Etikettarkiv: diagnos

Återigen i händerna på Försäkringskassan

Något som verkligen har skapat stress hos mig de senaste åren är att vara i händerna på Försäkringskassan. Varenda gång det kommer ett kuvert från Försäkringskassan sätter en stressreaktion igång i min kropp.

Tidigare har det haft att göra med min egen sjukskrivning. Jag var sjukskriven på heltid i ett år och jag har förstått nu i efterhand att jag har haft tur som ändå fick den tiden på mig att läka och vila. Många får inte det. Efter det var jag sjukskriven 50% ett tag och sedan 25%. Läkaren bedömde att jag behövde fortsätta vara sjukskriven på 25%, men det tyckte inte Försäkringskassan.

Med tanke på mitt eget mående och mitt tuffa föräldraskap så valde jag då att ta tjänstledigt 25% istället. Jag skulle aldrig orka med att jobba 100%. När jag tog beslutet att ta tjänstledigt hade jag 1 ¼ vårdbidrag beviljat till mars 2021 så det kändes hanterbart ekonomiskt att gå ner i tid. Jag skrev på jobbpapper och tog tjänstledigt på 25% till och med juli 2020. Jag tänkte att jag kan förlänga sen.

Vad hände då? Jo mitt i semestern i somras fick jag ett brev från Försäkringskassan att vårt sista vårdbidrag skulle betalas ut i september 2019. Efter det var jag istället tvungen att ansöka om det nya omvårdnadsbidraget. Jag hade ju beviljat vårdbidrag till mars 2021 och det var med den vetskapen och tryggheten som jag tog tjänstledigt på 25% i ett år. Mitt arbete planerade för min tjänstledighet. Min tjänstledighet behövs för att vi ska orka och hinna med att stötta våra barn.

Nu har jag skickat in ansökan om omvårdnadsbidrag men jag har inte hört ett pip mer än att de har mottagit min ansökan (som jag skickade in i augusti). Vi står utan bidrag från och med oktober. Maken jobbar inte heller heltid. Han fixar inte heller det just nu. Även han är tjänstledig 25%.

Det känns väldigt tungt att behöva gå och vänta på beslut och besked. Vad jag har förstått får nästan alla en sänkning när det blir omvårdnadsbidrag, om man ens får något… Merarbetet har ju inte minskat så det känns oroande.

Det känns fel att Försäkringskassan är ansvarig för så många saker som de inte har tillräckligt med kompetens och kunskap om. Egentligen borde läkare  och specialpedagoger osv arbeta på Försäkringskassan. Då skulle det kanske bli ett mer rättvist system. Som det är nu verkar det handla mest om tur.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder

Det känns som jag har fått tillbaka mitt barn!

När Calle (nu 17 år) var liten var han pigg, glad och nyfiken. Han hade ett stort självförtroende och tyckte oftast att han var bäst på allt.

När han skulle gå på skidskola tyckte han 3 år gammal att han kunde sluta efter första tillfället – ”Nu kan jag svänga och bromsa så jag behöver inte gå på skidskolan mer!”. Det var samma sak med skridskoskolan. ”Jag kan åka skridskor nu!”

Det var inga problem att få iväg Calle till skolan på den tiden. Han var morgonpigg och vaknade glad. Han trivdes i skolan och lekte på rasterna. Han hade dock redan då svårt att orka med aktiviteter och vänner på fritiden.

I mellanstadiet dalade Calles mående. Han blev tröttare och tröttare. Svårare och svårare att få iväg till skolan. Oro och ångest kom. Känslor som ”Jag kan ingenting!” och ”Jag orkar inte!” växte. Någon gång då, i 5:an-6:an, försvann vår Calle. Vår pigga glada kille. Han fick mer och mer ångest och låsningar som från början endast var kopplade till skolan men som sedan växte till att röra fler och fler saker. Det blev svårt att träffa vänner, svårt att åka till landet, svårt att gå på en släktmiddag…

Först nu, fem år senare, börjar den där pigga glada killen (snart mannen!) med glimten i ögonen komma tillbaka. Han har successivt genom åren börjat må bättre och bättre psykiskt. Träffa vänner har fungerat ett tag, även åka till landet. I somras åkte vi till och med på en solresa utan låsning! Däremot har skolan inte fungerat sedan kraschen ht- 14.

