Etikettarkiv: stress

Vissa dagar…

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Idag är (än så länge) en riktig skitdag!
Jag vill byta liv NU!
Jag orkar inte mer!

Den eviga oron…
Den gnagande ovissheten…
Den dagliga kampen…
Den molande tröttheten…
Känslan av otillräcklighet…
Maktlösheten…
Frustrationen…
Rädslan för att göra fel…

Idag har jag tre barn hemma…

6-åringen är hemma med vinterkräksjukan (eller något liknande).
10-åringen vägrade lämna sängen i morse. Trött.
C sa plötsligt att hen mådde dåligt och inte kunde gå idag.
Jag vet inte vad jag ska tro! Hur ska jag veta…?

Jag älskar mina barn så hjärtat spricker. Jag vet inte hur vi ska hejda detta… Det känns som hela familjen är i obalans. Som en tsunami sveper över oss och vi inte kan stoppa den…

HUR SKA VI VÄNDA DETTA?

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Viktig insikt

Jag har fått en viktig insikt! (bilden är från Messenger)

Jag har fått en viktig insikt!
(bilden är från Messenger)

Jag är heltidssjukskriven för utmattning sedan november. Jag är SÅ trött. Även maken är delvis sjukskriven. Ingen av oss har energi att lyfta den andra.

Detta innebär att tillsynes enkla saker just nu kan kännas oöverstigliga och övermäktiga.
Att åka till mataffären och handla känns jättejobbigt. Alla dessa olika moment: Att ta bilen, hitta en parkeringsplats, tanken på att vara i affären och trängas med en massa människor med kundvagnar, barnvagnar, rullatorer, packa kassarna,  gå runt och leta upp det som står på listan, komma hem med en massa matkassar som ska plockas ur… Jag blir helt slut bara jag tänker på det!

Att laga mat känns också jobbigt. Tänka ut VAD vi ska äta, tillaga det och sen duka, plocka undan, diska osv. Otroligt många jobbiga energikrävande moment.

Att sätta på en maskin tvätt känns också övermäktigt för det leder till att jag måste hänga tvätten och sen när den är torr måste jag sortera och vika tvätt. Jag orkar inte!

All denna trötthet och dessa tankar har jag burit på i helgen. Idag slog det mig!
Det är nog så min 13-åring med högfungerande autism känner nästan hela tiden! Hen orkar inte hjälpa till hemma för alla dessa moment blir för energikrävande och övermäktiga. När hen får ett yttre krav på sig dräneras hen på energi. Däremot om det finns en inre lust och motivation kan energin finnas.

I vanliga fall är dessa saker inte svåra för mig. Jag kanske inte älskar att åka till mataffären men jag fixar det utan några problem. Det tar normalt sett inte så mycket energi av mig. Men nu…

Om mitt barn känner så nästan hela tiden och i många olika situationer är det ju inte konstigt att hen är trött. Om jag t ex ber hen ta sin smutstvätt till tvättstugan kan hen ibland lägga sig på golvet i en hög och nästan gråta. Hen kanske var på väg att göra något annat och det blir svårt att ställa om och rikta om energin.

Sorgligt att jag själv var tvungen att krascha för att verkligen förstå. Nu har jag fått en viktig insikt!

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Stress

Påminner! Vi måste lita på våra barn!

Då jag läser många artiklar om barn som kraschar på grund av bristande anpassningar i skolmiljön vill jag återigen dela detta inlägg som jag skrev i höstas. Det är SÅ viktigt!

Lösenordsskyddad: Vi måste lita på våra barn!

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Skola, Stress

Vi har inte råd att göra fel!

STOPP!!! (bilden är från Messenger)

STOPP!!!
(bilden är från Messenger)

Om vi föräldrar inte börjar ta barnens signaler på allvar så kommer de att falla!
Om skolan inte lyssnar på föräldrar som signaler att barnen inte vill/klarar av att vara i skolan så kommer barnen att sluta gå till skolan. Det hände oss och det händer tyvärr många!

Föräldrar som säger till skolan att barnet inte klarar av att vara i skolan blir bemötta med misstro istället för förståelse. De blir ifrågasatta med kommentarer som ”Det är din uppgift att se till att ditt barn är i skolan! Det kan väl inte vara så svårt?”, ”Du måste vara hårdare mot ditt barn! Markera!”, ”Felet måste ligga i hemmet!”…

Detta leder till att föräldrar, av rädsla för att bli anmälda till Socialtjänsten, pressar och stressar sina barn över deras förmåga. Trots att de vet vad just deras barn egentligen behöver – vila! Och en anpassad skolmiljö!

Felet ligger inte hemma! Det ligger i en dåligt anpassad skolmiljö. Det finns ingen förståelse i samhället för att barn kan behöva vila. Men det är klart att de kan behöva vila! De befinner sig i ett stort sammanhang med många människor, aktiviteter, övergångar och intryck hela dagen. Efter det förväntas de även ofta jobba hemma med läxor.

Sen när hemmasittandet är ett faktum får vi föräldrar stånga oss blodiga för att få hjälp och för att förklara och försvara oss. Vi blir bollade hit och dit i jakten på hjälp och ingen vill riktigt ta ansvar för att skolmiljön och alla krav har bränt ut våra barn.

Ett hemmasittande barn har svårt att lämna hemmet. Därför blir förslag som undervisning på biblioteket, möten hos psykologen osv. oöverstigliga krav. Dessa barn behöver mötas i hemmet.

Denna kamp gör att vi föräldrar kraschar. Vi orkar inte. Vi jobbar med anpassningar i hemmet, försöker hinna med syskonen, söker information och hjälp ÖVERALLT. Går på otaliga möten. Ringer vi till LSS säger de att skoltid är skolans ansvar. Pratar vi med skolan säger de att det inte finns tillräckligt med resurser och pengar.

Tänk om man gjorde rätt från början? Tänk om skolan hade lyssnat på oss och anpassat (trots att vårt barn ännu inte hade en diagnos på pappret men nu har fått det). Tänk om vi direkt hade fått det stöd vi behöver.

Då hade risken för hemmasittande varit mindre och vi föräldrar hade inte kraschat. I en familj där en negativ spiral sätter igång är det lätt att flera i familjen börjar må dåligt. Både jag och maken är sjukskrivna för utmattning. Jag heltidssjukskriven och maken deltidssjukskriven. Detta hade inte behövt hända.

Nu befinner vi oss i en situation då vår hemmasittare sakta börjar komma tillbaka till skolan efter ett år hemma men ett av våra andra barn börjar må dåligt och visar stressymptom. Vi känner oss återigen pressade av samhället och känner att vi måste tvinga vårt barn till skolan. Annars är vi ju dåliga föräldrar och kan bli anmälda till Socialtjänsten igen.

Men STOPP! NEJ!
Den här gången ska jag våga säga ifrån. Jag ska lägga ansvaret på skolan. Jag ska vara tydlig med att jag vet vad mitt barn behöver!

Vi har inte råd att göra fel!

15 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Även idag hade C en bra morgon som flöt på. C var så nöjd när hen kom hem efter sina tre timmar och sa att det var bästa dagen hittills. Hen hade orkat jobba alla tre timmarna för första gången och dessutom ätit lite i matsalen för första gången. C har följt med till matsalen tidigare, men inte ätit något. Jag kunde verkligen se på C att hen var nöjd. Ögonen glittrade och kinderna var rosiga efter promenaden hem från skolan. C gick dessutom ut med hunden vi passar direkt efter hen kom hem. Underbart! 🙂 Jag kramade C hårt och påminde om framstegen. Förr tyckte C att en timme i skolan var för mycket.

10-åringen är däremot hemma med magont idag igen. Hen mår inte jättedålig men är trött. Ont i magen till och från. Hen har dock ätit bra idag både till frukost och lunch.

Idag är det tillfälle tre av fyra på syskongruppen på Aspergercenter. Vi hade bestämt att 10-åringen skulle vara hemma från skolan och vila, men gå på kursen. När det blev dags att åka så vägrade hen. Hen skrek ”Jag tänker inte gå någon jävla kurs bara för att C är puckad! C sitter ju ändå bara vid sin dator så varför ska jag lära mig förstå hen! Jag hatar mitt liv!”

Vilken reaktion! 😦 Först försökte jag övertala 10-åringen att gå i alla fall. Väldigt dumt av mig. Men jag ville så gärna att 10-åringen skulle gå den här kursen. Få tillfälle att träffa andra syskon, känna sig mindre ensam i detta svåra.

Jag hade byggt upp en vision av hur 10-åringen går på kursen fyra torsdagar och sen efter kursen har hen och jag lite egentid. Går ut och äter, bowlar eller går på bio. Men det har inte alls blivit så. 10-åringen har varit väldigt negativ, trots att hen från början ville att jag skulle anmäla hen till kursen.

Jag är så trött på att kämpa hela tiden. Det känns som om vi aldrig har en dag som bara flyter på bra. Det är alltid något som gör att jag får ångest och känner mig ledsen och pressad/stressad/orolig. Alla dessa jobbiga energislukande känslor…

Det har på sistone skrivits en del om den enorma press föräldrar till barn med NPF känner. Denna artikel säger mycket:
http://www.svt.se/opinion/om-barn-med-npf

Vi har en extrem press på oss hela tiden. Vi måste vända ut och in på situationer för att det ska fungera. Vi måste slåss för att våra barn ska få det stöd som de har rätt till. Vi måste försvara oss mot samhället/skolan som tycker att vi är svaga föräldrar som måste ha gjort något fel ”För annars skulle barnen inte bete sig så!”. Vi går på otaliga möten. Vi läser på om allt.  Vi kan inte bara komma hem från jobbet och koppla av. Inte konstigt att vi är så många som är sjukskrivna… Det måste göras något för att fånga upp oss. Det kostar garanterat mer att ha oss sjukskrivna än att ge oss stödet innan vi kraschar.

Några av de böcker jag läser...

Några av de böcker jag läser…

20160131_175921.jpg

Nu känner jag lite oro för att dagens framsteg för C ska bli på bekostnad av morgondagen. Hoppas att hen inte använde all sin energi idag. Men jag ska försöka att inte ta ut något negativt i förskott.

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Snälla ! Ge mig en hel dag med flyt! (bilden är från Messenger)

Snälla! Ge mig en hel dag med flyt!
(bilden är från Messenger)

 

Lämna en kommentar

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Ångestkarusell

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtarna fast jag verkligen försöker.

Jag ringde till vårdcentralen igår på dagen för att boka tid till min 10-åring som har varit hemma från skolan med magont hela förra veckan och igår och fick tid först den 2 mars. Tydligen ska akuttider bokas antingen online eller så ska man ringa på morgonen.

Jag ringde närakuten igår också men eftersom min 10-åring äter och dricker lite så är det tydligen inte akut… De sa att det är hårt tryck och ingen idé att åka in.

I natt satt jag uppe till midnatt för att onlineboka tid på vårdcentralen. Tiderna släpps vid midnatt och går åt direkt. Jag var redo och inloggad. Klickade i en tid. Yes! Då hängde sig datorjäveln (ursäkta) och jag fick inte någon tid. Och sen blev det tekniskt fel på sidan.

I morse tittade jag först online kl. 6:20. Inga tider kvar. Sen blev det full rulle med barnen så jag hann inte ringa prick kl. 8 när telefontiden börjar. Jag ringde till vårdcentralen först kl. 9 och kom till en telefonsvarare som sa ”Valet boka läkare är inte tillgängligt. Kön är fylld för dagen. Vänligen återkom nästkommande vardag.” Detta är ju HELT sjukt!
10-åringen är mer eller mindre tvingad till skolan idag. Hen kan ju inte vara hemma en månad med diffust magont. Nytt försök att boka tid i natt. Suck…

Jag oroar mig otroligt mycket för min 10-åring. Hen är så labil. Jag är så rädd för att låta hen vara hemma. Rädd för en ny orosanmälan till socialtjänsten. Rädd för en till hemmasittare. Jag orkar inte…

När jag väckte C i morse kändes det lovande. Hen klädde på sig själv. Det händer inte ofta. Jag fixade Cs favoritfrukost och allt kändes bra. Vi skulle promenera tillsammans med hunden till skolan hade vi bestämt. Maken var tvungen att ta bilen för 10-åringens skull. Jag kände att idag kanske jag kan få vila lite om alla tre barnen är i skolan. Jag är ju själv sjukskriven för utmattning men tid för återhämtning finns knappt.

När vi hade ätit klart gick jag för att borsta tänderna. När jag kom tillbaka låg C i en hög på golvet och sa att hen mådde illa och att hen inte kunde gå idag. Dessa bakslag. Jag kommer nog aldrig riktigt att vänja mig. Jag försökte peppa C lite men det gick inte så hen fick vara hemma.

Mötet igår kändes så bra och vi pratade om framstegen. Kan vi inte få ha lite flyt nu? En paus i kämpandet. Några luftbubblor i gelén.

Jag känner mig så kluven. Vi gjorde ju misstaget att inte lita på C. Detta (bland annat) ledde till att hen blev en hemmasittare.
Nu börjar vår 10-åring (utan NPF-diagnos) visa samma beteenden. Kanhända att hen är sjuk… Men jag vet inte hur jag ska förhålla mig. Idag sa 10-åringen att det kändes konstigt att gå till skolan efter 6 skoldagar hemma. Så var det för C. Antalet frånvarodagar ökade och tillslut blev det svårt att få dit C.

Jag vet inte hur jag ska hejda detta… Det känns som det finns starka krafter runtomkring som jag inte kan styra. Ska vi låta 10-åringen vara hemma? Eller är det bättre om hen går till skolan så hen inte också fastnar hemma? Så svårt!

Ibland vill jag bara ta min fina familj och hoppa av ångestkarusellen. Åka någonstans utan stress och press där vi kan få älska varandra i fred!

8 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Det går framåt! Om jag tänker efter kan jag se det!

Det går framåt! (bilden är från Messenger)

Det går framåt!
(bilden är från Messenger)

Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Som att det inte händer någonting alls. Som att vi fortfarande simmar i tjock gelé eller försöker springa i gyttja. Jag måste bli bättre på att se framstegen som C gör.

För några år sedan fick en kollega i 60-årsåldern en hjärnblödning. Hon har alltid varit en pigg och pratglad kvinna i farten. Hjärnblödningen höll på att kosta henne livet. Men hon kämpade på och klarade sig. Hon har gjort fantastiska framsteg. Dock blir hon nog aldrig riktigt som hon var förr.
För ett tag sedan pratade jag med hennes man. Han sa ”Jag jämför bara med när min fru var som sämst och ser alla hennes framsteg sedan dess. Då blir jag glad. Om jag jämför med hur hon var förr. Då går jag under!”

Det är ju så jag måste tänka!

När C mådde som sämst låg hen ihopkurad i fosterställning och grät när vi ville försöka få hen att gå till skolan. Nu brukar det bli verbala protester i form av ”Jag orkar inte gå idag! Idag kan jag bara inte gå!”. Detta är framsteg för nu orkar C säga vad hen känner. Hen kan säga det med ORD. Hen ligger inte bara ihoprullad som en boll längre, i alla fall inte varje gång.

Förr kom inte C iväg till skolan alls. Nu är hen där MINST två dagar i veckan. Detta är stora framsteg. I början av denna termin var C i skolan en timme/dag. Nu är vi uppe i tre timmar/dag. Det går framåt!

När vi skulle åka till landet i höstas klarade C inte av att följa med utan fick sova hos en kompis. När vi skulle till landet förra påsken fick vi tömma bilen och stanna hemma för att C fick en ångestattack och en låsning. Nu i jul var vi på landet i fyra dagar och det gick bra. Vi hade anpassat och tog med oss en bärbar dator som ”reservutgång” för C.

Förr hade vi enorma konflikter med C när det var duschdagar och dags att stänga av datorn, gå och lägga sig osv. Det har vi fortfarande ibland. Men inte lika ofta! Vi har satt upp tydliga regler och rutiner som underlättar lite i alla fall. Så det går faktiskt också framåt!

Förr hade vi väldigt mycket konflikter mellan C och 10-åringen. Just nu gör vi allt för att de inte ska träffas. I princip är det faktiskt så. Det är klart att de träffas en stund ibland, men på det stora hela ses de väldigt lite. Detta beror på att vi väcker C först efter att syskonen har gått hemifrån. Sen äter C nästan alltid middag på sitt rum. 10-åringen har dessutom fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa in sig i sitt rum ibland och få en paus. Alla dessa anpassningar leder till färre konflikter vilket leder till att C slipper känna sig misslyckad och då mår hen bättre. Så det går också framåt!

Sen är det klart att min dröm är att vi ska kunna och äta en trevlig middag tillsammans hela familjen. Att vi någon gång kan spela ett spel tillsammans eller göra en utflykt på helgen hela familjen. Det kanske kommer framöver! Min 10-åring är inte i balans just nu så där måste vi lägga fokus.

För ett år sedan hade C inget driv i sig. Hen slutade på fotbollen för hur ska man förklara för kompisar att man är hemma från skolan men går på träningen? Nu går C på en ny aktivitet. Det är inte en lagaktivitet så det passar bra. Hen går inte alltid dit, men ibland. Innan jul promenerade hen dit själv i regnet i 20 minuter. DET hade inte hänt för ett år sedan!

Ibland kan C ha energi och tar sig till simhallen med kompisar. C kan cykla och köpa lördagsgodis vissa lördagar.

Det går sakta. Ibland blir det bakslag.

Men på det stora hela så går det FRAMÅT!

Vi rullar på! :) (bilden är från Messenger)

Vi rullar på! 🙂
(bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag

Äktenskapet

20160120_101944.jpg

Jag och maken har varit tillsammans i drygt 20 år. Vi träffades i 20-årsåldern och är båda 40+ nu. Alltså i medelåldern. Jag har lite svårt att greppa att jag är i den så kallade medelåldern. Medelåldern är väl 60+? 😉

När vi träffades var vi sådär underbart pirrigt kära. Maken gjorde lumpen då så vi kunde inte ses när vi ville. Jag minns att jag blev lika lycklig i hela kroppen varje gång han hörde av sig och hade permission så vi kunde träffas. Jag var så kär! ❤

Efter ett par år flyttade vi ihop i en tvåa. Jag minns hur vi skrapade ihop möbler från våra föräldrar och att vi var så stolta över vårt hem. Tittar jag på foton nu undrar jag hur vi tänkte! 😉

Några år efter det bytte vi till en trea. När vi närmade oss 30-årsåldern kände vi att det var dags att försöka skaffa barn. Vi hade en otrolig tur och jag blev gravid med C (nu 13 år) första månaden efter att vi hade bestämt oss.

Vår lilla C kom några dagar efter beräknat förlossningsdatum. Det gick fort! Jag hann bara vara på sjukhuset i 25 minuter innan hen kom till världen. Vi hade gjort ett stort jobb hemma. Vilken lycka! Nu var vi föräldrar! Jag hade fått en ny roll i livet – MAMMA. En viktigare roll kan man inte ha. Det är ett enormt ansvar. Och den otroliga kärlek jag kände på en gång går inte att beskriva. Det är så stort.

Även förhållandet fick en ny dimension. Vi hade tillsammans skapat en människa. En blandning av oss. En liten krabat som var helt beroende av oss.

Alla som skaffar barn förstår att det blir en stor förändring i livet. Ingenting blir sig likt. Plötsligt finns det någon som man ALLTID måste sätta i främsta rummet. Som alltid måste komma först. Sen är det såklart mycket oro. Kommer barnet att vara friskt? Kommer det att utvecklas normalt? Få kompisar? osv.

Vår lilla C var ett väldigt viljestarkt barn. Hen sov dåligt och tyckte aldrig om att åka vagn. Makens och min tid blev redan då väldigt begränsad. Vi kunde aldrig ta promenader tillsammans och prata med varandra med en sovande bebis i vagnen. Nätterna var fruktansvärt jobbiga. C vaknade flera gånger/natt och skrek mycket.

När C var tre år kom första syskonet och när C var sju år kom syskon nr. 2. Vi har valt att ha tre barn och vi älskar våra barn över allt annat. Våra barn är helt underbara! Världens finaste! Men vårt föräldraliv blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.

Den där oron har vuxit och inbegriper så mycket mer nu. Hur ska vi hjälpa C? Kommer C att gå till skolan? Kommer hen någonsin att gå ut 9:an med betyg i något ämne? Hur ska vi se till att 10-åringen inte börjar må ännu sämre? Hur ska vi se till att 10-åringen orkar med skolan? Hur ska vi se till att 6-åringen håller sig pigg och glad? HUR SKA VI NÅGONSIN FÅ TID ATT VÅRDA ÄKTENSKAPET?

C fick diagnosen högfungerande autism (asperger) i somras. Med denna vetskap kan vi skaffa kunskap och hjälpa C på rätt sätt. Detta upptar just nu hela vår tankevärld. Det äter upp oss. Framförallt mig. Eftersom jag är sjukskriven får jag ingen annan input. Just nu orkar jag inte jobba så det är inte aktuellt. Men detta liv tär och drar i mig varje sekund. Vi har också en stor oro för hur vi ska räcka till för syskonen.

Så fort maken kommer innanför dörren hoppar jag på honom med länkar han borde läsa osv. Maken är också delvis sjukskriven men jobbar i alla fall lite varje dag.

Maken och jag hinner inte vårda vårt äktenskap. Jag har förstått att många föräldrar i denna situation separerar. Ibland kan jag känna att det vore skönt att ha barnen varannan vecka så jag hinner andas. Men jag vill ju inte skilja mig! Jag älskar min man!

Vi gifte oss för snart 5 år sedan. Det var ett underbart bröllop med närmsta släkten, vännerna och våra barn.

Jag och min man! <3

Jag och min man! ❤

”Det man inte vattnar vissnar!”. Helt logiskt. Men när ska vi hinna vattna? Vi hinner ju knappt se varandra känns det som. Ibland brukar vi krama varandra i förbifarten och säga ”Bor du här? Är det dig jag är gift med?”

På vardagsmornar kör vi parallella spår då vi har jobbat fram en logistik att en tar syskonen och en tar C. Vi fixar och donar. Det brukar bli en snabb puss innan vi skiljs åt. Oftast… Ibland får vi inte till den där pussen…

Vi har olika ansvarsområden för att vi få ihop livet. Vi pusslar och fixar och försöker skapa bra förutsättningar för vår familj.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Vissa dagar är maken och jag bara sura på varandra. Vi är korta i tonen. Någon av oss har tappat humöret och så blir allt bara fel. Det är så tråkigt när det blir så.

Ibland kan jag känna att andra människor, t ex vänner och kollegor, får se oss trevliga och glada. Då anstränger vi oss. Sen kommer vi hem och visar oss från vår sämsta sida.

C och 10-åringen går och lägger sig samtidigt som oss på helgerna. 6-åringen sover i vår säng varje natt just nu. Hen behöver det.

Om vi någon gång sitter kvar vid matbordet och försöker prata lite så är 6-åringen där och stör.
Vi kan inte gå på en promenad själva på helgen för vi kan inte lämna barnen hemma själva.

Ibland får vi sova själva i vår säng. När det händer är vi så trötta att vi knappt orkar ge varandra en god natt-puss. Är det så här vi måste ha det? 😦

Ibland har vi barnvakt. Då kan vi känna att vi hittar tillbaka till varandra. Jag är så glad över att vi fortfarande kan göra det. Det brukar bli en kväll eller ibland ett eller ett par dygn (i somras en vecka). Dessa tillfällen är guld värda.

Vi försöker dela upp oss och hitta på saker själva med våra respektive vänner för att få lite energi. Då kan en av oss ta barnen och den andre få en liten paus i alla fall. Jag önskar bara att jag kunde ha fler pauser med maken. Jag vill inte att vi ska vissna.

Jag förstår att om man jämför finns det många som har det tuffare än vi och det kan vara bra att sätta saker i perspektiv. Alla människor visar nog mer eller mindre en fasad.

Jag fick tips av en vän att ha en burk och samla lappar där jag skriver ner glada stunder under 2016. Sen på nyårsafton ska jag öppna burken och läsa. Förra året hade jag lite svårt att komma ihåg något bra med året.

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

Något jag lär mig mer och mer är att uppskatta det som är bra och att inte ta något för givet.

Maken är fantastisk på att försöka piffa till helgerna med god mat. Tyvärr slutar dock många måltider med irritation.

Som jag har sagt till maken ”Om jag nu ändå ska ha det så här tufft och jobbigt just nu så är jag glad att det är just dig jag har det så jobbigt med!”

20160124_132905-1.jpg

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Övervinna hinder

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Förr såg vi C som trotsig eller överdriven när hen fick ett utbrott över, i våra ögon, något banalt.
Nu ser vi saken på ett annat sätt! Som tur är… Vi har behandlat C fel många gånger genom åren.
När C skulle till simhallen själv med en kompis för första gången så hjälpte jag hen packa badväskan. Jag lade ner hänglåset och sa att nyckeln kan du ha runt fotleden. C såg helt panikslagen ut och sa att då kan jag inte bada. Efter en stunds diskuterande kom vi fram till att C kunde dela skåp med kompisen så slapp hen ha en egen nyckel.
I mina ögon var det ju fånigt att inte kunna bada alls pga en nyckel runt fotleden. Men för C var, och är, det ett stort verkligt hinder.
En gång för några år sedan skulle C åka skridskor med skolan. Vi var lite sena och skulle packa allt först samma morgon.  Skridskogrejerna fick inte plats i Cs vanliga väska så jag packade allt i en annan väska. C bröt ihop helt och sa att hen inte kunde gå alls med den väskan. Vi fick fixa lite och låta C ta en påse med grejer i att hänga på sin vanliga väska. Även detta var verkligen ett hinder för C.
Om C har tänkt sig ha en viss tröja och den är i tvätten så kan det också skapa en stress för C. Även om den plats C brukar sitta på i soffan eller vid matbordet är upptagen.
Det kan också skapa stor stress för C om något inte blir som hen har tänkt sig. Om vi måste ställa in något eller ändra på något.
C fick en snygg luvatröja i julklapp. Den passade perfekt och C tyckte om den men när C hade den på sig kände hen en konstig lukt som hen reagerade på. Tillslut kom vi fram till att det var dragkedjan som luktade metall. C klarar inte den lukten så vi ska byta tröjan.

Jag är så glad över att jag numera har en annan syn på C. Jag jobbar fortfarande på att försöka förstå.

Nu säger vi inte att C överdriver (fast ibland kan vi säga så fortfarande i ren frustration). Vi försöker hjälpa C lösa jobbiga situationer. Framförallt försöker vi förebygga så att C, och vi, ska slippa hamna i kämpiga situationer. Tyvärr går inte allt att förutse. Men vi jobbar oss sakta framåt och försöker hjälpa C övervinna hinder.
I processen måste jag jobba mycket med mig själv och mitt eget sätt att agera och reagera. Det är en övning i tålamod.
Hinder är till för att övervinnas! Nu så!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag