Kategoriarkiv: autism

Mr. ”100% Närvaro”

Idag hade vi ett sådant där vardagsmirakel då hela familjen åt en trevlig middag tillsammans. Jag blir alltid lika glad när det händer. Egentligen är det ganska härligt att jag kan glädjas så åt sådant som kanske är självklart för andra.

En annan härlig sak som hände under middagen var att Calle plötsligt sa ”Lärarna kallar mig för Mr. 100% Närvaro!” Sen sa han att han bara skojade men att en av lärarna hade sagt till honom att han är den enda eleven med 100% närvaro den här terminen. Han såg så stolt ut när han sa det. ❤ Det är helt fantastiskt! Han går kl. 9-14 varje dag. Vissa morgnar är tuffa och det kan krävas både frukost på McDonalds och skjuts för att han ska komma iväg. Men han har fixat det! Det är dock fortfarande skört.

Utbildningen är ettårig och de första veckorna är den förlagd på skolan för att sedan övergå till praktik tre dagar i veckan och skola två dagar i veckan. Calle har inga betyg från grundskolan så detta är som en genväg till jobb kan man säga. Att Calle är den med högst närvaro är faktiskt helt otroligt. Han brukar alltid vara den som är hemma.

Så här mycket närvaro i sträck har inte Calle haft sedan innan kraschen i årskurs 6. Och alla dagar i veckan har han nog inte gått sedan någon gång i årskurs 5. Vi är ”försiktigt överlyckliga” 😉 . Inombords sprudlar jag av glädje men samtidigt med den där känslan ”Hur länge håller han?”

Calle har sagt att han tycker att det är skönt att ha något att göra på dagarna. Han har sagt att han trivs. Dessutom går en av hans bästa kompisar i samma grupp. Den kompisen har dock inte så mycket närvaro men Calle har tagit sig dit ändå. Det är starkt av honom!

Är det Calles tur nu? Kommer det att hålla? Jag vet inte. Men jag hoppas så innerligt att det är hans tur nu. Genom åren har jag läst hoppfulla inlägg då och då. Inlägg där föräldrar skriver att det plötsligt vänder och att livet lättar. Jag vågar inte riktigt säga så – inte än. Men det har i alla fall börjat vända för Calle. Varje dag han kommer iväg är en stor seger. Det krävs mycket av mig och maken för att Calle ska lyckas. Vad gör man inte för sina barn?

 

5 kommentarer

Under autism, Hemmasittare, Skola

En (o)tacksam roll

Ibland kan jag känna mig så besviken och ledsen över att jag inte får mer tacksamhet och uppskattning från mina barn. Det känns som om jag (och maken) verkligen gör allt för dem.

Jag stöttar och fixar på alla sätt. Jag gör olika rätter så att alla barn får i sig mat, jag kör dem så att de kommer iväg till skolan, jag förbereder dem på olika saker så gott det går, jag har kontakt med deras olika skolor för att försöka tillrättalägga så mycket som möjligt…

Jag kan ha lagat tre olika maträtter till middag och så kommer Emil och smakar på det han brukar tycka om och säger ”Det var inte gott!” och lämnar bordet. Inte ens ett ”Tack för att du tänkte på mig!”

Det kan kännas som att jag bara får skit tillbaka ibland ”Ni gör aldrig mat jag tycker om!”, ”Ut ur mitt rum!”, ”Stäng dörren!”, ”Lägg dig inte i!” osv. Det känns tungt ibland. Jag gör så mycket och får så lite tillbaka.

Eller får jag lite tillbaka egentligen?
”Mamma! Tack för att du fixade mat till mig!” säger Emil när jag står och fixar toast till honom klockan 21 eller åker en sväng till McDonalds efter den hemlagade maten som inte gick ner.

”Tack för skjutsen mamma!” säger Calle när jag kör honom till skolan.

”Tack för att du vet vad jag behöver!” säger Linnéa när hon får bildstöd inför en ny situation.

”En kram!” säger Calle och kommer spontant och kramar mig när jag står i köket.

”Ska vi gå en promenad och prata mamma?” frågar Emil.

”Mamma! Kan vi gosa?” frågar Linnéa.

Jag får också tacksamhet/ett ”kvitto” på andra sätt. T ex att Calle faktiskt kommer iväg till skolan just nu med mycket stöd och att vi har en fin relation med honom. Dessutom kommer vi mer och mer åt Emils utmaningar så att vi kan stötta honom bättre. Med Linnéa har vi möjlighet att förebygga på ett annat sätt då vi har ögonen mer öppna efter vår tuffa resa med killarna.

Mina barn behöver stöd. Mer stöd än andra barn. Så är det. Jag får tacksamhet på många olika sätt för att jag sliter. Jag kanske bara inte alltid får det just i stunden… Så är det säkert för alla föräldrar men jag vet att alla ”vanliga” föräldrar inte behöver göra riktigt lika mycket för sina barn som vi gör för våra.

Den största belöningen jag kan få är när alla mina barn mår bra!

Min dotter, Linnéa 10 år, har tecknat bilden.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Vardag

Matintag – ett STORT problem

Vi har många saker som är tuffa i vårt föräldraskap men något av det svåraste och mest tidskrävande (bortsett från alla möten mm) är att få mina tre barn att äta. Vi lagar flera olika rätter varje dag.

Jag har skrivit om detta förr. Maten verkar vara ett bestående problem och inget som blir bättre med åren.

Emil, 14 år med ADD, har ett selektivt ätande (ARFID). Han är känslig för matens lukt, konsistens, smak och utseende. Hans upplevelse av en maträtt kan också variera från dag till dag. Bara för att det fungerande igår betyder det inte att det fungerar idag. Dessutom tycker han inte om rester/uppvärmd mat. Att få honom att äta är inte lätt. Han är ofta jättehungrig och vill äta men kan inte.

I våras när Emil var hemma från skolan åt han oftast ingenting förrän vi kom hem vid 16-17-tiden. Då var han hungrig så han skakade. Vi försökte väcka honom på morgnarna innan vi åkte till jobbet för att åtminstone se till att han fick i sig frukost, men oftast gick det inte att väcka honom. Han var som i dvala. Emil blir lätt uttröttad. Han är en högkänslig person. Om man då lägger till dåligt matintag på det så kan ni ju tänka er hur trött han ofta är. Det hjälper inte heller att ringa honom och påminna honom om att äta.

För ett par år sedan var vi hos en dietist med Emil. BUP hade skickat remiss. Vi fick tips om att ha grädde i pannkaksmeten, riva ner morötter i köttfärssåsen, ha rapsolja på maten, göra näringsrika smoothies osv. Dessa tips var helt värdelösa. Vi kan inte ändra på minsta lilla grej utan att han märker det. En gång gräddade jag pannkakor i ett annat märke på smör och han märkte det direkt och kunde inte äta dem.

Ett annat problem är skolmaten. Även om Emil faktiskt är i skolan så kan vi föräldrar inte känna oss lugna med att han äter. För det gör han inte. Han går nästan aldrig in i matsalen. Dels för att miljön kan vara rörig men också för att han tycker att hela matsalen luktar konstigt och då tappar han aptiten. Vi får skicka med saker hemifrån men det är inte mycket som skulle fungera. Emil tycker inte om mackor, smoothies eller drickyoghurt. Inte heller frukt. Detta är ingen lätt nöt att knäcka. Hur ska han orka långa skoldagar utan mat i magen? Detta är en stor oro nu inför åk 8.

Linnéa, 10 år med ADHD, har det också kämpigt med maten. Hon har perioder då en viss maträtt kan fungera och då äter hon i princip bara det till frukost, lunch och middag. Sen tröttnar hon och ”tycker inte om det längre” och så kommer en period av något nytt. Linnéa är nästan alltid hungrig vid ”fel” tillfällen. Dvs mellan måltider. Det är en utmaning att få henne att äta också. Hon har dock mer driv i sig än Emil och kan ibland ta tag i saken och fixa något själv. Då blir det inte de nyttigaste grejerna men hon får i sig något i alla fall. Hon äter inte heller skolmat men kan tänka sig att ta med en macka eller frukt i alla fall.

Calle, 17 år med asperger, äter det mesta så det är inte det som är problemet med honom. För honom är det snarare att göra mat/macka som är problemet. Han äter bara onyttiga saker om vi inte är hemma. Han har ingen motor alls att fixa mat. Det hjälper inte ens om vi har färdiga portioner att bara värma. Till och med det tycker han är för jobbigt. Ändå är han jättehungrig. Han kan ibland ringa och beställa hem mat, men det har vi inte råd med varje dag.

Är det inte det ena så är det det andra. Man kan ju tycka att barn som är 14 och 17 år borde kunna fixa egen mat ibland eller i alla fall ett mellanmål. Men så är det inte för oss.

Det kan göra lite ont att höra vänner berätta att deras barn är självgående och fixar egen frukost och ibland även enkel lunch eller middag. Det kan göra ont när ”folk” kommenterar att vi curlar våra barn för mycket och att vi bara borde låta dem vara hungriga så de lär sig.

Det kanske inte är många som ser det som ett mirakel när hela familjen faktiskt äter samma mat. Men det gör vi!

16 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Vardag

Bästa semestern! (peppar peppar…)

Det känns så oerhört skönt för nu sätter jag mig här framför datorn för att skriva ett positivt inlägg. Många inlägg i min blogg är riktigt tunga, därför känns det så härligt att få skriva något lätt och bubblande, något glatt. Det är lite läskigt att skriva något positivt så jag lägger till – peppar peppar!

Hittills är detta den bästa sommarsemestern jag och min familj har haft. I alla fall vad jag kan minnas. Vi har varit på en charterresa för första gången sedan 2010 och det har gått jättebra. Jag hade fixat bildstöd till Linnéa inför flygresan. Hon var lite orolig innan men tack vare bildstödet gick det hur bra som helst. Hon tittade på bildstödet både dagen innan vi skulle åka, på flygplatsen och på flygplanet. Jag hade även visat henne ett Youtube-klipp med hur det låter och ser ut i kabinen på flygplanet. Linnéa kan ibland bli rädd för ljud.

Bildstödet är gjort i http://www.widgit.com

Hela familjen mådde bra under resan. Vi bodde på ett hotell med flera pooler och nära till havet. Det var all inclusive vilket fungerade bra för alla. Inga låsningar och knappt något tjafs mellan barnen. Till och med Emil vågade prova ny mat. Ofta har han jobbigt att gå på restaurang. För ett par år sedan hade denna resa inte varit möjlig för oss att genomföra. Vi hade inte vågat boka något med tanke på Calles låsningar och allt tjafs mellan barnen.

En annan sak som fungerar bra denna semester är våra måltider. När vi var iväg på vår resa åt vi alla måltider tillsammans och sedan vi kom hem har vi ätit middag tillsammans nästan varje dag. Barnen har inte ens sagt att de vill äta i sina rum. Fantastiskt!

Sedan vi kom hem har vi haft det riktigt bra. Vi har sjungit ”Singstar” (PS3) hela familjen. Så himla mysigt. Vi har också varit iväg och badat och då kände jag att jag faktiskt var en av dem som hade det lugnt och skönt på stranden. Några fick jaga sina småbarn och andra fick stävja syskonbråk. Mina barn badade och hade kul tillsammans med maken. Själv är jag en badkruka 😉 Jag badade i alla fall när vi var utomlands då vattnet var varmt.

Barnen har också spelat UNO med varandra och spelat basket. Mina barn har glädje av varandra! Hur stort är inte det? För bara två-tre år sedan trodde jag inte att detta skulle vara möjligt. Då gick tillvaron mest ut på att dela på barn som bråkade och/eller provocerade oss. Det var innan jag lärde mig mer om lågaffektivt bemötande vilket tyvärr också ledde till att maken och jag ofta gjorde så att konflikter eskalerade eftersom vi själva inte kunde behålla lugnet.

Visst, mina barn har sina svårigheter och livet är inte helt smidigt. Vi har ett par veckor kvar på semestern som jag hoppas ska flyta på lika bra som hittills.

Just nu njuter jag!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Semester

Jobbig ärlighet

Calle är 17 år och har asperger/högfungerande autism. Ibland kan man höra någon säga att personer med autism inte kan ljuga. Jag vet inte om det stämmer direkt. Jag tror att alla kan ljuga. Däremot så berättar Calle väldigt mycket för oss som jag tror att många andra tonåringar undviker att berätta för sina föräldrar.

Calle umgås en hel del med de som är ett år äldre, dvs 18 år. Han har även några han umgås med som är 20 år. Vi vet att Calle har druckit alkohol. Han har berättat det för oss. Inte för att vi har frågat utan han har sagt ”Jag har druckit lite idag om ni undrar!”. Vi har inte ens undrat eftersom vi inte hade märkt det om han inte hade sagt det. Nu när vi vet så börjar vi ju undra lite mer om man säger så…

En gång ville Calle vara hos oss med ett gäng kompisar. Vi har en källare med egen ingång. Där finns pingisbord och TV. Jag sa till Calle att de gärna får vara hos oss men att jag absolut inte vill att de dricker alkohol. Jag har sagt att om de dricker hemma hos oss så kommer jag att ringa alla föräldrar (det har jag gjort en gång tidigare). Vi har låst in den alkohol vi har hemma.

Calle och hans kompisar kom till oss vid 22-tiden. Calle kom upp och sa ”Hej!”. Jag sa ”Ingen alkohol där nere nu va?” och Calle svarade ”Nejdå! Ingen fara! Vi drack upp allt innan vi kom hit!”. Varför sa han så?! Han hade ju bara kunnat säga ”Nejdå!”. Han luktade inte alkohol så jag hade inte märkt något om han inte hade sagt det.

En gång berättade Calle att han hade varit på en fest där det förekom droger. Efter det köpte jag hem drogtester så Calle får lämna urinprov lite då och då helt oförberett.

Jag uppskattar att Calle berättar saker för oss. Det är värt mycket att han berättar var han är, vad han gör och vilka han är med. Samtidigt kan det ibland vara svårt att hantera det han berättar.  Han verkar inte alls ha ett filter för vad som är lämpligt att berätta för sina föräldrar. Han ”skvallrar” ibland på kompisar och det blir då svårt att göra något åt det eftersom Calle säger ”Ni får inte säga detta till X föräldrar!”. Om vi då informerar föräldrar kommer Calle att sluta berätta för oss och det vill vi ju inte. Jag har sagt till honom att om han berättar att en kompis t ex tar droger eller gör något annat farligt eller kriminellt så kommer jag att kontakta föräldrarna eller göra en orosanmälan till Socialtjänsten.

Det är inte lätt inte…  Men hellre att han berättar för mycket än för lite.

8 kommentarer

Under autism, Kommunikation

Om min föreläsning riktad till pedagoger

Dela gärna med skolor i Stockholmsområdet!

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, föreläsning, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!

Om min föreläsning ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”

Nu har jag gjort ett informationsblad om min föreläsning som ni gärna får dela med skolor i Stockholmsområdet. Framöver kan det bli aktuellt med andra orter men just nu vill jag bli varm i kläderna. 🙂

Föreläsningen är just nu riktad till pedagoger. Min vision är att framöver även göra en föreläsning riktad till anhöriga.

Informationsbladet som PDF att ladda ner och skriva ut: Föreläsning dubbla perspektiv

Min bok gavs ut mars 2020.

Feedback från föreläsningen

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, föreläsning, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Förväntningar på utveckling

Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.

Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.

Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.

En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…

Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.

Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤

Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse