Etikettarkiv: familj

Processen

Vår familj är i en process. Vi har haft ett par riktigt tuffa år. Eftersom vi inte har behandlat C på rätt sätt utan krävt för mycket av hen har det varit mycket konflikter i vår familj. Det blev en ond cirkel av allt som även syskonen hamnade i.

familjemönster 1

Den onda cirkeln 😦

Denna onda cirkel gjorde att ingen kunde må riktigt bra. Varje kväll kände maken och jag oss ledsna och misslyckade. Vi hade en trist stämning. Alla i familjen var korta i tonen.

familjemönster 2I somras fick C sin diagnos och vi har fått en större förståelse. Ibland kan jag känna att det är synd att C har fungerat och hållit ihop så bra i skolan eftersom ingen trodde på oss när vi sa att vi hade det jobbigt hemma. Eller så trodde dom att vi gjorde fel. Att vi var dåliga svaga föräldrar.

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Så vad vill vi uppnå? Vi älskar varandra och vi vill ha ett bra liv tillsammans.

familjemönster 3
Men hur ska vi nå dit? Nu med nya kunskaper genom böcker, kurser och många kloka råd från föräldrar har vi ändrat vårt beteende. Det är ju välkänt att man inte kan ändra på någon annan, utan bara på sig själv. Genom att förändra sig själv (eller miljön)  kan man få personen i fråga att ändra  på sig. Vi föräldrar har gjort anpassningar och sänkt kravnivån på C.

familjemönster 4Vi är i en process. Det går sakta. Men vår familj håller på att bryta den onda cirkeln och skapa bättre och mer positiva mönster.

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Kommunikation, Stress, Syskon, Vardag

Oväntad tid till återhämtning

Vilken morgon! Upp och ner… Och upp! 🙂

Jag tog en promenad i snöyran med hunden på morgonen. Det är mysigt med hunden men samtidigt en stressfaktor att hinna få till alla promenader.
20160203_100922-1.jpg
Maken och 6-åringen gick hemifrån kl. 7:40 och då väckte jag C och 10-åringen (som har sovmorgon på onsdagar).

C rullade på fantastiskt bra idag. Jag märkte faktiskt redan i sängen att det förmodligen skulle gå idag (säker kan jag aldrig vara!). Och det gjorde det.  🙂 C hade en bra morgon och var pratglad och pigg. Jag älskar när C är i form!

Jag minns hur C var förr. Då var hen uppe ur sängen först av alla. Pigg och glad. Förväntansfull inför dagen. Hen kunde gå ut på tomten och kicka med bollen kl. 7 på morgonen före skolan ibland. Vissa dagar ville C vara på skolan tidigt för att hinna spela fotboll med kompisarna före skolan. Jag saknar den C! Min C som mådde bra och var glad! Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på hur Cs glöd bara slocknade. C kan själv ibland säga att hen saknar hur hen var förr och att hen orkade mer då. Nu börjar det i alla fall pyra lite igen. Mitt älskade barn! ❤

Igår somnade 10-åringen sent som vanligt. Hen ligger bara och grubblar och snurrar i sängen varje kväll. Igår låg jag återigen kvar i hens säng tills hen hade somnat. Det är så mycket oro i min 10-åring just nu. Jag vill så gärna att hen ska prata med en kurator eller psykolog. Hen vägrar men går åtminstone och blir vägd och pratar med skolsyster då och då.

Vi har bokad tid nu för att kolla upp 10-åringens mage. Hen mår ofta illa och har dålig aptit. På vårdcentralen i kommunen fick vi ju tid först den 2 mars (!!!).  Jag ringde en annan klinik och vi fick en tid nästa vecka.

I morse var 10-åringen trött och seg. Jag hade lovat hen att vi skulle äta frukost på Mc Donalds efter att vi hade lämnat C på skolan kl. 8:30. 10-åringen börjar skolan kl. 9:30 på onsdagar. Jag hade också lovat att jag skulle vara med hen i skolan idag. Vad gör man inte..? Jag är ju sjukskriven för utmattning så jag är ju hemma. Tanken är att jag ska vila men den möjligheten finns alltför sällan.

Vi lämnade C och sen åkte vi till Mc Donalds. Vi satt och pratade och 10-åringen åt bra. Sen när vi skulle åka mot skolan sa plötsligt 10-åringen att hen inte orkade gå till skolan idag. Jag sa att det måste du och att jag följer ju med och stöttar dig. Då sa 10-åringen att det kändes pinsamt om jag var med igen. Så det hela slutade med att 10-åringen är i skolan själv! Jag önskar så att jag visste hur jag ska hjälpa min fina 10-åring.

I morgon är det dags för syskonkurs på Aspergercenter igen för min 10-åring. Det är tillfälle tre av fyra. 10-åringen var positiv när jag anmälde hen. Nu har det dock varit svårt att få dit hen båda gångerna hittills. Hoppas det går bra imorgon. Efter första kurstillfället sa 10-åringen ”Mamma, jag verkar inte ha det värst i alla fall!”. Precis den känslan ville jag att hen skulle få. Och också känslan av att hen inte är ensam om att ha ett syskon med asperger (det är 25 barn i gruppen) och ett annorlunda familjeliv. 10-åringen har vid ett antal tillfällen sagt att hen vill ha en vanlig familj. Lilla hjärtat. Ibland känner jag också så…

Igår var jag i centrum. Där såg jag en familj som satt och åt på restaurang. Det såg så trevligt ut. Så kan inte vi göra… Ibland kan jag känna mig avundsjuk och bitter. Samtidigt har jag den där målmedvetna ”Vi ska fixa detta!”-känslan!

Nu är jag hemma med plötslig egen tid till återhämtning! Så oväntat! Så skönt! Alla tre barnen är i skolan! Det är stort i min värld!

20160203_100757-1.jpg

Återhämtning! Och en lapp i positiva burken! 🙂

Nu har jag fixat en kopp te och så ska jag måla lite i min målarbok, gosa med hunden och kanske titta lite på TV. Det gäller att passa på! Det finns mycket att göra i hemmet, allt från tvätt till städning, men det finns kvar. Tid för återhämtning vet jag aldrig när jag får nästa gång!

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Bloggtips – om familjelivet med NPF

Sedan C fick sin diagnos i somras slukar jag allt jag kommer över i form av bloggar, böcker, kurser… Jag vill få ”koll på läget” så gott det går men jag vill också känna att jag inte är ensam om att ha ett annorlunda och extra krävande familjeliv. I mitt sökande efter igenkänning samt tips och idéer har jag hittat tre bloggar som jag vill tipsa om.

screenshot_2016-02-01-10-18-11-1.png https://pixiepatrullen.wordpress.com.

Så vem är pixiepatrullen?
Hon är ganska hemlig av sig. Använder endast första bokstaven i namnen som omnämns men enligt rykten står det Jenny på hennes körkort. Hon använder samma namn på Instagram och på Facebook via en sida.
Hon var nyligen med i Metro: http://touch.metro.se/…/sluta…/EVHpao!yfw6ZBchfIyyQ/ (vilket resulterade i många nya följare).
Vad finns mer att berätta? Jo, hon är en mamma född 1981 som lever i ett samhälle på ”schlätta”. Dvs Skaraborg, tillsammans med sin make och tre grabbar mellan 3-7 år. De bor i ett litet enplanshus på 110 kvm med ganska stor trädgård, så barnen kan springa av sig all överskottsenergi.
Hon älskar att pyssla, inreda och att shoppa allt från barnkläder till hästgrejer (de har tre hästar) men även interiör. Mycket D.I.Y har det varit på sistone. Hon bakar även en hel del i perioder och delar gärna resultaten i bloggen.

Två av hennes barn har förutom sina härliga personligheter fått diagnoser inom NPF och en av killarna har även epilepsi. Det är en tuff vardag men de har dragit vinstlotten vad gäller skola och barnen har bra stöd via barnhabiliteringen.
Hon fotar och berättar en hel del om sin tillvaro med Ehlers-Danlos (EDS) av klassisk variant. En kronisk bindvävssjukdom som påverkar hela kroppen. Allt från subluxeringar (leder som hoppar ur titt som tätt), ökad artros och extrema hudproblem till en konstant förlamande trötthet osv. Hon är noga med att poängtera att det hon beskriver och upplever skiljer sig från många andra ”EDS-are”. Men man kan väl konstatera att denna diagnos mer eller mindre påverkar ens vardag. Det är även pga detta hon har fått göra sin relativt ovanliga operation långt hemifrån. Nämligen i Ängelholm och SI-leder.
Hon har även Asperger och ADHD och brinner för att visa världen att personer med dessa diagnoser både kan vara väldigt unika och kräva mycket anpassningar men samtidigt även vara normala och ”som vem som helst”. Diagnosen sattes i vuxen ålder så hon vet mer än väl hur det är att vara missförstådd och få kämpa sig fram genom livet men har generellt en positiv syn och försöker se det ljusa i tillvaron.

screenshot_2016-02-01-11-24-40-1.pngEn annan blogg som jag läser är http://daylife.se/frufjellstrom
Therese är en 28-årig mamma från Västerbottens inland. Hon bloggar om sig och sin familj, det som de kämpar med och deras glädje. Hon har fyra barn, Vincent, Melvin, Zakarias och Thea. Vincent som är 8 år har ADHD och hjärtfel, Zakarias 4 år har expressiv språkstörning med misstänkt ADHD. Melvin är 5 år och Thea är deras lilla prinsessa som föddes i april 2015.

I hennes blogg kan ni följa deras ljusa och mörka stunder, hon skriver dessutom barnböcker och väntar på att få dem publicerade. Hon lever för att skriva och berätta, Therése blogg är hennes verktyg till att krossa ensamheten som föräldrar till NPF-barn så ofta känner, den är också hennes verktyg till att öka kunskapen och upplysa samhället om livet med NPF.
Artiklar om dem:
http://www.specialnest.se/…/det-ar-sa-latt-att-kanna…

http://norran.se/…/vincent-lever-med-enkammarhjarta-350133

Therése är gift med den man hon föll för redan som 16-åring, de har tre av barnen tillsammans men alla fyra bor hos dem.
Hoppas att ni finner hennes tankar intressanta och att ni vill följa henne!

screenshot_2016-02-02-15-29-39-1.pngEn annan fin blogg är http://blogg.alltforforaldrar.se/minatankar/
skriven av Monica. Hennes familj består hennes man, Hannah 7 år och Linus, snart 4 år.

När Linus var två år fick han epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. När han var 3,5 år fick han diagnosen autism. Monica skriver som egenterapi då 1000 tankar ofta snurrar för snabbt men också för att kanske kunna hjälpa någon annan som hamnar i liknande situation.

Kika in i dessa fina bloggar och få en inblick i ett annorlunda familjeliv! 🙂

 

 

 

2 kommentarer

Under Bloggtips, Diagnos, förälder, Vardag

Smulor i sängen

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem! (bilden är från Messenger)

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem!
(bilden är från Messenger)

Igår när jag hade lagt mig i sängen kände jag något som stack mig på baksidan av benen. Jag blev först irriterad. Jag gillar inte den känslan. Jag strök med handen på lakanet och kände smulor. Jag funderade. Var kom de ifrån? Sen kom jag på att jag hade låtit 6-åringen äta sin frukost framför TV:n i vår säng i helgen. Jag var ju ensam hemma med barnen (maken var på landet med en vän) och då fick det bli lite sådana lösningar. Min irritation gick snabbt över och istället kände jag mig nöjd.

I helgen har jag lyckats rodda tre barn och en hund ensam. Min vision sprack ju lite men helgen blev bra. C och 10-åringen blev inte osams en enda gång. Mest beroende på min planering som gjorde att de knappt träffades på hela helgen. Trist men nödvändigt just nu. Jag hade mycket mys med min 6-åring. Det är inte varje helg vi ”hänger” så mycket med varandra.

Idag har C varit i skolan. En måndag! Just måndagar brukar vara svåra. Jag är så stolt över min älskade 13-åring! Tänk att hen sakta börjar ta sig tillbaka nu.

Idag hade vi möte med Cs skola. Det kändes skönt att kunna prata om framstegen som C har gjort. Och kors i taket! Idag fick vi ett åtgärdsprogram som vi har väntat på sedan skolstarten i augusti. Bättre sent…

Vårt liv innehåller mycket stress och press. Vi vet varje kväll att morgondagen kommer att innehålla stora utmaningar. Just därför är det extra viktigt att hitta guldkornen. För de finns där. Varje dag. Ett av mina nyårsmål (inga löften) är att ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem. Jag tycker att jag är en bit på väg! 🙂

Vad gör lite smulor i sängen? 😉

20160124_132905-1.jpg

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Vardag

Visioner

wpid-20150927_144358-1.jpg

Ibland glömmer jag bort att det inte är som det var förr. Jag bygger upp förväntningar och visioner. I morse blev det så.

Maken är på landet med en kompis och samlar välbehövlig energi. Han tog bilen. Jag är hemma över helgen med våra tre barn och mina föräldrars hund som vi passar i ett par veckor.

Igår kväll satt jag och funderade över hur vi skulle få till frisk luft för oss alla, promenad med hunden och lördagsgodis. Jag kom på en strålande idé. Ca en halvtimmes promenad bort ligger en godisaffär. Jag tänkte att vi går till den allihop och tar med oss hunden. Förr gjorde C sådana saker!

Jag tänkte ut logistiken också. Jag vill inte att hunden ska vänta utanför affären själv så planen var att jag först går in i affären med 6-åringen och 10-åringen medan C stannar utanför med hunden. Sen går vi ut och C får gå in själv och handla sitt godis. En mycket bra plan tyckte jag!

Men… När jag kom med idén till C i morse så skrek hen ”Jag tänker inte gå ut idag!”.
”Jag vill att du får frisk luft och rör på dig lite. Det är viktigt!” sa jag med bedjande röst.
”Är du HELT efterbliven??? Jag tänker inte följa med har jag sagt!”

POFF! Där sprack min bubbla. Min bild av hur barnen tillsammans gick på gångvägen med hunden och en varsin godispåse. Min vision av hur de  gick glada bredvid varandra och småpratade…

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min ballong!

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min vision!

Det kan tyckas som en banal sak och kanske lite konstigt att jag känner mig besviken över en sådan sak som att jag inte får med mig barnen på en promenad och köpa godis. Men jag blev faktiskt ledsen. Det kändes också tråkigt att C reagerade med sådan ilska direkt och kallade mig efterbliven. Jag försöker att inte ta åt mig.

Nuförtiden förväntar jag mig inte så mycket. Jag vet att det oftast inte blir som jag har hoppats eller tänkt mig i alla fall. Men ibland gör jag misstaget att bygga upp en vision och en förväntning på någonting. När jag gör det blir jag ofta ”överdrivet” besviken när det inte fungerar.

Världens finaste hund <3

Världens finaste hund ❤

Istället för promenad till godisaffären med hela gänget gick jag och 6-åringen en promenad med hunden i skogen. Det var jättemysigt. 6-åringen skuttade och sjöng hela tiden. Sen när vi kom hem satt vi och fikade och ritade och efter det tittade vi på en film. C gick själv ut på en eftermiddagspromenad med hunden. Jag behövde inte ens tjata. Dessutom bad C mig om ursäkt för att hen kallade mig efterbliven.
10-åringen har varit lite hängig i veckan så hen tvingade jag inte ut idag.

Det återstår att se vad kvällen har att erbjuda. Det blir i alla fall snart middag och sen glass till efterrätt.

Nu ligger det en lapp i min positiva-saker-burk trots att dagen började trist. Det blev inte som min vision – men det blev ju bra ändå!

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Vardag

Det går framåt! Om jag tänker efter kan jag se det!

Det går framåt! (bilden är från Messenger)

Det går framåt!
(bilden är från Messenger)

Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Som att det inte händer någonting alls. Som att vi fortfarande simmar i tjock gelé eller försöker springa i gyttja. Jag måste bli bättre på att se framstegen som C gör.

För några år sedan fick en kollega i 60-årsåldern en hjärnblödning. Hon har alltid varit en pigg och pratglad kvinna i farten. Hjärnblödningen höll på att kosta henne livet. Men hon kämpade på och klarade sig. Hon har gjort fantastiska framsteg. Dock blir hon nog aldrig riktigt som hon var förr.
För ett tag sedan pratade jag med hennes man. Han sa ”Jag jämför bara med när min fru var som sämst och ser alla hennes framsteg sedan dess. Då blir jag glad. Om jag jämför med hur hon var förr. Då går jag under!”

Det är ju så jag måste tänka!

När C mådde som sämst låg hen ihopkurad i fosterställning och grät när vi ville försöka få hen att gå till skolan. Nu brukar det bli verbala protester i form av ”Jag orkar inte gå idag! Idag kan jag bara inte gå!”. Detta är framsteg för nu orkar C säga vad hen känner. Hen kan säga det med ORD. Hen ligger inte bara ihoprullad som en boll längre, i alla fall inte varje gång.

Förr kom inte C iväg till skolan alls. Nu är hen där MINST två dagar i veckan. Detta är stora framsteg. I början av denna termin var C i skolan en timme/dag. Nu är vi uppe i tre timmar/dag. Det går framåt!

När vi skulle åka till landet i höstas klarade C inte av att följa med utan fick sova hos en kompis. När vi skulle till landet förra påsken fick vi tömma bilen och stanna hemma för att C fick en ångestattack och en låsning. Nu i jul var vi på landet i fyra dagar och det gick bra. Vi hade anpassat och tog med oss en bärbar dator som ”reservutgång” för C.

Förr hade vi enorma konflikter med C när det var duschdagar och dags att stänga av datorn, gå och lägga sig osv. Det har vi fortfarande ibland. Men inte lika ofta! Vi har satt upp tydliga regler och rutiner som underlättar lite i alla fall. Så det går faktiskt också framåt!

Förr hade vi väldigt mycket konflikter mellan C och 10-åringen. Just nu gör vi allt för att de inte ska träffas. I princip är det faktiskt så. Det är klart att de träffas en stund ibland, men på det stora hela ses de väldigt lite. Detta beror på att vi väcker C först efter att syskonen har gått hemifrån. Sen äter C nästan alltid middag på sitt rum. 10-åringen har dessutom fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa in sig i sitt rum ibland och få en paus. Alla dessa anpassningar leder till färre konflikter vilket leder till att C slipper känna sig misslyckad och då mår hen bättre. Så det går också framåt!

Sen är det klart att min dröm är att vi ska kunna och äta en trevlig middag tillsammans hela familjen. Att vi någon gång kan spela ett spel tillsammans eller göra en utflykt på helgen hela familjen. Det kanske kommer framöver! Min 10-åring är inte i balans just nu så där måste vi lägga fokus.

För ett år sedan hade C inget driv i sig. Hen slutade på fotbollen för hur ska man förklara för kompisar att man är hemma från skolan men går på träningen? Nu går C på en ny aktivitet. Det är inte en lagaktivitet så det passar bra. Hen går inte alltid dit, men ibland. Innan jul promenerade hen dit själv i regnet i 20 minuter. DET hade inte hänt för ett år sedan!

Ibland kan C ha energi och tar sig till simhallen med kompisar. C kan cykla och köpa lördagsgodis vissa lördagar.

Det går sakta. Ibland blir det bakslag.

Men på det stora hela så går det FRAMÅT!

Vi rullar på! :) (bilden är från Messenger)

Vi rullar på! 🙂
(bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag

Äktenskapet

20160120_101944.jpg

Jag och maken har varit tillsammans i drygt 20 år. Vi träffades i 20-årsåldern och är båda 40+ nu. Alltså i medelåldern. Jag har lite svårt att greppa att jag är i den så kallade medelåldern. Medelåldern är väl 60+? 😉

När vi träffades var vi sådär underbart pirrigt kära. Maken gjorde lumpen då så vi kunde inte ses när vi ville. Jag minns att jag blev lika lycklig i hela kroppen varje gång han hörde av sig och hade permission så vi kunde träffas. Jag var så kär! ❤

Efter ett par år flyttade vi ihop i en tvåa. Jag minns hur vi skrapade ihop möbler från våra föräldrar och att vi var så stolta över vårt hem. Tittar jag på foton nu undrar jag hur vi tänkte! 😉

Några år efter det bytte vi till en trea. När vi närmade oss 30-årsåldern kände vi att det var dags att försöka skaffa barn. Vi hade en otrolig tur och jag blev gravid med C (nu 13 år) första månaden efter att vi hade bestämt oss.

Vår lilla C kom några dagar efter beräknat förlossningsdatum. Det gick fort! Jag hann bara vara på sjukhuset i 25 minuter innan hen kom till världen. Vi hade gjort ett stort jobb hemma. Vilken lycka! Nu var vi föräldrar! Jag hade fått en ny roll i livet – MAMMA. En viktigare roll kan man inte ha. Det är ett enormt ansvar. Och den otroliga kärlek jag kände på en gång går inte att beskriva. Det är så stort.

Även förhållandet fick en ny dimension. Vi hade tillsammans skapat en människa. En blandning av oss. En liten krabat som var helt beroende av oss.

Alla som skaffar barn förstår att det blir en stor förändring i livet. Ingenting blir sig likt. Plötsligt finns det någon som man ALLTID måste sätta i främsta rummet. Som alltid måste komma först. Sen är det såklart mycket oro. Kommer barnet att vara friskt? Kommer det att utvecklas normalt? Få kompisar? osv.

Vår lilla C var ett väldigt viljestarkt barn. Hen sov dåligt och tyckte aldrig om att åka vagn. Makens och min tid blev redan då väldigt begränsad. Vi kunde aldrig ta promenader tillsammans och prata med varandra med en sovande bebis i vagnen. Nätterna var fruktansvärt jobbiga. C vaknade flera gånger/natt och skrek mycket.

När C var tre år kom första syskonet och när C var sju år kom syskon nr. 2. Vi har valt att ha tre barn och vi älskar våra barn över allt annat. Våra barn är helt underbara! Världens finaste! Men vårt föräldraliv blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.

Den där oron har vuxit och inbegriper så mycket mer nu. Hur ska vi hjälpa C? Kommer C att gå till skolan? Kommer hen någonsin att gå ut 9:an med betyg i något ämne? Hur ska vi se till att 10-åringen inte börjar må ännu sämre? Hur ska vi se till att 10-åringen orkar med skolan? Hur ska vi se till att 6-åringen håller sig pigg och glad? HUR SKA VI NÅGONSIN FÅ TID ATT VÅRDA ÄKTENSKAPET?

C fick diagnosen högfungerande autism (asperger) i somras. Med denna vetskap kan vi skaffa kunskap och hjälpa C på rätt sätt. Detta upptar just nu hela vår tankevärld. Det äter upp oss. Framförallt mig. Eftersom jag är sjukskriven får jag ingen annan input. Just nu orkar jag inte jobba så det är inte aktuellt. Men detta liv tär och drar i mig varje sekund. Vi har också en stor oro för hur vi ska räcka till för syskonen.

Så fort maken kommer innanför dörren hoppar jag på honom med länkar han borde läsa osv. Maken är också delvis sjukskriven men jobbar i alla fall lite varje dag.

Maken och jag hinner inte vårda vårt äktenskap. Jag har förstått att många föräldrar i denna situation separerar. Ibland kan jag känna att det vore skönt att ha barnen varannan vecka så jag hinner andas. Men jag vill ju inte skilja mig! Jag älskar min man!

Vi gifte oss för snart 5 år sedan. Det var ett underbart bröllop med närmsta släkten, vännerna och våra barn.

Jag och min man! <3

Jag och min man! ❤

”Det man inte vattnar vissnar!”. Helt logiskt. Men när ska vi hinna vattna? Vi hinner ju knappt se varandra känns det som. Ibland brukar vi krama varandra i förbifarten och säga ”Bor du här? Är det dig jag är gift med?”

På vardagsmornar kör vi parallella spår då vi har jobbat fram en logistik att en tar syskonen och en tar C. Vi fixar och donar. Det brukar bli en snabb puss innan vi skiljs åt. Oftast… Ibland får vi inte till den där pussen…

Vi har olika ansvarsområden för att vi få ihop livet. Vi pusslar och fixar och försöker skapa bra förutsättningar för vår familj.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Jag är ansvarig för att fylla på Cs medicin.

Vissa dagar är maken och jag bara sura på varandra. Vi är korta i tonen. Någon av oss har tappat humöret och så blir allt bara fel. Det är så tråkigt när det blir så.

Ibland kan jag känna att andra människor, t ex vänner och kollegor, får se oss trevliga och glada. Då anstränger vi oss. Sen kommer vi hem och visar oss från vår sämsta sida.

C och 10-åringen går och lägger sig samtidigt som oss på helgerna. 6-åringen sover i vår säng varje natt just nu. Hen behöver det.

Om vi någon gång sitter kvar vid matbordet och försöker prata lite så är 6-åringen där och stör.
Vi kan inte gå på en promenad själva på helgen för vi kan inte lämna barnen hemma själva.

Ibland får vi sova själva i vår säng. När det händer är vi så trötta att vi knappt orkar ge varandra en god natt-puss. Är det så här vi måste ha det? 😦

Ibland har vi barnvakt. Då kan vi känna att vi hittar tillbaka till varandra. Jag är så glad över att vi fortfarande kan göra det. Det brukar bli en kväll eller ibland ett eller ett par dygn (i somras en vecka). Dessa tillfällen är guld värda.

Vi försöker dela upp oss och hitta på saker själva med våra respektive vänner för att få lite energi. Då kan en av oss ta barnen och den andre få en liten paus i alla fall. Jag önskar bara att jag kunde ha fler pauser med maken. Jag vill inte att vi ska vissna.

Jag förstår att om man jämför finns det många som har det tuffare än vi och det kan vara bra att sätta saker i perspektiv. Alla människor visar nog mer eller mindre en fasad.

Jag fick tips av en vän att ha en burk och samla lappar där jag skriver ner glada stunder under 2016. Sen på nyårsafton ska jag öppna burken och läsa. Förra året hade jag lite svårt att komma ihåg något bra med året.

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

Något jag lär mig mer och mer är att uppskatta det som är bra och att inte ta något för givet.

Maken är fantastisk på att försöka piffa till helgerna med god mat. Tyvärr slutar dock många måltider med irritation.

Som jag har sagt till maken ”Om jag nu ändå ska ha det så här tufft och jobbigt just nu så är jag glad att det är just dig jag har det så jobbigt med!”

20160124_132905-1.jpg

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Mina älskade barn

20160122_095740-1.jpg

Jag gör allt för er mina älskade barn! ❤

Det gör ont i hjärtat…

Det trycker…

Bränner…

Svider…

Hugger…

Värker i själen…

Krampar i magen…

Snurrar i huvudet…

Bultar…

Hur ska jag räcka till?

Vad hände?

Hur kunde det bli såhär?

Vi är i en karusell.

Det snurrar.

Fort.

Utan kontroll.

Jag försöker bromsa.

Stanna.

Hejda.

Det går inte.

Jag älskar.

Kramar.

Tröstar.

Det hjälper inte.

Jag ger allt jag har.

Det är inte tillräckligt.

Ångest…

Tankar…

Oro…

Maktlöshet…

Frustration…

Hjälplöst grubbel…

Det pressar på utifrån…

Trycker…

Stressar…

Hade vi kunnat stoppa detta?

Vad har vi gjort fel?

Jag vill stanna.

Hoppa av!

Vila.

Älska mina barn i fred. Låta dem läka!

Mina älskade barn!

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Vardag

Då har jag lyckats!

Våra dagar är aldrig lugna. Mornarna brukar vara kaos då det är svårt att få upp barnen ur sängen. Vi har delat upp oss på mornarna för att skapa bättre förutsättningar och kunna ge barnen mer tid. Klockan 6:30 börjar vi väcka syskonen som oftast kommer ur sängen strax efter kl. 7. Både maken och jag hjälps åt. Att få upp 10-åringen kan ta 40 minuter. Hen är så morgontrött!  6-åringen är också seg. Sen är det svårt att få i barnen frukost för de är aldrig sugna på något. Ibland hinner vi fixa toast eller amerikanska pannkakor. Då går det bättre. Vi ”curlar”, servar och fixar. Allt för att våra barn ska få en bra start på dagen.

När syskonen är klara ger de sig iväg med maken och jag väcker C ca kl. 7:30. På detta sätt hinner inte syskonen och C hamna i konflikt på morgonen. Vi undviker krock och konflikt vid matbordet, i badrummet och i hallen vilket ger alla en bättre start på dagen. C börjar kl. 8:30 som tur är.

Att komma utanför dörren brukar ta tid. Många dagar lyckas vi bara få två av våra tre barn till skolan. Två av tre är vi ganska nöjda med nuförtiden 😉 Vi börjar bli luttrade! Igår var C iväg och åkte skidor med hemmasittarskolan. Hen hade haft en toppendag! Tyvärr tog energin slut så idag blev det en hemmadag för C. Hoppas på imorgon!

Efter skolan brukar det bli en del syskontjafs som kräver vuxeninsatser. Om barnen hamnar i soffan samtidigt kan det bli bråk. Ofta sitter dock C och 10-åringen vid sina datorer.

Vid middagsbordet brukar vi sällan äta alla fem för det fungerar inte. C äter oftast i sitt rum. Hen väljer det. Det känns trist men jag vet att 10-åringen mår bäst av det. Och även C som har svårt att klara av en middag utan att spåra ur med ljud eller retsamheter.

Nattningen är en lång process. 6-åringen vill att någon av oss föräldrar ska sjunga. Helst vill hen sova i vår säng. 10-åringen vill gosprata länge och vill också sova i vår säng. C (13 år) vill helst inte gå och lägga sig alls så där krävs det en insats. Det fungerar lite bättre nu sedan vi har skrivit ner vad som gäller med datorn osv.

Många gånger sover jag med syskonen och maken sover i 10-åringens säng. C trivs bäst i sin egen säng.

Vi har sänkt kraven på oss själva. Vårt hem har aldrig varit perfekt. Nu är det värre än någonsin. Vi städar bara ”det värsta” hela tiden, orkar aldrig göra en storrengöring. Tvätthögen växer fast vi kör flera maskiner i veckan. Vi har börjat beställa hem mat via nätet. Det blir mycket halvfabrikat i veckorna. Allt för att spara energi och få en smidigare tillvaro.

Vi har försökt skapa morgon- och kvällsrutiner för C som hen ska följa. Vi ska göra något liknande till 6-åringen. 10-åringen är mer självgående och har bra koll. Bara hen kommer upp ur sängen!

20160114_183056-1.jpg

20160114_183115-1.jpg

Vi har gjort regler till C för att slippa förhandla om allt. Vi pekar bara på lappen när C försöker börja förhandla. Ibland brukar C försöka förhandla i alla fall men vi ger oss inte. Lika bra att vara konsekvent och hålla på det vi har bestämt. 10-åringen har också bestämda datatider (dock inte lika mycket speltid som C).

20160114_183143-1.jpg

Våra dagar innehåller en del tjafs och konflikter. Vi säger förlåt och vi kramas. Vi har ingen lugn harmonisk tillvaro. Det går upp och det går ner.

Jag är inte den där bullbakande mamman med ett skinande rent hem. Vi har inte middagar där vi sitter hela familjen och har långa samtal. Maten är inte så varierande och näringsrik. Barnen har inte matlagningsdagar och ansvarsområden gällande städning. Vi åker inte på utflykter varje helg eller sitter och spelar sällskapsspel.

Men om jag lyckas få mina barn att slippa känna sig misslyckade och skuldbelagda och om mina tre barn somnar gott på kvällen och känner sig älskade och trygga,  om de somnar med vetskapen om att jag (och maken) även imorgon finns här och stöttar dem – då har jag lyckats!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag