Månadsarkiv: november 2015

Frustration

wpid-20150923_112202.jpgSom min man uttryckte det i morse ”Upp som en sol, ner som en pannkaka!”
Igår var en rekorddag för C. Hen var i hemmasittarskolan i tre timmar. Helt otroligt!
Idag gick det inte alls. C grät och sa att hen var trött. Så det blev en hemmadag.

Jag hörde av mig till hemmasittarläraren som sa ”Det känns som om C fortsätter sin vana med att styra världen själv”.

För mig känns det som att läraren säger ”Ditt barn har inte respekt för dig. Du måste styra ditt barn och se till att hen kommer hit. Du är en svag förälder!”.

Jag har ju läst boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel i samarbete med Kerstin Alm. I den boken står det mycket om att personer med asperger gör av med så mycket mer energi än vad ”normala/vanliga” människor gör.

På s. 142 i boken står det ”…när du har energi då behöver vi hitta sätt så att du lär dig spara på den. Den får inte ta helt slut, för det är då du åker ner i botten igen”. Tänk om C verkligen gjorde av med all sin energi igår…

Läraren verkar mer vara inne på att C trotsar eller använder härskarteknik för att få styra och bestämma. C är ju en trotsig tonåring som mår dåligt. Jag vet inte vad som är vad. Men jag är rädd för att C faller rejält om vi pressar för mycket.

På s. 140 i boken står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

Problemet för oss är att vi inte når fram till C. C vill inte prata om sina svårigheter, C vill inte kännas vid sin diagnos… Hur ska vi då hjälpa hen?

På s 133 i boken står det:
”Föräldrarna hade sökt hjälp för sin dotter under tio års tid, men ingen hade ställt diagnosen asperger. Anna hade berövats chansen att få förståelse och hjälp för de behov hon hade. En ung människa hade fått bränna ut sig, inte bara en gång utan säkert flera, utan att någon hade förstått vad de utsatt henne för”.

Lite så känner jag. C blev utmattad/utbränd för att ingen förstod. Vi har dock bara kämpat i två år.
Ibland känner jag mig manipulerad och lurad av C. Men C mår inte bra… Jag vet inte om hemmasittarläraren har greppat detta fullt ut än…

På s. 114 i boken står det:
”- Vi har arbetat mycket för att Anna ska känna gränsen för sin ork. Så när Anna säger att hon inte orkar, så berömmer jag henne. Vad som då är avgörande är att hon kan lita på att hennes omgivning förstår och respekterar henne så att ingen pressar henne att hålla ut lite till. Det är bland annat det här som Annas föräldrar och jag pratar mycket kring, och de förstår att de gör att fantastiskt jobb”.

Det är ju det C gör. Säger ”STOPP!” och vi ifrågasätter och pressar lite till. Det som är dubbelt för mig är att C nu sitter glad vid sin dator, spelar och skrattar och pratar på SKYPE.

Jag känner mig så frustrerad!

12 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare, Stress

Ett tecken

Igår hade jag svårt att somna som vanligt. Jag är lättad över att ha blivit sjukskriven. Men mitt livs utmaningar på hemmafronten försvinner ju inte för det.

Igår hade vi en riktigt tuff morgon i huset. 10-åringen var låg och ville inte komma upp ur sängen. 6-åringen låg i sängen och skrek att hen hatar skolan. Syskonen kom iväg till skolan tillslut. C kom inte iväg…

Igår kväll ropade 10-åringen på mig på kvällen. Jag gick in och satte mig på sängkanten.
Hen sa:
”Jag orkar inte med skolan! Jag hatar mitt liv! Allt är bara tråkigt…”

Jag har så svårt att veta hur jag ska tackla detta! Jag sa att jag förstår att det kan vara jobbigt i skolan men att vi ska stötta och hjälpa hen. Men 10-åringen var bara arg på mig…

Så oron för morgonen var stor. Därför hade jag svårt att somna igår. Igen.
När klockan ringde kändes det som om jag knappt hade hunnit sova. Jag gosade en stund med 6-åringen som sov i vår säng. Sen kittlade jag hen lite och klädde på hen.

Sen smög jag in till 10-åringen och lade mig i hens säng. Vi gosade lite och pratade. Sen klädde jag på hen också.

Maken fixade frukost och jag gick för att väcka C. Jag lade mig en stund i hens säng och gosade. Sen klädde jag på även C medan vi pratade om hens dataspel. Vad gör man inte…?

Maken och syskonen tog sig iväg (syskonen börjar kl. 8, C börjar kl. 8:30). Jag och C åt frukost och satt och pratade. C började prata om att hen var trött. Hen brukar cykla till hemmasittarskolan.
Jag sa att eftersom jag är hemma kan jag köra dit och hämta C idag. Men bara idag. Det gick C med på. Så idag har C varit på hemmasittarskolan i tre timmar. Det är rekord! Jag fick ett sms från läraren att idag hade varit Cs bästa dag hittills. Lycka!!! 🙂

Mina gulliga föräldrar vänder ut och in på sig för att försöka hitta sätt att hjälpa oss. Dom läser ju den här bloggen och blir lite oroliga. Det kan jag förstå!

Först blev jag erbjuden att åka till landet några dagar med pappa så skulle mamma stanna här och hjälpa maken med barnen. Jag kände att jag inte vill lämna barnen nu när de är så labila, så det tackade jag nej till.
Däremot tackade jag ja till att få hjälp med hämtning av syskonen. Då hinner jag koppla av lite mer! Jag är så tacksam att mina föräldrar finns som stöd! ❤

När C var på skolan passade jag på att gå en promenad. Hela mitt jag ville sitta i soffan med en filt men jag tvingade mig själv att gå ut. Jag vet att jag mår bättre av det. Jag gick en sväng som jag ofta brukar gå. Ca 45 minuter. Idag tittade jag av någon anledning ner på marken på ett ställe. Där stod detta:

wpid-20151103_090607.jpg

Ett tecken 😉

Det har säkert stått där länge för det ser slitet ut, men jag har aldrig sett det förut. Det låter kanske fånigt men det kändes nästan som ett tecken och det fick mig att känna ”Nu jävlar! Jag ska kämpa!”.

Jag lyssnade på radio på min promenad. Jag lyssnade lite halvkoncentrerat, gick i mina egna tankar…
Plötsligt hörde jag radiopratarens röst säga ”Livet ska inte vara som ett fängelse!”. Jag har ingen aning om vad han pratade om för jag lyssnade ju inte egentligen. Men denna mening hörde jag. Det satte igång mina tankar.

Detta är mitt liv. Jag har det liv jag har. Jag måste ju leva detta liv. För vad är alternativet? Jag är trött nu. Väldigt trött. Men jag ska kämpa!

”Det viktiga är inte hur man har det… Utan hur man tar det…”

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Att tappa fotfästet

Jag känner mig som ett kalhygge... Det finns ingen kraft kvar...

Jag känner mig som ett kalhygge… Det finns ingen kraft kvar…

Vår familj har varit en ”normal” familj ända tills för ca. 2 år sedan (Tillbakablick – letar på tecken på autism). Vi har haft viljestarka barn och mycket syskonkonflikter, men det har ju många familjer. Nu är jag ledsen över att jag inte uppskattade det vi hade då tillräckligt mycket. Små barn små problem stora barn stora problem…

För drygt ett år sedan började C må riktigt dåligt. I början litade vi inte på C.

Tiden gick. C började må sämre. Det blev en lång kamp för att få hjälp (Det stora sveket från skolan, (Miss)trodd).

Nu på hösten (efter att C varit hemma från skolan sedan nov-14) har vi fått mer hjälp (På väg) men skolplikten känns som en enorm press (Utanför).

Vår familj har hamnat i en helt absurd situation. Syskonen (10 och 6 år) börjar också må dåligt. I morse ville ingen av dem gå till skolan (”Smittar” hemmasittande?). C kom inte heller iväg idag. Inte helt oväntat en måndag efter en veckas ledigt…

Maken och jag mår jättedåligt båda två (Urlakad). Ingen av oss har energi. Vi är i en stor ångestkarusell (Dominoeffekten, Familj i kris, Det är lite väl mycket nu…, Hela familjen behöver vila!, ).

Varje morgon vaknar vi med en klump i magen. Vi sover dåligt, har huvudvärk…. Både jag och maken har många stressymptom.

Jag uppbådar all min energi för att försöka hålla ihop och följa mitt recept. Men energin börjar sina. Jag gråter flera gånger om dagen. Jag försöker uppskatta det liv jag har för tänk om detta är den lätta delen i mitt liv… Jag vet ju att det kan bli värre…

MEN detta är inte okej längre… Jag orkar inte vara en supermamma och resa mig hela tiden (Jag är ingen liten lort!).

Idag har jag varit hos läkaren. Jag fick inte träffa min husläkare utan en annan läkare. Han var väldigt förstående. Jag grät i princip i 40 minuter när jag försökte förklara vår situation. Han sjukskrev mig i två veckor och var väldigt noga med att försöka formulera sig så att Försäkringskassan skulle acceptera min sjukskrivning. Jag fick också en tid hos min riktiga husläkare om två veckor. Han sa att det är bättre om hon (som känner till min och Cs historia) förlänger sjukskrivningen.

Det känns skönt att få vara hemma nu. Men det känns också sorgligt och konstigt. Det som var ”normalt” i mitt liv, jobbet, är borta ur bilden ett tag. Jag kunde ju inte sköta jobbet ordentligt så egentligen är det lika bra. Jag har haft hög frånvaro (VAB för C), börjat gråta på jobbet, gjort akututryckningar hem osv.

Jag behöver vila nu. Ta hand om mig själv. Men HUR? Min ”uppgift” kommer fortfarande vara att försöka få iväg C till hemmasittarskolan varje morgon. Att gå in i Cs rum och kolla av dagsformen. Maken tar hand om syskonen.

Sen måste jag fixa lunch till C (och mig) när hen kommer hem. 10-åringen uppvisar stressymptom (magont, svårt att somna) och vill bli hämtad direkt efter skolan. Var finns min tid till återhämtning? Vi har ett hus att städa, tvätt att tvätta, mat att laga, löv att kratta, mat att handla… JAG ORKAR INTE! Jag känner att jag har hamnat ganska djupt ner nu. I helgen hade jag svårt att motivera mig till att gå upp ur sängen. Jag brukar inte känna så…

Nu när jag kom hem från läkaren hade jag sprängande huvudvärk. Jag försökte få C att hjälpa mig med att tömma diskmaskinen (hen hjälper aldrig till). C tittade på mig och skakade på huvudet ”Jag orkar inte mamma!” (Företag Familj).

”NEJ! JAG ORKAR INTE HELLER!!!”

Hela familjen tappar fotfästet…Ingen, som inte har upplevt hur det är att leva detta liv, kan förstå hur tärande det är… Hur pressande och stressande det är… INGEN!

38 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag