Evigt ifrågasatt

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi).

Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.

Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan.

I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp. Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.

Efter årskurs 6 fick C sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen.

Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att C har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att C inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro.

C börjar må bättre nu tack vare att hen har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på C. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? C hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att C använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög!

Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när hen har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte C de dagar hen är hemma med ångest. C går till skolan när hen kan och har förmågan.

Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba.

Diagnoser finns för att personer med andra funktionsvarianter ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet.

C kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hens behov, ända till årskurs 5. Sen orkade C inte mer. C gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade.

Ska C som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta C (och andra personer med olika funktionsvarianter) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet.

Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven).

Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv.

Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när hen måste försvara sig själv?

Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.

Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?

Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör…

Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad  som hen är!

Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…

Annonser

13 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, Skola

13 responses to “Evigt ifrågasatt

  1. Suzanne Egnell

    Ja det är en stor sorg att se er föräldrar kämpa o att hela livet påverkas! Vet att några ser det som ”underbara Adhd”, men inte jag!! Mitt barnbarns Adhd har påverkat hens liv, hens systers liv, hens föräldrars liv o även vi mor/farföräldrar är påverkade o andra nära o kära!! Vi anpassar oss alla nästan till utplåning, vi använder lågaffektivt bemötande vi gör allt som står i vår makt, men ändå blir det inte bra! Vi är tydliga o ställer de krav som är rimliga i förhållande till barnet! Allt detta vore vi gärna utan o även de slantar som utgör vårdbidrag! Mormor till en underbar unge som börjar 5:an i höst o byter till sin fjärde skola, denna gång utomlands!!

    Gilla

  2. Vi är många som reagerat på den text du nämner och bloggaren Livets Bilder har startat ett upprop och samlar in berättelser under tema @människanbakom.

    Som mamma till en ett nu vuxet barn som nyligen fått diagnos börjar jag förstå lite mer vad det handlar om, och varför alla möten i skolan fr a på högstadiet inte ledde någonstans. Hen är pga sina diagnoser hemma på heltid och kämpar för adekvat hjälp. Hjälp som vi önskar skulle ha funnits för många år sedan.
    Jag kan aldrig förstå hur ni har det, men jag kan känna med er familj. Bli vansinnig på hur skolan skuldbelägger och hur illa de behandlar barn som inte ”passar i deras boxar”
    Jag har sagt det förut, säger det igen: Vem skulle tvinga iväg en vuxen person som mår på det sätt du beskriver till sitt arbete, och hota med olika former av straff om hen inte gick till arbetet?
    Nu ser jag, och fler med mig, att tom de värsta fördomarna om sjukskrivning lever kvar. ”Identifiera sig med sin sjukskrivning” tror jag att det stod att läsa (innebörden var den iallafall). Vad jag vet så var det många år sedan dessa teorier i huvudsak förkastades, och att då använda sig av denna typ av uttalanden i en ledartext upplever jag inte alls OK!

    Jag har i min blogg Livets Skiftningar skrivit, och även citerat från Livets Bilder, om projekt ”Människan bakom” (statistiken) Välkommen att om du önskar skriva eller länka till din utmärkta artikel.

    //P-L

    Liked by 1 person

  3. Länk till din bloggartikel finns nu utlagd på Twitter.
    Kram
    //P-L

    Liked by 1 person

  4. Pingback: Hoppfull och livrädd | supermamsen

  5. Pingback: Ge oss utrymme! | supermamsen

  6. Pingback: Utmattad som barn och tonåring – Livets skiftningar – från ett annat perspektiv

  7. http://bergenek.se/kommentar-till-expressens-okunskap-om-npf/
    Viktigt att vi säger ifrån! Okunskap som kränker får inte stå oemotsagd!

    Liked by 1 person

  8. Pingback: Gott Nytt År! | supermamsen

  9. Pingback: Arg! Och orolig! | supermamsen

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s