Kategoriarkiv: autism

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

Annonser

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

När orken tar slut

E, min 13-åring med ADD, kämpade sig iväg till skolan hela förra veckan och även i måndags.

Ny skola, nytt schema, många nya klasskamrater… Allt nytt tar mycket energi.

Igår när jag skulle väcka E var hen i sin dvala. Det gick knappt att få kontakt med E. Hen bara mumlade. Jag frågade om jag skulle komma tillbaka om 10 minuter. E skakade på huvudet.

”Måste du vila idag?” frågade jag.

E nickade.

Jag stängde dörren till Es rum.

Och jag tänkte ”Nej inte redan! Inte igen!”

E har två år på raken klarat de första veckorna på terminen för att sedan bara orka 2-3 dagar i veckan och sen krascha helt vid höstlovet.

E är envis och vill inte ha anpassat schema. Hen har ingen självinsikt alls. Vill så gärna göra som alla andra.

Igår vilade E. Jag var livrädd för att det skulle bli en hemmadag idag med. Men idag kom E upp utan problem 😊

Varje morgon är en tuff morgon för mig som mamma. Jag kan aldrig vara säker på utgången. Det tar på krafterna.

Om den är tuff för mig – hur tuff är den då inte för mina älskade barn?

1 kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Om jobbet före, och efter, lönearbetet. Och om sköra framsteg.

Vi har haft en fantastisk vecka. Det har varit den bästa veckan på väldigt länge! Både C och E har gått i skolan enligt de scheman som de har.

E (åk 7) har gått heldagar precis som klassen och vägrar korta ner dagarna. Hen vill så otroligt gärna fixa skolan och göra som alla andra. Vi mer eller mindre tvingade E att läsa extra svenska/engelska istället för tyska. Tyska ger läxa samt att E ligger efter i både svenska och engelska så vi tänkte att det kunde vara smart att ta igen det. E är jättesur på oss över detta.

C (individuellt val på gymnasiet) har gått alla sina tre dagar den här veckan. Två dagar var planerat lediga. Den här veckan har C haft lära-känna-dagar. Nästa vecka ska C börja läsa sina två ämnen.

Det ligger mycket jobb bakom framstegen. Både från C, E och oss föräldrar. Både C och E har kämpat mycket med bristande ork och även låsningar gentemot skolan. De har fått kämpa med sig själva. E är svårväckt men hen har lyckats ta sig upp varje dag den här veckan med stöd av oss föräldrar.

Oron över hur det kommer att gå när det är mörkt och kallt finns där. Två år på raken har E kraschat ungefär vid höstlovet.

C kämpar mycket med tankar och känslor. Häromdagen sa C ”Det känns inte alls jobbigt att komma iväg. Jag vill att det alltid ska kännas så här! Jag vill inte ha jobbiga dagar!

Vi har pratat med C om att de jobbiga dagarna kommer att bli färre. För varje gång C tar sig till gymnasiet kommer oron att lätta. C är väldigt stolt över sig själv. Och vi föräldrar är så lyckliga över att få se hen lyckas.

Något som känns underbart skönt i hjärtat är att E var med på klassfoto till skolkatalogen den här veckan. E har, på grund av sin höga frånvaro i åk 5 och 6, inte varit med i skolkatalogen sedan åk 4. C har inte varit med i skolkatalogen sedan åk 5. Jag hoppas att hen kan vara med i gymnasiets katalog.

Det kanske låter som en fånig sak att glädjas över men eftersom de båda har haft så hög frånvaro har det blivit så tungt att titta i skolkataloger. Det är på något sätt så symboliskt för deras frånvaro. Det är så tydligt att de är utanför. Inte en i klassen. Inte en i skolan… Det gör ont.

Nu när jag har haft tre av tre barn i skolan i en hel vecka så börjar jag nästan känna mig som en ”normal mamma”. Det är ju så här de flesta mammor har det. Det är väldigt skönt.

Häromdagen i personalrummet på jobbet hörde jag ett samtal mellan några kollegor som pratade om sina tonåringar.
”Mina tjejer fixar det mesta själva nu! Det är skönt när de har blivit så stora!”
”Ja verkligen! Jag behöver bara gå upp och ta hand om mig själv. Barnen ställer sina väckarklockor själva, gör frukost och tar sig iväg!”
”Jag åker oftast hemifrån före barnen så de sköter sig själva!”

INSIKT!

Jag kommer aldrig att bli en ”normal mamma”. Jag måste påminna mig själv om det då och då.

Den här veckan har jag haft tre av tre barn i skolan. Bakom det ligger hårt arbete. Mina tonåringar har inga väckarklockor på ringning. De behöver bli väckta av oss föräldrar. Vi har självklart tidigare testat att de har egna väckarklockor men eftersom de kämpar så mycket med ångest/låsningar osv så behöver de få stöd/push/pepp av oss för att komma upp och iväg. E hör inte ens en väckarklocka när hen är i sin morgondvala.

Frukost fixar de inte heller själva. C för att hen inte orkar. E för att hen har svårt att äta överhuvudtaget. Jag har i veckan fixat toast till C och amerikanska pannkakor till E. En dag fick C ägg och bacon. Det är viktigt att de äter något eftersom ingen av dem äter skolmaten. Framförallt inte E med selektivt ätande.

Jag har planerat mitt arbete så att jag kan vara hemma och stötta dem varje skolmorgon. Ett par morgnar gav jag E skjuts till skolan.

Jag har hjälpt den med förberedelse inför kommande dag. Gått igenom schemat och hjälpt dem ta fram det som de behöver. Jag kan erkänna att jag curlar i den bemärkelsen att jag kompenserar för deras oförmågor. Samtidigt försöker jag på olika sätt träna dem i att ta eget ansvar. En dag i taget. En sak i taget.

Det är mycket jobb innan jag åker till jobbet. Och efter. Om mina barn lyckas med skolan är det värt det. Men ibland blir jag bara så himla trött. Häromdagen gick jag och lade mig kl. 21 helt slut.

Ett Facebookminne från förra året dök upp i mitt flöde. Ett fint minne men samtidigt jobbigt. Det är jobbigt för att det påminde mig om att även förra årets läsårsstart gick bra. Och sen brakade allt och jag hade två av tre barn hemma nästan hela förra läsåret.

Jag vill våga hoppas. Jag vill våga tro att det denna gång är mina barns tur att få lyckas.

Jag hoppas så jag nästan spricker. Och jag håller andan… Om vi faller blir fallet så hårt. Vi borde ha vant oss kan man tycka. Men nej, jag vänjer mig inte. Det är lika tungt varje gång.

En dag i taget. Vara i nuet. NU är det bra!

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om det där merjobbet och klumpen i magen

På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!

E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.

Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!

C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:

Vem blir mentor?

Hur ser Cs schema ut?

Vilka går i klassen?

Vilka lokaler ska C vara i?

Vad ska C göra under de första intro-veckorna?

Kan någon möta upp C vid uppropet?

Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.

När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.

Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!

C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!

E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.

Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!

Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.

Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.

Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.

Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.

Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.

Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.

Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.

Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.

Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!

Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.

E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!

Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤

15 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Skolstarten kryper närmare

Nu är vi på landet. Min sista semestervecka. På måndag är det jobbdags för mig. Maken och barnen börjar först den 20/8.

Hela sommaren har jag försökt att skjuta bort tankarna på hösten. Men den gör sig påmind nu. Den kommer snart…

Häromdagen fick jag ett mail från gymnasiet där C (asperger) ska gå. De ville ge lite information, meddela vem som blir mentor och be oss lyssna lite med C angående hur många timmar de skulle planera in på schemat för C.

Med andra ord var jag tvungen att lyfta gymnasiet med C. Det märktes direkt på C att det kändes jobbigt att prata om hösten men vi kunde ha ett kort samtal i alla fall.

Tanken är att C ska läsa ett par ämnen i höst. I nuläget har C inga grundskolebetyg alls och i princip ingen skolgång sedan ht åk 6 (2014).

Mentorn som C ska ha verkar jättebra. C säger själv att hen ska gå på sina lektioner. Mitt hopp börjar växa. Men jag är livrädd för att hoppas för mycket. Det har jag gjort förr.

För två år sedan fick C en fantastiskt start på resursskolan men sen blev det platt fall och efter det har det inte gått alls.

C mår i alla fall ännu bättre nu. Både att komma iväg till, och vara på, landet har gått bra den här sommaren. Så var det inte för ett par år sedan. Jag hoppas att C är redo för lite studier nu och att moppekörkortet gav en positiv pluggboost!

E (ADD) ska börja på högstadiet. Min oro kring hur/om E kommer att orka är enorm. Magen knyter sig bara jag tänker på det. E vill så gärna fixa skolan!

En annan sak som oroar mig angående E är ätandet. E äter nästan ingenting trots att vi lagar i princip vad som helst som E önskar. Problemet är att E inte önskar något längre. Ingenting är gott enligt E. Hur ska E orka högstadiets långa dagar utan mat? Skolmat äter inte E. Hen vill heller inte sticka ut genom att ta med eget eller ha önskekost.

Min önskan är att E ska ta emot det stöd som erbjuds och hitta ett lagom.

Jag oroar mig även för L (ADHD). L ska börja i åk 3. Kunskapskraven och de sociala kraven ökar för varje läsår. Jag hoppas skolan fortsätter fungera för L.

Något som bekymrar mig är att även L har börjat äta sämre. Detta beror nog till stor del på Ritalin. Jag tror att L måste få testa en annan ADHD-medicin istället.

Som mamma har jag lite att bita i 😉 Däremellan finns JAG också och mig måste jag också ta hand om.

Tänk alla dom som har en semester som tar slut och så tar en fungerande vardag vid. Med en fungerande skolgång för barnen. Vilken dröm!

Jag försöker putta bort alla orosmoln och fortsätta njuta av vår fantastiska sommar.

Jag försöker i alla fall…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

Kolmården med ”Min Stora Dag”

Vi gjorde det! Den här sommaren tog vi oss en dag till Kolmården och dagen blev lyckad!

I takt med att barnen började må sämre så kraschade maken och jag. Jag var heltidssjukskriven för utmattning i ett helt år och därefter har jag gått upp till att arbeta 25%, sen 50% och nu 75%. Maken har inte varit heltidssjukskriven men jobbade ett tag 25%, sen 50% och nu 75%. Med andra ord har ingen av oss en heltidslön.

Att åka iväg på utflykter liknande Kolmården är en stor chansning. Det kostar mycket pengar och vi har funderat på om det verkligen är värt det. Barnen har velat åka i flera år men vi har känt att vi inte vill riskera att åka iväg och betala en massa pengar och få en kaos-och-bråk-dag. Särskilt på senare år när vi har sämre ekonomi pga. våra sjukskrivningar.

C, vår 16-åring med högfungerande autism/asperger, älskar djur. Som yngre satt hen ofta och tittade på naturprogram på TV.

I mitt Facebookflöde kom det upp reklam om att man kunde söka aktivitetspaket via ”Min Stora Dag”. I detta paket kunde man välja bla Kolmården. Jag läste om ”Osynlighetsprojektet” som ”Min Stora Dag” har. Det projektet är riktat till just barn som har osynliga funktionsnedsättningar såsom t ex ADHD och autism. Eftersom L, min 9-åring med ADHD, fick ”Min Stora Dag” i februari och gå på Marcus och Martinus i Globen så kände jag först att jag inte borde söka. Sen läste jag att man kan söka en gång/barn/år så jag sökte.

C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Hen kämpade länge med ångest och låsningar men har på senare tid börjat må mycket bättre. Hen fick sin aspergerdiagnos som 13-åring.

Vi föräldrar har kämpat enormt mycket för C. Vi har sökt hjälp från olika instanser, varit på mängder av MM (Meningslösa Möten), gått kurser, läst böcker och sökt information om hur vi kan stötta och hjälpa C.

I våras fick vi veta att C hade fått ett Aktivitetspaket. C blev jätteglad och valde som väntat Kolmården. Det ingick även en hotellnatt i paketet. Så kul för C att få göra detta! Och så oerhört skönt för oss föräldrar att få göra detta för och med C och resten av familjen.

Vi bestämde vilken dag vi skulle åka och bokade hotell. Vi förberedde barnen lite genom att prata om utflykten och titta på den interaktiva kartan på Kolmården samt på Youtube-klipp.

Eftersom alla våra barn har NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) så fick de alla tre tillgänglighetsarmband på Kolmården. Dessa band innebar att vi kunde gå in bakvägen till bergodalbanor, Safari, delfinshowen mm. Vi fick dessutom i bergodalbanorna välja om vi ville åka en eller två omgångar. Flera gånger valde barnen att sitta kvar och åka två gånger på raken. Vi föräldrar fick åka med som ledsagare.

Till delfinshowen hade jag förbeställt och betalat för reserverade platser. Jag visste inte att/om barnen skulle få någon form av förtur och C ville verkligen se den showen. Jag vågade inte chansa och låta hela familjen spåra ur i en lång kö.

Dessa tillgänglighetsarmband underlättade vår dag enormt mycket. C har svårt att stå i kö. Att köa = mycket människor = jobbig situation som hanteras genom retsamhet och stök med syskonen, göra ljud mm. L (9 år, ADHD) har också svårt för att stå i kö. Hen blir otroligt rastlös och det blir ENORMT mycket tjat samt prat med främmande människor mm. E (13 år, ADD) blir bara helt energilös och trött. Hen ser ut som om det är världens undergång.

Med andra ord – att slippa köa räddade vår dag! I början var det inte så mycket folk så då gick vi vanliga vägen men senare vet jag inte hur vi hade klarat oss utan dessa armband. Upplevelsen hade inte blivit lika positiv på långa vägar!

Vi åkte safarituren och såg giraffer, lejon, zebror och massor av andra djur. Sen var vi på delfinshowen och den var helt fantastisk. Vi gick runt och tittade på apor, kameler och elefanter. Det fanns många olika djur att titta på. Vi var även på en häftig fågelshow.
Självklart ville L även vara i ”Bamses värld” och i lekparken. Vi delade upp oss lite.

Bergodalbanan ”Wildfire” var Cs och Es favorit. Jag vet inte hur många gånger de åkte den! Jag gillar bergodalbanor men den åkte jag bara en gång. Den var häftig men jag blev lite illamående av den.

C sa vi ett par tillfällen ”Idag är min stora dag!” med lite generad men glad röst. Det märktes verkligen att C uppskattade sin dag.

E blev lite provocerad av C. E var lite protestant ett par gånger och sa att hen hatade djur och tyckte att Cs stora dag var tråkig. Men sen erkände E att hen hade älskat ”Wildfire” och delfinshowen och att det hade varit en rolig dag.

Vid ett par tillfällen blev det lite jobbigt. Framåt eftermiddagen märktes det att barnen var trötta. Vi hade lite dötid och då blev det direkt bråk mellan C och E. Som tur är så gick det över ganska fort.

Kolmården är verkligen ett fint ställe. Det är stort och sväljer mycket folk. Bara vid några tillfällen kändes det fullt/trångt. Det fanns gott om toaletter och hela stället kändes väldigt rent och fräscht.

Hade vi inte fått detta Aktivitetspaket hade vi inte kommit iväg till Kolmården i år heller. Nu fick vi en spark i baken och vi vågade chansa.

Vi bodde på Scandic Norrköping Nord. Alla fem inklämda i ett superior-rum med en dubbelsäng och en våningssäng. Jag sov med E och L i dubbelsängen. Trångt och svettigt. Hotellet var barnanpassat med lekrum och väldigt trevlig personal.

På kvällen badade maken med barnen i hotellets pool. Då blev det lite tjafsigt.  Barnen kom inte upp ur vattnet trots förberedelse på hur länge de skulle bada. Middagen gick dock bra. Vi hade med padda och hörlurar till L.

På frukostbuffén åt E ingenting. Hen har svårt för röriga miljöer och när det är massor med mat uppdukat så tappar E aptiten.

Buffé är däremot perfekt för C och L. C tycker om mat och L kan få gå och hämta mat till oss vilket gör det legitimt att springa runt och slippa sitta still.

Dagen efter var vi lite sugna på att spontant hitta på något mer på hemvägen. Att passa på. Men vi märkte snabbt att det inte var läge. Alla barnen var alldeles för trötta. Eller rättare sagt – C och E var för trötta. Bättre att avsluta på topp!

Sammanfattningsvis är jag väldigt glad och tacksam för att vi fick möjlighet genom ”Min Stora Dag” att göra detta för C. Vi hade inte vågat göra en så stor utflykt denna sommar heller om vi inte hade fått en push. Nu vet vi att vi faktiskt kan! 😊

Stort varmt tack till ”Min Stora Dag”! ❤

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Semester

Den här sommaren har det hänt något stort!


C, 16 år med högfungerande autism, har varit iväg på semester med sin bästa kompis med familj i fyra dygn i sommar! C som för några år sedan knappt kom iväg på semester med familjen.
Att åka iväg sådär innebär stora prövningar och att gå utanför sin trygghetszon. Helt ny miljö, en familj som C inte känner så bra (bortsett från bästisen såklart!), annorlunda mat, ingen given plats att dra sig undan på vid behov, ingen dator

Allt har gått jättebra! De har badat, gått på bio, spelat minigolf, gått i affärer, ätit på restaurang…

C behövde dessa dagar vara flexibel, spontan och anpassa sig till nya människor (vara trevlig och social). Det tog säkerligen en hel del energi.
Ibland när jag är i nuet kan jag bli frustrerad över att jag inte upplever att vi (C) gör framsteg. Det känns som vi bara står och stampar på samma fläck.
Jag inser dock när jag läser gamla inlägg i bloggen att C har utvecklats så mycket och mår oerhört mycket bättre nu.
Det går framåt! 😊
Det finns hopp!

3 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Semester

Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”

Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).

Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉

Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.

Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.

På sidan 48 tar boken upp stressorer.
”Att anpassa antalet stressorer för ungdomar med AST till en hanterbar nivå är inte jättelätt, men ofta möjligt att påverka. Att ta bort tonåringens personlighet och medfödda skörheter varken kan eller vill vi, men vi kan hjälpas åt med att hitta sätt att hantera den sårbarheten”.

Det som har stressat C och E mest har varit skolmiljö, skolarbete och skolkrav. Båda blev utmattade av skolan. På kuppen blev även vi föräldrar utmattade och detta tar boken också upp.

Hemma har vi anpassat mycket och vi jobbar hela tiden med att ställa rimliga krav på våra tonåringar utan att ställa överkrav. Både C och E kraschade i skolan i mellanstadiet och de fick diagnoser sent. På BUP sa de att de trodde att de hade klarat skolan så pass länge ändå för att vi hemma har kravanpassat och tagit bort stressorer utan att vi har tänkt på det. Så är det kanske. Tyvärr blev det ju så att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att våra barn inte orkade med skolan. Vi NPF-föräldrar är ofta experter i motvind.

Boken tar på sidan 136 upp begreppet ”Att curla”. Det kändes lite skönt att läsa det avsnittet för jag känner i hjärtat att vi gör rätt som ”curlar”. Vi kompenserar för oförmågor/svårigheter.
”Så när aningslösa förstå-sig-påare skriver krönikor om föräldrar som curlar sina barn får vi gissa att de inte menar föräldrar som hjälper sina barn med AST från att gå sönder av samhällets krav”.

Sidan 44 ”Självklart är det vårt jobb som föräldrar att fylla våra barns ryggsäckar med livskunskaper så att de kan kliva ut i vuxenvärlden med en beredskap att klara sig. En livskunskap är att kunna koka makaroner. En annan kan vara att veta att det finns människor som stöttar en och ställer upp för en när man har det tufft”. Exakt!

Balansen mellan att erbjuda trygghet och att ställa krav som leder till utveckling är svår (s. 58). Jag har perioder då jag testar att göra som jag förr ansåg att man ”borde göra” med barn. Men det fungerar inte med mina barn. Så är det bara!

Tonårstiden är en ”svängig” tid. Dessa svängningar blir ofta ännu tydligare hos ungdomar med AST. Boken nämner att man som AST-förälder redan är van vid och rustad för dessa svängningar eftersom barnen inte har följt den förväntade utvecklingskurvan och ofta är ojämna i sina förmågor. Detta innebär att vi föräldrar är mer flexibla. Det håller jag med om! Flexibilitet får vi träna på hela tiden!

I tonåren kommer frågor om kroppen och sexualitet, funderingar kring vem man är osv. Boken tipsar om UMO (Ungdomsmottagningen på nätet) där det finns svar på många frågor.

Boken tar också upp hjärnans utveckling (s. 82-84). Det som utvecklas sist i hjärnan är pannloberna där vi har vår förmåga att planera och organisera, förstå sociala koder, tänka långsiktigt mm. Inte konstigt om detta blir extra utmanande för en tonåring med AST!

I kommunikationen med tonåringen så tipsar boken om att använda skrift såsom sms och mail eller lappar. Det skriftliga finns kvar och det brukar bli kortare vilket gör att tonåringen slipper lägga energi på att sortera ut det som är viktigt. (I detta blogginlägg har jag skrivit mer om kommunikation med tonåringar. Boken tog upp liknande tankar).

Boken tar även upp vikten av att ta hjälp av ”samhället” (t ex Socialtjänsten, LSS, Habiliteringen) om livet som förälder blir för tufft. Här vill jag tillägga att det är lättare sagt än gjort! Man blir mest bollad mellan olika instanser och ingen tar riktigt ansvar.

Detta blogginlägg skulle kunna bli hur långt som helst. Jag avslutar innan det blir en egen bok om boken 😉

Boken är lättläst och informativ. Rekommenderas!

5 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Boktips, förälder, Förståelse, Kommunikation

”Vi ses på stranden och tar med matsäck! Det är ju smidigt!” Smidigt? Knappast!

Nu är det sommar och picknick- och matsäckstider. Smidigt och mysigt tycker många. Det tycker inte jag!

”Ska vi ses på stranden om 40 minuter? Vi tar med oss något till lunch. Det är ju smidigt!”

Jag ser hur ”folk” packar upp kylväskor med drickyoghurtar, småyoghurtar, smoothies, pastasallader, mackor med olika pålägg, frukt, pannkakor mm. Och deras barn äter! Det ser verkligen smidigt och lätt ut.

För oss är det inte lätt. E (13 år, ADD och selektivt ätande) tycker om väldigt få saker. Hen kan t ex äta pannkakor hemma men gillar sen inte kalla (eller mikrade) pannkakor. E tycker inte om mackor, smoothies eller yoghurt. Pasta kan gå ner om den är varm. Med andra ord är det nästan omöjligt att ta med matsäck till E. Frukt går inte heller ner. När E ska på utflykt med skolan och vi skickar med matsäck så ligger den i princip orörd kvar i väskan när E kommer hem. E äter inte skolmaten heller.

L (9 år, ADHD) har också svårt med matsäck. Det kan vissa dagar fungera med kalla pannkakor men det är dagsform som avgör och oftast går det inte. L tycker inte heller om mackor speciellt mycket. Inte heller yoghurt eller smoothies. Morötter kan gå ner och ibland en satsumas eller ett äpple.

Fika (bullar och kex) kan gå ner. Men inte alltid.

Med andra ord är matsäck inte alls smidigt för vår familj. E älskar chicken nuggets från McDonalds men de andra barnen gör inte det. C vill ha kebab istället. L vill inte ha någonting. Så att köpa med sig färdig mat fungerar inte heller något vidare.

Mat är alltid ett problem för vår familj. Stora delar av läsåret har vi ju haft två av tre barn hemma från skolan. Det är inte många luncher de har fått i sig trots både påminnelser via telefon och färdig mat i kylen att värma.

Det hade varit skönt om det bara gick att slänga ner några saker i kylväskan och åka. Som det är nu försöker vi se till att äta innan, vilket också är en utmaning, och så tar vi bara med dricka och lite fikabröd.

Vi kan inte ses om 40 minuter. Vi måste äta hemma först. Eller äta något på vägen. Eller lägga ner lång tid på att komma på något vi har hemma som vi kan packa med oss.

Vi måste överhuvudtaget lyckas komma iväg till stranden. Men DET är ju en annan historia.

Jag vet… Jag gnäller. Detta är världsliga problem. 😉 Även om det är lite jobbigt!

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Semester