Vissa dagar blir jag martyren. Det är så synd om mig och känslan av att allt är orättvist bara kryper i mig. Sådana dagar går jag ofta och lägger mig med dåligt samvete. Jag är inte en lågaffektiv och pedagogisk mamma när jag är martyren.
”Här har jag stått och lagat annan mat till dig och så äter du ändå inte!”
”Vi får göra ALLTING här hemma!”
”Ni är så otacksamma!”
”Klarar du inte av att bre en macka? Det klarar ju treåringar till och med!”
”Andra barn i din ålder kan…”
”Jag är trött på att vara en serviceinstans!”
”Tror du att jag jobbar här?!”
”Ingen uppskattning får man heller!”
”Du borde kunna … i din ålder!”
”Ligg i sängen hela dagen då om du vill slösa bort ditt liv!”
”Nu får du skärpa dig!”
”Du kan om du vill!”
”Hur ska du lära dig … om du är så lat att du inte ens försöker!”
Lika fort som dessa saker slinker ur min mun ångrar jag dem. Ofta ber jag om ursäkt efter och försöker förklara min frustration. Som tur är händer det inte så ofta att jag blir martyren. Det är en jobbig roll att axla.
Jag VET att mina barn kämpar på efter sin egen bästa förmåga. Det gör jag med. Och ibland orkar jag bara inte…
Häromdagen gick Emil och jag en promenad. Emil har så kloka tankar och reflektioner. Det är längesedan Emil satte sin fot i skolan nu trots att vi gör försök varje skoldag. Som Emil skrev i sin text känner han sig misslyckad de dagar han inte kommer iväg.
Under promenaden sa han: ”Egentligen är att gå till skolan som att dra av ett plåster. Trots att det är obehagligt måste man bara göra det. Om man väntar eller drar av plåstret långsamt så blir det egentligen värre.”
Emil vill så gärna få skolan att fungera. Han trivs i skolan när han kommer dit men lång frånvaro har gjort det svårt att ta steget tillbaka/dra av plåstret. Vi pratade en del kring det och hur vi ska hjälpa honom ”dra av plåstret”. Han sa att han själv måste göra det. Hans vilja har det aldrig varit fel på!
Under promenaden kom vi också in på motgångar och svårigheter och att vi har tagit oss igenom många tuffa år nu i vår familj. Vi pratade om att om man inte möter motgångar behöver man inte vara stark.
Emil sa: ”Det är ungefär som att vår familj går på gym hela tiden och klarar tyngre och tyngre lyft. Familjer som inte har motgångar bygger inte upp någon styrka och de klarar knappt att lyfta skivstången!”
Vilken insikt! Vi har tagit oss igenom mycket och det har gjort oss starka. Vi kommer att klara av att ta oss igenom ännu mer för vår träning ”på gymmet” rustar oss för det som komma skall!
Calle, min 18-åring med asperger, går just nu en utbildning där man varvar studier i skolan med praktik. Han har inga betyg alls från grundskolan. Planen är att han ska vara på praktikplatsen tre halvdagar i veckan. Tyvärr är det väldigt sällan vi lyckas få dit honom trots att han trivs jättebra och tycker att det är roligt där. Han har varit där sex dagar sedan starten i mitten av mars. I skolan har han inte varit alls efter jullovet.
Senaste praktikdagen fick jag peppa honom jättemycket. Han hade inte varit där på två veckor. Vi gjorde en plan för morgonen. Jag skulle väcka honom och sen skulle vi snabbt åka till McDonalds och äta frukost (i bilen på McD-parkeringen pga coronatider). Tanken var att snabbt komma ut ur huset för att slippa grubbel och eventuell låsning.
Vi kom iväg och jag kände mig så himla lättad. Calle var nöjd. Jag släppte honom vid praktikplatsen med lite tidsmarginal och åkte hem (jag är fortfarande hemma med halsont). Det tar ca. 10 minuter med bil till praktikplatsen. Precis när jag hade kommit hem ringde en orolig Calle för han kunde inte hitta sin handledare. Efter ett tag fick han reda på att hans handledare var hemma sjuk. Calle lämnade då praktikplatsen med oro/ångest och jag fick åka och hämta honom. Så himla typiskt! Det krävdes mycket av både mig och Calle att få dit honom. Synd att handledaren glömde bort att höra av sig till Calle och informera om sin frånvaro.
Calle kan inte bara vara flexibel och anpassa sig i en sådan situation. Han kan inte bara köpa det och vara med någon annan anställd under sin praktikdag. Han behöver förberedas på sådana saker. Om han hade fått information i förväg är jag dock ganska säker på att han inte hade kommit iväg överhuvudtaget.
Denna händelse kan få förödande konsekvenser. Det kan leda till att han oroar sig mer och till och med att han låser sig helt. Jag hoppas verkligen att det inte blir så!
En kränkande kommentar vi har fått från en pedagog om Calle.
”Jag är hemma majoriteten av alla veckodagar, jag sitter och antingen tittar på TV:n eller sitter vid min dator. Jag tänker på skolan och känner mig ensam. Jag sitter och väntar på nästa dag men nästa dag blir ännu ett misslyckat försök att ta mig till skolan.
Mamma och pappa stöttar och uppmuntrar mig dagligen, vart jag ser misslyckanden ser dom förbättring och stolthet. Dom kämpar minst lika mycket som mig och lyckas hålla sig positiva trots hårda tider.
Jag är femton år och har ADD och går i 8:an, jag har varit hemma till och från sedan 5:an. Jag har varje år kommit tillbaka men blir tillslut utmattad. I början av 7:an var jag väldigt optimistisk och positiv för ett nytt år och ny skola. Allting fungerade bra, några från min förra klass var där men jag fick även nya vänner som inte var alls medvetna om min tidigare frånvaro. Ämnena fungerade för mestadels bra. I SO, Svenska, Engelska och Bild var mitt presterande minst lika bra som alla andra trots all min frånvaro men Matte, NO och Slöjd var svårare. Tillslut tog det stopp, skolan hade bestämt att jag inte skulle gå heltid men jag var bestämd och ville gå som alla andra. Idag förstår jag att gå som alla andra är inte rimligt och kommer kanske aldrig bli. Som mamma brukar säga “ditt hundra procent är kanske 70”.
Som jag nämnde tidigare så går jag idag i 8:an, nästa år börjar jag i 9:an och sedan året därefter gymnasiet. Jag har i dagsläget inga betyg i något ämne. Skolan och mina föräldrar tror om jag kommer till skolan och jobbar så har jag alla förutsättningar i världen att få betyg i 9:an och komma in på gymnasiet.
Sedan två månader tillbaka har skolan gett mig möjligheten att plugga hemifrån dom dagar jag inte kommer dit, vilket är nästan alla. Detta är något jag tidigare inte fått göra då skolan tycker jag ska komma dit och jobba.
Jag känner själv att plugga hemifrån får mig att känna att jag gör något bra och nödvändigt. Det känns även som om det kickar igång min hjärna igen efter ha varit inaktiv så länge.
Jag vill verkligen plugga och få ny kunskap. Jag gillar skolan men problemet är orken och låsningar.
Just nu är jag i en period i livet då jag grubblar mycket. Jag tänker på hur saker kunde blivit ifall jag saktade ner i 5:an och gick ett eget schema. Även hur saker hade blivit ifall när jag var hemma hade jag pluggat mer än vad jag gjort och även tagit mer ansvar.
Det känns som 4 år av mitt liv är bortkastat. Som om jag missat så mycket med mina vänner i skolan och vänner jag har förlorat. Jag vet att jag har haft många bra stunder med min familj och även vänner men när man mår dåligt så är det svårt att se något annat.
Jag har genom dessa år känt mig ensam med detta liv och har även låtsats för mina vänner jag spelar med som inte går i min skola att allting är som vanligt och att jag är i skolan dagligen utan problem. Jag ljuger om det för att jag är rädd för reaktionen jag kommer få och vad dom kommer säga.
Jag tycker att skolan och lärande är grymt viktigt men jag tror inte att skolans scheman och uppbyggnad är gjort för oss alla.
Jag skriver det här för att visa personer som gått igenom liknande att dom inte är ensamma. Att när livet ser som mörkast ut måste man fortsätta igenom den mörka tunneln för att tillslut finna ljuset. Jag kommer aldrig sluta försöka, jag har en vision om mitt liv och jag kommer se den besannas oavsett vad, och jag hoppas du gör detsamma.
Sluta aldrig försöka, tillslut finner du ljuset.
Nu med mycket tid hemma (ont i halsen) har jag äntligen tagit mig tid att läsa tre fina böcker av Linda Warvelin. Linda skriver om sin son Alexander som har adhd med autistiska drag.
Den första boken heter ”Hej det är jag Alexander, din son” (Framsteget Bokförlag, 2017, Femte tryckningen).
Den andra boken heter ”Hoho, Alexander är här nu” (Framsteget Bokförlag, 2016).
Den tredje boken heter ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF” (Framsteget Bokförlag, 2017). Denna bok är Annica Kosner medförfattare till.
Böckerna beskriver kärleksfullt hur det är att vara förälder till ett barn som inte följer normen. Linda vill öka förståelsen för de utmaningar det innebär att ha adhd och ta bort stämpeln ”bråkig ouppfostrad unge”. Boken har ett enkelt språk, som nedskrivet talspråk. Jag brukar ha svårt för det sättet att skriva men för dessa böcker passar det perfekt. Jag läste alla tre böckerna i sträck. Jag tror det är bättre för läsaren att dela upp läsningen.
Den första boken, ”Hej det är jag Alexander, din son”, innehåller massvis med härliga exempel från verkligheten. Hur tänker en 9-åring som har adhd och autistiska drag? Dessa små berättelser fick mig många gånger att le och även högt skratta till. Boken svämmar över av kärlek till Alexander. Min 11-åring har adhd och jag känner igen både Alexanders resonemang och handlingar i mitt barn. Boken lyfter fram det fina med NPF men också utmaningarna.
I den andra boken, ”Hoho, Alexander är här nu”, ger Linda även några exempel på hur hon själv har agerat i olika situationer som ung. I den här boken får vi fortsatt följa olika händelser i Alexanders liv. Jag tänker flera gånger på Emil i Lönneberga när jag läser. En fantastisk kille med ett stort hjärta. I denna bok får läsaren också lite mer bakgrund innan diagnosen.
Den tredje boken, ”Alexander, en bok om kärlek, humor och livet med NPF”, är skriven av Linda och Annica Kosner. Annica är psykolog och hade följt Linda och Alexander på Facebook. Annica har en vuxen son med autism. I den här boken får vi lite mer följa mamma Lindas tankar kopplade till olika situationer. I slutet av boken skriver Annica om olika Linda-och-Alexander-situationer och kopplar dem till de utmaningar adhd och autism kan innebära. I slutet av boken finns också frågor från föräldrar som Annica svarar på.
Dessa böcker är fyllda med kärlek och en önskan om att omgivningen ska se bortom ett beteende. Viljan att öka förståelsen hos omgivningen finns även hos mig. Vi NPF-föräldrar vill så gärna att alla ska se det fantastiska i våra barn.
Vi har en 18-åring i huset nu. En ung man. En myndig. En vuxen. Trots att Calle har fyllt 18 år behöver han fortsatt mycket stöd.
Det kan komma kommentarer om att vi curlar och stöttar Calle för mycket. Han kommer inte att lära sig och bli självständig om vi hjälper honom för mycket får vi höra.
Jag vet att på vardagar när Calle har yttre krav och förväntningar på sig behöver han mycket stöd. För att han ska ha en chans att fixa skola/praktik behöver han hjälp med både väckning, frukost och skjuts. Dessa tillfällen fungerar det inte att kräva att Calle ska ställa väckarklockan, fixa en macka och sen ta sig iväg själv. Istället stöttar vi honom så att han kan lägga energi på att komma iväg.
På helgerna däremot när de yttre kraven inte finns på samma sätt, då får han träna. Idag skulle Calle iväg och fiska med en kompis. Han ställde väckarklockan, fixade matsäck och tog sig iväg själv. Han frågade mig om jag kunde fixa matsäcken men jag sa att det kunde han göra själv. Han bad om lite råd men han fixade det.
Vi curlar inte i onödan utan när det behövs. Självständighet tränas vid väl valda tillfällen och vi höjer stegvis kraven. Mina barn kommer att lära sig men i sin egen takt.
Just nu är vi i den jobbiga processen att söka omvårdnadsbidrag. Vi hade tidigare beviljat vårdbidrag till och med mars 2021 men på grund av nya regler måste vi söka om.
Jag skickade in ansökan för våra tre barn i augusti. Nu i veckan fick vi äntligen ett brev med en tid för telefonintervju. Kvinnan på Försäkringskassan sa att jag skulle förbereda mig inför intervjun genom att fundera över i vilka situationer mina barn behöver stöd samt hur mycket tid det tar i anspråk.
I morse vaknade jag ca. kl. 7:20 och kunde inte somna om. Istället gick jag upp och satte mig i soffan med laptopen i knät för att skriva om mina barn.
Jag har: Calle 18 år med asperger/autism nivå 1. Han har varit hemmasittare i mer eller mindre 5,5 år. Tar anti-depressiv medicin.
Jag har Emil 15 år med adhd huvudsakligen ouppmärksam form/add med autistiska drag och arfid (selektivt ätande). Tar anti-depressiv medicin. Mycket hög problematisk skolfrånvaro i tre år.
Jag har Linnéa 11 år med medelsvår ADHD kombinerad form och delvis selektivt ätande. Tar ADHD-medicin.
Alla tre tar melatonin.
Som förälder till dessa fantastiska barn försöker jag att glädjas åt och lägga fokus på de saker som fungerar, hur små sakerna än må vara. Jag försöker se små myrsteg framåt och våra små vardagsmirakel. Jag jobbar med mina tankar och med acceptans. Det är som det är och detta är mitt liv.
Nu med kravet på mig att pränta ner allt vi gör blir jag alldeles matt. Fan att jag måste bli påmind! När jag sitter och skriver börjar tårarna rinna. Hur 17 orkar vi allt detta egentligen? Hur länge till måste vi orka? Orden på pappret, mitt liv, föder en uppgivenhet. Skit också! Jag vill ju vara glad över och lägga fokus på att Calle, 18 år, en gång den här veckan faktiskt fixade frukost själv. Det brukar han aldrig göra. Jag vill vara glad över att Emil, 15 år, förra veckan komihåg sin medicin två gånger. Jag vill lägga fokus på att Emil en gång efter årsskiftet har träffat en kompis. Jag vill lägga fokus på att Linnéa cyklade till och från skolan själv två dagar förra veckan. Jag vill lägga fokus på våra mirakel!
Jag inser att just dessa glädjande undantagsfall, som jag egentligen vill lägga fokus på, kan jag inte ens nämna i intervjun. Om jag nämner det kanske kvinnan tror att det alltid fungerar och det gör det verkligen inte. Alltså måste jag berätta om hur vi varje vardag försöker få upp våra killar ur sängen. Att det ofta tar två timmar att väcka Emil. Att inget av våra tre barn ställer en väckarklocka och kommer upp själv. Att alla behöver hjälp med alla måltider. Att alla behöver skjuts till skolan. Att killarna har ca 90-95% skolfrånvaro. Att Emil har ångest vissa dagar så vi måste vara hemma från jobbet och stötta honom. Att vi behöver påminna våra barn om duschning och medicin. Att de behöver en Time Timer på morgonen. Att killarna inte äter något när de är hemma en skoldag utan är vrålhungriga när vi kommer hem från jobbet. Att våra barn inte har några hushållssysslor. Att vi måste hjälpa och stötta om de ska städa sina egna rum. Att Emil aldrig har åkt buss själv. Att vi måste laga flera maträtter varje dag. Att inget av våra barn kan göra läxa/skolarbete hemma utan konstant stöd. Att det tar en evighet att natta Linnéa. Att vi ofta har flera möten i veckan för våra barn. Att både jag och maken har gått ner i arbetstid för att kunna stötta våra barn. Att vi i nästan varje moment måste vara dirigenter/hjälpjag åt våra barn. Och mycket mer… Jag skickade in en bilaga på flera sidor med ansökan och kvinnan sa att intervjun skulle utgå från den. Jag hade hoppats slippa den dränerande intervjun.
Tänk om jag börjar gråta under intervjun som jag gjorde förra gången. Tänk om hon misstror mig? Tänk om hon inte förstår hur mycket vi sliter… Att söka omvårdnadsbidrag tär. Det är så oerhört tungt att behöva rabbla allt det jobbiga. Jag hoppas att intervjun går bra och att hon ser vilket jobb jag (och maken) gör varje dag. Det är tur att jag inte tvingas tänka på allt detta jämt – då hade jag aldrig orkat!
Jag är hemma med röd, svullen hals och ett ovanligt tryck över bröstet. Korkad som jag vanligtvis är hade jag förmodligen varit på jobbet om det inte var Coronatider. Nu är jag alltså enligt direktiven hemma. Jag mår inte jättedåligt. Halsen ömmar och jag har lite förhöjd temp. Trycket över bröstet är lite obehagligt. Som en irriterande klump som trycker under bröstbenet. Det känns som att det kliar i den där klumpen men den sitter dit ingen hosta når. Lite ansträngd andning när jag anstränger mig. Har dålig kondis så det kan ju vara det också. För övrigt är jag varken snorig eller hostig. Jag tror inte att jag har covid-19 men vem vet? Jag inbillar mig att jag skulle må jättedåligt om jag fick det men har förstått att många inte mår så dåligt.
En kompis sa ”Det där trycket över bröstet kan ju vara inbillning också. Det kan vara en undermedveten oro som skapar ångest!”
Nja… Jag vet hur oro och ångest känns. Jag har haft oro i fem år. Oro för mina barns skolgång och välmående, oro för att återigen bli anmäld till socialtjänsten på grund av mina barns höga skolfrånvaro, oro över att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder, oro varje dag jag vaknar över hur dagen ska gå, oro över om vi kommer att kunna ta oss iväg hela familjen som planerat, oro över om min selektiva ätare får i sig tillräckligt med mat, oro över om mina barn har vänner… Jag vet hur min kropp reagerar på just stark oro och det är inte så här.
Oron för Corona är i så fall lättare. Jag menar inte att förringa allvaret och den kris vi befinner oss i. Vad jag menar är att nu är det en kollektiv oro som hela samhället delar. Alla är oroliga för samma sak. Vi alla förstår vad vi menar när vi pratar om att livet plötsligt vändes upp och ner och vår frihet försvann. Det som vi har tagit som självklarheter är tillfälligt på vänt. Nu vet och förstår alla att livet inte blev som vi hoppades just nu. Den dagen mitt äldsta barn slutade gå till skolan blev det inte en delad kollektiv oro. Istället blev vi ifrågasatta och misstrodda. Den känslan var tung.
Jag har redan levt på vänt i många år. Väntat på att vi ska få stöd åt våra barn, väntat på att våra barn ska må bättre, väntat på att maken och jag ska få tid för varandra igen. Väntat på lite mer flyt i tillvaron.
Mitt tryck över bröstet är inte oro utan Corona eller mest troligt vanlig förkylning… Kollektiv oro är lättare att bära.
I helgen har jag varit på kurs med Rebecka (Becka) Koritz och ett helt gäng fantastiska föräldrar. Min hjärna är överhettad nu. På ett positivt sätt. Jag har så många nya tankar och känslor.
Rebecka Koritz
Hur har skolsystemet i Sverige format oss? Hur påverkar skolsystemet hur vi är som vuxna? Hur påverkar vi som föräldrar i vår tur våra egna barn? Hur vill vi att framtiden ska se ut för våra barn? Vad är framgång? Når vi framgång med det skolsystem vi har idag?
Skolsystemet idag är uppbyggt på att alla ska lära sig samma saker, alla ska göra samma saker… Är det så det måste fortsätta vara? Vi vill ha lyckade barn eller lyckliga barn?
Självrannsakan Ifrågasättande av strukturer
Eftersom jag är både mamma till barn som har ramlat ur skolsystemet och pedagog blev helgen omtumlande på flera plan. Jag har tidigare funderat mycket kring att göra lärande lustfyllt och att hitta elevers inre motivation. Jag har i min bok också lagt mycket fokus på hur vi kan göra skolan så bra som möjligt för alla elever. Dock har jag inte gått så långt i mina tankar som att ifrågasätta hela skolsystemet. Jag har däremot funderat mycket kring LGR11 och betyg och bedömning som per automatik slår ut vissa elever men det har jag inte heller skrivit så jättemycket om.
Helgens upplevelser behöver nu bearbetas. Jag känner både frustration och hopp. Jag är frustrerad och ledsen över att vi är så många som delar jobbiga upplevelser och har barn som har mått/mår dåligt av skolan. Jag känner hopp för att vi är många som på allvar börjar fundera kring vad skolan gör med våra barn. Måste det vara så här? Samtidigt känner jag mig kluven eftersom jag själv är pedagog. Hur skulle det se ut om vi inte hade skolplikt? Hur skulle antagning till utbildningar se ut om vi inte hade betyg och bedömning? Hur skulle barn lära sig något om inte vi vuxna bestämde vad de skulle lära sig?
Det största lärandet sker i leken. Lek är lustfyllt och utforskande. Varför tvivlar vi då på att barn lär sig av lek? Barn söker kunskap. Barn är nyfikna av naturen. Vi vuxna behöver lita på att barnen är kunskapstörstiga. Vi behöver backa och släppa kontrollen.
När jag tänker mig mina barn om 20 år vill jag att de ska vara friska och lyckliga, vara i ett sammanhang, känna tillhörighet och gärna jobba med sina intressen.
När jag funderar över vad jag själv bär med mig från min skolgång kommer jag fram till att jag självklart har vissa kunskaper men jag bär framförallt mönster med mig såsom en strävan efter att duga och vara duktig, att prestera, att bli bedömd, att försöka passa in, att inte ifrågasätta utan göra det jag blir tillsagd att göra.
Behövs dessa mönster för att mina barn ska vara lyckliga? Nej tvärtom! Det hämmar snarare mina barn. Behövs detta för att mina barn ska lära sig? Nej, de når förmodligen en djupare kunskap som befästs om de faktiskt har ett eget intresse för kunskapen. Hur många prov har jag själv inte pluggat till för att dagen efter lättad andas ut och låta kunskapen (rabblandet av fakta) flyga iväg? Många!
Varför är det så viktigt att mina barn får sina kunskaper i skolan? Varför måste alla barn fyllas med samma kunskap oavsett om de är intresserade av det eller inte?
Stora och viktiga frågor.
Jag ser nu till exempel att Emil mer eller mindre pratar flytande engelska med stort ordförråd och rätt böjning på verb och adjektiv trots att han har missat i princip all undervisning i engelska sedan årskurs 6. Han går i årskurs 8 nu. Dessutom är Emil helt självlärd i att redigera bilder i Photoshop. Han använder olika lager, filter och skapar effekter. Just bildredigering är något han säger att han vill jobba med i framtiden. Hade han fått lära sig lika mycket om det i skolan? Tveksamt.
Det finns så mycket mer att skriva men jag vet inte hur jag ska formulera mig just nu.
Tack Becka Koritz och ”En skola från scratch” och alla föräldrar som bjöd på sina upplevelser
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
(Bilden är från Messenger.)
supermamsen 