Etikettarkiv: funkisfamilj

Karantän

Jag har nu varit hemma från jobbet i snart en månad med konstaterad covid-19. Under större delen av tiden har även min make och våra tre barn varit hemma. Maken från början för att han i dessa tider jobbar hemifrån. Sen blev alla sjuka.

När maken och jag var sjuka samtidigt var det inte lätt att få ihop allt. Trots att våra äldsta barn är 15 och 18 år hjälper de inte till med till exempel matlagning. Att 15-åringen Emil dessutom har ett selektivt ätande (arfid) gör inte saken lättare. Som tur är har vi fått hjälp med matleveranser. Oerhört tacksam för hjälpen! ❤

Under karantäntiden har vi haft ett par dagar då vi drog fram lego i vardagsrummet och inspirerade av Lego Masters byggde vi. Upplevelsen blev dock inte som vi hade tänkt oss då arbetsställningen inte var speciellt skön och en stor del av tiden gick åt till att leta efter bitar. 😉

Annars har jag mest suttit i soffan och tittat på en massa husrenoveringsprogram. Nackdelen är att jag har varit hemma så länge att det blir många repriser. Jag är uttråkad men inte pigg och har fortfarande symptom. Jag tänker att jag ska passa på att göra en massa nu när jag ändå måste vara hemma men jag orkar inte. Frustrerande! Jag är ju hemma av en anledning… Jag fattar det. Men ändå! De dagar jag hade hög feber låg jag i sängen och orkade inte äta eller göra någonting alls.

Alla utom 11-åringen Linnéa blev av med smak och lukt. Vi har tack och lov alla börjat få tillbaka dessa sinnen igen. Det är verkligen trist att inte känna någon lukt eller smak alls.

Både Emil och Linnéa är tillbaka i skolan. Skönt! Jag kände mig lite orolig för hur det skulle gå för Emil att komma tillbaka. Calle har däremot fastnat lite hemma men jag hoppas att han kommer igen samtidigt som jag gör det.

Till min glädje har min ljudbok fått fin bedömning på Storytel, jag är med i en artikel på engelska i en ny web-tidning och jag har under karantäntiden hållit min första digitala föreläsning via Zoom. Lite kul saker händer i livet ändå!

6 kommentarer

Under Vardag

Framgångsmöten

Det känns så otroligt härligt för den här hösten har vi haft framgångsmöten. Vi är oerhört vana vid möten såsom anmälningsmöten på socialtjänsten, möten om frånvaro, möten om att barnen inte når kunskapsmålen och så vidare. Dessa möten lämnar vi med ont i magen, stress och oro.

Den här höstens möten har varit positiva. Killarna har 100% närvaro enligt sina scheman. Linnéa har haft ett par sjukdagar. Vi har haft ett utvecklingssamtal för Linnéa (åk 5) då vi fick höra att hon når målen i alla ämnen. Vi har haft ett möte med Emil (åk 9) då vi har utökat hans schema i studion med några timmar till/vecka och ett till ämne.

Calle (18 år) har själv haft möte med sin mentor och handledaren på praktikplatsen och ökat från tre till fyra dagar praktik i veckan. Det känns nästan overkligt att Calle, som förr låste sig och knappt kunde följa med på möten, kan gå på ett möte själv och föra sin egen talan.

Äntligen har killarna varit mer mottagliga för att ta emot hjälp. Calle träffar både arbetsterapeut och psykolog och Emil har haft möte med en kurator på habiliteringen och har en tid med en arbetsterapeut om ett par veckor. Vi kör killarna till deras möten men Calle hade sitt möte själv med arbetsterapeuten sist.

Hade någon sagt till mig för sex månader sedan att vi skulle ha det så här sex månader senare hade jag inte trott på det. Jag vet faktiskt inte vad som har hänt, men något är det. Kanske har killarna läkt nu, kanske har de mognat, kanske har vi hittat ett ”lagom” och gett dem möjligheten att lyckas och själva påverka och vara delaktiga i sina scheman, kanske är det att de äntligen lyssnar på oss vuxna och följer den plan vi har bestämt (istället för att som Emil gjorde förr vägra gå kortare dagar utan istället gå heltid med sin klass och sen rakt in i kaklet).

Nu närmar vi oss det där förödande höstlovet som jag egentligen bara skulle vilja ställa in. Go-with-the-flow är vad vi behöver nu. Inte en ledig vecka. Vi behöver inte vintertid heller. Det är alltid jobbigt när en timme ska ställas om i rutiner. Jag önskar att vi bara kunde skippa både höstlov och vintertid men det är tyvärr inget jag kan styra över.

Jag njuter i alla fall av framgång just NU!

6 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Premiär för familjestädning

I helgen började vi med en ny sak – familjestädning. Det har genom åren varit svårt att få hjälp av barnen med hushållsarbete. De har haft det tufft med orken och med att automatisera rutiner. Deras energi har helt enkelt inte räckt till för att göra mer än ”basen”, det vill säga sköta sin hygien (kläder, dusch, tandborstning), försöka orka med skola, duka undan sin tallrik efter maten, ibland gå ut med soporna. Bortsett från några få undantagsfall har vi inte fått mer hjälp än så.

Calle, nu 18 år, har fått i ”läxa” av arbetsterapeuten att göra mer hushållsarbete hemma. Vi tänkte att det var lika bra att involvera även Emil (15 år) och Linnéa (11 år) i detta.

Vi började söndagen med brunch. Det är viktigt att alla är mätta och nöjda så att energin finns.

Vi hade bestämt att vi alla skulle städa tillsammans i en timme och att vi ska göra det varje söndag. Jag hade förberett städkort. Alla kort i samma storlek så att det inte skulle gå att skilja dem åt.

Vissa uppgifter var små och snabba, t ex vattna blommorna eller torka en spegel. Andra var större såsom dammsug vardagsrummet eller städa toaletten. Fick man en större mer komplicerad uppgift fanns ett större kort med instruktioner som man kunde ta. Vissa lappar, såsom olja in matbordet, kommer inte att finnas med varje vecka. Alla fick dra kort och göra uppgifter tills timmen var slut.

Vi köpte hem en massa olika städservetter och rengöringsmedel. Städningen blir lite roligare då.

Detta blev så lyckat! Vi alla jobbade på och huset blev riktigt städat. Barnen kände sig nöjda med att ha bidragit. Det märktes att de var stolta. En timme gick fort. Målet är att städrutinerna ska bli automatiserade. Vi får se hur det går nästa vecka. En bra premiär blev det i alla fall. 🙂

7 kommentarer

Under Vardag

Service eller anpassningar?

Ibland, framförallt när jag är i en trött period, hamnar jag i tankar om att jag är en servicepersonal här hemma som barnen bara kör med. Igår lagade jag till exempel fyra olika maträtter till middag. Bara en sådan sak!

 I morse gick jag upp kl. 6:30 och väckte Linnéa (11 år, adhd). Jag försökte att få henne att äta något men det gick knappt. Till slut åt hon en bulle och drack varm choklad. Efter att ha hjälpt Linnéa iväg väckte jag killarna (18 år med asperger och 15 år med add/asperger) ca. kl. 7:30. Jag fixade mackor och o´boy till den ena och amerikanska pannkakor till den andre. Sen gjorde jag sällskap med killarna till skola för den ena och praktik för den andre. De börjar kl. 9.

Jag kan ibland känna att mina barn är lata slavdrivare som tar allt för givet. Jag kan känna att de utnyttjar mig. Är det så? Egentligen vet jag att det (oftast) inte är så. Om jag berättar om mitt liv för dem som inte alls lever liknande liv kan jag bli ifrågasatt. ”Folk” kan komma med goda råd som jag av erfarenhet vet inte alls fungerar för/med mina barn.

Emil, och även till viss del Linnéa, har ett selektivt ätande. Detta innebär att jag måste laga mat de tycker om, annars kan de inte äta. Ibland försöker de äta något de brukar tycka om och så går det inte ändå. Då kan jag (eller maken) få fixa något extra på kvällen eller åka och köpa hem något från Mc Donalds. Hade jag kunnat strunta i att laga extra maträtter? Ja, det hade jag kanske kunnat men då hade jag haft underviktiga energilösa barn.

Jag känner att jag då och då behöver motivera och rättfärdiga för mig själv varför jag gör som jag gör. Jag behöver intala mig själv att jag inte är en dålig klen mamma som har barn som utnyttjar mig.

Mina barn har diagnoser och de har fått sina diagnoser av en anledning. De har utmaningar som inte ”vanliga” barn har. Jag kan förstå att det utåt sett kan upplevas som att jag har lata och bortskämda barn men så är det inte.

Att vi föräldrar får kämpa med saker som maten, skjutsa, hjälpa dem med rutiner osv är det som gör att vi har rätt att söka omvårdnadsbidrag. Vi har ett slitsamt föräldraskap.

Mina barn tränas i självständighet vid väl valda tillfällen när energin finns. Just nu vill jag att de lägger sin energi på att komma iväg till skola och praktik.

Service eller anpassningar? Anpassningar! ❤

10 kommentarer

Under Anpassningar, Förståelse

Jag vågar nästan inte skriva det här…

Nu skriver jag ett inlägg som jag nästan inte vågar skriva. Att skriva om något som går bra känns alltid riskabelt. Det känns som om bara för att jag skriver det, eller om pratar om det, så kommer allt att falla. Samtidigt vill jag skriva om det. Jag vill glädjas och njuta.

Så här kommer det…
Sedan skolstarten den 18 augusti går det BRA för mina barn. Alla har 100% närvaro (bortsett från ett par sjukdagar för Linnéa). Emil går i skolans lärstudio och har ökat från fem timmar i veckan till sju timmar i veckan. Calle kommer iväg till sin praktik tre dagar i veckan och pluggar hemma två dagar i veckan. Peppar peppar PEPPAR!

Av erfarenhet vet jag att det alltid går bra i början på en termin, sen brukar det falla. Jag hoppas av hela mitt hjärta att allt inte faller i år igen. Låt detta hålla nu! Jag hoppas så mycket att jag nästan sprängs av hopp. Jag vill få fortsätta känna den här lätta känslan.

Calle trivs verkligen på sin praktikplats och han har handledare som uppmuntrar och berömmer honom. Emil får bra stöd i lärstudion och känner själv att det går bra.

De senaste fem åren har jag skrivit många inlägg liknande detta. Jag har haft hopp väldigt många gånger. Jag har trott att vi är ute på ”andra sidan” efter en tuff tid. Varje gång har vi halkat tillbaka i ett bakslag. Det jag tänker nu är ändå att mina barn har mycket positivt att falla tillbaka på och även om det skulle bli bakslag har vi haft den här sköna tiden. Vi gläds och har det bra JUST NU. Vi njuter. Kommer det tuffa dagar så vet jag att vi klarar av ta oss igenom dem. Vi har gjort det många gånger förr.

JUST NU är det vår tid! Om det är det imorgon eller inte ska jag inte tänka på nu. Jag ska bara njuta och bunkra energi!

5 kommentarer

Under Vardag

Idag blev jag monstermamman

Ibland blir jag så trött. Mest på mig själv. Vi är på landet nu och det är mysigt men lite trångt i huset när vädret inte är på topp. På det stora hela har vi haft det skönt men det blir ibland konflikter.

Det märks på oss alla nu att det börjar dra ihop sig mot höst. Vi är lite känsliga och labila. Lite på hugget.

Emil, 15 år, har det jobbigt med maten. Han äter väldigt begränsad kost och det han äter måste vara på exakt rätt sätt. I morse skulle jag rosta baguette till Emil. Han vill ha den rostad i exakt rätt nyans och med exakt rätt mängd smör som inte får hinna smälta och baguetten får inte svalna för mycket för då kan han inte äta. Jag vet att Emil själv lider av detta. Han är ofta hungrig men kan inte äta ändå.

Jag rostade baguette och visade Emil.

För ljusa! svarade han. Rosta mer!

Jag tog bitarna och tryckte ner dem i rosten igen.

Nu då? frågade jag efter en stund.

Nä! Fortfarande för ljusa rosta igen!

Tror du att jag är din betjänt eller? Att jag finns för att tjäna dig? För ljus! För mörk! För kall! Nu får du skärpa dig! Du är så himla bortskämd!

Emil såg paff ut.

Jag vet inte varför jag plötsligt spottade ur mig allt det där. Det är som om jag ibland blir monstermamman och glömmer bort allt om lågaffektivt bemötande och att mina barn har det svårt med vissa saker.

Supermamman och Monstermamman måste nog båda få finnas. Ibland måste det pysa lite.

12 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Fan att jag måste bli påmind

(Bilden är från Messenger.)

Just nu är vi i den jobbiga processen att söka omvårdnadsbidrag. Vi hade tidigare beviljat vårdbidrag till och med mars 2021 men på grund av nya regler måste vi söka om.

Jag skickade in ansökan för våra tre barn i augusti. Nu i veckan fick vi äntligen ett brev med en tid för telefonintervju. Kvinnan på Försäkringskassan sa att jag skulle förbereda mig inför intervjun genom att fundera över i vilka situationer mina barn behöver stöd samt hur mycket tid det tar i anspråk.

I morse vaknade jag ca. kl. 7:20 och kunde inte somna om. Istället gick jag upp och satte mig i soffan med laptopen i knät för att skriva om mina barn.

Jag har:
Calle 18 år med asperger/autism nivå 1. Han har varit hemmasittare i mer eller mindre 5,5 år. Tar anti-depressiv medicin.

Jag har Emil 15 år med adhd huvudsakligen ouppmärksam form/add med autistiska drag och arfid (selektivt ätande). Tar anti-depressiv medicin. Mycket hög problematisk skolfrånvaro i tre år.

Jag har Linnéa 11 år med medelsvår ADHD kombinerad form och delvis selektivt ätande. Tar ADHD-medicin.

Alla tre tar melatonin.

Som förälder till dessa fantastiska barn försöker jag att glädjas åt och lägga fokus på de saker som fungerar, hur små sakerna än må vara. Jag försöker se små myrsteg framåt och våra små vardagsmirakel. Jag jobbar med mina tankar och med acceptans. Det är som det är och detta är mitt liv.

Nu med kravet på mig att pränta ner allt vi gör blir jag alldeles matt. Fan att jag måste bli påmind! När jag sitter och skriver börjar tårarna rinna. Hur 17 orkar vi allt detta egentligen? Hur länge till måste vi orka? Orden på pappret, mitt liv, föder en uppgivenhet. Skit också! Jag vill ju vara glad över och lägga fokus på att Calle, 18 år, en gång den här veckan faktiskt fixade frukost själv. Det brukar han aldrig göra. Jag vill vara glad över att Emil, 15 år,  förra veckan komihåg sin medicin två gånger. Jag vill lägga fokus på att Emil en gång efter årsskiftet har träffat en kompis. Jag vill lägga fokus på att Linnéa cyklade till och från skolan själv två dagar förra veckan. Jag vill lägga fokus på våra mirakel!

Jag inser att just dessa glädjande undantagsfall, som jag egentligen vill lägga fokus på, kan jag inte ens nämna i intervjun. Om jag nämner det kanske kvinnan tror att det alltid fungerar och det gör det verkligen inte. Alltså måste jag berätta om hur vi varje vardag försöker få upp våra killar ur sängen. Att det ofta tar två timmar att väcka Emil. Att inget av våra tre barn ställer en väckarklocka och kommer upp själv. Att alla behöver hjälp med alla måltider. Att alla behöver skjuts till skolan. Att killarna har ca 90-95% skolfrånvaro. Att Emil har ångest vissa dagar så vi måste vara hemma från jobbet och stötta honom. Att vi behöver påminna våra barn om duschning och medicin. Att de behöver en Time Timer på morgonen. Att killarna inte äter något när de är hemma en skoldag utan är vrålhungriga när vi kommer hem från jobbet. Att våra barn inte har några hushållssysslor. Att vi måste hjälpa och stötta om de ska städa sina egna rum. Att Emil aldrig har åkt buss själv. Att vi måste laga flera maträtter varje dag. Att inget av våra barn kan göra läxa/skolarbete hemma utan konstant stöd. Att det tar en evighet att natta Linnéa. Att vi ofta har flera möten i veckan för våra barn. Att både jag och maken har gått ner i arbetstid för att kunna stötta våra barn. Att vi i nästan varje moment måste vara dirigenter/hjälpjag åt våra barn. Och mycket mer… Jag skickade in en bilaga på flera sidor med ansökan och kvinnan sa att intervjun skulle utgå från den. Jag hade hoppats slippa den dränerande intervjun.

Tänk om jag börjar gråta under intervjun som jag gjorde förra gången. Tänk om hon misstror mig? Tänk om hon inte förstår hur mycket vi sliter… Att söka omvårdnadsbidrag tär. Det är så oerhört tungt att behöva rabbla allt det jobbiga. Jag hoppas att intervjun går bra och att hon ser vilket jobb jag (och maken) gör varje dag. Det är tur att jag inte tvingas tänka på allt detta jämt – då hade jag aldrig orkat!

15 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Läs mig

I dessa tider är det många som är hemma mer än vanligt. Då kan man passa på att läsa eller lyssna på en bok. Jag har en hel hög jag vill läsa. 😊


Min bok finns på Bokus, Adlibris, CDON och Akademibokhandelns nätbokhandel. Den återfinns också på vissa bibliotek. Be gärna ditt lokala bibliotek att köpa in den.

Glad påsk! 🌸

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare