Kategoriarkiv: Förståelse

Lyckan att höra en gnisslande rullgardin

I morse när jag stod i badrummet kände jag plötsligt ett lyckopirr i kroppen. Anledningen till lyckopirret var att jag hörde Emil dra upp sin gnisslande rullgardin. Helt fantastiskt! Numera har han sin egen klocka på ringning ca. kl. 7, han tänder sina lampor och går snabbt upp och klär på sig.

Att han gör detta sparar mig extremt mycket energi. Förr gick jag in i hans rum med en stor orosklump i magen. Jag visste aldrig om jag skulle lyckas få upp honom eller inte. Nuförtiden behöver jag inte det. Han sköter allting själv vilket är oerhört skönt för mig. Jag behöver inte längre smyga in i hans rum och känna av dagsformen, jag behöver inte kämpa med honom på morgonen i flera timmar, jag behöver inte åka till jobbet och redan vara helt dränerad av morgonens kamp.

I och med covid-19 fick Emil i våras (då åk 8) äntligen möjlighet att plugga hemma. Tack vare detta fick han två fina betyg och hans självkänsla gällande skolarbete kom tillbaka. Han hade varit hemma utan studier länge innan dess då kommunens ”hemmasittarexpert” ansåg att ”skola ska ske i skolan”, trots att vi långt tidigare hade bett om hemmastudier. Emil hade jättestor ångest över allt han missade men kunde ändå inte ta sig till skolan. Han hade viljan, men inte förmågan. All kraft han lade på att oroa sig över att missa så mycket ledde till att han inte ens orkade ta sig till skolan. Tänk om de hade lyssnat på oss tidigare.

Tack vare vårens framgång som gav ny energi och mindre oro har Emil nu, efter återupprättad känsla av ”jag kan”, tagit sig till skolans studio varje dag den här terminen. Han är där 1-2 timmar/dag och pluggar just nu två ämnen.

Tänk att en gnisslande rullgardin kan innebära ren lycka! ❤

6 kommentarer

Under förälder, Förståelse, Rutiner

Service eller anpassningar?

Ibland, framförallt när jag är i en trött period, hamnar jag i tankar om att jag är en servicepersonal här hemma som barnen bara kör med. Igår lagade jag till exempel fyra olika maträtter till middag. Bara en sådan sak!

 I morse gick jag upp kl. 6:30 och väckte Linnéa (11 år, adhd). Jag försökte att få henne att äta något men det gick knappt. Till slut åt hon en bulle och drack varm choklad. Efter att ha hjälpt Linnéa iväg väckte jag killarna (18 år med asperger och 15 år med add/asperger) ca. kl. 7:30. Jag fixade mackor och o´boy till den ena och amerikanska pannkakor till den andre. Sen gjorde jag sällskap med killarna till skola för den ena och praktik för den andre. De börjar kl. 9.

Jag kan ibland känna att mina barn är lata slavdrivare som tar allt för givet. Jag kan känna att de utnyttjar mig. Är det så? Egentligen vet jag att det (oftast) inte är så. Om jag berättar om mitt liv för dem som inte alls lever liknande liv kan jag bli ifrågasatt. ”Folk” kan komma med goda råd som jag av erfarenhet vet inte alls fungerar för/med mina barn.

Emil, och även till viss del Linnéa, har ett selektivt ätande. Detta innebär att jag måste laga mat de tycker om, annars kan de inte äta. Ibland försöker de äta något de brukar tycka om och så går det inte ändå. Då kan jag (eller maken) få fixa något extra på kvällen eller åka och köpa hem något från Mc Donalds. Hade jag kunnat strunta i att laga extra maträtter? Ja, det hade jag kanske kunnat men då hade jag haft underviktiga energilösa barn.

Jag känner att jag då och då behöver motivera och rättfärdiga för mig själv varför jag gör som jag gör. Jag behöver intala mig själv att jag inte är en dålig klen mamma som har barn som utnyttjar mig.

Mina barn har diagnoser och de har fått sina diagnoser av en anledning. De har utmaningar som inte ”vanliga” barn har. Jag kan förstå att det utåt sett kan upplevas som att jag har lata och bortskämda barn men så är det inte.

Att vi föräldrar får kämpa med saker som maten, skjutsa, hjälpa dem med rutiner osv är det som gör att vi har rätt att söka omvårdnadsbidrag. Vi har ett slitsamt föräldraskap.

Mina barn tränas i självständighet vid väl valda tillfällen när energin finns. Just nu vill jag att de lägger sin energi på att komma iväg till skola och praktik.

Service eller anpassningar? Anpassningar! ❤

10 kommentarer

Under Anpassningar, Förståelse

En bok skriven med hopp om förändring

Jag har vid olika tillfällen fått frågorna ”Varför skrev du boken?” och ”Hur orkade du skriva en bok mitt i allt det jobbiga?”
Jag har försökt skriva boken som jag själv önskar hade funnits när vi hade det som tuffast. Jag har skrivit boken för att jag innerligt hoppas att vår berättelse ska leda till en förändring och förbättring. Vi är inte ensamma om vår resa tyvärr. Diskussionen kring en tillgänglig skola behövs från politiker- till pedagognivå. Hur ska vi skapa en skola som alla förmår genomgå med hälsan och självkänslan i behåll? Mina killar kraschade båda av utmattning i mellanstadiet. Många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en haltande skolgång. Detta är tydliga tecken på att något måste göras. Jag hoppas att våra erfarenheter kan bidra till den diskussionen.

Jag hoppas också att boken kan ge stöd och igenkänning till dem som lever liknande liv och kanske bidra med tips och idéer.

Hur orkade jag skriva boken? Jag orkade inte låta bli att skriva den! Jag såg tydligt att det finns mycket att förändra och förbättra. Jag vet att vi är alltför många föräldrar som blir misstrodda och skuldbelagda när våra barn inte mäktar med skolan och inte passar in i skolans mall. Jag kände att jag var tvungen att göra något. Jag började med bloggen som egenterapi. Efter ett tag fick bloggen många läsare och sen föddes idén om en bok. Kikkuli Förlag trodde på mitt bokmanus och det är jag så tacksam för.

Jag önskar att politiker, handläggare på socialtjänsten, handläggare på Försäkringskassan, rektorer, pedagoger och anhöriga läser boken. Jag brukar inte be läsare dela inlägg så ofta men nu ber jag er. Dela så att boken når dem som behöver mer kunskap och förståelse. Dela så att boken når ut och bidrar till diskussion.

Boken är dedikerad till mina älskade barn men skriven för alla barns skull.

Boken finns på Adlibris och Bokus. Nu även som e-bok.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Jag vill stanna tiden

Sommaren är den lilla bron.
Den är så kort och går så fort.
Innan sommaren var det stress, press, oro, skolplikt, orosanmälningar och möten. Ledsna barn och uppgivna föräldrar.

Efter sommaren kommer… ja vad?
Jag vet egentligen inte.
Varje sommar fylls jag av hopp inför hösten. Nu kanske det är mina barns tur.
Jag fylls av tro och hopp på ett bättre år.
Men varje sommar känner jag också stark oro.
Jag vet hur det brukar bli.

Jag vill ha en längre bro.
Jag vill stanna tiden nu när barnen är lediga och mår bra.
När deras hud är solbrun och ögonen glittrar.
När de inte behöver känna att de misslyckas. När de vaknar och känner att dagen är deras.
När de bara kan njuta.

Jag vill ha lyckliga barn! Barn som känner att de duger som de är.

Kan de känna så i skolans ”box”? Måste de återigen anstränga sig för att orka med och passa in? Måste de återigen bli utmattade och känna sig misslyckade?

Låt det vara mina barns tur nu! Låt Emil få fortsätta med hemmastudier som har gått så bra under pandemin.

Låt Calle få en bra praktikplats med stöd från en kunnig handledare.

Låt Linnéa få det stöd hon behöver i skolan så att hon fortsätter orka.

Är det äntligen mina barns tur nu?

8 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Nästan mållös

Jag är nästan mållös, men bara nästan. Jag vet nästan inte vad jag ska skriva, men bara nästan. Om det är någon gång jag har känt att jag måste skriva så är det nu. Trots att det är sent på fredagskvällen.

Jag är så arg, ledsen, frustrerad, chockad och besviken. Jag är med i flera olika grupper på Facebook för föräldrar till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och hemmasittarproblematik. I dessa grupper har jag läst ett par inlägg där föräldrar har berättat att deras barn som har OFRIVILLIG skolfrånvaro har fått någon form av utmärkelser/medaljer som driver med just deras frånvaro från sina lärare. Utmärkelser kan t ex vara ”Klassens A”, ”Klassens Svar på tal”, ”Klassens pratmakare” osv.  Dessa elever som har hög frånvaro har då istället fått en utmärkelse förknippad med just frånvaron. Som om den är något att skämta om! Som om eleven har valt att vara hemma!

Vissa är hemma av andra skäl såsom dåligt mående av olika orsaker. Det är dock sällan elevens aktiva val att vara hemma. De är hemma för att de inte mäktar med.

Det finns givetvis skolkare, elever som mer eller mindre struntar i skolan. Den största gruppen som är hemma är dock elever med NPF. Detta är elever som vill klara av att gå till skolan men som inte förmår för att miljön inte är tillgänglig på deras villkor. De kämpar så för att klara av det som alla ska klara av  –  skolan.

Mina två killar (nu 15 och 18 år) med problematisk skolfrånvaro har aldrig skolkat. De har pratat med oss föräldrar om att de mår dåligt i skolan, att de har ont i magen, att de inte orkar. Problemet har varit att de har hållit ihop i skolan och inte visat sitt dåliga mående där. Detta ledde till att skolan inte trodde på vår bild av hur de mådde i skolan utan istället skuldbelade oss föräldrar när våra barn fick mer och mer skolfrånvaro. Skolan gjorde inga anpassningar utan trodde att vi överdrev när vi beskrev våra barns behov av anpassningar (trots att den ena har asperger/autism nivå 1 och den andra har ADD). Framförallt var det så med äldsta sonen som nu har varit hemma i 6 år.

Det gör ont i hjärtat när dessa barn hånas för att skolsystemet och skolmiljön inte är anpassad efter dem. Riktigt ont.

Jag blir så besviken på min yrkeskår ”pedagog” där vissa (tack och lov inte alla!) har så dålig förståelse för elever med problematisk skolfrånvaro. Alla elever som KAN gå till skolan gör det. De som inte går dit förmår inte och det finns en anledning till det.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att min bok ska läsas av pedagoger och rektorer så att förståelsen för hemmasittare med NPF ökar.

Jag vill skicka en stor kram till alla mina medföräldrar som kämpar för sina barns skolgång och till alla elever med NPF som kämpar med att orka med skolan och få det stöd de har rätt till ❤

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Tappra försök

Jag kan bli så ledsen över att både vi föräldrar som har barn med problematisk skolfrånvaro (hemmasittarproblematik) och barnen själva ofta blir misstrodda och ifrågasatta. Vi föräldrar kan misstas för att vara slappa och inte bry oss om skolplikt och utbildning. Barnen kan ses som trotsiga och lata. Det kan inte bli mer fel!

Vi är föräldrar som låter våra barns (försök till) skolgång styra vårt liv. Vi gör allt vi kan för att uppfylla skolplikten. Jag har gått ner i tid och har tack och lov fått ett schema som möjliggör att jag kan stötta mina killar på morgnarna. Vi går på möten, vi mejlar, vi kämpar…

Mina killar kämpar också. De VILL gå till skolan. De VILL försöka göra det som de borde göra och som förväntas av dem. Igår kväll försökte båda peppa sig själva ”Imorgon ska jag gå!”, ”Imorgon drar jag av plåstret!”… I morse gick båda upp när jag väckte dem. Båda VILLE försöka. De VILLE lyckas. Båda åt frukost. Sen tog det stopp. Jag kunde se hur förmågan inte fanns där. Inte idag heller. Emil känner sig alltid ledsen och besviken på sig själv när han inte lyckas. Calle brukar försöka slå bort alla känslor och inte tänka så mycket. Båda gjorde tappra försök idag. De kommer att göra tappra försök imorgon. För VILJAN finns!

Jag kommer att stötta dem så mycket jag kan! Jag vill hjälpa dem kunna!

2 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Förödande konsekvenser

Calle, min 18-åring med asperger, går just nu en utbildning där man varvar studier i skolan med praktik. Han har inga betyg alls från grundskolan. Planen är att han ska vara på praktikplatsen tre halvdagar i veckan. Tyvärr är det väldigt sällan vi lyckas få dit honom trots att han trivs jättebra och tycker att det är roligt där. Han har varit där sex dagar sedan starten i mitten av mars. I skolan har han inte varit alls efter jullovet.

Senaste praktikdagen fick jag peppa honom jättemycket. Han hade inte varit där på två veckor. Vi gjorde en plan för morgonen. Jag skulle väcka honom och sen skulle vi snabbt åka till McDonalds och äta frukost (i bilen på McD-parkeringen pga coronatider). Tanken var att snabbt komma ut ur huset för att slippa grubbel och eventuell låsning.

Vi kom iväg och jag kände mig så himla lättad. Calle var nöjd. Jag släppte honom vid praktikplatsen med lite tidsmarginal och åkte hem (jag är fortfarande hemma med halsont). Det tar ca. 10 minuter med bil till praktikplatsen. Precis när jag hade kommit hem ringde en orolig Calle för han kunde inte hitta sin handledare. Efter ett tag fick han reda på att hans handledare var hemma sjuk. Calle lämnade då praktikplatsen med oro/ångest och jag fick åka och hämta honom. Så himla typiskt! Det krävdes mycket av både mig och Calle att få dit honom. Synd att handledaren glömde bort att höra av sig till Calle och informera om sin frånvaro.

Calle kan inte bara vara flexibel och anpassa sig i en sådan situation. Han kan inte bara köpa det och vara med någon annan anställd under sin praktikdag. Han behöver förberedas på sådana saker. Om han hade fått information i förväg är jag dock ganska säker på att han inte hade kommit iväg överhuvudtaget.

Denna händelse kan få förödande konsekvenser. Det kan leda till att han oroar sig mer och till och med att han låser sig helt. Jag hoppas verkligen att det inte blir så!

En kränkande kommentar vi har fått från en pedagog om Calle.

4 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare