Etikettarkiv: diagnos
Ställer vi för låga krav nu istället?
Skuldträsket
Jag börjar känna mig orolig. Riktigt orolig.
Svenska skolan är dålig (enligt många) och våra barn är ouppfostrade (enligt lika många). Skolan skyller på dåligt föräldraskap. Föräldrar skyller på okunnig personal.
Mitt i detta finns våra barn. Ingen vill riktigt ta ansvar för deras framtid.
Jag är övertygad om att de flesta föräldrar gör allt för att uppfostra sina barn och stötta dem likväl som de flesta lärarna gör allt för att stötta och hjälpa sina elever.
Så länge ekonomin styr som den gör kan det aldrig bli riktigt bra. Svenska skolan behöver mer resurser.
Alla elever har rätt till utbildning utifrån sina förutsättningar. Alla elever är olika.
Vad händer om alla bara skuldbelägger och ingen tar ansvar? Det blir som ett meningslöst evigt krig utan vinnare.
Tyvärr har kriget förlorare. Våra barn.
Under Diagnos, Skola, Uncategorized
Övervinna hinder
Jag är så glad över att jag numera har en annan syn på C. Jag jobbar fortfarande på att försöka förstå.
Hinder är till för att övervinnas! Nu så!
Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag
Välkommen 2016!
Nu lämnar vi 2015 bakom oss. Ett mycket tufft år för mig och min familj. Vi har gått igenom många prövningar på olika sätt. C slutade gå till skolan för att hen mådde dåligt och ingen förstod innan det var försent. 10-åringen har kommit i kläm och har visat stressymptom. Vi har fått två orosanmälningar till Socialtjänsten. Dessa har inte lett till några utredningar men har ändå skapat en stress.
Vi föräldrar har kämpat och gjort allt för att stötta och hjälpa våra barn. Vi läser på och försöker anpassa och förstå. Vi försöker hinna med och räcka till. Jag blev 100% sjukskriven i början av november för att orka med allt. Även maken är delvis sjukskriven. Nu ska vi hämta hem och få upp näsan över ytan igen!
I somras hade vi det riktigt tufft. Då mådde C riktigt dåligt i perioder. C fick sin aspergerdiagnos i början av sommaren och det var först efter det vi hade något att förhålla oss till. Nu när vi vet mer kan vi hjälpa och anpassa på rätt sätt!
År 2015 har inte bara varit pest såklart! Vi hade en härlig skidvecka i fjällen, vi hade en mysig vecka i Skåne och vi hade det bra tillsammans på landet i somras (innan C brakade helt). Även vardagen har ljusglimtar med skratt, bus och kramar.
Jag tänker inte avge några nyårslöften men jag vill försöka att:
- Ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem.
- Skratta mer!
- Inte ta saker så hårt!
- Inte låta vår situation kring C och resten av familjen ”äta upp” mig.
- Inte jämföra med ”vanliga familjer” hela tiden! Vi är inte en ”vanlig familj”.
Nyår firade vi med en familj med barn i samma åldrar och samma kön. Vi har umgåtts sedan äldsta barnen var nyfödda.
Det gick jättebra och var supertrevligt! C är trygg hos den familjen. Det var där C sov i oktober när hen inte ville följa med till landet. Självklart fick gamingdatorn följa med! 🙂
I vanlig ordning blev det såklart pizza idag! Liksom för många andra i detta land. 😉
Välkommen 2016! Du måste bli ett riktigt GOTT NYTT ÅR!
En anpassad god jul
I år skulle vi fira jul på landet. Sist vi åkte dit i oktober ville C inte följa med utan fick sova hos en kompis. I somras mådde C riktigt dåligt på landet så vi fick dela upp oss.
På julen vill vi vara tillsammans hela vår familj. Eftersom Cs trygga tillflyktsort är datorn och spelandet (där C också får energi) så bestämde vi oss för att köpa en bärbar gamingdator och ta med till landet. Det finns två hus på landet, stora huset (där mina föräldrar och syster med familj bor) och lilla huset där vi brukar bo. Vi ställde upp datorn i lilla huset. Vi sa till C att samma dataregler som vanligt gäller även på jullovet. C blev väldigt arg och sa att kompisarna får spela till klockan 2 på natten om de vill när det är lov. Men vi stod på oss. Det är nog viktigt att försöka hålla någon rutin över det långa ”farliga” jullovet. Det känns farligt på så vis att vi kommer ur goda skolrutiner och måste börja bygga igen efter lovet. Risken för bakslag är stor.
C var med på alla gemensamma måltider och fikan under julen. Hen fixade det riktigt bra! Sen kunde C gå till lilla huset och spela när hen kände att hen behövde det (vilket var ungefär hela tiden C hade datatid förutom vid mat/fikan, Kalle & Co och när tomten kom).
C älskar mat. Nästan all mat faktiskt. Julmaten med lax är nästan en favorit för C. Syskonen däremot (utan diagnoser vad vi vet) är väldigt kinkiga med maten. Vi hade med oss lite alternativ julmat till dem så alla skulle bli nöjda.
Min systers lilla dotter blev magsjuk den 23/12 men hon var ändå ganska pigg på julafton. Tanken var egentligen att maken skulle åka hem med barnen den 26/12 och jag skulle stanna med mina föräldrar och få vila lite till den 28/12. Natten till den 26:e fick 6-åringen magsjuka så istället blev jag och 6-åringen kvar i lilla huset. Maken åkte hem med C och 10-åringen den 26/12 för att undvika smitta.
Min syster och hennes man blev också magsjuka natten till den 26:e och de bodde kvar i det stora huset. Nu igår blev även min mamma magsjuk. Igår åkte jag och 6-åringen hem efter julfirandet på landet. Min mage har inte heller varit prima…
Idag har maken och C varit på Aspergercenter för att C skulle få prova ut ett tyngdtäcke. Förhoppningsvis bidrar det till lite bättre sömn för C. Efter det skulle de gå på bio och se nya Star Wars-filmen. Men tyvärr sa C att det blir för mycket på samma dag. Så det blev ingen film.
Socialtjänsten hörde av sig den 22/12 och sa att de inte kommer att göra någon utredning på någon av anmälningarna. Vi hade ett bra möte med Socialtjänsten och Cs och 10-åringens skolor veckan innan jul. De sa att de märker att vi redan gör väldigt mycket för våra barn och rekommenderar oss att själva ringa Resursenheten i kommunen för att se vad de har att erbjuda för hjälp. Det känns skönt att bollen ligger hos oss så vi slipper en massa onödiga möten som bara tar energi.
Det blir inte alltid som man har tänkt sig! Men vi hade en anpassad god jul i alla fall!
Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester
Vilken form av avlastning och stöd behöver ni?
Ja, inte vill jag ha en avlastning då vår familj splittras och vi måste tvinga iväg C då och då till ett ställe hen inte vill vara på. Jag vill inte att C ska känna sig ovälkommen och bortvald av sin familj. Jag tar i så fall mycket hellre hjälp med det av t ex mina föräldrar, svärmor och min syster med familj.
Kära Socialtjänst,
- Jag vill ha någon som kommer och hjälper till med städning, lagar mat ibland, handlar… På det sättet kan jag spara energi som jag kan lägga på mina barn. (Jag tror att mina barn hellre vill vara med mig och maken än att bli ivägskickade för att vi ska bli avlastade.)
- Jag vill ha någon som har en helhetsbild av vår familjs situation och som kan hjälpa oss framåt och se till att olika instanser (skolan, BUP, Socialtjänsten,LSS, Mellanvården osv.) har samma information och jobbar mot samma mål.
- Jag vill ha mer förstående skolpersonal som kan se hur komplext detta är och inte skuldbelägger oss föräldrar och stressar på med Skolplikten.
- Jag vill ha ett åtgärdsprogram för C med tydliga kortsiktiga mål och metoder samt datum för uppföljning och utvärdering. Det vi fick är ett skämt!
- Jag vill ha en stödperson till C i skolan.
- Jag vill ha mer ekonomiskt bidrag då vårdbidraget inte alls täcker utebliven lön för två föräldrar.
Jag önskar att Cs förra skola hade lyssnat på oss från början. Då kanske vi inte hade varit i den här sitsen idag…
Jag önskar att vi föräldrar hade förstått bättre och att vi hade litat på C på en gång.
Jag önskar att C (och syskonen såklart!) ska bli bemött med förståelse och respekt och att personalen kan se att hen försöker sitt bästa efter sin förmåga och att ”trotset” inte behöver handla om dålig respekt utan snarare för höga krav.
Jag önskar att omvärlden får en större förståelse för autism (och andra osynliga diagnoser). Det är osynligt men det finns där.
Jag önskar att mina barn ska få må bra!
Jag önskar att hela min familj, och alla andra familjer som kämpar, ska få läka i lugn och ro utan press.
Jag önskar…. ❤
Dubbla budskap
”C måste få ta det lugnt!”
”C måste komma varje dag!”
”C måste jobba när hen är här!”
”Det är bra om C kommer hit i alla fall!”
”Vi gör en orosanmälan till Socialtjänsten grundad på Cs låga närvaro!”
”Vi skickar hem C om hen inte jobbar!”
Hur är det meningen att vi ska förhålla oss till allt detta? Det är dubbla budskap hela tiden.
I morse var C trött och låg. Jag lyckades trots detta få iväg hen till hemmasittarskolan. Hen skulle vara där i 3 timmar men hade blivit hemskickad av läraren efter 1,5 timme för att hen inte hade orkat jobba. C var arg och ledsen när hen kom hem. Det kan jag förstå! Och jag känner mig sur. Det tog mycket möda för mig att lyckas i morse och så skickar läraren hem C.
Förra veckan sa skolan att de måste göra en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs låga närvaro. Lite dubbelt då när det är skolan som skickar hem C…
Och dagen blir bara bättre och bättre. Maken hade fått ett telefonsamtal från skolsköterskan på 10-åringens skola. De ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på 10-åringen för att vi ska få hjälp. Av VÄLVILJA säger hon. Jaha, tack så jättemycket! Skolan har inte kallat oss till ett enda möte angående 10-åringens mående. HUR kan det vara av välvilja? 10-åringen är mer i balans nu när jag är hemma. Jag hämtar lite tidigare från fritids, vi umgås mer…
Just nu känner jag bara för att dra täcket över huvudet och gråta. Jag är så ledsen och trött på allt detta. Jag vill byta liv med någon. Allt är så sjukt orättvist!
Kan vi inte få läka ifred? Vi är ju i en process som sakta går framåt. Jag vet snart inte vad jag ska ta mig till…
Jag är sjukskriven för bland annat sömnsvårigheter och magont (IBS). Skolans så kallade ”välvilja” lär knappast göra mig bättre.
Jag orkar inte kämpa i motvind hela tiden… 😦
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola
Stress och press
C har varit helt fantastisk den senaste veckan. Hen har varit i hemmasittarskolan 9 (!!!) dagar i sträck 3 timmar/dag. Vi är så otroligt stolta och glada över dessa framsteg. Vi följer våra uppställda regler och rutiner hemma och märker att C finner en trygghet i att veta vad som gäller. Det är skönt för oss föräldrar också att inte ha en förhandling om allt.
I tisdags hade vi ett möte med hemskolan och hemmasittarskolan. Det var kurator och rektor från hemskolan samt läraren från hemmasittarskolan som var med. Vi gick dit med en känsla av ”Yes! Nu går det framåt!” men kom därifrån låga och ledsna. Anledningen till det är att hemskolan sa att de ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på grund av Cs låga närvaro/höga frånvaro. Vi kände oss väldigt snopna. Det går ju framåt nu! Mer än någonsin! Men tydligen räcker inte närvarotimmarna för att uppfylla skolplikten. Jag visste inte att det finns en gräns för det…? Det känns som så OTROLIGT dålig tajming.
Och mitt i detta står vi nu och måste sätta mer stress och press på ett barn som eventuellt är utmattat. Hemmasittarläraren låter övertygad om att Cs motstånd och låga energi beror mest på att hen lägger så mycket energi på att försöka styra och bestämma. Jag är inte lika övertygad. Jag känner mig återigen misstrodd och kluven. Kan vi inte få njuta lite av framgången? Se vad som händer om vi fortsätter i detta spår?
Men nej, tydligen inte. Nu pressar vi på lite och lägger till lite möten på Socialtjänsten så att vi föräldrar måste lägga energi på det… Suck… Jag är så uppriktigt trött på att kämpa i motvind hela tiden…
Idag blev det, som ett brev på posten, en hemmadag för C. Hen tappade all motivation efter mötet igår. Jag hoppas att C tar sig iväg imorgon igen.
Igår eftermiddag var jag på Aspergercenter på en föräldraträff för syskon till barn med asperger. 10-åringen ska få gå den kursen. Hen vill verkligen gå. Kursen drar igång i januari och jag tror att det blir jättebra!
På kursen igår var det så skönt att få prata med andra föräldrar som VET hur det är. Som vet hur det drabbar syskonen och hela familjen på olika sätt när någon har en funktionsnedsättning. Det var många föräldrar som är sjukskrivna. Själv var jag hos läkaren idag igen och fick min sjukskrivning förlängd en bit in i februari. Skönt!
Jag pratade också med en kvinna igår som har haft en hemmasittare som nu har kommit tillbaka till skolan. Det var skönt att höra att det finns hopp!
Parallella processer
Det pågår flera parallella processer i vårt hus.
Cs återgång till välmående och skolgång
Detta är den process vi har kämpat med länge. Det går upp och ner. Vi testar olika saker och kämpar på. Vi försöker få C att öppna sig och sätta ord på sina känslor. Framförallt kämpar vi med att C ska ta emot den hjälp som erbjuds.
Vi känner en enorm press från skolan som pratar om skolplikten och om föräldrarnas ansvar att se till att barnet är i skolan. Det som är svårt är att skolan vill skynda på och vi vill ta det i lite lugnare takt.
Idag är C hemma förkyld. Det kändes skönt att messa hemmasittarläraren med ett ”giltigt” skäl till att C inte kom dit just idag. Jag har försökt få C sjukskriven för utmattning men det gick inte. Det är bara att kämpa på…
Fånga upp 10-åringen innan hen faller
Vår 10-åring har kommit i kläm (trots att vi tycker att vi verkligen har försökt tänka på att hen inte skulle göra det).
Hen uppvisar en stressreaktion med magont och vill inte gå till skolan. Vi kämpar med att bygga upp 10-åringen och ge hen positiva känslor och upplevelser. Jag och 10-åringen har börjat spela badminton tillsammans. Maken och 10-åringen har varit och klättrat. Jag och 10-åringen har anmält oss till en kurs för syskon till barn med asperger. Vi ska inte tappa ett barn till!
Stimulera 6-åringen
Vi har en aktiv 6-åring som tar mycket plats. Hen behöver hitta på saker och få stimulans. Annars blir hen arg och ledsen. Vi försöker hinna med att göra saker med 6-åringen. Spela spel, rita, gå skogspromenader (hen älskar skogen!), bjuda hem en kompis osv. Just nu har 6-åringen ett stort behov av närhet så vi låter hen sova i vår säng varje natt.
Min och makens utmattning
Jag är sjukskriven 100% på grund av all stress och press. Även maken är delvis sjukskriven nu. Någonstans mitt i kaoset måste vi försöka hitta tid för oss att bygga upp orken. Att ge oss själva syre så att vi har något att ge… Att hålla ihop vårt äktenskap som hela tiden får komma på undantag. Vi hade barnvakt i fredags och gick ut och åt med vänner. Förra helgen var maken och jag på teater och bodde en natt på hotell. Det var verkligen skönt!
Alla dessa parallella processer suger mycket energi! Men det är bara att kämpa på. Vad skulle vi annars göra?
Det här är vårt liv!
”Vi har egentligen tre barn!”
Jag är inne i en bearbetningsprocess när det gäller att vi i familjen delar upp oss. Eller egentligen handlar det om när C inte följer med oss andra fyra i familjen.
För några veckor sedan åkte vi till landet lördag till söndag. C ville inte följa med utan fick sova över hos en kompis. C var nöjd med det.
På morgonen när vi skulle åka till landet stannade vi på Mc Donalds för att äta frukost på vägen. Då stötte vi på en gammal bekant. Vi fyra satt och åt när han kom. Vi pratade lite allmänt om saker. Vi kom aldrig in på hur många barn vi har men jag kände att jag ville säga ”Vi har egentligen tre barn!”. Men jag sa inte det…
För ett par veckor sedan var hela familjen bjuden på en Halloweenfest. C valde även denna gång att stanna hemma. Vi andra fyra klädde ut oss och C tog kort på oss innan vi åkte. Det kändes så konstigt, och ledsamt på något sätt, att åka utan C. Men C var nöjd!
Igår gick vi ut på en skön promenad i höstsolen. C valde återigen att stanna hemma. Igår kväll var vi bjudna på middag hos närboende vänner. C valde även då att inte följa med.
C är ju tonåring och tonåringar är ju inte så förtjusta i varken promenader, maskerader eller tråkiga middagar. Jag kan förstå det! Problemet är att jag lägger in andra saker i det. Tankar, förväntningar, önskningar… Visionen om att ”hålla ihop familjen”. Men som jag har varit inne på förr… För vems skull egentligen? Inte för Cs skull i alla fall. Vi måste tänka på att anpassa och inte kräva för mycket av C. Jag vet att mina vänner, som har tonåringar utan diagnos, inte heller får med sig sina tonåringar så lätt. Det är ju inte synd om C som VÄLJER att vara hemma. Hen vet att hen är välkommen att följa med. C väljer det som känns bäst för hen. Det är ju klokt!
Min identitet som mamma hamnar lite i gungning när jag inte får ha med mig alla mina tre barn. Det är väl bara att vänja mig!
MEN jag har egentligen tre barn!














