Etikettarkiv: diagnos

Att känna sig som en ”vanlig” familj

Alla kanske inte har timetimer för att visa när det är paketöppning eller när gästerna ska komma. Men för oss är det så!

Nu har det gått några dagar på det nya året. Vid vissa tillfällen kan jag nästan känna att vi är en ”vanlig” familj. Den största anledningen till det är att våra barn, och ALLA andra barn, är lediga från skolan. Det är så skönt att veta att vi inte behöver känna den där skolstressen och undran om det blir skola eller inte den dagen för C och E. Vetskapen om att alla deras vänner också är lediga och att det inte är konstigt att våra barn är hemma är väldigt behaglig. Det känns lättare på alla plan. Inte lika mycket oro och grubbel vilket leder till bättre sömn. På lov inser jag alltid vilken psykisk stress och press vi vanligtvis lever under. Det märks även på barnen att de mår bra av lov. Hela familjen blir mer harmonisk och avslappnad.

Vi har åkt iväg hela familjen på ärenden. Vi skulle fixa bankkort till E och sen äta på Pizza Hut. Då ville även C följa med för att få pizza. Utflykten gick bra och det enda som utmärkte oss var att jag hade balsamico i handväskan till L. L vill alltid ha det på sin sallad. Sen hade L lite svårt att sitta still vid bordet men det är ju helt okej när det är buffé.

En annan sak som nog utmärker oss lite är att vi åker till McDonalds varje dag. E äter inte så mycket annat än chicken nuggets. Vissa dagar har vi till och med varit där två gånger. E måste ju äta!

C träffar kompisar nästan varje dag. E orkar inte lika mycket socialt umgänge men har varit på bio med en kompis. L vill egentligen leka med kompisar hela tiden. Här är det mest vi föräldrar som inte orkar ta tag i det. Lite lek har det dock blivit och vi har även kommit iväg och åkt skridskor. L och jag var på bio en dag också.

På måndag börjar skolan egentligen för C. Men det kommer inte att bli någon skola. Målet för veckan är att C ska jobba med lite matte, ca 10 min, hemifrån på datorn varje dag. Sen har C ett nytt möte med syon i veckan då de ska göra upp planer för hur C ska komma vidare. Om jag tänker efter för mycket blir jag riktigt förbannad på resursskolan C gick på i årskurs 8 och 9. På slutbetyget för årskurs 9 står det ”Matte F”. Alla andra ämnen var bortplockade pga anpassad studiegång och inte ens det enda ämne C skulle ha fick hen betyg i. Otroligt dåligt! Uppförsbacken för C är enorm.

E och L börjar skolan på tisdag. Det känns skönt att E kom över obehaget och hade några skoldagar innan julledigheten. Men jag är orolig för hur det ska gå. E är svår att väcka. Jag hoppas att hen kommer igång efter lovet. Vi behöver ljusare tider för att E ska orka med.

Jag börjar jobba på måndag. Jag trivs på jobbet men hade inte haft något emot fler lediga dagar. Framförallt fler lediga dagar för barnen så vi slipper skolpressen.

Idag har vi städat undan granen (som började barra) och alla tomtar. Stjärnor och ljusstakar får vara kvar ett tag. Det lyser i alla fall upp mörkret lite. Imorgon ska jag nog köpa tulpaner. Jag älskar tulpaner!

Hösten 2014 började livet med barn som inte klarar av att vara i skolan. Vi har kämpat i några år nu. Jag minns inte hur det var innan allt detta började. Tur det kanske!

Jag hoppas att 2019 blir ett bra år för min familj och för alla andra. Jag kommer att fortsätta skriva av mig här i bloggen och bearbeta mitt liv. Skrivandet är läkande för mig. Jag hoppas att ni som läser vill fortsätta hänga med!

Sen har jag några andra spännande saker på gång i år också men det berättar jag mer om först när allt är spikat och klart! 🙂

God fortsättning! ❤

Annonser

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Bästa julklappen!

Vi har redan fått den bästa julklappen! E som var hemma i fyra veckor tog sig iväg till skolan torsdag och fredag förra veckan med hjälp av en kompis. Den här veckan tog sig E iväg med hjälp av mig måndag-onsdag och till torsdagens avslutning tog sig E iväg själv. Helt otroligt!

Jag vet inte varför det plötsligt vände men jag är så lycklig över att det gjorde det och att E fick avsluta terminen med flaggan i topp. Från noll betyg i åk 6 till sex betyg nu i åk 7. E, som har höga krav på sig själv, är inte nöjd men jag och maken är så stolta över E. Helt ärligt känner jag nästan skitsamma om det blir betyg eller inte bara E mår bra i skolan och vill vara där. Kunskap och betyg är viktigt men inte på bekostnad av måendet.

C har träffat gymnasiets syokonsulent två gånger hemma hos oss. De har motiverande samtal och försöker komma fram till vad C skulle vilja göra. Syon är en varm och trevlig person som C tycker om. Jag hoppas att samtalen leder vidare till något. Syon hade frågat C vad hen vill göra, praktik eller studier. Då svarade C ”Helst vill jag gå till skolan.” Ett normalbegåvat barn som själv vill gå till skolan men ändå inte har några avgångsbetyg från årskurs 9 och inte har haft en fungerande skolgång på fyra år. Helt galet är det.

L har haft en bra termin. Hen trivs bra i skolan och har fina pedagoger omkring sig. Intuniv verkar hjälpa L orka med sina dagar lite bättre.

Snart är det julafton och jag är ledig i två välbehövliga veckor. Julen ska vi fira hemma hos oss med makens sida av släkten. Vi blir inte så många. Det är skönt att vara hemma eftersom våra barn ibland kan ha svårt att ta sig hemifrån.

Julbordet kommer vara traditionellt med tillägg av grönsaker och dipp, chicken nuggets och mozzarella med balsamico. Kanske något mer som vi inte kommit på än att någon behöver. Vi hoppas att alla blir nöjda!
Mitt tips till er! Gör det som passar just er i jul. Julen ska vara fridfull och det blir den inte om man tvingas till saker man inte mäktar med.

Jag vill också påminna mig själv, och alla er som känner att ni behöver en påminnelse, om att stanna upp ibland och se alla våra mirakel. För de finns där!

Jag vill önska er alla en riktigt god jul och gott nytt år!

Varma julkramar från mig ❤

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Undvikandebeteende

C har varit hemma från skolan i drygt 4 år med några sporadiska skoldagar här och var. Varje gång vi berör ämnet skola så låser C sig. Det går inte att prata om det alls. C börjar skruva på sig, låta, vända bort huvudet, gå iväg, dra täcket över huvudet, gå in på toa och låsa dörren, säga att hen är inne i spelet och inte kan prata… Det spelar ingen roll vilken situation vi väljer att prata i. Det går aldrig. Det går inte ens om vi ber om att få ”boka” en tid som C får bestämma och sen sätta timetimern på t ex 10 min.

Vi har gett upp skola just nu. Det kommer inte att fungera. Nu tittar vi på andra lösningar. T ex att hitta en praktikplats. C vill inte prata om det heller. Hen har inte direkt några intressen som skulle kunna bli en praktikplats men vi vill försöka luska lite. Något måste vi hitta! C kan inte bara vara hemma. Sen är ju frågan hur vi ska lyckas få iväg C överhuvudtaget. Det måste finnas något driv som kommer inifrån, som med moppekörkortet. Syon ska komma på hembesök nästa vecka. Hoppas det ger något.

C har ett tydligt undvikandebeteende. Hen stänger av. Försöker vara uppe sent, även om vi tjatar om att hen ska gå och lägga sig senast vid midnatt, och sen sova bort halva dagarna. Om C sover bort dagarna så blir det inte lika tydligt att hen är hemma när kompisarna är i skolan. C börjar spela med sina kompisar så fort de kommer hem från skolan. I spelet kan C känna sig ”normal” och som en i gänget. Jag är väldigt glad över att C har vänner. Ibland träffar hen dem på helgerna också.

Något som inte är bra är att C knappt kommer utanför dörren på vardagarna. Vi försöker uppmuntra C att gå och träna med sin kompis. Hen gjorde det en period tidigare men inte alls nu. Vi ber C att åtminstone gå runt kvarteret men inte ens det gör C. C säger ”Jag orkar inte!”. Vi försöker förklara att frisk luft och motion ger energi för att sen orka mer men det hjälper inte.

E, som har fungerat så bra den här hösten, har helt kraschat nu. Tredje veckan hemma och vi ser ingen ljusning alls. E är inne i sin årliga morgondvala och vi lyckades inte hejda den i år heller. Vi märker att inte heller E vill prata om hur vi ska göra för att stötta hen tillbaka till skolan.

Jag har själv lite av ett undvikandebeteende. Inte så att jag undviker att ta tag i situationer för jag kämpar hela tiden. Däremot undviker jag att tänka för mycket om jag kan. Vissa dagar kan jag mota bort alla jobbiga tankar och all oro. Vissa dagar sipprar det in. Som idag. Det blir som små hål i mitt skydd som jag har byggt upp. Genom hålen sipprar tankarna in ”Om vi inte hjälper E tillbaka fort nu, kommer hen vara hemma hela högstadiet då?”, ”Kommer C att behöva bo med oss hela livet?”, ”Hur kommer C och E att må om några år när kompisarna börjar få jobb osv?”, ”Hur kommer det att bli när C fyller 18 år 2020? Hur ska vi hinna hjälpa C innan dess?”, ”Hur ska vi få E att äta bättre?”, ”Hur påverkar allt detta lilla L?”…

Laga alla hål. Bort med alla tankar. BORT!

Sådärja!
Nu måste jag åka och jobba.

13 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Skola

Oroande mönster

Imorgon börjar skolan igen efter en veckas höstlov. Veckan innan höstlovet var E sjuk hela veckan så nu är det två veckor sedan hen var i skolan sist.

Två år på raken, åk 5 och åk 6, har E kraschat ungefär vid höstlovet och inte kommit tillbaka till skolan förrän framåt vårkanten.

Det har gått jättebra för E nu i åk 7. Hen har bara varit hemma sjukveckan och ett par vilodagar. Skolan säger att hen ligger bra till i alla ämnen.

Det är så typiskt att E skulle bli sjuk precis innan lovet. Ett oroande mönster. Jag är på riktigt livrädd för morgondagen men hoppas att det fungerar. E är så känslig för mörkret och brukar vara väldigt svårväckt.

Igår sa E ”Väck mig tidigt imorgon! Jag behöver träna på att gå upp.”  Hen vill så gärna.

Jag vill bara att morgondagen ska vara över så jag vet hur det gick…

7 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, C 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron.  Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när C i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att C kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att C fick sin diagnos 8 månader efter att C hade blivit en hemmasittare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att C har ångest men när vi frågar C säger hen att hen inte vet om hen har det”. Min bedömning av mitt barn när hen låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att hen hellre dog än att gå till skolan var att hen hade ångest. Sen sa ju inte jag ”C nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa C mer, tvinga C till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa C när hen inte går till skolan.

Jag har fått höra att om C får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer C att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val C kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmasittarproblematik.

C väljer inte att vara hemma för att hen inte vill gå i skolan. C är hemma för att hen inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde C som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av C. Numera är C mer självgående på många plan men vi kan inte pressa C mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter  (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Bakslag och framsteg

Det känns som jag har så lite kontroll över mitt liv. Jag kastas bara hit och dit och kan inte styra alls.

På en stressföreläsning jag var på för ett par år sedan sa föreläsaren att den värsta sortens stress är om en person har höga yttre krav på sig och känner att den har låg kontroll. Precis så känner jag! Vi har höga krav på oss utifrån att C och E ska vara i skolan och när vi berättar vad de behöver för att kunna vara där så får vi inte tillräckligt med förståelse och gehör – vi har låg kontroll. Detta stressar mig extremt mycket! Men hur ska vi kunna få mer kontroll?

För E har den här veckan gått jättebra! Hen har varit i skolan hela veckan. Fem av fem dagar med fullt schema. Det har inte hänt sedan ht åk 5! Högstadiet känns än så länge bra. E vill inte ha anpassat schema utan göra som alla andra. Oron för att E ska krascha igen smyger sig in i min kropp men jag försöker att mota bort den. Jag vill våga tro på E! Skolan gör anpassningar med små pauser osv på gruppnivå för att E inte ska behöva sticka ut.

Skolsköterskan hade haft ett hälsosamtal med E i veckan. Sen ringde hon mig för att hon var orolig för Es vikt. E hade berättat att vi föräldrar gör allt för att stötta E med maten (lagar flera rätter varje dag och McDonalds flera gånger i veckan) och att vi har haft kontakt med dietist men E klarar inte av att dricka näringsdrycker.

Vi pratade om olika lösningar och kom fram till att vi får skicka med E pengar så E kan gå till centrum och äta på lunchrasten. De har E gjort två gånger den här veckan tillsammans med en kompis som också har det kämpigt med maten/matsalen.

När det gäller C så går det inte lika bra. Det blev tufft med det nya schemat som var uppdelat och en del lektioner endast på eftermiddagarna. Eftersom C behöver vår hjälp för att ta sig hemifrån fungerade det inte. Jag hade ett möte med mentorn och vi gjorde om schemat till förmiddagstid. C blev nöjd med det och trots att hen var hemma onsdag till fredag förra veckan så kom hen iväg i måndags utan problem.

Sen brakade allt. Varför vet jag egentligen inte. C har varit hemma resten av veckan. Hen säger ”Jag kommer aldrig att klara skolan. Det är ingen idé!”. Det blev en totalkrasch. Stor ångest och uppgivenhet. C vill inte prata med oss så jag ställde skriftliga frågor till C som hen fick kryssa i på en skala från ”Instämmer inte” till ”Instämmer helt”.

Jag vill klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag tycker schemat känns bra nu – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Jag trivs i skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
De ämnen jag läser känns bra – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
När jag har en bra dag är det inga problem att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Det känns bra när mamma eller pappa hjälper mig komma iväg på morgonen – krysset placerat på instämmer helt.
Efter en skoldag brukar jag känna mig nöjd – krysset placerat nästan bredvid instämmer helt.
Efter en hemmadag känns det jobbigt – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag vill ta emot hjälp (av t ex kurator eller psykolog) för att klara av att komma iväg till skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag litar på min förmåga att klara skolan – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.
Jag är stolt över att jag klarade att plugga till moppekörkortet – krysset placerat mittemellan instämmer inte och instämmer helt.
Jag kan se att om jag klarade att plugga moppeteori så kan jag klara skolan. Plugg som plugg! – krysset placerat nästan bredvid instämmer inte.

Det är tydligt att C inte alls har tilltro till sin egen förmåga. Så ledsamt. Sen tror jag fortfarande att faktorn ”MOTIVATION” saknas. Vid tillfälle ska jag försöka prata lite med C om hens svar.

C har inte haft en fungerande skolgång sedan innan höstlovet 2014 men redan året innan hade C hög sporadisk frånvaro (ca 30 dagar under åk 5). Skolan gjorde inget för att stötta C fast vi bad om hjälp. C är bränd. Vi föräldrar är brända. Vi bär alla ryggsäckar med tungt bagage efter en tuff kamp. En kamp som fortfarande pågår.

Jag är så lycklig över Es framsteg samtidigt som jag känner en stor ledsamhet över Cs låga tro på sig själv.

Efter snart fyra år har C fortfarande inte fått den hjälp hen skulle behöva. C vill inte heller ta emot hjälpen. Vad gör vi då?

Det är i alla fall positivt att C inte är helt isolerad hemma utan träffar kompisar och är pigg och glad. Men så fort vi nämner något om skola så rasar C.

Lilla L, vårt yrväder, har fått sluta med Ritalin. Aptitpåverkan blev för stor med viktnedgång. Läraren, och även vi, märkte genast en positiv skillnad på maten när L var utan medicin. Skillnaden i klassrummet var inte lika positiv. L klarar inte av att koncentrera sig utan medicin. Sedan några dagar tillbaka testar L Intuniv. Den ska tydligen inte ha lika stor aptitpåverkan. Hoppas det blir bra för L!

Livet är i alla fall omväxlande! 🙂

 

 

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Min identitet

Vem är jag? När jag tänker på MIG så är jag en gift kämpande NPF-mamma med tre barn med olika diagnoser, varav två dessutom har (har haft hoppas jag!) lång problematisk skolfrånvaro.

Under två veckor i början av den här terminen gick allt jättebra. Jag hade tre av tre barn i skolan. Min roll som hemmasittarmamma försvann. Fantastiskt skönt. Men också… TOMT. Det låter helt absurt men det kändes som om jag hade förlorat en del av min identitet.

Vem är jag om jag inte kämpar för mina barns skolgång? I nästan fyra år har mitt liv gått ut på att stötta mina barn så att de får en fungerande skolgång. Förra läsåret var jag på ca 70 möten för mina barns räkning.

Jag funderade kring så knäppa saker som ”Vad ska jag nu skriva om i bloggen?”. Om jag inte har ett tufft liv dör min blogg. Det kändes jättekonstigt. Den här bloggen har ju blivit en del av min tillvaro. Jag har upp- och nergångar och jag bearbetar dem här.

Sen kom dagen då båda mina hemmasittare backade och var hemma en dag. Samma dag dessutom. Jag blev självklart VÄLDIGT ledsen över detta men plötsligt hade jag något att bearbeta och skriva om i bloggen. Min identitet kom tillbaka. Jag ÄR en kämpande mamma.

Vill jag vara en kämpande mamma? Egentligen inte. Jag strävar ju hela tiden mot ett lättare liv med barn som mår bra och klarar de krav som samhället ställer på dem. Jag längtar efter flyt i tillvaron. Jag gör verkligen det!

Denna tillfälliga uppgång fick mig ändå att inse (återigen! För jag har insett det förr!) att jag låter min NPF-mamma-roll sluka mig.

Jag är inte ”bara” en kämpande NPF-mamma. Jag är också en fru, en syster, en vän, en kollega, en dotter, en granne… Jag måste låta dessa delar av mig ta mer plats.

I min strävan efter att mina barn ska må bra kommer en del av mig att försvinna om jag lyckas. NPF-mamma kommer jag alltid att vara men förhoppningsvis inte lika kämpande som nu. När/om den dagen kommer så vill jag uppskatta den. Inte känna mig vilsen och tom. Jag har inte bara ett uppdrag som mamma. Jag har ett uppdrag att leva för min egen skull också. Bara för MIG. JAG ÄR VIKTIG!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Det gör ont när bubblan spricker

Det har varit ett par riktigt sköna veckor. Alla tre barnen har varit i skolan och varit glada och nöjda när de har kommit hem.

Jag har njutit men samtidigt hela tiden haft en underliggande oro. Terminsstarter brukar gå bra. Mina barn VILL gå till skolan. De kämpar för att klara det.

C (16 år, högfungerande autism), som ska läsa in grundskolebetyg på individuellt alternativ på gymnasiet, hade ett uppstartsschema som passade hen perfekt. Ramtid kl. 9- ca 11:30 varje dag. C gick alla dagar och vi föräldrar hade möjlighet att vara hemma på morgonen och stötta hen att komma iväg varje dag. Vissa dagar var tuffa för C men det gick!

Efter två introduktionsveckor skulle C börja läsa sina två ämnen. Då gjordes schemat om. C börjar olika tider varje dag. Någon dag är det en lektion på fm, sen ett hål på några timmar, och en lektion på efm. Några dagar har C endast lektion på eftermiddagen. Nu i veckan hade C sin första dag då vi inte kunde stötta C att komma hemifrån. C ringde mig på jobbet och hade ångest och sa ”det går bara inte att komma iväg själv! Jag klarar det inte!”

Jag försökte peppa via telefon men det var lönlöst. C sa att hen inte kan ha det där schemat. Att schemat måste vara bara förmiddagar som förra veckan och att vi måste hjälpa hen komma iväg.

Så nu har jag bokat ett möte med mentorn för att se om C kan byta ämnen och få lektioner på förmiddagstid.

C går individuellt val med AST-inriktning. Jag ställer mig lite frågande till hur personalen tänker när de har ett tillfälligt schema och sen byter. Personer med AST brukar generellt ha svårt för förändringar. C har nu låst sig vid det första schemat. Detta kan ställa till det så mycket att det skiter sig helt med skolan även detta läsår.

C är idag hemma tredje dagen den här veckan. Jag hoppas att vi kan fixa till schemat så att C blir nöjd. En hemmasittare kan inte ha ett ojämnt schema och komma iväg utan vuxenstöd. I alla fall inte mina hemmasittare.

E (13 år, ADD) har varit hemma två dagar sedan skolstarten. En dag förra veckan och en dag den här veckan. Dessa dagar har E varit i sin dvala och omöjlig att väcka. Jag fasar för när mörkret kommer och det blir ännu svårare att väcka E.

Vi har fått ett anpassat schema till E där vissa lektioner är borttagna men hen vägrar följa det utan vill göra som alla andra. Det går inte att få E att följa sitt anpassade schema. Hen blir bara arg och drar hemifrån för att hinna i tid till det ”riktiga” schemat ändå.

Tyvärr känner jag alltför väl igen dessa mönster. C brukar gå ett par veckor. Sen klagar hen på schemat. Skolan (resursskolan C gick på) anpassade tider och dagar flera gånger om efter Cs önskemål och sen tillslut blev C helt hemma.

Es mönster är att köra på som alla andra och sen vidare rakt in i kaklet. E brukar fixa några fulla veckor (vägrar anpassningar!) och sen blir det någon ströfrånvarodag här och var pga. bristande ork för att sedan vara hemma mer och mer och tillslut helt hemma.

C och E är olika. C har mer problem med låsningar/ångest och med bristande motivation. E har framförallt svårt med sin egen ork och kan inte se orsak – verkan. E tror inte att hens hemmadagar hänger ihop med för långa skoldagar.

Vi försöker peppa C och E och säger ”Nu tar ni några steg bakåt för att sen ta sats framåt!”

Det har varit skönt att ha ett par veckor i min lyckobubbla men det gör ont när bubblan spricker. Nu kommer alla tankar och all oro. Blir det ännu ett tufft år? Var det inte vår tur att få flyt nu? Hur ska det gå för mina barn i framtiden? Kommer vi att lyckas hålla L (9 år, ADHD) kvar i skolvärlden när syskonen har detta mönster? Hur påverkas L av det? Hur länge kommer min tillvaro gå ut på att kämpa för mina barns skolgång? Hur länge kommer jag att orka…?

”Plopp plopp…” Det gör ont…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Om jobbet före, och efter, lönearbetet. Och om sköra framsteg.

Vi har haft en fantastisk vecka. Det har varit den bästa veckan på väldigt länge! Både C och E har gått i skolan enligt de scheman som de har.

E (åk 7) har gått heldagar precis som klassen och vägrar korta ner dagarna. Hen vill så otroligt gärna fixa skolan och göra som alla andra. Vi mer eller mindre tvingade E att läsa extra svenska/engelska istället för tyska. Tyska ger läxa samt att E ligger efter i både svenska och engelska så vi tänkte att det kunde vara smart att ta igen det. E är jättesur på oss över detta.

C (individuellt val på gymnasiet) har gått alla sina tre dagar den här veckan. Två dagar var planerat lediga. Den här veckan har C haft lära-känna-dagar. Nästa vecka ska C börja läsa sina två ämnen.

Det ligger mycket jobb bakom framstegen. Både från C, E och oss föräldrar. Både C och E har kämpat mycket med bristande ork och även låsningar gentemot skolan. De har fått kämpa med sig själva. E är svårväckt men hen har lyckats ta sig upp varje dag den här veckan med stöd av oss föräldrar.

Oron över hur det kommer att gå när det är mörkt och kallt finns där. Två år på raken har E kraschat ungefär vid höstlovet.

C kämpar mycket med tankar och känslor. Häromdagen sa C ”Det känns inte alls jobbigt att komma iväg. Jag vill att det alltid ska kännas så här! Jag vill inte ha jobbiga dagar!

Vi har pratat med C om att de jobbiga dagarna kommer att bli färre. För varje gång C tar sig till gymnasiet kommer oron att lätta. C är väldigt stolt över sig själv. Och vi föräldrar är så lyckliga över att få se hen lyckas.

