Idag på min promenad snurrade tankarna mer än vanligt. Hur nu det är möjligt för det brukar snurra rejält… 😉 Min hjärna får aldrig vila… Jag försöker stänga av men det går inte så bra.
Jag tänker fortfarande mycket på hur det var innan Cs diagnos och på saker vi kanske borde ha sett eller förstått tidigare. Jag skuldbelägger fortfarande mig själv väldigt mycket. Hur kunde jag (och maken såklart!) missa diagnosen? Hur kunde vi låta det gå så långt?
I ärlighetens namn så funderade jag tidigt kring om C eventuellt hade en diagnos. Dock sa ”folk” runtomkring att jag överanalyserade och att C bara var trygg och viljestark. Om jag jämförde C med jämnåriga kompisar så kommer jag ihåg att C lät mycket mer (skrek högt och gjorde ljud) och att C var mycket svårare att få att sitta still i vagnen, sitta med och fika osv. Jag minns också att C alltid ville att det skulle hända något. Om C var med en kompis, som hen upplevde tråkig, så kunde hen göra något för att få igång kompisen så att det hände något. Nypas t ex eller ta kompisens leksak.
När C var 6 år, och 11-åringen var 3 år, så gick maken och jag en föräldrakurs i kommunen. Kursen gick igenom hur man kunde hantera viljestarka barn. Bara en sådan sak! Att vi redan då kände att vi behövde gå en kurs säger ju ganska mycket om att vårt föräldraskap redan då var extra utmanande.
En annan sak som snurrar i mitt huvud är att vi snart ska sitta på möten med Socialtjänsten igen. Jag är trött på att försvara mitt föräldraskap. Jag är helt säker på att vi gör rätt men det är jobbigt med den eviga misstron och skuldbeläggandet. Kanhända att vi kan få något bra stöd till C. En kontaktperson kanske…
Vi har ett möte bokat med en LSS-handläggare framöver också. Vi tänkte kolla upp om vi kan få en kontaktperson den vägen.
BUP skickade in en remiss till Mellanvården nu i vår men C ”kvalade” inte in där för att få hjälp. För att få hjälp där verkar det behövas lite självskador, självmordsförsök, rymningar och droger också. Helt galet! Varför inte sätta in stöd och resurser INNAN det går så långt?
Jag har också frågat om ett så kallat SIP-möte (samordnad individuell plan) men det var tydligen inte aktuellt i vårt fall. Varför vet jag inte… Vi faller mellan stolarna hela tiden!
Sen tänker jag mycket på framtiden. Hur kommer det att bli i höst? Kommer C att komma iväg till nya skolan? Vi har hoppats förr. Men det bara måste fungera nu! C har ju gått på ”hemmasittarskolan” detta läsår. Men det har inte räckt. Hoppas höstens skola har nyckeln till C!
Och hur kommer det att bli när C blir äldre? Hur ska C klara sig själv? Kommer C att få ett jobb? Eget boende?
C uttryckte häromdagen att hen inte riktigt känner sig som sina kompisar. Att hen känner sig annorlunda. C sa också att kompisarna ibland driver med hen och att det kan kännas jobbigt ibland. C har själv en ganska hård jargong och tycker om att driva med folk. Jag sa att det nog är så att kompisarna tror att C tycker att det är okej, eftersom C själv gör så. Vi pratade lite om att alla är olika och att man inte ska försöka spela en roll, utan vara den man är.
Det är inte lätt för C…
Och vår 7-åring grubblar jag mycket på. Har hen ASD och ADHD? Det känns väldigt troligt. Hur gör vi då för att hen inte ska krascha som C gjorde? Hur ska vi föräldrar orka?
Sen har vi vår 11-åring. Hen är labil och verkar ha bra och dåliga dagar. Svårt att veta om det är ADD eller ”bara” en reaktion på allt som händer i vår familj.
Vissa vardagsmorgnar är bara ett stort vakuum av ångest i vårt hus. C låser sig och kommer inte iväg. 11-åringen ligger i sin säng och svarar inte på tilltal. Maken och jag blir mer och mer stressade. Det blir tungt att andas och segt att gå… Det känns så pressat och kompakt. Det är svårt att beskriva känslan. 7-åringen babblar på och vill ha uppmärksamhet. Jag och maken får tassa på tå. Det är som ett minfält. Vi måste hålla oss lugna. Får inte visa vårt inre kaos och vår stress. Om vi gör det kan allt gå åt helvete! Eller så går det åt helvete fast vi är lugna… Man vet aldrig. Att alltid vakna till denna ovisshet är så tärande.
Sommaren kommer också upp i mina tankar. Förra sommaren mådde C väldigt dåligt. När vi var på semester i en lånad sommarstuga fick C en hemsk ångestattack. När vi var i vår egen stuga var maken tvungen att åka hem tidigare med C för att hen mådde så dåligt. Hur ska det gå i år? Vågar vi planera något? C är stabilare nu, känns det som, och hen börjar må bättre och orka lite mer. Men man vet ju aldrig… Det blir fortfarande låsningar och bakslag ibland…
Jag är ju sjukskriven nu pga. allt kämpande. Planen är att eventuellt börja jobba så smått efter sommaren. Kanske 25%. Men jag har inte hunnit vila än… Mina dagar går ju ut på att stötta och hjälpa C (och 11-åringen). OM C kommer iväg till skolan i höst kanske jag måste vila lite då ett tag innan jag börjar jobba. Jag får se…
Snart är det sommarlov! Jag ser framemot det för då slipper vi skolan. Helt sjukt att jag känner så men just nu hatar jag skolplikten. Den ställer bara till det för oss! Skolan är ju en skyldighet att vara i men också en rättighet. Om skolan inte anpassas så att eleven kan vara där så har skolan brustit i sitt uppdrag. Varför får vi ta skuld då?
Maken kommer att jobba ca 5 veckor efter skolavslutningen. Jag hoppas att 7-åringen och 11-åringen kan gå på fritids några veckor i alla fall. Annars vet jag inte hur jag ska orka! Barnen behöver ju sysselsättas och de behöver lunch och mellanmål. Om de är hemma kommer jag inte alls att hinna vila… Men då har vi i alla fall inga tider att passa! 11-åringen verkar vilja vara ledig och jag kan inte tvinga hen till skolan… Vi får se…
Så här rörigt är det i min hjärna! En riktig snurr! Inte konstigt att jag är trött och glömmer saker…
Snart är det helg igen! Skönt!
supermamsen 
Jag har följt din blogg ett tag och har läst alla inlägg som du länkat till. Även om jag inte har läst precis allt, och inte kan förstå precis hur ni har det, så känner jag att det skulle kunna bli så här (eller liknande) i vår familj. Din beskrivning/tillbakablick på hur C var som liten påminner om hur vår 3-åring är. Hen har t ex väldigt svårt att koppla av, svårt att somna på kvällen, vill att något ska hända hela tiden, leker inte mycket på egen hand, stark vilja och ”humör”. Hen har också något som liknar de låsningar du beskriver att C har, och vi har verkligen fått kämpa (och gör fortfarande) för att t ex duscha, tvätta håret, göra något över huvud taget som inte stämmer med vad hen vill. Som du också skriver så är det svårt att veta om det verkligen beror på en diagnos, eller om det är normalt beteende för denna åldern (vad nu normalt är). Och det är detta jag brottas med. Jag känner mig som en urusel förälder som inte klarar av detta som andra säger bara är så normalt. Samtidigt misstänker jag att det faktiskt ligger någonting mer bakom. Det här inlägget fick mig att undra vad ni hade gjort om ni hade fått bekräftat tidigare att C har en diagnos? Finns det något man hade kunnat göra redan vid en så tidig ålder som 3-4 år? Och en annan fundering: På vilket sätt tror du att C’s diagnos hänger ihop med kraschen i skolan (som liknar en utmattningsdepression på något sätt)? I ett inlägg beskrev du hur miljön var när du besökte skolan, och med tanke på det är det inte konstigt att så många mår så dåligt! Det ska inte behöva vara så. På något sätt är det systemet som är fel, och barnens mående en reaktion/konsekvens av detta. Menar absolut inte att det är bra, men det blir svårt att motivera varför någon ska behöva anpassa sig för att klara av den miljön.
Det här blev ett långt och inte så jättegenomtänkt inlägg. Jag är inte så insatt i olika diagnoser och är osäker på benämningar och formuleringar, men jag hoppas att jag inte skrivit något som kan uppfattas på fel sätt! Jag beundrar verkligen ditt (ert) engagemang och är så tacksam för att du delar med dig i den här bloggen! Önskar att den nya skolan funkar för C i höst, det låter ju lovande i alla fall.
GillaGilla
Tack! ❤
Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag förberett C mer på kommande händelser. Jag hade haft mer tålamod och förstått att C hela tiden gör sitt bästa. Att det inte handlar om bara trots eller lathet. Jag hade haft tydligare strukturer och rutiner i hemmet. Vi har såklart haft rutiner men jag hade varit mer konsekvent. Jag hade krävt mer av skolan gällande anpassningar….
Jag tror att diagnosen hänger ihop med kraschen på så vis att C har hållt ihop och ansträngt sig i en skola som inte har varit anpassad för C. C signalerade redan i 4:an att hen var trött och ofta fick huvudvärk i skolan. I 5:an blev det värre och frånvaron ökade. Vi bad om anpassningar men skolan lyssnade inte. Sen i 6:an kraschade C. Kraven blev för höga, både kunskapsmässigt och socialt. C orkade inte hålla ihop längre och ”valde” att stanna hemma. Hemma har ju C alltid varit ”sig själv” och gett oss mycket motstånd.
Diagnosen kom ju först efter kraschen i 6:an.
Vet inte om jag har svarat på alla dina frågor. Återkom gärna.
Hoppas det går bra för er! Kram
GillaGilla
Tack för ditt svar! 💕
GillaGillad av 1 person
👍💜
GillaGilla
Kika in på min sida Supermamsen på Facebook. Där delar jag andra läsvärda saker! 😉
GillaGilla
Har läst din blogg ett tag. Vi är lite i samma sits som er. Funderar också ofta på hur jag kunnat missa mina barns diagnoser. Jag har 6 barn min äldsta har ingen diagnos. Men sen kommer 5 st med diagnoserna.
A 17 åring med grav adhd och utreds för ev autistiska drag
E 15 åring Add autistiska drag ev Atypisk autism inte färdig utredd
Ag 14 åring mest troligt Asperger ev Add (hemmasittare sen påsk)inte färdig utredd
Alla tjejer
Sen har jag 2 söner
10 åring med stora drag av Adhd skolan har börjat uppmärksamma nu i vår och lillens 5 år där jag nu ser tydliga autistiska drag och adhd drag.
Jag har efter mycket grubblande kommit fram till att jag inget märkt för att vi varit så bra på att läsa av och göra vad som funkat bäst för våra barn samt att alla mina barn när dom varit liten varit väldigt hyperaktiva så för mig var det normalt. Jag trodde alla barn var så.
Vi har utretts av socialtjänsten 2 ggr och båda gångerna har man kommit fram till att vi är så bra man kan vara med våra förutsättningar. Vilket är skönt!
Det som egentligen tar mest energi är allt jobb med skolan. Alla möten all skuldbeläggande från dom. Det har bränt ut mig. Skolan trodde inte på mig när jag sa att jag trodde att min A hade adhd. Ville lägg skulden på mig osv ouppfostrade ungar mm
Sen har det fortsatt så med de andra med.
Vilket fick mig att börja ifråga sätt mig själv och tappa lite självförtroende som mamma.
Riktigt less på skolan attityd mot oss som familj.
Nu mera vet jag att jag är en alldeles utmärkt mamma till mina npf barn och ingen som inte själv har npfbarn vet vad det innebär. Ingen lärare ingen rektor och ingen socialtjänst.
Skolan behöver mycket mer och mycket bättre utbildning i npf diagnoser och det behöver socialtjänsten med.
All styrka och kramar till dig och din familj.
Jag vet hur ni kämpar. Jag gör ju det!
GillaGillad av 1 person
Tack! ❤
Ja det är en kamp.
Många kramar tillbaka!
GillaGilla