Tag Archives: vårdbidrag

Merjobb?

”Vad menar du med att du har merjobb? Varför får du vårdbidrag egentligen?”

Ja… Jag kan inte gå in på allt här för det skulle ha blivit mitt längsta blogginlägg någonsin. Jag kan berätta lite. 

Jag får vårdbidrag för att jag arbetar hemma både före och efter mitt lönearbete. Jag får ingen vila i mitt eget hem. (Detta gäller även min make.)

”Och vad beror det på?”

Jo det beror på att jag har tre barn med olika diagnoser och de kräver mer än ”normala” barn.

Min 15-åring, C, har asperger  (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik. C går i princip inte till skolan alls. C blev utmattad i en icke anpassad skolmiljö i årskurs 6.  Vi föräldrar åker i en bergodalbana av känslor varje morgon.

är inte självständig som många andra 15-åringar. Jag behöver se till att hen kommer upp ur sängen och får i sig mat, jag måste påminna om medicin, om saker inte blir som det var tänkt måste jag stötta och hjälpa C tänka om, hjälpa C vid ångest och låsningar, hjälpa C i socialt samspel då hen har svårt att se andras perspektiv… 

Jag har hört att vissa 15-åringar har en matlagningsdag i veckan, ibland hämtar syskon på fritids, har egen väckarklocka och går upp och fixar egen frukost, tar sig själva till skolan och olika aktiviteter, kan passa yngre syskon en stund ibland… Inget av det gör vår 15-åring. Vi är glada över att C numera duschar och byter till rena kläder regelbundet utan påminnelse.

Min 12-åring, E, har ADD. E behöver stöttning och påminnelser. E är väldigt svårväckt och det krävs mycket för att få igång hen på morgonen. E behöver pushas för att göra saker utanför hemmet. Oftast finns inte orken. 

E är en grubblare och behöver hjälp med att bearbeta tankar och känslor. Nattningen kan ta tid. 

E har ett selektivt ätande vilket medför att vi alltid måste laga olika maträtter. Mycket av vår energi går till att försöka få i E mat. Vi balanserar på en skör tråd. Är pannkakan för mörk går den inte ner, är köttfärsen kryddad fel går det inte… E vill äta men kan inte.

E har svårt med att automatisera rutiner. Det har även C och L. De behöver alla tre stöd i detta.

E är också ljudkänslig vilket innebär att det blir en krock mellan E och L. 

E är även känslig för synintryck. Om det är rörigt blir hen stressad och dränerad på energi. Detta krockar också med L som sprider sina saker över hela huset.

L, min 8-åring med ADHD, är ett känslostarkt barn. Hen blir lätt orolig och behöver då mycket föräldrastöd. L har en enorm rastlöshet i sig och behöver aktiviteras konstant, annars blir hen frustrerad. L är väldigt viljestark.

L behöver förberedas vid byten av aktiviteter, både muntligt och med tidsstöd. 

L låter (sjunger/pratar/gör olika ljud) nästan hela tiden vilket är påfrestande för resten av familjen.

Vi föräldrar går på extremt många möten för våra barn. Förra läsåret var det över 70 möten.

Vi föräldrar går på kurser och läser böcker och bloggar för att kunna stötta våra barn på rätt sätt. Vi använder ett låg-affektivt bemötande för att undvika härdsmältor.

Mitt föräldraskap går ut på att vandra på ett minfält, att kravanpassa, förebygga, avleda, vara ett hjälpjag, påminna, pusha… Och givetvis älska, stötta, trösta, hitta på roliga saker… Och på det allt vanligt hushållsarbete…

Detta är som sagt bara en del av min vardag. Det finns hur mycket som helst jag skulle kunna skriva. Men jag stannar här.

Mina barn kräver mer än ”normala” barn. Därför har jag, trots nitisk försäkringskassa, blivit beviljad vårdbidrag.

Frågor på det?

Annonser

8 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.

”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”

”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”

”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”

”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”

”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”

”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”

Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!

7 kommentarer

Filed under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Evigt ifrågasatt

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi).

Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.

Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan.

I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp. Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.

Efter årskurs 6 fick C sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen.

Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att C har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att C inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro.

C börjar må bättre nu tack vare att hen har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på C. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? C hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att C använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög!

Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när hen har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte C de dagar hen är hemma med ångest. C går till skolan när hen kan och har förmågan.

Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba.

Diagnoser finns för att personer med andra funktionsvarianter ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet.

C kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hens behov, ända till årskurs 5. Sen orkade C inte mer. C gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade.

Ska C som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta C (och andra personer med olika funktionsvarianter) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet.

Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven).

Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv.

Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när hen måste försvara sig själv?

Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.

Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?

Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör…

Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad  som hen är!

Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…

15 kommentarer

Filed under Bloggtips, Diagnos, Skola

(Miss)trodd

wpid-20150726_114623.jpg

I förrgår landade ett brev i vår brevlåda. Det var ganska tjockt och kom från Försäkringskassan. Vi skickade för några veckor sedan in en uppsats som ansökan till Vårdbidrag och i kuvertet låg nog beslutet. Skulle vi våga öppna?

Resan med C har varit tuff de senaste två åren (men framförallt det sista året, mer om det i ”Det stora sveket från skolan”).

När C började vara hemma från skolan lite sporadiskt i 5:an och vi pratade med skolan om att C inte trivdes så kände vi oss misstrodda. C såg ju så glad ut när C var i skolan.  Det var ju bara att skicka dit ungen.

Efterhand blev skolproblemen större. Frånvaron blev högre. Skolan tyckte inte  att vi var tillräckligt bestämda och hårda mot C.

När vi vände oss till barnpsykriatrin så ”klarade” C alla tester och fick ingen diagnos i första vändan. Hen hade drag av autism och ADHD men inte tillräckligt. Skolan hade gjort en kartläggning och den visade inga problem. Så problemet måste ligga hemma! Vi kände oss misstrodda. Vi visste ju hur det var med C hemma. Hur hen mådde. Varför kunde ingen tro på oss? Och C ville ju inte vara i skolan. Varför kunde inte skolan ta till sig att det var något i skolan som gjorde att C inte ville vara där?

Vi sprang omkring i ett hamsterjul och kom ingenstans. C mådde sämre och sämre. Vi föräldrar kände oss mer och mer uppgivna.

Vi bokade tid hos en barnpsykolog på Vårdcentralen. Vi hoppades på KBT-behandling. Efter tre träffar hos henne så sa hon ”C är så öppen, trevlig och pratsam. Bilden ni ger stämmer inte med hur jag upplever hen. Det här är för komplicerat för mig. Vänd er till barnpsykriatrin!”. Vi kände oss så maktlösa! Fanns det ingen som kunde hjälpa oss!?

I början kunde folk i vår bekantskapskrets inte riktigt heller förstå. C visade ofta en väldigt högfungerande sida när vi träffade folk. Någon kunde uttrycka att vi hade dålig pli på vårt barn.  Att det bara var att se till att ungen gick till skolan.

Vi kände oss så ensamma.  Men jag är så glad över att vi är två föräldrar i samma hus. Vi upplever samma saker och vi vet hur det är. Ingen annan kunde eller kan riktigt förstå.

I våras gjorde vi själva en orosanmälan till Socialtjänsten. Vi tänkte att vi kanske kunde få mer stöd med hjälp av dem (skolan hade inte gjort någon anmälan trots att C hade varit borta två månader från skolan).

Socialtjänsten gjorde en utredning. De träffade mig och maken på möten. De träffade C hemma hos oss. Efter ett tag fick vi utredningen. Socialtjänsten ansåg att vi var bra föräldrar på alla plan och att vi gjorde allt för vårt barn. Dom trodde på oss! De sade däremot till oss att de tyckte att skolan hade brustit och de undrade om de kunde hjälpa oss mot skolan på något sätt. Det var en skön känsla!

Vi vände oss återigen till barnpsykriatrin som gjorde en omprövning av diagnosställning. Och nu trodde dom på oss! C fick sin diagnos i början av sommaren. Vi föräldrar känner vårt barn.

Och nu med år av misstro så satt vi alltså här med ett kuvert. Försäkringskassan har man ju hört så mycket hemskt om. De friskskriver svårt sjuka, de drar in stöd till de som verkligen behöver det…

Vi öppnade kuvertet.
Vi fick beviljat 3/4 vårdbidrag. Utan att bli uppringda och grillade som jag har hört många blir. Dom trodde på oss!
Jag grät av lättnad!

Men är det inte konstigt egentligen…?
De två instanser där jag förväntade mig störst misstro, Socialtjänsten och Försäkringskassan, där blev jag trodd!

Att bli trodd ger en enorm lättnad. När C fick sin diagnos kände jag mig frikänd. Det var inte jag som var en slapp förälder med  dålig pli på mitt barn.

Nu har jag granskats under lupp. Och jag blev stämplad godkänd. Jag måste bara godkänna mig själv också. Jag är i den processen. Jag är väldigt hård mot mig själv. Vill så gärna få allt att fungera. Vill så gärna göra rätt.

Men jag är bara människa. Jag kanske måste vara lite snällare mot mig själv.  Stämpla ett OK helt enkelt!

Postat med WordPress för Android

19 kommentarer

Filed under Diagnos, Skola

Vad gör jag i den här djungeln?

wpid-20150725_113412.jpg

Vårdbidrag är en snårig djungel!

När C fick sin diagnos blev vi föräldrar lättade. Vi fick svar på frågor. Det var inte vårt fel att C hade blivit en hemmasittare som inte klarade av att gå till skolan. Vi kände oss frikända. Däremot kände vi oss mer och mer besvikna på att skolan inte hade agerat tidigare och fångat upp C. Det kändes hela tiden som att skolan tyckte att det var vi föräldrar som inte hade tillräckligt med pli på vårt barn. Som att vi bara borde ha tvingat C till skolan. De tyckte inte att C hade något skolproblem när C var där, så problemet måste ligga hemma. Vi ansåg att det är ett problem I SKOLAN när C inte vill vara där.

Nu med ett papper på diagnosen (högfungerande autism, asperger) så har C och vi plötsligt rättigheter. Vi får tillgång till utbildning på Aspergercenter, vi får intyg från läkare så att vi kan söka vårdbidrag osv. Att söka vårdbidrag är en djungel. Vi har varit tvungna att beskriva hur C (inte) fungerar. Det blev en uppsats! Vi vet ännu inte om det blir beviljat. Vi fick råd om hur vi kan skriva på http://www.foraldrakraft.se/articles/vårdbidrag/21-000-beslut-om-vårdbidrag-under-förra-året

När det gäller skolan önskar jag att Cs skola hade läst ”Allmänna råd för arbetet med att främja närvaro och att uppmärksamma, utreda och åtgärda frånvaro i skolan” som Skolverket har gett ut.

tumnagelDe allmänna råden ska stödja lärare, rektorer och huvudmän i arbetet med att främja elevernas närvaro i skolan. Jag tror att Cs skola helt har missat detta lilla häfte.

Jag har själv läst boken ”Läxfritt –  för en likvärdig skola” av Pernilla Alm. Läxor ingår inte i skolplikten. Jag önskar att Cs lärare hade läst den boken.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Jag kan ibland undra om vi hade kunnat undvika att C blev en hemmasittare om skolan hade gjort annorlunda.

Jag har läst en hel del böcker under vårt jobbiga år.  Boken ”Lär dig leva. Mindre stress. Mer närvaro” av Mats och Susan Billmark fick mig att börja tänka mer på mig själv. Idag när jag skulle ut på promenad så ville 6-åringen följa med. Men jag sa nej. Jag sa till hen ”Mamma vill gå själv och lyssna på musik. Jag behöver det.” Hen blev lite ledsen men om jag inte ger mig själv något syre har jag inget att ge.

En annan bok som har fått mig att ”tagga ner” är boken ”Good enough för föräldrar” av Elizabeth Gummeson. Jag hoppade av som klassmamma, trappade ner på jobbet osv. Jag behöver inte vara duktig och fixa allt. Det räcker att jag försöker finnas till för min egen trio.

I min familj har vi MYCKET syskonbråk. Alla kanske har mycket. Men jag upplever att vi har extremt mycket. Min 13-åring och min 10-åring bråkar rejält flera gånger/dag. 6-åringen finns alltid i närheten och häller mer bränsle i elden. De kan inte samsas i soffan, i bilen, i hallen osv. De retas och knuffas. Vi föräldrar försöker att låta dem lösa mycket själva men när det börjar bli alltför fysiskt måste vi lägga oss i. Jag köpte boken ”Siblings without Rivalry” av Adele Faber och Elaine Mazlish. Boken ger bra tips och exempel. Problemet är bara att i själva konfliktsituationerna är jag inte så bra på att hålla huvudet kallt och följa råden.

Innan C fick sin diagnos trodde vi att C bara var omotiverad till att gå till skolan. Att hen kanske tyckte det var tråkigt, jobbigt, onödigt. Att hen inte såg någon mening med skolan. Då köpte jag ”Lilla motivationsboken för skoltrötta”  och ”Motivationsboxen för skoltrötta” av Madeleine Åsbrink. I boxen finns olika frågor som har syftet att få barnet att finna sin egen motor, drivkraft och lust till skolan. Den har jag inte testat på C än men det verkar bra.

Boken ”Explosiva barn: ett nytt sätt att förstå och behandla barn som har svårt att tåla motgångar och förändringar” av Ross W Greene rekommenderar jag varmt. Tanken är att dela upp beteenden i olika korgar. Korg A, B och C. I korg A ska man lägga saker som inte är förhandlingsbara, tex att barnet inte får slåss, ska borsta tänderna, ska lägga sig en viss tid osv. I korg C ska man lägga saker som man kan strunta i. T ex om barnet har den eller den tröjan, om barnet borstar tänderna nu eller om 5 minuter osv. I korg B ska du lägga saker som du och barnet tillsammans kan förhandla om för att sen till slut flytta upp det till korg A. Korg B är träningskorgen. Mycket bra bok med många exempel.

Efter att se fick sin diagnos var jag inne på http://www.pedagogisktperspektiv.se och beställde material för att kunna hjälpa C. När vi frågar C om hen kan förklara vad som är svårt i en viss situation så svarar hen alltid ”Jag vet inte!”. Jag beställde ett material som heter ”En 5:a kan få mig att tappa kontrollen”. Det är olika kort med situationer som man sorterar in på en skala 1-5. En 1:a är bra. Barnet känner sig lugnt. Men en 5:a är en riktigt jobbig situation. Jag har gjort detta med C. Det framkom att C inte tycker om att äta i skolmatsalen för det är så mycket folk där. Jag har trott att det bara var att hen inte gillade maten. Det finns massvis med kort med olika situationer att sortera in. Verkar jättebra!

Det lär bli fler böcker som jag måste läsa framöver… Det gäller bara att hitta tid till det! 😉

wpid-20150725_182849-1.jpg

En del av de böcker jag har läst… Och fler lär det bli…

wpid-20150621_222841-1.jpg

Några av korten som barnet kan sortera in. Det finns massvis med kort!

wpid-20150621_222750-1.jpg

När barnet har sorterat in korten öppnar det för följdfrågor som faktiskt kan ge viktiga svar.

3 kommentarer

Filed under Boktips, Diagnos, Hemmasittare