Etikettarkiv: autism

Att känna sig som en ”vanlig” familj

Alla kanske inte har timetimer för att visa när det är paketöppning eller när gästerna ska komma. Men för oss är det så!

Nu har det gått några dagar på det nya året. Vid vissa tillfällen kan jag nästan känna att vi är en ”vanlig” familj. Den största anledningen till det är att våra barn, och ALLA andra barn, är lediga från skolan. Det är så skönt att veta att vi inte behöver känna den där skolstressen och undran om det blir skola eller inte den dagen för C och E. Vetskapen om att alla deras vänner också är lediga och att det inte är konstigt att våra barn är hemma är väldigt behaglig. Det känns lättare på alla plan. Inte lika mycket oro och grubbel vilket leder till bättre sömn. På lov inser jag alltid vilken psykisk stress och press vi vanligtvis lever under. Det märks även på barnen att de mår bra av lov. Hela familjen blir mer harmonisk och avslappnad.

Vi har åkt iväg hela familjen på ärenden. Vi skulle fixa bankkort till E och sen äta på Pizza Hut. Då ville även C följa med för att få pizza. Utflykten gick bra och det enda som utmärkte oss var att jag hade balsamico i handväskan till L. L vill alltid ha det på sin sallad. Sen hade L lite svårt att sitta still vid bordet men det är ju helt okej när det är buffé.

En annan sak som nog utmärker oss lite är att vi åker till McDonalds varje dag. E äter inte så mycket annat än chicken nuggets. Vissa dagar har vi till och med varit där två gånger. E måste ju äta!

C träffar kompisar nästan varje dag. E orkar inte lika mycket socialt umgänge men har varit på bio med en kompis. L vill egentligen leka med kompisar hela tiden. Här är det mest vi föräldrar som inte orkar ta tag i det. Lite lek har det dock blivit och vi har även kommit iväg och åkt skridskor. L och jag var på bio en dag också.

På måndag börjar skolan egentligen för C. Men det kommer inte att bli någon skola. Målet för veckan är att C ska jobba med lite matte, ca 10 min, hemifrån på datorn varje dag. Sen har C ett nytt möte med syon i veckan då de ska göra upp planer för hur C ska komma vidare. Om jag tänker efter för mycket blir jag riktigt förbannad på resursskolan C gick på i årskurs 8 och 9. På slutbetyget för årskurs 9 står det ”Matte F”. Alla andra ämnen var bortplockade pga anpassad studiegång och inte ens det enda ämne C skulle ha fick hen betyg i. Otroligt dåligt! Uppförsbacken för C är enorm.

E och L börjar skolan på tisdag. Det känns skönt att E kom över obehaget och hade några skoldagar innan julledigheten. Men jag är orolig för hur det ska gå. E är svår att väcka. Jag hoppas att hen kommer igång efter lovet. Vi behöver ljusare tider för att E ska orka med.

Jag börjar jobba på måndag. Jag trivs på jobbet men hade inte haft något emot fler lediga dagar. Framförallt fler lediga dagar för barnen så vi slipper skolpressen.

Idag har vi städat undan granen (som började barra) och alla tomtar. Stjärnor och ljusstakar får vara kvar ett tag. Det lyser i alla fall upp mörkret lite. Imorgon ska jag nog köpa tulpaner. Jag älskar tulpaner!

Hösten 2014 började livet med barn som inte klarar av att vara i skolan. Vi har kämpat i några år nu. Jag minns inte hur det var innan allt detta började. Tur det kanske!

Jag hoppas att 2019 blir ett bra år för min familj och för alla andra. Jag kommer att fortsätta skriva av mig här i bloggen och bearbeta mitt liv. Skrivandet är läkande för mig. Jag hoppas att ni som läser vill fortsätta hänga med!

Sen har jag några andra spännande saker på gång i år också men det berättar jag mer om först när allt är spikat och klart! 🙂

God fortsättning! ❤

Annonser

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Året 2018


Ännu ett år närmar sig sitt slut. Tiden går verkligen fort. Den 3 mars 2016 skrev jag ett blogginlägg om att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Ett datum då jag skulle veta att livet skulle vara lättare igen. Det datum jag tog som exempel på slutdatum var den 23 maj 2017. När jag valde det datumet kände jag att vi då hade god tid på oss att lösa allt och att få ett fungerande liv.

Det datumet blev inte slutdatumet på det jobbiga. Inte heller i år, den 23 maj 2018. Vi lever fortfarande ungefär samma liv. C är helt hemma från skolan. Så har det varit för hen i fyra år nu. E har också hemmasittarproblematik. L har det ibland tufft med kompisar och lite tufft med orken i skolan.


Mina barns diagnoser kommer självklart inte att försvinna. Det är delar av deras personligheter och medfött. Däremot hade jag önskat att de skulle må bättre. Att samhället skulle ge mer stöd och att de hade blivit bemötta med mer förståelse och kunskap.

Det finns ljusglimtar 2018. C tog moppekörkort i somras och träffar kompisar mest hela tiden. E går nu på högstadiet där hen trivs jättebra. Skolfrånvaron har minskat rejält. L tar ADHD-medicin som fungerar bra. Jag har börjat jobba 75%. Först var jag fortfarande sjukskriven 25% men nu har jag gått ner i tid istället och är tjänstledig 25%. Skönt att vara fri från Försäkringskassan.

Året har innehållit en skidvecka, mys på landet, besök på Kolmården tack vare ”Min Stora Dag”… Vi har en tuff vardag och de saker vi gör som familj kräver förberedelser och går inte helt friktionsfritt. Jag försöker hela tiden att njuta av ljusglimtar och våra mirakel.

Mitt mest delade inlägg 2018: Blir du provocerad?
Jag tror att det finns en anledning till att just det inlägget har delats så flitigt. Att vi NPF-föräldrar ständigt känner att vi måste försvara vårt sätt att vara föräldrar tär. Att bli ifrågasatt och misstrodd när vi försöker stötta våra barn gör ont.

2019 – jag hoppas att det blir ett år med många små mirakel. Jag har också en dröm om att sprida kunskap och minska fördomar kring NPF. Jag hoppas att politiker prioriterar skolor och kompetenshöjning. Min blogg citerades i en riksdagsdebatt i maj så saker är på gång i alla fall.

Tack till alla er som läser min blogg och ger mig stöd i kommentarer och via meddelanden. Ni hjälper mig orka.

Gott nytt år! ❤

Gilla gärna min sida: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

12 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Bästa julklappen!

Vi har redan fått den bästa julklappen! E som var hemma i fyra veckor tog sig iväg till skolan torsdag och fredag förra veckan med hjälp av en kompis. Den här veckan tog sig E iväg med hjälp av mig måndag-onsdag och till torsdagens avslutning tog sig E iväg själv. Helt otroligt!

Jag vet inte varför det plötsligt vände men jag är så lycklig över att det gjorde det och att E fick avsluta terminen med flaggan i topp. Från noll betyg i åk 6 till sex betyg nu i åk 7. E, som har höga krav på sig själv, är inte nöjd men jag och maken är så stolta över E. Helt ärligt känner jag nästan skitsamma om det blir betyg eller inte bara E mår bra i skolan och vill vara där. Kunskap och betyg är viktigt men inte på bekostnad av måendet.

C har träffat gymnasiets syokonsulent två gånger hemma hos oss. De har motiverande samtal och försöker komma fram till vad C skulle vilja göra. Syon är en varm och trevlig person som C tycker om. Jag hoppas att samtalen leder vidare till något. Syon hade frågat C vad hen vill göra, praktik eller studier. Då svarade C ”Helst vill jag gå till skolan.” Ett normalbegåvat barn som själv vill gå till skolan men ändå inte har några avgångsbetyg från årskurs 9 och inte har haft en fungerande skolgång på fyra år. Helt galet är det.

L har haft en bra termin. Hen trivs bra i skolan och har fina pedagoger omkring sig. Intuniv verkar hjälpa L orka med sina dagar lite bättre.

Snart är det julafton och jag är ledig i två välbehövliga veckor. Julen ska vi fira hemma hos oss med makens sida av släkten. Vi blir inte så många. Det är skönt att vara hemma eftersom våra barn ibland kan ha svårt att ta sig hemifrån.

Julbordet kommer vara traditionellt med tillägg av grönsaker och dipp, chicken nuggets och mozzarella med balsamico. Kanske något mer som vi inte kommit på än att någon behöver. Vi hoppas att alla blir nöjda!
Mitt tips till er! Gör det som passar just er i jul. Julen ska vara fridfull och det blir den inte om man tvingas till saker man inte mäktar med.

Jag vill också påminna mig själv, och alla er som känner att ni behöver en påminnelse, om att stanna upp ibland och se alla våra mirakel. För de finns där!

Jag vill önska er alla en riktigt god jul och gott nytt år!

Varma julkramar från mig ❤

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Om att aldrig få vara ensam hemma

Jag är en social person. Jag tycker om att umgås med människor. Att vara i sociala sammanhang ger mig energi. Men att aldrig få vara ensam hemma börjar ta på krafterna. I vårt hus är alltid någon hemma, även på dagtid. C är alltid hemma och oftast även E igen. Vår larmoperatör har till och med ringt och frågat oss om det är något fel på larmet på huset eftersom vi aldrig larmar.

Att vara hemma sjuk blir för mig ingen vila. Istället måste jag se till att C och E får i sig mat. Om jag eller maken inte är hemma så äter de ingenting förrän vi kommer hem vid 16:30-tiden. Om jag är hemma känner jag att jag måste fixa mat åt dem även om jag är sjuk.

Jag är för sällskapssjuk (och lite för harig) för att åka själv till landet en helg. Så länge vill jag inte vara ensam. Men att vara ensam någon dag här och var vore riktigt skönt. Jag kan faktiskt inte minnas när jag var helt ensam i huset sist. Det känns som det måste vara för flera år sedan.

Jag går ut på promenader när jag vill vara ensam. Det blir ungefär en timmes promenad. Det är skönt och avkopplande. Men det vore också skönt att vara hemma själv och bara vara. Slappa framför TV:n utan att någon ropar ”Mamma! Jag är hungrig!”.

De flesta andra, tror jag, har stunder då de är ensamma hemma. Åtminstone om de är hemma sjuka en veckodag.

En liten petitess att vara missnöjd med. Jag vet det. Men ibland känns det bara som att jag kvävs av allt. Jag behöver utrymme och luft!

15 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare

Skolfrånvaro

Jag såg ”Kalla fakta” om de osynliga barnen igår. 5500 elever är hemmasittare enligt programmet. Det är garanterat långt många fler än så. Själv har jag två.

Detta är ett samhällsproblem och det MÅSTE sättas in förebyggande arbete och resurser.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare

Ständiga försök att hitta nya möjliga vägar

Jag är inte den som ger upp. Jag ger aldrig upp. Om något inte fungerar så försöker jag hitta ett sätt att lösa det.

Ibland är det svårt att få L att göra vissa saker som hen inte vill. Det kan vara att duscha t ex. Trots att vi har veckoplanering med bestämda duschadagar och sätter timetimern innan duschdags så kan det ändå bli motstånd från L ibland. L lägger ner oerhört mycket mer energi på att tjafsa om duschandet än på själva duschandet.

Jag har gjort en energitermometer till L. Med den försöker jag visa L att hen gör av med alldeles för mycket energi på att tjafsa. Några gånger har jag lyckats korta ner motståndssituationer med hjälp av den. Jag hoppas att det blir bättre och bättre.

C sa till mig att den ser ut som en snopp. 😂 Det hade inte jag tänkt på. Och L har inte sagt något. Än 😉

E har ett bakslag gällande skolan nu. Det är många jobbiga tankar som stör: ”Det går inte”, ”Jag kan inte” osv. En vän har ett barn som har det tufft. Hennes barn har fått en liten soptunna att lägga ner sina jobbiga tankar i. Jag blev inspirerad och gjorde en bild med en soptunna till E. Tanken är sen att hen ska skriva ner sina jobbiga tankar på lappar och sen sätta dem på tunnan.

Jag var lite orolig för att E skulle rata idén och säga att det var töntigt, men E tog emot den. Om det hjälper återstår att se.

Det gäller att hela tiden tänka nytt och testa olika saker. Det finns möjliga vägar och passager. Det gäller bara att hitta dem och att ibland även hitta rätt nyckel.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Undvikandebeteende

C har varit hemma från skolan i drygt 4 år med några sporadiska skoldagar här och var. Varje gång vi berör ämnet skola så låser C sig. Det går inte att prata om det alls. C börjar skruva på sig, låta, vända bort huvudet, gå iväg, dra täcket över huvudet, gå in på toa och låsa dörren, säga att hen är inne i spelet och inte kan prata… Det spelar ingen roll vilken situation vi väljer att prata i. Det går aldrig. Det går inte ens om vi ber om att få ”boka” en tid som C får bestämma och sen sätta timetimern på t ex 10 min.

Vi har gett upp skola just nu. Det kommer inte att fungera. Nu tittar vi på andra lösningar. T ex att hitta en praktikplats. C vill inte prata om det heller. Hen har inte direkt några intressen som skulle kunna bli en praktikplats men vi vill försöka luska lite. Något måste vi hitta! C kan inte bara vara hemma. Sen är ju frågan hur vi ska lyckas få iväg C överhuvudtaget. Det måste finnas något driv som kommer inifrån, som med moppekörkortet. Syon ska komma på hembesök nästa vecka. Hoppas det ger något.

C har ett tydligt undvikandebeteende. Hen stänger av. Försöker vara uppe sent, även om vi tjatar om att hen ska gå och lägga sig senast vid midnatt, och sen sova bort halva dagarna. Om C sover bort dagarna så blir det inte lika tydligt att hen är hemma när kompisarna är i skolan. C börjar spela med sina kompisar så fort de kommer hem från skolan. I spelet kan C känna sig ”normal” och som en i gänget. Jag är väldigt glad över att C har vänner. Ibland träffar hen dem på helgerna också.

Något som inte är bra är att C knappt kommer utanför dörren på vardagarna. Vi försöker uppmuntra C att gå och träna med sin kompis. Hen gjorde det en period tidigare men inte alls nu. Vi ber C att åtminstone gå runt kvarteret men inte ens det gör C. C säger ”Jag orkar inte!”. Vi försöker förklara att frisk luft och motion ger energi för att sen orka mer men det hjälper inte.

E, som har fungerat så bra den här hösten, har helt kraschat nu. Tredje veckan hemma och vi ser ingen ljusning alls. E är inne i sin årliga morgondvala och vi lyckades inte hejda den i år heller. Vi märker att inte heller E vill prata om hur vi ska göra för att stötta hen tillbaka till skolan.

Jag har själv lite av ett undvikandebeteende. Inte så att jag undviker att ta tag i situationer för jag kämpar hela tiden. Däremot undviker jag att tänka för mycket om jag kan. Vissa dagar kan jag mota bort alla jobbiga tankar och all oro. Vissa dagar sipprar det in. Som idag. Det blir som små hål i mitt skydd som jag har byggt upp. Genom hålen sipprar tankarna in ”Om vi inte hjälper E tillbaka fort nu, kommer hen vara hemma hela högstadiet då?”, ”Kommer C att behöva bo med oss hela livet?”, ”Hur kommer C och E att må om några år när kompisarna börjar få jobb osv?”, ”Hur kommer det att bli när C fyller 18 år 2020? Hur ska vi hinna hjälpa C innan dess?”, ”Hur ska vi få E att äta bättre?”, ”Hur påverkar allt detta lilla L?”…

Laga alla hål. Bort med alla tankar. BORT!

Sådärja!
Nu måste jag åka och jobba.

13 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Jag borde inte ha tittat in

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under förälder, Hemmasittare, Vardag

Att bryta mönster

Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.

Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!

Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.

Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.

Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.


C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro.  Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?

C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.  

Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.

Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare