Kategoriarkiv: Hemmasittare

Det går framåt! Om jag tänker efter kan jag se det!

Det går framåt! (bilden är från Messenger)

Det går framåt!
(bilden är från Messenger)

Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Som att det inte händer någonting alls. Som att vi fortfarande simmar i tjock gelé eller försöker springa i gyttja. Jag måste bli bättre på att se framstegen som C gör.

För några år sedan fick en kollega i 60-årsåldern en hjärnblödning. Hon har alltid varit en pigg och pratglad kvinna i farten. Hjärnblödningen höll på att kosta henne livet. Men hon kämpade på och klarade sig. Hon har gjort fantastiska framsteg. Dock blir hon nog aldrig riktigt som hon var förr.
För ett tag sedan pratade jag med hennes man. Han sa ”Jag jämför bara med när min fru var som sämst och ser alla hennes framsteg sedan dess. Då blir jag glad. Om jag jämför med hur hon var förr. Då går jag under!”

Det är ju så jag måste tänka!

När C mådde som sämst låg hen ihopkurad i fosterställning och grät när vi ville försöka få hen att gå till skolan. Nu brukar det bli verbala protester i form av ”Jag orkar inte gå idag! Idag kan jag bara inte gå!”. Detta är framsteg för nu orkar C säga vad hen känner. Hen kan säga det med ORD. Hen ligger inte bara ihoprullad som en boll längre, i alla fall inte varje gång.

Förr kom inte C iväg till skolan alls. Nu är hen där MINST två dagar i veckan. Detta är stora framsteg. I början av denna termin var C i skolan en timme/dag. Nu är vi uppe i tre timmar/dag. Det går framåt!

När vi skulle åka till landet i höstas klarade C inte av att följa med utan fick sova hos en kompis. När vi skulle till landet förra påsken fick vi tömma bilen och stanna hemma för att C fick en ångestattack och en låsning. Nu i jul var vi på landet i fyra dagar och det gick bra. Vi hade anpassat och tog med oss en bärbar dator som ”reservutgång” för C.

Förr hade vi enorma konflikter med C när det var duschdagar och dags att stänga av datorn, gå och lägga sig osv. Det har vi fortfarande ibland. Men inte lika ofta! Vi har satt upp tydliga regler och rutiner som underlättar lite i alla fall. Så det går faktiskt också framåt!

Förr hade vi väldigt mycket konflikter mellan C och 10-åringen. Just nu gör vi allt för att de inte ska träffas. I princip är det faktiskt så. Det är klart att de träffas en stund ibland, men på det stora hela ses de väldigt lite. Detta beror på att vi väcker C först efter att syskonen har gått hemifrån. Sen äter C nästan alltid middag på sitt rum. 10-åringen har dessutom fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa in sig i sitt rum ibland och få en paus. Alla dessa anpassningar leder till färre konflikter vilket leder till att C slipper känna sig misslyckad och då mår hen bättre. Så det går också framåt!

Sen är det klart att min dröm är att vi ska kunna och äta en trevlig middag tillsammans hela familjen. Att vi någon gång kan spela ett spel tillsammans eller göra en utflykt på helgen hela familjen. Det kanske kommer framöver! Min 10-åring är inte i balans just nu så där måste vi lägga fokus.

För ett år sedan hade C inget driv i sig. Hen slutade på fotbollen för hur ska man förklara för kompisar att man är hemma från skolan men går på träningen? Nu går C på en ny aktivitet. Det är inte en lagaktivitet så det passar bra. Hen går inte alltid dit, men ibland. Innan jul promenerade hen dit själv i regnet i 20 minuter. DET hade inte hänt för ett år sedan!

Ibland kan C ha energi och tar sig till simhallen med kompisar. C kan cykla och köpa lördagsgodis vissa lördagar.

Det går sakta. Ibland blir det bakslag.

Men på det stora hela så går det FRAMÅT!

Vi rullar på! :) (bilden är från Messenger)

Vi rullar på! 🙂
(bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag

Äktenskapet

20160120_101944.jpg

Jag och maken har varit tillsammans i drygt 20 år. Vi träffades i 20-årsåldern och är båda 40+ nu. Alltså i medelåldern. Jag har lite svårt att greppa att jag är i den så kallade medelåldern. Medelåldern är väl 60+? 😉

När vi träffades var vi sådär underbart pirrigt kära. Maken gjorde lumpen då så vi kunde inte ses när vi ville. Jag minns att jag blev lika lycklig i hela kroppen varje gång han hörde av sig och hade permission så vi kunde träffas. Jag var så kär! ❤

Efter ett par år flyttade vi ihop i en tvåa. Jag minns hur vi skrapade ihop möbler från våra föräldrar och att vi var så stolta över vårt hem. Tittar jag på foton nu undrar jag hur vi tänkte! 😉

Några år efter det bytte vi till en trea. När vi närmade oss 30-årsåldern kände vi att det var dags att försöka skaffa barn. Vi hade en otrolig tur och jag blev gravid med C (nu 13 år) första månaden efter att vi hade bestämt oss.

Vår lilla C kom några dagar efter beräknat förlossningsdatum. Det gick fort! Jag hann bara vara på sjukhuset i 25 minuter innan hen kom till världen. Vi hade gjort ett stort jobb hemma. Vilken lycka! Nu var vi föräldrar! Jag hade fått en ny roll i livet – MAMMA. En viktigare roll kan man inte ha. Det är ett enormt ansvar. Och den otroliga kärlek jag kände på en gång går inte att beskriva. Det är så stort.

Även förhållandet fick en ny dimension. Vi hade tillsammans skapat en människa. En blandning av oss. En liten krabat som var helt beroende av oss.

Alla som skaffar barn förstår att det blir en stor förändring i livet. Ingenting blir sig likt. Plötsligt finns det någon som man ALLTID måste sätta i främsta rummet. Som alltid måste komma först. Sen är det såklart mycket oro. Kommer barnet att vara friskt? Kommer det att utvecklas normalt? Få kompisar? osv.

Vår lilla C var ett väldigt viljestarkt barn. Hen sov dåligt och tyckte aldrig om att åka vagn. Makens och min tid blev redan då väldigt begränsad. Vi kunde aldrig ta promenader tillsammans och prata med varandra med en sovande bebis i vagnen. Nätterna var fruktansvärt jobbiga. C vaknade flera gånger/natt och skrek mycket.

När C var tre år kom första syskonet och när C var sju år kom syskon nr. 2. Vi har valt att ha tre barn och vi älskar våra barn över allt annat. Våra barn är helt underbara! Världens finaste! Men vårt föräldraliv blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.

Den där oron har vuxit och inbegriper så mycket mer nu. Hur ska vi hjälpa C? Kommer C att gå till skolan? Kommer hen någonsin att gå ut 9:an med betyg i något ämne? Hur ska vi se till att 10-åringen inte börjar må ännu sämre? Hur ska vi se till att 10-åringen orkar med skolan? Hur ska vi se till att 6-åringen håller sig pigg och glad? HUR SKA VI NÅGONSIN FÅ TID ATT VÅRDA ÄKTENSKAPET?

C fick diagnosen högfungerande autism (asperger) i somras. Med denna vetskap kan vi skaffa kunskap och hjälpa C på rätt sätt. Detta upptar just nu hela vår tankevärld. Det äter upp oss. Framförallt mig. Eftersom jag är sjukskriven får jag ingen annan input. Just nu orkar jag inte jobba så det är inte aktuellt. Men detta liv tär och drar i mig varje sekund. Vi har också en stor oro för hur vi ska räcka till för syskonen.

Så fort maken kommer innanför dörren hoppar jag på honom med länkar han borde läsa osv. Maken är också delvis sjukskriven men jobbar i alla fall lite varje dag.

Maken och jag hinner inte vårda vårt äktenskap. Jag har förstått att många föräldrar i denna situation separerar. Ibland kan jag känna att det vore skönt att ha barnen varannan vecka så jag hinner andas. Men jag vill ju inte skilja mig! Jag älskar min man!

Vi gifte oss för snart 5 år sedan. Det var ett underbart bröllop med närmsta släkten, vännerna och våra barn.

Jag och min man! <3

Jag och min man! ❤

”Det man inte vattnar vissnar!”. Helt logiskt. Men när ska vi hinna vattna? Vi hinner ju knappt se varandra känns det som. Ibland brukar vi krama varandra i förbifarten och säga ”Bor du här? Är det dig jag är gift med?”

På vardagsmornar kör vi parallella spår då vi har jobbat fram en logistik att en tar syskonen och en tar C. Vi fixar och donar. Det brukar bli en snabb puss innan vi skiljs åt. Oftast… Ibland får vi inte till den där pussen…

Vi har olika ansvarsområden för att vi få ihop livet. Vi pusslar och fixar och försöker skapa bra förutsättningar för vår familj.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Vissa dagar är maken och jag bara sura på varandra. Vi är korta i tonen. Någon av oss har tappat humöret och så blir allt bara fel. Det är så tråkigt när det blir så.

Ibland kan jag känna att andra människor, t ex vänner och kollegor, får se oss trevliga och glada. Då anstränger vi oss. Sen kommer vi hem och visar oss från vår sämsta sida.

C och 10-åringen går och lägger sig samtidigt som oss på helgerna. 6-åringen sover i vår säng varje natt just nu. Hen behöver det.

Om vi någon gång sitter kvar vid matbordet och försöker prata lite så är 6-åringen där och stör.
Vi kan inte gå på en promenad själva på helgen för vi kan inte lämna barnen hemma själva.

Ibland får vi sova själva i vår säng. När det händer är vi så trötta att vi knappt orkar ge varandra en god natt-puss. Är det så här vi måste ha det? 😦

Ibland har vi barnvakt. Då kan vi känna att vi hittar tillbaka till varandra. Jag är så glad över att vi fortfarande kan göra det. Det brukar bli en kväll eller ibland ett eller ett par dygn (i somras en vecka). Dessa tillfällen är guld värda.

Vi försöker dela upp oss och hitta på saker själva med våra respektive vänner för att få lite energi. Då kan en av oss ta barnen och den andre få en liten paus i alla fall. Jag önskar bara att jag kunde ha fler pauser med maken. Jag vill inte att vi ska vissna.

Jag förstår att om man jämför finns det många som har det tuffare än vi och det kan vara bra att sätta saker i perspektiv. Alla människor visar nog mer eller mindre en fasad.

Jag fick tips av en vän att ha en burk och samla lappar där jag skriver ner glada stunder under 2016. Sen på nyårsafton ska jag öppna burken och läsa. Förra året hade jag lite svårt att komma ihåg något bra med året.

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

Något jag lär mig mer och mer är att uppskatta det som är bra och att inte ta något för givet.

Maken är fantastisk på att försöka piffa till helgerna med god mat. Tyvärr slutar dock många måltider med irritation.

Som jag har sagt till maken ”Om jag nu ändå ska ha det så här tufft och jobbigt just nu så är jag glad att det är just dig jag har det så jobbigt med!”

20160124_132905-1.jpg

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Då har jag lyckats!

Våra dagar är aldrig lugna. Mornarna brukar vara kaos då det är svårt att få upp barnen ur sängen. Vi har delat upp oss på mornarna för att skapa bättre förutsättningar och kunna ge barnen mer tid. Klockan 6:30 börjar vi väcka syskonen som oftast kommer ur sängen strax efter kl. 7. Både maken och jag hjälps åt. Att få upp 10-åringen kan ta 40 minuter. Hen är så morgontrött!  6-åringen är också seg. Sen är det svårt att få i barnen frukost för de är aldrig sugna på något. Ibland hinner vi fixa toast eller amerikanska pannkakor. Då går det bättre. Vi ”curlar”, servar och fixar. Allt för att våra barn ska få en bra start på dagen.

När syskonen är klara ger de sig iväg med maken och jag väcker C ca kl. 7:30. På detta sätt hinner inte syskonen och C hamna i konflikt på morgonen. Vi undviker krock och konflikt vid matbordet, i badrummet och i hallen vilket ger alla en bättre start på dagen. C börjar kl. 8:30 som tur är.

Att komma utanför dörren brukar ta tid. Många dagar lyckas vi bara få två av våra tre barn till skolan. Två av tre är vi ganska nöjda med nuförtiden 😉 Vi börjar bli luttrade! Igår var C iväg och åkte skidor med hemmasittarskolan. Hen hade haft en toppendag! Tyvärr tog energin slut så idag blev det en hemmadag för C. Hoppas på imorgon!

Efter skolan brukar det bli en del syskontjafs som kräver vuxeninsatser. Om barnen hamnar i soffan samtidigt kan det bli bråk. Ofta sitter dock C och 10-åringen vid sina datorer.

Vid middagsbordet brukar vi sällan äta alla fem för det fungerar inte. C äter oftast i sitt rum. Hen väljer det. Det känns trist men jag vet att 10-åringen mår bäst av det. Och även C som har svårt att klara av en middag utan att spåra ur med ljud eller retsamheter.

Nattningen är en lång process. 6-åringen vill att någon av oss föräldrar ska sjunga. Helst vill hen sova i vår säng. 10-åringen vill gosprata länge och vill också sova i vår säng. C (13 år) vill helst inte gå och lägga sig alls så där krävs det en insats. Det fungerar lite bättre nu sedan vi har skrivit ner vad som gäller med datorn osv.

Många gånger sover jag med syskonen och maken sover i 10-åringens säng. C trivs bäst i sin egen säng.

Vi har sänkt kraven på oss själva. Vårt hem har aldrig varit perfekt. Nu är det värre än någonsin. Vi städar bara ”det värsta” hela tiden, orkar aldrig göra en storrengöring. Tvätthögen växer fast vi kör flera maskiner i veckan. Vi har börjat beställa hem mat via nätet. Det blir mycket halvfabrikat i veckorna. Allt för att spara energi och få en smidigare tillvaro.

Vi har försökt skapa morgon- och kvällsrutiner för C som hen ska följa. Vi ska göra något liknande till 6-åringen. 10-åringen är mer självgående och har bra koll. Bara hen kommer upp ur sängen!

20160114_183056-1.jpg

20160114_183115-1.jpg

Vi har gjort regler till C för att slippa förhandla om allt. Vi pekar bara på lappen när C försöker börja förhandla. Ibland brukar C försöka förhandla i alla fall men vi ger oss inte. Lika bra att vara konsekvent och hålla på det vi har bestämt. 10-åringen har också bestämda datatider (dock inte lika mycket speltid som C).

20160114_183143-1.jpg

Våra dagar innehåller en del tjafs och konflikter. Vi säger förlåt och vi kramas. Vi har ingen lugn harmonisk tillvaro. Det går upp och det går ner.

Jag är inte den där bullbakande mamman med ett skinande rent hem. Vi har inte middagar där vi sitter hela familjen och har långa samtal. Maten är inte så varierande och näringsrik. Barnen har inte matlagningsdagar och ansvarsområden gällande städning. Vi åker inte på utflykter varje helg eller sitter och spelar sällskapsspel.

Men om jag lyckas få mina barn att slippa känna sig misslyckade och skuldbelagda och om mina tre barn somnar gott på kvällen och känner sig älskade och trygga,  om de somnar med vetskapen om att jag (och maken) även imorgon finns här och stöttar dem – då har jag lyckats!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Hokus pokus eller sammanträffanden?

screenshot_2016-01-15-16-08-05-1.png

Det går framåt nu! Jag har ingen aning om VAD det beror på! (bilden är från Messenger)

Jag är en person som vill ha bevis för sakers existens. Alltså har jag ingen Gudstro men jag vill tro på något och kan ibland ”be” till något men jag vet inte vad. Jag tror inte på andar och jag tror inte på att personer kan vara synska osv. Jag hoppas på ett liv efter döden men jag kan inte säga att jag tror på det. Men jag kan inte heller säga att jag absolut inte tror på det. Jag behöver som sagt bevis för att tro.

I höstas var vi på en Halloween-fest. C följde inte med. På festen var det en kvinna som jag brukar träffa då och då på fester. Vi har flera gemensamma vänner och är Facebook-kompisar. Vi känner inte varandra så väl egentligen. Hon vet i alla fall att vi har tre barn och frågade var C var. Hon är en sådan där person som tittar en i ögonen, lägger handen på ens axel och plötsligt har man tömt ut alla sina bekymmer utan att blinka. Med andra ord berättade jag om Cs diagnos och hemmasittarproblematiken. Hon fick tårar i ögonen och såg så otroligt medlidande ut. Hon sa att hon håller på med healing och att vi kan säga till henne om vi vill att hon ska skicka energi till C. Jag måste ha sett skeptisk ut för hon sa ”Jag ser att du inte tror på sådant men hör av dig om du ångrar dig!”

Någon vecka gick och C hade det kämpigt. Kvinnan hörde av sig via Messenger och undrade om hon kunde få tillstånd av mig att hjälpa C. Hon behövde någon att jobba med i sin healingutbildning (visste inte att det fanns!). Jag kände att det kan ju inte skada så jag tackade ja. Hon undrade när C somnar på kvällarna och sa att hon ska göra healing när C sover 15 minuter i veckan. Jag såg framför mig hur hon skulle komma till oss en gång i veckan och lägga händerna på C när hen sov. Började nästan skratta för mig själv. Det kändes så absurt!
Jag frågade ”Hur ska detta gå till? Jag förstår inte!”
Hon svarade ”Jag skickar energi hemifrån mig till C. Jag behöver bara lite bakgrundsinformation om C och så vill jag veta vad energin ska lägga fokus på?”

Jag berättade mer om diagnosen och om Cs låsningar gällande skolan. Jag sa också att energin främst skulle riktas mot låsningarna. Jag skickade med ett foto på C.

Jag kände mig fortfarande väldigt skeptisk men varför inte..? Men nu skulle alltså en kvinna sitta i sitt hus ca 5 km från vårt hus och skicka energi som skulle:
1. Hitta till C (HUR ÄR DET MÖJLIGT???)
2. Hjälpa C med låsningarna…
Helt galet ju!!!

Någon vecka gick och C började ta sig till skolan. December var helt otrolig med stora framsteg.
C hade ett bakslag i december ett par dagar. När det hände fick jag ett meddelande från kvinnan där hon bad om ursäkt för att hon inte hade hunnit skicka någon energi för hon hade det själv så stressigt inför julen. Men hon hoppades att C orkade ändå. Hon visste inte att C var hemma! Vilket man skulle kunna tro…

Jag stötte ihop med kvinnan på jullovet och berättade om Cs framsteg och att jag kanske inte var lika skeptisk längre. Då sa hon att hon förstod att det har gått bra för C för hon har känt att energin har nått fram. HUR ÄR DET MÖJLIGT? HUR KAN HON KÄNNA DET?

Nu kan det vara sammanträffaden. Som alltid. C har börjat med sin medicin igen efter att ha provat utan, C har gått en kurs på hemmasittarskolan för att lära sig hantera sin oro… Men ändå… Jag vet inte…

Igår hände något otroligt. C orkade inte gå till skolan. Hen började försöka förhandla med mig om antalet skoltimmar (som vanligt). Jag sa att den diskussionen får hen ta med lärarna. Det slutade med att C stannade hemma. Jag lät bara C vara. Tjatade ingenting (låg-affektivt). Sen kl. 10:20 sa C plötsligt att hen tänkte gå i alla fall. Hen klädde på sig och gick ca 20 minuter enkel väg i -12 grader. C hade jobbat lite och följt med till matsalen.

Detta hade inte varit möjligt för ett par veckor sedan.

I morse när vi skulle gå hemifrån märkte C att hens telefon var oladdad. Jag var beredd på en negativ reaktion för C brukar använda den i skolan och lyssna på talbok. Istället sa C lugnt ”Jaha! Då lämnar jag telefonen hemma och LÄSER bok istället!”.

Är det hokus pokus eller sammaträffanden… Jag har ingen aning! Men jag är glad! 🙂

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Stort i min värld – självklart i andras

20160113_101025.jpg

Vårt familjeliv är annorlunda!

Jag inser mer och mer att mitt familjeliv inte går att jämföra med andras.

I måndags var C i skolan sina tre timmar och åt dessutom lunch i skolan. C har inte ätit lunch i skolan sedan… Ja jag minns faktiskt inte… Någon gång vid ett skolförsök i mars tror jag. Detta är stort! Ett viktigt steg framåt i vår värld.

Efter skolan ville C klippa sig. Hen har behövt det länge men inte lyckats ta sig iväg. I måndags gick det. Hen blev jättefin! Detta är också stort och inget vi kan ta för givet att det fungerar. Hen har viljan men inte alltid förmågan. Jag kan tänka mig att det kan vara svårt att förstå hur det kan vara svårt att få ett barn att göra något som den faktiskt VILL göra. Men det är samma sak med andra saker som t ex träffa kompisar och gå till simhallen. C vill men har inte alltid orken eller förmågan just när det är dags.

C har den här veckan varit i skolan tre dagar på raken. Idag blev det tyvärr bakslag. Men ändå! Tre dagar på en vecka och kanske skola imorgon. Det är ju enormt bra i vår värld!

En annan sak är duschningen. C ska duscha tre gånger i veckan. Om C gör detta utan motstånd är det stort. Det händer dock sällan. När C väl står i duschen blir det en rejäl långdusch. För C älskar egentligen att duscha.

Om C går upp ur sängen självmant och gör frukost är det ett mirakel. Det har bara hänt en gång det senaste året.

Om alla våra tre barn kan vara tillsammans en stund utan att det slutar med bråk är det fantastiskt.

Om vår familj kan äta en måltid tillsammans och ha bra stämning är det otroligt…

Om C följer något vi har bestämt utan att försöka förhandla och ändra på det som är bestämt så måste jag nästan köpa en Trisslott 😉

Jag får vara glad när det fungerar.  Det är stort…

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Skolstart efter långledigt

Ingen lunch idag. Vi hoppas på imorgon! (bilden är från Messenger)

Ingen lunch idag. Vi hoppas på imorgon!
(bilden är från Messenger)

 

Vi visste att det skulle bli en seg morgon. Det har varit slaskigt, blött och grått idag. Mitt uppdrag var att lämna 6-åringen och vara med 10-åringen i skolan. Maken skulle se till att C kom iväg.

Det gick bra att komma iväg med syskonen. 10-åringen tyckte om att jag var med i skolan.

Jag fick ett meddelande från maken om att C hade försökt förhandla om tiden på hemmasittarskolan med maken. Att C bara ville vara där en timme idag. Maken hade sagt att den diskussionen fick C ta med lärarna. Skönt att slippa förhandla.

C fick skjuts idag av maken och hade börjat förhandla med läraren om hur länge hen skulle vara där. C ska från och med idag vara där tre timmar/dag samt efter det äta lunch på skolan.

Läraren och C hade pratat lite och läraren tyckte att C borde acceptera den tid som är bestämd och inte lägga en massa energi på att förhandla. Men C hade bestämt sig och gick hem efter två timmar.

Jag är så stolt över C! Helt otroligt att hen kom iväg efter ett långt lov. Idag har det varit en bra grå och slaskig dag! 🙂
Imorgon siktar vi på lunch i skolan också!

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Ställer vi för låga krav nu istället?

Hur ska vi veta vad som hjälper och vad som stjälper C? (bilden är från Messenger)

Hur ska vi veta vad som hjälper och vad som stjälper C?
(bilden är från Messenger)

C  fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Vi har ställt överkrav på C i många år.
Nu när vi vet mer så har vi börjat anpassa och sänka kraven.
Jag börjar känna att vi av rädsla för att C ska falla kanske kräver för lite nu istället.
På sistone när familjen har varit bjudna till bekanta på middag så har C fått valet att stanna hemma. Vi har varit bjudna till vänner som inte har barn i Cs ålder.
Nu i veckan var vi bjudna på min systers födelsedagsfika. Utan att tänka mig för sa jag till C att hen fick välja om hen ville följa med eller inte. C valde att stanna hemma. Efteråt kände jag att i just det fallet kanske inte C borde ha haft ett val. C känner alla som skulle dit och det var bara ett par timmar. C har fixat sånt förr utan problem.
Jag vill att C ska spara energi och lägga sin energi på ”rätt” saker. Men jag kan inte låta bli att tänka att C kanske utnyttjar situationen ibland. Att C kanske kan spela lite på sin trötthet att inte orka vissa saker. C är ju en smart tonåring också som helst vill sitta vid datorn.
Vi kräver inte mycket av C. I princip kräver vi att datatider och mobiltider ska hållas, att C byter till rena underkläder varje dag, att C duschar tre dagar i veckan, att C dukar undan sin tallrik efter maten, att C lägger sin smutstvätt i tvättstugan (men det fungerar inget vidare), att C borstar tänderna varje kväll (morgonen fungerar inte), att C tar sin medicin och att C går och lägger sig den tid vi har bestämt.
Detta fungerar absolut inte smärtfritt. C har hela lovet försökt tjata sig till fler datatimmar. Utan framgång. Vi ville inte låta alla goda rutiner falla under lovet.  Det är fortfarande svårt att få C att gå och lägga sig så det har vi jobbigt med nästan varje kväll.
Ett viktigt mål är att C ska ta sig till hemmasittarskolan varje dag. Det går lite upp och ner med den saken. Vissa dagar fungerar inte alls. I december gjorde C stora framsteg och var där 3 timmar/dag. Det är lite olika hur mycket C orkar jobba med skolarbete när hen är där. Nu på måndag är det meningen att C även ska äta lunch där.
Det gör mig tokig att jag inte vet vad som är rätt och fel. Vad är lagom? Vad är det som hjälper och vad är det som kanske stjälper C?
Vi hjälper C väldigt mycket. Vi fixar hens frukost nästan varje dag. Vi påminner om både underkläder, duschning och medicin. Vissa mornar, när det är mycket motstånd i C, klär jag till och med på C hens kläder för att hen ska lyckas ta sig till skolan.
Gör jag C en otjänst om jag ”curlar” för mycket? Kan inte C få möjlighet att växa och träna ansvar då? Om jag påminner om allt varje dag behöver ju C inte ens försöka komma ihåg.
Vi har skrivit tydliga inplastade  listor med både morgon- och kvällsrutiner samt data- och telefonregler. Det är med både text och bild. Men C tittar inte på dem.
Min tanke är att vi sakta ska öka Cs ansvar. Att C framöver måste göra sin egen frukost någon dag i veckan och sen öka antalet dagar osv.
Ibland vet jag inte vad jag ska tro. Vi ställer kanske för låga krav nu… Hur ska jag veta…?

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Skola, Vardag

Övervinna hinder

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Förr såg vi C som trotsig eller överdriven när hen fick ett utbrott över, i våra ögon, något banalt.
Nu ser vi saken på ett annat sätt! Som tur är… Vi har behandlat C fel många gånger genom åren.
När C skulle till simhallen själv med en kompis för första gången så hjälpte jag hen packa badväskan. Jag lade ner hänglåset och sa att nyckeln kan du ha runt fotleden. C såg helt panikslagen ut och sa att då kan jag inte bada. Efter en stunds diskuterande kom vi fram till att C kunde dela skåp med kompisen så slapp hen ha en egen nyckel.
I mina ögon var det ju fånigt att inte kunna bada alls pga en nyckel runt fotleden. Men för C var, och är, det ett stort verkligt hinder.
En gång för några år sedan skulle C åka skridskor med skolan. Vi var lite sena och skulle packa allt först samma morgon.  Skridskogrejerna fick inte plats i Cs vanliga väska så jag packade allt i en annan väska. C bröt ihop helt och sa att hen inte kunde gå alls med den väskan. Vi fick fixa lite och låta C ta en påse med grejer i att hänga på sin vanliga väska. Även detta var verkligen ett hinder för C.
Om C har tänkt sig ha en viss tröja och den är i tvätten så kan det också skapa en stress för C. Även om den plats C brukar sitta på i soffan eller vid matbordet är upptagen.
Det kan också skapa stor stress för C om något inte blir som hen har tänkt sig. Om vi måste ställa in något eller ändra på något.
C fick en snygg luvatröja i julklapp. Den passade perfekt och C tyckte om den men när C hade den på sig kände hen en konstig lukt som hen reagerade på. Tillslut kom vi fram till att det var dragkedjan som luktade metall. C klarar inte den lukten så vi ska byta tröjan.

Jag är så glad över att jag numera har en annan syn på C. Jag jobbar fortfarande på att försöka förstå.

Nu säger vi inte att C överdriver (fast ibland kan vi säga så fortfarande i ren frustration). Vi försöker hjälpa C lösa jobbiga situationer. Framförallt försöker vi förebygga så att C, och vi, ska slippa hamna i kämpiga situationer. Tyvärr går inte allt att förutse. Men vi jobbar oss sakta framåt och försöker hjälpa C övervinna hinder.
I processen måste jag jobba mycket med mig själv och mitt eget sätt att agera och reagera. Det är en övning i tålamod.
Hinder är till för att övervinnas! Nu så!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag

Välkommen 2016!

2016 måste bli ett bättre år!

2016 måste bli ett bättre år!

Nu lämnar vi 2015 bakom oss. Ett mycket tufft år för mig och min familj. Vi har gått igenom många prövningar på olika sätt. C slutade gå till skolan för att hen mådde dåligt och ingen förstod innan det var försent. 10-åringen har kommit i kläm och har visat stressymptom. Vi har fått två orosanmälningar till Socialtjänsten. Dessa har inte lett till några utredningar men har ändå skapat en stress.

Vi föräldrar har kämpat och gjort allt för att stötta och hjälpa våra barn. Vi läser på och försöker anpassa och förstå. Vi försöker hinna med och räcka till. Jag  blev 100% sjukskriven i början av november för att orka med allt. Även maken är delvis sjukskriven. Nu ska vi hämta hem och få upp näsan över ytan igen!

I somras hade vi det riktigt tufft. Då mådde C riktigt dåligt i perioder. C fick sin aspergerdiagnos i början av sommaren och det var först efter det vi hade något att förhålla oss till. Nu när vi vet mer kan vi hjälpa och anpassa på rätt sätt!

År 2015 har inte bara varit pest såklart! Vi hade en härlig skidvecka i fjällen, vi hade en mysig vecka i Skåne och vi hade det bra tillsammans på landet i somras (innan C brakade helt). Även vardagen har ljusglimtar med skratt, bus och kramar.

Jag tänker inte avge några nyårslöften men jag vill försöka att:

  • Ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem.
  • Skratta mer!
  • Inte ta saker så hårt!
  • Inte låta vår situation kring C och resten av familjen ”äta upp” mig.
  • Inte jämföra med ”vanliga familjer” hela tiden! Vi är inte en ”vanlig familj”.

Nyår firade vi med en familj med barn i samma åldrar och samma kön. Vi har umgåtts sedan äldsta barnen var nyfödda.
Det gick jättebra och var supertrevligt! C är trygg hos den familjen. Det var där C sov i oktober när hen inte ville följa med till landet. Självklart fick gamingdatorn följa med! 🙂

I vanlig ordning blev det såklart pizza idag! Liksom för många andra i detta land. 😉

20160101_161608-1.jpg

Välkommen 2016! Du måste bli ett riktigt GOTT NYTT ÅR!

 

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester, Syskon, Vardag