Att balansera på en skör tråd 

Hela vår familj balanserar på en skör tråd. En väldigt skör tråd.

Vi har mycket logistik för att få ihop tillvaron. Just nu är ju jag sjukskriven 100% och maken 25%. Hade vi inte varit det hade tråden gått av för längesen. Man kan ju inte sjukskriva sig från sin familj. Men tack vare att jag är sjukskriven från mitt jobb så står jag fortfarande upp i alla fall. Vi måste vara två vuxna på våra tre barn på morgonen. Och eftersom jag ofta har minst ett barn hemma på dagtid så måste jag finnas hemma för att fixa lunch. Annars äter barnet/barnen ingenting. De är inte självgående på något vis.

På morgonen väcker vi först L, vår 7-åring, kl. 6:30. Hen brukar vara trött men ändå okej att få upp ur sängen. Vi sätter L under en filt i soffan och sätter på TV:n. Sen brukar maken och jag göra oss iordning. L får äta frukost i soffan. Vi brukar sätta timetimern på ca. 45-50 minuter. Under den tiden ska L äta och klä på sig. Vi lägger kläderna bredvid L i soffan. Ibland behöver L pushas och påminnas. I morse blev det stressigt för L hade inte klätt på sig när tiden var ute och vi hade inte hunnit dit för att påminna.

Maken går hemifrån med L ca kl 7:40. Han ska ju iväg till jobbet och prestera i några timmar. Jag beundrar honom för att han orkar ❤

Kl. 7 väcker jag C. Då är det viktigt att jag låter lugn. Inte stressad och orolig (trots att jag känner mig orolig inuti). Jag försöker ”lirka” upp C genom att prata om saker som intresserar hen. Oftast om spelandet. Jag uppmuntrar C att följa checklistan.

Om C klär på sig och kommer upp ur sängen så går det bra. Om C muttrar och vänder ryggen mot mig så är det kört. Då blir det stress att boka av taxin. Ofta hamnar jag i telefonkö och hinner knappt boka av innan taxin ska komma.

Om C kommer upp så får jag lotsa C genom hela morgonrutinen. När C är klar hoppas vi att taxin kommer som den ska (ca kl 7:40). Om taxin är sen och det blir dötid så kan det vara kört för då hinner C tänka för mycket. 

Terminsstarten på resursskolan gick jättebra för C. Skolan är toppen! Men C klarar inte av att ta sig dit speciellt ofta i alla fall. Hen har bara varit där 3 dagar totalt de senaste fyra veckorna. 

Resursskolan har jättebra personal och C trivs där. Är alltid glad och nöjd efter en skoldag. Vet att hen får ta pauser under dagen när det behövs. Ändå går det inte… Idag blev det ännu en hemmadag…

Kl 8 väcker jag E, min 11-åring. Även 11-åringen har fått en checklista att följa på morgonen. E har ju ingen diagnos men skolan har stöttat fantastiskt bra och E är just nu ledig måndagar och fredagar och ska gå i skolan två timmar/dag tisdag-torsdag nu i några veckor för att få möjlighet att återhämta sig. Förra veckan var E helt ledig i samråd med skolan. 

Igår skulle E för första gången gå sina två timmar. Men det gick inte. Hen började oroa sig för mycket för vad kompisarna skulle säga. Nu hoppas vi att det fungerar idag. 

Det svåra med E är frukost. Hen tycker nästan inte om någonting. Näringsdryckerna som dietisten skrev ut går inte heller ner.

Någon gång mitt i allt detta försöker jag hinna få i mig frukost. Ibland glömmer jag det…

Vi har så stora utmaningar i vårt liv.

1. Hjälpa C tillbaka till en fungerande skolgång (efter två år hemma).

2. Förhindra att E kraschar ännu mer och stötta hen.

3. Hjälpa E med maten.

4. Stimulera vår aktiva L. Ha tålamod och vara uppmuntrande. Vårda Ls härliga energi trots att vi inte alltid riktigt orkar med.

5. Vi föräldrar behöver mitt i allt detta själva återhämta oss och komma på fötter. Hur?

Jag är ju sjukskriven för utmattning. Då brukar man ju behöva mer avlastning i tillvaron. Min sjukskrivning går mest ut på att serva mina barn, som också är utmattade. Maken är ju också utmattad. Vi har ingen som orkar egentligen… 

Paula Tilli beskriver så bra i sin blogg hur mycket en vardag kan kosta för en person med asperger  (Läs detta: http://blogg.aspiration.nu/vardagen-har-en-enormt-hog-prislapp/ ). Jag har inte asperger men om jag skulle använda det tänkandet på min dag så tror jag att en vardagsmorgon kostar mig nästan 60-70 kr av 100 kr. Så tuffa är våra morgnar. 

Min sjukskrivning går ut nu i slutet av oktober. Jag ska försöka förlänga. Vi kommer inte att få ihop livet om jag jobbar. Jag orkar inte jobba. Om jag jobbar har jag inget kvar att ge till min familj. Då kommer min dagsranson av energi försvinna på jobbet och då kommer tråden att brista. 

Och nej, jag vill inte skicka iväg mina barn till korttids eller liknande. Jag vill ha dem hemma. 

Maken och jag har en barnfri helg framför oss. Mina föräldrar ska passa barnen. Det ska bli så skönt!