Etikettarkiv: annorlunda föräldraskap

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Serietips, Vardag

Viktiga frågor

Den 24 oktober skrev jag ett inlägg på min Facebook-sida Supermamsen:

”Viktiga frågor jag måste ställa för att inte allt ska spåra ur:

På vilken sida vill du ha smöret på mackan?

Får jag dra upp rullgardinen lite?

Är det okej om jag tänder lampan?

Hur mycket yoghurt får jag hälla upp i skålen?

Vilken sked vill du ha?

Vill du ha med dig honungsmelonen i skivor eller små bitar?

Funkar dom här strumporna eller sitter sömmarna fel?

Och många fler frågor.”

Sen bad jag mina läsare att fylla på med sina viktiga frågor. Detta är frågor som ställs för att undvika jobbiga situationer, känsloutbrott osv. Det handlar om att försöka undvika minor på minfältet och få en smidig tillvaro. Dessa frågor kan vara riktade till både små barn och tonåringar.

Här kommer några av de frågor som skrevs:

Såsen på pastan eller på sidan?

Äter du med oss eller på ditt rum?

Vad vill du äta idag?

Klarar du att komma ner en stund och hälsa på storasyster och hennes son? Eller ska jag bara hälsa från dig idag?

Vill du duscha ikväll eller morgon bitti?

Om vi ska iväg;
Är det ok att vi åker?
Vill du vara själv eller ha nån här?

Vid t ex skjuts till aktivitet: -Ska jag följa med dig in eller bara släppa av dig?

När ska jag väcka dig?

Vilken sorts äpplen ska vi köpa?

När kan jag borsta dina tänder?

Ska jag ta bort lapparna på kläderna?

Behöver du sofftid innan du går till skolan. Vill du att jag sitter med?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop tvätten?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop disken?

Idag när du kommer hem från skolan är boendestödet här. Du behöver bara hälsa. Du får delta i det vi gör. Du får gå in i ditt rum om du behöver egen tid.

Vill du stå bredvid mig och se så att jag brer smörgåsarna på rätt sätt?

På kvällen!
Har du ställt alarmet på klockan?
Har du förberett vad du behöver ha med dig till skolan?
Vilken tid vill du bli väckt om du inte vaknar av alarmet?
Behöver du ha något tvättat?

På morgonen!
Har du tagit din medicin?
Har du stoppat ner drickyoghurt i väskan?
I affären när den specifika yoghurten är slut. Kan jag köpa en annan smak bara den är slät?

Är det här glaset okej?

Får jag tända ett ljus en liten stund idag?

Ofta handlar det om att gissa:
– är du ledsen för att du vill ha juice?
Trött ?
Eller har du ont någonstans ?
Gjorde jag eller sa jag något fel ?

Är det något speciellt youtube-klipp du vill hinna se innan skolskjutsen går (så du börjar titta i tid)?

Går det bra att jag dammsuger, eller ska jag ta torrmoppen? (Beror på energitillgången)

Går det bra att du tar en vit tallrik, alla blå är smutsiga?

Vill du ha fryspannkakor eller fiskpinnar och pulvermos?

Ska jag dela din mat?

Äter du framför TV:n eller på ditt rum?

Ska jag skära bort två eller tre kanter på rostmackan?

Vill du ha röda eller blå sockar?

Får jag borsta dina tänder nu?

Hur mycket smör vill du ha på mackan?

Är ärmarna tillräcklig långa på den här tröjan så du kan använda den?

Sked eller gaffel?

Vill du ha ketchup på köttbullarna eller bara på pastan?

Vill du ha en hög eller låg tofs?

Kommentera gärna med dina viktiga frågor.

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism

En (o)tacksam roll

Ibland kan jag känna mig så besviken och ledsen över att jag inte får mer tacksamhet och uppskattning från mina barn. Det känns som om jag (och maken) verkligen gör allt för dem.

Jag stöttar och fixar på alla sätt. Jag gör olika rätter så att alla barn får i sig mat, jag kör dem så att de kommer iväg till skolan, jag förbereder dem på olika saker så gott det går, jag har kontakt med deras olika skolor för att försöka tillrättalägga så mycket som möjligt…

Jag kan ha lagat tre olika maträtter till middag och så kommer Emil och smakar på det han brukar tycka om och säger ”Det var inte gott!” och lämnar bordet. Inte ens ett ”Tack för att du tänkte på mig!”

Det kan kännas som att jag bara får skit tillbaka ibland ”Ni gör aldrig mat jag tycker om!”, ”Ut ur mitt rum!”, ”Stäng dörren!”, ”Lägg dig inte i!” osv. Det känns tungt ibland. Jag gör så mycket och får så lite tillbaka.

Eller får jag lite tillbaka egentligen?
”Mamma! Tack för att du fixade mat till mig!” säger Emil när jag står och fixar toast till honom klockan 21 eller åker en sväng till McDonalds efter den hemlagade maten som inte gick ner.

”Tack för skjutsen mamma!” säger Calle när jag kör honom till skolan.

”Tack för att du vet vad jag behöver!” säger Linnéa när hon får bildstöd inför en ny situation.

”En kram!” säger Calle och kommer spontant och kramar mig när jag står i köket.

”Ska vi gå en promenad och prata mamma?” frågar Emil.

”Mamma! Kan vi gosa?” frågar Linnéa.

Jag får också tacksamhet/ett ”kvitto” på andra sätt. T ex att Calle faktiskt kommer iväg till skolan just nu med mycket stöd och att vi har en fin relation med honom. Dessutom kommer vi mer och mer åt Emils utmaningar så att vi kan stötta honom bättre. Med Linnéa har vi möjlighet att förebygga på ett annat sätt då vi har ögonen mer öppna efter vår tuffa resa med killarna.

Mina barn behöver stöd. Mer stöd än andra barn. Så är det. Jag får tacksamhet på många olika sätt för att jag sliter. Jag kanske bara inte alltid får det just i stunden… Så är det säkert för alla föräldrar men jag vet att alla ”vanliga” föräldrar inte behöver göra riktigt lika mycket för sina barn som vi gör får våra.

Den största belöningen jag kan få är när alla mina barn mår bra!

Min dotter, Linnéa 10 år, har tecknat bilden.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Vardag

Välbekanta känslor

Nu kommer alla välbekanta känslor som har kommit varje höst i flera år. Det är känslor av hopp blandat med stor oro. Det känns som om jag skulle kunna göra en copy-paste på många inlägg jag har skrivit de senaste åren. När jag tittar tillbaka och läser det jag har skrivit är det två saker jag reagerar på 1. Det känns som om vi befinner oss på samma fläck fortfarande 2. Hur har vi orkat?

Egentligen befinner vi oss inte riktigt på samma fläck. Killarna mår bättre även om skolan inte flyter på som vi hade önskat. Och hur har vi orkat? För att vi måste orka antar jag. Vad är alternativet?

Calle, som har asperger, har varit en så kallad hemmasittare i 5 år nu. Han är 17 år och har inga betyg alls från grundskolan. Nu har han börjat på en ettårig utbildning då man varvar studier med praktik. Syftet är att antingen komma ut i jobb eller att få lust/motivation till att på något sätt plugga in ämnen och plugga vidare. Calle har hittills haft 100% närvaro den här terminen vilket är helt underbart. Det jobbiga är dock att Calle flera läsår har fixat 100% i några veckor för att sen krascha igen. Givetvis känner jag hopp. Men hoppet är skört. Kommer detta att hålla?

I morse var det en tuff morgon för Calle. Han skruvade på sig i soffan och sa att det inte kändes bra idag, att han inte var taggad. Jag kan inte ens räkna hur många gånger jag har hört honom säga just dessa ord. Jag peppade honom och idag kom han faktiskt iväg trots allt. Men hur ska det gå imorgon?

Emil, som har ADD och selektivt ätande, har varit hemmasittare i långa perioder i tre år. Han är nu 14 år och fick ett betyg i årskurs 6 och fyra betyg i årskurs 7. Han gjorde en kanonstart nu i årskurs 8. ÄNTLIGEN gick han med på att ha ett reducerat schema. I årskurs 7 vägrade han det och gick som alla andra fram till höstlovet och sen kraschade han helt. Denna gång har vi bestämt att han nu ska gå ca två lektioner/dag. Varannan vecka utvärderar vi tillsammans med skolan och om det går bra lägger vi på någon lektion/vecka. Emil gick sina lektioner de första veckorna men förra veckan var han hemma hela veckan. Han var även hemma i måndags men kom iväg igår och idag. Jag vet inte vad jag ska tro om hur det kommer att gå. När han är hemma känns det livsfarligt. Kommer han att fastna helt hemma igen? Samtidigt är det livsfarligt om han pressar sig själv för mycket och inte vilar. Hur ska vi hitta balans? Hur ska vi veta vad som är bäst?

Detta pendlande mellan hopp och förtvivlan tär verkligen. Det tar väldigt mycket energi. Jag arbetar 75% (kl. 9-15:30) för att kunna stötta mina killar på morgonen. De börjar kl. 9. Jag går upp kl. 6:30 och sätter igång med väckning, peppning, fixning av frukost, skjuts… Linnéa (10 år med ADHD kombinerad form) kommer iväg till skolan men vissa morgnar är det svårt. Framförallt om Emil är hemma. ”Jag är också trött!” säger Linnéa… Maken, som jobbar heltid, brukar åka till jobbet så fort Linnéa har kommit iväg.

Kvar är jag i en karusell av tankar och en bergodalbana av känslor. Vissa dagar kan maken jobba hemifrån och då kan jag andas lite.

Hittills det här läsåret har vi haft 6 möten för våra barn. Det är ovanligt lite faktiskt. Då räknar jag inte in de två föräldramöten vi har varit på. Kommande vecka har vi två möten inbokade. Jag hoppas att det blir lite färre möten detta läsår. Då vi precis håller på och söker omvårdnadsbidrag eftersom vi blir av med vårt vårdbidrag, som vi hade beviljat till 2021, så räknade vi förra läsårets möten och det blev 63. Helt galet egentligen. Och så undrar ”folk” vad vi menar med merjobb…

Bara att hoppas på att mina barn håller detta läsår. ❤

Något kul som är på gång är att jag ska föreläsa för anhöriga till barn med NPF under Anhörigveckan i Sala. Det ska bli superkul! Och lite läskigt 😉

Lämna en kommentar

Under Hemmasittare, Skola

”Nödutgångar” och plan B

Jag tror att en av de många saker som skiljer mitt (och andra NPF-föräldrars) föräldraskap från ett ”normalt” föräldraskap är behovet av att alltid behöva ha en plan B eller en ”nödutgång”. Vi måste alltid tänka ”Om inte detta fungerar, vad gör vi då?”.

För några år sedan var det väldigt svårt för Calle att vara på landet. Vi fick knappt dit honom. Han hade då varit hemma från skolan i ett par år och hade låsningar när det gällde att ta sig hemifrån. Han trivdes bäst på sitt rum med sin dator. Då köpte vi en bärbar gamingdator att ta med till landet. Denna kunde han då gå undan med (en ”nödutgång”) när det blev för jobbigt. Bara vetskapen om att datorn fanns gjorde att det blev lättare att komma iväg.

Vi behöver också ha alternativa maträtter att ta fram om något av barnen inte får i sig maten. Vi behöver vara beredda att skjutsa om något av barnen inte fixar att ta sig iväg själv som planerat, vi måste revidera planer och försöka att i förväg se scenarier som kan uppstå. I somras när vi var på landet hela familjen hade vi i bakhuvudet att vi kanske skulle bli tvungna att dela upp oss om något av barnen absolut ville hem.

Vi har med oss en liten Heinzketchup i handväskan när vi ska ut och äta eftersom ett av barnen endast äter den ketchupsorten. Vi har också med oss laddade mobiler och hörlurar till barnen (de stora tar sina med sig själva).

En annan ”nödutgång” är att maken och jag byter av varandra när vi känner att vi inte kan behålla lugnet i en situation. Då får den andre ta över med lugn och förhoppningsvis positiv energi. Det är skönt att inte behöva stanna i en situation som man känner att man inte riktigt kan hantera på rätt sätt. Då är det bra med en ”vändplats” och en avbytare. Jag vet att alla inte har avbytare och jag beundrar alla er som kämpar ensamma.

Det finns många exempel på olika plan B och ”nödutgångar” men just nu kan jag inte komma på fler.

Vilka ”nödutgångar” har ni i er familj?

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Vardag

Om att vara tvungen att bli en ”annan jag”

Imorgon börjar jag jobba igen efter fem veckor av ledighet. Det känns både roligt och lite jobbigt. Roligt för att jag kommer att byta lite uppdrag/arbetsuppgifter på jobbet och det känns spännande och utmanande.

Jobbigt för att jag vet att jag och min familj kommer att möta mycket utmaningar privat och vissa av våra utmaningar hade jag hellre varit utan. Det är tärande med oron för barnens skolgång. Killarna brukar få en fin start på hösten men håller historiskt sett inte över tid. Att varje dag vakna och undra ”Är det idag det kommer att braka?” tär. Jag har dock hopp – som alltid. Den här gången kanske det faktiskt är vår tur. Kanske…

Jag var sjukskriven för utmattning i två år, ett år på heltid och ett år på deltid. Det som har varit, och fortfarande är, svårt för mig är att jag har varit tvungen att bli en ”annan jag” efter min sjukskrivning. Den jag var innan utmattningen höll inte. Jag kan inte vara likadan igen. Innan min utmattning var jag avdelningsansvarig på fritids, jag har varit arbetslagsledare, med i ledningsgruppen på skolan osv. Jag tog på mig mycket arbetsuppgifter, dels för att jag tycker om ansvar men också för att jag tycker om att ha koll och vara delaktig. Privat var jag även klassförälder i olika omgångar och höll i discon mm.

Efter jag kom tillbaka från min sjukskrivning och började jobba deltid hösten 2016 har jag fått jobba aktivt med att backa – inte räcka upp handen och ta på mig det där extra, inte anmäla mig till grupper med olika ansvarsområden, inte vara avdelningsansvarig… Jag har varit tvungen att hitta ett nytt ”jag”. Att hitta detta ”jag” har inte varit lätt. Jag har nästan fått sitta på mina händer ibland för att de inte ska flyga upp och munnen ska säga ”Jag kan vara ansvarig för…”. Det är inte lätt att försöka ändra på sitt sätt att vara – att bli en ”annan jag”.

Då jag på grund av min roll som NPF-mamma även har utvecklats mycket som pedagog så har jag lagt mycket av min energi på att försöka ”NPF-säkra” skolan jag jobbar på. Jag har t ex haft en genomgång av bildstöd för mina kollegor, satt upp bildstöd i matsalen, toaletterna, omklädningsrummen osv. Jag har jobbat mycket med trygghet och relationer, gjort bildstöd för olika lekar, försökt prata mycket om lågaffektivt bemötande med mina kollegor, använt mig av ritprat med elever mm. Mina chefer är på samma linje vilket känns jätteskönt.

Med andra ord tar jag fortfarande på mig en hel del men på ett annat sätt än tidigare. Det står inte i ett dokument att jag är extra ansvarig för något. Nu kommer allt jag gör inifrån mig för att jag brinner för det. Även om det jag gör nu tar tid så tar det inte energi på samma sätt. Det ger energi för jag kan se att det jag gör faktiskt gör skillnad.

Något jag, och även mina barn, behöver träna på är ”good enough”. Det vi gör räcker. Jag behöver också bli bättre på att inte skuldbelägga mig själv. Det finns många saker i mitt liv som jag inte kan kontrollera hur mycket jag än försöker. Jag kan t ex inte påverka mina barns ork, men jag kan försöka hjälpa dem att hitta strategier för att spara sin energi. Det är viktigt att jag själv lägger min energi på det jag på riktigt kan påverka. Jag har de senaste åren blivit bättre på det men jag behöver bli ännu bättre.

Efter en riktigt skön semester, den bästa på flera år, så är jag nog så redo jag kan bli för höstens utmaningar. Bring it on!

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Om att synliggöra

Innan jag själv fick barn med NPF-diagnoser så hade jag en del kunskap om både autism och ADHD tack vare att jag är pedagog. Den kunskapen går dock inte att jämföra med all den kunskap jag nu har fått i min roll som NPF-mamma. Jag har lärt mig massor.

När jag blev NPF-mamma så visste jag inte hur misstrodd som förälder jag skulle komma att bli. Jag förstod inte heller hur mycket maken och jag skulle behöva kämpa för våra barn. Jag visste inte att vi tillhörde en nästan osynlig grupp. Jag visste inte hur dåligt vår familj skulle komma att må eller att vi skulle mötas av så mycket fördomar och bli så ifrågasatta i vårt föräldraskap.

Jag startade min blogg för att bearbeta vårt liv och skriva av mig. Jag skrev för mig själv som egenterapi. Jag fick efter ett tag några läsare som kände igen sig i vårt liv. De kommentarer jag fick gav mig styrka. Vi var inte ensamma. Vi var många.

Sakta sakta växte min läsarskara. Inlägg delades och jag började känna att min blogg faktiskt skulle kunna göra skillnad, inte bara för mig utan för andra.

Vi är många nu som delar med oss av våra upplevelser kring NPF och hemmasittare. Vi syns i media på olika sätt. Barn i behov finns på agendan även i politiken. Tillsammans gör vi alla skillnad. Min förhoppning är att även min kommande bok ska bidra till att synliggöra de osynliga.

Vi är på väg och tillsammans är vi starka. Vi syns och vi hörs!

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Nya upplevelser

På sista tiden har det hänt en del saker som är lite nya för oss föräldrar. Saker som jag tror många föräldrar tar för givet. Det gör dock inte vi. Vi är i lite av ett glädjerus faktiskt.

Det ena är att Linnéa (från och med nu skriver jag namn (inte deras tilltalsnamn), har namn i boken och säger han/hon i podden 😉 ) har börjat cykla till och från skolan själv. Detta är helt nytt för oss. Varken Calle eller Emil har gjort det. Calle hade en period då han var väldigt fotbollsfixerad. Då cyklade han hemifrån själv tidigt på morgonen. Detta höll dock inte i sig. Emil cyklade själv i höstas innan den nya kraschen. Linnéa är 10 år och att hon cyklar själv är fantastiskt. Vilken frihet att slippa stressa och hämta efter jobbet. Det är däremot lite tråkigt att inte längre ha den dagliga kontakten med hennes pedagoger. Det är gångväg nästan hela vägen till skolan och tar ca. 5 minuter att cykla.

En annan sak som Linnéa har gjort den här veckan är att laga middag. Hon sa att hon var sugen på pasta med ost- och skinksås en dag. Maken och jag var så trötta och initiativlösa. Jag sa ”Gör det då!” och hon gjorde det! Med endast lite hjälp lagade hon hela middagen. Det har aldrig killarna gjort fast de är 17 och 14 år.

Killarna har varit utanför huset lite mer den här veckan. De har spelat basket på tomten och cyklat och badat. Till och med Emil följde med Calle och hans kompis och badade. Calle har dessutom varit iväg och fiskat med en kompis ett par gånger. Det är så härligt när de kommer utanför huset och gör saker.

Jag fick dessutom med mig Emil till frisören. Han har behövt klippa sig i flera veckor. Äntligen blev det av!

Det märks att sommaren är vår tid. Hela familjen blommar upp. Värmen, ljuset, grönskan och blommorna är välgörande för kropp och själ.

Midsommar ska vi fira på landet. Sen jobbar jag ett par veckor till innan det är dags för semester. Jag ska försöka minska lite på min skärmtid under sommaren så jag vill passa på att önska er alla en glad midsommar och en riktigt skön sommar! Jag lär inte hålla mig helt borta men jag ska försöka att inte vara på nätet i samma utsträckning som vanligt.

Ps Hade ni gissat rätt på mina barns kön? 😉

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse

Om det som inte blev som jag trodde

Jag har grubblat idag. Funderat kring vilka oväntade saker mitt föräldraskap innehåller. Det är många saker som inte alls ingick i mina tankar om att vara förälder.

Några exempel:

  • Kampen för mina barns skolgång
  • Att om och om igen bli anmäld till Socialtjänsten (dock ”godkänd” som förälder varje gång och inget stöd)
  • Att mina barn behöver medicin för att må psykiskt bra
  • Att bli ifrågasatt som förälder
  • Att behöva försvara mitt agerande som förälder
  • Att bli sjukskriven för utmattning pga allt kämpande för mina barn
  • Att gå ner i tid, sänka min SGI och jobba deltid (fick ingen förlängd sjukskrivning)
  • Allt merjobb
  • Minfältet

Vi är så många som har det så här. Så oerhört sorgligt. Som om det inte räcker med att föräldraskapet i sig är tuffare när man har barn i behov. Det finns en anledning till att vi går kurser för att kunna stötta våra barn.

Tro på oss! Vi vet vad vi gör.

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten

Bilder om livet som NPF-förälder

Jag har gjort några bilder som rör mitt liv som NPF-förälder.

Fritt fram att dela.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse