan (ca. 14:30, E ville absolut gå heldag) ringde E mig ”Mamma! Jag går till centrum och chillar lite med W och A”. Jag stod på jobbet och gjorde en liten glädjedans. Det var helt fantastiskt! E hade kommit hem ca. kl. 16.

E har bara varit i skolan fyra dagar den här terminen om jag räknar in skidutflykten. Vi tränar och kämpar VARJE DAG. Känslan att få se mitt barn lyckas och se den sprudlande glädjen när E berättade om sin skoldag går nästan inte att beskriva. Mitt hjärta bultade av lycka. E vill detta VARJE DAG men ork, oro och ångest gör att förmågan inte alltid finns där. Idag gick det!

Jag inser hur mycket kraft och energi det tar från E att inte lyckas med det hen vill uppnå. Att hela tiden känna att hen inte gör det som hen borde göra… Jag inser också hur mycket energi alla dessa dagar med kämpande utan att lyckas tar ifrån mig. Idag har jag känt mig lätt och lycklig. Vissa dagar är väldigt tunga.

E berättade detaljerat om sin skoldag och skrattade åt saker som hade hänt. Det hade gått bra på lektionerna och det hade varit roligt på rasterna. Det märktes att E njöt av att ha något att berätta och av att ha upplevt saker utanför huset.

L sa till E ”Jag såg dig i skolan! Vad bra att du var där idag! Det kändes skönt!”. E log stolt.

Imorgon är planen att W ska komma kl. 7:40. Måtte det fungera även imorgon! Jag vill ha kvar dagens bortbyting!
Men som maken så klokt sa nu på kvällen ”Fungerar det inte imorgon får vi ändå vara glada över att E och vi hade den här dagen!”
Idag har varit en riktigt bra dag! 🙂

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola

GDPR

Den 25 maj träder den nya dataskyddsförordningen GDPR i kraft (General Data Protection Regulation).

Ni som prenumererar på min blogg har angett en mailadress. Jag använder era uppgifter endast för att skicka länkar till nya blogginlägg och kommer inte att sprida eller använda informationen på annat sätt.

Lämna en kommentar

Under Diagnos

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Motivation gör mirakel

C, min 16-åring med asperger, har varit hemmasittare (hemma från skolan pga utmattning och ångest) i drygt tre år.

I åk 8 och 9 har C kämpat på en resursskola men antalet dagar med skolnärvaro kan nästan räknas ihop på mina 10 fingrar. C har inga betyg.

Den senaste veckan har det skett mirakel!

C vill ta moppekörkort och vi har gått med på det.

Moppekursen är krävande och vi kan se vinsten med att C tränar på att plugga och fullfölja åtaganden.

C var på moppekurs i två timmar i onsdags. Maken följde med C dit men hem tog C bussen själv i 20 minuter.

I torsdags hade C moppekurs i tre timmar. Hen tog sig både dit och hem själv med buss.

På kvällen berättade C för mig att hen hade läst 26 sidor i moppeboken och att C och två till på kursen hade i uppgift att berätta om landsvägskörning för de andra på fredagen.

I fredags hade C tre timmar moppekurs och tog sig dit och hem själv. C berättade att hen var den i gruppen som hade redovisat högt för alla andra (ca 12 pers) om landsvägskörning och att det hade gått bra och känts bra.

Idag har C varit iväg och kört moppe i två timmar på inhägnat område med moppekörskolan.

Detta är helt otroligt! Min älskade C lyckas göra något som hen själv vill. C har kämpat med skolan och peppat sig själv men det har inte gått att kämpa emot låsningar och ångest. C har velat gå till skolan men har inte haft förmågan.

Nu är det kvar att köra två timmar i trafik och skriva teoriprovet. Men först måste C plugga lite mer.

Detta är helt underbart! Tänk vad mycket motivation kan betyda! Jag blir så himla glad för Cs skull!

Till hösten ska C läsa individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in alla ämnen. Jag hoppas att gymnasiet kan hitta Cs lust och motivation!

12 kommentarer

Under autism, Diagnos, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Om att bli släppt och att släppa taget

Jag måste träna på att släppa taget! (Bilden är från Messenger)

Idag hade jag tid hos min kurator på Vårdcentralen. Jag har gått hos henne några gånger nu under våren och det har känts skönt att jag har fått prata av mig. Innan gick jag och maken tillsammans på samtal på ”Kris- och anhörigstöd”.

Idag sa min kurator ”Du har ju ingen depression (jag har fått svara på webfrågor) och det känns som du är stark och handlingskraftig. Du kämpar på. Jag måste tyvärr släppa dig nu. Jag har andra patienter som mår sämre med självmordstankar och depressioner. Jag måste prioritera dem.”

Jag blev lite paff. Jag är inte deprimerad. Det är sant. Jag vaknar inte låg. Yttre omständigheter kan göra mig låg. Och jag är oftast glad i grunden. Men jag hade gärna gått och pratat av mig ett par tillfällen till.

Att ”bli släppta” är tydligen vår grej. Vi blir släppta av Socialtjänsten utan insatser för vi är så ”resursstarka föräldrar”. Vi blir släppta av olika instanser hela tiden känns det som och ingen tar ansvar för att hjälpa oss och våra barn i vår situation. Att bli släppt av kuratorn är okej. Jag känner ingen panik eller så. Min man, mamma, syster och några vänner är ändå mina amatörpsykologer. För att inte tala om min skrivterapi i bloggen och alla vänner jag har fått i olika grupper på Facebook.

Jag har även blivit släppt av Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg om att hon tycker att jag bör vara sjukskriven 25% ett tag till för att inte falla tillbaka i högre sjukskrivningsgrad. Tyvärr håller inte Försäkringskassan med läkaren om det. Jag kommer inte att klara av att jobba 100% så istället kommer jag att ta 25% tjänstledigt. Detta innebär att jag sänker min SGI. Men vad ska jag göra? Jag orkar inte bråka. Det tar alldeles för mycket energi. Så nu släpper jag taget om Försäkringskassan och på ett sätt känner jag mig faktiskt fri. Att oroa mig över Försäkringskassans beslut titt som tätt tar väldigt mycket kraft och energi.

Vi har också släppt taget om Cs (asperger) skypeundervisning. Den fungerade ändå inte. C har inte ”skypat” på flera veckor. Att försöka förmå C att ”skypa” har tagit extremt mycket tid och energi från både C och oss. Vi har påmint dagen före skypetillfällen och vi har ringt från jobbet strax innan skypetillfällen för att påminna och peppa. Detta har inte gett något resultat alls. Så varför fortsätta? Jag känner lite dåligt samvete över att vi har lagt ner ”skypen” men både vi och C behöver lägga vår energi på andra saker.

Nu jobbar vi mot hösten istället. C följde med på öppet hus på gymnasiet hen ska gå på i höst. Häromveckan kom syon och en resurspedagog hem till oss för att träffa C och den här veckan ska C till gymnasiet för att träffa resurspedagogen. Detta känns betydligt mer givande att lägga energi på. C kommer att gå individuellt val och ska läsa in alla grundskolebetyg.

En annan sak maken och jag har släppt taget om är vårt stora NEJ till moppekörkort. Flera av Cs bästa kompisar har moppe. Vi har konsekvent sagt nej till moppe i ett år men nu märker vi att C hamnar utanför kompisgänget. Kompisar är ju det som faktiskt har fungerat bra för C hela tiden trots drygt tre års hemmasittande. Sen tänker vi att plugga moppeteori och ha ett ”projekt” med olika åtaganden kanske kan hjälpa C få lite självkänsla gällande pluggande och förhoppningsvis ge lite positiva ringar på vattnet till hösten. C säger själv att hen ska ta moppen till gymnasiet. Bara en sådan sak! Vi får se hur det går. Jag har gjort bildstöd där C tydligt kan se de olika delmålen. Jag har sagt till C att teoriprovet kan hen behöva skriva flera gånger.

Jag vill betona att vårt nej inte har haft något att göra med Cs diagnos. Jag var anti moppe långt innan jag fick barn.

När det gäller E (ADD) försöker jag ha is i magen och låta skolträningen ta sin tid. Jag försöker att inte få panik vid bakslag. Jag kan inte styra eller kontrollera hur det kommer att gå på morgonen utan försöker släppa taget. Det blir som det blir!

L (ADHD) provar just nu Ritalin. Hen är uppe i 20 mg och ännu så länge märker vi inga negativa biverkningar. Vi upplever nog att L är lite mindre rastlös och hetsig. I veckan ska vi tillbaka till BUP för vägning, blodtryckskontroll och troligen höjning av dosen.

Nu ska jag träna ännu mer på att släppa taget om sådant jag inte kan påverka och styra över. Att bli släppt är jag redan specialist på!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Om barnboken ”Kom vi gör om det”

Jag har läst en bok för/med 9-åringen. Boken heter ”Kom vi gör om det” och är skriven av Anna Carlsson, Linda Jensen, Annelie Strömberg och Linda Warvelin med illustrationer av Moa Graaf (utgiven av ”Be My Rails”). Rekommenderad ålder är 6-9 år. Boken finns bland annat att köpa på Adlibris.

Jag anser att boken är en högläsningsbok då barn och förälder ska sitta tillsammans och läsa.

Boken handlar om familjen Knaskvist. Vi får följa familjen i olika situationer och alltid går något på tok och alla blir arga på varandra. Familjen består av mamma, pappa, Simon och Tova. Simon har det svårt med sådant som Tova tycker är lätt. Simon blir ofta ledsen och arg och då känner han sig misslyckad. Tova tycker att Simon bara förstör och att livet är orättvist. Varför behöver inte Simon hjälpa till att städa till exempel?

Det ska ätas middag, duschas, städas, nattas, firas kalas, lekas… Alla dessa situationer ställer till det för Simon. Vi får följa familjens tankar om vad som går fel och hur de känner i olika situationer. Sen gör familjen om det som gick fel och vi får återigen följa familjens tankar om hur det känns när de har gjort om det.

Boken innehåller väldigt många praktiska tips för olika situationer. 9-åringen kände igen sig i Simon och det kändes bra när 9-åringen sa ”Så gör vi ju redan mamma!” när familjen gjorde om en situation så att det blev bättre för både Simon och resten av familjen. För oss blev det mycket igenkänning. Vi har kämpat med anpassningar i några år nu.

Vi valde att dela upp läsningen och läsa om en situation/kväll. Mer än så orkar inte min 9-åring lyssna och vara engagerad. Det är bra att boken tar upp både barnens och föräldrarnas perspektiv. Det ökar förståelsen för varandra och gynnar relationen. Vi hade fina samtal vid nattningen. Illustrationerna är väldigt fina också och visar tydligt vilka känslor olika personer har.

Det är tydligt att författarna själva har erfarenhet av de situationer som beskrivs i boken. Ett bra exempel på ”Trial and error”. Dessa mammor vet vad de skriver om!

Den här boken är mycket läsvärd och rekommenderas varmt till familjer där vardagen är tuff och barnen är känslostarka. Jag önskar att jag hade haft den här boken som ”Handbok i ett annorlunda föräldraskap” för flera år sedan! Oj vad mycket tjafs vi hade sluppit då genom åren! Jag önskar att vi kunde göra om det!
Alla ni som har chansen – använd tipsen i boken direkt! Det är så värt det!

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Boktips, Diagnos

Spår av anpassningar

Jag minns när vi utredde C, vår 16-åring, för snart 3 år sedan och psykologen på BUP sa ”Ni måste anpassa!”

Då tänkte jag ”Anpassa?! C måste ju förstå att vi vuxna bestämmer och acceptera det!”

Sedan dess har jag lärt mig massor som tur är! C fick diagnosen asperger/högfungerande autism och efter det har även syskonen fått diagnoser. ADD respektive ADHD.

När jag går runt i vårt hus ser jag många spår av de anpassningar vi gör.

TimeTimern är ett av våra bästa hjälpmedel!

Morgonens checklista besparar oss mycket tjat.

Veckoplaneringen synliggör veckan för 9-åringen. Skönt med långhelg snart! (Varannan natt får 9-åringen sova med oss). Schemat hämtat här: http://habilitering.se/sites/habilitering.se/files/veckoschema_fullfarg.pdf

Kort snabbkoll i hallen.

Bildstöd inför när 9-åringen ska ta hål i öronen.

Bildstöd inför när C, 16-åringen, ska ta moppekörkort. Synliggör stegen. Bilder från http://www.bildstod.se

Eftersom 9-åringen är orolig för många saker har vi färdigt bildstöd att ta fram vid behov. Hilda Hanson har gjort det bildstödet.

Det finns fler spår av ett annorlunda familjeliv. T ex barnens medicindosor.

Och allt material och alla de böcker vi har här i huset.

Det finns fler böcker… 😉

Och sen kommer det viktigaste. Vårt förhållningssätt och bemötande.

Vilken resa vi har gjort! Och vi reser fortfarande!

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag