Tag Archives: skolplikt

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart. 

När jag tänker på det känner jag trycket över bröstet och oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag. 

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemöttDet är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti. 

JAG KAN INTE PÅVERKA DET! 

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång… 

11 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Filed under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Att våga be om, och ta emot, hjälp

Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!

Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.

Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.

Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.

I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.

Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.

När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.

MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!

Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.

Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.

Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.

Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.

Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…

Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.

Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!

Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…

När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!

Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!

4 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten

När vi glömmer att förbereda och anpassa

Ibland är det som att vi bara glömmer bort våra barns diagnoser. Vi tänker inte alls på att förbereda och anpassa. Ofta är detta vid tillfällen då vi föräldrar är lite stressade för att vi ska göra något utöver det vanliga. T ex ha gäster, åka iväg på semester, åka på utflykt osv. Dessa tillfällen kräver ju egentligen ännu mer förberedelse men vi lyckas sällan med det. Plötsligt är vi bara i själva situationen och så går allt åt pipan och det blir kaos och bråk.

Det hände nu när vi skulle hem efter vår vecka i fjällen. Det skulle packas och fixas. Varken maken eller jag hade tänkt på att vi borde ha förberett detta för att få lite flyt.

Vi kanske hade kunnat ha en ny film att sätta på så att barnen kunde sitta lugnt och titta, vi hade kanske kunnat förbereda en varsin lista med små uppgifter så att barnen kunde hjälpa till… Vi hade kanske kunnat ta lite packning i taget under ett par dagar istället för att spara allt till sista dagen… En av oss föräldrar kanske borde haft ansvar för barnen och den andre för packningen… Inget av detta gjorde vi. Istället hamnade barnen i soffan och blev oense om vilket program de skulle titta på. De bråkade och skrek på varandra. Maken och jag försökte få barnen att komma överens. Vi försökte få dem att hjälpa till. Vi höjde rösten och blev arga. Allt blev bara ännu värre. Det var som en stor tsunami som inte gick att hejda. Både maken och jag glömde allt om låg-affektivt bemötande.

Vi lyckades packa allt tillslut och vi kom iväg. Men det var ett onödigt trist avslut på en mysig vecka! Vi måste dra lärdom av detta. Nästa gång ska vi göra det smidigare.

Liknande brukar också hända när vi ska ha gäster. Då har maken och jag en agenda – handla, städa, laga mat. Ofta är det förknippat med en del stress för mig och maken. Vårt hus har alltid en rejäl uppförsbacke gällande städning. Vi orkar helt enkelt inte.

Barnen finns runtomkring som bifigurer. Vi tänker inte då heller på att involvera dem eller förbereda på något sätt. Visst, de kanske vet att gästerna kommer på lördag kl. 18. Men vad innebär det? Jo, det innebär att mamma och pappa behöver förbereda. Det innebär att vi vill att ni hjälper till med att städa era rum osv. Vi måste börja tänka mer på sådant!

Idag skulle C enligt plan ha åkt taxi till skolan. Men det gick inte idag heller. Då föreslog jag att vi skulle åka och ta blodprov. C behöver göra en uppföljning på sina järnvärden efter droppet hen fick i december. Men då sa C bara:
”Det har vi ju inte bestämt att vi ska göra idag!”
”Nej, men det passar så bra nu när du ändå inte ska till skolan. Då kan vi göra det istället!”
”Nej, det går inte idag!”
”Då bestämmer vi att vi gör det på måndag!”
”Okej!”

Jag glömmer bort Cs oförmåga att vara spontan ibland för att hen fungerar så bra i så många situationer.

Jag tänker att i skolan är det väldigt viktigt att tänka på att anpassa och förbereda. Miljön är stökigare i sig med fler intryck och högre förväntningar och krav. Sen är det alla sociala krav som elever möter hela tiden. En elev som är i behov av förberedelse men inte får det kan reagera på olika sätt. Antingen håller eleven ihop i skolan för att sen krascha hemma eller så kan eleven bli utåtagerande. Om kraven är för höga och miljön obegriplig så kan det bli kaos för eleven. Detta måste ju visa sig på något sätt.

Så här var det för mina barn.

 

Så här kan det också vara.

För båda mina barn med diagnos (en med asperger och en med AD(H)D) så ledde detta till utmattning och en icke fungerande skolgång. Skolan såg inte behovet i tid. Inte vi föräldrar heller. Det gäller att ta in alla signaler och fundera på vad olika saker beror på. Magont, huvudvärk, sömnsvårigheter, trötthet, oro, nedstämdhet, ingen ork till fritidsaktiviteter och vänner på fritiden, utåtagerande beteende hemma/i skolan… Allt dessa är tecken på att något är fel. Då gäller det att vara detektiv!

Om en person har fått en diagnos så finns diagnosen av en anledning. Det går inte att säga till eleven med ADHD:
”Koncentrera dig bättre så kommer det att gå bättre i skolan!”
Kärnan i diagnosen är ju just svårigheter med koncentration och en hyperaktivitet. Eleven kan inte bara skärpa sig. Kunde eleven det skulle eleven inte ha fått en diagnos!

Så här är min L som utreds just nu.

 

Så här är E.

Man kan inte heller säga till eleven med autism:
”Du måste lära dig att vara mer flexibel!”
En elev med autism får ju diagnosen just för att den har svårt att vara t ex flexibel!

Om eleven hade blivit förberedd på detta hade det skapat mycket bättre förutsättningar för eleven.

Med andra ord måste skolan ”bygga bort” svårigheten genom att förbereda och anpassa. Även i hemmet måste vi hela tiden tänka på detta!

Elever har rätt till stöd efter sina behov. Hur kommer det sig då att så många elever inte får det? Det är skolplikt men vi kan inte skicka barnen till skolan på bekostnad av deras hälsa.

En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §)

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
(Skollagen 1 kap 10 §)

Nu är det dags att följa lagen!

2 kommentarer

Filed under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola

Ett kvitto på att vi har gjort rätt!

Mirakel! 🙂

För ett drygt år sedan:

C, 15 år i vår, lämnade knappt huset.

C spelade nästan hela sin vakna tid.

C träffade aldrig vänner.

C åt nästan alla måltider på sitt rum.

C duschade max en gång i veckan efter mycket tjat.

C bytte bara till rena kläder om vi påminde.

C följde inte med på middagar, släktfikan, restaurang osv.

C gjorde aldrig något att äta till sig själv. 

Idag:

C bytte till rena kläder i morse utan att jag påminde.

C träffade en kompis.

C åkte buss själv.

C följde med på släktfika.

C träffade samma kompis igen efter släktfikat.

C kom hem i tid.

C duschade så fort hen kom hem utan påminnelse.

C värmde mat själv. 

C har inte ens satt på datorn idag.

Alltså detta är så stort så jag vet inte vad jag ska ta mig till! Jag är så lycklig och stolt att jag nästan spricker. 😄

Mitt barn är verkligen på väg tillbaka och vi föräldrar har fått ett kvitto på att vi gjorde rätt som lät C läka och vila trots allt tjat om skolplikt och att vi borde införa straff som dataförbud osv.

Nu sitter C knappt vid datorn längre. Skolan fungerar inte än.  Men det kommer nog…

Jag har sagt det förr och jag säger det igen! Vi föräldrar till dessa fantastiska barn är superföräldrar! Vi måste lita på vår magkänsla och våga slåss och säga emot. Våra barn har bara oss! ❤

Vi måste lyssna på och lita på våra barn!

23 kommentarer

Filed under Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

”Föräldrar och BUP ställer ofta orimliga krav!”

På ett möte en gång, med en av mina barns lärare och en rektor, sa läraren ”Föräldrar och BUP ställer ofta orimliga krav på skolan!”

Den kommentaren är väldigt konstig tycker jag.  ”Orimliga krav”. Är det orimligt att be om/kräva de anpassningar som barnet behöver för att klara av att vara i skolmiljön och nå kunskapsmålen? Om en utredning på BUP har visat vad ett barn behöver för att klara skolan kan det ju inte vara orimligt! Det kan inte vara orimligt att ställa krav på en tillgänglig skola!

Jag vill tillägga att detta gäller ALLA barn. Ett barn ska inte behöva ha en diagnos på ett papper för att få rätt stöd. 

I Sverige har vi skolplikt. Det är en rättighet och en skyldighet. Som det ser ut på många håll idag i Sveriges skolor så fungerar inte den rättigheten. Skolan är inte tillgänglig för alla.  Ändå är det en plikt för eleven att vara där till varje pris och föräldrars skyldighet att tvinga dit sina barn trots bristande stöd och anpassningar. Detta sker på bekostnad av barnens mående och möjlighet att inhämta kunskap.

Är det orimligt att ha en liten undervisningsgrupp eller enskild undervisning till en elev som tar in mycket intryck och inte klarar av att vistas i stora sammanhang? Är det orimligt att låta en elev slippa duscha efter idrotten om det är ett moment som tar för mycket kraft? Är det orimligt att en elev får en resurs om eleven behöver ett ”hjälpjag” för att klara av sociala situationer och sitt skolarbete? Jag kan komma med hur många exempel som helst…

Det är inte orimligt! Vi föräldrar och BUP kräver ju bara det som barnet faktiskt behöver för att kunna tillgodogöra sig den utbildning som vi i Sverige enligt lag har rätt till.

En skola för var och en med inkludering som fint ledord är rent hyckleri som det ser ut på många skolor idag!

NPF, hemmasittande och skolor är uppe på agendan i t ex DN just nu. Jag hoppas att det framöver ses som rimliga och nödvändiga anpassningar som vi kräver/förväntar oss för våra barn.

Våra barn måste få lyckas!

(Bilden är från Messenger)

6 kommentarer

Filed under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Fungerande skolgång är ingen självklarhet 

Idag är det skolstart på många håll i Sverige. De flesta barn kände sig kanske lite pirriga och förväntansfulla igår. Många såg framemot att träffa kompisar, både nya och gamla. Vissa kände att det skulle bli jobbigt att komma upp på morgonen och att de kanske inte är supertaggade att börja med skolarbete igen. Men på det stora hela kändes det okej för dessa barn igår.

Deras föräldrar tyckte också att det skulle bli jobbigt att komma upp på morgonen men tänkte att de kommer in i det igen efter några dagar. De kände kanske till och med att det skulle bli skönt att komma in i ”vardagslunken”. Skolan fungerar och flyter på för dessa barn. De passar in i ”normen”.

För andra barn har hela sommaren varit lite förstörd vid tanken på att efter sommaren börjar skolan igen. Vissa barn blir mobbade i skolan och är livrädda för att gå tillbaka. Andra barn har blivit utmattade för att skolan inte har varit tillgänglig på deras villkor. De är oroliga för att återigen bli tvingade in i en miljö och tillvaro som inte passar dem.

Vissa barn har inte varit i skolan på länge. Kanske flera år. Dessa barn har blivit utslagna av det svenska skolsystemet. Jag vill poängtera att dessa barn inte skolkar. De har räddat sig själva genom att vara hemma.

Skolplikten ligger som en tung börda på dessa familjer. Ska föräldrar tvinga iväg sina barn till icke anpassade skolor på bekostnad av barnen själva?

Dessa föräldrar har inte heller kunnat koppla av under sommaren. De vet att de återigen måste börja pressa sina barn att gå till skolan. De vet att uppfyllande av skolplikten är deras ansvar…

Många har möten framöver med Socialtjänsten. Det har återigen gjorts orosanmälningar baserade på hög frånvaro. En frånvaro som finns för att skolan inte möter barnets behov. Föräldrarna har blivit anklagade för att vara ”medberoende” när de stöttar och hjälper sina barn. De har blivit kallade slappa föräldrar som inte har pli på sina barn.

Dessa barn är frånvarande av en anledning! Det handlar om deras arbetsmiljö!

Skulle du jobba om du blev trakasserad av kollegor varje dag?

Skulle du jobba om ditt arbete gick ut på att översätta kinesiska till svenska och du inte kan ett ord kinesiska? (För så känns det nog för dessa barn om de hamnar i en obegriplig miljö)

Och om du som vuxen på grund av en omöjlig arbetssituation  (du kan inte kinesiska) blev sjukskriven, skulle du bli tvingad att bo i en annan familj då? I en annan vanlig familj. Skulle du lära dig kinesiska då så att jobbet fungerade? Eller skulle egentligen dina arbetsuppgifter behöva anpassas efter din kunskap och din förmåga?

Skulle du viteshotas om du blev utmattad och inte orkade gå till jobbet? Skulle ett vite göra så att du klarade arbetsuppgifterna bättre? Skulle vitet göra så att du plötsligt kunde kinesiska?

Skulle din chef eller dina kollegor tvinga dig att jobba eller ta hem arbete om du kom och grät och sa att du är helt utmattad?

Nej, jag tror inte det! Varför ska det vara så svårt att förstå att detta gäller även våra barn?

Skolstart idag. För vissa. Inte för alla. Skolan måste anpassas för varje enskild individ. Dessa barn var osynliga på skolavslutningen och de är osynliga nu vid skolstarten.

Pedagogerna på skolorna gör allt de kan med de få och små medel de har. Jag vill betona att det inte är deras fel att de inte räcker till! Felet ligger högre upp och är en penga- och politikerfråga!

Idag vill jag skänka en extra tanke och en kram till alla de barn som av någon anledning inte kommer iväg till skolstarten. Det är inte ert fel. Det är skolsystemet som inte är tillgängligt på era villkor.

Jag vet att ni vill. Och jag hoppas att det blir lättare framöver och att skolan blir anpassad efter just era behov så att ni också kan må bra där!

(bilden är från Messenger)

9 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Evigt ifrågasatt

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi).

Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.

Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan.

I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp. Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.

Efter årskurs 6 fick C sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen.

Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att C har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att C inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro.

C börjar må bättre nu tack vare att hen har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på C. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? C hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att C använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög!

Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när hen har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte C de dagar hen är hemma med ångest. C går till skolan när hen kan och har förmågan.

Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba.

Diagnoser finns för att personer med andra funktionsvarianter ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet.

C kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hens behov, ända till årskurs 5. Sen orkade C inte mer. C gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade.

Ska C som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta C (och andra personer med olika funktionsvarianter) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet.

Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven).

Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv.

Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när hen måste försvara sig själv?

Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.

Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?

Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör…

Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad  som hen är!

Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…

15 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, Skola

Till C, min kämpe ❤

Jag önskar att din rektor hade sagt detta till dig!

Njut nu av ditt sommarlov!

Rektorns tal till alla skolkare

image

Lämna en kommentar

Filed under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Underbara vår! Jag vill kunna slappna av och njuta!

Solen skiner, grönskan kommer och jag försöker slappna av och njuta. Jag älskar våren! Just den här tiden när det känns som hela naturen är på gång och man vet att man har hela sommaren framför sig. Helt underbart!

20160426_155739.jpg

Tyvärr har jag svårt att slappna av och njuta av den här våren. Vi ska som sagt snart på möte med Socialtjänsten efter ännu en orosanmälan. Skolan säger att C inte uppfyller skolplikten (vi vet!!!)  men tror inte att det är diagnos- eller skolrelaterat. Med andra ord tror de att det är vårt fel! Jag är så ledsen över denna misstro. Den knäcker mig men jag ska f-n visa att jag står pall.  Men det är inte så lätt att slappna av då.
JAG VET ATT VI GÖR RÄTT! Alla kurser jag har gått  och alla böcker och bloggar om autism som jag har läst säger att man ska sänka kraven, ta bort stressande situationer och se till att barnet har en chans att lyckas. Barnet måste också få ett visst medbestämmande och känna att hen har kontroll, annars kan det bli en låsning. Tyvärr är inte hemmasittarläraren på samma linje,  utan försöker hela tiden höja kraven snäppet över Cs förmåga. Skolan ser ju hela tiden bara den högfungerande C. Den C som vissa dagar klarar av att gå till skolan och hålla ihop. Skolan ser inte C de dagar det inte går…

Nu ska jag snart gå ut på en ”rensa-hjärnan-promenad”. Jag ser framemot en långhelg och det känns som sommarlovet inte kommer snart nog.

20160411_084819.jpg

Ni är många som följer min blogg nu. Jättekul! Det är inte en inkomstbringande blogg på något sätt. Jag bloggar bara för att skriva av mig, få stöd, ge stöd och tips och förhoppningsvis sprida kunskap.  Jag vill tipsa er om att gilla min sida SUPERMAMSEN på Facebook. Där lägger jag upp alla mina inlägg och delar ibland även annat läsvärt.

screenshot_2016-05-03-12-09-27-1.png

Min sida på Facebook. Välkomna!

Nästa vecka är det stora grejer på gång för C. Om allt går vägen kanske vi kan se en ljusning till hösten. Jag berättar mer när jag vet mer. 😉 Håll tummarna!

Önskar er en skön långhelg!

5 kommentarer

Filed under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag