Etikettarkiv: autism
Lösenordsskyddad: ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Kommunikation, Skola
Ny kunskap
Jag har börjat läsa en bok. Den heter ”Asperger och stress. Inte bara Anna” och är skriven av Elisabet von Zeipel i samarbete med Kerstin Alm.
Jag rekommenderar varmt denna bok!
Det är så skönt att läsa den boken! Jag känner igen mig i Annas föräldrar och mycket av C i Anna. Även hur föräldrarna har blivit bemötta på olika sätt av skolan och psykologer.
s.18 i boken
Det är så svårt att förstå att det som tar så lite energi av mig tar så mycket energi av C. Det kan vara så enkla saker som att lägga kläderna i tvätten. C kan gå under av det.
s. 25 i boken
Vi fick höra av både skolan, en ”hemmasittarexpert” och en psykolog att det inte ska vara mysigt att vara hemma och att vi måste vara mer bestämda för att C kör med oss (”Det stora sveket från skolan”, ”(Miss)trodd”, ”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen”) Nu i efterhand, med min nya kunskap, känner jag mig så otroligt arg på dessa så kallade specialister som ville att jag skulle behandla mitt barn så fel. Men hur skulle jag kunna veta…?
s. 66 i boken
Det är ju så vi måste tänka! C orkar inte och har inte förmågan. C är utmattad. Vi måste ta det i hens takt. Vi kan inte pressa och stressa. Ingen av oss kan förstå hur stressande en till synes vanlig och enkel sak kan vara för C. C är inte som vi!
s. 74 i boken
Nu måste C få ladda. Bara C vet hur mycket hen orkar. Vi måste anpassa oss.
Jag ska läsa den här boken och låna ut den till mina föräldrar, syster, svärmor, skolan… Den ger verkligen en inblick i en annan värld och kan öka min förståelse för C. Jag vill så gärna förstå och hjälpa!
Jag är så tacksam för alla tips och uppmuntran jag får i kommentarer på bloggen och i meddelanden till Supermamsen Aspergerbarn på Facebook. Tack!
Den här veckan hoppas jag på att vi kan grönmarkera några lektioner! 🙂
Dela detta:
Under Anpassningar, Boktips, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress
Expect the unexpected
Jag måste nog inse att jag får leva i ovisshet. Det blir inte som jag har tänkt mig. Men det kan bli bra ändå!
Planen för veckan var:
Vår plan!
Men det blev såhär:
Det blev såhär!
Inte så tokigt det heller! Alla dagar i skolan är framsteg. Sist C gjorde ett skolförsök var i mars. Då var hen där i sammanlagt 8 dagar (tror jag, minns inte riktigt). Skolan satte hen på nationella prov i matte. Oj vad arg jag blev (”Det stora sveket från skolan”).
Jag är så otroligt stolt över C! Nu har hen en välförtjänt vilohelg och sen är det nya tag på måndag.
Idag provade C på en ny aktivitet.
C var orolig men tog sig dit. Jag och 10-åringen följde med. Typiskt nog var det bara yngre barn i Cs grupp så efter halva tiden ville C gå hem. Vi ska kolla om C kan byta grupp och kanske även få med sig en kompis. Det var en stor bedrift av C att ta sig dit! Nu hoppas vi på att kompisen vill börja och att det finns platser kvar i den andra gruppen. Det är så viktigt att C kommer igång med någon aktivitet!
Nu ska jag försöka slappna av i helgen!
Trevlig helg! ❤
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Skola
Ond cirkel
Jag fick efter mycket om och men ut C på en kort promenad. Innan promenaden kände jag mig vissen. Trött. Slut.
Jag kände mig vissen!
Vi gick och pratade i solen. C höll min hand. Plötsligt ryckte hen ett löv från en buske och rev bort lite på det så det såg ut som ett hjärta.
Jag orkar!
Sen gav C hjärtat till mig, tittade på mig och sa ”Du är världens bästa mamma! Tack för att du hjälper mig!”
Jag blev alldeles rörd och fick ny energi. Det är just DÄRFÖR jag orkar och måste orka!
Att få C att röra på sig, gå ut och få frisk luft, är nästintill omöjligt. C säger att hen är för trött. Jag har sagt att hen får mer energi av ATT RÖRA PÅ SIG. Men nix. Det blir som en ond cirkel. C är för trött för att röra på sig men hen får ingen energi till att orka röra på sig för att hen inte rör på sig… Suck…
På promenaden berättade jag för C att jag hade ett nytt förslag gällande kopplingen skola/dator. Christina skrev en kommentar under mitt inlägg ”Imorgon ska jag gå!”. Jag snor hennes bra idé! C sa att om hen inte går imorgon så ska hen ha datafritt en hel vecka. Det nya förslaget är att om C inte går imorgon har hen datafritt tills C har varit i skolan igen. Alltså tills på måndag förhoppningsvis. Bra tänkt! Då blir det mer motiverande och inte lika hårt slag. C blev nöjd. Tack Christina! 🙂
Jag fick tag på LSS-handläggaren idag. Ännu en ond cirkel. De kan inte hjälpa C i skolan. Endast på fritiden. Handläggaren rekommenderade en grupp för tonåringar med asperger. En taxi skulle hämta C och köra hem C. Men hallå!? Det går ju inte. DET ÄR DET SOM ÄR PROBLEMET! C har svårt att komma hemifrån.
Och skolan kan ju inte hjälpa C om hen inte kommer TILL skolan. Och psykologen kan inte hjälpa C om hen inte kommer dit…
Googlade lite på KBT online och hittade en grupp för barn 8-12 år och en grupp för ungdomar 15-19 år. Men 13-14-åringar då? Vi hamnar i kläm hela tiden.
Hur kan det finnas en så stor grupp som kommer i kläm hela tiden? Något är fel någonstans i samhället!
ALLT känns just nu som en ond cirkel.
Dela detta:
”Imorgon ska jag gå!”
Jag ger allt!
Mina tårar rinner. Har precis tittat på ett program på SVT2 som heter ”Världens fakta: Tvångssyndrom”. I programmet fick man se olika personer med stora tvång. Det var flera som hade svårt med smuts vilket ledde till behandling som gick ut på att konfrontera och möta sina rädslor. Att sakta mer och mer våga ta i smutsiga saker, inte tvätta sig i två timmar efter en kram osv. Intressant program! Och så sorgligt. På slutet blev det i alla fall en seger för en kille. Han kramade sina föräldrar för första gången på flera år. Där av mina tårar.
Även idag är C hemma. Det gick bara inte. C säger hela tiden ”Imorgon ska jag gå! Jag vet att jag kan imorgon! Bara jag får vila idag!”. C skjuter hela tiden upp sin fara. Hen vill inte möta den. Hen vågar inte, orkar inte, pallar inte… Undviker faran till varje pris.
Jag har försökt förklara för C att hen inte kommer att vakna en morgon och känna ”Idag kan jag gå till skolan utan problem!”. C måste möta sin rädsla och ta sig dit TROTS att det känns jättejobbigt. Om C inte utmanar sig själv så kommer det inte att bli bättre.
När C är hemma vill C sitta vid datorn hela tiden (”Bojen”) för att slippa tänka. Jag tycker att C spelar alldeles för mycket. Jag sa till C att idag får C spela först efter lunch. C bröt ihop helt och hållet.
Efter ett tag kom C till mig och sa:
”Om jag får spela nu så lovar jag att gå till skolan imorgon. Annars får jag ha helt datafritt en hel vecka. Du vet att jag inte vill ha datafritt så då kommer jag att gå imorgon!”.
”Men är du säker på att du vill göra så? Vad händer om du känner som idag. Att du bara inte KAN komma iväg… Ska jag ge dig datafritt då ändå?” undrade jag.
”Jag kommer att gå imorgon! Jag klarar det!” svarade C och gick och satte sig vid datorn.
C sa samma sak igår om idag. Men då hade vi inte ”villkorat” något. Jag vet inte om detta är bra. Den psykiska pressen på C är enorm. Undrar om hen kommer iväg imorgon…? Det återstår att se. Bakslagen suger musten ur mig….
Imorgon är en annan dag.
Dela detta:
Under Ångest, Dator, Diagnos, Hemmasittare, Skola
”Små barn små problem stora barn stora problem!”
Vi föräldrar känner oss så ensamma i detta! Hur ska vi hjälpa vårt barn?
”Små barn små problem stora barn stora problem!” När mina barn var små och folk sa så blev jag så himla irriterad! Jag fick inte sova på natten, C gjorde motstånd, syskonbråk (slagsmål)… Ja ni vet hur det är… För mig var det stora problem på den tiden. Jag behövde min sömn och det tärde att alltid behöva tjata och diskutera (förhandla) med C (och i viss mån syskonen). Jag blev tokig på allt bråkande! Tjatande! Gnatande! Gnällande!
Nu låter det som att mitt liv alltid har varit pest och pina. Så är det inte såklart! Vi har haft väldigt många fina stunder (och har fortfarande) med vår familj. Vi har busat, skrattat åkt på utflykter och semesterresor. Det finns mycket kärlek i vår familj.
Men vi har en stark motståndsrörelse i huset bestående av tre barn. Ledaren är C. De andra hakar på, härmar… Provocerar, retar…
Förr, när barnen var små, var det ändå lättare att hantera dem (det tyckte jag inte då!). Jag kunde få in barnet i duschen trots att det inte ville, jag kunde få med mig barnet till förskolan/skolan trots att det inte ville. Jag kunde distrahera eller avleda bråk mellan barnen ibland.
Men nu… Oj oj oj… Om C inte VILL gå till skolan. Då går inte C till skolan. PUNKT.
Jag kan inte tjata mig till att hen ska gå.
Idag är det återigen ett bakslag. C sade redan i sängen att hen inte tänkte gå idag. Att hen inte orkade (”Dagsform”).
Jag ville skrika rakt ut ”Men för i helvete! Du var hemma i måndags. Gick EN lektion igår som knappt var en riktig lektion för det var klassråd och mentorstid! Och så säger du att du är för trött för att gå idag. För trött? Hur kan du vara för trött?! Du gör ju ingenting! Gå upp ur sängen och klä på dig! Skärp dig!”
Jag sa inte riktigt så. Men jag var inte helt lugn heller. Jag sa att vi måste försöka hålla schemat (”Vi har en plan”) och att vi måste få till det med skolan. Att om C inte går dit kanske de säger att C ska gå i en annan skola som kan hjälpa hen bättre. Det vill absolut inte C! C vill gå med sin kompis.
Det hela slutade med att C grät och sa att jag inte förstår hur trött hen är. Att ingen förstår.
Åh vad svårt detta är! Jag ville ju motivera C! Istället fick jag C att känna sig dålig och ensam i sin jobbiga värld. Hur ska jag göra rätt? Blir tokig snart!
Jag har idag försökt få kontakt med LSS-handläggaren i kommunen. Typiskt nog var hon hemma sjuk.
Jag passade också på att ringa barnspykriatrin och se om en läkare kan sjukskriva C ett tag så vi slipper den där pressen med skolplikt. Kom till en telefonsvarare.
Funderar på KBT online… Har hört att det finns men vet inget om det. Det ska jag kolla upp!
Det känns som om jag försöker springa i gyttja (eller ”simma i gelé”). Vi kommer ingenstans! C mår inte bättre. Skolan går möjligtvis lite bättre men… Fan vad jag HATAR att det ska vara så här!
Idag har C och jag gått en promenad i regnet (fick ut C efter mycket tjat) och så har vi tittat på en film. Nu sitter C vid datorn igen (”Den där datorn…”, ”Bojen”)
Det som stör mig är att ”folk” hade rätt.
Små barn små problem. STORA BARN STORA PROBLEM.
Dela detta:
Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag
Måttstock på en bra dag
Idag är det en underbar regnig dag! 🙂
Idag är det grått och regnigt. En tillsynes trist dag. Men en bra dag! C kom iväg sin timme idag. Jag är så OTROLIGT glad för Cs skull. Det är fortfarande jobbigt. Men hen gjorde det!
Jag är hemma från jobbet idag och imorgon (åtminstone). Dels för att stötta C såklart men också för att ladda mina egna batterier lite. Jag är helt slut! Och det är kaos på jobbet. Inte kul att ha kaos överallt…
Idag är det en underbar regnig dag. Måttstocken för en bra dag har ändrats. Det känns som om måttstocken är helt baserad på om C tar sig till skolan eller inte. I morse var syskonen trötta. Sega. Vi fick tjata och tjata. Det blev lite tjafs som vanligt. Men det gör inget för C är i skolan!
Varje liten timme i skolan är ett steg i rätt riktning. Just nu behöver C inte jobba i skolan. Kunskapen får komma sen. Målet nu är att C ska känna sig trygg i skolan och att hen ska lyckas ta sig dit utan att få en ångestattack. Om man mår dåligt kan man ändå inte lära sig något.
På måndag ska vi äntligen ha ett möte med skolan för att lägga upp Cs dagar. Skolan känns fortfarande lite oförstående faktiskt. Lite jobbigt… (”Kunskapshålet i skolan”).
Jag satt och tittade lite på Dr. Phil nu på morgonen efter att C hade gått. Jag såg bara slutet men det handlade tydligen om mammor till svårt autistiska barn. Dessa mammor hade försökt döda både sig själva och sina barn för att de kände sig så hjälplösa och fick ingen hjälp från samhället. Helt sjukt! Jag inser ju att om man sätter saker i perspektiv och jämför med (vissa) andra så har jag det riktigt bra!
Idag är det en bra dag enligt min nya måttstock! Jag ska njuta nu!
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag
Vi har en plan
Förra veckan nådde C ett viktigt delmål. Så skönt! Men vi kan inte ta för givet att kommande vecka kommer att fungera för det. Nu på kvällen märker jag att Cs oro kommer krypande. Att det ska vara så svårt att ta sig till skolan! För mig, som har tyckt om skolan (mer eller mindre i alla fall), så är det så svårt att förstå hur skolan kan vara en så ångestladdad plats. Jag är så rädd för att C ska falla igen.
Den förra skolan var inte anpassad alls efter C (vilket framkom först lite i 5:an men fullt ut i 6:an när C blev hemmasittare). Den här skolan har en vetskap som den förra skolan inte hade, att C har högfungerande autism (asperger). C fick sin diagnos i början av sommaren. Med andra ord borde förutsättningarna för en lyckad skolgång vara så mycket bättre nu. Hoppas det! Ännu så länge känner jag dock att jag har behövt berätta för mentorerna hur de ska tänka (”Kunskapshålet i skolan”). Så ska det inte vara tycker jag!
C tog ett eget initiativ idag och fick med sig tre kompisar till simhallen. De hade haft jättekul! C var helt slut när hen kom hem. Jag hoppas att denna trötthet inte drabbar morgondagens skola. C var i väg i över tre timmar med kompisarna. Jag är så glad att C har kompisar och att hen inte är utanför.
Nu har C och jag gjort en plan. Eftersom skolan ännu inte har kallat oss till ett elevhälsovårdsmöte och vi (rektorn?) inte har gjort en officiell anpassad studiegång så kör vi vårt eget race. Jag har gjort ett litet veckoschema åt C som vi sitter och fyller i tillsammans och sätter upp veckans mål.
C får vara med och bestämma och tänka hur mycket hen tror att hen orkar. Jag vill inte pressa nu i början. Det ska vara som en inskolning. Vi ökar på lite i taget. Jag vill inte att C ska stirra sig blind på de lektioner hen missar (som alla kompisar har på sitt schema). Det är bättre att C bara ser de lektioner hen ska gå på. På det sättet kan C känna att hen lyckas varje dag tänker jag.
Förra veckan gick C i skolan 1 timme/dag måndag-torsdag med inplanerad ledig fredag. Kommande vecka lägger vi på någon timme. Jag tycker att det är bra att vi lägger till något ämne så att C får träffa alla nya lärare i lugn takt de närmsta veckorna. Inplanerad ledig fredag även kommande vecka. De timmar vi har bestämt att C ska vara ledig anmäler jag hen som frånvarande så att hen får giltig frånvaro. Jag tror inte att vi kan köra från 0 till 100. Detta får ta tid.
Vår plan!
Mitt mål (som jag har satt upp för mig själv utan att prata med någon om det) är att det framåt höstlovet ska vara en någotsånär fungerande skolgång för C. Det kanske är högt siktat! Men vi måste ha ett mål. Jag tror inte att C någonsin kommer att kunna (orka) gå i skolan alla timmar som hen borde gå enligt klasschemat. Vi får se framöver…
På onsdag kommer C att få en belöning som hen har önskat sig. Hen ska få köpa ett nytt dataspel. Jag vet inte om vi gör rätt eller fel som belönar (mutar?) men vi gör så nu. Svårt att veta hur man ska göra!
Nu hoppas vi att vår plan för veckan håller! Nu håller vi tummarna igen!
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Skola
Kunskapshålet i skolan
Jag orkar inte fylla skolans kunskapshål!
Efter Cs förra läsår, som knappt blev ett läsår utan ett hemmaår, så känner jag mig väldigt besviken på DEN skolan som C gick i (”Det stora sveket från skolan”).
De senaste två månaderna har jag gått med i olika grupper på nätet om hemmasittare, barn i behov av stöd, asperger osv. Nu känner jag mig mer besviken på svenska skolan som helhet (det finns säkert positiva undantag). Vi är väldigt många som kämpar med/mot skolor på olika sätt.
I grupperna läser jag inlägg från många om att skolan inte möter upp på rätt sätt, skolan har ingen förståelse och ingen kunskap. Självklart har alla barn sina individuella behov men skolan borde ju ändå ha en kunskapsbas om NPF-diagnoser. Det finns ju ändå generella saker som gäller de flesta barnen med diagnos och som gynnar ALLA barn. Tydlighet t ex. Att i förväg få veta vad man ska göra, var, med vem och hur länge. Inte ens denna baskunskap verkade Cs nya skola ha trots bra magkänsla på mötet med mentorerna.
Jag har nu mailat, ringt och skickat sms. NU verkar de förstå. Men borde de inte redan veta? C kan ju inte vara den första eleven med en funktionsnedsättning på skolan.
Ingår inte kunskap om NPF i lärarutbildningen? Jag HOPPAS att det gör det! Vi föräldrar till dessa barn sliter hela tiden. Vi förbereder, fixar, ”curlar” (om man vill kalla det så), vi stöttar, hjälper, tröstar, går på möten… Att vi dessutom måste utbilda lärare i hur de ska bemöta våra barn är helt galet. Vi borde kunna räkna med att bara vårt barn kommer till skolan (vilket inte är så bara för ett barn som inte har varit i skolan på väldigt länge…) så möter lärarna upp på rätt sätt och tar över. Vi ska kunna åka och jobba och ägna oss åt annat tills barnen kommer hem igen. Vi borde inte behöva lära lärarna.
Den dagliga oron om C kommer att gå till skolan eller inte (”Klump i magen”) kompletteras av oro över om Cs lärare möter upp på rätt sätt så att C får en bra dag och kan ta sig till skolan även nästa dag.
Jag vill inte behöva lägga energi på den oron!
Skolorna har inkludering som fint ledord. Tanken är god men då får de se till att ta hand om alla barn de får! Om skolan ska vara färgstark med olika individer med olika behov så får det inte finnas ett kunskapshål!
Något jag också har läst i andras inlägg är oförstående föräldrar till andra barn. Om mitt barn med NPF har svårt med kontakt och att få vänner så vore det ju underbart om något barns förälder mötte upp och kunde hjälpa till lite. Om mitt barn bara kan leka hemma i bekant miljö så kanske kompisen alltid kan få följa med hem till oss.Det behövs mer förståelse på alla plan i samhället!
Nu har vi tur för C är väldigt social och vill träffa vänner. C kan ta sig iväg till självvalda ställen (simhall, kompis, skateparken). Det är mest orken som tryter…
Jag vill inte behöva vara den som fyller kunskapshålet i skolan. Andra föräldrar som kämpar med sina barn borde inte behöva vara de som lägger energi på detta. Skolan måste börja ta sitt ansvar. Vi ska inte behöva känna oss hotade av anmälan till socialtjänsten, LVU osv.
Om vårt ansvar ligger i att få vara barn till skolan (”utanför”) så får skolan faktiskt se till att våra barn vill och klarar av att vara där!
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
Fredagsmys
Idag myser vi! 🙂
Idag är det en extra härlig fredag. Vi tillåter oss att slappna av mentalt och fira lite. Vi firar en 6-åring som har varit i skolan sju hela dagar sedan skolstarten den 20 augusti, vi firar en 10-åring som har gått sju hela dagar i 4:an och vi firar en 13-åring som har börjat i ny skola i 7:an och som har varit i skolan i en timme om dagen i fyra dagar den här veckan. Alla tre är lika fantastiska och värda att firas. Jag är så stolt över mina tre barn! ❤
Jag känner att jag börjar slappna av lite. Jag börjar tro att det kanske inte blir några problem för C att komma iväg på måndag. Jag börjar tro att det kommer att fungera med skolan nu om vi tar det i lugn takt. Jag vill tro men jag känner att det är farligt. Om det blir bakslag kommer jag att bli så otroligt besviken! Jag börjar nästan tro att jag kanske kan få slippa den där vardagen jag var/är livrädd för.
Nu ska jag försöka slappna av i helgen och förhoppningsvis slippa bli väckt av grannens motorcykel strax efter kl. 6. Inte kul att vakna med hjärtklappning och stresspåslag. Det räcker med det stresspåslag som kommer sen i alla fall när jag ska väcka C och kolla dagsformen.
Ha en skön helg! Här ska det bli sol!!! 🙂
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
supermamsen 