Livet nu för tiden går mycket ut på anpassningar. Att anpassa oss efter vad C klarar av och inte klarar av. I helgen har vi varit på landet. Tanken var att hela vår familj skulle åka fredag till söndag tillsammans med min syster med familj och mina föräldrar.
Redan i början av veckan började C visa en oro för helgen. På torsdagen var oron väldigt stor och den resulterade i en jobbig morgon som ledde till att C fick ett bakslag och inte tog sig till hemmasittarskolan varken i torsdags eller i fredags.
Det är mina föräldrars landställe som de har haft i 11 år. C har varit där på somrar och lov nästan hela sitt liv. Förr var det inga problem att ta sig dit och vara där för C. Nuförtiden fungerar det inte. Jag har så svårt att vänja mig vid vårt ”nya liv”. Jag vill inte behöva vänja mig vid detta. Vad hände?
C fick stanna hemma i helgen. Hen sov hos en kompis lördag till söndag. Vi nöjde oss med en natt på landet. Det tar knappt två timmar att köra dit. C hade en bra helg hos sin kompis och var glad och nöjd.
Eftersom vi fick anpassa oss, och åka fyra av fem i familjen, så var jag först lite låg. Sen tänkte jag att okej, då får jag och maken passa på att verkligen mysa och umgås med syskonen.
Men 10-åringen satt inne i stugan hela dagen igår. Hen vägrade komma ut och kratta och höstfixa. Inte ens när vi lockade med familjekurra-gömma ville hen vara med. Jag kände mig så himla besviken. Kunde vi inte ha fått den tiden med 10-åringen? Varför ska det alltid vara något som strular?
6-åringen var glad och nöjd hela helgen. Hen krattade och eldade. Lekte kurra-gömma och sprang efter lillkusinen. Härligt att ett av våra barn mår bra i alla fall! Peppar peppar…
Syskonen blev erbjudna att stanna på landet några dagar med mormor och morfar. 10-åringen ville tyvärr inte det men 6-åringen ska vara där några dagar. Skönt för hen!
Angående det där med anpassningar… Jag minns när vi påbörjade utredningen av C. Hen fick ingen diagnos i första vändan. Jag kommer ihåg att psykologen pratade om att ”ni måste anpassa”. Jag minns att jag sa ”Men kan inte du förklara för C att hen inte kan förhandla om allt och att det faktiskt är vi vuxna som oftast vet bäst och bestämmer”.
Nu har jag mer förstått tanken med dessa anpassningar. Det handlar om att skapa förutsättningar för C att slippa misslyckas. Det handlar om att hitta strategier för C att klara av vardagen och det handlar om att skapa rutiner som gör livet hanterbart för oss alla i familjen. Förr kunde jag mer se det som att C ”vann” i en förhandling eller en diskussion, men det är inte alls det som det handlar om. Det handlar om att C saknar vissa förmågor som de flesta andra människor har. C har väldigt svårt med förändringar. Om det sker en förändring blir C argsint. C har också svårt med krav. Krav kan leda till att C får en låsning eller blir väldigt orkeslös och trött.
Vi har ännu inte kommit fram till alla anpassningar som vi behöver göra. Att låta C stanna hemma från landet var en sak. Nu oroar vi oss lite för julen. Tanken är att vi alla ska fira jul på landet i år. Kanske måste vi fira jul hemma hos oss… Vi får se.
En sak som är lite jobbig är att jag och maken får mindre och mindre hjälp här hemma. Vi låter ju C slippa det mesta. Vi är nöjda om hen tar sig till hemmasittarskolan. Problemet är dock att syskonen inte heller vill hjälpa till då. Ibland känns det som om maken och jag har blivit en serviceinstans.
Anpassningar är ett måste. Det har jag verkligen börjat förstå… Men ibland blir det så tufft för alla runtomkring med dessa anpassningar. Det blir på bekostnad av syskonen eller mig och maken. Jag kan förstå att 10-åringen ibland tycker att livet är orättvist.
Vi är väldigt trötta nu maken och jag. Imorgon ska jag ha ett möte med chefen och säga att jag ska vara hemma resten av veckan i väntan på en läkartid.
Jag ska ta hand om mig själv och min familj. Ingenting är viktigare än det!
supermamsen 