Kategoriarkiv: Förståelse

100%-ig vecka

Den här veckan har alla i familjen nått sina mål.
Linnéa har varit i skolan tre dagar.
Calle har varit i skolan en dag.
Emil har varit på skolparkeringen och vänt tre dagar.
Jag älskar när mina barn kan lyckas med de mål vi sätter upp.

Något som är viktigt att tänka på är att sätta upp mål som är rimliga och med en väldigt hög sannolikhet uppnåbara. Att de är uppnåbara kan man aldrig riktigt veta då dagsform och andra saker kan påverka utfallet.

Nästa vecka är målet att Calle ska vara i skolan två dagar, Linnéa fem dagar och Emil ska vara i skolan 45 minuter/dag. Hoppas att detta är rimliga mål för dem.

Idag har Emil och Linnéa träffat kompisar och Calle sitter och spelar online med kompisar. Jag är så tacksam över att de har vänner.

Nu blir det lördagsmys med brasa och god mat och dryck!

4 kommentarer

Under Förståelse, Vardag

Jag kan! Inte…

När barn är i 3-årsåldern tycker de ofta att de kan allt. ”Kan själv!” är ett vanligt uttryck. Även våra barn har haft en period av ”Kan själv!”

Många barn fortsätter ofta sen att ”kunna själva”. De utvecklas och lär sig mer och mer. Det gör givetvis våra barn också men de säger ofta ”Jag kan inte!”

Jag kan fundera över vad som hände egentligen… Calle hade förr en stor tilltro till sin egen förmåga men någonstans i mellanstadiet försvann den. Samma sak för Emil. De tappade tilltron till sig själva.

I våra barns fall har detta haft att göra med att skolgången havererade i mellanstadiet. De blev inte trodda och lyssnade på när de kraschade efter sina skoldagar, varken av oss föräldrar eller skolan. Vi föräldrar förstod ändå relativt snabbt men då trodde inte skolan på oss föräldrar heller när vi försökte förklara och berätta om hur våra barn mådde.

Planer utarbetades för att få tillbaka våra barn till skolan men dessa planer låg hela tiden på en för hög nivå utan förståelse för deras bristande ork/förmåga. Skolan gjorde planer utefter att våra barn var lata/skolkade. Så var det inte. Våra barn ville gå till skolan men orkade inte. Att få tillbaka tilltro och tillit till sin egen förmåga är svårt. Känslan av att misslyckas gång på gång gör uppförsbacken brant.

Calle har haft hög skolfrånvaro i över fem år nu. Han har perioder av närvaro men han håller fortfarande inte över tid. Samma sak med Emil. Det fungerar ett tag men sen faller han igen.

Båda mina killar säger ofta ”Jag kan inte!”, ”Det går inte!”.

Varje dag läser jag i olika Facebook-grupper och andra forum om barn som har upplevt mer eller mindre samma sak som mina barn och om föräldrar som kämpar för förståelse och hjälp. Vi är många.

Hur kunde det bli så? Hur ska vi göra för att detta inte ska hända fler barn? Skolan får inte vara på bekostnad av mående! Jag hoppas innerligt att min bok gör någon skillnad för dem som kommer efter oss. Boken är inte vetenskaplig men jag tänker att erfarenheter som jag tyvärr delar med alltför många andra också måste betyda något.

Skolan i Sverige just nu fungerar inte för alla. Alla hemmasittande barn är ett tydligt kvitto på det. Det behövs en förändring i hela skolsystemet. Mer pengar behöver skjutas till och mer kompetensutveckling behövs.
Det borde inte behöva vara så här…

 

 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Förståelse, Hemmasittare

Sjuk eller inte?

Eftersom två av mina tre barn har hög problematisk skolfrånvaro känns det som om jag helt har tappat förmågan att bedöma om de är sjuka eller inte. Idag är Linnéa hemma. Hon klagade på både halsont och magont i morse. Jag kände mig skeptisk ”Är du verkligen så sjuk att du måste vara hemma? Du kan prova att gå och ringa mig om du mår sämre!” Linnéa började gråta ”Mamma, jag mår inte bra…”

Jag sjukanmälde Linnéa och ringde till jobbet och sa att jag skulle vara hemma idag. Linnéa har varit lugn idag. Hon har mest suttit i soffan och ritat och/eller tittat på Youtube. Hon har lite förhöjd temperatur också. Det märks att hon är hängig. Jag har passat på att mysa med Linnéa och att julfixa lite i huset.

Jag får nästan panik när något av mina barn vill/behöver vara hemma. Det är på ett sätt skönt när de faktiskt är sjuka (inte bara av utmattning och ångest som om inte det borde räcka!) utan riktigt hesa, febriga, snoriga, magsjuka… Då känns det lättast att låta dem vara hemma.

Det här lite vaga som idag, magont och halsont, är så svårbedömt. Linnéa har ingen hemmasittarproblematik (peppar peppar) men hon behöver en vilodag då och då för att orka med skolan. Ibland undrar jag om ”halsont” och ”magont” egentligen står för ”Jag behöver vila!” Vi vill göra rätt nu, inte föra Linnéa mot en krasch. Båda killarna kraschade just i mellanstadiet så det är lätt att känna oro.

För Calle har den här hösten varit den bästa på länge, även om han har kroknat lite mer nu mot slutet av terminen. Han har i alla fall hela tiden studsat tillbaka någon dag här och där.

För Emil har det varit en tuff höst. Han orkar nästan ingenting. Vi har återigen tagit prover för att utesluta något fysiskt. Han har ju ADD med autistiska drag och vi funderar på att göra en autismutredning.

Linnéa har en lärare som är guld värd. Linnéa går i årskurs 4 och når målen i alla ämnen. Hoppas att hon fortsätter att orka!

Snart kommer i alla fall ett efterlängtat jullov. Det är regnigt och grått men vi har julgran och mys inne.

4 kommentarer

Under förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Serietips, Vardag

Svar på några frågor om mat

Jag hoppar över frågorna då man kan lista ut dem av mina svar.

”Jo, vi har genom åren lagat allsidig och nyttig kost.”

”Vi lagade faktiskt bara en maträtt tidigare men då åt bara ett av tre barn.”

Middag hos oss. Flera olika rätter.

”Jo, vi har försökt att ”lära” våra barn att äta t ex grönsaker.”

”Vi är medvetna om att vissa saker barnen äter inte är så nyttiga men de äter åtminstone. Tycker du att vi ska svälta dem istället?”

”Ja, vi försöker begränsa intaget av socker men när barnen inte får i sig något alls en dag så behövs energi.”

”Vi köper ofta hämtmat för att barnen får i sig något då.”

”Vem har sagt att en frukost ska bestå av t ex yoghurt och mackor? Här blir det ibland falukorv med pasta eller tomatsoppa till frukost.”

Mina barns intag eller bristande intag av (nyttig) mat är ett stort orosmoment hos mig och maken. Vi kämpar på alla sätt för att barnen ska få i sig något som förhoppningsvis också är näringsrikt och nyttigt.

Vissa dagar blir det bara chips och bullar. Det är dagar då inget annat fungerar. Dietisten sa att så måste det få vara.

Tycker jag att det är jobbigt? Ja! Skulle inte du tycka det?

Vi vänder ut och in på oss för att försöka hitta råvaror som fungerar. Vi försöker vara kreativa och påhittiga.

Pekpinnar behövs inte. Jag är själv en bruten pekpinne som gör det som krävs för att mina barn ska äta.

13 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande

Det känns som jag har fått tillbaka mitt barn!

När Calle (nu 17 år) var liten var han pigg, glad och nyfiken. Han hade ett stort självförtroende och tyckte oftast att han var bäst på allt.

När han skulle gå på skidskola tyckte han 3 år gammal att han kunde sluta efter första tillfället – ”Nu kan jag svänga och bromsa så jag behöver inte gå på skidskolan mer!”. Det var samma sak med skridskoskolan. ”Jag kan åka skridskor nu!”

Det var inga problem att få iväg Calle till skolan på den tiden. Han var morgonpigg och vaknade glad. Han trivdes i skolan och lekte på rasterna. Han hade dock redan då svårt att orka med aktiviteter och vänner på fritiden.

I mellanstadiet dalade Calles mående. Han blev tröttare och tröttare. Svårare och svårare att få iväg till skolan. Oro och ångest kom. Känslor som ”Jag kan ingenting!” och ”Jag orkar inte!” växte. Någon gång då, i 5:an-6:an, försvann vår Calle. Vår pigga glada kille. Han fick mer och mer ångest och låsningar som från början endast var kopplade till skolan men som sedan växte till att röra fler och fler saker. Det blev svårt att träffa vänner, svårt att åka till landet, svårt att gå på en släktmiddag…

Först nu, fem år senare, börjar den där pigga glada killen (snart mannen!) med glimten i ögonen komma tillbaka. Han har successivt genom åren börjat må bättre och bättre psykiskt. Träffa vänner har fungerat ett tag, även åka till landet. I somras åkte vi till och med på en solresa utan låsning! Däremot har skolan inte fungerat sedan kraschen ht- 14.

Mina barn hittar egna vägar ❤

Nu har vi däremot en ”Mr. 100%” i huset. Calle har högst närvaro av alla i den gruppen. Han kallar sig själv på skoj för ”Mr. 100%” och ögonen glittrar. Han pratar om kommande skolvecka som om det är en självklarhet att han kommer att gå dit. Han har under de senaste åren haft någon skoldag då och då men aldrig flera veckor i sträck som nu. Jag tror att hans skoldagar de senaste fem åren är max 30 dagar totalt. Nu går han till och med in i matsalen och äter skolmaten. Det har han inte gjort sedan i årskurs 4.

Snart ska hans praktikperiod dra igång och han säger att han är taggad. Han är TAGGAD! Det är helt fantastiskt!

Calle orkar/vill umgås mer och mer med familjen. Han väljer oftare att sitta och äta middag med oss istället för att sitta instängd ensam i sitt rum. Igår satt vi och spelade kort.

Jag har fått tillbaka mitt älskade barn! ❤

Samtidigt som jag är fylld av glädje över Calles just nu välmående så är jag orolig för Emil (14 år). Han är i en rejäl svacka. Ingen skola alls på två veckor. Han har ett anpassat schema och vi har bra dialog med skolan, men det hjälper inte. Vi får inte upp honom ur sängen. Han trivs egentligen i skolan och vill gå dit. Vi får bara inte till det. Han har nu testat Equasym i tre veckor men säger att han inte tänker ta dem mer. Att det är medicinens fel att han inte kommer iväg och att han har ännu sämre aptit än vanligt.

Jag försöker ha is i magen och tänka att det tog fem år för Calle och nu mår han bra. Emil måste också få tid på sig och inte stressas och pressas.

Det kommer att gå bra för mina barn på något sätt. Den traditionella vägen är inte deras väg. Med min och makens hjälp hittar de andra vägar.

12 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Nya upplevelser

På sista tiden har det hänt en del saker som är lite nya för oss föräldrar. Saker som jag tror många föräldrar tar för givet. Det gör dock inte vi. Vi är i lite av ett glädjerus faktiskt.

Det ena är att Linnéa (från och med nu skriver jag namn (inte deras tilltalsnamn), har namn i boken och säger han/hon i podden 😉 ) har börjat cykla till och från skolan själv. Detta är helt nytt för oss. Varken Calle eller Emil har gjort det. Calle hade en period då han var väldigt fotbollsfixerad. Då cyklade han hemifrån själv tidigt på morgonen. Detta höll dock inte i sig. Emil cyklade själv i höstas innan den nya kraschen. Linnéa är 10 år och att hon cyklar själv är fantastiskt. Vilken frihet att slippa stressa och hämta efter jobbet. Det är däremot lite tråkigt att inte längre ha den dagliga kontakten med hennes pedagoger. Det är gångväg nästan hela vägen till skolan och tar ca. 5 minuter att cykla.

En annan sak som Linnéa har gjort den här veckan är att laga middag. Hon sa att hon var sugen på pasta med ost- och skinksås en dag. Maken och jag var så trötta och initiativlösa. Jag sa ”Gör det då!” och hon gjorde det! Med endast lite hjälp lagade hon hela middagen. Det har aldrig killarna gjort fast de är 17 och 14 år.

Killarna har varit utanför huset lite mer den här veckan. De har spelat basket på tomten och cyklat och badat. Till och med Emil följde med Calle och hans kompis och badade. Calle har dessutom varit iväg och fiskat med en kompis ett par gånger. Det är så härligt när de kommer utanför huset och gör saker.

Jag fick dessutom med mig Emil till frisören. Han har behövt klippa sig i flera veckor. Äntligen blev det av!

Det märks att sommaren är vår tid. Hela familjen blommar upp. Värmen, ljuset, grönskan och blommorna är välgörande för kropp och själ.

Midsommar ska vi fira på landet. Sen jobbar jag ett par veckor till innan det är dags för semester. Jag ska försöka minska lite på min skärmtid under sommaren så jag vill passa på att önska er alla en glad midsommar och en riktigt skön sommar! Jag lär inte hålla mig helt borta men jag ska försöka att inte vara på nätet i samma utsträckning som vanligt.

Ps Hade ni gissat rätt på mina barns kön? 😉

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse

Nu får det vara nog med nedskärningar på våra barns skolgång

I många kommuner är det nedskärningar som drabbar våra barns skolgång. Resurser dras in, personaltätheten minskar, lärare och skolledare blir utbrända. Fritidspersonal blir utbrända då alltför stora barngrupper trängs på liten yta med för få personal. Föräldrar som kämpar för sina barns skolgång blir utbrända. Och sist men inte minst – många barn/elever blir utbrända. Vissa blir utmattade så till den grad att de helt slutar gå till skolan.

Hemmasittande (eller som jag föredrar att kalla det, ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro, som ett försvenskat ”enough”. Eleven har fått nog av skolmiljön) är väldigt komplext. Det finns inte ETT svar på varför vissa barn börjar vara hemma från skolan. Det finns inte heller ETT sätt att få skolan att fungera igen.

Det som elever med ENOF har gemensamt är att skolan inte är en plats de mäktar med. Anledningen kan vara t ex rörig miljö, allergi, mobbning eller psykisk ohälsa. En annan sak som många verkar ha gemensamt är att skolan inte upptäcker något förrän det är för sent och eleven är hemma helt. Detta är elever som vill klara av skolan och de har försökt göra det alldeles för länge och under fel förutsättningar.

För mina barn med ENOF så kom frånvaron smygande. Strödagar som med tiden blev fler och fler. I skolan visade de ingenting. De höll ihop och försökte till varje pris göra och vara som ”alla andra”. De försökte passa in och göra det som förväntades av dem. När vi föräldrar påtalade deras oförmåga att orka med skolan vissa dagar så svarade skolan att de såg glada elever i skolan. Problemet var bara att de inte var glada när de kom hem, och de orkade inte med någonting på fritiden. Frånvaron och ångesten ökade.

Vägen till ENOF är ofta lång och ganska krokig. Om man är observant kan man se vart vägen leder men det är oerhört svårt att se. Till och med jag, som redan hade ett barn med hög frånvaro, missade att rädda barn nr. 2. Som pedagog märker jag också hur svårt det är att hinna agera i tid. Att pedagoger och föräldrar har ett bra samarbete och lyssnar på varandra är en viktig faktor. En annan viktig faktor är kartläggning. I Skolpodden som jag var med i pratar vi mycket om detta. Det är viktigt att det finns resurser för att stötta alla elever.

Tyvärr leder ENOF ofta till isolering. Mina barn med ENOF slutade på sina fritidsaktiviteter, slutade umgås med vänner och slutade nästan gå utanför huset när de mådde som sämst. Deras räddning blev att de fick fortsätta spela och vara sociala via datorn. C, som mår bra nu, träffar vänner IRL flera gånger i veckan. E är inne i en fas då hen inte vill visa sig för folk av rädsla för frågor. E träffar en kompis men väldigt sällan. Hoppas att det vänder även för E!

Vägen tillbaka till skolgång ser också olika ut. Det viktiga är att lyssna in varje individ och göra det som passar just hen. En annan viktig sak är att skynda långsamt. Många av dessa barns mående går att jämföra med en utbränd/utmattad vuxen. Att komma tillbaka till samma miljö som brände ut dem kan vara omöjligt. Här krävs det anpassningar, eventuellt anpassad studiegång, resurs, arbeta i liten grupp osv. Man kan inte gå från 0 till 100. Det finns en anledning till att man som sjukskriven vuxen successivt trappar upp sin arbetstid. Vi måste tänka lika när det gäller barnen.

Andra faktorer som är viktiga är bemötande och relationer. Det kan ta, och måste få ta, tid att bygga en relation. Att bli bemött med förståelse – ”Jag vet att du vill, jag ska hjälpa dig så du kan!”, jämfört med ”Du kan om du vill!” kan vara en avgörande skillnad.

Barn behöver någon som ser dem. Barn behöver någon som lyssnar. Många barn har behov av att ha sin skolgång i ett mindre sammanhang. Vissa behöver en egen resurs/ett hjälpjag. Att hjälpa dessa barn kräver resurser. Jag tvivlar inte på att alla skolor vill att deras elever ska få det stöd de behöver. Jag jobbar själv på skola och vet precis hur det känns att som pedagog inte räcka till. Och det är inte vårt fel att vi inte räcker till. Vi har inte rätt förutsättningar.

Det behövs mer resurser i både förskolorna och skolorna. Det behövs mer kunskap. Jag tror inte att någon egentligen sätter sig emot det.
Välfärdsmarschen som kommer att genomföras den 12 oktober kl 13:45 på Sergels torg i Stockholm visar på att lärare, fritidshemspersonal, skolledare, studie- och yrkesvägledare och föräldrar alla gör gemensam sak för att kämpa mot nedskärningar och för mer resurser till våra barn. Barn måste få kosta. Utbildning måste få kosta.

Dela gärna detta! Nu måste vi få politikerna att förstå att detta inte är hållbart längre. Ska vi satsa på barnen nu eller lägga pengarna på trasiga vuxna? För det är det som blir nedskärningarnas konsekvenser.

5 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Skola

Om det som inte blev som jag trodde

Jag har grubblat idag. Funderat kring vilka oväntade saker mitt föräldraskap innehåller. Det är många saker som inte alls ingick i mina tankar om att vara förälder.

Några exempel:

  • Kampen för mina barns skolgång
  • Att om och om igen bli anmäld till Socialtjänsten (dock ”godkänd” som förälder varje gång och inget stöd)
  • Att mina barn behöver medicin för att må psykiskt bra
  • Att bli ifrågasatt som förälder
  • Att behöva försvara mitt agerande som förälder
  • Att bli sjukskriven för utmattning pga allt kämpande för mina barn
  • Att gå ner i tid, sänka min SGI och jobba deltid (fick ingen förlängd sjukskrivning)
  • Allt merjobb
  • Minfältet

Vi är så många som har det så här. Så oerhört sorgligt. Som om det inte räcker med att föräldraskapet i sig är tuffare när man har barn i behov. Det finns en anledning till att vi går kurser för att kunna stötta våra barn.

Tro på oss! Vi vet vad vi gör.

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten