Etikettarkiv: asperger

Vad gör jag i den här djungeln?

wpid-20150725_113412.jpg

Vårdbidrag är en snårig djungel!

När C fick sin diagnos blev vi föräldrar lättade. Vi fick svar på frågor. Det var inte vårt fel att C hade blivit en hemmasittare som inte klarade av att gå till skolan. Vi kände oss frikända. Däremot kände vi oss mer och mer besvikna på att skolan inte hade agerat tidigare och fångat upp C. Det kändes hela tiden som att skolan tyckte att det var vi föräldrar som inte hade tillräckligt med pli på vårt barn. Som att vi bara borde ha tvingat C till skolan. De tyckte inte att C hade något skolproblem när C var där, så problemet måste ligga hemma. Vi ansåg att det är ett problem I SKOLAN när C inte vill vara där.

Nu med ett papper på diagnosen (högfungerande autism, asperger) så har C och vi plötsligt rättigheter. Vi får tillgång till utbildning på Aspergercenter, vi får intyg från läkare så att vi kan söka vårdbidrag osv. Att söka vårdbidrag är en djungel. Vi har varit tvungna att beskriva hur C (inte) fungerar. Det blev en uppsats! Vi vet ännu inte om det blir beviljat. Vi fick råd om hur vi kan skriva på http://www.foraldrakraft.se/articles/vårdbidrag/21-000-beslut-om-vårdbidrag-under-förra-året

När det gäller skolan önskar jag att Cs skola hade läst ”Allmänna råd för arbetet med att främja närvaro och att uppmärksamma, utreda och åtgärda frånvaro i skolan” som Skolverket har gett ut.

tumnagelDe allmänna råden ska stödja lärare, rektorer och huvudmän i arbetet med att främja elevernas närvaro i skolan. Jag tror att Cs skola helt har missat detta lilla häfte.

Jag har själv läst boken ”Läxfritt –  för en likvärdig skola” av Pernilla Alm. Läxor ingår inte i skolplikten. Jag önskar att Cs lärare hade läst den boken.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Jag kan ibland undra om vi hade kunnat undvika att C blev en hemmasittare om skolan hade gjort annorlunda.

Jag har läst en hel del böcker under vårt jobbiga år.  Boken ”Lär dig leva. Mindre stress. Mer närvaro” av Mats och Susan Billmark fick mig att börja tänka mer på mig själv. Idag när jag skulle ut på promenad så ville 6-åringen följa med. Men jag sa nej. Jag sa till hen ”Mamma vill gå själv och lyssna på musik. Jag behöver det.” Hen blev lite ledsen men om jag inte ger mig själv något syre har jag inget att ge.

En annan bok som har fått mig att ”tagga ner” är boken ”Good enough för föräldrar” av Elizabeth Gummeson. Jag hoppade av som klassmamma, trappade ner på jobbet osv. Jag behöver inte vara duktig och fixa allt. Det räcker att jag försöker finnas till för min egen trio.

I min familj har vi MYCKET syskonbråk. Alla kanske har mycket. Men jag upplever att vi har extremt mycket. Min 13-åring och min 10-åring bråkar rejält flera gånger/dag. 6-åringen finns alltid i närheten och häller mer bränsle i elden. De kan inte samsas i soffan, i bilen, i hallen osv. De retas och knuffas. Vi föräldrar försöker att låta dem lösa mycket själva men när det börjar bli alltför fysiskt måste vi lägga oss i. Jag köpte boken ”Siblings without Rivalry” av Adele Faber och Elaine Mazlish. Boken ger bra tips och exempel. Problemet är bara att i själva konfliktsituationerna är jag inte så bra på att hålla huvudet kallt och följa råden.

Innan C fick sin diagnos trodde vi att C bara var omotiverad till att gå till skolan. Att hen kanske tyckte det var tråkigt, jobbigt, onödigt. Att hen inte såg någon mening med skolan. Då köpte jag ”Lilla motivationsboken för skoltrötta”  och ”Motivationsboxen för skoltrötta” av Madeleine Åsbrink. I boxen finns olika frågor som har syftet att få barnet att finna sin egen motor, drivkraft och lust till skolan. Den har jag inte testat på C än men det verkar bra.

Boken ”Explosiva barn: ett nytt sätt att förstå och behandla barn som har svårt att tåla motgångar och förändringar” av Ross W Greene rekommenderar jag varmt. Tanken är att dela upp beteenden i olika korgar. Korg A, B och C. I korg A ska man lägga saker som inte är förhandlingsbara, tex att barnet inte får slåss, ska borsta tänderna, ska lägga sig en viss tid osv. I korg C ska man lägga saker som man kan strunta i. T ex om barnet har den eller den tröjan, om barnet borstar tänderna nu eller om 5 minuter osv. I korg B ska du lägga saker som du och barnet tillsammans kan förhandla om för att sen till slut flytta upp det till korg A. Korg B är träningskorgen. Mycket bra bok med många exempel.

Efter att se fick sin diagnos var jag inne på http://www.pedagogisktperspektiv.se och beställde material för att kunna hjälpa C. När vi frågar C om hen kan förklara vad som är svårt i en viss situation så svarar hen alltid ”Jag vet inte!”. Jag beställde ett material som heter ”En 5:a kan få mig att tappa kontrollen”. Det är olika kort med situationer som man sorterar in på en skala 1-5. En 1:a är bra. Barnet känner sig lugnt. Men en 5:a är en riktigt jobbig situation. Jag har gjort detta med C. Det framkom att C inte tycker om att äta i skolmatsalen för det är så mycket folk där. Jag har trott att det bara var att hen inte gillade maten. Det finns massvis med kort med olika situationer att sortera in. Verkar jättebra!

Det lär bli fler böcker som jag måste läsa framöver… Det gäller bara att hitta tid till det! 😉

wpid-20150725_182849-1.jpg

En del av de böcker jag har läst… Och fler lär det bli…

wpid-20150621_222841-1.jpg

Några av korten som barnet kan sortera in. Det finns massvis med kort!

wpid-20150621_222750-1.jpg

När barnet har sorterat in korten öppnar det för följdfrågor som faktiskt kan ge viktiga svar.

3 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Snart kommer den så kallade vardagen

wpid-20150717_114446.jpg

Två veckor kvar på min semester.

Den 20 augusti börjar skolan igen. Jag har hört vänner uttrycka att det ska bli skönt att komma in i vardagen igen. De längtar till vanor, rutiner, vardagslunken…

När jag tänker på vardagen får jag nästan panik. Jag blir livrädd.

Vilken vardag ska jag längta till? Vardagen då Calle ska göra ännu ett skolförsök? Hur vi på morgonen går upp och peppar och hoppas att idag ska det fungera. Hur Calle får en ångestattack och skriker och gråter. Han känner sig värdelös för han klarar inte av att gå till skolan idag heller. Syskonen som står i hallen och väntar. 10-åringen som börjar bli stressad för om vi inte går snart kommer han försent till skolan.

Ska jag längta till vardagen då jag antingen får stanna hemma med Calle eller återigen komma försent till jobbet?

Ska jag längta till vardagen då Calle ringer mig på jobbet och gråtandes skriker ”Jag hatar mitt liv! Jag klarar inte det här! Du måste komma hem!”?

Ska jag längta till möten med psykologer, läkare, elevhälsovårdsmöten på Calles skola?

Ska jag längta till tider att passa? Ska jag längta till alla krav vi måste ställa på Calle? Ska jag längta till den ständiga klumpen i magen och undran över hur dagen kommer att gå?

Vi har ingen vardagslunk. Veckan i stugan har haft sina prövningar med ny miljö och utflykter. Det har ibland varit riktigt jobbigt.

Men vardagen gör mig livrädd.

19 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Dagens prövningar

wpid-fb_img_1437577600128-1.jpg

1. Få i C frukost. C är aldrig sugen på något på morgonen men är ändå väldigt hungrig. Om hen inte får i sig något kan det bli kaos.

2. Få C att ta sin medicin. Det går bra vissa dagar, andra dagar gör C stort motstånd.

3. Få C att borsta tänderna. Hen tycker att det gör ont att borsta tänderna. Framförallt på morgonen. Ibland får hen ta ett tuggummi istället så vi slipper tjata och bråka.

4. Få C att ta på sig rena underkläder utan tjat.

5. Få ut C ur huset. Idag skulle vi på utflykt. Vi skulle vara borta ca 6 timmar från stugan.
Vi har förberett C på detta i flera dagar.
Det gick ovanligt bra idag. 😄

6. Få C att ”hålla ihop” på utflykten. Hen låter, springer, klättrar på tokiga ställen, stör syskonen på olika sätt… Vi måste ju säga till C. Då känner sig C dålig och misslyckad. Vi måste peppa C och lugna C.

Om man läser ovanstående punkter kan man tänka att det där är ju normalt för ett litet barn. Men C är 13 år. Vi har väntat på att det ska bli lättare med C, men det blir bara svårare och svårare med åldern. Kraven på att passa in ökar. Ibland kan jag känna en stor sorg över detta. C kommer att få kämpa hela livet på olika sätt. Mer än andra människor. Och hen kommer att behöva vårt stöd länge.

Jag kan tycka att det är en svår balans. Vi måste ha förståelse och peppa C men vi måste också fostra och lära C. Hen är tonåring nu. Ibland är det svårt att veta om beteenden beror på diagnosen eller om det är ren tonårstrots. C fick sin diagnos ganska nyligen.

Idag har vi gjort allt ovan och på det stora hela har det gått bra. Vi får inte ha för höga förväntningar. Vi kan inte sträva efter perfekt.
Jag är nöjd! :mrgreen:
Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Rutiner, Semester

I skuggan av C

wpid-20150719_181335.jpg

Ibland glömmer vi syskonen. C tar så mycket plats. Hen behöver förberedas och vi måste alltid tänka på och anpassa oss efter C.

Vi tänker att det här fixar 10-åringen. Hen får flytta på sig så C kan sitta där. Vi ändrar  på saker och förbereder C men vi glömmer att vi kanske ibland behöver förbereda syskonen också.

Igår blev det så. Vi hade sagt att vi skulle åka till stugan och äta lunch. 10-åringen var inställd på det. Men olika omständigheter gjorde att det blev lunch på språng. C accepterade det. Men 10-åringen bröt ihop och vägrade äta. Jag hade inte en tanke på att hen skulle reagera så.

Ibland lägger vi så mycket fokus på C och hens olika sinnesstämningar att vi glömmer syskonen.

Jag hade ett prat med 10-åringen igår kväll. Hen sa att hen önskar att vi var en vanlig familj.  Det gör jag också. Men ändå skulle jag inte vilja byta ut någon.
Jag älskar min familj. Men jag kan önska att livet vore lite lättare och mer harmoniskt. Att vi någon gång kunde få ha lite flyt. Men det kanske kommer… Hoppas det!

Postat med WordPress för Android

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Syskon

Konsten att passa in

wpid-20150719_175814.jpg

C kan konsten att passa in. C har kämpat hela sitt liv. Hen vet de sociala reglerna.  Egentligen. Men C orkar inte alltid följa dem. Det tar för mycket energi.

Idag när vi var i mataffären började C låta. Hen tjöt. Högt.  Många gånger. Jag och maken sade till C. Men C kunde inte sluta. Vi blev arga på hen.

Jag får dåligt samvete när jag blir arg. För jag vet att C egentligen inte vill provocera. Hen fastnar i ett beteende och kan inte sluta. Men ljuden driver mig till vansinne! Och jag skäms när min 13-åring låter och när jag säger till C och folk ser att hen inte slutar. När folk tror att jag har en trotsig respektlös unge. Men hen saknar ju förmågan att sluta.

C är världens härligaste unge. Hen kan passa in. När hen verkligen måste. Men det tar hårt på C. Tillslut brister hen. Då kan det bli ljud, bus, bråk med syskon eller en ångestattack.

Vi måste hjälpa C orka hålla ihop. Hur ska vi klara det? Jag vill att C ska känna att hen lyckas.

Postat med WordPress för Android

4 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Lösenordsskyddad: Det stora sveket från skolan

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Idag har vi nästan varit en vanlig familj

wpid-20150718_123716.jpg

Vilken härlig dag på stranden!

Bästa dagen hittills på semestern! C verkar ha landat lite och mår bättre. Hen har fått sova i samma rum som mig och 6-åringen. 10-åringen och maken har sovit i det andra sovrummet.

Idag har vi varit på stranden. C har busat och badat med sina syskon. Hen har varit på bra humör hela dagen (hittills). Underbart!

Men det kommer inte av sig självt. Jag och maken måste avleda, peppa och förbereda. Vi har tydligen gjort ett bra jobb idag! Jag är helt slut! Men jag hade garanterat varit mer slut om C hade mått dåligt och fått en ny ångestattack.

Skönt med en lugn dag idag. Behöver ladda mina batterier ibland. Att vara förälder är livets största utmaning. Men åh vad jag älskar mina barn!

1 kommentar

Under Diagnos, Semester

(O)rättvisor

Kan inte sova. Grubblar.

Vad är egentligen rättvist?
Rättvist är ju inte alltid att det ska vara lika.

C har inte förmått gå till skolan. I början tjatade vi och försökte tvinga. Efterhand förstod vi att det inte var någon idé, så vi slutade tjata. C mådde bäst av att vara hemma.

10-åringen tyckte det var orättvist och sa någon dag att då tänker minsann inte hen heller gå till skolan. Vi tvingade 10-åringen för vi vet att hen kan. 10-åringen grät och kallade oss för orättvisa.

Efter ett tag slutade vi tjata på C om läxor. Hen mådde så dåligt och hade ingen ork och energi så hen slapp.

10-åringen ville inte heller göra sin läxa. Men vi tvingade hen, för hen kan.  Det tycker 10-åringen är orättvist.

För C är sittplatser viktigt. C scannar alltid av och väljer den plats som känns bäst för hen. Sen måste C ha den platsen.  Alltid.
6-åringen och 10-åringen vill ibland ha just den platsen. Men det får dom inte.  Det tycker dom är orättvist.

C behöver inte hjälpa till så mycket hemma. Hen slipper en massa saker för hen har inte orken, utan bryter ihop av krav. 10-åringen får hjälpa till med sysslor som att tömma diskmaskinen, duka osv. Det tycker 10-åringen är orättvist.

10-åringen anklagar mig ofta för att vara på Cs sida. Jag har sagt att jag är på alla mina barns sida men att de har olika förutsättningar.

10-åringen vet att vissa klasskamrater har ”special”. De får vara inne på rasten, äta speciell mat, jobba lite kortare tid osv. När det gäller dem har 10-åringen förståelse, men när det gäller C har hen inte det.

Jag vill vara en rättvis mamma. Men vad är rättvist? Jag måste hjälpa C orka med sig själv och sitt liv. För just nu balanserar C på en skör tråd. Men vad händer om mina andra två barn ramlar av sina trådar för att jag är så upptagen med C? Hur ska jag räcka till?

Postat med WordPress för Android

6 kommentarer

Under Diagnos, Skola, Syskon, Vardag

Toppar och dalar

Igår hade C en av de värsta ångestattackerna hittills. Vi hade åkt  bil i 6 timmar och kommit fram till stugan vi ska låna i en vecka.

C har varit i stugan förr, när hen var 8 år var vi här senast.  C minns stället och vill egentligen vara här. Men igår blev det för mycket.

När vi hade ätit middag i stugan och hela familjen skulle gå på en kvällspromenad så bröt C ihop totalt. Hen ville hem. Hen grät och skrek. Låg på golvet och bankade.  Ålade. Skrek att hen inte ville vara här. Att vi måste åka hem!

Jag visste inte hur jag skulle hantera C. Som tur var hade maken och syskonen gått i förväg så de slapp se sitt storasyskon bryta ihop.

Jag försökte krama C, prata med hen. Men jag nådde inte fram. Tillslut skrek hen ”Ge mig nycklarna till bilen! Jag sätter mig och väntar där tills vi kommer hem! Jag känner mig tryggast hemma! Jag mår bäst där! Jag vill hem!!!”

Jag låste upp bilen och C gick och satte sig där. Jag gick in i stugan och grät så jag hulkade. Hur ska jag kunna hjälpa mitt barn? Jag hörde hur maken och syskonen närmade sig huset efter promenaden. Snabbt torka mina tårar och på med ett leende. Syskonen frågade varför jag och C inte kom. Jag svarade att C var trött. 10-åringen tittade på mig med en blick som sa ”Jag vet nog vad som hände mamma”.

Efter en stund lugnade hen ner sig och jag lyckades få med mig hen in i stugan och vi tittade på film hela familjen.

Gjorde vi fel som tog med hen hit? Att vi utsätter hen för dessa påfrestningar… Jag vill att C ska se och uppleva saker. Hen kan ju inte bara vara hemma. Hen måste träna på att klara av att byta miljö. Hen ska börja 7:an i ny skola i höst. Hur ska det gå?

Idag har det varit bättre. Vi har varit på stranden. C har mått okej. Men vi får peppa och lugna hen hela tiden. Vi kan inte slappna av. Så är vår semester. Vi är på helspänn. Vi måste ligga steget före. Men vi har iallafall inga tider att passa. Och vi behöver inte pressa C med skola.

Sovdags! Imorgon är det nya utmaningar.

Postat med WordPress för Android

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare

Nu åker vi!

Vi kom iväg! Jag är så glad och lättad!
I natt kunde jag knappt sova. Vilken anspänning.

Igår förberedde vi allt inför idag. Vi packade bilen helt klart. Allt för att det skulle gå smidigt idag, för att C inte skulle hinna tänka och få en låsning.

Ändå var det lite på gränsen för C. Hen låg kvar i sängen in i det sista. Syskonen satt redan i bilen. Allt var klart. C skulle ha en ”highway” till bilen.
Jag hörde C mumla  ”Jag klarar det inte….” och fick kramp i magen.

Maken gick dit och klädde på C och mer eller mindre puttade ut hen ur huset och in i bilen. Frukost har vi ätit på vägen.
Vi kunde inte stanna hemma och låta C tänka och känna efter. Då kan hen få en rejäl låsning.

Vi vet att C vill åka, men hen tycker det är jobbigt med övergångar och att ta sig hemifrån.

Jag tror inte andra ”normala” familjer kan förstå hur det kan vara i en familj där någon har ett funktionshinder.
Ska man på semester är det inte bara att packa och åka. Hej hopp in i bilen!

Vi måste tänka på olika scenarier, förbereda, curla… Och det är inte säkert att vi lyckas ändå.

Men nu är vi på väg! 😄

Postat med WordPress för Android

1 kommentar

Under Diagnos, Semester