Etikettarkiv: autism

(Bilden är från Messenger.)

Just nu är vi i den jobbiga processen att söka omvårdnadsbidrag. Vi hade tidigare beviljat vårdbidrag till och med mars 2021 men på grund av nya regler måste vi söka om.

Jag skickade in ansökan för våra tre barn i augusti. Nu i veckan fick vi äntligen ett brev med en tid för telefonintervju. Kvinnan på Försäkringskassan sa att jag skulle förbereda mig inför intervjun genom att fundera över i vilka situationer mina barn behöver stöd samt hur mycket tid det tar i anspråk.

I morse vaknade jag ca. kl. 7:20 och kunde inte somna om. Istället gick jag upp och satte mig i soffan med laptopen i knät för att skriva om mina barn.

Jag har:
Calle 18 år med asperger/autism nivå 1. Han har varit hemmasittare i mer eller mindre 5,5 år. Tar anti-depressiv medicin.

Jag har Emil 15 år med adhd huvudsakligen ouppmärksam form/add med autistiska drag och arfid (selektivt ätande). Tar anti-depressiv medicin. Mycket hög problematisk skolfrånvaro i tre år.

Jag har Linnéa 11 år med medelsvår ADHD kombinerad form och delvis selektivt ätande. Tar ADHD-medicin.

Alla tre tar melatonin.

Som förälder till dessa fantastiska barn försöker jag att glädjas åt och lägga fokus på de saker som fungerar, hur små sakerna än må vara. Jag försöker se små myrsteg framåt och våra små vardagsmirakel. Jag jobbar med mina tankar och med acceptans. Det är som det är och detta är mitt liv.

Nu med kravet på mig att pränta ner allt vi gör blir jag alldeles matt. Fan att jag måste bli påmind! När jag sitter och skriver börjar tårarna rinna. Hur 17 orkar vi allt detta egentligen? Hur länge till måste vi orka? Orden på pappret, mitt liv, föder en uppgivenhet. Skit också! Jag vill ju vara glad över och lägga fokus på att Calle, 18 år, en gång den här veckan faktiskt fixade frukost själv. Det brukar han aldrig göra. Jag vill vara glad över att Emil, 15 år,  förra veckan komihåg sin medicin två gånger. Jag vill lägga fokus på att Emil en gång efter årsskiftet har träffat en kompis. Jag vill lägga fokus på att Linnéa cyklade till och från skolan själv två dagar förra veckan. Jag vill lägga fokus på våra mirakel!

Jag inser att just dessa glädjande undantagsfall, som jag egentligen vill lägga fokus på, kan jag inte ens nämna i intervjun. Om jag nämner det kanske kvinnan tror att det alltid fungerar och det gör det verkligen inte. Alltså måste jag berätta om hur vi varje vardag försöker få upp våra killar ur sängen. Att det ofta tar två timmar att väcka Emil. Att inget av våra tre barn ställer en väckarklocka och kommer upp själv. Att alla behöver hjälp med alla måltider. Att alla behöver skjuts till skolan. Att killarna har ca 90-95% skolfrånvaro. Att Emil har ångest vissa dagar så vi måste vara hemma från jobbet och stötta honom. Att vi behöver påminna våra barn om duschning och medicin. Att de behöver en Time Timer på morgonen. Att killarna inte äter något när de är hemma en skoldag utan är vrålhungriga när vi kommer hem från jobbet. Att våra barn inte har några hushållssysslor. Att vi måste hjälpa och stötta om de ska städa sina egna rum. Att Emil aldrig har åkt buss själv. Att vi måste laga flera maträtter varje dag. Att inget av våra barn kan göra läxa/skolarbete hemma utan konstant stöd. Att det tar en evighet att natta Linnéa. Att vi ofta har flera möten i veckan för våra barn. Att både jag och maken har gått ner i arbetstid för att kunna stötta våra barn. Att vi i nästan varje moment måste vara dirigenter/hjälpjag åt våra barn. Och mycket mer… Jag skickade in en bilaga på flera sidor med ansökan och kvinnan sa att intervjun skulle utgå från den. Jag hade hoppats slippa den dränerande intervjun.

Tänk om jag börjar gråta under intervjun som jag gjorde förra gången. Tänk om hon misstror mig? Tänk om hon inte förstår hur mycket vi sliter… Att söka omvårdnadsbidrag tär. Det är så oerhört tungt att behöva rabbla allt det jobbiga. Jag hoppas att intervjun går bra och att hon ser vilket jobb jag (och maken) gör varje dag. Det är tur att jag inte tvingas tänka på allt detta jämt – då hade jag aldrig orkat!