Etikettarkiv: barn i behov av särskilt stöd

Utrensning

Igår gick jag igenom min mailkorg och rensade och slängde en massa gamla mail. Jag hade kvar mail från 2015! Jag kunde inte låta bli att läsa en del av alla de mail vi genom åren har skickat till skolor och svaren vi har fått. När jag läser vissa delar blir jag riktigt arg. Vi har i vissa fall blivit så otroligt motarbetade.

När Calle (nu 19 år) gick i årskurs 6 (14/15) skulle en specialpedagog komma hem till oss och försöka jobba lite med Calle. Istället för att jobba med Calle försökte specialpedagogen prata med honom och övertala honom att gå till skolan. Detta gjorde att Calle låste sig och vägrade jobba när specialpedagogen kom.
Utdrag ur ett mail vi skickade till skolan vt-15:
”Vi har funderat en del på varför Calle inte ens klarar av att plugga en timme hemma.
Som vi känner och tror beror det till stor del på att både du och vi har lagt för mycket fokus på att han ska till skolan. När skolan kommer på tal låser han sig och inget arbete blir gjort.
   Syftet var att lägga fokus på att jobba med matte, svenska och engelska. Nu har fokus hamnat för mycket på att han ska till skolan. Han klarar ju inte det!!! Och varken du, eller vi, är psykologer. Problemet är att hans ”skolsår” fortfarande är så öppet och infekterat… och vi alla tjatar och häller i salt i det sår som kanske till viss del måste få självläka lite…”

   Denna specialpedagog fortsatte försöka övertala Calle att följa med henne till skolan så vi fick ge upp den planen helt och hon slutade komma hem till oss.

På vårterminen i åk 6 lyckades vi stötta iväg Calle till skolan efter vår årliga skidvecka (han hade då varit hemma sedan höstlovet). Den veckan tyckte inte rektorn att vi skulle genomföra. På ett möte innan skidveckan sa han ”Ni borde boka av skidresan. Calle måste förstå att om man inte går till skolan får man inte ha kul och åka skidor.” Den rektorn förstod aldrig att Calle egentligen ville gå till skolan men inte kunde. Efter vår skidvecka var han energifylld och tog sig iväg till skolan ett par dagar. Dag 2 satte skolan Calle på att skriva nationella prov i matte.
Då skickade jag detta:
”Som vi sa i måndags balanserar vi på en skör tråd. Gårdagen med dubbla nationella prov blev för mycket för Calle. Nu på morgonen bröt han ihop helt och säger att han inte orkar/kan gå.
Vi kan inte lägga för mycket press på honom. Han vill fixa detta men vi måste ta det i hans takt. Jag hoppas att vi kan stötta honom att återigen ta nya tag. Snälla pressa honom inte. Han måste få uppleva lyckanden.”
 
Dagen med nationella prov blev Calles sista dag på den skolan.

I åk 7 tillhörde Calle en kommunal högstadieskola men gick till stor del på kommunens ”hemmasittarskola” där man sakta skulle jobba upp skolnärvaro i samarbete med hemskolan.
Det var inte lätt för Calle att ta sig till ”hemmasittarskolan”. Det krävdes mycket av både oss föräldrar och Calle att komma iväg på morgonen. Jag minns ett tillfälle då han hade haft rejäl ångest på morgonen men ända lyckats ta sig iväg, dock utan att ha ätit frukost. Den morgonen fick jag detta mail från pedagogen på ”hemmasittarskolan”:
”Vi har precis skickat hem Calle. Han berättade att han inte har ätit frukost idag och vi måste bygga rutiner som fungerar. En viktig del är att äta frukost. Han är välkommen igen imorgon om han äter frukost.”
Med andra ord var hela vår kämpiga morgon helt förgäves. Segerkänslan att han kom iväg byttes mot känslan av misslyckande då han inte hade ätit frukost. Han kom inte iväg dagen efter.

En pedagog på ”hemmasittarskolan” sa till mig att jag borde låta Calle ta mer eget ansvar. Att jag, enligt honom ”curlade” för mycket. Jag skrev sedan detta mail till honom efter några dagar av total skolfrånvaro:
”Detta att jag har lagt ner ”curlingen/hjälpen” verkar ha lett till att Calle är i en rejäl svacka. Han känner sig orkeslös, låg och förvirrad säger han. Vi behöver ha mer tänk kring hans asperger (energinivåerna) och han behöver mer förutsägbarhet (schema) så han blir trygg med vad som ska hända.”
Som mamma kände jag att jag ville stötta mitt barn men då blev jag ifrågasatt. Samma pedagog sa också vid ett tillfälle att ”Calle lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” Han sa att han tyckte att Calle använde härskarteknik och körde med oss föräldrar. Till saken hör att Calle hade varit hemma från skolan i 8 månader innan han fick sin diagnos. Vad levde han upp till då?

Calle tyckte det var jättejobbigt att gå till matsalen med ”hemmasittarskolan” då matsalen tillhörde en annan stor högstadieskola. Vi mailade pedagogerna följande:
”Calle var först nöjd med sin dag. Men nu vid nattningen började han gråta och sa att han bara inte kan äta lunch på högstadieskolan. Han sa att han hade varit nervös och stirrig idag i matsalen och väldigt orolig över att träffa någon han känner. Han hade träffat en gammal fotbollskompis som hade undrat vad Calle gjorde där eftersom han visste att Calle inte går i någon av åk 7-klasserna. Calle visste inte vad han skulle svara…
Jag hoppas att han lyckas ta sig till matsalen även imorgon men misstänker starkt att han inte kommer att fixa det utan istället går hem kl. 11:30. Han sa att han kan jobba en extra timme och ta med en banan bara han slipper lunchen. Jag tycker det är synd om en ”lunchlåsning” sätter käppar i hjulet för fortsatt framgång med skoltimmar.”

Calle hade under hösten ökat närvaron från 1 h/dag till 2 och sen 3 h/dag och nästa steg enligt pedagogerna var lunch i den stora matsalen. Vi fick följande svar:
”Skolan har en skolträningsplan som alla elever ska följa. Att äta lunch är nästa steg. Vi förstår att detta är ett moment som kan vara jobbigt för många ungdomar men vi anser att det är viktigt att Calle följer med på lunchen”.
Med andra ord fick han inte slippa lunchen för ”alla skulle äta lunch”. Det slutade med att allt han hade jobbat upp raserades. Stressen över lunchen förstörde allt och han slutade helt att gå dit. Istället för att bygga på det som fungerade fick Calle känslan att han var dålig som inte klarade det som förväntades av honom.

Detta skickade jag till högstadieskolan Calle tillhörde när han samtidigt gick på ”hemmasittarskolan” och ingen hade hört av sig till honom på ett par månader:
”Jag skulle uppskatta om ni inte bara låter Calles frånvaro gå obemärkt förbi. Ni kanske kan messa honom och skriva att han är saknad (xxxx du har ju hans nr).  Inte pressa honom utan bara låta honom veta att han inte är glömd… Vi  föräldrar kan inte göra mer än det vi redan gör. Ni måste möta upp honom och oss.” Nästan all kontakt var på vårt initiativ.

Emil (nu 16 år) har alltid blivit väldigt trött av skolmiljön. I hans fall kom corona faktiskt som en räddare i nöden då han äntligen fick lov att plugga hemma. Vi föräldrar hade åtskilliga gånger försökt förmå skolan att skicka hem arbetsuppgifter till Emil men kommunens ”hemmasittartexpert” sa nej ”Skola ska ske i skolan”. Vi föräldrar kände att Emil skulle må bra av att få studera hemma och bygga upp känslan ”Jag kan!”. Emil blev oerhört stressad av allt han missade och det tog all hans energi.
I ett mail från ”hemmasittarexperten”:
”Jag vet att det är i all välvilja ni föreslår andra sätt för honom att komma till skolan. Det vill jag dock inte att ni gör. Den planen vi har bestämt är den vi ska hålla oss till. Den kommer aldrig att gå vägen om det görs ändringar och nya förslag. Nu ska vi jobba för att eleven ska återgå till normal utveckling. Det gör man genom att följa planen vi har. Vi behöver sitta ner i båten och följa upp, utvärdera och ändra vid bestämda tillfällen, inte när det ”dippar”.  
   Som jag sagt tidigare handlar det i korthet om att eleven ska vara trygg i att det som är bestämt står fast även fast orken tar slut. Eleven ska inte behöva förhålla sig till nya strategier eller bli stressad över och psykiskt nedslagen av att hen inte klarar ännu ett sätt skolan försöker få tillbaka hen.”

Nästan två år senare, när corona kom, fick Emil plugga hemma. Precis som vi föräldrar trodde gav det Emil en push och självkänsla vilket sedan ledde till skolnärvaro. Det hjälper inte att grubbla på det som har varit men jag kan inte låta bli att undra om inte Emil hade tagit sig tillbaka till skolan tidigare om de pedagoger och rektorer vi har mött hade lyssnat mer på oss föräldrar.

Detta är bara ett axplock av all korrespondens som har förekommit. Tydligt i många mail är att vi föräldrar har känt av och försökt lyssna in våra barns ork och mående men skolan har inte lyssnat på oss. De har haft sina egna tankar om vad våra barn BORDE klara. Trots att våra barn gång på gång visade tydligt att kraven var för höga fick de fortsatt press från ”skolplikt” och tyckande.

Det har varit så oerhört tufft. När jag läser gamla mail kan jag direkt känna i kroppen hur det var då att leva i ett kompakt vakuum av ångest. Tack och lov har Emil nu en fungerande skolgång och Calle gör andra framsteg och blir mer och mer självständig. Jag hoppas att min bok kan göra skillnad på något sätt så att familjer inte ska behöva gå igenom det vi har gått igenom.

6 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Kommunikation, Skola

När viljan kommer inifrån finns kraften

Den senaste veckan har Calle, 19 år, på eget initiativ börjat tillaga enkla luncher till sig själv. Ett par gånger har han stekt hamburgare och idag gjorde han korv med bröd. Idag sa han till mig att han skulle vilja lära sig laga några enkla rätter.

Tidigare har han visat noll intresse för detta och inte heller haft någon ork att göra något. Vi har försökt få med honom i matlagning genom åren och uppmuntrat honom att laga egen mat men han har inte alls varit intresserad. Han har innan bara gjort toast, kokat nudlar och värmt ugnspizza någon enstaka gång och då sällan utan protest.

Det är så tydligt att när viljan/behovet kommer inifrån så finns kraften/orken/lusten. Mognad spelar säkert också in.

Tänk vilken skillnad det är när det inte finns yttre krav och press med i bilden utan bara en inre motivation. Det kommer att ordna sig för mina barn. De kommer att bli självständiga när de är redo.

4 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Förundrad

Jag är på riktigt förundrad över hur Emil på bara ett år har ändrat på hela sitt beteende och mående. Om någon för ett år sedan hade sagt till mig att Emil nu i åk 9 skulle ha 100% närvaro sina två timmar om dagen (bortsett från sju skoldagar med corona) och dessutom få avgångsbetyg i 8-10 ämnen hade jag inte trott på det. Han fick till slut ihop två betyg i årskurs 8 tack vare möjlighet till hemmastudier pga corona.

Skillnaden mot för ett år sedan är ENORM. Emil ställer klockan och går upp själv. Jag glömmer till och med att kolla till honom. Jag går inte in i hans rum alls på morgonen. Hur stort är inte det? Vi kämpade flera timmar varje morgon förra året och inte hjälpte det.

Emil tar sin medicin, duschar, pluggar extra hemma de eftermiddagar han vill och orkar. Genom träning har många rutiner blivit automatiserade. Det som han fortfarande behöver hjälp med är maten men annars fungerar det mesta.

Jag sa alltidMåendet går före skolan”. Nu när han har läkt och får rätt stöd och anpassningar fungerar både mående OCH skola. Så borde det alltid vara.

Emil planerar att läsa in några ämnen till nästa år på individuellt alternativ för att få ihop till 12 betyg så han kan läsa högskoleförberedande gymnasieprogram ht-22. Han har drömmar och visioner.

Jag är förundrad. Och tacksam 🙏

8 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Hemmasittare

Om att ställa krav

Åh vad svårt det är att veta/känna av hur höga krav jag kan/bör ställa på mina barn. Framförallt är det svårt med Calle just nu. Han fyller 19 år i vår. Egentligen ska han göra praktik tre dagar i veckan men sedan vi var hemma sjuka med covid-19 i november har han inte lyckats ta sig tillbaka. Innan vi blev sjuka hade han 100% närvaro. Så trist att vi blev sjuka och att han kom ur sitt ”flow”.

Nu är han alltså hemma 100%. Vi försöker hjälpa honom komma igång med praktiken igen men just nu känns det ganska kört.

Eftersom Calle inte gör något just nu har han varken studiebidrag eller annan inkomst. Jag tänker då att vi ska ge honom någon form av månadspeng. Ska vi då kräva någon motprestation av Calle? Eller hur ska vi tänka?

Vi började lite den här veckan med att ge honom en daglig liten uppgift. T ex har han fått tömma diskmaskinen ett par gånger. En dag fick han hjälpa till att laga middag. Han har protesterat lite men han har gjort det vi har bett honom om. Efter middagen som han hjälpte till att laga sa han stolt ”Och vem ska ni tacka för maten idag då?”. Jag tror att han mår bra av att känna att han gör nytta.

Jag har ett ansvar att hjälpa Calle växa och bli självständig samtidigt som jag vet hur han kan reagera på för höga krav. Ibland känns mitt föräldraskap så oerhört svårt. Det tar energi att alltid behöva analysera och fundera. Det vore skönt med en manual där det stod hur jag skulle göra 😉 Nu blir det hela tiden ”trial and error”. Hoppas det inte blir för mycket ”error”!

9 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Skolplikt – närvarokrav eller kunskapskrav?

Nu är vardagen här. Många verkar ganska nöjda med det. Dags för rutiner igen med jobb och skola. Dags för den så kallade ”vardagslunken” när livet går sin gilla gång och man bara hänger med.

Så ser dock inte vår vardag ut. Vi kommer inte in i en ”vardagslunk”. Vårt liv är en bergodalbana med oberäkneliga toppar och dalar. Under en dag hinner jag vara på både botten och toppen flera gånger för man vet aldrig hur det slutligen blir. Bergodalbanan tar extremt mycket energi men tyvärr är det inte jag som ensam lägger spåret. Spåret läggs av många. Ibland blir tack och lov spåret bra. Ibland är spåret riktigt dåligt vilket kan få stora konsekvenser.

Liksom många andra föräldrar till barn med NPF har jag känt stor oro inför skolstarten. Det är mycket som måste fixas och förberedas. Kontakt med mentorer för att göra planer, se till att rätt kläder är rena och att rätt frukost finns hemma, förnya recept på barnens mediciner och mycket mer. Även mina killar har känt oro.

Linnéa (ADHD) börjar i årskurs 5 nu. Hon har världens bästa lärare som hon har haft sedan årskurs 2. Även fritidspersonalen är fantastisk. Detta betyder så oerhört mycket. Linnéa har dagar då hon inte riktigt mäktar med skolan och behöver ibland någon vilodag. Hon hade dock hög närvaro (närmare 90%) förra terminen. Vi hoppas att hon håller sig på fötter. Båda killarna kraschade i årskurs 5-6.

Calle (18 år, autism nivå 1) ska fortsätta med praktik varvat med studier. Jag hoppas att han får en bra handledare. Calle har inga betyg från grundskolan.

Emil (ADD och autism nivå 1) börjar i årskurs 9 och har endast betyg i två ämnen. Båda betygen är höga och han fick dem tack vare att han fick plugga själv hemma under våren på grund av covid-19.  Emil fick inte plugga hemma tidigare trots att vi hade bett om det.

Emil tyckte om att plugga hemma. Han blir oerhört trött av skolmiljön. Nu inför skolstart hade vi ett möte med skolan och pratade om vad Emil behöver för att klara av att vara i skolan. Skolan erbjöd Emil en plats i skolans lärstudio (max 10 elever). Till att börja med en timme/dag med fokus på ett ämne. Skolan tyckte inte att Emil skulle plugga hemma utan komma till skolan (skolplikt) och på så vis vara del av ett socialt sammanhang. Emil vill gärna plugga en del hemma egentligen. Emil vill även gå vissa lektioner med sin klass om han ändå ska försöka komma till skolan men skolan sa nej till det. De sa att han först måste visa att han klarar att komma till lärstudion och sen framöver får han gå lite med sin klass. Emil har inget utbyte av de andra eleverna i lärstudion. Han känner inte dem.

Emil började ifrågasätta varför skolan trycker på det sociala som en anledning att komma till skolan om han ändå inte får tillfällen att vara social med sin klass. En bra fråga! Emil sa att han borde få plugga hemma själv då vilket vi vet ger resultat.

Den stora och viktiga frågan är om skolplikt endast innebär att man måste vara fysiskt närvarande på plats i skolans lokaler. Om närvaron är uppfylld så uppfylls skolplikten. Om han satt och drömde sig bort på varje lektion så skulle skolplikten vara uppfylld även om han fick noll betyg. Så verkar det vara!

Men kunskapen då? Emil läste in två betyg själv hemma i våras och ändå gjorde skolan en orosanmälan till socialtjänsten baserad på den fysiska frånvaron från skolan precis innan sommaren. Att Emil satt flera timmar och pluggade hemma varje dag och fick två betyg räknades visst inte som skola.

Är närvaron viktigare än kunskapen?

Något känns väldigt fel här….

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare

Idag blev jag monstermamman

Ibland blir jag så trött. Mest på mig själv. Vi är på landet nu och det är mysigt men lite trångt i huset när vädret inte är på topp. På det stora hela har vi haft det skönt men det blir ibland konflikter.

Det märks på oss alla nu att det börjar dra ihop sig mot höst. Vi är lite känsliga och labila. Lite på hugget.

Emil, 15 år, har det jobbigt med maten. Han äter väldigt begränsad kost och det han äter måste vara på exakt rätt sätt. I morse skulle jag rosta baguette till Emil. Han vill ha den rostad i exakt rätt nyans och med exakt rätt mängd smör som inte får hinna smälta och baguetten får inte svalna för mycket för då kan han inte äta. Jag vet att Emil själv lider av detta. Han är ofta hungrig men kan inte äta ändå.

Jag rostade baguette och visade Emil.

För ljusa! svarade han. Rosta mer!

Jag tog bitarna och tryckte ner dem i rosten igen.

Nu då? frågade jag efter en stund.

Nä! Fortfarande för ljusa rosta igen!

Tror du att jag är din betjänt eller? Att jag finns för att tjäna dig? För ljus! För mörk! För kall! Nu får du skärpa dig! Du är så himla bortskämd!

Emil såg paff ut.

Jag vet inte varför jag plötsligt spottade ur mig allt det där. Det är som om jag ibland blir monstermamman och glömmer bort allt om lågaffektivt bemötande och att mina barn har det svårt med vissa saker.

Supermamman och Monstermamman måste nog båda få finnas. Ibland måste det pysa lite.

12 kommentarer

Under Diagnos, Selektivt ätande

Om boken ”En skola som fungerar – för alla”

Jag har läst boken ”En skola som fungerar – för alla” av Joanna Lundin (Studentlitteratur). Joanna är npf-pedagog och föreläser och handleder inom NPF. Boken inspirerar till skolutveckling och lyfter vikten av att ”gräva” där man är. Vi har de förutsättningar vi har och måste utgå ifrån dem. Det är lätt att fastna i ekonomi och diagnos istället för behov.

Som pedagog anpassar vi ofta efter vad som fungerar för majoriteten. Boken uppmuntrar istället till att vända på tankegången och utgå ifrån de elever som behöver olika former av stöd och anpassningar. Att ha tydlig struktur skadar ingen.

Joanna lyfter vikten av att titta på sig själv och arbeta med sitt sätt att möta olika elever. Att skapa relation är viktigt och att planera utifrån den grupp man har och inte en idealbild. Att ha lösningsfokus och ett lågaffektivt förhållningssätt. Just att titta på sig själv och sitt sätt att agera och hantera olika situationer är ett stort och viktigt arbete. För mig är det en ständigt pågående process.

Det är också viktigt att ha en god och lyhörd relation med vårdnadshavare för att skapa bra förutsättningar för ett samarbete som gynnar eleven. Som förälder till barn som har en problematisk skolgång har jag alltför ofta känt mig ifrågasatt som förälder när jag har lyft mina barns behov.

Boken tar upp hur vi kan anpassa miljön och även vad vi kan tänka på gällande skolmåltiden och raster. Det är också viktigt att fundera kring regler. Vilka regler behövs egentligen och vad är syftet med dem?

Den här boken borde läsas av alla på den skola jag arbetar på (och på alla andra skolor!) för att sedan ha diskussioner kring hur vi kan möta alla våra elever utifrån de förutsättningar de, och vi, har. Helt enkelt skapa en skola som fungerar – för alla!

Lämna en kommentar

Under Boktips