Etikettarkiv: ADD

Kära skola,

Jag som skriver det här är mamma till tre barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Två av mina barn har dessutom hög skolfrånvaro. Jag arbetar som lärare i fritidshem.

Anledningen till att jag skriver detta är att jag börjar bli uppriktigt trött på att det görs orosanmälningar till socialtjänsten om och om igen för mina äldsta barns skolfrånvaro. Min 18-åring har autism nivå 1/asperger och har haft omfattande skolfrånvaro sedan årskurs 6. Han har inga betyg alls från grundskolan. Min 15-åring har ADD och fick under våren även autism nivå 1/asperger. Han har också haft hög frånvaro sedan mellanstadiet.
Sedan MELLANSTADIET. Inte lågstadiet.
Min yngsta, 11 år, har ADHD. Hennes skolfrånvaro är ”normal”. Hon ska börja årskurs 5 efter sommaren.

När barnen började i mellanstadiet ändrade inte vi föräldrar på något hemma. Vi fortsatte väcka våra barn varje morgon och fixade frukost. Vi hjälpte dem iväg till skolan. Vi hjälpte dem med läxor. Vi höll på våra rutiner kring speltid och sovtid. Vi tyckte inte plötsligt att skolan var oviktig. Vi struntade inte plötsligt i skolplikten. Vi fortsatte packa gympapåsar, skicka med frukt och matsäckar. Vi gjorde som vi alltid har gjort.

Däremot reagerade våra äldsta barn på de förändringar som skedde I SKOLAN på mellanstadiet. Det blev fler lärare, fler ämnen (såsom hemkunskap, språk osv), fler lokalbyten, mer läxor, större eget ansvarstagande, svårare att förstå uppgifter, högre krav både kunskapsmässigt och socialt. Mina killar kämpade länge med att fixa detta men till slut orkade de inte utan blev utmattade. Deras diagnoser gör att de behöver mer stöd och struktur än skolan kunde erbjuda. Miljön tröttade ut dem. Klasserna var stora. Matsalen var rörig. Det var livat på skolgården. Det blev en ny och annan social jargong med kompisar.

När skolfrånvaron ökade så gjordes orosanmälningar till socialtjänsten. Detta trots att vi hade påtalat behovet av anpassningar för att våra barn skulle orka med skolan. Detta hade vi även papper på från BUP. Jag kan förstå om skolan måste göra en första anmälan vid hög skolfrånvaro för visst finns det fall där hemmet fallerar och dessa fall får inte missas. Däremot känns det kränkande att skolan gör en anmälan varje termin. Om vi har blivit utredda och granskade en gång av socialtjänsten borde inte nya anmälningar behövas varje termin om oron endast, som i vårt fall, rör skolfrånvaro.

Varje anmälan har lett till INGENTING. Eller jo, det har lett till att jag och min man har känt oss misstrodda av skolan vilket skadar relationen med skolan, det har lett till att våra barn känner stress och oro, det har lett till att jag och min man måste vara borta från jobbet för att gå på möten, det har lett till att socialtjänstens tid läggs på oss. Socialtjänsten har sagt gång på gång att vi är resursstarka och samspelta föräldrar. De kan se att vi gör det vi ska för att stötta våra barn i hemmet och med skolgången. Socialtjänsten kan inte hjälpa oss för de har inga insatser som vi behöver eller som passar. Det som behövs är att hitta ett sätt för våra killar att ”göra skola” på ett sätt så att de håller över tid. De behöver tydliga begränsade uppgifter och instruktioner, få arbeta i liten grupp vissa pass, eventuellt hemmastudier vissa dagar (vilket har fungerat jättebra i pandemitider), sambedömning i ämnen och så vidare. De kan inte klara skolan på det sätt som de har försökt. De behöver något annat. Detta är ingenting som socialtjänsten kan lösa. Varför tror skolan att socialtjänsten ska kunna lösa detta och anmäler om och om igen? Våra barn skolkar inte.

Vissa kommuner (min till exempel) har en frånvarotrappa där orosanmälan till socialtjänsten ingår i ett visst steg. Det verkar inte som socialtjänsten är så förtjusta i den trappan. Den senaste anmälan nu i början av sommaren gjordes av kuratorn på skolan bakom ryggen på oss (den precis innan jul hade vi i alla fall fått information om av skolan). Kuratorn har aldrig träffat min 15-åring och inte oss föräldrar heller. Min 15-åring har tack vare covid-19 fått plugga hemma under våren vilket har lett till betyg i två ämnen.  Vi har haft bra och tät kontakt med mentor, specialpedagog och biträdande rektor som beviljade hemmastudier. Och så gör kuratorn en anmälan! Min undran är om kuratorn bara sitter med en lista med frånvaroprocent och per automatik bara anmäler alla över en viss procent. Kuratorn verkar inte ha haft koll på att hemmastudier var beviljat och har lett till två betyg. När en orosanmälan kommer in måste socialtjänsten boka in ett möte med oss inom två veckor. Vi hade mötet och det ledde inte till utredning då socialtjänsten kunde se vårens framsteg och undrade om hemmastudier i större utsträckning skulle vara möjligt även i höst. Ett onödigt möte. En onödig anmälan. Igen.

En annan undran jag har är varför dessa anmälningar görs precis innan jullov och sommarlov. Frånvarolistor sammanställs då och skolan får panik. OM en anmälan ska göras är det i ärlighetens namn inte så snällt att göra den precis innan ett lov (om det inte finns en direkt fara för barnet). Dels för att vi som kämpar för våra barn verkligen behöver lov, men också för att socialtjänsten går på knä då. En orosanmälan om skolfrånvaro borde väl göras i september/oktober och mars så att det åtminstone finns en rimlig chans att hinna göra något åt frånvaron innan lovet i så fall.

En annan sak är lotteriet på socialtjänsten. Har man tur möter man någon med kunskap om NPF. Har man otur möter man någon som har noll kunskap och förståelse och bara går på skolans linje. Vi har haft tur men det borde inte behöva handla om tur. Jag anser att så fort NPF finns med i bilden borde det finnas personal med spetskompetens om detta på socialtjänsten.

Vad vill jag säga med allt detta… Jo, jag känner mig nästan trakasserad av dessa orosanmälningar. Ska det behöva vara så här? Eller kan skolan se till att ”göra skola” för mina barn som fungerar? En tillgänglig skola anpassad efter deras förmåga och ork. Kan skolan sluta tro att vi brister i vårat föräldraskap och behöver stöd? Vi behöver inget stöd! Våra barn behöver stöd I SKOLAN. De vill gå dit om det blir på villkor som de kan klara av.

Med hopp om en förändring!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

6 kommentarer

Under Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

”Visst kan jag träna bort detta?”

Nu under våren har Emil (15 år) gjort en autismutredning. Han har sedan tidigare diagnosen adhd huvudsakligen ouppmärksam form (add) med autistiska drag och ett selektivt ätande. Då hans funktion har dalat sedan han fick sin diagnos 2017 så ville Emil själv göra en ny utredning. Han fick nu även autism nivå 1 (asperger). Autismen märks främst på så vis att han blir så oerhört trött av intryck och sociala kontakter. Han har även svårt med att vara flexibel och behöver förberedas.

Sedan pandemin har Emil fått lov att plugga hemifrån. Tack vare detta har Emil den här terminen fixat två fina betyg (han hade inga betyg i höstas). I höstas fick han inte lov att plugga hemifrån för skolan. De sa ”Skola ska ske i skolan!”. Covid-19 ändrade alltså på detta. Jag hoppas nu att skolan kan vara flexibel och hjälpa Emil med distansstudier även i höst, i alla fall delvis. Emil vill vara i skolan och han försöker till varje pris men miljön och alla intryck gör att han kraschar om och om igen. Nu måste vi hitta ett sätt att få honom att hålla över tid.

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Vi pratade om skolan, orken, vänner, autism… Jag sa till honom att det är svårast med allt nu han är ung. Att skolan är så fyrkantig och att man förväntas passa in i den där boxen (som inte borde finnas!). Jag sa att det kommer att bli lättare när han är äldre och kan skapa ett liv utifrån sin egen ork och förmåga. Att han kan jobba deltid, ha ett jobb då man jobbar hemifrån, anpassa arbetstiden och börja senare. Att han kan välja mer själv när han blir vuxen.

Då sa Emil ”Visst kan jag träna bort detta?”

”Vad menar du?” frågade jag.

”Visst kan jag träna min ork genom att gå långa skoldagar och göra en massa saker? Då vänjer jag mig och sen orkar jag mer!”

”Nej, inte riktigt så. Du har ju dina diagnoser för att du till exempel har svårt att stänga ute intryck. Det är nog inget du kan vänja dig vid på det sättet så att det försvinner. Däremot kan du hitta strategier som gör det lättare för dig och du kan ju skippa vissa saker som är för jobbiga.”

”Så detta växer inte bort?”

”Nej, inte på det sättet!”

Emil såg besviken ut.

Jag hoppas verkligen att Emil kan få det stöd och de anpassningar han behöver för att klara årskurs 9. Han behöver anpassat schema, vissa lektioner i liten grupp, viss möjlighet till distansundervisning, sambedömning i olika ämnen för att spara tid och energi, tydliga och korta instruktioner, lagom stora uppgifter som portioneras ut lite i taget så att han inte ser ett berg och blir stressad, att snabbt få visa sina kunskaper och inte till exempel traggla med 100 mattetal av samma sort om han förstår efter 20 tal…

Innan höstens utmaningar väntar ett annorlunda sommarlov i pandemins spår. Vi ska åka till landet och hålla distans till mina föräldrar. Vi bor i separata hus med egna hushåll och kommer att umgås ute. Innan dess ska jag jobba ett par veckor till på sommarfritids.

Jag önskar er en glad midsommar och en skön sommar! Bloggen kommer att uppdateras men inte så ofta. Datorn får inte följa med till landet och jag blir så trött i ögonen av att blogga från mobilen 😉

Får ni tid över i sommar kan ni passa på att läsa min bok. 🙂

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse

Nästan mållös

Jag är nästan mållös, men bara nästan. Jag vet nästan inte vad jag ska skriva, men bara nästan. Om det är någon gång jag har känt att jag måste skriva så är det nu. Trots att det är sent på fredagskvällen.

Jag är så arg, ledsen, frustrerad, chockad och besviken. Jag är med i flera olika grupper på Facebook för föräldrar till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och hemmasittarproblematik. I dessa grupper har jag läst ett par inlägg där föräldrar har berättat att deras barn som har OFRIVILLIG skolfrånvaro har fått någon form av utmärkelser/medaljer som driver med just deras frånvaro från sina lärare. Utmärkelser kan t ex vara ”Klassens A”, ”Klassens Svar på tal”, ”Klassens pratmakare” osv.  Dessa elever som har hög frånvaro har då istället fått en utmärkelse förknippad med just frånvaron. Som om den är något att skämta om! Som om eleven har valt att vara hemma!

Vissa är hemma av andra skäl såsom dåligt mående av olika orsaker. Det är dock sällan elevens aktiva val att vara hemma. De är hemma för att de inte mäktar med.

Det finns givetvis skolkare, elever som mer eller mindre struntar i skolan. Den största gruppen som är hemma är dock elever med NPF. Detta är elever som vill klara av att gå till skolan men som inte förmår för att miljön inte är tillgänglig på deras villkor. De kämpar så för att klara av det som alla ska klara av  –  skolan.

Mina två killar (nu 15 och 18 år) med problematisk skolfrånvaro har aldrig skolkat. De har pratat med oss föräldrar om att de mår dåligt i skolan, att de har ont i magen, att de inte orkar. Problemet har varit att de har hållit ihop i skolan och inte visat sitt dåliga mående där. Detta ledde till att skolan inte trodde på vår bild av hur de mådde i skolan utan istället skuldbelade oss föräldrar när våra barn fick mer och mer skolfrånvaro. Skolan gjorde inga anpassningar utan trodde att vi överdrev när vi beskrev våra barns behov av anpassningar (trots att den ena har asperger/autism nivå 1 och den andra har ADD). Framförallt var det så med äldsta sonen som nu har varit hemma i 6 år.

Det gör ont i hjärtat när dessa barn hånas för att skolsystemet och skolmiljön inte är anpassad efter dem. Riktigt ont.

Jag blir så besviken på min yrkeskår ”pedagog” där vissa (tack och lov inte alla!) har så dålig förståelse för elever med problematisk skolfrånvaro. Alla elever som KAN gå till skolan gör det. De som inte går dit förmår inte och det finns en anledning till det.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att min bok ska läsas av pedagoger och rektorer så att förståelsen för hemmasittare med NPF ökar.

Jag vill skicka en stor kram till alla mina medföräldrar som kämpar för sina barns skolgång och till alla elever med NPF som kämpar med att orka med skolan och få det stöd de har rätt till ❤

10 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Idag gick det

En underbar dag!

Jag satt i bilen med tårar i ögonen kl. 9 i morse. Så lättad och stolt över mitt kämpande barn. Jag hade precis släppt av Emil vid sin skola. Det var första gången han var där sedan innan sportlovet. Innan sportlovet var han i lärstudion några dagar i veckan från efter jullovet. Innan dess var han hemma sedan höstlovet. Årskurs 6 och 7 såg ut ungefär på samma sätt som nu i årskurs 8. Emil vill vara i, och klara av, skolan men han har inte orkat upprätthålla sin skolnärvaro. Även i årskurs 4 och 5 kämpade han med orken.

Hela den här veckan (och flera veckor innan dess) har Emil kämpat med sig själv. Emil har gått upp och ätit frukost varje dag den här veckan. Han har verkligen försökt och velat gå. Idag gick det!

När jag kom hem efter jobbet mötte jag en glad och nöjd kille som hade jobbat sina 45 minuter i lärstudion. Underbart!

Snart är det sommarlov. Ett lov som jag ser framemot men samtidigt kommer det för snart. Alldeles för snart. Emil behöver mer tid. Han behöver fler dagar att träna på. Det är i alla fall skönt att han kom iväg idag. Nu hoppas vi att han orkar några dagar även nästa vecka.

Jag är väldigt mån om att Emil ska känna att han är grym oavsett om han kommer iväg till skolan eller inte. Han har ett värde för att han är han inte för vad han presterar i skolan. Skolan kan han ta igen sen. Det som är jobbigt är att Emil själv ser varje hemmadag som ett stort personligt misslyckande. Just därför vill jag hjälpa honom lyckas. Den här veckan har jag erbjudit honom hans önskefrukost varje morgon och erbjudit skjuts. Idag drog han av plåstret. Han är en hjälte!

Jag vet inte om andra föräldrar blir rörda när deras barn klarar av att ta sig till skolan. Troligen inte. Men jag blir det! Det är ett av våra mirakel!

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Tappra försök

Jag kan bli så ledsen över att både vi föräldrar som har barn med problematisk skolfrånvaro (hemmasittarproblematik) och barnen själva ofta blir misstrodda och ifrågasatta. Vi föräldrar kan misstas för att vara slappa och inte bry oss om skolplikt och utbildning. Barnen kan ses som trotsiga och lata. Det kan inte bli mer fel!

Vi är föräldrar som låter våra barns (försök till) skolgång styra vårt liv. Vi gör allt vi kan för att uppfylla skolplikten. Jag har gått ner i tid och har tack och lov fått ett schema som möjliggör att jag kan stötta mina killar på morgnarna. Vi går på möten, vi mejlar, vi kämpar…

Mina killar kämpar också. De VILL gå till skolan. De VILL försöka göra det som de borde göra och som förväntas av dem. Igår kväll försökte båda peppa sig själva ”Imorgon ska jag gå!”, ”Imorgon drar jag av plåstret!”… I morse gick båda upp när jag väckte dem. Båda VILLE försöka. De VILLE lyckas. Båda åt frukost. Sen tog det stopp. Jag kunde se hur förmågan inte fanns där. Inte idag heller. Emil känner sig alltid ledsen och besviken på sig själv när han inte lyckas. Calle brukar försöka slå bort alla känslor och inte tänka så mycket. Båda gjorde tappra försök idag. De kommer att göra tappra försök imorgon. För VILJAN finns!

Jag kommer att stötta dem så mycket jag kan! Jag vill hjälpa dem kunna!

2 kommentarer

Under Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Martyren

Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.

”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”

”Vi får göra ALLTING här hemma!”

”Ni är så otacksamma!”

”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”

”Andra barn i din ålder kan…”

”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”

”Tror du att jag jobbar här?!”

”Ingen uppskattning får man heller!”

”Du borde kunna … i din ålder!”

”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”

”Nu får du skärpa dig!”

”Du kan om du vill!”

”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”

Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.

Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

”Att gå till skolan är som att dra av ett plåster”

Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han:
”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”

Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!

Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa:
”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”

Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!

3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Gästinlägg: En 15-årig hemmasittares perspektiv

Texten nedan är skriven av min 15-åring Emil. ❤

Foto av Emil

”Jag är hemma majoriteten av alla veckodagar, jag sitter och antingen tittar på TV:n eller sitter vid min dator. Jag tänker på skolan och känner mig ensam. Jag sitter och väntar på nästa dag men nästa dag blir ännu ett misslyckat försök att ta mig till skolan.

Mamma och pappa stöttar och uppmuntrar mig dagligen, vart jag ser misslyckanden ser dom förbättring och stolthet. Dom kämpar minst lika mycket som mig och lyckas hålla sig positiva trots hårda tider.

Jag är femton år och har ADD och går i 8:an, jag har varit hemma till och från sedan 5:an. Jag har varje år kommit tillbaka men blir tillslut utmattad. I början av 7:an var jag väldigt optimistisk och positiv för ett nytt år och ny skola. Allting fungerade bra, några från min förra klass var där men jag fick även nya vänner som inte var alls medvetna om min tidigare frånvaro. Ämnena fungerade för mestadels bra. I SO, Svenska, Engelska och Bild var mitt presterande minst lika bra som alla andra trots all min frånvaro men Matte, NO och Slöjd var svårare. Tillslut tog det stopp, skolan hade bestämt att jag inte skulle gå heltid men jag var bestämd och ville gå som alla andra. Idag förstår jag att gå som alla andra är inte rimligt och kommer kanske aldrig bli. Som mamma brukar säga “ditt hundra procent är kanske 70”.

Som jag nämnde tidigare så går jag idag i 8:an, nästa år börjar jag i 9:an och sedan året därefter gymnasiet. Jag har i dagsläget inga betyg i något ämne. Skolan och mina föräldrar tror om jag kommer till skolan och jobbar så har jag alla förutsättningar i världen att få betyg i 9:an och komma in på gymnasiet.

Sedan två månader tillbaka har skolan gett mig möjligheten att plugga hemifrån dom dagar jag inte kommer dit, vilket är nästan alla. Detta är något jag tidigare inte fått göra då skolan tycker jag ska komma dit och jobba.
Jag känner själv att plugga hemifrån får mig att känna att jag gör något bra och nödvändigt. Det känns även som om det kickar igång min hjärna igen efter ha varit inaktiv så länge.
Jag vill verkligen plugga och få ny kunskap. Jag gillar skolan men problemet är orken och låsningar.

Just nu är jag i en period i livet då jag grubblar mycket. Jag tänker på hur saker kunde blivit ifall jag saktade ner i 5:an och gick ett eget schema. Även hur saker hade blivit ifall när jag var hemma hade jag pluggat mer än vad jag gjort och även tagit mer ansvar.
Det känns som 4 år av mitt liv är bortkastat. Som om jag missat så mycket med mina vänner i skolan och vänner jag har förlorat. Jag vet att jag har haft många bra stunder med min familj och även vänner men när man mår dåligt så är det svårt att se något annat.

Jag har genom dessa år känt mig ensam med detta liv och har även låtsats för mina vänner jag spelar med som inte går i min skola att allting är som vanligt och att jag är i skolan dagligen utan problem. Jag ljuger om det för att jag är rädd för reaktionen jag kommer få och vad dom kommer säga.
Jag tycker att skolan och lärande är grymt viktigt men jag tror inte att skolans scheman och uppbyggnad är gjort för oss alla.

Jag skriver det här för att visa personer som gått igenom liknande att dom inte är ensamma. Att när livet ser som mörkast ut måste man fortsätta igenom den mörka tunneln för att tillslut finna ljuset. Jag kommer aldrig sluta försöka, jag har en vision om mitt liv och jag kommer se den besannas oavsett vad, och jag hoppas du gör detsamma.
Sluta aldrig försöka, tillslut finner du ljuset.

Skrivet av en person som vill dig väl.
/ Emil”

23 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Gästinlägg, Hemmasittare

Tankar om curling och självständighet

Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.

Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.

Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.

På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.

Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.

(Jag skriver lite mer om detta i min bok)

11 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Fan att jag måste bli påmind

(Bilden är från Messenger.)

Just nu är vi i den jobbiga processen att söka omvårdnadsbidrag. Vi hade tidigare beviljat vårdbidrag till och med mars 2021 men på grund av nya regler måste vi söka om.

Jag skickade in ansökan för våra tre barn i augusti. Nu i veckan fick vi äntligen ett brev med en tid för telefonintervju. Kvinnan på Försäkringskassan sa att jag skulle förbereda mig inför intervjun genom att fundera över i vilka situationer mina barn behöver stöd samt hur mycket tid det tar i anspråk.

I morse vaknade jag ca. kl. 7:20 och kunde inte somna om. Istället gick jag upp och satte mig i soffan med laptopen i knät för att skriva om mina barn.

Jag har:
Calle 18 år med asperger/autism nivå 1. Han har varit hemmasittare i mer eller mindre 5,5 år. Tar anti-depressiv medicin.

Jag har Emil 15 år med adhd huvudsakligen ouppmärksam form/add med autistiska drag och arfid (selektivt ätande). Tar anti-depressiv medicin. Mycket hög problematisk skolfrånvaro i tre år.

Jag har Linnéa 11 år med medelsvår ADHD kombinerad form och delvis selektivt ätande. Tar ADHD-medicin.

Alla tre tar melatonin.

Som förälder till dessa fantastiska barn försöker jag att glädjas åt och lägga fokus på de saker som fungerar, hur små sakerna än må vara. Jag försöker se små myrsteg framåt och våra små vardagsmirakel. Jag jobbar med mina tankar och med acceptans. Det är som det är och detta är mitt liv.

Nu med kravet på mig att pränta ner allt vi gör blir jag alldeles matt. Fan att jag måste bli påmind! När jag sitter och skriver börjar tårarna rinna. Hur 17 orkar vi allt detta egentligen? Hur länge till måste vi orka? Orden på pappret, mitt liv, föder en uppgivenhet. Skit också! Jag vill ju vara glad över och lägga fokus på att Calle, 18 år, en gång den här veckan faktiskt fixade frukost själv. Det brukar han aldrig göra. Jag vill vara glad över att Emil, 15 år,  förra veckan komihåg sin medicin två gånger. Jag vill lägga fokus på att Emil en gång efter årsskiftet har träffat en kompis. Jag vill lägga fokus på att Linnéa cyklade till och från skolan själv två dagar förra veckan. Jag vill lägga fokus på våra mirakel!

Jag inser att just dessa glädjande undantagsfall, som jag egentligen vill lägga fokus på, kan jag inte ens nämna i intervjun. Om jag nämner det kanske kvinnan tror att det alltid fungerar och det gör det verkligen inte. Alltså måste jag berätta om hur vi varje vardag försöker få upp våra killar ur sängen. Att det ofta tar två timmar att väcka Emil. Att inget av våra tre barn ställer en väckarklocka och kommer upp själv. Att alla behöver hjälp med alla måltider. Att alla behöver skjuts till skolan. Att killarna har ca 90-95% skolfrånvaro. Att Emil har ångest vissa dagar så vi måste vara hemma från jobbet och stötta honom. Att vi behöver påminna våra barn om duschning och medicin. Att de behöver en Time Timer på morgonen. Att killarna inte äter något när de är hemma en skoldag utan är vrålhungriga när vi kommer hem från jobbet. Att våra barn inte har några hushållssysslor. Att vi måste hjälpa och stötta om de ska städa sina egna rum. Att Emil aldrig har åkt buss själv. Att vi måste laga flera maträtter varje dag. Att inget av våra barn kan göra läxa/skolarbete hemma utan konstant stöd. Att det tar en evighet att natta Linnéa. Att vi ofta har flera möten i veckan för våra barn. Att både jag och maken har gått ner i arbetstid för att kunna stötta våra barn. Att vi i nästan varje moment måste vara dirigenter/hjälpjag åt våra barn. Och mycket mer… Jag skickade in en bilaga på flera sidor med ansökan och kvinnan sa att intervjun skulle utgå från den. Jag hade hoppats slippa den dränerande intervjun.

Tänk om jag börjar gråta under intervjun som jag gjorde förra gången. Tänk om hon misstror mig? Tänk om hon inte förstår hur mycket vi sliter… Att söka omvårdnadsbidrag tär. Det är så oerhört tungt att behöva rabbla allt det jobbiga. Jag hoppas att intervjun går bra och att hon ser vilket jobb jag (och maken) gör varje dag. Det är tur att jag inte tvingas tänka på allt detta jämt – då hade jag aldrig orkat!

15 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Vardag