Ute är det typiskt aprilväder, snöyra till och från och sen plötsligt tittar solen fram en stund. Jag älskar den här tiden på året när naturen spritter, våren är på ingång och sen väntar sommaren. Numera kan jag njuta av våren. Jag kan till och med koppla av en stund ibland. Det finns så många exempel på att livet har lättat för oss nu och jag bara njuter.
Häromdagen sa Linnéa (13 år) att hon var trött på morgonen. Maken hade redan åkt till jobbet och jag var också tvungen att lämna huset och åka till jobbet innan det var dags för Linnéa att gå hemifrån. En dag i veckan börjar jag tidigt och måste gå innan Linnéa går. Förr hade jag aldrig i livet kunnat lämna huset innan killarna hade kommit iväg (om de kom iväg). Nu sa jag bara att jag måste gå och att Linnéa skulle se till att komma iväg i tid. Och det gjorde hon! Dock väcker vi Linnéa varje morgon och hjälper henne med frukost.
Emil (17 år) har jag inte behövt väcka på hela läsåret. Han börjar lite senare och jag hinner gå hemifrån varje dag innan han går upp. Det mest fantastiska är att jag inte ens är orolig över om han kommer att komma upp och iväg eller inte. Jag räknar med att han kommer upp och iväg! Det i sig är egentligen helt absurt med tanke på hur det var förr. För två år sedan var Emil hemma 100% och nu har han 100% närvaro.
Min blogg (och bok) är en dokumentation över vår resa. När jag läser vissa gamla texter har jag svårt att föreställa mig att vi var mitt inne i det där tunga träsket. Jag hade konstant oro och ont i magen. Tänk att vi tog oss igenom allt och att vi mår så här bra nu. Jag känner mig tacksam!
Jag har funderat en del kring de regler som finns angående vilka som har rätt till olika former av stöd som samhället erbjuder.
En form av stöd är LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade).
”LSS omfattar tre grupper LSS omfattar tre grupper som kallas lagens personkrets. Grupperna består av personer med 1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom 3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” (källa: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/insatser-enligt-lss/om-insatser-och-stod-enligt-lss/)
Detta stöd är inte till för personer med adhd vilket jag tycker är konstigt då det kan vara riktigt svårt att få ihop livet och hantera vardagen om man har adhd. Varför styr inte behovet av stöd istället för diagnos?
En annan sak jag har funderat på är subventioneringen av melatonin som endast gäller dem med adhd under 17 år och inte dem med autism.
”Företaget har endast ansökt om subvention för barn och ungdomar 6 till och med 17 år med adhd där sömnhygienåtgärder varit otillräckliga. Subventionen ska därför begränsas till den patientgruppen.
Som förälder till ett barn med adhd kombinerad form, ett barn med add och asperger/autism och ett barn med asperger/autism så kan jag säga att alla mina barn har sömnsvårigheter. Calle (asperger/autism) fyller 20 i år och tack och lov ändrades reglerna först efter att han var för stor för att få melatonin subventionerat oavsett. Han är den av våra barn som har haft det tuffast med sömnen. Han har haft tyngdtäcke i flera år. Han har alltså inte adhd. Hade dessa regler kommit tidigare hade vi fått betala 1000-tals kronor för att han skulle få sova.
Återigen… Varför styr inte behoven? Jag tycker att det ser ut så på många sätt i samhället. Habiliteringen kunde inte erbjuda hembesök av psykolog, skolan ville inte erbjuda hemundervisning för ”Skola ska ske i skolan” (tack och lov ändrade de sig vilket ledde till en fungerande skolgång för Emil).
Jag kan förstå att regler måste finnas men ibland undrar jag hur reglerna skapas/skrivs. Reglerna känns inte rättvisa. Behov måste få styra för att ge alla det stöd de behöver.
Vi har rensat lite här hemma och jag hittade då Calles gamla skolböcker från årskurs 2. Jag minns hur Calle var på den tiden – en glad och nyfiken liten kille som spelade fotboll på fritiden. Han älskade att spela fotboll och gick till och med upp extra tidigt för att hinna spela lite fotboll i trädgården innan skolan. Han hade inga svårigheter i skolan, varken socialt eller kunskapsmässigt. Han trivdes och hade låg/normal frånvaro. Han ville inte gå hem från fritids och vi fick tjata hem vår fotbollssvettiga kille på eftermiddagarna. Han hade en busig glimt i ögonen och tyckte att han var bäst på det mesta. Självförtroendet var högt och lusten stor.
I lågstadiet var Calle en glad kille med glimten i ögat men glimten slocknade med skolåren.
Årskurs 3 var också ett bra skolår men sen i mellanstadiet hände något. I 4:an började han klaga lite på magont och efter det blev allt bara värre och värre. Glimten i ögonen slocknade och självförtroendet försvann. Skolfrånvaron ökade och från november i årskurs 6 (2014) hade Calle 100% skolfrånvaro. Calle (snart 20 år) fick inte en fungerande skolgång igen efter det och han har inga grundskolebetyg.
Det kändes i hjärtat att hitta hans gamla skolböcker. Spåren av en tid som borde ha fått fortsätta. Vi borde ha böcker från senare skolår också men det har vi inte. Calle har ingen utbildning.
Hur kunde detta få hända? – Ingen lyssnade på Calle. – Ingen lyssnade på oss föräldrar förrän det hade gått för långt. – Inga anpassningar gjordes. – Ingen vettig hjälp fanns/finns…
Det visade sig att Calle har asperger. Han fick den diagnosen sommaren 2015. Skolan hade inte varit anpassad efter hans behov och han höll ihop länge i skolan efter bästa förmåga. Han kraschade till slut. Skolan hade inte reagerat på hans ströfrånvaro. Vi föräldrar gjorde det men skolan lyssnade inte på oss när vi bad om anpassningar.
Nu pågår en viktig namninsamling som jag hoppas att ni vill skriva under och dela. Den handlar om att få politikerna att förstå att det måste ske förändringar för att alla barn ska få en fungerande skolgång. Inga barn ska behöva krascha som två av mina barn gjorde och som många andra barn gör. Nu får det vara nog! NPF-SÄKRA HELA SKOLGÅNGEN!
Nu står vi återigen inför skolval. Linnéa ska välja högstadium och Emil gymnasium. När det gäller Linnéa har hon inte problematisk skolfrånvaro som killarna har haft så hon har inte samma behov av anpassningar som de har haft av just den anledningen. Hon har haft turen att ha samma lärare i årskurs 2-6 som hon verkligen tycker jättemycket om. Tryggheten att ha en lärare som hon vet tycker om henne och vet hur hon fungerar har nog till stor del räddat hennes skolgång. Läraren har ett lågaffektivt bemötande och vet vad Linnéa behöver för att må bra. Killarna har inte alls haft samma tur genom sina skolår. Framförallt inte Calle.
Linnéa vill gå på den skola där flest gamla klasskompisar INTE ska gå. Hon säger att hon vill ha en nystart med kompisar. Hon vill inte gå i samma skola som Emil gick i tyvärr. Vi är väldigt nöjda med Emils gamla skola. Skolan hjälpte honom på ett utmärkt sätt när han började må bättre i årskurs 9. En del av mig vill nästan tvinga Linnéa att gå i den skolan. Dock vet jag att bara för att det blev bra där för Emil betyder det inte att det kommer bli bra där för Linnéa. Till syvende och sist handlar det om vilka pedagoger som kommer att finnas runt Linnéa. Hon kan ha tur och få samma som Emil eller så får hon andra som inte alls kommer att bemöta henne på rätt sätt. Detta gäller givetvis alla skolor. Det gäller att ha lite tur i lotteriet och få lärare som har kunskap om NPF och ett lågaffektivt bemötande. Jag hoppas så att det blir bra för Linnéa i höst. Helst skulle jag vilja be hennes nuvarande lärare att följa med upp i årskurs 7.
Emil har en dröm och en vision om vilket program han vill gå på gymnasiet. Han vill att programmet ska vara högskoleförberedande. Han går IM just nu och läser in några ämnen till. Han hade nio betyg efter årskurs 9. Han behöver gå i ett gymnasium som inte kräver alltför lång resväg. Inställda eller överfulla bussar och tunnelbanor skulle stressa honom enormt mycket. Dessutom är det bra om gymnasiet har en bra cafeteria eller nära till olika restauranger eftersom Emil inte alls äter skolmat.
Detta är första gången vi gör skolval för två barn som inte har skolfrånvaro och det känns faktiskt helt underbart. Sist vi gjorde två skolval gick det nästan mer ut på att välja skolor som det var smidigt för oss föräldrar att gå på möten på.
Vi ska kolla in några digitala öppna hus och sen göra valen. Bara att hoppas på att de kommer in på sina val också!
Jag är inte så jätteaktiv här på bloggen längre. Följ gärna även mitt Instagramkonto Supermamsenblogg där jag uppdaterar lite oftare eller min Facebooksida där jag också skriver lite då och då.
Mitt Instagramkonto.
Jag hoppas att ni har haft några härliga energigivande mirakel under 2021 och att 2022 blir toppen! ❤ Gott slut och gott nytt år! ❤
Jag vill önska er alla en riktigt god jul!❤ Här blir det traditionell jullunch med inslag av chicken nuggets och kräftor så att alla blir mätta. Alla får umgås i den mån de vill och orkar.
Höstterminen närmar sig sitt slut. Två av mina tre barn har kämpat med skolan hela hösten. Emil läser in några ämnen på gymnasiets individuella alternativ för att bli behörig till ett högskoleförberedande program på gymnasiet. Han fick nio betyg när han gick ut 9:an i våras. Emil har drömmar och visioner och väldigt höga krav på sig själv. Emil är en ”skolmänniska”. Han tycker om att lära sig nya saker, är nyfiken och pluggar gärna det där lilla extra för att få ett högre betyg.
Linnéa går i årskurs 6 och kommer att få sina första betyg nu. Hon kämpar med att orka göra sina läxor och plugga till proven. Hon vill gärna få bra betyg men hennes uthållighet att plugga hemma är inte så hög. Skolan tar tillräckligt med energi. Hon pluggar hemma och gör sitt bästa varje dag men hon är inte en ”skolmänniska” (om man nu kan vara det…?) på samma sätt som Emil. Hon pluggar för att hon måste.
Vi föräldrar har inte höga krav på våra barn. Med den historia vi har i bagaget är vi i princip nöjda om våra barn har ett gott mående och dessutom närvaro i skolan. Självklart vill vi att de ska lära sig och klara av sin skolgång, men inte på bekostnad av måendet. Emil har flera år av hemmasittande bakom sig och att han nu har en fungerande skolgång ser vi som ett mirakel. Linnéa vill vi hålla på fötter och inte putta utför stupet.
Nu ramlar en massa bedömningar av mina barn in i deras olika ”skolportaler”. ”högsta nivå, genomtänkt, väl genomarbetat, välskrivet, avancerade slutsatser, mycket goda kunskaper, väl underbyggda slutsatser, reflektera på ett enkelt sätt, enkla slutsatser, enkelt språk, djupgående text, resonemang på hög nivå, enkla resonemang, uppnått på lägsta nivå…”
Hur påverkar dessa bedömningar våra barn?
Hur påverkar dessa bedömningar våra barn? Jag får faktiskt ont i magen av att läsa detta. Ett av mina barn känner ”Jag gör mitt bästa och pluggar till alla prov men jag kommer ändå bara få E!” Mitt andra barn blir inte ens nöjd med ett fel på provet för det är högsta betyg som gäller. ”Jag förväntar mig inget mindre” säger Emil efter han fått tillbaka ett prov med alla rätt. Efter han fick tillbaka ett prov med ett fel hördes det att han var besviken. Det är pressen han sätter på sig själv, likt vissa sätter på sina barn.
Varför måste barn sorteras in på detta sätt? ”Du är medelmåttig” och ”Du är en stjärna!”. Var finns lusten till lärandet egentligen i allt detta? Vad gör dessa bedömningar med självkänslan? De som inte uppfyller kraven hamnar i ”mörkret”.
Jag har inga svar på vad som bör ersätta betyg och bedömning eller hur man skulle kunna göra istället men detta sätt att etikettera eleverna gör mig ledsen. På min tid (jag är född 1974) hade vi betyg 1-5. Godkända betyg var 3-5. Mina betyg låg inom det spannet. Jag fick några treor, ganska många fyror och ett par femmor. Jag fick en siffra. Om jag fick en trea var jag nöjd för det var godkänt. Det stod ingenstans att mina resonemang var enkla eller att jag hade presterat på en låg nivå. Dagens betygssystem bedömer nästan mer personlighet än kunskap. Alla människor är inte analyserande och reflekterande. Alla människor har inte ett avancerat språk. Det betyder väl inte att de ska klassas som ”icke godtagbara”? Begreppet ”Icke godtagbara” är verkligen konstigt i sig! En elev som har pluggat jättemycket till ett prov och verkligen gjort sitt bästa och skrivit det hen kan – ska då det hen faktiskt kan klassas som ”icke godtagbart”? Som om det eleven faktiskt har lärt sig inte är värt något. Väldigt konstigt och nedvärderande begrepp tycker jag.
Betyg är ingenting som vi föräldrar lyfter som viktigt i vår familj. Jag hör dock mina barn prata om meritvärden och vad som krävs för att komma in på olika skolor. Allt detta skapar en stress.
Mina barn är så mycket mer än godtagbara eller icke godtagbara på olika nivåer. De är fantastiska! På alla nivåer! ❤
Ibland (ganska ofta faktiskt) kan vi som är föräldrar till barn med olika utmaningar (barn som inte följer normen) bli ifrågasatta i vårt föräldraskap. ”Folk” runtomkring kan tycka att vi daltar och curlar. Faktum är att det är något helt annat vi gör! Vi skapar ett bra liv åt våra barn anpassat efter just deras förutsättningar.
Nu har vi julen framför oss vilket är en mysig tid fylld av förväntningar, socialt umgänge och god mat för vissa. För andra kan julen betyda stress, krav och oro. Om vi tänker oss att julen måste firas på ett visst sätt och med viss mat kommer inte julen att bli bra för alla.
På vårt julbord har vi haft alla möjliga saker de senaste åren efter att vi började förstå mer och anpassa. Vi har den traditionella julmaten men vi har också haft hamburgare, chicken nuggets, mozzarella sticks, mozzarella med balsamico, salami och gurka, oliver… I år ska vi ha kräftor. Gör det mig något att den maten finns med på vårt julbord? Absolut inte! Jag kan ju välja att inte äta den. För två av mina tre barn räddar det julen att den finns där. Då kan de sitta med och äta och bli mätta.
Vid jul finns krav på att man ska vara social och umgås. Jag älskar att umgås! Två av mina tre barn tycker att det kan bli jobbigt att umgås alltför länge. De kan vara med en stund, pausa lite, och sen komma tillbaka. Gör det mig något? Nej, jag vill att mina barn ska må bra och om de behöver pausa får de göra det. Vissa kanske inte orkar fira jul alls med andra. Ska vi tvinga dem då? Varför i så fall?
Vissa behöver slippa överraskningar och veta i förväg vad som finns i paketen. Är det viktigt för den som ger paket att det är hemligt eller är det viktigare att mottagaren känner sig trygg och lugn?
Andra kanske behöver bildstöd och få veta i förväg i exakt vilken ordning saker kommer att hända på julafton. Att vara förberedd kan betyda mycket för stressnivåerna. Några kanske behöver veta exakt när tomten kommer och då kan det vara bra att ställa en time timer med nedräkning till tomtens ankomst.
Jag kan inte ”styra upp” julen efter hur jag är och hur jag vill ha det. Då blir julen bara bra för mig (och några till i släkten). Den blir dock inte bra för alla. Gör det mig något att tänka på andra? Ja, på ett positivt sätt för jag ser att mina barn mår bra då. Vad kan vara viktigare än det? Om mina barn mår bra mår jag bra!
I många år har jag och maken levt med en stor oro. Två av våra barn har haft det tufft med sin skolgång och vi föräldrar har fått kämpa otroligt mycket på olika sätt. Vi har fått kämpa med att få skolor att se och förstå våra barns behov. Vi har kämpat mot misstro och ifrågasättande av hur vi hanterar olika situationer med våra barn. Vi har kämpat för att få hjälp till våra barn och vi har kämpat med att få våra barn att ta emot hjälpen när den väl har kommit.
Oron har varit stor för våra barns framtid men också för oss som föräldrar. Hur länge kommer vi att orka? Vi måste ju orka… Något som jag alltid har haft och som har varit min drivkraft är hopp. Det och en vilja att upplysa och förändra har varit mitt bränsle. Kärleken till mina barn har gett mig ork att fortsätta kämpa.
Jag skrev den 3 mars 2016 att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Datumet jag tog som exempel på slutdatum var den 23 maj 2017. Det är ca 4,5 år sedan. Det jobbiga är inte slut men livet är betydligt mindre jobbigt. Framtidsoro har bytts mot framtidstro. Jag har alltid haft en tro på att det kommer att bli bättre men det har känts så avlägset och svåruppnåeligt. När man är mitt i allt det jobbiga är det svårt att se en väg ut.
Mina barn gör framsteg hela tiden. Emil (add och autism nivå 1, 16 år) har den här veckan åkt kommunalt till stan med kompisar. Det är första gången någonsin som han har åkt buss själv. Vilken seger! Han har också numera en fungerande skolgång vilket är helt fantastiskt. För ett par år sedan kändes det som en ouppnåelig dröm. Calle (autism nivå 1, 19 år) tar sig iväg till möten själv med kommunen som har en insats att hitta jobb till ungdomar. Han hämtar även sin medicin på apoteket själv. Detta är helt otroligt. Förr fick han ofta låsningar när han skulle ta sig iväg till kravfyllda saker. Linnéa (adhd kombinerad form, 12 år) cyklar till och från skolan själv. Allt detta trodde jag nästan inte var möjligt för ett par år sedan.
Visst finns det en del oro kvar men oroar sig gör alla föräldrar. Ett liv utan oro finns nog inte. Alltid är det nått 😉 Det jag ändå känner nu är ett större lugn i att allt kommer att ordna sig för mina barn. Jag har alltid trott det men nu är den känslan starkare. Vi är på rätt väg och jag känner mig tacksam!
Till alla er som är mitt i det svåra vill jag säga – det kommer en tid när livet lättar. Inget varar för evigt, inte ens våra problem. ❤ Mina texter är lite mer positiva nu och dessa tankar fyller mig. Det kanske blir lite tjatigt men ni får ursäkta 😉 Jag njuter av att vältra mig i detta 🙂
Jag har ett antal gånger skrivit texter om hur viktigt det är att ha tur (det borde inte handla om tur!) att möta rätt personer i olika sammanhang man hamnar i som förälder till barn med problematisk skolfrånvaro och/eller NPF.
Den 2 november 2021 publicerade socionomen.se en debattartikel skriven av socionomerna Simone Siefker och Maria Lundberg. Rubriken är ”Ännu en ADHD-diagnos…eller?” Från artikeln: ”Varför finns det en tendens att tolka dessa ”symptom” som något som hänger samman med en diagnos? Varför pratas det så lite om hur sociala förhållanden också kan ha en inverkan på att människor uppvisar dessa ”symptom”? Kanske har det att göra med att det är enklare att råda bot på ett problem genom olika typer av preparat och mediciner istället för att sätta in andra insatser såsom olika former av sociala insatser. Det är kanske lättare att ge ”bot” på ”problemet” om vi ser människors tillstånd som orsakade av någon biologisk defekt snarare än något som har sin grund i traumatiska sociala livshändelser i barndomen.”
Det kan säkert finnas få fall då adhd-liknande symptom kan ha ett trauma eller problematiska hemförhållanden som anledning. Det är just det… FÅ FALL. Texten gör mig upprörd av flera skäl. Jag är en förälder till tre barn med diagnoser (autism och adhd). Två av mina tre barn har dessutom haft problematisk skolfrånvaro. Anledningen till frånvaron har varit utmattning och bristande stöd i skolan. De fick sina diagnoser efter att de hade börjat vara hemma. Skolan hade inte sett några problem alls i skolan. Frånvaron började i mellanstadiet när kraven ökade i skolan. Vi föräldrar ändrade inte på något hemma. Vi uppmuntrade inte våra barn att vara hemma.
Vi blev givetvis orosanmälda till socialtjänsten och har utretts ett antal gånger (skolbyten och nya rektorer = nya anmälningar). Varje gång får vi ett kvitto på att vi är resursstarka, samspelta och engagerade föräldrar. Socialtjänsten har ett antal gånger bara suckat och sagt ”Varför gör skolan anmälningar? De måste ju anpassa!” Genom åren har vi haft tur och mött socionomer med kompetens om NPF på socialtjänsten. Alla har inte den turen. Vissa barn blir tvångsomhändertagna på fel premisser.
Den här artikeln skriven av ”erfarna socionomer” tycker jag visar på raka motsatsen till erfarenhet. Vad har de erfarenhet av undrar jag? De saknar uppenbarligen insikt i hur det är att leva med NPF i familjen. Från artikeln: ”Vi möter ganska ofta på föräldrar som gärna vill att barnet ska utredas vidare – men inget fokus i hur hemmiljö kan ha en inverkan på att barnet mår som det mår.” I vårt fall kom socialtjänsten hem till oss och insåg att det inte är något fel på våra barns hemmiljö. Som förälder är att be om NPF-utredning inte det första man gör, det gör man först när man har testat allt och inget fungerar. Risken med en artikel som den här är att det blir överanmälningar till den redan hårt belastade socialtjänsten. Det är nämligen redan snarare regel än undantag att vi föräldrar som har ett annorlunda utmanande föräldraskap blir anmälda till socialtjänsten. Vi blir anmälda för att vi inte följer mallen. I min familjs fall försökte vi följa ”mallen” länge men det fungerade inte med/för vår familj. Då utredde vi våra barn på BUP och vi fick skapa en egen mall som fungerar för oss. Våra barn får äta var de vill (familjemiddagar fungerar bättre och bättre nu med åldern), vi lagar flera olika rätter varje dag eftersom vi har barn med selektivt ätande osv. Andra har kanske barn som går i samma (i alla fall likadana) kläder varje dag eller har långa naglar eller långt hår för att de har känslig perception och tycker det är jobbigt att bli klippta. Vissa kan ha ett utåtagerande beteende som triggas av för höga krav och stress.
Slutklämmen på artikeln är: ”Kanske kan man ha för vana att kolla hur dessa barn har det hemma – innan man faktiskt tar beslut om att påbörja en neuropsykiatrisk utredning.” Ska BUP med andra ord göra en orosanmälan så fort en vårdnadshavare eller skola kontaktar dem och ber om en utredning?
Att skriva en artikel som antyder att adhd-symptom skulle uppkomma av hemmiljö förminskar oss. Det gör så oerhört ont att alltid bli ifrågasatt. Har vi inte kommit längre än så här?
För mer förståelse för hur det kan vara i en familj med NPF, läs gärna min bok.
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
supermamsen 