Något som känns underbart skönt i hjärtat är att E var med på klassfoto till skolkatalogen den här veckan. E har, på grund av sin höga frånvaro i åk 5 och 6, inte varit med i skolkatalogen sedan åk 4. C har inte varit med i skolkatalogen sedan åk 5. Jag hoppas att hen kan vara med i gymnasiets katalog.

Det kanske låter som en fånig sak att glädjas över men eftersom de båda har haft så hög frånvaro har det blivit så tungt att titta i skolkataloger. Det är på något sätt så symboliskt för deras frånvaro. Det är så tydligt att de är utanför. Inte en i klassen. Inte en i skolan… Det gör ont.

Nu när jag har haft tre av tre barn i skolan i en hel vecka så börjar jag nästan känna mig som en ”normal mamma”. Det är ju så här de flesta mammor har det. Det är väldigt skönt.

Häromdagen i personalrummet på jobbet hörde jag ett samtal mellan några kollegor som pratade om sina tonåringar.
”Mina tjejer fixar det mesta själva nu! Det är skönt när de har blivit så stora!”
”Ja verkligen! Jag behöver bara gå upp och ta hand om mig själv. Barnen ställer sina väckarklockor själva, gör frukost och tar sig iväg!”
”Jag åker oftast hemifrån före barnen så de sköter sig själva!”

INSIKT!

Jag kommer aldrig att bli en ”normal mamma”. Jag måste påminna mig själv om det då och då.

Den här veckan har jag haft tre av tre barn i skolan. Bakom det ligger hårt arbete. Mina tonåringar har inga väckarklockor på ringning. De behöver bli väckta av oss föräldrar. Vi har självklart tidigare testat att de har egna väckarklockor men eftersom de kämpar så mycket med ångest/låsningar osv så behöver de få stöd/push/pepp av oss för att komma upp och iväg. E hör inte ens en väckarklocka när hen är i sin morgondvala.

Frukost fixar de inte heller själva. C för att hen inte orkar. E för att hen har svårt att äta överhuvudtaget. Jag har i veckan fixat toast till C och amerikanska pannkakor till E. En dag fick C ägg och bacon. Det är viktigt att de äter något eftersom ingen av dem äter skolmaten. Framförallt inte E med selektivt ätande.

Jag har planerat mitt arbete så att jag kan vara hemma och stötta dem varje skolmorgon. Ett par morgnar gav jag E skjuts till skolan.

Jag har hjälpt den med förberedelse inför kommande dag. Gått igenom schemat och hjälpt dem ta fram det som de behöver. Jag kan erkänna att jag curlar i den bemärkelsen att jag kompenserar för deras oförmågor. Samtidigt försöker jag på olika sätt träna dem i att ta eget ansvar. En dag i taget. En sak i taget.

Det är mycket jobb innan jag åker till jobbet. Och efter. Om mina barn lyckas med skolan är det värt det. Men ibland blir jag bara så himla trött. Häromdagen gick jag och lade mig kl. 21 helt slut.

Ett Facebookminne från förra året dök upp i mitt flöde. Ett fint minne men samtidigt jobbigt. Det är jobbigt för att det påminde mig om att även förra årets läsårsstart gick bra. Och sen brakade allt och jag hade två av tre barn hemma nästan hela förra läsåret.

Jag vill våga hoppas. Jag vill våga tro att det denna gång är mina barns tur att få lyckas.

Jag hoppas så jag nästan spricker. Och jag håller andan… Om vi faller blir fallet så hårt. Vi borde ha vant oss kan man tycka. Men nej, jag vänjer mig inte. Det är lika tungt varje gång.

En dag i taget. Vara i nuet. NU är det bra!

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om det där merjobbet och klumpen i magen

På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!

E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.

Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!

C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:

Vem blir mentor?

Hur ser Cs schema ut?

Vilka går i klassen?

Vilka lokaler ska C vara i?

Vad ska C göra under de första intro-veckorna?

Kan någon möta upp C vid uppropet?

Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.

När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.

Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!

C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!

E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.

Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!

Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.

Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.

Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.

Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.

Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.

Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.

Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.

Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.

Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!

Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.

E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!

Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤

15 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola