Idag, den 2 april, har FN bestämt att det är Världsautismdagen. Autism ska uppmärksammas och kunskap om autism ska spridas.
Mitt äldsta barn, C, fick diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) i somras 13 år gammal.
Innan C fick sin diagnos visste jag inte så jättemycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. C föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således har vi missat att C har autism i 13 år. Vi har inte förstått varför C har ”kaosat”, trotsat, försökt förhandla, inte orkat… Nu vet vi att det handlar om att C har svårt för övergångar, C är kravkänslig och oflexibel.
Något jag framförallt har lärt mig är att C (och andra med autism) är ojämn. I skolan har C fungerat/hållit ihop men inte hemma. Detta ledde till att C kraschade för att vi inte förstod hur mycket C kämpade för att klara av skolan.
Om det är något budskap jag skulle vilja sprida denna dag så är det att lyssna mer på barnen och att skolan ska lyssna på föräldrarna som ser ett utmattat barn efter skolan. Skolan kan göra mycket och anpassa för att undvika en krasch.
Vi litade först inte på C när hen började visa en ovilja att gå till skolan. Vi kallade hen trotsig och lat. Och sen när vi föräldrar äntligen förstod att skolan var problemet så litade skolan inte på oss. Jag känner skuld över att vi missade Cs autism. Om vi hade förstått tidigare hade vi kanske inte haft ett barn med ångest och hemmasittarproblematik.
Jag läste någonstans häromdagen att det inte ska ställas lika många diagnoser framöver. Diagnosen är ju till för att öka förståelsen och stödet till personer som har ett annat sätt att fungera jämfört med de flesta andra människor. Jag tycker att det är viktigt att diagnos ställs om det leder till stöd och hjälp. Jag tror också att ju tidigare diagnosen ställs, desto bättre.
Det är en utmaning att vara mamma till C. Det krävs anpassningar, att tänka efter, förbereda, förhandla, ”curla” (om man väljer att kalla det så)… Det krävs otroligt mycket tålamod. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må dåligt…
Jag har lärt mig mycket sedan C fick sin diagnos. Jag har gått på intressanta kurser och föreläsningar och läst många olika böcker och bloggar. Jag har lärt mig mycket om autism men också om mig själv på olika sätt.
Det är en daglig utmaning att vara förälder till C och att räcka till för syskonen och maken. Det är samtidigt väldigt givande fast jag blir vansinnig och sliter mitt hår ibland. Och helt ärligt så är det på ett sätt också en sorg. Mitt barn och min familj får kämpa mer än många andra. Det kan ibland kännas orättvist.
Jag hoppas att kunskap om autism sprids och även att fördomarna försvinner!
Postat med WordPress för Android
supermamsen 