Etikettarkiv: NPF

En underbar påskhelg

20190420_172033809619020663141656.jpg

Vi har haft en helt underbar påskhelg på landet. Det var inga problem att komma iväg, vilket i sig är lite av ett mirakel för oss. På landet har vi haft strålande sol hela helgen. Barnen har varit ute och lekt med varandra och de har suttit och ätit med oss. E åt tre hamburgare till lunch en dag och även bra till middag. Även det är ett mirakel med tanke på hur svårt E har att äta.

Vi har haft det mysigt och avkopplande. Den här helgen kommer jag att leva på länge! ❤

2018-09-30_161569715072.jpg

Annonser

6 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Om min föreläsning ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”

Nu har jag gjort ett informationsblad om min föreläsning som ni gärna får dela med skolor i Stockholmsområdet. Framöver kan det bli aktuellt med andra orter men just nu vill jag bli varm i kläderna. 🙂

Föreläsningen är just nu riktad till pedagoger. Min vision är att framöver även göra en föreläsning riktad till anhöriga.

Informationsbladet som PDF att ladda ner och skriva ut: Föreläsning dubbla perspektiv

Feedback från föreläsningen

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, föreläsning, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!

Om NPF-mammors kamp i nya numret av Amelia

I nya numret av Amelia finns ett reportage om hur vi NPF-mammor kämpar för att stötta våra barn och försöker få livet att gå ihop.

Supermamsen är med på ett litet hörn och några andra kämpande mammor. Det betyder mycket att media vill visa vår synvinkel. Kunskapen behöver öka och fördomarna minska.

Jag hoppas även att min bok som kommer ut på Kikkuli Förlag i december bidrar till kunskap, ökad förståelse och samsyn mellan föräldrar och pedagoger.

Följ gärna min sida Supermamsen på Facebook om du vill läsa mina och andras tankar om NPF och hemmasittare.

TILLSAMMANS 💪

5 kommentarer

Under förälder, Förståelse

Små marginaler

Jag har tidigare skrivit om hur tillsynes små saker kan ställa till det för mina tre barn som alla har olika NPF-diagnoser. L, min 9-åring med ADHD, blir till exempel väldigt påverkad om det är vikarie i skolan.

Alla mina barn tycker att det är jobbigt med förändringar och det är väldigt viktigt med bemötande. Ett lågaffektivt bemötande är nödvändigt för att det ska fungera i kommunikationen och relationen.

Nu i veckan skulle C, min 16-åring med asperger, testa en ny aktivitet med en kompis. Den började kl. 19. Just den dagen hade maken och jag ett möte med kommunens hemmasittarteam och kom således hem först efter kl. 18. Då hade C inte hunnit äta middag. C är inte alls självgående när det gäller att fixa mat.

Vi fixade middag till C och jag lovade att köra C till aktiviteten. C började säga att det inte kändes bra längre, att det kändes för stressigt och att allt var förstört. C hade verkligen sett framemot att testa den här aktiviteten men tappade lusten och förmågan. Det blev nästan en låsning men jag lyckades till slut övertala C att komma iväg på aktiviteten i alla fall.

Efter halva aktiviteten hade C och kompisen avbrutit och åkt hem. C berättade att det hade känts jättekonstigt för ingen hade kommit fram och hälsat och presenterat sig. De hade inte ens förstått vem som var ledare. Sen hade uppvärmningen bara satt igång. Detta har tyvärr nu lett till en låsning mot den här aktiviteten. Så himla synd! C har inte haft en fritidsaktivitet på flera år så vid hade VERKLIGEN hoppats på att detta skulle bli något.

I veckan skulle C också få ett hembesök av syon på gymnasiet. Hen var nästan 20 minuter sen. Detta ledde också till att C blev stressad och nästan låste sig, men det gick ändå.

För mina barn är det små saker som kan påverka väldigt mycket. E, 13 år med ADD och selektivt ätande, kan inte äta om maten inte är helt perfekt lagad, L har svårt att bryta sin aktivitet om vi inte kommer ihåg att ställa timetimern, C har svårt att hantera plötsliga förändringar, alla tre behöver förberedas…

Det är väldigt jobbigt när ”folk” runtomkring som är ansvariga för mina barn på olika sätt inte förstår konsekvenserna av alla dessa små
saker.

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse

Mognad

Igår var jag på ICA med L för att handla mat. L fyller 10 år nu i år. Förr var det jättejobbigt att gå och handla med L. Det var jobbigt för att hen inte stannade vid mig utan sprang runt i affären. Hen gick också runt och pratade med allt och alla och tjatade om att köpa godis. Allt möjligt, som inte skulle vara i kundvagnen, hamnade där.

När vi handlade igår gick det jättebra! L har mognat mycket och även om livet många gånger fortfarande är tufft så sker det stora framsteg om jag stannar upp och ser dem. Jag var inte stressad och sur under tiden vi var i affären, jag blev inte alldeles varm och svettig, jag glömde inte hälften av varorna p.g.a. att jag bara ville bli klar och slippa vara där och jag kände mig inte orolig för att L skulle få ett utbrott som jag gjorde förr.

L fick en egen lista med några varor på och tog en egen liten kundkorg. Sen gick L runt lugnt i affären och hämtade det som stod på listan. Inget spring, inga utbrott och inget tjat. L var faktiskt en riktig hjälp. Så skönt!

Hade någon sagt till mig för två år sedan att det ens var möjligt att ha en lugn och lyckad ICA-handling med L så hade jag inte trott på det. Det är så skönt att se dessa framsteg. L har mognat så mycket.

Ett vardagsmirakel 😊

2 kommentarer

Under ADHD, Vardag

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Förväntningar på utveckling

Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.

Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.

Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.

En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…

Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.

Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤

Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Selektivt ätande -ARFID

Es selektiva ätande är ett stort bekymmer. E är en växande snart 14-åring och behöver energi. Kosten är väldigt enformig och det är inte mycket som går ner/dag. Selektivt ätande har fått ett nytt namn – ARFID.

”På senare tid har man börjat urskilja tre undergrupper inom ARFID:

  • De som är ointresserade av mat på grund av dålig aptit.
  • De som upplever sensoriskt obehag av matens egenskaper och utseende (vilket är relativt vanligt och ofta övergående hos barn – utan att ge tillväxtproblem).
  • De som undviker att äta på grund av rädsla för att exempelvis sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas (ofta på grund av tidigare upplevelse).”

Källa: http://habilitering.se/funktion-i-fokus/arfid-nytt-namn-pa-valkand-atstorning

När det gäller E så är det de två första punkterna som stämmer. E är inte intresserad av mat och jag tror att det beror på obehaget som matens egenskaper ger (smak, lukt, konsistens, utseende). E kan ibland bara titta på sin tallrik och säga ”Det går inte!”

För något år sedan gick vi till en dietist med E. Den dietisten gav en massa råd som var omöjliga att följa:

”Ha i ett extra ägg i pannkakssmeten.”

”Byt ut vetemjöl mot ett grövre mjöl i sconsen.”

”Riv ner lite morötter i köttfärssåsen.”

”Häll lite rapsolja över pastan.”

”Ha grädde eller fetare mjölk i pannkakssmeten.”

Men hallå det går inte! E märker minsta lilla avvikelse på maten. Vi kan inte ens ha fel sorts ketchup eller i smyg hälla upp fel sorts vaniljyoghurt. E kan knappt svälja vitaminer för att de kan hinna ge smak på tungan innan de sväljs ner. Jag tror inte att dietisten riktigt förstod vidden av Es svårighet med att äta.

Just nu är E inne i en tuff fas då endast Subway eller chicken nuggets-meny från McDonalds går ner. Det blir dyrt och det är komplicerat. Eftersom E är hemma på dagarna, och vi jobbar, så äter E ingenting förrän vi kommer hem. E har ingen motor att ta sig iväg och köpa mat själv. Jag var hemma en vecka för att hjälpa E med maten med det blev bara ett tillfälligt uppsving. Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra.

För ett par år sedan gjorde jag en egen kostcirkel till E. Syftet var att synliggöra för E vad hen behöver få i sig. Jag gjorde en förenklad variant då jag ville att E skulle ha lättare för att skriva in något i varje del. T ex kan E skriva ”pommes frites” i rutan för  frukt, grönsaker och rotsaker. I reserven kan E skriva övrigt som hen äter som t ex chips, godis, glass mm. Jag vill inte att E ska känna sig stressad. Allt som E skriver upp är bättre än inget.

Nu har jag dammat av kostcirkeln igen och igår fick E faktiskt i sig vaniljyoghurt med havrekuddar. E måste komma igång med ätandet för att bli lite piggare och gladare och förhoppningsvis ha energi nog att ta sig till skolan.


Livet är fullt av utmaningar 😉

5 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

När allt känns som en kamp

Ibland känns det verkligen som om allt i livet är en kamp. Nyligen skulle jag till läkaren med E för att be om prover för att kolla upp hens värden. Jag förklarade för läkaren att E äter väldigt lite och ensidigt och är extremt trött och har just nu inte en fungerande skolgång.
Läkaren sa:

”Många barn äter lite. Det är ingen fara! Det finns mycket forskning som säger att man inte ska vara orolig. E behöver inte ta prover!”

E äter i princip endast McDonalds chicken nuggets och pommes frites just nu. Ofta endast en måltid om dagen. Ibland två. Däremellan lite chips och godis.

”Jo, jag vill det. Vi är här för att ta prover. E är väldigt trött!”

”Din oro är mer farlig för E än att inte äta!”

”Jag vill att E tar prover!”

”Ja ja… jag skriver remiss då!”

Behöver jag lägga till att det inte var lätt att få med mig E till läkarbesöket i första plats? Varför måste vi kämpa med allt? Som om det inte räcker med den dagliga kampen hemma.

E är inne i en stor svacka när det gäller maten. I perioder kan E äta lite bättre men det är aldrig mycket eller riktigt tillräckligt. Ibland smyger jag bara in i Es rum och ställer något på skrivbordet, t ex blåbär, melon, kex, en liten portion mat, chips… Och så hoppas jag på att E ska äta det. Ibland kan det fungera, men oftast inte.

Just nu har E fått för sig att hen vill sluta med sin anti-depressiva medicin. E tror att medicinen påverkar hens aptit negativt. Vi kontaktade läkaren som sa att det krävdes en 9 veckor lång nedtrappning. Till att börja med hel dos (20 mg) varannan dag och halv dos (10 mg) varannan dag i tre veckor. Eftersom E tar icke delbara kapslar var läkaren tvungen att skriva ut 10 mg tabletter. Vad händer då? Jo, dessa är givetvis slut hos tillverkaren och E är skitsur över att hen inte kan börja nedtrappningen som planerat. Så nu måste vi tjata på E varje dag om att hen måste fortsätta ta hel dos ett tag till. Kämpa kämpa kämpa…

Vi kämpar också med att få E att plugga lite hemma och att få C att komma igång och röra på sig. Ingen av dem har någon egen motor så egentligen känns det som jag borde vara konstant hemmamamma för att ta hand om mina tonåringar. De äter ju inte heller när jag eller maken inte är hemma. Framförallt inte E…

Tur att jag är en fighter! Bara att kämpa på!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Selektivt ätande