Etikettarkiv: semester

Den här sommaren har det hänt något stort!


C, 16 år med högfungerande autism, har varit iväg på semester med sin bästa kompis med familj i fyra dygn i sommar! C som för några år sedan knappt kom iväg på semester med familjen.
Att åka iväg sådär innebär stora prövningar och att gå utanför sin trygghetszon. Helt ny miljö, en familj som C inte känner så bra (bortsett från bästisen såklart!), annorlunda mat, ingen given plats att dra sig undan på vid behov, ingen dator

Allt har gått jättebra! De har badat, gått på bio, spelat minigolf, gått i affärer, ätit på restaurang…

C behövde dessa dagar vara flexibel, spontan och anpassa sig till nya människor (vara trevlig och social). Det tog säkerligen en hel del energi.
Ibland när jag är i nuet kan jag bli frustrerad över att jag inte upplever att vi (C) gör framsteg. Det känns som vi bara står och stampar på samma fläck.
Jag inser dock när jag läser gamla inlägg i bloggen att C har utvecklats så mycket och mår oerhört mycket bättre nu.
Det går framåt! 😊
Det finns hopp!

Annonser

3 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Semester

”Vi ses på stranden och tar med matsäck! Det är ju smidigt!” Smidigt? Knappast!

Nu är det sommar och picknick- och matsäckstider. Smidigt och mysigt tycker många. Det tycker inte jag!

”Ska vi ses på stranden om 40 minuter? Vi tar med oss något till lunch. Det är ju smidigt!”

Jag ser hur ”folk” packar upp kylväskor med drickyoghurtar, småyoghurtar, smoothies, pastasallader, mackor med olika pålägg, frukt, pannkakor mm. Och deras barn äter! Det ser verkligen smidigt och lätt ut.

För oss är det inte lätt. E (13 år, ADD och selektivt ätande) tycker om väldigt få saker. Hen kan t ex äta pannkakor hemma men gillar sen inte kalla (eller mikrade) pannkakor. E tycker inte om mackor, smoothies eller yoghurt. Pasta kan gå ner om den är varm. Med andra ord är det nästan omöjligt att ta med matsäck till E. Frukt går inte heller ner. När E ska på utflykt med skolan och vi skickar med matsäck så ligger den i princip orörd kvar i väskan när E kommer hem. E äter inte skolmaten heller.

L (9 år, ADHD) har också svårt med matsäck. Det kan vissa dagar fungera med kalla pannkakor men det är dagsform som avgör och oftast går det inte. L tycker inte heller om mackor speciellt mycket. Inte heller yoghurt eller smoothies. Morötter kan gå ner och ibland en satsumas eller ett äpple.

Fika (bullar och kex) kan gå ner. Men inte alltid.

Med andra ord är matsäck inte alls smidigt för vår familj. E älskar chicken nuggets från McDonalds men de andra barnen gör inte det. C vill ha kebab istället. L vill inte ha någonting. Så att köpa med sig färdig mat fungerar inte heller något vidare.

Mat är alltid ett problem för vår familj. Stora delar av läsåret har vi ju haft två av tre barn hemma från skolan. Det är inte många luncher de har fått i sig trots både påminnelser via telefon och färdig mat i kylen att värma.

Det hade varit skönt om det bara gick att slänga ner några saker i kylväskan och åka. Som det är nu försöker vi se till att äta innan, vilket också är en utmaning, och så tar vi bara med dricka och lite fikabröd.

Vi kan inte ses om 40 minuter. Vi måste äta hemma först. Eller äta något på vägen. Eller lägga ner lång tid på att komma på något vi har hemma som vi kan packa med oss.

Vi måste överhuvudtaget lyckas komma iväg till stranden. Men DET är ju en annan historia.

Jag vet… Jag gnäller. Detta är världsliga problem. 😉 Även om det är lite jobbigt!

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Semester

Om resor, utflykter och försök till spontanitet

En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.

Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.

Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för  att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.

Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.

När  C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.

C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.

Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.

Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.

Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.

De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.

Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant.  Det gick bra men E var helt slut efteråt.

C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.

Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma!  Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.

Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

En välbehövlig avkopplande vecka

Vilken underbar vecka L och jag har haft! Vädret har varit toppen och vi har blivit ompysslade av mina föräldrar.

Landstället har en egen strand så det har blivit mycket bad och strandlek för L.

Livet är lite lättare numera. Jag vet inte om det beror på att L har mognat eller på Ritalin.

L har suttit en hel del och ritat och löst korsord. Hen har även gjort annat pyssel och spelat på paddan.

Jag har fått koppla av en hel del då L antingen har sysselsatt sig själv eller gjort något med mina föräldrar.

L och jag har lekt mycket på stranden, spelat krockett och spelat kort.

Varje förmiddag har vi gått en långpromenad på ca 1,5 timme med mina föräldrar och deras hund. L har knatat på utan gnäll.

Maken har varit hemma och jobbat och tagit hand om E och C.

Idag är E på Gröna Lund med en kompis. Jättekul!

C träffar kompisar varje dag. De badar, åker moppe, spelar fotboll…

Det är så härligt när saker är som jag har önskat!

Lycka är när barnen mår bra!

3 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Semesterlunk?

Nu har jag äntligen semester. Maken jobbar en vecka till.

L och jag har åkt till landet med mina föräldrar. C och E ville inte följa med.

Det är skönt att vara här. L vill ju alltid till en strand. Eftersom landsstället har en egen strand underlättar det enormt mycket.

L och jag har byggt sandslott och spelat krockett. L vill alltid hitta på något. Mina föräldrar sa:

”Vad mycket energi du har som orkar sysselsätta L!”

Jag har egentligen inte mycket energi. Däremot vet jag att om jag inte sysselsätter L så tar Ls tjat och frustration mer energi av mig än att sysselsätta L. Dessutom är det härligt att vara med L och se glädjen.

Maken har rapporterat om hur det går hemma. C är ute med moppen och E sitter mest hemma vid datorn och spelar. Alla gör det som passar dem bäst. Det är så det måste få vara.

Under sommaren kommer nog bloggen få lite vila. Jag märker att min hjärna inte bearbetar lika mycket. Att läsåret är slut ger hela familjen vila.

En semesterlunk kommer vi nog inte riktigt in i. Det har vi aldrig gjort. Men att slippa skolstressen gör livet lättare.

Oron för hösten finns där. Hur ska det gå för E i högstadiet och för C i gymnasiet? Jag försöker slå bort tankarna och leva i nuet.

Nu laddar vi för Sverige-England. Jag är vanligtvis inte så sportintresserad men VM är kul.

Just i detta NU är livet skönt!

3 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Hem mot vår

Nu sitter vi i bilen på väg hemåt. På det hela taget har vi haft en fin vecka. Mycket sol i början av veckan. Sen kom det nysnö vilket E och L tyckte var jättekul att åka i.

L har lärt känna några barn under veckan. De har lekt i snöhögarna utanför stugan.

Våra tre barn har ett par kvällar varit ute och åkt stjärtlapp tillsammans. L har älskat att hänga med sina storasyskon.

C kroknade i slutet av veckan och åkte inte skidor alls fredag och lördag. Hen hade problem med att pjäxorna klämde och gjorde ont på fötterna. Vi försökte uppmuntra C att byta pjäxor men hen ville inte. Maken försökte övertala C att testa telemark istället. Maken åker telemark ibland. Men C ville inte det heller utan var låst i stugan.

Eftersom igår var sista skiddagen ville vi avsluta med lunch på restaurangen i backen. Vi lyckades inte få med oss C på det. Jag sa att vi alla kunde äta på en annan restaurang som inte krävde lifttransport men hen ville inte det heller. Hen skulle bara stanna i stugan.

Vi andra åt lunch sen gick jag till C och sa att vi skulle gå och lämna in vår skidutrustning och äta lunch. Först protesterade C men tillslut gick det och vi lämnade in utrustningen och C åt en hamburgare och jag, som redan hade ätit lunch, tog en latte. Det var riktigt trevligt.

Det är så ledsamt när C låser sig. Förr var C inte alls så. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C med dessa låsningar.

Det känns som C fortfarande bär på en tung ryggsäck med något vi inte kommer åt. Något som C själv inte riktigt vet vad det är…

Något vi lyckades med den här gången var att packa och komma ut ur stugan utan bråk. Det lyckades vi inte med förra gången. Den här gången hade vi förberett barnen bättre och de fick små uppdrag att hjälpa till med.

L sitter nu med sin telefon i knät och följer resrutten hem. ”Mamma, då behöver jag inte fråga dig när vi är framme hela tiden!”

På vägen stod det ett gäng renar. De lufsade där alldeles lugnt.

Det tyckte L var spännande!

Om några timmar är vi hemma. Och imorgon börjar vardagen igen.

Nu kommer i alla fall ljusare tider. Vi åker hem mot vår! 🌸

5 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Idag kom den där tunga känslan…

Det är skönt att ha semester. Att i några dagar känna oss som en ”vanlig” familj. Att låtsas att allt är bra och som det ”ska”. Att låtsas att vi också efter denna vecka har tre barn som går till skolan. Att vi är en familj med en ”vanlig” vardag och ”vanliga” problem. Jag har njutit nu i några dagar. Även om semester också har utmaningar.

Men i morse vaknade jag kl 06:37. Alldeles för tidigt för en semesterdag. Hjärnan satte igång direkt. Jag kände när jag vaknade att kroppen kändes tung och orolig. Det kändes som ett tryck över bröstet.

Idag är sista vardagen innan det nästa vecka blir vanlig vardag igen. Ibland känns vårt liv så kompakt. Som om jag knappt kan andas.

Vår vardag är tuff. Vi kör ”skolträning” med E, försöker få C att sköta sin Skypeundervisning och L ska få prova Ritalin. Vi ville vänta med det tills efter semestern i fall att L får biverkningar.

Vi har flera möten inbokade framöver för barnens räkning. Sen ska jag hinna och orka jobba också.

Dessutom väntar jag återigen på besked från Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg på fortsatt sjukskrivning på 25%. Både jag och min läkare anser att jag bör fortsätta med arbete på 75% ett tag till. Annars finns risken att jag faller och blir helt sjukskriven igen. Det vill jag inte riskera! Det är väldigt skönt att jobba och ha något i livet som är lite ”normalt”.

Ur DN 7/1-17

Hoppas Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning! Att jag oroar mig för detta tar otroligt mycket energi.

Jag försöker så in i bomben att acceptera att vårt liv är så här. Jag försöker låta bli att längta efter ett lättare liv.

Jag ska verkligen försöka njuta av våra sista dagar här i fjällen.

2 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Semester

När saker inte riktigt är som de brukar vara

Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.

Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.

I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.

C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).

Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.

En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.

Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.

Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.

Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!

Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”

Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.

Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Rutiner, Semester

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

Back to life – back to reality 

(Bilden är från Messenger)

Jag har haft en helt fantastisk helg. Fredag till söndag har jag umgåtts med ett gäng ”supermamsar” som jag har lärt känna via nätet. Alla har ett extra utmanande föräldraskap och barn med diagnoser och andra behov. Vilka starka kvinnor! Vardagshjältar med stora hjärtan. Det var vår första träff. Men inte den sista! Jag längtar redan till nästa träff!

Vi var 10 stycken som hyrde ett stort hus. Vi har lagat mat tillsammans och umgåtts i två dygn. Allt flöt på så himla bra! Vi kommer från Lund i söder till Gällivare i norr. Vi saknade några vänner som vi hoppas kan vara med nästa gång.

(Bilden är från Messenger)

Helgen har gett mig enormt mycket. Vi har ätit gott och pratat om allt mellan himmel och jord. Och skrattat. Så befriande att skratta tillsammans! Det var skönt att prata med vänner som förstår och vet hur jag kämpar. De kämpar också.

Tack ni som var med! Ni vet vilka ni är ❤❤❤

Nu är det ”back to life – back to reality”… C är genomförkyld och hemma pga det. Skönt med en ”riktig” anledning. Skoltaxin kom i morse trots att jag bokade av den redan igår. Alltid lite stressande att se den stå där ute på gatan.

Igår var E helt slut och kom inte iväg. I morse vaknade E av sig själv och gick upp. Ett mirakel! Maken skulle ge E morgonmedicin  (anti-depp och Medikinet) men råkade ge sovmedicin (Melatonin) istället. Morr! Så det blev hemmadag idag med. E blev jättetrött! Typiskt…

Jag har träffat skolkuratorn för att prata om L så att hen kan gå på samtal. L har börjat ifrågasätta varför C och E ”får” vara hemma från skolan men inte L. Vi vill inte ha en till hemmasittare!

I veckan har maken och jag ett samtal inbokat på Kris- och anhörigstöd. Det är skönt att ventilera livet tillsammans.

Andra utmaningar i veckan är att få L att göra läxan. Hen går i 2:an och har bara läsläxa men till och med det är svårt för L att orka med. Vi brukar få vara kreativa:

  • Läsa under ett täcke med ficklampa.
  • Läsa varannat ord/mening.
  • Läsa och spela in på paddan. Titta och lyssna på inspelningen.
  • En vindruva/läst mening.
  • Ett russin/läst ord.
  • Läsa för syskonen.
  • Läsa för mormor.
  • Läxpopcorn 
  • Ta tid på läsningen och slå sitt rekord.

Osv…

C har inte varit i skolan på snart tre veckor. Hoppas att det vänder igen snart. Nu har i alla fall psykologen på Habiliteringen erbjudit tre hembesök. Hoppas det ger något!

E orkar skola ca 3 dagar/vecka. Det är betydligt bättre än förra året då hen knappt orkade ett par lektioner i veckan.

Jag kämpar på med 50% jobb nu. Det går ganska bra. Dock är jag väldigt trött efter mina fyra timmar. Jag får ju inte direkt vila när jag kommer hem. 😉

Back to life – back to reality!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Semester