Etikettarkiv: stress

Vilken form av avlastning och stöd behöver ni?

20151221_105620.jpg

Ja, inte vill jag ha en avlastning då vår familj splittras och vi måste tvinga iväg C då och då till ett ställe hen inte vill vara på. Jag vill inte att C ska känna sig ovälkommen och bortvald av sin familj. Jag tar i så fall mycket hellre hjälp med det av t ex mina föräldrar, svärmor och min syster med familj.

Kära Socialtjänst,

  • Jag vill ha någon som kommer och hjälper till med städning, lagar mat ibland, handlar… På det sättet kan jag spara energi som jag kan lägga på mina barn. (Jag tror att mina barn hellre vill vara med mig och maken än att bli ivägskickade för att vi ska bli avlastade.)
  • Jag vill ha någon som har en helhetsbild av vår familjs situation och som kan hjälpa oss framåt och se till att olika instanser (skolan, BUP, Socialtjänsten,LSS, Mellanvården osv.) har samma information och jobbar mot samma mål.
  • Jag vill ha mer förstående skolpersonal som kan se hur komplext detta är och inte skuldbelägger oss föräldrar och stressar på med Skolplikten.
  • Jag vill ha ett åtgärdsprogram för C med tydliga kortsiktiga mål och metoder samt datum för uppföljning och utvärdering. Det vi fick är ett skämt!
  • Jag vill ha en stödperson till C i skolan.
  • Jag vill ha mer ekonomiskt bidrag då vårdbidraget inte alls täcker utebliven lön för två föräldrar.

Jag önskar att Cs förra skola hade lyssnat på oss från början. Då kanske vi inte hade varit i den här sitsen idag…

Jag önskar att vi föräldrar hade förstått bättre och att vi hade litat på C på en gång.

Jag önskar att C (och syskonen såklart!) ska bli bemött med förståelse och respekt och att personalen kan se att hen försöker sitt bästa efter sin förmåga och att ”trotset” inte behöver handla om dålig respekt utan snarare för höga krav.

Jag önskar att omvärlden får en större förståelse för autism (och andra osynliga diagnoser). Det är osynligt men det finns där.

Jag önskar att mina barn ska få må bra!

Jag önskar att hela min familj, och alla andra familjer som kämpar, ska få läka i lugn och ro utan press.

Jag önskar…. ❤

8 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Turbulent vecka

God Jul! <3

God Jul! ❤

Jag är helt slut! Vilken vecka!

I måndags fick vi reda på att 10-åringens skola hade gjort en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på 10-åringens frånvaro och mående. 10-åringen var hemma en del före höstlovet för magont/stress. Jag mailbombade skolan  om 10-åringens mående då hen även klagade på stökig klass osv. Jag fick inte direkt någon respons från skolan angående detta.

Jag blev sjukskriven efter höstlovet och sedan dess har 10-åringen knappt någon frånvaro alls (bara två dagar) och mår mycket bättre. Men skolan slår ut frånvaron på terminen och då var frånvaron för hög… Känns som lite dålig tajming, eftersom det går bättre nu, så jag blev jätteledsen. Skolan sa att de gör anmälan för att hjälpa oss och av välvilja. Den välviljan har gett mig magont och stora sömnsvårigheter hela veckan. Även om jag vet att vi gör allt och inte har något att dölja.

I tisdags var det motstånd i C. Jag tjatade/peppade/pressade (så svår balans) och lyckades få iväg C till hemmasittarskolan. C kom dock hem arg och ledsen efter ca. 1,5 timme (skulle vara där i 3 timmar). Hen hade blivit hemskickad för att hen inte ville jobba! Jag blev så irriterad på läraren. Han hade också gjort en orosanmälan på C förra veckan baserad på låg närvaro (Skolplikten var inte uppfylld). Schysst att skicka hem ungen då…
I tisdags gick inte 10-åringen till skolan. Hen hade huvudvärk (somnade sent i måndags pga stor konflikt med C på kvällen och 10-åringen sa till mig vid nattningen att hen vill byta till en vanlig normal familj och att hen hatar sitt liv). Jag försökte nästan tvinga 10-åringen till skolan med tanke på vår nya vetskap om hens orosanmälan.

I onsdags vaknade C och kände sig sjuk. Ont i halsen, hes och hängig. Med två orosanmälningar på halsen, främst baserade på frånvaro, så är det inte helt lätt låta ett barn vara hemma och vara sjukt i lugn och ro. Jag dubbelfrågade och dubbelkollade C. Men hen verkade hängig och lät hes så hen fick vara hemma.
Jag ville stötta 10-åringen så jag var med hen i skolan hela dagen. Klassen är verkligen stökig så jag kan förstå att det är jobbigt. 6-åringen var glad och pigg.

I torsdags fick C vara hemma. 10-åringen var stabilare och gick till skolan själv. Jag, som är livrädd för att även 6-åringen ska börja må dåligt, följde med hen till skolan och var med hela dagen.

I fredags sa C att hen mådde bättre. Hen har kurs på fredagar så det är en viktig dag. När vi hade ätit frukost sa C plötsligt att hen fortfarande kände sig sjuk och inte kunde gå. Jag kände mig ganska säker på att det var ett motstånd som C hade byggt upp efter två dagar hemma. Jag tvingade dit hen med hot om datafri helg annars. Hen gick dit med stor ilska men sen hade det gått hur bra som helst sa läraren! Hur ska jag veta vilken nivå C är på och vad som är rimligt gällande press? Tur att det fungerade och var lagom denna gång! Maken lämnade syskonen som båda tog sig iväg utan problem.

På eftermiddagen hade vi möte med Socialtjänsten och personal från 13-åringens och 10-åringens skolor. Oj vad jag kände mig pressad och nervös inför det mötet!
Mötet gick dock jättebra. Det märktes att skolorna tycker att vi gör ett bra jobb och de sa att vi har fina, glada och sociala barn. Däremot är det oroade över hur VI ska orka. Vi skulle själva fundera över helgen på om vi tror att vi kan bli hjälpta av någon form av avlastning och i vilken form i så fall. Om vi ska ha avlastning måste ju C gå med på det och i nuläget känns inte det så troligt. Vi får se…

Och nu är det snart jul. Jag är sjukskriven 100% för utmattning. Maken är också delvis sjukskriven för samma sak. Vi är helt slut efter denna turbulenta vecka med oro, stress, press… Och inte bara denna vecka. Vi har haft ett tufft år…

Jag vet att alla barnfamiljer är stressade inför julen. Men ärligt talat… Gnäll inte! Så känner jag faktiskt. Byt liv med mig så ska ni få känna på stress.  Och jag vet att det finns de som har det värre än vi…

Usch nu känner jag mig bitter. Gillar inte det… Är bara SÅ TRÖTT. I natt kunde jag inte sova… Låg vaken i tre timmar…

På tisdag eftermiddag börjar jullovet för mina barn. Det ska bli skönt att slippa skolpressen i några veckor. Jag är dock rädd för bakslag efter jul… Men det får jag ta då om det kommer…

God Jul!

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Stress och press

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! :(

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! 😦

C har varit helt fantastisk den senaste veckan. Hen har varit i hemmasittarskolan 9 (!!!) dagar i sträck 3 timmar/dag. Vi är så otroligt stolta och glada över dessa framsteg. Vi följer våra uppställda regler och rutiner hemma och märker att C finner en trygghet i att veta vad som gäller. Det är skönt för oss föräldrar också att inte ha en förhandling om allt.

I tisdags hade vi ett möte med hemskolan och hemmasittarskolan. Det var kurator och rektor från hemskolan samt läraren från hemmasittarskolan som var med. Vi gick dit med en känsla av ”Yes! Nu går det framåt!” men kom därifrån låga och ledsna. Anledningen till det är att hemskolan sa att de ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på grund av Cs låga närvaro/höga frånvaro. Vi kände oss väldigt snopna. Det går ju framåt nu! Mer än någonsin! Men tydligen räcker inte närvarotimmarna för att uppfylla skolplikten. Jag visste inte att det finns en gräns för det…? Det känns som så OTROLIGT dålig tajming.

Och mitt i detta står vi nu och måste sätta mer stress och pressett barn som eventuellt är utmattat. Hemmasittarläraren låter övertygad om att Cs motstånd och låga energi beror mest på att hen lägger så mycket energi på att försöka styra och bestämma. Jag är inte lika övertygad. Jag känner mig återigen misstrodd och kluven. Kan vi inte få njuta lite av framgången? Se vad som händer om vi fortsätter i detta spår?
Men nej, tydligen inte. Nu pressar vi på lite och lägger till lite möten på Socialtjänsten så att vi föräldrar måste lägga energi på det… Suck… Jag är så uppriktigt trött på att kämpa i motvind hela tiden…

Idag blev det, som ett brev på posten, en hemmadag för C. Hen tappade all motivation efter mötet igår. Jag hoppas att C tar sig iväg imorgon igen.

Igår eftermiddag var jag på Aspergercenter på en föräldraträff för syskon till barn med asperger. 10-åringen ska få gå den kursen. Hen vill verkligen gå. Kursen drar igång i januari och jag tror att det blir jättebra!

På kursen igår var det så skönt att få prata med andra föräldrar som VET hur det är. Som vet hur det drabbar syskonen och hela familjen på olika sätt när någon har en funktionsnedsättning. Det var många föräldrar som är sjukskrivna. Själv var jag hos läkaren idag igen och fick min sjukskrivning förlängd en bit in i februari. Skönt!

Jag pratade också med en kvinna igår som har haft en hemmasittare som nu har kommit tillbaka till skolan. Det var skönt att höra att det finns hopp!

Vi kämpar på!

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Att hjälpa C lyckas – bryta mönster, bygga rutiner, göra anpassningar och spara energi

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

C fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Detta innebär att vi länge har haft orimliga krav på C och behandlat C fel. Detta gäller både oss som föräldrar och skolan. Det har vi förstått nu.

C har varit hemma från skolan sedan november-14 (ht i åk 6). Nu gör vi små framsteg. Det går inte på räls (inte ens i närheten!) och det blir tuffa bakslag och låsningar. Men jämfört med i våras går det ändå sakta framåt.

C har inte velat kännas vid sin diagnos och sina svårigheter. Det är fortfarande så. Men med energipratet vi hade har vi ändå hittat en liten öppning för samtal. Vi har börjat komma åt Cs tankar och känslor lite i alla fall.

För att hjälpa C har vi börjat med följande upplägg (som är under prövning nu och ska justeras):

Morgonrutin
Maken och jag är båda hemma på morgonen. Detta är ett måste just nu!
(Jag vet att många ensamstående föräldrar har denna kampen och jag förstår att det måste vara otroligt tufft! <3)

Maken är (oftast i alla fall)  ”huvudansvarig” för syskonen och jag för C.
Vi väcker syskonen ca. kl. 6:30 och hjälps åt med att få i dem frukost osv. Maken och syskonen går hemifrån ca. kl. 7:30.
Ca. kl. 7:30 Jag väcker C.
Att hen går upp när syskonen har gått hemifrån sparar mycket energi (trängsel i badrummet, tjafs vid matbordet osv). Senare väckning ger mindre ”dötid” så att C slipper tänka och fastna i soffan med mobilen.
Ca. kl.7:40 Jag går in till C och påminner om att det är dags att gå upp. Ibland hjälper jag hen med påklädning för att spara energi.
Ca. kl. 7:45 C äter frukost som jag har fixat (det sparar energi att hen slipper fixa själv, hen gör det ändå spontant själv vissa dagar när hen har orken).
Ca. kl. 8 ska C borsta tänderna. Tandborstning är jobbigt på morgonen för C. Hen brukar börja må illa ibland. Om det är en ”sådan” morgon får C bara skölja munnen med vatten och ta ett tuggummi för att spara energi.
Ca. kl. 8:10 C ska cykla hemifrån själv till hemmasittarskolan.
Tanken är att C ska cykla själv för att det ska bli en hållbar rutin som kommer att fungera även när jag inte är sjukskriven längre. Vissa dagar har jag trots detta ändå skjutsat för att jag inte vill att C ska vara hemma. Att åka bil sparar egentligen också energi för C men blir inte en hållbar rutin att bygga på.

Kl. 8:30-11:30 ska C vara i hemmasittarskolan varje dag. Tiden har successivt ökats på. Från början var det en timme/dag.

Datatid
C spelade väldigt mycket (och gör fortfarande!). Hen har många gånger sagt att datorn är det enda stället C känner att hen mår riktigt bra och slipper tänka.
Vi har styrt upp datatiden lite men inser att datorn faktiskt GER C energi.
Vardagar: Datatid och mobiltid efter kl. 12:00. Om C är hemma från skolan får hen läsa eller titta på TV.

Kvällsrutin
Vi har bestämt speciella duschdagar (3 ggr/vecka). Dessa måste C hålla.
Datatid till kl. 20:30. Efter det ska C göra sig i ordning (tandborstning och ev. duschning) och lägga sig direkt i sängen (förr hade vi spelstopp kl. 19:30 och det ledde till att C hamnade i soffan och fastande där vilket ledde till stora konflikter som tog energi).

Om C vill titta på TV en kväll måste C sluta spela kl. 19:30 den kvällen.

Titta på mobilen i sängen till kl. 21.30 (hen brukar titta mycket på You Tube-klipp). Efter det får C lyssna på musik/ljudbok eller läsa själv.

Helger
Helgerna är ganska fria. Datatid till ca. kl. 22:30 på fredagar och lördagar. Ingen dator före frukost. Någon form av frisk luft/rörelse varje dag.
På helgerna får C tanka energi.

Bemötande
Vi försöker allt vad vi kan att vara låg-affektiva och följa receptet. Följer vi det har vi alla fall en lite större chans att lyckas!

C ska få gå en kurs nu i hemmasittarskolans lokaler. Det är första tillfället idag. Hoppas att det kan ge något!
Vi ska jobba vidare med rutiner, anpassningar och energibesparing för C. Det är ett riktigt detektivarbete!
Vilken utmaning vi har fått! 😉

25 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Skola, Stress, Syskon, Vardag

”Hur orkar ni? Vilket stöd och vilken hjälp får ni som föräldrar?”

Varför finns det en mur mellan oss föräldrar och de som borde förstå och hjälpa oss?

Varför finns det en mur mellan oss föräldrar och de som borde förstå och hjälpa oss?

”Hur orkar ni? Vilket stöd och vilken hjälp får ni som föräldrar?” Den frågan har vi fått MÅNGA gånger. Både av vänner/familj och av olika instanser.

Svaret: ”Stöd? Hjälp? Nä, vi har mest blivit skuldbelagda, misstrodda och ifrågasatta som föräldrar!”

När vi sa till skolan att C inte ville gå dit sa de att det bara var att ”tvinga dit ungen. Ni är föräldrarna ni bestämmer!”.

Vi försökte påpeka för skolan att det nog var något I SKOLAN som gjorde att C inte ville gå dit. Skolan lyssnade inte. C ville jobba i lilla gruppen. Vi frågade skolan om det. De sa att den gruppen var för barn med diagnos (på den tiden, i 5:an, hade C ingen diagnos) så det fick inte C.
Vi bad att C skulle slippa läxor. Vi märkte att hen var trött. Men nej, engelskaläxan måste C göra…

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Vi föräldrar ändrade inte plötsligt våra rutiner eller vår uppfostran. Vi gjorde inga nya konstiga saker hemma för att C skulle vilja vara hemma. Vi uppmuntrade inte C att vara hemma på något sätt. Syskonen tog sig fortfarande iväg till skola och förskola.

C ”valde” att vara hemma för att skolan inte fungerade längre. C mådde dåligt. C orkade inte längre. C fick sin aspergerdiagnos först i somras (sommaren mellan 6:an och 7:an). C har varit hemma sedan år 6, november-14 (med ett par skolförsök vt-15).

Skolan hann aldrig göra en kartläggning av C i skolan för att försöka ta reda på vad som gjorde att C inte ville vara där. C hann sluta gå dit. Och då blev det VÅRT FEL.

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade nog skolan missat helt!

Vi gjorde själva en orosanmälan till Socialtjänsten och blev utredda och ”godkända” på alla punkter. Vi frågade om familjebehandling men de sa att det kräver nog för mycket av C. Och de hade de nog rätt i… Så det blev inget.

Jag och maken var hemma mycket från jobbet för att hjälpa och stötta C. Vi fick ta tjänstledigt eller komp. Tillslut skrev en läkare ett intyg så att vi får VABBA för C trots att hen är 13 år.

När vi var hemma fick vi höra att ”Nu vill ju C vara hemma med er. Det är såklart mysigt att ha mamma eller pappa hemma. Det är bättre om ni jobbar så att C är ensam hemma och har tråkigt. DÅ vill C till skolan”.

Vi har bett läkare sjukskriva C för att slippa stressen och pressen med skolplikt och låta C läka i fred. Vi tror att C blev utmattad av flera år i en skola som egentligen inte alls var anpassad efter Cs behov. C höll ihop i skolan i många år. Läkaren sa ”Vi sjukskriver inte barn!”.

Den här boken borde alla som jobbar med barn läsa!

Den här boken borde alla som jobbar med barn läsa!

Det har nu istället slutat med att jag är sjukskriven 100% och maken är också delvis sjukskriven. Hade det inte varit bättre om C hade blivit sjukskriven så vi slapp pressen med skolplikt och hot om anmälningar till Socialtjänsten? Vi har även nu fått höra ”Jaha är ni hemma, det är ju inte så bra för C!”. Vad ska vi göra då? Vi föräldrar har ju kämpat i motvind länge nu. Vi är trötta.

Den eventuella hjälp C kan få kräver att C lämnar hemmet. Men vad gör vi om det är JUST DET som är problemet? C har svårt att lämna hemmet. Hen låser sig och får ångestattacker. Finns det ingen hjälp att få då? Är det vårt fel då?

Vi, liksom många andra, är föräldrar som VILL att våra barn ska vara i skolan. Vi vänder ut och in på oss för att få skolsituationen att fungera. Varför möts vi av misstro och ifrågasättande? Lita på våra barn! Lita på oss! Hjälp oss! Lyssna på oss! Vi har kunskap om våra barn! Vi läser böcker, går kurser, söker information…
Varför kan inte skolpersonal, läkare, socialtjänsten och psykologer läsa på så att vi hamnar på samma lag?

Någonting är fel i samhället när det får bli så här!
Jag har inte uppmuntrat mitt barn att bli en hemmasittare. Jag vill inte att det ska vara såhär!

14 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Parallella processer

wpid-20151117_085804.jpg

Det pågår flera parallella processer i vårt hus.

Cs återgång till välmående och skolgång
Detta är den process vi har kämpat med länge. Det går upp och ner. Vi testar olika saker och kämpar på. Vi försöker få C att öppna sig och sätta ord på sina känslor. Framförallt kämpar vi med att C ska ta emot den hjälp som erbjuds.
Vi känner en enorm press från skolan som pratar om skolplikten och om föräldrarnas ansvar att se till att barnet är i skolan. Det som är svårt är att skolan vill skynda på och vi vill ta det i lite lugnare takt.
Idag är C hemma förkyld. Det kändes skönt att messa hemmasittarläraren med ett ”giltigt” skäl till att C inte kom dit just idag. Jag har försökt få C sjukskriven för utmattning men det gick inte. Det är bara att kämpa på…

Fånga upp 10-åringen innan hen faller
Vår 10-åring har kommit i kläm (trots att vi tycker att vi verkligen har försökt tänka på att hen inte skulle göra det).
Hen uppvisar en stressreaktion med magont och vill inte gå till skolan. Vi kämpar med att bygga upp 10-åringen och ge hen positiva känslor och upplevelser. Jag och 10-åringen har börjat spela badminton tillsammans. Maken och 10-åringen har varit och klättrat. Jag och 10-åringen har anmält oss till en kurs för syskon till barn med asperger. Vi ska inte tappa ett barn till!

Stimulera 6-åringen
Vi har en aktiv 6-åring som tar mycket plats. Hen behöver hitta på saker och få stimulans. Annars blir hen arg och ledsen. Vi försöker hinna med att göra saker med 6-åringen. Spela spel, rita, gå skogspromenader (hen älskar skogen!), bjuda hem en kompis osv. Just nu har 6-åringen ett stort behov av närhet så vi låter hen sova i vår säng varje natt.

Min och makens utmattning
Jag är sjukskriven 100% på grund av all stress och press. Även maken är delvis sjukskriven nu. Någonstans mitt i kaoset måste vi försöka hitta tid för oss att bygga upp orken. Att ge oss själva syre så att vi har något att ge… Att hålla ihop vårt äktenskap som hela tiden får komma på undantag. Vi hade barnvakt i fredags och gick ut och åt med vänner. Förra helgen var maken och jag på teater och bodde en natt på hotell. Det var verkligen skönt!

Alla dessa parallella processer suger mycket energi! Men det är bara att kämpa på. Vad skulle vi annars göra?
Det här är vårt liv!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Hunden ska bestämma!

C beskrev sina känslor som en karusell av tankar igår morse. Tio olika djur i karusellen. Ett ville att C skulle lyckas ta sig till skolan och de nio andra var negativa.

C är ju 13 år så det var verkligen på vinst och förlust men igår när C och jag skulle äta lunch hade jag plockat ihop 10 olika djur/gubbar från 6-åringens rum som fick symbolisera Cs tankedjur i karusellen. Det var några gubbar, en hund, en groda, en snigel, en fågel osv. Jag bad C välja en sak som var den positiva tanken som ville att C skulle gå till skolan. C valde hunden.
Då puttade jag undan de andra och sa:
”Hunden är starkast! Den skäller ut dom andra och biter dom andra! Den vinner ju över dessa klena djur och gubbar!”
C skrattade. Jag såg att hen tyckte att jag var töntig.
Jag sa till C:
”Nu måste hunden vinna! Vi ska på ett möte på hemmasittarskolan i eftermiddag och det är viktigt att du följer med så att du kan påverka det som vi vuxna bestämmer!”
Jag tog hunden och lät den hoppa på grodan och nocka snigeln. C tittade på mig, skakade på huvudet, log och sa:
”Mamma, nu överdriver du faktiskt…”
C följde med på mötet! UTAN PROBLEM!

Nu är jag ju ingen psykolog eller så men kanske min lilla hundgrej kan ha hjälpt C lite med sina tankar.

Jag frågade om C ville ha den lilla hunden i fickan. Hen sa nej. Jag sa att det viktiga är att hunden finns i tanken och att det är den som ska styra.

Mötet på hemmasittarskolan gick bra. Vi pratade om att C måste följa det som vi vuxna bestämmer. Inte lägga ner så mycket energi på att försöka förhandla och ändra på det.

I morse bytte jag och maken roller. Hemmasittarläraren sa att det kunde vara bra att bryta mönstret och prova något nytt. Jag sa hejdå till C i morse kl. 7:30 när hen fortfarande låg i sängen.
Jag gav hen hunden och sa ”Idag bestämmer hunden!” sen gick jag med syskonen och maken tog över C.

När jag fick messet från maken att C hade tagit sig iväg grät jag av lättnad. Hela situationen påminde mig så mycket om skolstarten som gick åt pipan den 20 augusti.

Kl. 10:30 fick jag ett mess från hemmasittarläraren där det stod att C var sur och inte orkade jobba.
Jag skickade ett ”peppmess” till C.wpid-screenshot_2015-11-17-16-28-21-1.pngHen svarade att hen skulle stanna tiden ut men inte jobba. Det är ju jättebra! 🙂

Nu måste vi hjälpa C låta hunden bestämma!

 

7 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Stress, Uncategorized

Tips!

C har alltid haft väldigt svårt att prata om hur hen mår. C kan inte förklara hur hen känner och vad som blir svårt i olika situationer. Ett problem är ju att C inte vill kännas vid sin diagnos alls och inte prata om den. Vi försöker då och då försiktigt lyfta ”Vad tar din energi? Hur kan vi hjälpa dig?” men detta har inte lett till några svar från C.

En kvinna, Peggy, hittade min blogg och läser den. Hon har själv erfarenhet av det som min familj går igenom. Hon känner inte mig men har via min facebook-profil Supermamsen Aspergerbarn skickat råd, tips och pepp. Helt fantastiskt att någon kan engagera sig så och hjälpa. Tack Peggy! ❤

Peggy kom med rådet att prata om energi med C med hjälp av t ex legobitar. Att ha ett visst antal bitar till förfogande en dag och sen bena ut vad C behöver göra en dag och fördela energin.

Detta gjorde C och jag igår. Jag tog fram 30 klossar. Det märktes att C inte var så sugen på att prata om ”det jobbiga”. C vill aldrig prata om det. Men igår gick det lite bättre. C gick med på att prata en kvart. Jag gav C klossarna och förklarade att nu ska vi fördela dessa energibitar över en dag.

Fördelning av energibitar :)

Fördelning av energibitar 🙂

Vi började med:
GÅ UPP UR SÄNGEN OCH KLÄ PÅ MIG: här lade hen 7 energibitar.
Vi pratade kring den rutinen och C sa att hen blir sur av väckarklockan och vill hellre att jag eller maken väcker hen. Då kunde vi ta bort en bit. C sa att det är lättast om vi hjälper hen ta fram kläder dagen innan så då tog vi bort en bit till. Vi landade på 5 energibitar.

FRUKOST OCH MEDICIN: här lade hen 3 bitar.
Vi pratade kring frukost och C sa att det är lättare om vi hjälper till med frukost och påminner om medicinen. Tillslut blev det 2 energibitar.

GÅ HEMIFRÅN: här lade hen 10 bitar.
Vi pratade lite kring det. C sa att det är jättesvårt att ta sig iväg men kan inte förklara varför. Vi bestämde att detta är ett område vi måste jobba mer med för att minska åtgången av energi.

VARA I HEMMASITTARSKOLAN: här lade hen 5 bitar.
På skolan börjar de varje dag med att läsa nyheterna tillsammans. Jag frågade hur många bitar energi det tar. Ingen sa C. Med andra ord går alla 5 bitar åt till tiden efter nyheterna. Jag frågade vad de brukar göra efter nyheterna. C svarade att det är olika, att hen inte riktigt vet. Jag frågade om det skulle gå åt mindre energi om hen visste. Det trodde hen. Så där har vi något att prata med läraren om!

LUNCH: här lade hen 1 bit om jag/maken fixar (om C skulle fixa själv blev det många bitar…)

SPELA PÅ DATORN: ingen bit sa C. Jag sa att hen måste lägga åtminstone 1 bit.

DUSCHA: här lade hen 3 bitar. C sa att hen tycker om att duscha, att det är skönt. Däremot är det svårt att ta steget in i duschen. Vi har bestämda duschdagar.

KOMMA I SÄNG: här lade hen 3 bitar.
Sänggåendet är en utdragen process med många konflikter. C fastnar ofta i soffan och vägrar gå och lägga sig. Vi pratade lite kring hur det kan bli bättre men kom inte riktigt fram till något.

Vi kom på att vi hade glömt en lapp för MIDDAG. Men det fanns inga bitar kvar. Jag frågade C om hen kunde flytta någon bit, men det gick inte. Middagarna brukar ofta bli tjafsiga och sluta med att något syskon gråter för att C säger taskiga saker. Inte konstigt om hen inte har någon energi kvar!

C kom själv på att om hen sover dåligt så är det nog bara 20 energibitar dagen efter. Då kom vi in lite på hur vi kan hjälpa C sova bra.

Kvarten blev drygt 20 minuter och C protesterade inte. Det var det bästa samtal jag har haft på länge med C. Detta ska vi bygga vidare på och finfördela olika moment under dagen mer.

Nu vet vi att ”GÅ HEMIFRÅN” tar den mesta energin från C så det ska vi jobba med. Och jag ska prata med läraren om att C behöver ett tydligt schema över vad som ska hända de timmar C är på hemmasittarskolan. Konstigt att skolan inte redan har tänkt på det… De vet ju om att C har sin diagnos.

Nya tag på måndag! 🙂

Trevlig helg!

Trevlig helg!

33 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Stress, Vardag

Lättnad

Jag är överlastad och trycker på nödstopp!

Jag är överlastad och trycker på nödstopp!

Jag har precis kommit hem efter mitt besök hos husläkaren. Återigen grät jag mig igenom hela besöket på drygt 40 minuter. Tårarna bara rann när jag beskrev vår situation kring C, 10-åringen och att både maken och jag är helt slutkörda. Alla känslor jag bär på: maktlöshet, frustration, otillräcklighet, sorg, skuld, oro…

Läkaren var väldigt förstående och hon sjukskrev mig en månad. Sen ska jag träffa henne igen och förlänga. Hon sa att hon kommer att förlänga, att jag inte behöver oroa mig för det. Hon vill bara kolla av hur jag mår om en månad.

Det är tufft när man inte får återhämtning och energi någonstans. Jag känner mig ledsen över att min arbetsmiljö blev så dränerande.

Läkaren fick tårar i ögonen och sa ”Jag är själv mamma och jag vet inte hur det ÄR men jag kan föreställa mig hur ni har det! Jag förstår att du inte kan jobba just nu och att du är helt slutkörd”.
Sen kramade hon mig. Jag känner mig oerhört lättad och tacksam över att min husläkare är så empatisk och förstående. Jag har hört att vissa läkare inte alls är lika förstående. Det verkar vara som ett lotteri!

Nu känner jag att jag kan slappna av lite mer. Jag kommer att få återhämta mig så att jag orkar lägga energi på mina barn.

C kom inte iväg idag heller. Hen sa nyss:
”Mamma, det känns konstigt när du inte håller på och tjatar!
”Jaha? Ska jag börja med det då?”
”Ja, lite i alla fall!”
”Okej, då bestämmer vi att du går imorgon!”
”Okej!”

Hur det går återstår att se…

Nu ska jag ta en kopp kaffe och andas en stund innan min älskade mamma kommer hem med syskonen.

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Livet är som en hiss

Upp och ner...

Upp och ner…

Upp och ner… Så är det just nu…

En bra dag följs av en jobbig dag. En dålig stund följs av en bra.

En dag då jag känner mig stark och ”Nu jävlar!” följs av en dag då jag känner ”Jag ger upp!”.

Igår i mitt inlägg skrev jag om att det är svårt att balansera kraven jag kan ställa på C. Igår kände jag mig förstående. Jag tyckte synd om C som verkade ledsen och låg (men sen var glad vid sin dator). Jag kände mig irriterad på hemmasittarläraren som inte lät lika förstående utan tyckte att ”C försöker styra världen”.
Igår sa C att hen skulle gå idag.

C kom inte iväg idag heller. Idag känner jag mig inte lika förstående. Jag tjatade lite, pressade lite, ifrågasatte lite…
”Du sa ju igår att om du fick vila igår så skulle du gå idag. Kom igen nu! Du kan om du vill!”
C låg på golvet i en hög ”Du förstår inte! Jag kan verkligen inte idag! Det går bara inte!”

Upp ett par våningar och sen ner till botten!

Upp ett par våningar och sen ner till botten!

Stackars barn! Ena dagen har hen en lugn och förstående mamma och dagen därpå är mamman ett tjatigt oförstående monster. Jag blir så irriterad på mig själv! Jag är så inkonsekvent. Och jag förstår faktiskt fortfarande inte. Inte fullt ut i alla fall. Jag förstår mer, men inte tillräckligt. Det känns som ett sjukt spel alltihop.

Min känsla är att C inte VILL tillräckligt mycket. Viljan måste finnas där! Just nu är det vi vuxna som lägger yttre krav på C. Yttre krav har aldrig fungerat på C. Det måste komma inifrån. HUR ska vi hjälpa C med det?

Hemmasittarläraren sa att han tror att det påverkar C negativt att jag är hemma. ”Det är klart att hen vill vara hemma om du är hemma!”

Jag är inte hemma för Cs skull. Jag är hemma för MIG. Jag är helt slut. Jag sover inte. Vart ska jag ta vägen då?

Hemmasittarläraren pratar mycket om att vi måste bryta Cs mönster som går ut på att vara hemma. Jag håller med! Men hur?

Jag funderar mycket på hur jag ska börja må bättre. Hur ska jag samla energi? Det känns som att hela mitt mående hänger på C. Jag måste FIXA C. Jag sover inte på grund av att jag är så orolig över hur morgonen ska gå. Hur kommer jag ifrån den oron? Många säger ”Släpp det! Låt det vara! Du kan inte påverka det!”

Jag VET att jag inte kan påverka det. Jag vet att det inte hjälper att jag grubblar och oroar mig. Men HUR ska jag få min hjärna att sluta med det? Det känns som om min ”mission” är att fixa min älskade familj.

Troligen kommer vi att få kämpa med C i flera år. Jag kan ju inte må så här i flera år. Jag vill ju egentligen orka jobba. Jag tycker (oftast) om mitt jobb.

Idag ska jag i alla fall till psykologen och ösa ur mig igen. Sen ska maken och jag ut och äta. Det ser jag framemot. Då ska vi försöka låta bli att prata om alla våra problem. Hur nu det ska gå… 😉

Skolplikten suger (som C säger). Så känns det faktiskt just nu!
Jag önskar att C var klar med 9:an så att vi kunde slappna av.

Jag orkar inte åka hiss hela tiden!

12 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress