Etikettarkiv: funktionsnedsättning

Tips!

C har alltid haft väldigt svårt att prata om hur hen mår. C kan inte förklara hur hen känner och vad som blir svårt i olika situationer. Ett problem är ju att C inte vill kännas vid sin diagnos alls och inte prata om den. Vi försöker då och då försiktigt lyfta ”Vad tar din energi? Hur kan vi hjälpa dig?” men detta har inte lett till några svar från C.

En kvinna, Peggy, hittade min blogg och läser den. Hon har själv erfarenhet av det som min familj går igenom. Hon känner inte mig men har via min facebook-profil Supermamsen Aspergerbarn skickat råd, tips och pepp. Helt fantastiskt att någon kan engagera sig så och hjälpa. Tack Peggy! ❤

Peggy kom med rådet att prata om energi med C med hjälp av t ex legobitar. Att ha ett visst antal bitar till förfogande en dag och sen bena ut vad C behöver göra en dag och fördela energin.

Detta gjorde C och jag igår. Jag tog fram 30 klossar. Det märktes att C inte var så sugen på att prata om ”det jobbiga”. C vill aldrig prata om det. Men igår gick det lite bättre. C gick med på att prata en kvart. Jag gav C klossarna och förklarade att nu ska vi fördela dessa energibitar över en dag.

Fördelning av energibitar :)

Fördelning av energibitar 🙂

Vi började med:
GÅ UPP UR SÄNGEN OCH KLÄ PÅ MIG: här lade hen 7 energibitar.
Vi pratade kring den rutinen och C sa att hen blir sur av väckarklockan och vill hellre att jag eller maken väcker hen. Då kunde vi ta bort en bit. C sa att det är lättast om vi hjälper hen ta fram kläder dagen innan så då tog vi bort en bit till. Vi landade på 5 energibitar.

FRUKOST OCH MEDICIN: här lade hen 3 bitar.
Vi pratade kring frukost och C sa att det är lättare om vi hjälper till med frukost och påminner om medicinen. Tillslut blev det 2 energibitar.

GÅ HEMIFRÅN: här lade hen 10 bitar.
Vi pratade lite kring det. C sa att det är jättesvårt att ta sig iväg men kan inte förklara varför. Vi bestämde att detta är ett område vi måste jobba mer med för att minska åtgången av energi.

VARA I HEMMASITTARSKOLAN: här lade hen 5 bitar.
På skolan börjar de varje dag med att läsa nyheterna tillsammans. Jag frågade hur många bitar energi det tar. Ingen sa C. Med andra ord går alla 5 bitar åt till tiden efter nyheterna. Jag frågade vad de brukar göra efter nyheterna. C svarade att det är olika, att hen inte riktigt vet. Jag frågade om det skulle gå åt mindre energi om hen visste. Det trodde hen. Så där har vi något att prata med läraren om!

LUNCH: här lade hen 1 bit om jag/maken fixar (om C skulle fixa själv blev det många bitar…)

SPELA PÅ DATORN: ingen bit sa C. Jag sa att hen måste lägga åtminstone 1 bit.

DUSCHA: här lade hen 3 bitar. C sa att hen tycker om att duscha, att det är skönt. Däremot är det svårt att ta steget in i duschen. Vi har bestämda duschdagar.

KOMMA I SÄNG: här lade hen 3 bitar.
Sänggåendet är en utdragen process med många konflikter. C fastnar ofta i soffan och vägrar gå och lägga sig. Vi pratade lite kring hur det kan bli bättre men kom inte riktigt fram till något.

Vi kom på att vi hade glömt en lapp för MIDDAG. Men det fanns inga bitar kvar. Jag frågade C om hen kunde flytta någon bit, men det gick inte. Middagarna brukar ofta bli tjafsiga och sluta med att något syskon gråter för att C säger taskiga saker. Inte konstigt om hen inte har någon energi kvar!

C kom själv på att om hen sover dåligt så är det nog bara 20 energibitar dagen efter. Då kom vi in lite på hur vi kan hjälpa C sova bra.

Kvarten blev drygt 20 minuter och C protesterade inte. Det var det bästa samtal jag har haft på länge med C. Detta ska vi bygga vidare på och finfördela olika moment under dagen mer.

Nu vet vi att ”GÅ HEMIFRÅN” tar den mesta energin från C så det ska vi jobba med. Och jag ska prata med läraren om att C behöver ett tydligt schema över vad som ska hända de timmar C är på hemmasittarskolan. Konstigt att skolan inte redan har tänkt på det… De vet ju om att C har sin diagnos.

Nya tag på måndag! 🙂

Trevlig helg!

Trevlig helg!

33 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Stress, Vardag

Anpassningar

wpid-20151025_102533.jpgLivet nu för tiden går mycket ut på anpassningar. Att anpassa oss efter vad C klarar av och inte klarar av. I helgen har vi varit på landet. Tanken var att hela vår familj skulle åka fredag till söndag tillsammans med min syster med familj och mina föräldrar.

Redan i början av veckan började C visa en oro för helgen. På torsdagen var oron väldigt stor och den resulterade i en jobbig morgon som ledde till att C fick ett bakslag och inte tog sig till hemmasittarskolan varken i torsdags eller i fredags.

Det är mina föräldrars landställe som de har haft i 11 år. C har varit där på somrar och lov nästan hela sitt liv. Förr var det inga problem att ta sig dit och vara där för C. Nuförtiden fungerar det inte. Jag har så svårt att vänja mig vid vårt ”nya liv”. Jag vill inte behöva vänja mig vid detta. Vad hände?

C fick stanna hemma i helgen. Hen sov hos en kompis lördag till söndag. Vi nöjde oss med en natt på landet. Det tar knappt två timmar att köra dit. C hade en bra helg hos sin kompis och var glad och nöjd.

Eftersom vi fick anpassa oss, och åka fyra av fem i familjen, så var jag först lite låg. Sen tänkte jag att okej, då får jag och maken passa på att verkligen mysa och umgås med syskonen.

Men 10-åringen satt inne i stugan hela dagen igår. Hen vägrade komma ut och kratta och höstfixa. Inte ens när vi lockade med familjekurra-gömma ville hen vara med. Jag kände mig så himla besviken. Kunde vi inte ha fått den tiden med 10-åringen? Varför ska det alltid vara något som strular?

wpid-20151025_102609.jpg6-åringen var glad och nöjd hela helgen. Hen krattade och eldade. Lekte kurra-gömma och sprang efter lillkusinen. Härligt att ett av våra barn mår bra i alla fall! Peppar peppar…

wpid-20151024_110116.jpg

Syskonen blev erbjudna att stanna på landet några dagar med mormor och morfar. 10-åringen ville tyvärr inte det men 6-åringen ska vara där några dagar. Skönt för hen!

Angående det där med anpassningar… Jag minns när vi påbörjade utredningen av C. Hen fick ingen diagnos i första vändan. Jag kommer ihåg att psykologen pratade om att ”ni måste anpassa”. Jag minns att jag sa ”Men kan inte du förklara för C att hen inte kan förhandla om allt och att det faktiskt är vi vuxna som oftast vet bäst och bestämmer”.

Nu har jag mer förstått tanken med dessa anpassningar. Det handlar om att skapa förutsättningar för C att slippa misslyckas. Det handlar om att hitta strategier för C att klara av vardagen och det handlar om att skapa rutiner som gör livet hanterbart för oss alla i familjen. Förr kunde jag mer se det som att C ”vann” i en förhandling eller en diskussion, men det är inte alls det som det handlar om. Det handlar om att C saknar vissa förmågor som de flesta andra människor har. C har väldigt svårt med förändringar. Om det sker en förändring blir C argsint. C har också svårt med krav. Krav kan leda till att C får en låsning eller blir väldigt orkeslös och trött.

Vi har ännu inte kommit fram till alla anpassningar som vi behöver göra. Att låta C stanna hemma från landet var en sak. Nu oroar vi oss lite för julen. Tanken är att vi alla ska fira jul på landet i år. Kanske måste vi fira jul hemma hos oss… Vi får se.

En sak som är lite jobbig är att jag och maken får mindre och mindre hjälp här hemma. Vi låter ju C slippa det mesta. Vi är nöjda om hen tar sig till hemmasittarskolan. Problemet är dock att syskonen inte heller vill hjälpa till då. Ibland känns det som om maken och jag har blivit en serviceinstans.

Anpassningar är ett måste. Det har jag verkligen börjat förstå… Men ibland blir det så tufft för alla runtomkring med dessa anpassningar. Det blir på bekostnad av syskonen eller mig och maken. Jag kan förstå att 10-åringen ibland tycker att livet är orättvist.

Vi är väldigt trötta nu maken och jag. Imorgon ska jag ha ett möte med chefen och säga att jag ska vara hemma resten av veckan i väntan på en läkartid.

Jag ska ta hand om mig själv och min familj. Ingenting är viktigare än det!

wpid-20151025_160038.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Stress, Syskon

Familj i kris

Hela vår familj är i kris! :(

Hela vår familj är i kris! 😦

Vår familj är i kris. Med tanke på flyktingkrisen och det tragiska som har hänt i Trollhättan så känns det nästan fånigt att skriva så. Men VI ÄR I KRIS!

För ett par år sedan blev jag ”vidbränd” (inte helt utbränd). Då var jag sjukskriven 25% i nästan ett halvår. Jag gick då en stresshanteringskurs på Vårdcentralen. Nu har jag märkt ett bra tag att mina stressymptom kommer tillbaka. Jag har svårt att somna. Ligger och grubblar och snurrar. Om jag vaknar på natten har jag svårt att somna om. Jag har IBS som har blivit värre med mer och mer magont. Jag har nästan dagligen huvudvärk. Dessutom har jag börjat få värk i mina knän… Vet dock inte om det är stressrelaterat.

Inte nog med att jag mår dåligt. C mår dåligt för att hen inte klarar av skolan. Det går sakta framåt (men igår och idag är det tunga bakslag). C har inte mått bra på snart två år. Det är väldigt tärande som förälder att se sitt barn må dåligt. Den maktlöshet vi har känt och den eviga kampen för att få rätt stöd har varit tuff. Vi har känt oss misstrodda och som värdelösa föräldrar. Det har varit (och är fortfarande) en enorm press.

Både jag och maken har försökt jobba på mellan alla möten och ”akututryckningar”. Vi har båda känt att vi inte kan göra ett bra jobb. Det skapar också en stress och en känsla av att inte räcka till.

Nu märker vi att 10-åringen börjar må dåligt. Det är inte så konstigt med tanke på den pressade situation vi lever i. Varje morgon vaknar vi till ovisshet. Vi har mycket ångest och oro. 10-åringen är väldigt känslig för tonfall och humör. Hen märker att jag och maken inte mår bra.

I morse trodde jag att 10-åringen skulle vara glad. Vi hade bestämt att jag skulle följa med hen till skolan idag igen. Istället blev det tvärtom. Hen ville inte gå upp och ville inte äta frukost. Tillslut lyckades jag få upp hen. När vi kom till den ”kritiska zonen” (hallen) så råkade 6-åringen knuffa till 10-åringen. Då blev 10-åringen blixtarg och knuffade till 6-åringen jättehårt. Detta ledde till att jag blev arg på 10-åringen. Vips så klädde 10-åringen av sig alla kläder och satte sig på golvet och sa att hen inte tänkte gå till skolan. Så labil är hen just nu. Och så labila är vi alla. Ingen av oss har näsan över ytan. Vi kommer upp en stund och kippar efter luft. Sen sjunker vi igen. Vi kom iväg i morse i alla fall (men inte C).

Just nu är vår familj inte en fungerande familj. Vi kämpar på. Försöker upprätthålla någon form av normalitet. Vi har bokat en skidvecka i vår och nu ska vi åka till landet över helgen. C vägrar följa med så vi har fått anpassa oss och ska åka utan hen. C ska sova hos en kompis och är nöjd med det. Det gör ont i hjärtat när vi inte kan hålla ihop familjen men jag kan se vinsten med att slippa Cs ångest och låsning när vi ska åka.

Nu är det höstlov i en vecka. Det är skönt men samtidigt är jag orolig för att en vecka hemma ska leda till att det blir väldigt svårt för C sen. Vi får se…

Jag har i alla fall bestämt mig för att jag ska boka tid hos läkare för att bli sjukskriven. Jag får inte krascha. Jag måste orka!

På jobbet är det personalbrist och kaos. Jag får mer och mer att göra. Jag orkar inte. Har brutit ihop på jobbet och gråtit flera gånger.

I normala fall kan den ena partnern bära den andra ett tag om livet är tufft. Oftast kanske man inte har det så tufft samtidigt. Nu orkar ingen av oss bära den andra. Det känns farligt. Vad händer om ingen av oss orkar längre…?

Som det är nu orkar jag bara det jag verkligen måste. Det allra nödvändigaste. T ex matlagning och omsorg om barnen. Huset är oftast ostädat. Jag orkar inte! Handla mat känns jättejobbigt…

Jag vill ha ett lättare liv! NU!!!

11 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Ska någon kunna ta mitt barn?

C faller om ni tar C!

C faller om ni tar C!

Visst ryck upp C ur tryggheten. Låt C bli fråntagen närvaron av dem som kämpar med/för hen och älskar hen.  Låt C tro att vi föräldrar har gett upp och inte orkar mer. Låt C tro att hen inte är välkommen hemma längre. Ta C ifrån oss och ta bort allt vi kämpar för. Se mitt barn vissna och dö…

Det har inte gått så långt. Än.

LÄS LÄNKEN!!!

http://www.svt.se/opinion/article3711470.svt

Jag blir så ledsen och så arg! Ska det öppnas möjligheter för någon att kunna ta beslut om att ta mitt barn. Trots att vi har kämpat för C så länge. Trots att C har en funktionsnedsättning och att skolan har brustit i att anpassa efter Cs behov.
Vi är fungerande föräldrar. ”Godkända” på alla punkter av Socialtjänsten. MEN vårt barn är utmattat pga bristande anpassningar I SKOLAN och vårt barn klarar inte av att vara där JUST NU.

ARG! LEDSEN! OROLIG! MAKTLÖS! FRUSTRERAD! är bara några av känslorna jag bär på just nu.

Klicka på länken nedan och skriv under om ni känner som jag!

http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=10288

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

”Gör vi på ditt sätt kommer jag aldrig att komma iväg till skolan!”

wpid-20150903_111411.jpg”Gör vi på ditt sätt kommer jag aldrig att komma iväg till skolan!” skriker C till mig idag med arg röst och bestämd blick. Är det ett hot eller är det ett konstaterande? Är det manipulation? Ibland känner jag mig så lurad av den ungen.

Det blev bara 30 minuters skoltid på hela veckan för C (inte så bara egentligen för det var kämpigt att lyckas med dessa 30 minuter…).

Men mycket hemmatid blev mycket speltid. Så igår pratade jag med C och vi bestämde att idag får C börja spela först efter kl. 14. Och C måste följa med ut med hunden. Kommande vecka (vardagarna) får C börja spela efter kl. 12 på dagarna. Och gå ut en liten promenad med hunden som vi passar. C var positiv till allt detta igår. C sa att hen förstod och höll med om att det har blivit lite väl mycket spelande.

Idag är en annan dag. C är arg för att hen inte får spela. C skriker att jag förstör hens liv. Att jag vill att hen ska må dåligt (inte första gången C säger så till mig 😦 )

Jag påminner C om vad vi bestämde igår och att C var med på vår ”deal”. C skriker att hen mår dåligt idag om hen inte får spela! Att hen måste få spela för att slippa tänka på skolan. Att om C får spela lovar hen att gå till skolan imorgon. Om vi gör på mitt sätt kommer C aldrig att gå till skolan igen säger hen! Är det ett hot?

Jag har läst väldigt mycket om hur sköra dessa barn är. Hur trötta och utmattade de är. Jag vet att C är trött och mår dåligt. Men när C skriker på mig, knuffar mig och gormar att det är jag som gör så att C mår dåligt, att jag VILL att C ska må dåligt! Då känner jag mig ändå manipulerad och lurad…

Jag vill att C ska lyckas! Jag blir tokig på denna svåra balansgång!

Jag står fast vid speltid efter kl. 14 idag. Vacklar kring hur vi ska göra med kommande vecka…
Vad är rätt? Vad är fel? Vad är lagom? Vad är ångest? Vad är tonårstrots? Vad är vad???

C mår inte bra. DET VET JAG. Jag vet också att barn mår bra av att föräldrar är konsekventa och håller det som har bestämts. Jag tror också att det är viktigt att vi försöker begränsa tiden vid datorn. C spelar ju nästan 8-10 timmar/dag om C får det.

Men om jag håller hårt på det vi bestämde stjälper det C då? Kommer C att vara hemma hela veckan på grund av det? Och om C är hemma är det trots då? Eller är det en oförmåga att gå för att C har blivit trött av all skoloro som hen har fått av att inte få spela och slippa tänka…? Om C inte får spela är det ett straff då? Eller är det en konsekvens?

”Barn gör rätt om dom kan!”
”Barn behöver konsekventa föräldrar!”
”Visa barnet vem som bestämmer!”
”Var inte för hård!”
”Barnet är utmattat! Låt det ta tid!”
”Ni måste sätta upp mål för barnet!”
”Pressa inte barnet för hårt!”
”Barnet går till skolan när hen känner att hen kan!”
”Försök se till att barnet är i skolan en liten stund varje vecka!”
”Låt inte barnet spela för mycket på datorn!”
”Dataspelande kan vara bra! Det är ett sätt för barnet att behålla kontakten med kompisar…”

Vilken snurr! 😉

3 kommentarer

Under Ångest, Dator, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Nytt grepp

Skam den som ger sig! Nu ska vi prova något nytt! Eftersom jag har min nya kunskap så förstår jag att C är trött. VÄLDIGT TRÖTT. Utmattad. Skolan verkar fortfarande inte riktigt förstå (”Kunskapshålet i skolan”) så då måste vi föräldrar bestämma och lära skolan. C slutade gå till skolan för att ingen förstod. Nu måste vi hjälpa C tillbaka.

Igår berättade vi för C om planen med hemmasittarläraren (”Överföring av kunskap”) och att C sakta ska vänja sig vid skolan igen. Skolträna. Någon timme på hemskolan och någon timme med hemmasittarläraren i en lugnare miljö. C blev arg och köpte inte riktigt planen tyvärr. C vill gå på SIN skola. Men C gick i alla fall med på att träffa hemmasittarläraren imorgon. Hoppas verkligen att C lyckas med det!

Skolan vill såklart att C ska vara på plats I SKOLAN. De har undervisningsplikt och skyldigheter att lära mitt barn olika saker. Om C inte är där blir det svårt för dem att lyckas med sitt uppdrag. Skolan vill ha en plan. Anpassad studiegång med ett visst antal ämnen och lektioner.

Vårt nya grepp är att skippa planen. Skolan kanske inte köper det, men det är det vi ska testa nu. C får själv vakna och känna efter varje morgon och gå till skolan när hen själv tycker att det KÄNNS BRA. Ingen press och ingen stress. Eftersom jag vet att C kan lyckas med i princip vad som helst om hen har den inre motivationen så hoppas jag att vi kan locka fram den på detta sätt (”Att simma i gelé”). På detta sätt kan C inte misslyckas för det finns inga förväntningar och inga krav. C kan bara lyckas! (Tack till dig på FB som hjälper mig våga ”trotsa” skolan…)

Nu hoppas jag att C, genom sin inre motivation och vilja, kan hitta sin egen väg tillbaka till skolan i en takt som passar C.

Tiden får utvisa hur det blir. En dag i taget…

Nu får C fylla på själv!

Nu får C fylla på själv!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Efter regn kommer solsken!

Det har varit en tuff vecka!

Det har varit en tuff vecka!

Sitter och skriver med en rabarberpaj i ugnen. Mums!

Veckan började med en lektion för C i måndags. Efter det har C varit hemma tisdag-torsdag. Det har känts helt hopplöst! Cs dagsform har varit riktigt dålig. Igår var en supertuff dag från början men den blev riktigt bra (”Nu bygger vi!”). C verkar ha funderat en hel del den här veckan på varför det har blivit såhär jobbigt (”Mamma, vad hände med mig egentligen…?”).

Men idag vaknade C och var på gott humör. C skulle gå till skolan en lektion. Och hen kom iväg UTAN PROBLEM. Jag är fortfarande chockad. Sen fick jag ett sms där det stod ”jag stannar en lektion till”. Jag höll på att svimma! Vilken dag! En underbar dag enligt vår nya måttstock! Det går verkligen upp och ner. Men efter regn kommer solsken brukar man ju säga! 😉

Solen tittar fram! :)

Solen tittar fram! 🙂

Nu på kvällen var C på sin nya aktivitet igen. Vi hade tur för C fick byta grupp och även kompisen fick gå i samma grupp. Vilken lycka! C tyckte att det var superkul!

Jag och maken ska ha ett ”möte” med C imorgon då vi ska berätta om vår plan för kommande vecka. Jag har fått många kloka råd från personer i olika grupper, bloggar och böcker. Nu ska vi prova ett nytt grepp! Men DET skriver jag om en annan dag!

Vila nu i helgen! ❤ Det ska jag försöka göra!

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Kommunikation, Skola

Balans?

Åh vad svårt det är med balans just nu!

Jag vill att C ska vara en i gänget!

Jag vill att C ska vara en i gänget!

Idag skulle C ha fotografering i skolan. Jag ville VERKLIGEN att C skulle lyckas ta sig iväg. Jag vill inte se skolkatalogen där det står ”Frånvarande…..” . Jag vill att C ska vara en i klassen. En i gänget. Men idag orkade inte C. Det märktes direkt när jag skulle väcka hen. C kröp under täcket, vände ryggen till och vägrade gå upp. Jag försökte peppa och tjata lite. C sa ”Jag vill egentligen men jag KAN inte!”.

Det där har jag fortfarande svårt att förstå. Vadå vill men kan inte? Det är ju du som bestämmer?! Det är väl bara att gå upp och gå till skolan! (jag tänkte så men sa det inte högt). Jag vet ju att för C är det inte lätt. Det är just nu det svåraste som finns. Omöjligt för mig att förstå!

Jag gick på lite för hårt i morse och C blev ledsen. Jag blir så arg på mig själv!

Igår var C iväg med en kompis på Friskis & Svettis. C var hemifrån i flera timmar. Jättekul! Jag vill verkligen att C ska börja röra på sig och träffa kompisar. Det är, i mina ögon, minst lika viktigt som skolan. C var väldigt glad och nöjd när hen kom hem.

Men jag tror att det blev på bekostnad av dagens skola. Och idag var C iväg och lekte ute med några kompisar på eftermiddagen. Också kanonbra! Frisk luft, rörelse och vänner. Men det kommer att bli på bekostnad av skola imorgon, det märks redan. Skolan i all ära men jag kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för att orka med skolan! Balansen blir så svår! Och jag är glad så fort C lämnar datorn (”Bojen”) en stund. Ännu gladare om C lämnar huset.

Vi hade som sagt ett lyckat möte med skolan igår. Vi har ännu inte sagt något om planen med hemmasittarläraren. Vi måste vänta på rätt tillfälle. Om det nu kommer ett sådant…?

Häftet från Skolverket som jag skrev om igår ger mig faktiskt lite styrka i att skolan har ett STORT ansvar att hjälpa C. Den förra skolan lämnade oss så ensamma och skuldbelade oss föräldrar känns det som.

wpid-20150907_095125-1.jpgEn utredning har ju visat att C ÄR I BEHOV AV STÖD. Nu är det upp till skolan att fixa det!

s. 16

s. 16

Jag tror att Cs hemmasittande till stor del (eller nästan helt) har skolrelaterade orsaker trots att gamla skolan inte såg någonting (”Det stora sveket från skolan”).

s. 21

s. 21

Vi kanske kan tvinga skolan att fixa en person som hämtar C på morgonen om vi inte får det att fungera!

s. 22

s. 22

Jag är livrädd för att om vi låter C vara hemma så fastnar C hemma igen i flera månader (”Klump i magen”). Jag orkar inte det! Vi måste se till att C sätter sin fot i skolan någon gång i veckan i alla fall. Jag vill inte ha bakslag!

Jag vet att vi måste skynda långsamt. Men jag känner ändå en stress i allt det här. C hamnar mer och mer efter kunskapsmässigt. ”Folk” säger att C kan jobba ikapp när hen mår bättre. Jag undrar hur C någonsin ska orka….

Idag gjorde vi ett misstag. Jag och maken var på 10-åringens föräldramöte nu på kvällen. Vi kom hem ca. kl. 20:30. Svärmor passade barnen. När vi kom hem trodde C att vi skulle titta på IDOL för det har vi gjort måndagar, tisdagar och onsdagar de senaste veckorna efter att vi har nattat 6-åringen. Idag blev klockan för mycket och maken skulle titta på fotboll. Så det gick inte. C bröt ihop och blev jättearg och besviken. Detta är något vi måste lära oss. Vi måste förbereda C på sånt! Detta är lite nytt för oss. Förr kunde C vara lite mer flexibel.

Jag önskar att det var lite lättare att hålla rätt balans i livet!

4 kommentarer

Under Ångest, Boktips, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Kunskapshålet i skolan

Jag orkar inte fylla skolans kunskapshål!

Jag orkar inte fylla skolans kunskapshål!

Efter Cs förra läsår, som knappt blev ett läsår utan ett hemmaår, så känner jag mig väldigt besviken på DEN skolan som C gick i (”Det stora sveket från skolan”).

De senaste två månaderna har jag gått med i olika grupper på nätet om hemmasittare, barn i behov av stöd, asperger osv. Nu känner jag mig mer besviken på svenska skolan som helhet (det finns säkert positiva undantag). Vi är väldigt många som kämpar med/mot skolor på olika sätt.

I grupperna läser jag inlägg från många om att skolan inte möter upp på rätt sätt, skolan har ingen förståelse och ingen kunskap. Självklart har alla barn sina individuella behov men skolan borde ju ändå ha en kunskapsbas om NPF-diagnoser. Det finns ju ändå generella saker som gäller de flesta barnen med diagnos och som gynnar ALLA barn. Tydlighet t ex. Att i förväg få veta vad man ska göra, var, med vem och hur länge. Inte ens denna baskunskap verkade Cs nya skola ha trots bra magkänsla på mötet med mentorerna.

Jag har nu mailat, ringt och skickat sms. NU verkar de förstå. Men borde de inte redan veta? C kan ju inte vara den första eleven med en funktionsnedsättning på skolan.

Ingår inte kunskap om NPF i lärarutbildningen? Jag HOPPAS att det gör det! Vi föräldrar till dessa barn sliter hela tiden. Vi förbereder, fixar, ”curlar” (om man vill kalla det så), vi stöttar, hjälper, tröstar, går på möten… Att vi dessutom måste utbilda lärare i hur de ska bemöta våra barn är helt galet. Vi borde kunna räkna med att bara vårt barn kommer till skolan (vilket inte är så bara för ett barn som inte har varit i skolan på väldigt länge…) så möter lärarna upp på rätt sätt och tar över. Vi ska kunna åka och jobba och ägna oss åt annat tills barnen kommer hem igen. Vi borde inte behöva lära lärarna.

Den dagliga oron om C kommer att gå till skolan eller inte (”Klump i magen”) kompletteras av oro över om Cs lärare möter upp på rätt sätt så att C får en bra dag och kan ta sig till skolan även nästa dag.
Jag vill inte behöva lägga energi på den oron!

Skolorna har inkludering som fint ledord. Tanken är god men då får de se till att ta hand om alla barn de får! Om skolan ska vara färgstark med olika individer med olika behov så får det inte finnas ett kunskapshål!

Något jag också har läst i andras inlägg är oförstående föräldrar till andra barn. Om mitt barn med NPF har svårt med kontakt och att få vänner så vore det ju underbart om något barns förälder mötte upp och kunde hjälpa till lite. Om mitt barn bara kan leka hemma i bekant miljö så kanske kompisen alltid kan få följa med hem till oss.Det behövs mer förståelse på alla plan i samhället!

Nu har vi tur för C är väldigt social och vill träffa vänner. C kan ta sig iväg till självvalda ställen (simhall, kompis, skateparken). Det är mest orken som tryter…

Jag vill inte behöva vara den som fyller kunskapshålet i skolan. Andra föräldrar som kämpar med sina barn borde inte behöva vara de som lägger energi på detta. Skolan måste börja ta sitt ansvar. Vi ska inte behöva känna oss hotade av anmälan till socialtjänsten, LVU osv.

Om vårt ansvar ligger i att få vara barn till skolan (”utanför”)  så får skolan faktiskt se till att våra barn vill och klarar av att vara där!

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag