maj 23, 2022 · 21:36

Misstron mot NPF-föräldrar

Jag har gjort en högst ovetenskaplig undersökning på Instagram. Jag var nyfiken på hur det ser ut med orosanmälningar av NPF-föräldrars barn till socialtjänsten. Min upplevelse är nämligen att NPF-föräldrar är överrepresenterade i att bli anmälda till socialtjänsten.  Anmälningar kan handla om att våra barn har hög skolfrånvaro men det kan också handla om att våra barn har svårigheter och beteenden som ingår i deras diagnoser men trots detta blir vårdnadshavare ifrågasatta och föräldraförmågan ska utredas.

Vi har tre barn med NPF varav två även har/har haft hög skolfrånvaro. Vi har blivit orosanmälda 8-9 gånger (jag har tappat räkningen!) och anmälningarna har varit baserade på skolfrånvaro. Ingen annan oro har funnits enligt skolan. Vi blev anmälda ungefär en gång/termin i flera år och anmälningarna kom precis innan jullovet och precis innan sommarlovet så att vi inte ens kunde vila på loven. Vi har blivit utredda ett par gånger och resten av anmälningarna har lagts ner. Socialtjänsten har sagt att vi är samspelta och resursstarka föräldrar men skolan har fortsatt att anmäla istället för att felsöka i skolan.

Min fråga på Instagram var:
Har du blivit orosanmäld till socialtjänsten?
Totalt 455 föräldrar svarade på min fråga.

Resultat:
”Ja, pga. att mitt barn har hög skolfrånvaro.”
180 valde detta alternativ. 40%

”Ja, av annan anledning än skolfrånvaro.”
102 valde detta alternativ. 22%

”Nej.”
173 valde detta alternativ. 38%

Min fråga på Instagram ställd den 22 maj 2022.

Med andra ord har 62% av dessa 455 NPF-föräldrar blivit anmälda till socialtjänsten.
40% (180 föräldrar) blev anmälda pga. barnens skolfrånvaro.
Bara en sådan sak – 40% HAR barn med hög skolfrånvaro. Barnen har NPF-diagnoser. Varför fungerar inte skolan? Bristande stöd och anpassningar i skolan är en vanlig orsak men skulden läggs på föräldrarna istället för att förebygga och sätta in åtgärder i skolan.

Någon kommenterade att de hade önskat att man kunde pricka i flera svarsalternativ för de hade blivit anmälda flera gånger av olika anledningar. En annan skrev att hen hade önskat svarsalternativet ”Vi anmälde oss själva eftersom skolan inte agerade”.

Många kommenterade att deras barn hade skolfrånvaro pga. bristande stöd men att de som föräldrar fick skulden. Flera skrev att socialtjänsten bara lade ner anmälan eftersom det var tydligt att problemen inte fanns i hemmet. Någon skrev att anmälan var bra för att de har fått stöd och hjälp.

Vad vill jag belysa med denna lilla undersökning och detta blogginlägg? Jo jag vill visa på att vi är oerhört många som har barn med NPF som inte klarar av skolan. Det kan knappast vara vårt fel. Som jag har skrivit tidigare kom mina killars frånvaro först i mellanstadiet och det berodde inte på att vi ändrade något hemma eller plötsligt tyckte att skolan var oviktig. Jag vill också belysa att vi ofta blir ifrågasatta och misstrodda för att vi gör lite annorlunda i vårt föräldraskap. Vi gör det för att våra barn har utmaningar som kräver att vi anpassar och gör lite annat än att följa ”standardmallen för ”normala” barn”.

Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen:
Önskemål till skolor:

  • Anmäl inte i ”onödan”. Om bra dialog finns med föräldrarna och ingen oro för hemförhållanden finns, anmäl inte då om det inte finns stöd som familjen vill söka. Gör istället en kartläggning i skolan och gör anpassningar.
  • Anmäl inte precis innan jullov eller sommarlov (om det inte finns en direkt fara för barnet). Vi har blivit anmälda av ”välvilja” många gånger. Den där så kallade ”välviljan” tar mycket energi från oss och på lov behöver vi vila för att sedan orka stötta våra barn igen.

