Kategoriarkiv: Hemmasittare

november 16, 2015 · 10:07

En dörr på glänt

Äntligen! En dörr på glänt till Cs tankar och känslor.

Äntligen! En dörr på glänt till Cs tankar och känslor.

Energipratet vi hade förra veckan har öppnat dörrar på glänt till Cs känslor och tankar. Det blev så bra när vi kunde prata om energi på ett konkret sätt.

I fredags när vi satt och åt lunch frågade jag C hur vi kan minska på de 10 energibitar (av 30) som hen använder för att ta sig/försöka ta sig hemifrån. Vi pratade om hur Cs morgon ser ut och hur kan vi få morgonen att flyta på lite bättre. Ibland äter C frukost framför TV:n i soffan.
C sa:
”Jag tror att det är bättre om jag alltid äter min frukost vid matbordet. Annars fastnar jag i soffan och då kan det bli svårt för mig att komma iväg!”
”Vilken bra idé! Då bestämmer vi det! Hur är det med dötid? Jag tycker det verkar som om du börjar grubbla för mycket om du får tid över på morgonen.”
”Ja, då börjar jag tänka. Eller så sätter jag mig i soffan med mobilen och då fastnar jag där!”
”Precis! Ska jag väcka dig lite senare då? Kanske kl. 7:20 och så går du upp kl. 7:30 och klär på dig och äter och sen går vi kl. 8?”
”Jaaaaa….”
”Eller du kanske vill cykla iväg själv? Är det jobbigt att göra sällskap med mig när jag går? Vill du hellre cykla fort?”
”Ja, jag tror det…”
”Okej, då väcker jag dig kl. 7:30 och du går upp kl. 7:40. Sen cyklar du kl. 8:10 och jag går själv på min promenad! Blir det bra?”
”Ja!”

Sen hade vi ett samtal om att gå och lägga sig. C sa att det inte är bra att hen sätter sig i soffan då heller eftersom hen fastnar där även på kvällen. C brukar ha datatid till kl. 19:30. Sen ska C gå och lägga sig kl. 21-21:30. Då brukar C hamna i soffan och hålla på med sin telefon eller titta på TV.

Nu hade C ett förslag att hen får datatid till kl. 20:30 och går och lägger sig direkt efter det, utan att hamna i soffan. De kvällar C vill titta på TV ska hen sluta spela kl. 19:30.
Vi ska testa detta i en vecka och se hur det går.

Vi har också pratat lite om vad som ger C energi. Hen sa att datorn, att titta på TV, äta och sova ger energi. Frisk luft/aktivitet/vänner ger också energi men inte om det blir för länge säger C.

Helt otroligt att C kunde förklara så bra! Hen kom med egna förslag och var verkligen med i samtalet.

I fredags kom en barnpsykolog hem till oss. Hon ska starta en kurs i kommunen för elever med hemmasittarproblematik. Kursen är 6 tillfällen 2 timmar/gång och kommer att hållas i hemmasittarskolans lokaler på förmiddagstid. Nu åker psykologen runt för att träffa eleverna som ska delta. C var faktiskt positiv.
Kursen låter väldigt bra och ”riktar sig till ungdomar som vill hitta effektivare sätt att handskas med utmaningarna i livet och som vill lära sig att hitta strategier för att skapa sig det liv som de verkligen vill leva. Bland annat handlar det om att tillgodogöra sig färdigheter för att handskas med smärtsamma känslor och tankar som verkar hindrande i vardagen. Exempelvis lämpar den sig väl för ungdomar som kämpar med ångest/oro, nedstämdhet, stress och dålig självkänsla i det dagliga”.
Jag hoppas SÅ att C kan ta emot hjälpen!

Idag gick det inte att få iväg C trots vår nya plan. MEN när C låg i sängen så ropade C på mig och sa:
”Mamma, jag ska försöka förklara för dig hur det känns just nu för mig.”
”Ja, gör gärna det” sa jag i lugn ton men bubblade över av lycka inuti.
C förklarade:
”Det känns som om jag åker i en karusell av tankar. Det är tio djur i karusellen. Ett djur säger att jag kan gå. Att jag vill. Dom andra nio djuren säger att jag inte kan. Dom djuren är så starka så det blir som att dom bestämmer!”
”Jaha… Så då måste vi fundera över hur det djuret som vill gå kan ta makten över dom andra djuren”
”Ja… Men jag vet inte hur!”
”Inte jag heller men det är ju det den där kursen ska hjälpa dig med!”
”Ja…”

Sen var samtalet slut. Men vilka framsteg! Trots att C inte kom iväg idag känner jag att det går framåt. C börjar ÄNTLIGEN prata om hur hen känner.

Nu har en dörr öppnats på glänt och vi kan äntligen föra ett samtal med C!
Bara att hoppas på att fler dörrar öppnas framöver! 🙂

9 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag

Taggat som , , , ,

november 13, 2015 · 12:26

Tips!

C har alltid haft väldigt svårt att prata om hur hen mår. C kan inte förklara hur hen känner och vad som blir svårt i olika situationer. Ett problem är ju att C inte vill kännas vid sin diagnos alls och inte prata om den. Vi försöker då och då försiktigt lyfta ”Vad tar din energi? Hur kan vi hjälpa dig?” men detta har inte lett till några svar från C.

En kvinna, Peggy, hittade min blogg och läser den. Hon har själv erfarenhet av det som min familj går igenom. Hon känner inte mig men har via min facebook-profil Supermamsen Aspergerbarn skickat råd, tips och pepp. Helt fantastiskt att någon kan engagera sig så och hjälpa. Tack Peggy! ❤

Peggy kom med rådet att prata om energi med C med hjälp av t ex legobitar. Att ha ett visst antal bitar till förfogande en dag och sen bena ut vad C behöver göra en dag och fördela energin.

Detta gjorde C och jag igår. Jag tog fram 30 klossar. Det märktes att C inte var så sugen på att prata om ”det jobbiga”. C vill aldrig prata om det. Men igår gick det lite bättre. C gick med på att prata en kvart. Jag gav C klossarna och förklarade att nu ska vi fördela dessa energibitar över en dag.

Fördelning av energibitar :)

Fördelning av energibitar 🙂

Vi började med:
GÅ UPP UR SÄNGEN OCH KLÄ PÅ MIG: här lade hen 7 energibitar.
Vi pratade kring den rutinen och C sa att hen blir sur av väckarklockan och vill hellre att jag eller maken väcker hen. Då kunde vi ta bort en bit. C sa att det är lättast om vi hjälper hen ta fram kläder dagen innan så då tog vi bort en bit till. Vi landade på 5 energibitar.

FRUKOST OCH MEDICIN: här lade hen 3 bitar.
Vi pratade kring frukost och C sa att det är lättare om vi hjälper till med frukost och påminner om medicinen. Tillslut blev det 2 energibitar.

GÅ HEMIFRÅN: här lade hen 10 bitar.
Vi pratade lite kring det. C sa att det är jättesvårt att ta sig iväg men kan inte förklara varför. Vi bestämde att detta är ett område vi måste jobba mer med för att minska åtgången av energi.

VARA I HEMMASITTARSKOLAN: här lade hen 5 bitar.
På skolan börjar de varje dag med att läsa nyheterna tillsammans. Jag frågade hur många bitar energi det tar. Ingen sa C. Med andra ord går alla 5 bitar åt till tiden efter nyheterna. Jag frågade vad de brukar göra efter nyheterna. C svarade att det är olika, att hen inte riktigt vet. Jag frågade om det skulle gå åt mindre energi om hen visste. Det trodde hen. Så där har vi något att prata med läraren om!

LUNCH: här lade hen 1 bit om jag/maken fixar (om C skulle fixa själv blev det många bitar…)

SPELA PÅ DATORN: ingen bit sa C. Jag sa att hen måste lägga åtminstone 1 bit.

DUSCHA: här lade hen 3 bitar. C sa att hen tycker om att duscha, att det är skönt. Däremot är det svårt att ta steget in i duschen. Vi har bestämda duschdagar.

KOMMA I SÄNG: här lade hen 3 bitar.
Sänggåendet är en utdragen process med många konflikter. C fastnar ofta i soffan och vägrar gå och lägga sig. Vi pratade lite kring hur det kan bli bättre men kom inte riktigt fram till något.

Vi kom på att vi hade glömt en lapp för MIDDAG. Men det fanns inga bitar kvar. Jag frågade C om hen kunde flytta någon bit, men det gick inte. Middagarna brukar ofta bli tjafsiga och sluta med att något syskon gråter för att C säger taskiga saker. Inte konstigt om hen inte har någon energi kvar!

C kom själv på att om hen sover dåligt så är det nog bara 20 energibitar dagen efter. Då kom vi in lite på hur vi kan hjälpa C sova bra.

Kvarten blev drygt 20 minuter och C protesterade inte. Det var det bästa samtal jag har haft på länge med C. Detta ska vi bygga vidare på och finfördela olika moment under dagen mer.

Nu vet vi att ”GÅ HEMIFRÅN” tar den mesta energin från C så det ska vi jobba med. Och jag ska prata med läraren om att C behöver ett tydligt schema över vad som ska hända de timmar C är på hemmasittarskolan. Konstigt att skolan inte redan har tänkt på det… De vet ju om att C har sin diagnos.

Nya tag på måndag! 🙂

Trevlig helg!

Trevlig helg!

33 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , ,

november 11, 2015 · 15:13

Lättnad

Jag är överlastad och trycker på nödstopp!

Jag är överlastad och trycker på nödstopp!

Jag har precis kommit hem efter mitt besök hos husläkaren. Återigen grät jag mig igenom hela besöket på drygt 40 minuter. Tårarna bara rann när jag beskrev vår situation kring C, 10-åringen och att både maken och jag är helt slutkörda. Alla känslor jag bär på: maktlöshet, frustration, otillräcklighet, sorg, skuld, oro…

Läkaren var väldigt förstående och hon sjukskrev mig en månad. Sen ska jag träffa henne igen och förlänga. Hon sa att hon kommer att förlänga, att jag inte behöver oroa mig för det. Hon vill bara kolla av hur jag mår om en månad.

Det är tufft när man inte får återhämtning och energi någonstans. Jag känner mig ledsen över att min arbetsmiljö blev så dränerande.

Läkaren fick tårar i ögonen och sa ”Jag är själv mamma och jag vet inte hur det ÄR men jag kan föreställa mig hur ni har det! Jag förstår att du inte kan jobba just nu och att du är helt slutkörd”.
Sen kramade hon mig. Jag känner mig oerhört lättad och tacksam över att min husläkare är så empatisk och förstående. Jag har hört att vissa läkare inte alls är lika förstående. Det verkar vara som ett lotteri!

Nu känner jag att jag kan slappna av lite mer. Jag kommer att få återhämta mig så att jag orkar lägga energi på mina barn.

C kom inte iväg idag heller. Hen sa nyss:
”Mamma, det känns konstigt när du inte håller på och tjatar!”
”Jaha? Ska jag börja med det då?”
”Ja, lite i alla fall!”
”Okej, då bestämmer vi att du går imorgon!”
”Okej!”

Hur det går återstår att se…

Nu ska jag ta en kopp kaffe och andas en stund innan min älskade mamma kommer hem med syskonen.

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Taggat som , , , ,

november 10, 2015 · 12:52

Tomhet

Hur ska vi veta vilken väg som är rätt väg?

Hur ska vi veta vilken väg som är rätt väg?

De senaste dagarna har jag känt en stor tomhet. Nästan lite uppgivenhet. Ska detta aldrig vända?

Jag är ju hemma nu och det är skönt. Samtidigt är det som om jag mår sämre nu när jag kan tillåta mig själv att må dåligt. Orken tryter rejält. Min mamma är helt fantastisk. Hon hämtar syskonen, plockar med vår tvätt, tömmer diskmaskinen, hjälper oss handla… Det känns konstigt att ta emot hjälpen, men jag känner att jag behöver den.

Mina tankar snurrar fortfarande kring samma saker… Peppa/pressa, energinivåer, trots, tonåring, asperger, krav/kravlöshet…

Jag måste hitta ett sätt att inte låta Cs mående påverka hela mitt jag. Som det har varit tassar jag på tå. Curlar C. Fixar och donar. Detta leder ändå inte till framgång. Om jag har gjort allt för C en morgon och hen ändå inte lyckas ta sig iväg så blir jag ledsen och besviken. C känner sig dum och skyldig. Sen påverkar detta hela min dag. Jag blir låg. C däremot blir bara låg en stund, men sitter sen glad vid sin dator och är inte synligt påverkad resten av dagen.

Den här veckan har vi bestämt att C ställer sin mobil på väckning kl. 7:00. Ca kl. 7:10 går jag eller maken in och påminner om att det är dags att gå upp. Då drar vi upp rullgardinen och lägger Cs kläder på hens säng. Sen släpper vi C. Om C kommer upp kan vi hjälpa hen med frukost.
Sen kl. 8 går jag min promenad. Om C vill följa med kan vi göra sällskap till hemmasittarskolan. C ska vara där kl. 8:30. Om C inte följer med går jag på min promenad själv och C ska kontakta läraren och säga att hen inte kommer.

På detta sätt slipper C mitt tjat (som hen hatar) och jag kan slappna av lite. En morgon (Plötslig händer det!) tog sig C upp själv utan väckning och fixade frukost. Jag gjorde ingenting. C kom iväg den dagen utan problem.
Jag tror att vi måste låta C hitta sin egen VILJA. Vi har testat detta en vecka förut (Nytt grepp, Mötet) men vi testar igen.

När jag berättade om upplägget för hemmasittarläraren så sa han att han tror att det är bra att C får känna hur det känns med det kravlösa. Förhoppningsvis leder det till att hen sen accepterar att vi vuxna styr. Vi får se… Vi är fortfarande i samma snurr som för några veckor sedan. Det känns inte som om vi kommer framåt. C kom inte iväg igår och inte idag…

Jag är fortfarande bekymrad över att vi inte har kommit till roten av Cs problem. Hur ska vi kunna hjälpa C på rätt sätt om vi inte gör det?

Min oro för 10-åringen är fortfarande stor. Hen sov hos mina föräldrar söndag till måndag och hade haft det jättebra. Men sen igår morse när min mamma skulle gå med 10-åringen till skolan så klagade hen på magont igen och vägrade gå. Jag vet inte hur jag ska hjälpa min älskade 10-åring… (”Smittar” hemmasittande?)

Igår låg jag i 10-åringens säng tills hen somnade och smög dit i morse och lade mig och gosade en stund innan väckning. Idag tog sig 10-åringen till skolan. Jag ska hämta kl. 13:30. Då ska vi gå och spela badminton tillsammans och ta en fika. 6-åringen ska följa med en kompis hem.

Imorgon ska jag till min husläkare och förhoppningsvis få min sjukskrivning förlängd. Jag orkar inte jobba.

Jag vill så gärna räcka till för mina älskade barn ❤

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , ,

november 5, 2015 · 12:19

Livet är som en hiss

Upp och ner...

Upp och ner…

Upp och ner… Så är det just nu…

En bra dag följs av en jobbig dag. En dålig stund följs av en bra.

En dag då jag känner mig stark och ”Nu jävlar!” följs av en dag då jag känner ”Jag ger upp!”.

Igår i mitt inlägg skrev jag om att det är svårt att balansera kraven jag kan ställa på C. Igår kände jag mig förstående. Jag tyckte synd om C som verkade ledsen och låg (men sen var glad vid sin dator). Jag kände mig irriterad på hemmasittarläraren som inte lät lika förstående utan tyckte att ”C försöker styra världen”.
Igår sa C att hen skulle gå idag.

C kom inte iväg idag heller. Idag känner jag mig inte lika förstående. Jag tjatade lite, pressade lite, ifrågasatte lite…
”Du sa ju igår att om du fick vila igår så skulle du gå idag. Kom igen nu! Du kan om du vill!”
C låg på golvet i en hög ”Du förstår inte! Jag kan verkligen inte idag! Det går bara inte!”

Upp ett par våningar och sen ner till botten!

Upp ett par våningar och sen ner till botten!

Stackars barn! Ena dagen har hen en lugn och förstående mamma och dagen därpå är mamman ett tjatigt oförstående monster. Jag blir så irriterad på mig själv! Jag är så inkonsekvent. Och jag förstår faktiskt fortfarande inte. Inte fullt ut i alla fall. Jag förstår mer, men inte tillräckligt. Det känns som ett sjukt spel alltihop.

Min känsla är att C inte VILL tillräckligt mycket. Viljan måste finnas där! Just nu är det vi vuxna som lägger yttre krav på C. Yttre krav har aldrig fungerat på C. Det måste komma inifrån. HUR ska vi hjälpa C med det?

Hemmasittarläraren sa att han tror att det påverkar C negativt att jag är hemma. ”Det är klart att hen vill vara hemma om du är hemma!”

Jag är inte hemma för Cs skull. Jag är hemma för MIG. Jag är helt slut. Jag sover inte. Vart ska jag ta vägen då?

Hemmasittarläraren pratar mycket om att vi måste bryta Cs mönster som går ut på att vara hemma. Jag håller med! Men hur?

Jag funderar mycket på hur jag ska börja må bättre. Hur ska jag samla energi? Det känns som att hela mitt mående hänger på C. Jag måste FIXA C. Jag sover inte på grund av att jag är så orolig över hur morgonen ska gå. Hur kommer jag ifrån den oron? Många säger ”Släpp det! Låt det vara! Du kan inte påverka det!”

Jag VET att jag inte kan påverka det. Jag vet att det inte hjälper att jag grubblar och oroar mig. Men HUR ska jag få min hjärna att sluta med det? Det känns som om min ”mission” är att fixa min älskade familj.

Troligen kommer vi att få kämpa med C i flera år. Jag kan ju inte må så här i flera år. Jag vill ju egentligen orka jobba. Jag tycker (oftast) om mitt jobb.

Idag ska jag i alla fall till psykologen och ösa ur mig igen. Sen ska maken och jag ut och äta. Det ser jag framemot. Då ska vi försöka låta bli att prata om alla våra problem. Hur nu det ska gå… 😉

Skolplikten suger (som C säger). Så känns det faktiskt just nu!
Jag önskar att C var klar med 9:an så att vi kunde slappna av.

Jag orkar inte åka hiss hela tiden!

12 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress

Taggat som , , , ,

november 4, 2015 · 12:34

Frustration

wpid-20150923_112202.jpgSom min man uttryckte det i morse ”Upp som en sol, ner som en pannkaka!”
Igår var en rekorddag för C. Hen var i hemmasittarskolan i tre timmar. Helt otroligt!
Idag gick det inte alls. C grät och sa att hen var trött. Så det blev en hemmadag.

Jag hörde av mig till hemmasittarläraren som sa ”Det känns som om C fortsätter sin vana med att styra världen själv”.

För mig känns det som att läraren säger ”Ditt barn har inte respekt för dig. Du måste styra ditt barn och se till att hen kommer hit. Du är en svag förälder!”.

Jag har ju läst boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel i samarbete med Kerstin Alm. I den boken står det mycket om att personer med asperger gör av med så mycket mer energi än vad ”normala/vanliga” människor gör.

På s. 142 i boken står det ”…när du har energi då behöver vi hitta sätt så att du lär dig spara på den. Den får inte ta helt slut, för det är då du åker ner i botten igen”. Tänk om C verkligen gjorde av med all sin energi igår…

Läraren verkar mer vara inne på att C trotsar eller använder härskarteknik för att få styra och bestämma. C är ju en trotsig tonåring som mår dåligt. Jag vet inte vad som är vad. Men jag är rädd för att C faller rejält om vi pressar för mycket.

På s. 140 i boken står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

Problemet för oss är att vi inte når fram till C. C vill inte prata om sina svårigheter, C vill inte kännas vid sin diagnos… Hur ska vi då hjälpa hen?

På s 133 i boken står det:
”Föräldrarna hade sökt hjälp för sin dotter under tio års tid, men ingen hade ställt diagnosen asperger. Anna hade berövats chansen att få förståelse och hjälp för de behov hon hade. En ung människa hade fått bränna ut sig, inte bara en gång utan säkert flera, utan att någon hade förstått vad de utsatt henne för”.

Lite så känner jag. C blev utmattad/utbränd för att ingen förstod. Vi har dock bara kämpat i två år.
Ibland känner jag mig manipulerad och lurad av C. Men C mår inte bra… Jag vet inte om hemmasittarläraren har greppat detta fullt ut än…

På s. 114 i boken står det:
”- Vi har arbetat mycket för att Anna ska känna gränsen för sin ork. Så när Anna säger att hon inte orkar, så berömmer jag henne. Vad som då är avgörande är att hon kan lita på att hennes omgivning förstår och respekterar henne så att ingen pressar henne att hålla ut lite till. Det är bland annat det här som Annas föräldrar och jag pratar mycket kring, och de förstår att de gör att fantastiskt jobb”.

Det är ju det C gör. Säger ”STOPP!” och vi ifrågasätter och pressar lite till. Det som är dubbelt för mig är att C nu sitter glad vid sin dator, spelar och skrattar och pratar på SKYPE.

Jag känner mig så frustrerad!

12 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare, Stress

Taggat som , , ,

november 3, 2015 · 15:22

Ett tecken

Igår hade jag svårt att somna som vanligt. Jag är lättad över att ha blivit sjukskriven. Men mitt livs utmaningar på hemmafronten försvinner ju inte för det.

Igår hade vi en riktigt tuff morgon i huset. 10-åringen var låg och ville inte komma upp ur sängen. 6-åringen låg i sängen och skrek att hen hatar skolan. Syskonen kom iväg till skolan tillslut. C kom inte iväg…

Igår kväll ropade 10-åringen på mig på kvällen. Jag gick in och satte mig på sängkanten.
Hen sa:
”Jag orkar inte med skolan! Jag hatar mitt liv! Allt är bara tråkigt…”

Jag har så svårt att veta hur jag ska tackla detta! Jag sa att jag förstår att det kan vara jobbigt i skolan men att vi ska stötta och hjälpa hen. Men 10-åringen var bara arg på mig…

Så oron för morgonen var stor. Därför hade jag svårt att somna igår. Igen.
När klockan ringde kändes det som om jag knappt hade hunnit sova. Jag gosade en stund med 6-åringen som sov i vår säng. Sen kittlade jag hen lite och klädde på hen.

Sen smög jag in till 10-åringen och lade mig i hens säng. Vi gosade lite och pratade. Sen klädde jag på hen också.

Maken fixade frukost och jag gick för att väcka C. Jag lade mig en stund i hens säng och gosade. Sen klädde jag på även C medan vi pratade om hens dataspel. Vad gör man inte…?

Maken och syskonen tog sig iväg (syskonen börjar kl. 8, C börjar kl. 8:30). Jag och C åt frukost och satt och pratade. C började prata om att hen var trött. Hen brukar cykla till hemmasittarskolan.
Jag sa att eftersom jag är hemma kan jag köra dit och hämta C idag. Men bara idag. Det gick C med på. Så idag har C varit på hemmasittarskolan i tre timmar. Det är rekord! Jag fick ett sms från läraren att idag hade varit Cs bästa dag hittills. Lycka!!! 🙂

Mina gulliga föräldrar vänder ut och in på sig för att försöka hitta sätt att hjälpa oss. Dom läser ju den här bloggen och blir lite oroliga. Det kan jag förstå!

Först blev jag erbjuden att åka till landet några dagar med pappa så skulle mamma stanna här och hjälpa maken med barnen. Jag kände att jag inte vill lämna barnen nu när de är så labila, så det tackade jag nej till.
Däremot tackade jag ja till att få hjälp med hämtning av syskonen. Då hinner jag koppla av lite mer! Jag är så tacksam att mina föräldrar finns som stöd! ❤

När C var på skolan passade jag på att gå en promenad. Hela mitt jag ville sitta i soffan med en filt men jag tvingade mig själv att gå ut. Jag vet att jag mår bättre av det. Jag gick en sväng som jag ofta brukar gå. Ca 45 minuter. Idag tittade jag av någon anledning ner på marken på ett ställe. Där stod detta:

wpid-20151103_090607.jpg

Ett tecken 😉

Det har säkert stått där länge för det ser slitet ut, men jag har aldrig sett det förut. Det låter kanske fånigt men det kändes nästan som ett tecken och det fick mig att känna ”Nu jävlar! Jag ska kämpa!”.

Jag lyssnade på radio på min promenad. Jag lyssnade lite halvkoncentrerat, gick i mina egna tankar…
Plötsligt hörde jag radiopratarens röst säga ”Livet ska inte vara som ett fängelse!”. Jag har ingen aning om vad han pratade om för jag lyssnade ju inte egentligen. Men denna mening hörde jag. Det satte igång mina tankar.

Detta är mitt liv. Jag har det liv jag har. Jag måste ju leva detta liv. För vad är alternativet? Jag är trött nu. Väldigt trött. Men jag ska kämpa!

”Det viktiga är inte hur man har det… Utan hur man tar det…”

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Taggat som , , , , ,

november 2, 2015 · 14:56

Att tappa fotfästet

Jag känner mig som ett kalhygge... Det finns ingen kraft kvar...

Jag känner mig som ett kalhygge… Det finns ingen kraft kvar…

Vår familj har varit en ”normal” familj ända tills för ca. 2 år sedan. Vi har haft viljestarka barn och mycket syskonkonflikter, men det har ju många familjer. Nu är jag ledsen över att jag inte uppskattade det vi hade då tillräckligt mycket. Små barn små problem stora barn stora problem…

För drygt ett år sedan började C må riktigt dåligt. I början litade vi inte på C. Tiden gick. C började må sämre. Det blev en lång kamp för att få hjälp. Nu på hösten (efter att C varit hemma från skolan sedan nov-14) har vi fått mer hjälp men skolplikten känns som en enorm press.

Vår familj har hamnat i en helt absurd situation. Syskonen (10 och 6 år) börjar också må dåligt. I morse ville ingen av dem gå till skolan. C kom inte heller iväg idag. Inte helt oväntat en måndag efter en veckas ledigt…

Maken och jag mår jättedåligt båda två. Ingen av oss har energi. Vi är i en stor ångestkarusell. Varje morgon vaknar vi med en klump i magen. Vi sover dåligt, har huvudvärk…. Både jag och maken har många stressymptom. Jag uppbådar all min energi för att försöka hålla ihop och följa mitt recept. Men energin börjar sina. Jag gråter flera gånger om dagen. Jag försöker uppskatta det liv jag har för tänk om detta är den lätta delen i mitt liv… Jag vet ju att det kan bli värre…

MEN detta är inte okej längre… Jag orkar inte vara en supermamma och resa mig hela tiden.

Idag har jag varit hos läkaren. Jag fick inte träffa min husläkare utan en annan läkare. Han var väldigt förstående. Jag grät i princip i 40 minuter när jag försökte förklara vår situation. Han sjukskrev mig i två veckor och var väldigt noga med att försöka formulera sig så att Försäkringskassan skulle acceptera min sjukskrivning. Jag fick också en tid hos min riktiga husläkare om två veckor. Han sa att det är bättre om hon (som känner till min och Cs historia) förlänger sjukskrivningen.

Det känns skönt att få vara hemma nu. Men det känns också sorgligt och konstigt. Det som var ”normalt” i mitt liv, jobbet, är borta ur bilden ett tag. Jag kunde ju inte sköta jobbet ordentligt så egentligen är det lika bra. Jag har haft hög frånvaro (VAB för C), börjat gråta på jobbet, gjort akututryckningar hem osv.

Jag behöver vila nu. Ta hand om mig själv. Men HUR? Min ”uppgift” kommer fortfarande vara att försöka få iväg C till hemmasittarskolan varje morgon. Att gå in i Cs rum och kolla av dagsformen. Maken tar hand om syskonen.

Sen måste jag fixa lunch till C (och mig) när hen kommer hem. 10-åringen uppvisar stressymptom (magont, svårt att somna) och vill bli hämtad direkt efter skolan. Var finns min tid till återhämtning? Vi har ett hus att städa, tvätt att tvätta, mat att laga, löv att kratta, mat att handla… JAG ORKAR INTE! Jag känner att jag har hamnat ganska djupt ner nu. I helgen hade jag svårt att motivera mig till att gå upp ur sängen. Jag brukar inte känna så…

Nu när jag kom hem från läkaren hade jag sprängande huvudvärk. Jag försökte få C att hjälpa mig med att tömma diskmaskinen (hen hjälper aldrig till). C tittade på mig och skakade på huvudet ”Jag orkar inte mamma!”.

”NEJ! JAG ORKAR INTE HELLER!!!”

Hela familjen tappar fotfästet…Ingen, som inte har upplevt hur det är att leva detta liv, kan förstå hur tärande det är… Hur pressande och stressande det är… INGEN!

39 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

oktober 28, 2015 · 15:02

Hela familjen behöver vila!

Det är inte lätt för C...

Det är inte lätt för C…

Ibland känner jag bara ”Låt oss vara ifred!”. Skolpliktspressen känns hård. C är fortfarande trött men blir stressad tillbaka till skolan för det är ju i skolan alla barn ska vara. Kan inte C få läka i sin egen takt? Bara låta hen vara ifred ett tag. Låta hela vår familj vila! Vi behöver det! Om skolpressen inte hade funnits hade vårt liv varit så mycket lättare just nu.

Idag var jag på mitt tredje samtal hos psykologen. Jag bara öser ur mig när jag träffar henne. Det är skönt men jag är helt slut efteråt. Idag sa hon:
”Men du och din man behöver ju hjälp! Avlastning! Finns det inte någon som kan hjälpa er? Kommunen?”

JAG VEEEEET ATT VI BEHÖVER HJÄLP!!! Men hur? När jag kontaktade LSS-handläggaren i kommunen så sa hon att de inte kan hjälpa oss med det vi behöver hjälp med. Vi vill ha någon som följer C till skolan. Hon sa att de kan fixa ett korttidsboende på helger åt C. DET vill jag inte! Denna eviga onda cirkel…

Psykologen tryckte återigen på vikten av att maken och jag tänker och gör lika gällande barnen och att vi måste försöka fortsätta visa barnen uppskattning och glädje fast vi är trötta. Inte visa ointresse för det barnen brinner för. Jag försöker allt vad jag kan att ge mina barn positiv uppmärksamhet och vara lugn (låg-affektiv) och tålmodig. Men ibland är det så svårt!

Idag när jag kom hem från psykologen fixade jag lunch till C och 10-åringen som hade suttit vid datorerna hela dagen (6-åringen kommer hem från landet i efm). Efter det sa jag till C att hen måste gå en promenad innan hen får sätta sig vid datorn igen.

C ville inte gå ut. Inte oväntat direkt! Jag föreslog en runda runt några kvarter. C gick med på det. Men sen när hen skulle gå sa hen:
”Jag går bara ett kvarter!”.
”Det är en lite väl kort promenad”  sa jag.
Då började C ”psyka” mig.
Hen sa:
”Jag ska gå ett kvarter. Säg ja!”
”Jag vill att du går längre men jag hör vad du säger” svarade jag.
C lade sig på golvet och skrek:
”Jag går ETT KVARTER! ETT KVARTER! Säg JA!!!”
”Jag tycker att det är för kort. Du behöver mer frisk luft!”
”Säg JA! Säg JA! Annars ligger jag här och skriker! Säg JA!!!”
”Jag hör att du säger att du ska gå ett kvarter. Gå nu då!”
”Men säg JA då! Säg det!”
”Jag tycker att du ska vara ute längre har jag sagt! Gå nu!”
”Säg JA! Säg det nu bara! Säg JA!
”JAAAAAAAAA! Gå nu!”
”Nej, säg bara JA!”
”JA för i helvete!”

Jag lyckades inte alls vara låg-affektiv. Ibland kryper den ungen innanför skinnet på mig. Jag blir tokig! När hen kom hem efter ett kvarter kom hen in i köket och kramade mig och sa ”Förlåt mamma!” Jag sa också förlåt. Det kändes bra.

Balansen är så svår. Jag vill hjälpa C men jag vet inte hur…

Hela vår familj behöver vila!

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Stress

Taggat som , , , , ,

oktober 25, 2015 · 22:37

Anpassningar

wpid-20151025_102533.jpgLivet nu för tiden går mycket ut på anpassningar. Att anpassa oss efter vad C klarar av och inte klarar av. I helgen har vi varit på landet. Tanken var att hela vår familj skulle åka fredag till söndag tillsammans med min syster med familj och mina föräldrar.

Redan i början av veckan började C visa en oro för helgen. På torsdagen var oron väldigt stor och den resulterade i en jobbig morgon som ledde till att C fick ett bakslag och inte tog sig till hemmasittarskolan varken i torsdags eller i fredags.

Det är mina föräldrars landställe som de har haft i 11 år. C har varit där på somrar och lov nästan hela sitt liv. Förr var det inga problem att ta sig dit och vara där för C. Nuförtiden fungerar det inte. Jag har så svårt att vänja mig vid vårt ”nya liv”. Jag vill inte behöva vänja mig vid detta. Vad hände?

C fick stanna hemma i helgen. Hen sov hos en kompis lördag till söndag. Vi nöjde oss med en natt på landet. Det tar knappt två timmar att köra dit. C hade en bra helg hos sin kompis och var glad och nöjd.

Eftersom vi fick anpassa oss, och åka fyra av fem i familjen, så var jag först lite låg. Sen tänkte jag att okej, då får jag och maken passa på att verkligen mysa och umgås med syskonen.

Men 10-åringen satt inne i stugan hela dagen igår. Hen vägrade komma ut och kratta och höstfixa. Inte ens när vi lockade med familjekurra-gömma ville hen vara med. Jag kände mig så himla besviken. Kunde vi inte ha fått den tiden med 10-åringen? Varför ska det alltid vara något som strular?

wpid-20151025_102609.jpg6-åringen var glad och nöjd hela helgen. Hen krattade och eldade. Lekte kurra-gömma och sprang efter lillkusinen. Härligt att ett av våra barn mår bra i alla fall! Peppar peppar…

wpid-20151024_110116.jpg

Syskonen blev erbjudna att stanna på landet några dagar med mormor och morfar. 10-åringen ville tyvärr inte det men 6-åringen ska vara där några dagar. Skönt för hen!

Angående det där med anpassningar… Jag minns när vi påbörjade utredningen av C. Hen fick ingen diagnos i första vändan. Jag kommer ihåg att psykologen pratade om att ”ni måste anpassa”. Jag minns att jag sa ”Men kan inte du förklara för C att hen inte kan förhandla om allt och att det faktiskt är vi vuxna som oftast vet bäst och bestämmer”.

Nu har jag mer förstått tanken med dessa anpassningar. Det handlar om att skapa förutsättningar för C att slippa misslyckas. Det handlar om att hitta strategier för C att klara av vardagen och det handlar om att skapa rutiner som gör livet hanterbart för oss alla i familjen. Förr kunde jag mer se det som att C ”vann” i en förhandling eller en diskussion, men det är inte alls det som det handlar om. Det handlar om att C saknar vissa förmågor som de flesta andra människor har. C har väldigt svårt med förändringar. Om det sker en förändring blir C argsint. C har också svårt med krav. Krav kan leda till att C får en låsning eller blir väldigt orkeslös och trött.

Vi har ännu inte kommit fram till alla anpassningar som vi behöver göra. Att låta C stanna hemma från landet var en sak. Nu oroar vi oss lite för julen. Tanken är att vi alla ska fira jul på landet i år. Kanske måste vi fira jul hemma hos oss… Vi får se.

En sak som är lite jobbig är att jag och maken får mindre och mindre hjälp här hemma. Vi låter ju C slippa det mesta. Vi är nöjda om hen tar sig till hemmasittarskolan. Problemet är dock att syskonen inte heller vill hjälpa till då. Ibland känns det som om maken och jag har blivit en serviceinstans.

Anpassningar är ett måste. Det har jag verkligen börjat förstå… Men ibland blir det så tufft för alla runtomkring med dessa anpassningar. Det blir på bekostnad av syskonen eller mig och maken. Jag kan förstå att 10-åringen ibland tycker att livet är orättvist.

Vi är väldigt trötta nu maken och jag. Imorgon ska jag ha ett möte med chefen och säga att jag ska vara hemma resten av veckan i väntan på en läkartid.

Jag ska ta hand om mig själv och min familj. Ingenting är viktigare än det!

wpid-20151025_160038.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Stress, Syskon

Taggat som , , , , , , , ,