Mina barn hittar egna vägar ❤

Nu har vi däremot en ”Mr. 100%” i huset. Calle har högst närvaro av alla i den gruppen. Han kallar sig själv på skoj för ”Mr. 100%” och ögonen glittrar. Han pratar om kommande skolvecka som om det är en självklarhet att han kommer att gå dit. Han har under de senaste åren haft någon skoldag då och då men aldrig flera veckor i sträck som nu. Jag tror att hans skoldagar de senaste fem åren är max 30 dagar totalt. Nu går han till och med in i matsalen och äter skolmaten. Det har han inte gjort sedan i årskurs 4.

Snart ska hans praktikperiod dra igång och han säger att han är taggad. Han är TAGGAD! Det är helt fantastiskt!

Calle orkar/vill umgås mer och mer med familjen. Han väljer oftare att sitta och äta middag med oss istället för att sitta instängd ensam i sitt rum. Igår satt vi och spelade kort.

Jag har fått tillbaka mitt älskade barn! ❤

Samtidigt som jag är fylld av glädje över Calles just nu välmående så är jag orolig för Emil (14 år). Han är i en rejäl svacka. Ingen skola alls på två veckor. Han har ett anpassat schema och vi har bra dialog med skolan, men det hjälper inte. Vi får inte upp honom ur sängen. Han trivs egentligen i skolan och vill gå dit. Vi får bara inte till det. Han har nu testat Equasym i tre veckor men säger att han inte tänker ta dem mer. Att det är medicinens fel att han inte kommer iväg och att han har ännu sämre aptit än vanligt.

Jag försöker ha is i magen och tänka att det tog fem år för Calle och nu mår han bra. Emil måste också få tid på sig och inte stressas och pressas.

Det kommer att gå bra för mina barn på något sätt. Den traditionella vägen är inte deras väg. Med min och makens hjälp hittar de andra vägar.

12 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Ett läsår – ett hemmaår

Imorgon har mina barn skolavslutning. Endast L kommer dock att gå på sin. C har inte varit på en skolavslutning de senaste fyra åren och det blir ingen imorgon heller. För E blir det den första, och förhoppningsvis sista, missade skolavslutningen. Det gör verkligen ont att tänka på att det ser ut så här för två av mina tre barn. Genom åren har jag skuldbelagt mig själv väldigt mycket för detta men tack och lov har jag kommit till insikt om att det inte är mitt och makens fel. Trots den insikten så skär det i hjärtat. Det var inte så här det skulle vara…

Det här läsåret har gått både upp och ner. C fick en jättefin start på individuellt val på gymnasiet där betyg skulle läsas in. 100% närvaro de första två veckorna. Sen blev det totalkrasch när schemat gjordes om och jag inte längre kunde stötta C på morgnarna. C hade dessutom inte fått tillräckligt med information om att det skulle bli en schemaändring. Sådant är ju väldigt viktigt när man har svårt att vara flexibel och har behov av förberedelse.

Under våren har C haft lite kontakt med studie- och yrkesvägledaren på gymnasiet och till hösten ska C ha praktik varvat med lite studier. Vi hoppas att det blir bra!

E fick en kanonstart på högstadieskolan och gick ”all in” fram till höstlovet. E vägrar ta emot anpassningar och vill göra som alla andra. I Es fall innebar det nästan 100% närvaro och vägen rakt in i kaklet vid höstlovet. E har endast haft 10 skoldagar sedan dess. E är svår att få utanför huset. I veckan kommer mentorn och en specialpedagog hem till oss för ett möte så vi kan göra en plan för årskurs 8. E kommer inte att få gå 100%. Jag vet inte hur vi ska få E att förstå det.

För L har det varit ett ganska bra år. ADHD-medicinen fungerar och L har det lättare både med koncentration och relationer. Till vår glädje har vi dessutom fått veta att Ls lärare följer med upp i årskurs 4. Den läraren fick L i årskurs 2 efter att ha mått dåligt av en annan lärare i årskurs 1. Läraren som L har nu är verkligen jättebra. Bara en sådan sak som att läraren skriver sådana här mejl till oss: ”Maila mig om ni någon dag märker att L är extra trött efter skolan så kan jag tänka igenom dagen och se vad som blev för mycket så kan jag ändra på det!”

Imorgon är det skolavslutning även på mitt jobb. Jag jobbar sedan på fritids i fyra veckor till innan jag äntligen har semster. Jag önskar så att jag kunde ha en semester utan oro för hösten och mina barns skolgång. Vi gör verkligen allt vi kan för att stötta dem, ändå räcker det inte.

Jag vet att många av er som läser min blogg tampas med samma känslor och samma oro som jag. Det är riktigt tungt många gånger och liksom ni får stöd av mina texter, får jag stöd av era kommentarer. Tack! ❤

Nu slipper vi skolstress i några veckor. Sommaren består av helt andra utmaningar. Lugnt är det aldrig 😉
Jag vill önska er alla ett riktigt skönt sommarlov!


I december kommer min bok ut på Kikkuli förlag. Boken handlar om hur min resa som NPF-förälder har utvecklat mig som pedagog. Boken är lite som en dagbok (som bloggen) men innehåller även pedagogperspektivet. Om ni vill förhandsboka boken så kan ni mejla till info@kikkuli.com

Lyssna gärna också på Skolpodden där jag berättar om Cs väg till hemmasittande och hur vi föräldrar har blivit bemötta. Jag delar också med mig av några tankar jag har som pedagog.


17 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

Nu får det vara nog med nedskärningar på våra barns skolgång

I många kommuner är det nedskärningar som drabbar våra barns skolgång. Resurser dras in, personaltätheten minskar, lärare och skolledare blir utbrända. Fritidspersonal blir utbrända då alltför stora barngrupper trängs på liten yta med för få personal. Föräldrar som kämpar för sina barns skolgång blir utbrända. Och sist men inte minst – många barn/elever blir utbrända. Vissa blir utmattade så till den grad att de helt slutar gå till skolan.

Hemmasittande (eller som jag föredrar att kalla det, ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro, som ett försvenskat ”enough”. Eleven har fått nog av skolmiljön) är väldigt komplext. Det finns inte ETT svar på varför vissa barn börjar vara hemma från skolan. Det finns inte heller ETT sätt att få skolan att fungera igen.

Det som elever med ENOF har gemensamt är att skolan inte är en plats de mäktar med. Anledningen kan vara t ex rörig miljö, allergi, mobbning eller psykisk ohälsa. En annan sak som många verkar ha gemensamt är att skolan inte upptäcker något förrän det är för sent och eleven är hemma helt. Detta är elever som vill klara av skolan och de har försökt göra det alldeles för länge och under fel förutsättningar.

För mina barn med ENOF så kom frånvaron smygande. Strödagar som med tiden blev fler och fler. I skolan visade de ingenting. De höll ihop och försökte till varje pris göra och vara som ”alla andra”. De försökte passa in och göra det som förväntades av dem. När vi föräldrar påtalade deras oförmåga att orka med skolan vissa dagar så svarade skolan att de såg glada elever i skolan. Problemet var bara att de inte var glada när de kom hem, och de orkade inte med någonting på fritiden. Frånvaron och ångesten ökade.

Vägen till ENOF är ofta lång och ganska krokig. Om man är observant kan man se vart vägen leder men det är oerhört svårt att se. Till och med jag, som redan hade ett barn med hög frånvaro, missade att rädda barn nr. 2. Som pedagog märker jag också hur svårt det är att hinna agera i tid. Att pedagoger och föräldrar har ett bra samarbete och lyssnar på varandra är en viktig faktor. En annan viktig faktor är kartläggning. I Skolpodden som jag var med i pratar vi mycket om detta. Det är viktigt att det finns resurser för att stötta alla elever.

Tyvärr leder ENOF ofta till isolering. Mina barn med ENOF slutade på sina fritidsaktiviteter, slutade umgås med vänner och slutade nästan gå utanför huset när de mådde som sämst. Deras räddning blev att de fick fortsätta spela och vara sociala via datorn. C, som mår bra nu, träffar vänner IRL flera gånger i veckan. E är inne i en fas då hen inte vill visa sig för folk av rädsla för frågor. E träffar en kompis men väldigt sällan. Hoppas att det vänder även för E!

Vägen tillbaka till skolgång ser också olika ut. Det viktiga är att lyssna in varje individ och göra det som passar just hen. En annan viktig sak är att skynda långsamt. Många av dessa barns mående går att jämföra med en utbränd/utmattad vuxen. Att komma tillbaka till samma miljö som brände ut dem kan vara omöjligt. Här krävs det anpassningar, eventuellt anpassad studiegång, resurs, arbeta i liten grupp osv. Man kan inte gå från 0 till 100. Det finns en anledning till att man som sjukskriven vuxen successivt trappar upp sin arbetstid. Vi måste tänka lika när det gäller barnen.

Andra faktorer som är viktiga är bemötande och relationer. Det kan ta, och måste få ta, tid att bygga en relation. Att bli bemött med förståelse – ”Jag vet att du vill, jag ska hjälpa dig så du kan!”, jämfört med ”Du kan om du vill!” kan vara en avgörande skillnad.

Barn behöver någon som ser dem. Barn behöver någon som lyssnar. Många barn har behov av att ha sin skolgång i ett mindre sammanhang. Vissa behöver en egen resurs/ett hjälpjag. Att hjälpa dessa barn kräver resurser. Jag tvivlar inte på att alla skolor vill att deras elever ska få det stöd de behöver. Jag jobbar själv på skola och vet precis hur det känns att som pedagog inte räcka till. Och det är inte vårt fel att vi inte räcker till. Vi har inte rätt förutsättningar.

Det behövs mer resurser i både förskolorna och skolorna. Det behövs mer kunskap. Jag tror inte att någon egentligen sätter sig emot det.
Välfärdsmarschen som kommer att genomföras den 12 oktober kl 13:45 på Sergels torg i Stockholm visar på att lärare, fritidshemspersonal, skolledare, studie- och yrkesvägledare och föräldrar alla gör gemensam sak för att kämpa mot nedskärningar och för mer resurser till våra barn. Barn måste få kosta. Utbildning måste få kosta.

Dela gärna detta! Nu måste vi få politikerna att förstå att detta inte är hållbart längre. Ska vi satsa på barnen nu eller lägga pengarna på trasiga vuxna? För det är det som blir nedskärningarnas konsekvenser.

5 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Skola

Schemabrytande aktiviteter

Som både NPF-förälder och pedagog känner jag mig väldigt skeptisk till schemabrytande aktiviteter. Det vill säga aktiviteter som inte följer det vanliga schemat såsom t ex utflykter, faddringsdagar, idrottsdagar osv.

Det är oerhört viktigt att dessa aktiviteter är anpassade och väl förberedda. Vissa elever behöver bildstöd för att kunna följa med/delta, andra elever kanske faktiskt inte ska följa med/delta.

För alla våra barn har det nu kommit information inför sista skoldagarna. Det är utflykter och andra aktiviteter nästan varje dag.

Det är likadant på den skola jag arbetar på. Klasser åker hit och dit. Detta kan bli väldigt rörigt för vissa elever och det kan vara svårt att få till ett fint avslut på terminen.

För E så är det schemabrytande aktiviteter varje dag nästa vecka. Det finns inte en chans att E fixar det. Det kommer att bli hemmadagar för att spara energi och undvika känslan av misslyckande. Vi har frågat E om det skulle gå att följa med på något men E blir jättestressad.

Tänk vilken tur jag har som har dessa fantastiska barn som lär mig så mycket. Alla dessa tankar ska jag ta med mig i mitt jobb. Schemabrytande aktiviteter bör inte klumpas ihop och de måste förberedas noggrant.

6 kommentarer

Under Diagnos, Stress

Min föreläsningspremiär gav mig en rejäl energikick

Igår föreläste jag för första gången i mitt liv. Rektorn på skolan hade läst ett inlägg i min blogg och kontaktade mig och undrade om jag föreläste. Först svarade jag nej. Jag fick nästan lite panik faktiskt. Efter att ha tänkt på saken ångrade jag mig och kontaktade rektorn och sa att jag kunde tänka mig att testa.

Jag var sjukt nervös innan föreläsningen. Jag tror nästan att jag aldrig har varit så nervös tidigare i mitt liv. Mitt hjärta bultade så det kändes som bröstkorgen skulle sprängas. Jag gillar att prata, men nu skulle ju pratet ge andra någon behållning också. Det skrämde mig – har jag verkligen något vettigt att säga? Pappa körde mig till föreläsningen som var på andra sidan stan. Ni vet – jag gillar inte att köra bil 😉

Ca. 10 minuter in i föreläsningen började jag känna mig lugnare. En del i det är att de ca. 80 som lyssnade verkade uppriktigt intresserade. De ställde intressanta frågor och verkade ha bra samtal med varandra. Pricken över i är den fina feedback jag har fått nu efter föreläsningen. När jag åkte hem med pappa efter föreläsningen svävade jag på moln. Vilken energikick! Jag pladdrade hela vägen hem. Glad och lättad.

Jag känner att jag kommer att våga göra om det. Igår kanske var nybörjartur och snälla åhörare men det känns som det jag säger är viktigt. Jag fick så fin respons!

Jag föreläser i namnet Supermamsen för att försöka fortsätta skydda mina barns identitet och integritet. Även min bok kommer att ges ut i namnet Supermamsen.

Föreläsningen handlar om min resa som pedagog och NPF-mamma samt hur min roll som mamma till barn med NPF har utvecklat mig som pedagog. Igår skulle jag enligt plan prata i en timme men tack vare intresserade åhörare drog det ut på tiden. När/om jag föreläser igen så får man nog räkna med 90 minuter. Just nu föreläser jag bara i Stockholmsområdet. Vid en bokningsförfrågan mejla till supermamsenblogg@gmail.com

Föreläsningen är i nuläget riktad främst till pedagoger och heter ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”.

Framöver kommer jag även att göra en föreläsning riktad till anhöriga. Jag återkommer när det blir aktuellt.

Nu blir det bubbel för att fira att jag klarade föreläsningen!

Trevlig helg!

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Mognad

Igår var jag på ICA med L för att handla mat. L fyller 10 år nu i år. Förr var det jättejobbigt att gå och handla med L. Det var jobbigt för att hen inte stannade vid mig utan sprang runt i affären. Hen gick också runt och pratade med allt och alla och tjatade om att köpa godis. Allt möjligt, som inte skulle vara i kundvagnen, hamnade där.

När vi handlade igår gick det jättebra! L har mognat mycket och även om livet många gånger fortfarande är tufft så sker det stora framsteg om jag stannar upp och ser dem. Jag var inte stressad och sur under tiden vi var i affären, jag blev inte alldeles varm och svettig, jag glömde inte hälften av varorna p.g.a. att jag bara ville bli klar och slippa vara där och jag kände mig inte orolig för att L skulle få ett utbrott som jag gjorde förr.

L fick en egen lista med några varor på och tog en egen liten kundkorg. Sen gick L runt lugnt i affären och hämtade det som stod på listan. Inget spring, inga utbrott och inget tjat. L var faktiskt en riktig hjälp. Så skönt!

Hade någon sagt till mig för två år sedan att det ens var möjligt att ha en lugn och lyckad ICA-handling med L så hade jag inte trott på det. Det är så skönt att se dessa framsteg. L har mognat så mycket.

Ett vardagsmirakel 😊

2 kommentarer

Under ADHD, Vardag

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse