mars 10, 2019 · 20:56

Mognad

Igår var jag på ICA med L för att handla mat. L fyller 10 år nu i år. Förr var det jättejobbigt att gå och handla med L. Det var jobbigt för att hen inte stannade vid mig utan sprang runt i affären. Hen gick också runt och pratade med allt och alla och tjatade om att köpa godis. Allt möjligt, som inte skulle vara i kundvagnen, hamnade där.

När vi handlade igår gick det jättebra! L har mognat mycket och även om livet många gånger fortfarande är tufft så sker det stora framsteg om jag stannar upp och ser dem. Jag var inte stressad och sur under tiden vi var i affären, jag blev inte alldeles varm och svettig, jag glömde inte hälften av varorna p.g.a. att jag bara ville bli klar och slippa vara där och jag kände mig inte orolig för att L skulle få ett utbrott som jag gjorde förr.

L fick en egen lista med några varor på och tog en egen liten kundkorg. Sen gick L runt lugnt i affären och hämtade det som stod på listan. Inget spring, inga utbrott och inget tjat. L var faktiskt en riktig hjälp. Så skönt!

Hade någon sagt till mig för två år sedan att det ens var möjligt att ha en lugn och lyckad ICA-handling med L så hade jag inte trott på det. Det är så skönt att se dessa framsteg. L har mognat så mycket.

Ett vardagsmirakel 😊

2 kommentarer

Under ADHD, Vardag

Taggat som , , ,

mars 6, 2019 · 20:12

”Jag har ont i magen…”

Hur ska vi bryta mönstret?            (bilden är från Messenger)

”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?

L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?

Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!

Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.

E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?

L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.

När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤

På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , ,

februari 27, 2019 · 22:07

Förväntningar på utveckling

Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.

Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.

Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.

En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…

Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.

Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤

Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , ,

februari 16, 2019 · 15:39

”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”

Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.

Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.

Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.

Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.

(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

februari 13, 2019 · 22:36

Lösenordsskyddad: Selektivt ätande -ARFID

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , ,

februari 8, 2019 · 18:24

Mitt andra perspektiv


Jag skrev i inlägget om att jag ska ge ut en bok på Kikkuli Förlag i början av 2020 att jag har ett annat perspektiv. Ett perspektiv som jag aldrig har nämnt i bloggen eftersom bloggen har varit, och kommer fortsätta att vara, min ventil som förälder.

Mitt andra perspektiv är att jag är fritidspedagog och lärare och arbetar på en F-6-skola. Jag har några gånger fått frågan vilket mitt yrke är och när jag har svarat har de sagt att de har misstänkt att jag är just pedagog. Jag har dock verkligen behövt bloggen som förälder och jag har många gånger känt mig väldigt negativ mot skolor vilket har gjort att jag nästan har känt mig illojal mot, och besviken på, min egen yrkeskategori.

Under min resa de senaste åren har jag märkt vilket stort glapp det ofta är mellan pedagoger och föräldrar. Jag blev faktiskt förvånad över det eftersom jag inte alls hade tänkt på det innan jag själv blev en NPF-förälder. Det är lätt att tro att man kan mer än man kan. Att man förstår mer än man förstår. Autism- och ADHD-kurser är bra men går inte att jämföra med egen erfarenhet. Det är så tydligt nu att vi ser olika saker och hur mycket bättre vi skulle kunna stötta elever med bättre samsyn och mer kunskap. Jag hoppas att mina dubbla perspektiv kan bidra till just samsyn mellan föräldrar och pedagoger/rektorer. Jag har också många gånger blivit chockad över hur vi har blivit bemötta genom åren och att vi har mötts av så mycket misstro som föräldrar. En sådan pedagog vill inte jag vara!

Jag tänker så här – det kan väl inte vara så illa att det måste vara självupplevt alltihop. Att ingen som inte har haft en hemmasittare eller barn med en NPF-diagnos kan förstå. Min förhoppning är att boken ska göra så att pedagoger kan förstå elever och föräldrar bättre utan att själva ha upplevt det. Helt enkelt lita på vår upplevelse. Vi är många med liknande upplevelser som lever liknande liv. Jag vill också att föräldrar ska få en större inblick i pedagogers utmaningar.

Boken kommer att innehålla en hel del ur föräldraperspektivet från bloggen och mycket nytt ur pedagogperspektivet. Jag hoppas att den kan passa alla som känner igen sig, pedagoger som är nyfikna och vill lära sig mer, utredare på Socialtjänsten som vill få en inblick i ett extra utmanande föräldraskap, BUP, handläggare på Försäkringskassan, anhöriga som behöver större förståelse…

Min dröm och vision är att boken ska öppna dörrar och leda till samsyn, samarbete och ömsesidighet mellan alla instanser som arbetar med barn och familjer på något sätt. Det blir inte en fackbok utan en bok fylld med tankar och upplevelser både som förälder och pedagog. Olika scener ur verkligheten. Med barnens bästa i fokus!

11 kommentarer

Under Anpassningar, Boktips, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

februari 6, 2019 · 17:05

När allt känns som en kamp

Ibland känns det verkligen som om allt i livet är en kamp. Nyligen skulle jag till läkaren med E för att be om prover för att kolla upp hens värden. Jag förklarade för läkaren att E äter väldigt lite och ensidigt och är extremt trött och har just nu inte en fungerande skolgång.
Läkaren sa:

”Många barn äter lite. Det är ingen fara! Det finns mycket forskning som säger att man inte ska vara orolig. E behöver inte ta prover!”

E äter i princip endast McDonalds chicken nuggets och pommes frites just nu. Ofta endast en måltid om dagen. Ibland två. Däremellan lite chips och godis.

”Jo, jag vill det. Vi är här för att ta prover. E är väldigt trött!”

”Din oro är mer farlig för E än att inte äta!”

”Jag vill att E tar prover!”

”Ja ja… jag skriver remiss då!”

Behöver jag lägga till att det inte var lätt att få med mig E till läkarbesöket i första plats? Varför måste vi kämpa med allt? Som om det inte räcker med den dagliga kampen hemma.

E är inne i en stor svacka när det gäller maten. I perioder kan E äta lite bättre men det är aldrig mycket eller riktigt tillräckligt. Ibland smyger jag bara in i Es rum och ställer något på skrivbordet, t ex blåbär, melon, kex, en liten portion mat, chips… Och så hoppas jag på att E ska äta det. Ibland kan det fungera, men oftast inte.

Just nu har E fått för sig att hen vill sluta med sin anti-depressiva medicin. E tror att medicinen påverkar hens aptit negativt. Vi kontaktade läkaren som sa att det krävdes en 9 veckor lång nedtrappning. Till att börja med hel dos (20 mg) varannan dag och halv dos (10 mg) varannan dag i tre veckor. Eftersom E tar icke delbara kapslar var läkaren tvungen att skriva ut 10 mg tabletter. Vad händer då? Jo, dessa är givetvis slut hos tillverkaren och E är skitsur över att hen inte kan börja nedtrappningen som planerat. Så nu måste vi tjata på E varje dag om att hen måste fortsätta ta hel dos ett tag till. Kämpa kämpa kämpa…

Vi kämpar också med att få E att plugga lite hemma och att få C att komma igång och röra på sig. Ingen av dem har någon egen motor så egentligen känns det som jag borde vara konstant hemmamamma för att ta hand om mina tonåringar. De äter ju inte heller när jag eller maken inte är hemma. Framförallt inte E…

Tur att jag är en fighter! Bara att kämpa på!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , , , , , ,

februari 3, 2019 · 16:17

Min bokdröm blir sann!

Nu har jag bloggat i nästan fyra år. Jag började skriva av mig när C, min 16-åring, fick sin aspergerdiagnos och hade varit hemma från skolan i nästan hela årskurs 6. Vi har verkligen gjort en tuff resa sedan dess. E, min 13-åring, fick också hemmasittarproblematik och har fått en ADD-diagnos och L, min 9-åring, har fått en ADHD-diagnos. Själv blev jag sjukskriven för utmattning men är till stor del tillbaka på banan igen.

I bloggen har jag delat med mig av vårt liv och gjort bilder och analyser. Jag har skrivit många inlägg om hur tärande och tungt livet ibland kan vara, men jag försöker även ge tips och förmedla hopp. I början skrev jag endast för mig själv för att bearbeta alla mina känslor och tankar. Jag har fått fler och fler läsare och många skriver till mig att de känns som jag sätter ord på deras liv och att de får stöd och igenkänning i bloggen. Flera inlägg har delats flitigt. Min blogg fyller inte bara funktionen att jag får ventilera mina tankar längre. Den når ut och hjälper andra. DET betyder jättemycket för mig. ❤

Jag har under åren fått frågan av läsare om jag inte ska ge ut en bok med mina tankar och bilder. Detta frö planterades och har fått gro ett tag. I år är det dags! I december kommer min bok ut på Kikkuli Förlag. Ni kommer att känna igen en del tankar från bloggen men mycket är nyskrivet ur ett helt annat perspektiv. Jag är väldigt stolt och glad över att Kikkuli vill satsa på att ge ut min bok. Det blir både e-bok och tryckt bok. Det känns så spännande! December känns långt fram men då har jag tid på mig att jobba med manus och bilder.

Att jag skickade in mitt manus till just Kikkuli Förlag beror på att en av deras nischer är teman som funktionshinder, funktionsnedsättningar och samhällsutmaningar såsom mobbning och utanförskap. Jag känner att min bok passar bra in i den nischen. Min förhoppning är att boken ska ge stöd till andra som hamnar i samma situation som vi. Jag hoppas också att min bok bidrar till att kunskapen och förståelsen för NPF ökar och att den även kan bidra till samsyn mellan vårdnadshavare och pedagoger/rektorer.

För att boken ska bli mer personlig så skriver jag också könen på mina barn. Det blir han/hon istället för hen. Jag vet att ni är många som har varit nyfikna på just det och har haft gissningar. I boken får ni veta om ni har gissat rätt 😉

Boken kanske kan passa som julklapp till släkt, vänner och pedagoger.

Håll utkik i december!

PS. Jag påminner er såklart när det närmar sig! 😉

26 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

januari 23, 2019 · 21:24

Känslan av att misslyckas med allt

De senaste veckorna har jag känt att jag misslyckas med alla mina åtaganden som förälder. E skulle haft ett utvecklingssamtal, men jag lyckades inte få med mig E, som kände att hen inte vill åka till skolan nu när hen har varit hemma en längre period. Jag fick avboka. Jag kan förstå att E tycker att det känns jobbigt.

E har fått uppgifter att göra hemma för att inte halka efter. Jag lyckas inte motivera E att göra uppgifterna. Vad jag än säger eller gör så går det inte. Det är inte många eller stora uppgifter och jag har sagt att jag kan vara med och hjälpa och stötta men det går inte ändå.

Jag får just nu inte i E någon annan mat än chicken nuggets från McDonalds. Det köper jag (eller maken) på väg hem från jobbet. Jag lyckas inte få i E någon frukost innan jag åker till jobbet. E är utan mat hela dagen. Jag kan ringa och påminna E om att äta något men det hjälper inte. Så ofta som möjligt tar vi hjälp av mina föräldrar att leverera chicken nuggets även till lunch. Att ge E pengar till mat hjälper inte för hen tar sig inte iväg själv.

Jag lyckades inte få med mig C till ett möte på gymnasiet för att titta på andra alternativ än studier. C låste sig. Som vanligt när det gäller att ta tag i, och prata om, hens situation. Det är som att C inte ser några vägar eller möjligheter alls.

FAIL
FAIL
FAIL
FAIL

Det är vad jag har gjort. Och det gör ont.

Om nu jag känner så… Hur känner då mina barn? De måste ju känna samma sak. FAIL.
DET gör ännu mer ont.

Jag vill verkligen inte att mina barn ska känna att de misslyckas. Men de vet ju vilka förväntningar/krav de har på sig. De vet att de inte gör det som är avtalat, det som de borde.

Jag vet att jag inte lyckas med det som jag borde.

Det är en tung känsla att bära på. En tung börda.

Men är mitt föräldraskap endast bedömt efter mina barns skolgång? Ibland känns det nästan så. Det känns som att man blir sedd som en misslyckad förälder när man är i en situation som vår.

Misslyckas jag i mitt föräldraskap egentligen?

Mina barn har föräldrar som bryr sig, stöttar och är väldigt engagerade.
Föräldrar som söker hjälp, läser på, går på möten…
Föräldrar som finns närvarande och lägger sig i (vilket C tycker är jättejobbigt! 😉).
Föräldrar som lagar olika rätter och försöker få i alla barn mat.
Föräldrar som älskar dem och tröstar dem.
Föräldrar som lyssnar in sina barns mående.

Allt det är inte FAIL. Jag måste sluta vara så hård mot mig själv. Jag är inte misslyckad. Jag gör mitt bästa varje dag. Och som på bilden nedan ”Ibland kan man bara inte fast man vill och måste”.

Jag kan inte göra mer än det jag redan gör. Inte mina barn heller.

Bild lånad från Facebook. Konstnär Camilla Bergman

23 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

januari 18, 2019 · 11:51

Att undvika att öppna tidsfönster

Att grubbla på saker som ligger i framtiden, som jag inte kan påverka, gör ingen nytta. Det vet jag. Ändå blir det så att jag ibland öppnar tidsfönster och börjar oroa mig och ägna mig åt lönlöst grubbel.

Det finns många tidsfönster att öppna. Vissa är kortsiktiga – kommer E iväg till skolan kommande dag? Kommer E att få i sig något annat än McDonalds imorgon? Kommer C att följa med på det inplanerade mötet? Kommer vi att lyckas ta oss iväg till landet i helgen? osv.

Andra tidsfönster ligger långt fram i tiden. Kommer C att få ett jobb och flytta hemifrån? Kommer E att ta studenten? Kommer L att orka med skolan eller gå i syskonens spår?

Och ännu längre fram… Kommer jag att få barnbarn? Kommer mina barn att orka ta hand om mig när jag blir gammal? Vem ska ta hand om mina barn när jag dör?

Så många jobbiga tidsfönster. Jag försöker hålla dem stängda men ibland är det som att det kommer en hård vindpust och rycker upp dem. Jag kan inte hålla emot. Fönstren öppnas och grubblet kommer. Jag försöker att tänka positiva tankar om framtiden. Jag försöker tänka att allt kommer att ordna sig. Det måste ordna sig.

För ett några år sedan hoppades jag att det skulle ha ordnat sig vid det här laget. Att C skulle ha en fungerande skolgång nu och att vi skulle ha lyckats undvika Es krasch. Men det har vi inte lyckats med. Hade jag vetat då att vi fortfarande skulle vara i samma sits idag, fyra år senare, hade jag kanske lagt mig ner och gett upp. Det är nog tur att jag inte vet alltför mycket om framtiden. Att ta en dag i taget är betydligt bättre. Det finns tillräckligt mycket att både oroa sig för, och glädjas över, i nuet.

Jag låser mina tidsfönster och kastar bort nyckeln! Nuet – här är jag!

Ps Jag vet att jag kommer att hitta nyckeln. Jag borde nog byta lås. 😉

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , ,