Etikettarkiv: anhörig

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

Annonser

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Varför bloggar du anonymt?

”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”

Den frågan har jag fått några gånger.

Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.

Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.

Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.

En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.

Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.

Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…

Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.

Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.

Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.

Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Anhörigkväll för dig som är nära en arbetslös ungdom

Jag har fått vetskap om att det den 24 november kommer att anordnas en anhörigkväll i Stockholm. Ni som läser min blogg kanske är intresserade så jag delar informationen här.


scandinav_hheq_justem-johnsson_633

Foto: Justem Johnsson (bilden får endast användas i samband med detta event)

Är du anhörig till en ung vuxen som varken arbetar eller studerar och som har få sociala kontakter? Stockholms stad välkomnar dig till en informationskväll där du får konkreta verktyg och stöd för att hjälpa dig själv och din närstående. Du får även möjlighet att träffa andra som delar dina erfarenheter.

Under kvällen erbjuds det en föreläsning av psykolog Karin Enqvist som är en av författarna till boken: Limbo: en bok om dem som fastnat i entrén till vuxenvärlden till deras oroliga, arga och vilsna föräldrar. Dessutom får du möjlighet att lyssna på paneldebatten ”Verktyg och erfarenheter att ta sig vidare?” och lära dig om de kanaler i sociala medier där unga befinner sig.

Stockholms stads ungdomskonsulenter finns på plats under hela kvällen för att berätta om stadens olika insatser för unga vuxna och du får träffa civilsamhällets aktörer som länge har arbetat med den här problematiken.

Tid: 24 november 2016 kl. 18:00-20.30.
Plats: Berghs School of Communication, Sveavägen 34, Stockholm

Anmälningsblankett: https://www.esmaker.net/nx2/Public/regForm.aspx?pid=f1cb7ef3-7b06-4fac-b594-e397e566addf

Information på hemsidan: http://www.stockholm.se/-/Nyheter/Arbete/Anhorigkvall/

Event på FB: https://www.facebook.com/events/410375275753006/

För mer information kontakta Eveliina Rengstedt: 076-1249 114 / eveliina.rengstedt@stockholm.se


 

Lämna en kommentar

Under förälder, Uncategorized