Önskemål till socialtjänsten:

  • Var tydliga gentemot skolor vad som gäller vid anmälan vid hög skolfrånvaro. Ska skolor anmäla vid skolfrånvaro trots att ingen oro för hemförhållanden finns? Var tydliga och informera om hur ni tänker kring detta.
  • Inrätta något som heter ”Ansökan om stöd”. Det blir väldigt fel när det bara finns ”orosanmälan.”
  • Ha handläggare och utredare som är utbildade/kompetenta kring NPF. Om vi blir utredda av personer som har noll förståelse för NPF kan vi hamna i ett väldigt utsatt läge när vi försöker förklara/försvara vårt annorlunda och utmanande föräldraskap.

Jag är själv pedagog och vi har inte ett lätt uppdrag. Jag känner mig ofta otillräcklig. Det behövs mer kompetens om NPF och mer resurser till skolor. Vi gör vårt bästa. Ökad samsyn mellan hemmet och skolan är jätteviktigt för att gynna eleverna.

Ännu en gång med hopp om en förändrad syn på NPF och de utmaningar det innebär att vara NPF-förälder.

❤ /Supermamsen, pedagog och NPF-förälder

Annons

4 kommentarer

Under Hemmasittare, Socialtjänsten

Taggat som , , , , , , , ,

maj 21, 2022 · 09:04

Effekter av bemötande

Jag har gått och funderat på en text nu i över en vecka. Jag vet inte riktigt hur jag ska formulera mig för att få fram mina tankar på ett bra sätt. I många inlägg har jag skrivit om bemötande på olika sätt. Jag anser att det är viktigt att ha ett respektfullt bemötande mot alla människor, vuxna som barn. Ett lågaffektivt bemötande har jag tidigare skrivit om och det tar utgångspunkt i att människor med problemskapande beteende ofta har svårigheter med att reglera affekt. Ofta reagerar de med samma känsla som vi visar i vårt bemötande och därför ska vi behålla lugnet och ”backa”. Det är också viktigt att kravnivån är rimlig.

I detta inlägg är det dock inte bara bemötande av människor i affekt som jag vill komma åt. Jag tänker på allt – stort som smått.  

Situationen jag beskriver nedan sätter fingret lite på det jag vill komma åt.
I matsalen på jobbet
En elev i årskurs 1 har inte ätit upp allt på sin tallrik i matsalen. Det ligger kvar lite mat och lite rivna morötter på hens tallrik. Alla klasskamrater har gått ut ur matsalen och eleven är sist kvar med en pedagog och just den dagen är även jag där för att jag har varit på möte och äter lunch en annan tid än vanligt. Jag sitter dock en bit därifrån.
Eleven reser sig för att gå och lämna sin tallrik. Pedagogen stoppar eleven och säger ”Stopp! Ät upp!”
Eleven svarar ”Men mattanten la upp för mycket mat! Jag orkar inte!”
Pedagogen svarar ”Morötterna tog du i alla fall själv så dom får du äta upp!” och föser eleven tillbaka till sin plats. Eleven får tårar i ögonen.
Pedagogen säger ”Ät upp nu!” med bestämd röst och går iväg. Elevens tårar svämmar över. Så fort pedagogen har gått tar eleven sin tallrik och går och lämnar den i disken utan att äta upp.

Vad vann pedagogen på detta? Hur kändes det för eleven?

Jag tänker att pedagogen förlorar relation med eleven och att eleven kände sig förödmjukad och rädd.

Det finns många exempel liknande detta. Att skrämma barn till tillfällig lydnad vinner vi ingenting på. Detta var inte heller en elev som skapade problem. Hen var inte otrevlig, arg, skötte sig dåligt. Detta är ett typiskt exempel på en pedagog som vill ”Visa vem som bestämmer!” och sätta ner foten.

Om man tar med i ”tänket” att en elev kanske dessutom har utmaningar som pedagogen måste hjälpa eleven kompensera för på olika sätt kanske pedagogen inte skulle vara lika snabb att bestraffa eller ställa krav.

Elever med NPF som ”flippar ur” på olika sätt gör oftast det för att omgivningen ställer för höga krav på dem. Man kan inte kräva av en elev med ADHD att hen ska kunna sitta still, vara tyst och orka jobba i 40 minuter. Det ligger i diagnosen att eleven är hyperaktiv, impulsiv och har svårt med koncentrationen. Du kanske heller inte kan förvänta dig att en elev med ADHD kan stå still i en kö alltför länge.

Man kan inte heller kräva att eleven med ADD ska kunna sitt längst bak i klassrummet och orka ta in det som pedagogen säger långt där framme. Man kan inte kräva att eleven ska komma ihåg instruktioner och komma igång för egen motor.

Man kanske inte kan kräva att eleven med asperger ska delta i grupparbetet, diskutera och analysera och ha ögonkontakt.

Eleven med ADHD kanske behöver jobba kortare stunder och sen ta en paus och komma ut och röra på sig. Eleven kanske inte bör behöva stå i en kö överhuvudtaget…

Eleven med ADD kanske behöver jobba i liten grupp och få instruktioner en till en. Eleven kanske behöver en ”dirigent”/ett hjälpjag som stöttar. Eleven med asperger kanske behöver få jobba själv eller med stöd från en pedagog.

Detta är bara exempel. Alla personer som har en diagnos är olika och unika precis som alla andra människor. Därför är det viktigt att se behovet hos varje enskild individ.  Det jag vill komma åt är att om vi sätter barn/elever i en omöjlig situation som kräver för mycket av dem så kommer det att brista på något sätt. Barnen/eleverna kan bli utmattade, deprimerade, känna sig misslyckade, bli uppgivna, tappa sin självkänsla, bli ännu mer bråkiga (leva upp till en förväntning på att de ska bråka…).

Vad jag vet har eleven i matsalsexemplet ingen diagnos och det har egentligen ingen betydelse. Jag vill komma åt bemötande av alla.

Jag tror att många pedagoger (och föräldrar! Även jag!) behöver jobba mycket med sig själva för att kunna bemöta barnen/eleverna på rätt sätt! Det är inte lätt. Jag tränar varje dag! Jag gör fel då och då men skillnaden är att jag numera reflekterar över det. Jag kan tänka ”Oj! Det där blev inte så bra!”, ”Nu blev jag lite väl arg!”, ”Nästa gång måste jag göra på ett annat sätt!”. Jag har även bett elever om ursäkt vid tillfällen då jag har behandlat dem fel.

I mitt yrke (lärare i fritidshem) arbetar vi i arbetslag. Vi samarbetar mycket, tar hand om eleverna och planerar fritidsaktiviteter. Hur blir det om vi pedagoger bemöter eleverna väldigt olika? Jag tror att det är viktigt att vi pedagoger (och även ett föräldrapar) bemöter eleverna/barnen på liknande sätt. Det är en trygghet för eleverna (barnen i familjen).

Hur ska vi då komma dit? Hur ska vi få alla pedagoger att förstå att det handlar om att man faktiskt måste jobba med sig själv? Det är precis som så att ”Du kan inte ändra på någon annan! Bara på dig själv!” och genom att ändra ditt eget beteende och bemötande kan du kanske indirekt ändra någon annans beteende.

Det är viktigt att prata om dessa saker i en personalgrupp. Dock kan det vara svårt att göra det på ett sätt som inte trampar någon på tårna. Att som kollega försöka föregå med gott exempel och även ge exempel på när man själv tycker att man har gjort något fel och berätta varför kan vara ett sätt.

Vi är alla bara människor och har bra och dåliga dagar med mer eller mindre tålamod och ork. Vi får inte vara för dömande och hårda mot oss själva. Dock får vi inte glömma hur viktiga vi är för barnen och hur vårt agerande kan påverka dem.

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , ,

april 19, 2022 · 17:18

Fluffa mer!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Vardag

Taggat som ,

april 18, 2022 · 19:50

Jag trodde samhället hade kommit längre…

Idag lade jag upp ett inlägg på Instagram om att vi bara har en möteskallelse för våra barn på kylskåpet just nu. Detta är ganska fantastiskt med tanke på hur vårt liv såg ut förr. Ett år hade vi 50 möten för våra barn och året efter det hade vi 70 möten.

Jag har fått en del meddelanden efter dagens inlägg på Instagram. Vårdnadshavare har beskrivit kampen för sina barn. Samma kamp som vi hade i så många år. Press om skolplikt och skuldbeläggande av vårdnadshavare. För visst måste det ändå vara vårdnadshavarna som är slappa och inte får iväg sina barn till skolan? Visst tar vårdnadshavarna inte skolplikten på allvar? Problemet måste finnas i hemmet.
Idag har till och med Lidköpingsnytt en artikel om detta:
– Vi tror att det ofta handlar om problem i hemmen som gör att elever uteblir, säger Mario Melani, ordförande i Barn- och skolnämnden som vid möte idag diskuterade skolk tillsammans med företrädare för Barn- och elevhälsan. (Källa: https://www.lidkopingsnytt.nu/2022/04/05/skolk-ett-vaxande-problem-i-lidkoping/ )

Har vi inte kommit längre än så? Jag skrev ett inlägg på min blogg i maj 2019 (för snart tre år sedan) om en artikel som Expressen hade publicerat angående skuldbeläggande av föräldrar.

En vårdnadshavare skrev till mig idag att det finns hot om familjehemsplacering om inte barnet går till skolan. Barnet har ångest AV SKOLAN. Inte av hemmet. Hur ska då en placering lösa problemet? Just oron för att socialtjänsten ska ta våra barn har även funnits närvarande för oss efter ett otal orosanmälningar till socialtjänsten på grund av skolfrånvaro.

Jag känner mig otroligt ledsen och besviken. Jag trodde ändå att vi hade kommit längre än så här. Det är just att felsöka i hemmet som gör att rätt hjälp inte sätts in för dessa barn och familjer. Felsökning måste göras i skolan och stöd måste sättas in DÄR. Jag är medveten om att det finns vårdnadshavare som brister men när det gäller hemmasittande (eller hemmakämpande som jag föredrar) ska man inte jämföra det med skolk. Våra barn vill gå till skolan men kan inte. Vi vårdnadshavare gör allt för att stötta våra barn. Min Emil skrev detta gästinlägg på min blogg för nästan exakt ett år sedan. Här är inledningen på det blogginlägget:
”Jag är 16 år och var “hemmasittare” i ca fyra år. Beroende på hur du lever och hur du tänker så kommer du döma mig som person utifrån det faktumet. Låt bli. Ge mig en chans och läs vad jag har att säga. Det tar verkligen inte lång tid. 

Idag fungerar min skolgång. Jag har anpassat schema utifrån mina behov, men alla har inte den turen. Vänta… jag vet inte om tur är rätt ord. Låt oss istället säga det stödet, något som borde vara självklart. Men det är inte självklart för alla.”

Jag är väldigt stolt över mina barn. De ”valde” att vara hemma från skolan för att skydda sig själva när ingen annan (inte ens vi föräldrar) lyssnade eller förstod deras mående.

Jag hoppas innerligt att förståelsen ökar. Jag trodde att samhället hade kommit längre än så här…

Från artikeln om oss i Mama.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , ,

april 7, 2022 · 08:38

Nuförtiden kan jag njuta av våren!

Ute är det typiskt aprilväder, snöyra till och från och sen plötsligt tittar solen fram en stund. Jag älskar den här tiden på året när naturen spritter, våren är på ingång och sen väntar sommaren. Numera kan jag njuta av våren. Jag kan till och med koppla av en stund ibland. Det finns så många exempel på att livet har lättat för oss nu och jag bara njuter.

Häromdagen sa Linnéa (13 år) att hon var trött på morgonen. Maken hade redan åkt till jobbet och jag var också tvungen att lämna huset och åka till jobbet innan det var dags för Linnéa att gå hemifrån. En dag i veckan börjar jag tidigt och måste gå innan Linnéa går. Förr hade jag aldrig i livet kunnat lämna huset innan killarna hade kommit iväg (om de kom iväg). Nu sa jag bara att jag måste gå och att Linnéa skulle se till att komma iväg i tid. Och det gjorde hon! Dock väcker vi Linnéa varje morgon och hjälper henne med frukost.

Emil (17 år) har jag inte behövt väcka på hela läsåret. Han börjar lite senare och jag hinner gå hemifrån varje dag innan han går upp. Det mest fantastiska är att jag inte ens är orolig över om han kommer att komma upp och iväg eller inte. Jag räknar med att han kommer upp och iväg! Det i sig är egentligen helt absurt med tanke på hur det var förr. För två år sedan var Emil hemma 100% och nu har han 100% närvaro.

Min blogg (och bok) är en dokumentation över vår resa. När jag läser vissa gamla texter har jag svårt att föreställa mig att vi var mitt inne i det där tunga träsket. Jag hade konstant oro och ont i magen. Tänk att vi tog oss igenom allt och att vi mår så här bra nu. Jag känner mig tacksam!

Välkommen underbara vår!

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Vardag

Taggat som , , , ,

april 2, 2022 · 11:02

Världsautismdagen – Kunskap om autism

Idag den 2 april är det Världsautismdagen. Dagen är instiftad av FN (Förenta Nationerna) för att uppmärksamma autism runt om i världen.

Om autism:

”De gemensamma kännetecknen för autism finns i två huvudgrupper. I diagnoskriterier beskrivs de som:

  • varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel
  • begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

Det är också vanligt med över- eller underkänslighet för sinnesintryck som ljud, ljus, dofter och känsel. Sådan känslighet kan påverka vardagen mycket och är viktig att känna till och ta hänsyn till.

Tecken på autism ska finnas sedan tidig barndom, men behöver ibland inte vara tydligt märkbara förrän i skolålder eller senare när förväntningar på den sociala förmågan överstiger personens faktiska förmåga. Det finns också de som inte får autismdiagnos förrän i vuxen ålder. För att en autismdiagnos ska ges behöver det finnas tydliga tecken i båda huvudgrupperna. Symtomen ska sammantaget leda till en tydlig nedsättning av fungerande i skola, arbete eller andra viktiga livsområden.” (Källa: https://www.autism.se/om-autism/autism/ )

Att ha autism kan innebära stora utmaningar i vardagen. Diagnosen sätts inte lättvindigt utan det krävs en gedigen utredning.

Innan Calle (nu 20 år) fick sin autismdiagnos som 13-åring visste jag inte så mycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. Calle föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således hade vi missat att Calle har autism i 13 år.  Vi förstod inte varför Calle, som vi såg det då, ”kaosade”, trotsade, försökte förhandla, inte orkade… Nu har vi vetat i snart 7 år att det handlar om att Calle har svårt för övergångar, är kravkänslig och oflexibel.

Något jag framförallt har lärt mig är att Calle (och andra med autism) är ojämn. Han har svårt för vissa saker men det går hur bra som helst med andra. I skolan höll Calle ihop i många år men han orkade inte hålla ihop hemma. Detta ledde till att Calle till slut kraschade och började vara hemma från skolan. Vi förstod inte hur mycket Calle kämpade för att klara av skolan. Skolan var inte alls anpassad efter Calles behov.

Vi människor är ofta väldigt snabba att döma varandra. När vi dömer andra dömer vi ofta efter hur vi själva är eller kanske en ”mall” över hur en ”människa bör vara”. En kollega som inte följer med på AW är tråkig, en människa som inte vill ta plats i en grupp är asocial osv.

Pandemitiden som har varit har lett till ökade möjligheter till både skolarbete och arbete hemma. För vissa människor har denna möjlighet höjt livskvalitén. Äntligen har livet varit lite mer på deras villkor och anpassat efter deras behov. Sorgligt att det krävdes en pandemi. Nu försvinner pandemilagen och många arbetsplatser väljer att behålla flexibiliteten och möjliggöra hemarbete medans andra väljer att återgå till ”det vanliga sättet att arbeta på”. Varför? Vi måste behålla det som så många människor mår bra av. Möjligheten att själva få välja. ”Många personer med autism upplever att distansarbete gör att de äntligen får spela på samma planhalva som sina kollegor. De slipper småprata vid fikat eller innan mötet och kan fokusera fullt ut på jobbet.”  (Källa: https://www.prevent.se/arbetsliv/mer/2022/jag-sparar-massor-av-energi-pa-att-arbeta-hemifran/ )

Hanna Danmo har själv Aspergers syndrom och är skribent på Autism- och Aspergerförbundets tidning. Här är hennes tips till arbetsgivare som har medarbetare med autism:
”Ta reda på så mycket du kan om diagnosen och försök sätta dig in i hur det fungerar att ha autism. En arbetsplats har ofta många underförstådda regler som de flesta förstår per automatik, men för en person med autism kan det vara stor hjälp att få dessa regler nedskrivna för att slippa missförstånd.  
Ha förståelse för att en person med autism: 

  • kan behöva anpassningar, till exempel tekniska eller sociala. Fråga! Det varierar mycket från person till person. 
  • kan vara bokstavligt tolkande och ibland kan märka ord eller vara väldigt frågvis
  • kan behöva en avskild yta att jobba på, gärna ett eget rum 
  • kan må bra av att få jobba på distans några dagar i veckan
  • kan ha jobbigt med sociala situationer som tar mycket energi till exempel fikaraster och luncher. ” 
    (Källa: https://www.prevent.se/arbetsliv/mer/2022/jag-sparar-massor-av-energi-pa-att-arbeta-hemifran/ )

Att anpassa skolan för elever med autism är en förutsättning för att de ska klara av och orka med skolan. Alltför många elever med autism blir utmattade i en skola som inte är tillgänglig och anpassad efter deras behov. Struktur och tydlighet, bildstöd, möjlighet till lugn miljö och olika hjälpmedel såsom skärmar och hörselkåpor är små saker som kan göra stor skillnad. Det kan även vara så att elever behöver ett anpassat schema, läxfritt osv för att spara energi.

Emil (nu 17 år) fick sin autismdiagnos när han var 15 år. Han kom tillbaka till skolan efter ett par år hemma tack vare bra anpassningar. Tipsen nedan kommer från detta blogginlägg jag skrev i maj 2021.

Några tips till pedagoger:

  • Ge begränsade uppgifter och korta instruktioner!
    Vad förväntas av eleven? Var tydlig!
  • Hur lång tid borde aktuell uppgift ta? En vecka, en lektion…?
  • Vad ska eleven göra först? Vad ska eleven prioritera?
  • Hur ser ett ”lagom” långt svar ut? Är det en sida eller fem? Vilket typsnitt och vilken storlek?
  • Instruktion: ”Skriv två sidor och ha med en bild.”
    Vilket typsnitt och vilken storlek? Ska bilden räknas in i de två sidorna eller är det utöver? Var mer precis i instruktionerna.
  • Ska boken läsas från pärm till pärm eller bara vissa sidor?
  • På tavlan: ”Räkna s. 135-139 i matte”. Allt idag? Eller ska det vara klart under veckan? Var tydlig!
  • Är det någon schemaändring? Berätta i förväg om möjligt.
  • Behöver eleven pauser?

För digitala uppgifter:

  • I drive/classroom eller liknande: Ha en namngiven mapp med uppgiftens rubrik/ämne.
  • Fyll på med en uppgift i taget.
  • Rensa/flytta sådant som inte är aktuellt.
  • Ge tydliga och korta instruktioner.
  • Ge bara den information som behövs.
  • När ska uppgiften vara klar? Ha alltid en deadline.
  • Vad kan jag göra om jag ”fastnar”/inte klarar uppgiften?
  • Hur ska uppgiften lämnas in/redovisas?

Vi måste bli bättre på att acceptera och respektera varandra. Jag hoppas att fördomar minskar och ödmjukheten och förståelsen ökar. ❤

1 kommentar

Under Anpassningar, autism, Förståelse, Skola

Taggat som , , , , , ,

mars 22, 2022 · 21:42

Bra period – trots allt!

Vi är inne i en ganska bra period för vår familj just nu vilket känns skönt. Dock gör ju världsläget att vi inte riktigt kan njuta fullt ut i alla fall. Alltid är det något…

När det gäller vårt liv är egentligen vårt största bekymmer just nu att både Emil och Linnéa äter dåligt. Emil har några säkra kort tack och lov men för Linnéa är det värre. Det finns faktiskt nästan ingenting hon tycker om just nu. Hon vill nog egentligen bli vegetarian men gillar inte tillräckligt med grönsaker, baljväxter och rotsaker för att kunna bli det. Just nu ligger Linnéa mest på ”reserven” på den förenklade kostcirkeln jag gjorde för längesen till Emil och det är ju inte bra.

Calle mår bra men det händer fortfarande ingenting på sysselsättningsfronten. Han går på något möte med kommunens insats för unga vuxna då och då men det leder ingenstans. Häromdagen ringde jag hem till Calle för att försöka få honom att gå en promenad i vårsolen. Då sa han ”Idag har jag hängt tvätten som du bad mig, duschat, rakat mig och värmt en ugnspizza till lunch. Jag orkar inte mer idag!”
Först kände jag mig irriterad. Vadå orkar inte mer? Hur lat får man vara? Sen tänkte jag efter (innan jag hann säga något tack och lov). Alla dessa saker tar mycket energi från Calle. Jag kan inte kräva mer. Jag hoppas verkligen att han hittar meningsfull sysselsättning snart.

I nya numret av tidningen Mama finns en artikel om Calle och vår resa. När vi (framförallt Calle) hade det som tuffast kändes det som ett stort hål som behövde fyllas. Jag vill med min bok bidra till samsyn mellan hem och skola (vilket vi saknade) och ge stöd till andra som har en liknande situation.

Mama nr 3 2022

Jag ska inte klaga på hur vi har det just nu i vår familj. På det stora hela har vi det bra. Våra bekymmer är överkomliga och inte så stora. Jag uppskattar att vi i helgen kunde njuta av en utflykt i solen, att jag och maken kunde sitta på altanen och prata och dricka kaffe i vårsol… Vi kan koppla av på ett helt annat sätt numera och vi pratar inte bara problemlösning och logistik. Vi har till och med börjat prata om att kanske ta tag i husrenovering som vi har skjutit upp i flera år pga brist på ork. En sak i taget… 😉

Lämna en kommentar

Under Vardag

Taggat som , , , , , ,

mars 2, 2022 · 21:35

Kollektiv oro – igen!

När coronapandemin kom skrev jag ett inlägg om att kollektiv oro är lättare att bära. Med det menade jag att vi i så många år hade haft vår egen oro för våra egna barns mående och skolgång och att de som levde ”normala” liv inte visste hur vår oro kändes. Det var ingen som verkligen förstod hur vi hade det. Sen kom covid-19 och plötsligt delade vi vår oro för just det med många andra.

Jag fick när corona kom perspektiv på livet och började reflektera över saker jag nästan tog för givet. Saker som vi precis nyligen har börjat få tillbaka och njuta av igen.

Då händer det nya fruktansvärda saker. Vi är i ett allvarligt och skrämmande läge i och med Rysslands invasion av Ukraina den 24 februari. Återigen är det en stor (mycket större!) kollektiv oro. Vad är det som händer? Ett europeiskt land som ligger nära oss är i krig år 2022. Det känns ännu mer overkligt än pandemin. När det gällde pandemin var det åtminstone ingen som med avsikt försökte göra skada. Nu är det en ond man som tar beslut som får ödesdigra konsekvenser.

Jag är mamma och pedagog. Jag måste vara lugn och hålla ihop nu. Jag måste tro på att detta på något sätt får ett slut med bästa möjliga utgång. Tragedin är redan alltför stor.

Jag har satt in pengar på Röda korset och UNICEF. Jag har skänkt en kasse barnkläder som ska åka med lastbil till Ukrainska flyktingar i Polen. Jag ”rundar upp” när jag handlar för att bistå Ukraina. Jag känner mig maktlös. Jag har aldrig någonsin önskat att jag kunde trolla så mycket som jag gör nu.

Trots detta får vi inte sluta leva här och nu. Vi måste tillåta oss att glädjas åt det vi kan. Vi måste se alla ljusglimtar – för dom behövs mer än någonsin!

Mina tankar finns hos alla dem som är drabbade av detta krig – de Ukrainska folket, de som har vänner och anhöriga i Ukraina, de som är ryska medborgare men som inte har valt detta krig, alla dem som kämpar för att bevara demokratin och friheten ❤ Må det goda vinna!

En solros för Ukraina 💙💛

4 kommentarer

Under förälder

Taggat som

mars 1, 2022 · 14:14

Konstiga regler

Jag har funderat en del kring de regler som finns angående vilka som har rätt till olika former av stöd som samhället erbjuder.

En form av stöd är LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade).

”LSS omfattar tre grupper
LSS omfattar tre grupper som kallas lagens personkrets. Grupperna består av personer med
1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” (källa: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/insatser-enligt-lss/om-insatser-och-stod-enligt-lss/)

Detta stöd är inte till för personer med adhd vilket jag tycker är konstigt då det kan vara riktigt svårt att få ihop livet och hantera vardagen om man har adhd. Varför styr inte behovet av stöd istället för diagnos?

En annan sak jag har funderat på är subventioneringen av melatonin som endast gäller dem med adhd under 17 år och inte dem med autism.

”Företaget har endast ansökt om subvention för barn och ungdomar 6 till och med 17 år med adhd där sömnhygienåtgärder varit otillräckliga. Subventionen ska därför begränsas till den patientgruppen.

Beslutet gäller från och med den 26 mars 2021.” (Källa: https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/begransad-subvention/arkiv/2021-03-26-melatonin-agb-ingar-i-hogkostnadsskyddet-med-begransning.html)

Som förälder till ett barn med adhd kombinerad form, ett barn med add och asperger/autism och ett barn med asperger/autism så kan jag säga att alla mina barn har sömnsvårigheter. Calle (asperger/autism) fyller 20 i år och tack och lov ändrades reglerna först efter att han var för stor för att få melatonin subventionerat oavsett. Han är den av våra barn som har haft det tuffast med sömnen. Han har haft tyngdtäcke i flera år. Han har alltså inte adhd. Hade dessa regler kommit tidigare hade vi fått betala 1000-tals kronor för att han skulle få sova.

Återigen… Varför styr inte behoven? Jag tycker att det ser ut så på många sätt i samhället. Habiliteringen kunde inte erbjuda hembesök av psykolog, skolan ville inte erbjuda hemundervisning för ”Skola ska ske i skolan” (tack och lov ändrade de sig vilket ledde till en fungerande skolgång för Emil).

Jag kan förstå att regler måste finnas men ibland undrar jag hur reglerna skapas/skrivs. Reglerna känns inte rättvisa. Behov måste få styra för att ge alla det stöd de behöver.

2 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , , ,

februari 19, 2022 · 16:29

Glimten i ögonen slocknade

Vi har rensat lite här hemma och jag hittade då Calles gamla skolböcker från årskurs 2. Jag minns hur Calle var på den tiden – en glad och nyfiken liten kille som spelade fotboll på fritiden. Han älskade att spela fotboll och gick till och med upp extra tidigt för att hinna spela lite fotboll i trädgården innan skolan. Han hade inga svårigheter i skolan, varken socialt eller kunskapsmässigt. Han trivdes och hade låg/normal frånvaro. Han ville inte gå hem från fritids och vi fick tjata hem vår fotbollssvettiga kille på eftermiddagarna. Han hade en busig glimt i ögonen och tyckte att han var bäst på det mesta. Självförtroendet var högt och lusten stor.

I lågstadiet var Calle en glad kille med glimten i ögat men glimten slocknade med skolåren.

Årskurs 3 var också ett bra skolår men sen i mellanstadiet hände något. I 4:an började han klaga lite på magont och efter det blev allt bara värre och värre. Glimten i ögonen slocknade och självförtroendet försvann. Skolfrånvaron ökade och från november i årskurs 6 (2014) hade Calle 100% skolfrånvaro. Calle (snart 20 år) fick inte en fungerande skolgång igen efter det och han har inga grundskolebetyg.

Det kändes i hjärtat att hitta hans gamla skolböcker. Spåren av en tid som borde ha fått fortsätta. Vi borde ha böcker från senare skolår också men det har vi inte. Calle har ingen utbildning.

Hur kunde detta få hända?
– Ingen lyssnade på Calle.
– Ingen lyssnade på oss föräldrar förrän det hade gått för långt.
– Inga anpassningar gjordes.
– Ingen vettig hjälp fanns/finns…

Det visade sig att Calle har asperger. Han fick den diagnosen sommaren 2015. Skolan hade inte varit anpassad efter hans behov och han höll ihop länge i skolan efter bästa förmåga. Han kraschade till slut. Skolan hade inte reagerat på hans ströfrånvaro. Vi föräldrar gjorde det men skolan lyssnade inte på oss när vi bad om anpassningar.

Nu pågår en viktig namninsamling som jag hoppas att ni vill skriva under och dela. Den handlar om att få politikerna att förstå att det måste ske förändringar för att alla barn ska få en fungerande skolgång. Inga barn ska behöva krascha som två av mina barn gjorde och som många andra barn gör. Nu får det vara nog!
NPF-SÄKRA HELA SKOLGÅNGEN!

https://www.skrivunder.com/npf_sakra_helaskolgangen

Jag vill nästan inte slänga böckerna. De är vårt enda bevis på att han en gång gick till skolan känns det som. 💔

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Skola

Taggat som , , , , ,