Etikettarkiv: autism

Vem har rätt att bestämma om ett barn ska utredas eller inte?

20160602_095051.jpg

Jag har förstått, av vad jag har läst i olika grupper på Facebook, att det är vanligt att det är skolan som får mandat att avgöra om ett barn ska utredas på BUP eller inte.
Det kan komma kommentarer som ”Det fungerar så bra när barnet är här i skolan!”. Att barnet kanske inte vill gå till skolan och det är en kamp varje morgon INNAN skolan. Det ser inte skolpersonalen.

Vi föräldrar kan påtala att våra barn är i spillror när de kommer hem. Totalt utmattade av en icke anpassad skolmiljö. Då kan det komma kommentarer som ”Har ett barn sådant beteende hemma  så borde vi se något i skolan!”. Men barnen beter sig ofta inte så i skolan! Våra barn är specialister på att spela en roll och hålla ihop. De brakar ihop hemma sen i den trygga miljön. Måste vi smygfilma våra barn för att skolan ska tro på oss? Tror de att vi hittar på? Tror de att vi uppmuntrar våra barn att ha en negativ syn på skolan? Att vi uppmuntrar dem att missa sin rätt till utbildning? Att vi uppmuntrar dem att vara hemma?

Vi föräldrar önskar ju självklart inte att våra barn ska ha NPF. Vi vet att en diagnos ofta innebär mer uppförsbacke i livet. Det har gått ganska långt när man som förälder börjar tänka i de banorna. Man har provat alla ”vanliga” uppfostringsmetoder, man har belönat/mutat, haft konsekvenser, höjt rösten, man har peppat och tjatat, man har uppmuntrat och tvingat. Tillslut inser man att det nog är något annat. Något som man inte riktigt greppar. Det som fungerar med andra barn verkar inte fungera med det här barnet. Man vänder ut och in på sig för att greppa detta. Man älskar, stöttar, hjälper, försöker… Men inget fungerar. DÅ kontaktar man BUP för att få hjälp.

Om skolan då motsätter sig detta och säger ”Vi tror inte på er! Ni överdriver! Det är ett hemmaproblem!”. Var står man som förälder då? Hur ska man kunna hjälpa sitt barn i det läget och få mer stöd och resurser? Då står man helt desperat efter hjälp till sitt älskade barn och man står vid en hög mur som man inte kan ta sig förbi. Man kan inte ta sig vidare för att någon annan har bestämt eller sagt att barnet inte behöver utredas. Någon som inte känner barnet. Någon som inte ser kampen i hemmet och hur barnet kämpar.

wpid-20150717_203131.jpg

I vårt fall såg skolan inga problem när vårt barn var i skolan. Problemet var bara att vårt barn inte ville gå dit längre. Hen blev tröttare och tröttare och mer och mer låg. Tillslut blev det ångest och låsningar gentemot skolan. Vi hade flaggat för skolan att hen inte trivdes och att något måste göras ETT ÅR innan kraschen. ETT ÅR! Diagnosen kom efter kraschen. Vi pratade med BUP och beskrev hur vårt barn mådde och reagerade hemma och att hen hade kraschat helt. Som tur är gick BUP på vår linje!

Skolan fyllde i papper från BUP och de skrev att de inte såg några problem. Vårt barn fungerade så bra i skolan. Problemet var ju bara att vårt barn inte gick till skolan längre. Kunde inte skolan ta till sig att det var något I SKOLAN som gjorde att hen inte ville gå dit?

Vi föräldrar blev intervjuade och fyllde i papper. Vårt barn gjorde alla tester. Det visade sig att vårt barn har högfungerande autism (asperger), trots att skolan inte hade märkt någonting!

Det kändes lite skönt att gå till skolan och berätta att vårt barn hade fått en diagnos. Missförstå mig rätt, inte skönt för det är ju tufft för vårt barn. Men skönt för att allt får sin förklaring och vi kunde ge skolan en knäpp på nosen. Nu har vi tillgång till kurser, LSS, vårdbidrag och vi har något att jobba emot och förhålla oss till. Vi kan äntligen hjälpa vårt barn och möta hen på rätt sätt! Vi kan ha en rimlig kravnivå och bygga rutiner och strukturer för att underlätta vårt barns liv. Tänk om vi inte hade fått den möjligheten… Hur hade vårt barn mått idag då? Hade vårt barn orkat leva…? Jag vet inte.

Vårt barn hann krascha rejält för att skolan inte lyssnade på oss i tid. Men tillslut fick vi hjälp. Hur är det inte för alla föräldrar som möter ett BUP som inte är lika förstående? Ett BUP som bara går på skolans linje. För det verkar vara vanligt…

Det är proffsen på NPF och vi föräldrar som ser. Andra ser inte. Skolan borde inte få bestämma vilka barn som ska utredas. Det måste vara ett föräldrabeslut i samråd med BUP! Våra barn måste få hjälp! Okunskap får inte förstöra våra barns framtid. Det priset ska de inte behöva betala!

Folk som tror att de kan och som tror att de förstår är farliga för våra barn! Våra barn behöver ett skyddsnät!

wpid-20150816_140705.jpg

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Långsamt maskineri

20160602_120010.jpg

Eftersom rektorn på Cs hemskola gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro för snart två månader sedan så tycker jag att det borde ha hänt något vid det här laget. Vi hade ett möte med rektorn och Socialtjänsten för snart en månad sedan då beslut togs att det ska bli en utredning. Skolan anmälde ju även precis innan jul, men då blev det ingen utredning.

Vi ringde till Socialtjänsten nu i veckan och frågade vad som händer med vårt ärende. De sa att vi inte hade blivit tilldelade några utredare än… Och att vi troligtvis skulle bli utredda först efter sommaren pga högt tryck på Socialtjänsten nu innan sommaren. Vi gjorde själva en orosanmälan vt-15 när C mådde dåligt (innan hen fick sin diagnos). Då blev vi utredda och ”godkända” på samtliga punkter. Kan de inte bara plocka fram den utredningen…? Vi har inte börjat knarka, dricka alkohol och vara fulla hela tiden eller slå våra barn sedan dess. Vi har faktiskt blivit mer kompetenta föräldrar och gått en massa kurser och läst böcker för att kunna stötta C.

I höst vill vi ju ha en nystart! Vi vill inte behöva dras med ”gammalt skit”. C ska byta skola och är åtminstone lite positiv till det. Ska hen då behöva träffa Socialtjänsten i höst? Det känns inte schysst tycker jag!

20160602_120040-1.jpg

Vi har precis fått veta att C har blivit beviljad en kontaktperson via LSS. Det känns jätteskönt. C ville ha en 20-25-åring. Lite som ett ställföreträdande storasyskon. Tanken är att C ska åka iväg med kontaktpersonen och hitta på saker, träna på att komma utanför huset. Tanken är också att C ska träna på att bli mer självständig och åka buss osv. Nu gäller det bara att hitta en lämplig person. Inte helt lätt har jag förstått!

Något jag har märkt är att maskineriet är otroligt långsamt. Redan från början, när vi flaggade att C mådde dåligt, skulle olika instanser vänta ut varandra. ”Vi kan inte göra… förrän de har…”. Detta hamnar man i hela tiden. Eller att C måste ta sig iväg för att få hjälp. Om nu Cs svårighet är att ta sig iväg så borde ju proffsen förstå att C behöver hjälp I HEMMET för att sen kunna ta sig utanför hemmet framöver. Just nu kan inte C det utan får ibland låsningar och ångest. Det är därför vi behöver hjälp.

Sen vet jag att det blir dubbelt när C plötsligt visst kan ta sig utanför hemmet. C kan åka till simhallen eller vara ute med kompisar vissa dagar. Men det är när det är självvalt och kravlöst, när C är motiverad och har tillräckligt med energi. Jag kan erkänna att det har tagit tid för mig också att förstå varför det fungerar ibland, men inte alltid. Det fungerar framförallt inte när det är viktigt för oss föräldrar känns det som (läkare, psykolog osv.). Jag har fortfarande svårt att förstå detta ibland. Men tack vare bloggar jag läser, som är skrivna av personer med autism, så får jag en större och större förståelse. En riktig guldgruva!

Det är underbart väder här. Nu ska jag sätta mig med en kaffe och en glass på altanen och samla lite energi. Sen ska jag hämta 11-åringen och 7-åringen.

Helt galet! Snart är det ju helg igen! 🙂

20160602_120022-1.jpg

4 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Kan vi inte få slappna av nu…?

20160528_095640.jpg

Jag har märkt i många grupper jag är med i på Facebook att barn pressas och stressas in i det sista nu innan sommarlovet. Varför?

Prestationsprinsen har skrivit om hur man kan ha en inkluderande avslutning. Den bloggen är så bra! Den speglar hemmasittar- och föräldraperspektivet på ett väldigt bra sätt. Så känns det! Så är det!

Många barn har svårt för schemabrytande aktiviteter. Varför utsätta dem för detta då?

C har följt med hemmasittarskolan på en utflykt den här veckan. Innan utflykten hade C inte varit i skolan på flera veckor. Jag blev så glad över att C kom iväg och fick lyckas! C var väldigt nöjd och stolt efter utflykten.

Jag frågade läraren om utflyktsdagen kunde få vara Cs sista dag på hemmasittarskolan (C ska ju byta skola i höst). Jag tänkte att det är skönt att sista dagen blir lyckad. Eftersom C ska byta skola ser hen ingen mening alls med att gå till hemmasittarskolan längre. Läraren tyckte att det är dumt att ta bort incitamentet att ta sig iväg och ville att jag fortsätter försöka få iväg C varje dag. Suck… Varför kan C inte få slappna av nu i detta och känna sig nöjd?

Jag väcker C varje morgon och frågar:
 ”Vill du komma upp eller hur känner du idag?”
”Nej, jag vill inte.”
”Okej!”
Mer än så gör jag inte nu. Jag vill att C ska känna sig nöjd!

Nu är terminen snart slut och plötsligt flaggade 11-åringens lärare för att hen inte har visat sina kunskaper i alla ämnen. Läraren sa att 11-åringen måste göra det om han ska kunna kryssa i att 11-åringen har godtagbara kunskaper. 11-åringen har varit hemma en till två dagar i veckan hela vårterminen.

Så mycket för att 11-åringen skulle få ta det lugnt… Så nu har vi pluggat  en massa hemma. 11-åringen har kämpat som bara den. Jag är så stolt över hen! Men kunde inte läraren ha flaggat lite tidigare…?

Nu i veckan ska vi ha avslutningspicknick med 7-åringens förskoleklass. Jag kan inte förstå att hen redan ska börja 1:an i höst! Min lilla bebis ❤

Om en vecka är det i alla fall ÄNTLIGEN sommarlov! Som jag längtar!

Den blomstertid nu kommer... :)

Den blomstertid nu kommer… 🙂

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Skola, Vardag

Om jag hade vetat…

Nyligen fick jag frågan här på bloggen ”Vad hade du gjort annorlunda om du hade vetat om Cs diagnos tidigare?”

Jag hade gjort mycket annorlunda. En sak är att jag inte hade skuldbelagt mig själv lika mycket. Det har varit tufft när C inte har lyssnat utan istället, som vi såg det då, trotsat. Nu i efterhand, när jag vet att det handlar om en oförmåga hos C och att det inte är dålig uppfostran, kan jag känna att jag och maken har varit för hårda mot både C och oss själva. Vi har ju ställt överkrav på C i många år. C levde ju med diagnosen i 13 år innan vi förstod.

Jag hade också markerat mer mot omgivningen och förklarat läget. Jag hade försökt att inte ta åt mig så mycket av kommenterar kring att vi har dålig pli på vårt barn. Vi känner vårt/våra barn bäst och vet vad de behöver för att må bra!

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag försökt ha mer rimliga förväntningar på C. Jag hade sänkt kravnivån för att alltid ge C en chans att lyckas. Förr fick C ofta misslyckas för att vi helt enkelt krävde saker som var över Cs förmåga.

förväntningar gamla jpeg

förväntningar nya jpeg

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag förberett C mer på kommande händelser. Jag hade haft mer tålamod och förstått att C hela tiden gör sitt bästa. Att det inte handlar om bara trots eller lathet. Jag hade haft tydligare strukturer och rutiner i hemmet. Vi har såklart haft rutiner men jag hade varit mer konsekvent.

Jag hade försökt ”ordbanta” och vara mer rak och tydlig. Jag hade inte blivit lika arg om C hade missuppfattat utan försökt förklara igen på ett bättre sätt.

kommunikation-bild-jpeg.jpg

Jag hade förklarat sociala situationer mer för C och inte blivit lika besviken när hen gjorde taskiga saker. Jag hade försökt tänka ”C gör så gott hen kan!” istället för ”C är taskig, lat och trotsig!” (för tyvärr är det så det känns och så man tänker när man inte vet bättre…).

mentalisering bild jpeg

Jag hade försökt ha ett låg-affektivt förhållningssätt och förebyggt mer. Jag hade funderat igenom olika saker och tänkt ut hur vi kan göra så att det fungerar så smidigt som möjligt för C.

Jag hade hjälpt C mer med vardagssaker istället för att pressa på. Jag hade inte varit så irriterad på C för att morgonrutinen inte flyter på (trots samma rutin varje dag). Jag hade försökt tänka att allt tar mer energi från C.

Jag hade inte gett C skuldkänslor för att hen inte orkade gå till fotbollsträningen. Jag hade inte sagt att hen är en dålig lagspelare om hen inte är med på matchen. Jag hade försökt tänka att C säger ifrån för att hen är trött och att det är klokt av hen.

Jag hade krävt mer av skolan gällande anpassningar. Jag hade stått på mig mycket mer och inte köpt skolans tankar om att vi var svaga föräldrar som bara skulle se till att vårt barn kom till skolan (som inte alls var anpassad efter Cs behov).

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade nog skolan missat helt!

Jag hade inte tvingat C att göra läxor. Jag hade bett skolan om läxfritt.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Om jag hade vetat…

15 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Kära politiker,

Våra barn måste få kosta!
Jag förstår att ni har ett svårt uppdrag. Det är inte lätt att vara rättvis och lägga budgetar och fördela pengar.

Jag vill informera er om att vi är många föräldrar som har barn i behov av särskilt stöd. Det kan vara barn som har olika kroniska sjukdomar eller svåra allergier. Barn som är rörelsehindrade på något sätt. Barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF). Eller något annat som gör att dessa barn är i behov av mer stöd än andra barn i skolan. Jag förstår att ni vet att det finns barn i behov, men jag undrar om ni förstår vad det innebär i praktiken för dessa barn i skolan?

I vårt land har vi SKOLPLIKT. Det är något vi ska vara glada över. Det ger alla barn i Sverige rättighet till en bra utbildning och på så vis en bättre framtid.

Men så verkar det i praktiken inte riktigt vara… Många barn faller mellan stolarna och kan inte använda/fullgöra sin SKOLPLIKT för att skolan inte är anpassad efter dem. Miljön kan vara för rörig, de kanske inte kan få instruktioner en till en som många barn behöver.  De kanske inte får det stöd som behövs för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Undervisningen är helt enkelt inte tillgänglig på deras villkor.

Många av dessa barn behöver en resurs/ett ”hjälpjag” så att de kan klara en dag i skolan på ett bra sätt. De kanske behöver hjälp med det sociala samspelet eller att klara sig fysiskt. De kanske behöver jobba i en liten grupp där det är en lugnare miljö med färre intryck. Det ser väldigt olika ut. Faktum är dock att ett stort antal barn inte klarar av att lära sig något alls i en ”vanlig” klassrumssituation.  Vissa av barnen blir så utmattade att de kraschar helt och skyddar sig själva genom att stanna hemma helt från skolan.

Inkludering i all ära… Men att inkludera är inte att putta in alla ”sorters” elever i samma rum och göra lika med alla. Att inkludera är att skapa en miljö som passar just den enskilda eleven på dennes villkor. Läraren behöver möta upp dessa elever och deras olika behov.

Jag förstår att det i dagens skola, med klasser på runt 25 elever, finns flera elever i behov av särskilt stöd i varje klass. Jag förstår att lärarna gör allt de kan. De är hjältar!  Det är inte lärarnas fel! De gör sitt allra bästa i en omöjlig situation!

Men ni politiker måste förstå att våra barn måste få kosta. Om barnen ska kunna fullgöra sin SKOLPLIKT och sin rättighet till undervisning så måste de undervisas på sina villkor. Det kan till exempel betyda att det måste skapas fler små lugna undervisningsgrupper eller att fler elever får en egen resurs. Det betyder också att alla som jobbar med barn på något sätt (skol- och förskolepersonal, habiliteringen, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, LSS-handläggare med flera) behöver mer kunskap om barn i behov för att kunna stötta dessa barn och deras föräldrar på rätt sätt.

Ja, detta kostar självklart pengar! Men vad kostar det inte när dessa elever inte går ut grundskolan med betyg, inte får jobb…? Vad kostar det inte när deras föräldrar blir sjukskrivna för att de har fått kämpa så mycket för att barnen ska kunna tillgodogöra sig den undervisning de har rätt till?

Dessa barn kommer att kosta pengar – så är det! Så antingen kan ni lägga pengarna på dem när de är små och fortfarande har en chans till ett gott liv. Eller så får ni skjuta till ännu mer pengar i framtiden när dessa barn är vuxna utan utbildning och jobb. Sen måste ju deras sjukskrivna föräldrar ha ersättning från Försäkringskassan också. Vad blir dyrast i längden? En ganska enkel uträkning visar nog att det är bättre att skjuta till pengar direkt så kostar det staten mindre och dessa barn får en chans att lyckas. En chans som de enligt svensk lag har rätt till.

Sen är det ju så att vi har en lag mot diskriminering i vårt land också. Om vi har SKOLPLIKT, som vissa inte kan uppfylla på grund av bristande anpassningar, så är det faktiskt diskriminering. Och att diskriminera är ett lagbrott.

Jag har läst att det har tagits ett viktigt beslut:
”Tydligare regler för tilläggsbeloppet för särskilt stöd till barn och elever (UbU19)

Tilläggsbeloppet för särskilt stöd till barn och elever ska vara individuellt bestämt utifrån barnets eller elevens behov. Regeringen tycker inte att detta framgår tillräckligt tydligt i de nuvarande reglerna och vill att detta ska stå tydligt även i skollagen.

Tilläggsbeloppet är ett bidrag som ägare till fristående förskolor och skolor kan få för barn och elever som har omfattande behov av särskilt stöd.

Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Ändringarna börjar gälla den 1 juli 2016.”
(Källa: http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/betankande/tillaggsbelopp-for-sarskilt-stod-till-barn-och_H301UbU19)

Snälla politiker! Tänk efter före och ge våra barn en chans att tillgodogöra sig den undervisning som de enligt svensk lag har rätt till på deras egna villkor. Gör skolan tillgänglig för ALLA. Använd pengarna klokt och uppmana kommuner/skolor att söka tilläggsbeloppet! Visa nu att ni menar allvar och verkligen skjuter till dessa pengar! Och det kan inte vara på förhand bestämt hur mycket pengar en viss kommun/skola kan få – behovet hos varje enskild elev måste styra. Låt inte fler barn falla i den svenska skolan!

VÅRA BARN MÅSTE FÅ LYCKAS OCH VÅRA BARN MÅSTE FÅ KOSTA!

Hälsningar från Supermamsen

PS. Jag vill lägga till att om en elev blir beviljad ett tilläggsbelopp och extra stöd, och det börjar gå bra för eleven i skolan – TA INTE BORT STÖDET DÅ! Det är ju tack vare det extra stödet som det fungerar bättre! DS.

Skolan måste anpassas efter varenda kotte!

6 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Skola

Vi måste hjälpas åt att sprida kunskap!

Idag delar jag, längre ner i detta inlägg, en annan kämpande mammas mycket läsvärda text.

När jag startade bloggen gjorde jag det för att skriva av mig (egen terapi). Ganska snabbt förstod jag dock att jag och min familj inte är ensamma om att bli misstrodda, skuldbelagda och sjukskrivna. Många barn kraschar i den svenska skolan och vi föräldrar kraschar också på grund av kampen vi tvingas föra. Jag är med i flera olika grupper på Facebook där vi delar upplevelser och ger varandra stöd och tips.

Jag har skrivit ett par inlägg om hur det kan se ut för familjer som blir utslagna av samhällets okunskap och om orosanmälningar till Socialtjänsten. Det är tufft att bli ifrågasatt som förälder när man bara vill hjälpa och skydda sitt barn och få omvärlden att förstå. Mitt syfte med bloggen är fortfarande att skriva av mig, men nu känner jag att jag även vill upplysa och sprida kunskap.

Skolorna måste först och främst se till att personalen har mer utbildning inom NPF. Även Socialtjänsten behöver utbildas mer. Sen måste skolorna lyssna på oss föräldrar. Vi är experter på våra egna barn! Skolan ser inte vad som händer hemma efter en dag i en icke anpassad skola. Och självklart uppmuntrar vi inte våra barn att vara hemma! Vi vill också att de ska ha en utbildning och en bra framtid. Ett bra samarbete mellan hem och skola är ett måste! Självklart finns det kommuner och skolor där detta fungerar bra, men på alltför många ställen gör det inte det.

Jag delar återigen bilden från ”Vilse i klassen” (finns på Facebook) som tydligt visar vad som är problemet på många ställen. Vi måste titta under vattenytan.

Skolan måste titta under vattenytan och hjälpa våra barn!

Skolan måste titta under vattenytan och hjälpa våra barn!

En mamma, Lotta Oksman, har skrivit ett mycket bra inlägg i en grupp jag är med i på Facebook. Hon beskriver hur det ofta kan se ut för en familj i vår situation. Jag har fått lov att dela hennes läsvärda text här. Så här är det för många! Det är ett systemfel och något måste göras!
Dela gärna vidare! Kunskap behöver spridas!

”Det pratas om skolplikt och rektorer anmäler elever med hög frånvaro till soc och även de som råkat vara mycket sjuka i en enstaka månad men inte annars. De finns de som har varit kroniskt sjuka i flera år utan att ha fått anpassad studiegång alls eller först sista terminen i nian. Skolplikt. Plikt att gå i skolan tänker då jag. Det verkar som om att gå till skolan varje dag räcker. Då är rektorn glad, på pappret går eleven i skolan.

Hur är det då med läroplikten? Många skolor verkar inte ta det på allvar att barnen lär sig något och att vi alla är olika. Lär oss olika. Behöver olika sätt att ta in och olika metoder för att göra det på. En del barn har npf eller något annat funktionshinder och en del barn är kroniskt sjuka. Många av dessa barn har en hög frånvaro. Skolorna vet om det. Föräldrarna får ofta tjata och be om anpassningar till sitt barn. Skolorna skyller på dålig ekonomi eller ignorerar helt enkelt bara föräldern. Eleven blir sämre och sämre. Skolan orosanmäler familjen till soc. Soc måste starta en utredning. Familjen kallas och kommer. Utredningen läggs ned som allra oftast då inget oroväckande har förekommit. Eleven och familjen kämpar på med skolan. Skolan orosanmäler igen när eleven kroknar. Familjen kommer och utredningen läggs ned. Så här fortsätter det för många termin efter termin. Barnet går ut nian utan betyg!

Skolplikt i all ära men vad händer egentligen? Vad är det som sker? Vems är problemet här egentligen? Vad är huvudsyftet? Lär sig eleven något av allt detta? I värsta fall står polisen utanför dörren och du undrar förskräckt om ditt älskade barn har råkat illa ut eller för en olycka. Nej, de räcker dig ett brev från Barn och Ungdomsförvaltningen. De vill att du samarbetar med skolan och infinner dig med ditt barn då och då annars föreläggs du med vite. Bara det att barnet är 15 år och har npf. Du har redan i flera år föreslagit anpassningar som skulle göra så att ditt barn kan gå i skolan. Framförallt kan ta till sig och lära sig något med! Nu vill denna människa att du samarbetar med rektorn! Vem är det som inte samarbetar? På vems villkor är det? Är det föräldern som redan från barnets födsel har fått kämpa för barnets bästa i förskolan,skolan och fritiden? Kämpa för att barnet skall få ha kompisar som alla andra, gå på kalas och ha någon kul fritidssysselsättning. Kanske blir de isolerade i många fall då släkt och vänner inte förstår.

Många får gå ned i arbetstid och en del måste sluta jobba för att kunna hjälpa sitt barn på bästa vis. Många kör helt slut på sig själva och ränner in i den berömda väggen. De gör allt för sitt barn med eller utan diagnoser som av olika skäl har svårt att hela tiden närvara i skolan. Lägg också till att det oftast finns fler barn med eller utan sjukdomar eller funktionshinder i familjen att ta hand om med. Lägg också till alla extra möten förutom de vanliga; läkarbesök, tandläkare och vanliga skolmöten som de flesta har. Denna föräldern/föräldrarna träffar ofta specialister inom vården, flera olika personer inom bup, hab, psykologer, soc och har massor av extra kontakter med skolan. Skolplikt, ja visst! Den uppnår man genom samarbete med hemmet och skolan med barnets bästa i fokus. INGET ANNAT!!!

Skrivet av Lotta Oksman (lotta.oksman@gmail.com)”

 

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Stress, Vardag

Besöket på nya skolan

20160523_181554.jpg

Nu har C varit på nya skolan! Andra försöket gick riktigt bra! C var inte alls stirrig och orolig utan det gick helt smärtfritt. Ändå kunde jag inte andas ut förrän vi satt i bilen på väg dit.

Både jag och maken åkte dit med C. Vi träffade den snälla läraren som kom hem till oss. Hen visade C lokalerna och C fick även träffa några andra lärare.

Efter det satte vi oss i ett grupprum. Läraren frågade om vi hade några frågor. Jag frågade lite om uppstarten i höst. Läraren sa att vi kommer att få ett brev. Hen sa också att vi skulle se och känna av hur C mår i höst och bestämma först då hur vi ska lägga upp dagarna för C. C kommer att få vara med och påverka hela tiden. Det låter bra! Det är det vi har saknat på hemmasittarskolan. Där skulle det stressas på med fler timmar hela tiden ”För vi har en plan som alla elever ska följa!” sa lärarna där.

När vi hade suttit i grupprummet i några minuter lade C ner huvudet på bordet. Läraren reagerade direkt på det och sa:
”Så bra att du kom hit idag! Nu får du åka hem och vila så ses vi efter sommaren!”.
Så lyhörd lärare! 🙂 Hela besöket tog ca. 30 minuter och jag tror att det var precis lagom.

En liten oro jag har inför hösten är att C är för social för en skola inriktad på bara ASD med endast 30 elever. Socialt sett skulle C behöva ha fler barn i skolan men med tanke på Cs bristande ork, och låga mentala uthållighet gällande skolarbete, är det perfekt med en lugn flexibel miljö och mycket personal. Läraren har dock sagt att de har flera elever som är sociala som C, så hen tror absolut att C kan få socialt utbyte.

Jag vill så gärna att C ska få fixa detta nu. Att hen ska finna sin plats i den nya skolan och att kravnivån blir rimlig så att C kan lyckas.
C ska inte var utanför!

C ska vara en i gänget! (bilden är från Messenger)

C ska vara en i gänget!
(bilden är från Messenger)

Nu är det bara att vänta och se. Och HOPPAS!!!

 

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Vårt 7-åriga energiknippe och vår trötta 11-åring

20160521_112213.jpg

Vi börjar mer och mer fundera kring om även vår 7-åring har en diagnos. Hens sätt och beteende påminner väldigt mycket om Cs. Så svårt att veta om det beror på miljön här hemma eller om det faktiskt är en medfödd funktionsvariation. Det kan ju vara så att jag överanalyserar också.

7-åringens lärare sa att hen är intensiv och vill ha uppmärksamhet och tar mycket plats. Det händer också en del tokigheter med kompisar. Läraren sa att hen tycker att vi ska avvakta till åk 1 och se om 7-åringen mognar över sommaren.

7-åringen är bestämd och envis och ska alltid förhandla om allt, precis som C alltid har gjort. Hen är för ärlig och sårar ofta andra med taskiga kommentarer. 7-åringen kan titta på mig och säga ”Vad ful du är!” när jag har gjort mig fin. Sen kollar hen vilken reaktion som kommer. Sen säger hen ”Skojar bara! Du är fin!”.

Hemma är det en ständig utmaning att se till att vår aktiva 7-åring inte är understimulerad. Det måste hända något hela tiden. Det tjatas om att ta hem kompisar, gå på promenader i skogen, gå till lekparker osv. Det är sällan 7-åringen är nöjd om det inte händer något.

image

Ibland kan 7-åringen sitta och rita och hen pysslar en hel del. Det blir otroligt stökigt med lim och pappersklipp överallt. Hen kan också titta på TV en del men ritar då samtidigt som hen tittar.

7-åringen har ofta svårt för att komma överens med sina vänner om vad de ska leka. Hen kan säga rakt ut ”Nu får du gå hem för du är inte rolig att leka med!”. Att leka med fler än en kompis i taget fungerar inte speciellt bra.

Rollekar är något som 7-åringen leker väldigt sällan. De lekar 7-åringen leker mest är bygga koja, göra hinderbana och springa i hinderbanan, pyssla, rita, måla, leka med lera, klättra överallt, göra ”mat” i sandlådan, gärna kladda med något i köket (diska eller blanda ihop olika ingredienser och bara kladda)…

7-åringen blir oerhört frustrerad om hen t ex ska rita något och det inte blir som hen har tänkt sig. Hen har svårt att lyssna på andra och är väldigt ”splittrad” i sitt sätt att vara. Om vi går i mataffären stannar hen och pratar med allt och alla (lite gränslös). Hen tittar och lägger märke till allt. Det tar tid att gå och handla med 7-åringen och det krävs mycket tålamod.

Det är också så att 7-åringen är lite för närgången många gånger. Hen trycker upp saker någon centimeter från ansiktet när hen vill visa något, hen pussas lite väl hårt osv.

7-åringen är, liksom C, väldigt social och verbal. Hen älskar att gosa och kramas, har ”normal” ögonkontakt och är väldigt duktig motoriskt.

Vi har börjat använda timetimer även till 7-åringen och vi försöker förbereda hen och ha tålamod. Det skadar ju inte att lägga krutet redan nu!

20160123_100857-1-1.jpg

7-åringen lägger sig i alla samtal och avbryter konstant när någon pratar. Om jag ska sjunga en sång för hen vid nattningen så pratar hen mitt i sången flera gånger. Hen pratar även mitt i tandborstningen. Om jag pratar i telefonen och har bett 7-åringen vara tyst så pratar hen med mig i alla fall. Om jag visar att hen ska vara tyst så pratar hen ännu högre. Om 7-åringen råkar gå på min fot och jag säger ”Aj det gjorde ont!” så brukar hen titta på mig och sen trampa på foten en gång till.  Om hen ska krama mig och jag säger att det var en för hård kram så kramar hen en gång till ännu hårdare.

Jag känner igen så mycket av C i min 7-åring. Dock är 7-åringen mer hyperaktiv än vad C har varit.
7-åringen har ingen uthållighet och inget tålamod. Om en kompis ska komma så tjatas det hela dagen tills kompisen kommer. Om det är lördag så tjatas det om lördagsgodis direkt på morgonen, trots att barnen vet att det alltid är godis först EFTER lunch.

Om 7-åringen frågar om hen får ta t ex en glass och jag säger nej så kan hen sen komma med en glass ändå. Hen bryr sig ofta inte om vad vi svarar utan gör det som hen har tänkt sig i alla fall.

7-åringen har en sprudlande energi och fantasi. Hen är glad för det mesta (om det inte är något som går emot hen) och hen är väldigt kreativ.

7-åringen har känslorna utanpå kroppen och blir snabbt väldigt arg, väldigt ledsen eller väldigt glad.

Vi lyckas aldrig få 7-åringen att sitta vid matbordet en hel måltid. Som tur är så är vi smartare nu än vad vi var gällande C, så 7-åringen får ofta sitta framför TV:n och äta.

Vår 7-åring lär sig inte av konsekvenser! Precis som C! Uteblivet lördagsgodis eller 5 minuter på rummet gör ingen skillnad. Det går inte bättre nästa gång för det. Tro mig! Vi har provat alla ”vanliga” uppfostringsmetoder. Vi har testat belöningar (olika system) och konsekvenser. Vi har pratat och förklarat. Vi har höjt rösten… Inget har hjälpt. Varken på C eller 7-åringen. Det går inte när förmågan saknas.

Kanhända att det är en funktionsvariation med ASD och ADHD för 7-åringen… Eller så är det bara miljön och en mognadsfråga. Det får tiden utvisa!

Vi har haft våra grubblerier även gällande 11-åringen. Där tror jag dock inte en diagnos inom autismspektrum utan möjligtvis ADD. Men jag vet inte… 11-åringen är hemma från skolan och vilar ungefär en dag i veckan. Lärarna har sänkt pressen och kraven på hen i skolan och hen har läxfritt. Vi fick kämpa för att få skolan att förstå. 11-åringen verkar må lite bättre men blir snabbt trött. Vi får se om vilan under sommarlovet kan leda till mer ork och energi. Annars får vi kanske ta tag mer i även 11-åringen till hösten…

11-åringen har sällan energi till att stanna på fritids. Hen har ingen fritidsaktivitet och hen leker aldrig med kompisar på fritiden. Det finns varken lust eller ork hos 11-åringen till det. Så synd tycker jag!
Jag hoppas verkligen att hen kommer igång igen!

Det är nog tufft för 11-åringen att vara i mitten mellan vårt 7-åriga energiknippe som aldrig är tyst, och C, som alltid är inne i sitt och har sina låsningar och sin ångestproblematik.

Vi erbjuder 11-åringen att hitta på saker med bara en av oss föräldrar. Men det finns inte energi till det heller.

11-åringen har alltid varit mer medgörlig. Inte lika mycket motstånd. Hen är vår lilla filosof och tänkare. Hen är känslig för sinnesstämningar och har alltid blivit väldigt förnärmad vid tillsägelser och tillrättavisningar.  11-åringen är mer allvarsam än sina syskon och kan också vara mer långsint och tjurig.

Vår 11-åring är den som kan sitta vid matbordet och prata och även lyssna på andra. Hen har inte alls myror i benen på samma sätt som C och 7-åringen.

7-åringen har myror i brallan!

7-åringen har myror i brallan!

Vår 11-åring är väldigt omtänksam och empatisk och kan hjälpa till mer spontant ibland, när orken finns, eller trösta 7-åringen när hen är ledsen. 11-åringen överöser mig med komplimanger och kärlek. Jag får höra flera gånger om dagen hur mycket hen älskar mig och att jag är världens bästa mamma. ❤

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Jag önskar att det blir en kanonsommar så hela min familj kan tanka positiv energi!
Den energin behöver vi VERKLIGEN till hösten!

20160521_120153.jpg

23 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Udda avkoppling

Jag är förmodligen helt galen men som dagens avkoppling har jag gjort ytterligare några ritpratsbilder. C är ju 14 år och tycker att bilderna är fåniga. Inför C låtsas jag att jag gör dem till 7-åringen (som jag faktiskt tror har samma funktionsvariation som C, men vi får se framöver). Jag brukar be C komma och titta på bilderna och så frågar jag C om hen tror att 7-åringen kommer att förstå dem. C brukar titta och vara hjälpsam. Kanske ger bilderna även C en tankeställare. Hoppas det!

Ändrade planer 1 jpeg

Ändrade planer 2 jpeg

oväntade händelser 1 jpeg

oväntade händelser 2 jpeg

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Kommunikation, Vardag

I symbios

20160519_165349.jpg

I veckan har jag varit på jobbet och hälsat på. Det var längesen! Vi har haft så mycket möten inbokade för både Cs och 11-åringens räkning så jag har inte orkat ta mig dit. Det var kul att träffa kollegorna men det kändes väldigt skönt att gå hem sen.

Chefen undrade hur det blir till hösten. Jag sa att jag inte riktigt vet hur jag kommer att må efter sommaren.

En kollega frågade om jag är sjukskriven för mig eller för C. Jag är sjukskriven för mig (har många stressymptom) men på grund av C kan man säga. Jobbsituationen var inte heller bra när jag väl bestämde mig för att det inte gick att jobba längre.

Om C hade blivit sjukskriven när vi bad om det, eller om skolan hade lyssnat på oss direkt när vi signalerade att C inte mådde bra i skolan, så hade jag nog inte varit sjukskriven nu. Det är kampen för mitt barn som har knäckt mig.

Jag känner att mitt och Cs mående (även 11-åringens numera) är i symbios. Om de börjar må bättre kommer jag att må bättre.

Det är ju så att jag är sjukskriven från mitt jobb. Men jag kan ju inte sjukskriva mig från min familj och mitt liv. Det finns inte mycket tid till återhämtning men jag försöker gå en daglig promenad.

20160516_191753.jpg

Jag har länge tänkt att jag ska måla med mina akrylfärger men jag orkar liksom inte ta fram grejerna. Det blir ett för stort projekt. Jag har också provat att läsa en skönlitterär bok men det fungerar inte. Jag kommer inte ihåg handlingen. Däremot kan jag läsa allt om autism utan att krokna! Jag läser bloggar och böcker och jag älskar verkligen att skriva av mig på bloggen och sitta och göra mina egna bilder och små analyser. Det ger energi! 🙂

Nu är det helg igen och snart är det sommarlov! Det är så vackert ute nu när allt blommar. Helt underbart!

20160519_161802.jpg

Jag har bakat en chocolate chip cookie i gjutjärnspanna till kvällsfikat. Mums!

20160520_175758-2.jpg

20160520_175744.jpg

20160520_175811.jpg

20160520_183624.jpg
Trevlig helg!

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag