Månadsarkiv: juni 2016

Denna okunskap…

Mycket bra skrivet!
Läs och dela!

http://autismbarn.blogspot.se/2016/06/oppet-brev-till-hanne-kjoller.html?m=1

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Lånade kloka tankar, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: Medberoende?

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Vem har rätt att bestämma om ett barn ska utredas eller inte?

20160602_095051.jpg

Jag har förstått, av vad jag har läst i olika grupper på Facebook, att det är vanligt att det är skolan som får mandat att avgöra om ett barn ska utredas på BUP eller inte.
Det kan komma kommentarer som ”Det fungerar så bra när barnet är här i skolan!”. Att barnet kanske inte vill gå till skolan och det är en kamp varje morgon INNAN skolan. Det ser inte skolpersonalen.

Vi föräldrar kan påtala att våra barn är i spillror när de kommer hem. Totalt utmattade av en icke anpassad skolmiljö. Då kan det komma kommentarer som ”Har ett barn sådant beteende hemma  så borde vi se något i skolan!”. Men barnen beter sig ofta inte så i skolan! Våra barn är specialister på att spela en roll och hålla ihop. De brakar ihop hemma sen i den trygga miljön. Måste vi smygfilma våra barn för att skolan ska tro på oss? Tror de att vi hittar på? Tror de att vi uppmuntrar våra barn att ha en negativ syn på skolan? Att vi uppmuntrar dem att missa sin rätt till utbildning? Att vi uppmuntrar dem att vara hemma?

Vi föräldrar önskar ju självklart inte att våra barn ska ha NPF. Vi vet att en diagnos ofta innebär mer uppförsbacke i livet. Det har gått ganska långt när man som förälder börjar tänka i de banorna. Man har provat alla ”vanliga” uppfostringsmetoder, man har belönat/mutat, haft konsekvenser, höjt rösten, man har peppat och tjatat, man har uppmuntrat och tvingat. Tillslut inser man att det nog är något annat. Något som man inte riktigt greppar. Det som fungerar med andra barn verkar inte fungera med det här barnet. Man vänder ut och in på sig för att greppa detta. Man älskar, stöttar, hjälper, försöker… Men inget fungerar. DÅ kontaktar man BUP för att få hjälp.

Om skolan då motsätter sig detta och säger ”Vi tror inte på er! Ni överdriver! Det är ett hemmaproblem!”. Var står man som förälder då? Hur ska man kunna hjälpa sitt barn i det läget och få mer stöd och resurser? Då står man helt desperat efter hjälp till sitt älskade barn och man står vid en hög mur som man inte kan ta sig förbi. Man kan inte ta sig vidare för att någon annan har bestämt eller sagt att barnet inte behöver utredas. Någon som inte känner barnet. Någon som inte ser kampen i hemmet och hur barnet kämpar.

wpid-20150717_203131.jpg

I vårt fall såg skolan inga problem när vårt barn var i skolan. Problemet var bara att vårt barn inte ville gå dit längre. Hen blev tröttare och tröttare och mer och mer låg. Tillslut blev det ångest och låsningar gentemot skolan. Vi hade flaggat för skolan att hen inte trivdes och att något måste göras ETT ÅR innan kraschen. ETT ÅR! Diagnosen kom efter kraschen. Vi pratade med BUP och beskrev hur vårt barn mådde och reagerade hemma och att hen hade kraschat helt. Som tur är gick BUP på vår linje!

Skolan fyllde i papper från BUP och de skrev att de inte såg några problem. Vårt barn fungerade så bra i skolan. Problemet var ju bara att vårt barn inte gick till skolan längre. Kunde inte skolan ta till sig att det var något I SKOLAN som gjorde att hen inte ville gå dit?

Vi föräldrar blev intervjuade och fyllde i papper. Vårt barn gjorde alla tester. Det visade sig att vårt barn har högfungerande autism (asperger), trots att skolan inte hade märkt någonting!

Det kändes lite skönt att gå till skolan och berätta att vårt barn hade fått en diagnos. Missförstå mig rätt, inte skönt för det är ju tufft för vårt barn. Men skönt för att allt får sin förklaring och vi kunde ge skolan en knäpp på nosen. Nu har vi tillgång till kurser, LSS, vårdbidrag och vi har något att jobba emot och förhålla oss till. Vi kan äntligen hjälpa vårt barn och möta hen på rätt sätt! Vi kan ha en rimlig kravnivå och bygga rutiner och strukturer för att underlätta vårt barns liv. Tänk om vi inte hade fått den möjligheten… Hur hade vårt barn mått idag då? Hade vårt barn orkat leva…? Jag vet inte.

Vårt barn hann krascha rejält för att skolan inte lyssnade på oss i tid. Men tillslut fick vi hjälp. Hur är det inte för alla föräldrar som möter ett BUP som inte är lika förstående? Ett BUP som bara går på skolans linje. För det verkar vara vanligt…

Det är proffsen på NPF och vi föräldrar som ser. Andra ser inte. Skolan borde inte få bestämma vilka barn som ska utredas. Det måste vara ett föräldrabeslut i samråd med BUP! Våra barn måste få hjälp! Okunskap får inte förstöra våra barns framtid. Det priset ska de inte behöva betala!

Folk som tror att de kan och som tror att de förstår är farliga för våra barn! Våra barn behöver ett skyddsnät!

wpid-20150816_140705.jpg

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Långsamt maskineri

20160602_120010.jpg

Eftersom rektorn på Cs hemskola gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro för snart två månader sedan så tycker jag att det borde ha hänt något vid det här laget. Vi hade ett möte med rektorn och Socialtjänsten för snart en månad sedan då beslut togs att det ska bli en utredning. Skolan anmälde ju även precis innan jul, men då blev det ingen utredning.

Vi ringde till Socialtjänsten nu i veckan och frågade vad som händer med vårt ärende. De sa att vi inte hade blivit tilldelade några utredare än… Och att vi troligtvis skulle bli utredda först efter sommaren pga högt tryck på Socialtjänsten nu innan sommaren. Vi gjorde själva en orosanmälan vt-15 när C mådde dåligt (innan hen fick sin diagnos). Då blev vi utredda och ”godkända” på samtliga punkter. Kan de inte bara plocka fram den utredningen…? Vi har inte börjat knarka, dricka alkohol och vara fulla hela tiden eller slå våra barn sedan dess. Vi har faktiskt blivit mer kompetenta föräldrar och gått en massa kurser och läst böcker för att kunna stötta C.

I höst vill vi ju ha en nystart! Vi vill inte behöva dras med ”gammalt skit”. C ska byta skola och är åtminstone lite positiv till det. Ska hen då behöva träffa Socialtjänsten i höst? Det känns inte schysst tycker jag!

20160602_120040-1.jpg

Vi har precis fått veta att C har blivit beviljad en kontaktperson via LSS. Det känns jätteskönt. C ville ha en 20-25-åring. Lite som ett ställföreträdande storasyskon. Tanken är att C ska åka iväg med kontaktpersonen och hitta på saker, träna på att komma utanför huset. Tanken är också att C ska träna på att bli mer självständig och åka buss osv. Nu gäller det bara att hitta en lämplig person. Inte helt lätt har jag förstått!

Något jag har märkt är att maskineriet är otroligt långsamt. Redan från början, när vi flaggade att C mådde dåligt, skulle olika instanser vänta ut varandra. ”Vi kan inte göra… förrän de har…”. Detta hamnar man i hela tiden. Eller att C måste ta sig iväg för att få hjälp. Om nu Cs svårighet är att ta sig iväg så borde ju proffsen förstå att C behöver hjälp I HEMMET för att sen kunna ta sig utanför hemmet framöver. Just nu kan inte C det utan får ibland låsningar och ångest. Det är därför vi behöver hjälp.

Sen vet jag att det blir dubbelt när C plötsligt visst kan ta sig utanför hemmet. C kan åka till simhallen eller vara ute med kompisar vissa dagar. Men det är när det är självvalt och kravlöst, när C är motiverad och har tillräckligt med energi. Jag kan erkänna att det har tagit tid för mig också att förstå varför det fungerar ibland, men inte alltid. Det fungerar framförallt inte när det är viktigt för oss föräldrar känns det som (läkare, psykolog osv.). Jag har fortfarande svårt att förstå detta ibland. Men tack vare bloggar jag läser, som är skrivna av personer med autism, så får jag en större och större förståelse. En riktig guldgruva!

Det är underbart väder här. Nu ska jag sätta mig med en kaffe och en glass på altanen och samla lite energi. Sen ska jag hämta 11-åringen och 7-åringen.

Helt galet! Snart är det ju helg igen! 🙂

20160602_120022-1.jpg

4 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Kan vi inte få slappna av nu…?

20160528_095640.jpg

Jag har märkt i många grupper jag är med i på Facebook att barn pressas och stressas in i det sista nu innan sommarlovet. Varför?

Prestationsprinsen har skrivit om hur man kan ha en inkluderande avslutning. Den bloggen är så bra! Den speglar hemmasittar- och föräldraperspektivet på ett väldigt bra sätt. Så känns det! Så är det!

Många barn har svårt för schemabrytande aktiviteter. Varför utsätta dem för detta då?

C har följt med hemmasittarskolan på en utflykt den här veckan. Innan utflykten hade C inte varit i skolan på flera veckor. Jag blev så glad över att C kom iväg och fick lyckas! C var väldigt nöjd och stolt efter utflykten.

Jag frågade läraren om utflyktsdagen kunde få vara Cs sista dag på hemmasittarskolan (C ska ju byta skola i höst). Jag tänkte att det är skönt att sista dagen blir lyckad. Eftersom C ska byta skola ser hen ingen mening alls med att gå till hemmasittarskolan längre. Läraren tyckte att det är dumt att ta bort incitamentet att ta sig iväg och ville att jag fortsätter försöka få iväg C varje dag. Suck… Varför kan C inte få slappna av nu i detta och känna sig nöjd?

Jag väcker C varje morgon och frågar:
 ”Vill du komma upp eller hur känner du idag?”
”Nej, jag vill inte.”
”Okej!”
Mer än så gör jag inte nu. Jag vill att C ska känna sig nöjd!

Nu är terminen snart slut och plötsligt flaggade 11-åringens lärare för att hen inte har visat sina kunskaper i alla ämnen. Läraren sa att 11-åringen måste göra det om han ska kunna kryssa i att 11-åringen har godtagbara kunskaper. 11-åringen har varit hemma en till två dagar i veckan hela vårterminen.

Så mycket för att 11-åringen skulle få ta det lugnt… Så nu har vi pluggat  en massa hemma. 11-åringen har kämpat som bara den. Jag är så stolt över hen! Men kunde inte läraren ha flaggat lite tidigare…?

Nu i veckan ska vi ha avslutningspicknick med 7-åringens förskoleklass. Jag kan inte förstå att hen redan ska börja 1:an i höst! Min lilla bebis ❤

Om en vecka är det i alla fall ÄNTLIGEN sommarlov! Som jag längtar!

Den blomstertid nu kommer... :)

Den blomstertid nu kommer… 🙂

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Skola, Vardag