Etikettarkiv: asperger

januari 4, 2020 · 18:19

Jag kan! Inte…

När barn är i 3-årsåldern tycker de ofta att de kan allt. ”Kan själv!” är ett vanligt uttryck. Även våra barn har haft en period av ”Kan själv!”

Många barn fortsätter ofta sen att ”kunna själva”. De utvecklas och lär sig mer och mer. Det gör givetvis våra barn också men de säger ofta ”Jag kan inte!”

Jag kan fundera över vad som hände egentligen… Calle hade förr en stor tilltro till sin egen förmåga men någonstans i mellanstadiet försvann den. Samma sak för Emil. De tappade tilltron till sig själva.

I våra barns fall har detta haft att göra med att skolgången havererade i mellanstadiet. De blev inte trodda och lyssnade på när de kraschade efter sina skoldagar, varken av oss föräldrar eller skolan. Vi föräldrar förstod ändå relativt snabbt men då trodde inte skolan på oss föräldrar heller när vi försökte förklara och berätta om hur våra barn mådde.

Planer utarbetades för att få tillbaka våra barn till skolan men dessa planer låg hela tiden på en för hög nivå utan förståelse för deras bristande ork/förmåga. Skolan gjorde planer utefter att våra barn var lata/skolkade. Så var det inte. Våra barn ville gå till skolan men orkade inte. Att få tillbaka tilltro och tillit till sin egen förmåga är svårt. Känslan av att misslyckas gång på gång gör uppförsbacken brant.

Calle har haft hög skolfrånvaro i över fem år nu. Han har perioder av närvaro men han håller fortfarande inte över tid. Samma sak med Emil. Det fungerar ett tag men sen faller han igen.

Båda mina killar säger ofta ”Jag kan inte!”, ”Det går inte!”.

Varje dag läser jag i olika Facebook-grupper och andra forum om barn som har upplevt mer eller mindre samma sak som mina barn och om föräldrar som kämpar för förståelse och hjälp. Vi är många.

Hur kunde det bli så? Hur ska vi göra för att detta inte ska hända fler barn? Skolan får inte vara på bekostnad av mående! Jag hoppas innerligt att min bok gör någon skillnad för dem som kommer efter oss. Boken är inte vetenskaplig men jag tänker att erfarenheter som jag tyvärr delar med alltför många andra också måste betyda något.

Skolan i Sverige just nu fungerar inte för alla. Alla hemmasittande barn är ett tydligt kvitto på det. Det behövs en förändring i hela skolsystemet. Mer pengar behöver skjutas till och mer kompetensutveckling behövs.
Det borde inte behöva vara så här…

 

 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

december 30, 2019 · 17:03

Året 2019

Jag sitter i sängen med min laptop i knät och en kopp kaffe på nattduksbordet och försöker knyta ihop året 2019. Jag vet inte riktigt i vilken ända jag ska börja…

Min personliga resa har varit utvecklande. Jag har tagit steget att föreläsa och har föreläst en gång för pedagoger och en gång för anhöriga. Det var väldigt givande (och nervöst!) att föreläsa och jag hoppas på att få fler bokningar nästa år, gärna på skolor för pedagoger men också för anhöriga.

En annan stor sak är givetvis mitt bokkontrakt. Boken kommer ut nu i januari om allt går enligt plan. Ni som har följt bloggen kommer att känna igen en del tankar och berättelser. Jag kan ju inte hitta på en ny berättelse om vårt liv. 😉

En annan del i boken är helt ny och det är delen som är skriven mer ur mitt pedagogperspektiv. Målet är att på något sätt få ihop mina båda bilder så att samsynen mellan hemmet och skolan ökar och att detta förhoppningsvis leder till mer stöd och förståelse för elever i behov av stöd och för ett annorlunda föräldraskap.

Under året har jag varit med i ett reportage i tidningen ”Amelia” om NPF-mammors kamp och gästat ”Skolpodden med Carro och Sophie” och pratat om NPF och hemmasittare. Nu senast är jag med i tidningen ”Föräldrakraft” i ett stort reportage om skolfrånvaro.

Min egenterapiblogg växer. Jag hoppas att allt detta leder till något positivt. Att kunskapen och förståelsen i samhället ökar.

För mina barn har det återigen varit ett ganska tufft år. Skolgången för mina två äldsta är svajig. Calle började terminen med att vara Mr. 100% i fem veckor men sen dalade han. Dock har han den här terminen hela tiden kunnat studsa tillbaka någon dag här och var. Han har inte fastnat hemma helt. För Emil har det varit tuffare. Han orkade några veckor med anpassat schema men har nu varit hemma i flera månader igen. Jag vet inte hur han ska orka med sin skolgång. Skolan anpassar bra så vi kan inte klaga på skolan. Emil har vänner och trivs i skolan, men det går bara inte. Vi får se om socialtjänsten kan erbjuda något passande stöd.

Linnéa når målen i alla ämnen. Hon har en jättebra mentor. Dock ligger hennes frånvaro på ca. 20%. Hon behöver någon vilodag då och då för att orka med.

Framsteg under året som jag vill lyfta är:

  • Vi var på en utlandsresa i somras och det gick bra!

  • Linnéa cyklade till och från skolan själv i början av höstterminen (det har killarna aldrig gjort så det känns stort!)

  • Vi äter oftare och oftare middag tillsammans hela familjen. Och det är trevligt!

  • Mina killar har mer och mer utbyte av varandra.

  • Calle kan studsa!

Nu står 2020 för dörren. Nytt år igen. Tiden rusar verkligen!

2020 bring it on!

Gott nytt år! ❤

Följ gärna supermamsenblogg på Instagram.

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

december 27, 2019 · 20:33

Återigen i händerna på Försäkringskassan

Något som verkligen har skapat stress hos mig de senaste åren är att vara i händerna på Försäkringskassan. Varenda gång det kommer ett kuvert från Försäkringskassan sätter en stressreaktion igång i min kropp.

Tidigare har det haft att göra med min egen sjukskrivning. Jag var sjukskriven på heltid i ett år och jag har förstått nu i efterhand att jag har haft tur som ändå fick den tiden på mig att läka och vila. Många får inte det. Efter det var jag sjukskriven 50% ett tag och sedan 25%. Läkaren bedömde att jag behövde fortsätta vara sjukskriven på 25%, men det tyckte inte Försäkringskassan.

Med tanke på mitt eget mående och mitt tuffa föräldraskap så valde jag då att ta tjänstledigt 25% istället. Jag skulle aldrig orka med att jobba 100%. När jag tog beslutet att ta tjänstledigt hade jag 1 ¼ vårdbidrag beviljat till mars 2021 så det kändes hanterbart ekonomiskt att gå ner i tid. Jag skrev på jobbpapper och tog tjänstledigt på 25% till och med juli 2020. Jag tänkte att jag kan förlänga sen.

Vad hände då? Jo mitt i semestern i somras fick jag ett brev från Försäkringskassan att vårt sista vårdbidrag skulle betalas ut i september 2019. Efter det var jag istället tvungen att ansöka om det nya omvårdnadsbidraget. Jag hade ju beviljat vårdbidrag till mars 2021 och det var med den vetskapen och tryggheten som jag tog tjänstledigt på 25% i ett år. Mitt arbete planerade för min tjänstledighet. Min tjänstledighet behövs för att vi ska orka och hinna med att stötta våra barn.

Nu har jag skickat in ansökan om omvårdnadsbidrag men jag har inte hört ett pip mer än att de har mottagit min ansökan (som jag skickade in i augusti). Vi står utan bidrag från och med oktober. Maken jobbar inte heller heltid. Han fixar inte heller det just nu. Även han är tjänstledig 25%.

Det känns väldigt tungt att behöva gå och vänta på beslut och besked. Vad jag har förstått får nästan alla en sänkning när det blir omvårdnadsbidrag, om man ens får något… Merarbetet har ju inte minskat så det känns oroande.

Det känns fel att Försäkringskassan är ansvarig för så många saker som de inte har tillräckligt med kompetens och kunskap om. Egentligen borde läkare  och specialpedagoger osv arbeta på Försäkringskassan. Då skulle det kanske bli ett mer rättvist system. Som det är nu verkar det handla mest om tur.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

december 18, 2019 · 20:57

Rundgång

Flera gånger genom åren har vi hamnat i moment 22 och återvändsgränder. Detta är oerhört frustrerande när man som förälder söker stöd åt sina barn.

Vi sökte en kvalificerad kontaktperson via socialtjänsten till Calle för några år sedan. Han var enligt socialtjänsten inte aktuell för det då han inte höll på med droger eller kriminalitet. Förebygga kanske? Jag ville nästan be Calle snatta för att vi skulle få hjälp.

Vi försökte också få hjälp via mellanvården till Calle. BUP skickade en remiss. Det gick inte heller för Calle var ju inte suicidal eller hade självskadebeteende. Calle kom ju faktiskt fortfarande utanför huset ibland. Förebygga kanske…?

Nu har vi fått höra att ”vårt” BUP ska börja mer med hembesök. Vi frågade om detta till Emil. Då fick vi svaret att han har varit hemma så länge så det är inte aktuellt i hans fall. Deras hemmainsats gäller mer på en akutnivå…

Det känns som att först är det inte tillräckligt akut och sen har det gått för långt. När kan man egentligen få hjälp?
Att vi ville få hjälp av en psykolog i hemmet har jag skrivit om tidigare. Den hjälpen har inte funnits. Med andra ord ska hemmasittare ta sig till psykolog utanför hemmet för att få hjälp med att ta sig hemifrån. Hur fel är inte det?

Jag önskar mig EN sak i julklapp. Det är en ökad förståelse för elever med hög problematisk skolfrånvaro och att det ska finnas adekvat hjälp för dem och mer förebyggande arbete, både i skolan och i vården.

Jag hoppas innerligt att min bok som kommer i januari (på Kikkuli förlag) kan bidra till en ökad förståelse för vår situation. Boken är min berättelse om livet som förälder till tre barn med NPF-diagnoser varav två även har hög skolfrånvaro. Jag skriver också ur mitt pedagogperspektiv. Min förhoppning är att boken ska bidra till ökad samsyn mellan skolan och hemmet, ge igenkänning till dem som är i samma situation som jag, och förhoppningsvis bidra till lite nya tankar och idéer.  Boken är skriven ur mitt perspektiv och är inte akademisk. 

Håll utkik i januari! 🙂

 

4 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , ,

december 3, 2019 · 18:07

Orosanmälan eller ansökan om stöd?

När det gäller Calle har vi fått 7, 8, 9… (tappat räkningen) orosanmälningar till socialtjänsten på grund av skolfrånvaron. Ungefär en gång i slutet av varje termin i fem år. Ingen oro för hemförhållanden har funnits en enda gång! Det är endast skolfrånvaron som anmälan har baserats på. Vi har blivit utredda och ”godkända” ett par gånger och inget passande stöd har funnits.

Nu har ännu en orosanmälan gjorts med vår vetskap. Denna gång gäller det Emil och orsaken är hans skolfrånvaro. Skolan pratade med oss i förväg om anmälan och att de gör det för att hjälpa oss. De vet att vi är bra föräldrar säger dom och vi har ett bra samarbete med skolan.

Vi vet redan nu att socialtjänsten inte har några passande insatser, tyvärr. Men skolan säger ”Med den höga frånvaron Emil har så skulle det se konstigt ut om vi inte gjorde en anmälan.” Se konstigt ut? För vem/vilka? Jo, tydligen för kommunen.

När det gäller Calle sa socialtjänsten bara ”Ni är samspelta och resursstarka föräldrar. Det är skolan som måste anpassa!” efter utredningen.

En liten fundering jag har… Ordet ”orosanmälan” är oerhört laddat. Som förälder känner man sig misstrodd och ifrågasatt. Även om skolan säger att de anmäler på grund av frånvaron blir ändå känslan att skolan inte tror på oss.

Jag tycker att det borde finnas ”orosanmälan” när det faktiskt finns en oro för hur barnet har det i hemmet eller om det är kriminalitet och droger inblandat. Sen borde det finnas ”ansökan om stöd” vilket jag tycker kan användas i fall liknande vårt. Då skulle det kännas bättre. En ansökan är något helt annat än en anmälan.

Det ska bli spännande (och lite jobbigt såklart!) att se vad ännu ett möte med socialtjänsten leder till.

12 kommentarer

Under Hemmasittare, Socialtjänsten

Taggat som , , , , , , , , ,

november 21, 2019 · 14:24

Om serien LIMBOLAND

Jag blev inbjuden till premiärvisningen av SVT:s och UR:s dramaserie ”Limboland”. Premiärvisningen var igår på restaurang ”Barbro” i Hornstull. Serien skildrar tre familjer med unika behov och deras utmaningar i vardagen och sänds på SVT1 på onsdagar klockan 22:30-23:00 samt finns på UR Play. Det är fem avsnitt.

På plats på ”Barbro” fanns projektledare, manusförfattare, regissör, klippare, alla fantastiska skådespelare med flera. Klockan 20:00 bänkade vi oss för att se premiäravsnittet efter att ha fått i oss lite mat.

Jag satt tyst under avsnittets 30 minuter och var full av känslor. Tårarna brände i ögonen. Sug i magen. Klump i halsen. Jag kände igen mig. Inte i alla scener men i de utmaningar som fanns och i de känslor som föräldrarna hade. Scener fyllda med både utmaningar och kärlek. Jag kunde känna igen mig i den där totala maktlösheten när man vill hjälpa och göra rätt men ändå inte får till det. När allt plötsligt bara vänder till totalt kaos. Jag hade med mig en vän som också har barn med särskilda behov och hon kände samma sak.

Manusförfattaren Therese Bringholm berättade att de har gjort mycket research för att sätta sig in i olika känslor och svårigheter/utmaningar. Det märks. Scenerna känns äkta, som om de skulle ha kunnat hända hemma hos mig. Alla skådespelarna gjorde väldigt trovärdiga tolkningar.

Teamet berättade att UR har som huvudsyfte att utbilda, oftast genom dokumentärer. Greppet att tillsammans med SVT utbilda i ett dramaformat är nytt. Karaktärerna är olika för att visa på variation. Rollerna är genomtänkta. Serien skildrar relationsproblem, att vara ett ”skuggsyskon”, oro inför framtiden med mera.

För mig, som har stor igenkänning, gick avsnittet rakt in i hjärtat. Precis så är det. Precis så känns det. Jag hoppas att personer som inte har igenkänning också ser serien för att få en ökad förståelse för ett annorlunda föräldraskap.

Jag ser framemot att se avsnitt två. Beredd med näsduken!

 

 

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 2, 2019 · 10:36

Lösenordsskyddad: Lågaffektivt bemötande eller inte?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande

Taggat som , , , , , ,

oktober 28, 2019 · 21:09

Viktiga frågor

Den 24 oktober skrev jag ett inlägg på min Facebook-sida Supermamsen:

”Viktiga frågor jag måste ställa för att inte allt ska spåra ur:

På vilken sida vill du ha smöret på mackan?

Får jag dra upp rullgardinen lite?

Är det okej om jag tänder lampan?

Hur mycket yoghurt får jag hälla upp i skålen?

Vilken sked vill du ha?

Vill du ha med dig honungsmelonen i skivor eller små bitar?

Funkar dom här strumporna eller sitter sömmarna fel?

Och många fler frågor.”

Sen bad jag mina läsare att fylla på med sina viktiga frågor. Detta är frågor som ställs för att undvika jobbiga situationer, känsloutbrott osv. Det handlar om att försöka undvika minor på minfältet och få en smidig tillvaro. Dessa frågor kan vara riktade till både små barn och tonåringar.

Här kommer några av de frågor som skrevs:

Såsen på pastan eller på sidan?

Äter du med oss eller på ditt rum?

Vad vill du äta idag?

Klarar du att komma ner en stund och hälsa på storasyster och hennes son? Eller ska jag bara hälsa från dig idag?

Vill du duscha ikväll eller morgon bitti?

Om vi ska iväg;
Är det ok att vi åker?
Vill du vara själv eller ha nån här?

Vid t ex skjuts till aktivitet: -Ska jag följa med dig in eller bara släppa av dig?

När ska jag väcka dig?

Vilken sorts äpplen ska vi köpa?

När kan jag borsta dina tänder?

Ska jag ta bort lapparna på kläderna?

Behöver du sofftid innan du går till skolan. Vill du att jag sitter med?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop tvätten?

Är det okej att jag går in i ditt rum och samlar ihop disken?

Idag när du kommer hem från skolan är boendestödet här. Du behöver bara hälsa. Du får delta i det vi gör. Du får gå in i ditt rum om du behöver egen tid.

Vill du stå bredvid mig och se så att jag brer smörgåsarna på rätt sätt?

På kvällen!
Har du ställt alarmet på klockan?
Har du förberett vad du behöver ha med dig till skolan?
Vilken tid vill du bli väckt om du inte vaknar av alarmet?
Behöver du ha något tvättat?

På morgonen!
Har du tagit din medicin?
Har du stoppat ner drickyoghurt i väskan?
I affären när den specifika yoghurten är slut. Kan jag köpa en annan smak bara den är slät?

Är det här glaset okej?

Får jag tända ett ljus en liten stund idag?

Ofta handlar det om att gissa:
– är du ledsen för att du vill ha juice?
Trött ?
Eller har du ont någonstans ?
Gjorde jag eller sa jag något fel ?

Är det något speciellt youtube-klipp du vill hinna se innan skolskjutsen går (så du börjar titta i tid)?

Går det bra att jag dammsuger, eller ska jag ta torrmoppen? (Beror på energitillgången)

Går det bra att du tar en vit tallrik, alla blå är smutsiga?

Vill du ha fryspannkakor eller fiskpinnar och pulvermos?

Ska jag dela din mat?

Äter du framför TV:n eller på ditt rum?

Ska jag skära bort två eller tre kanter på rostmackan?

Vill du ha röda eller blå sockar?

Får jag borsta dina tänder nu?

Hur mycket smör vill du ha på mackan?

Är ärmarna tillräcklig långa på den här tröjan så du kan använda den?

Sked eller gaffel?

Vill du ha ketchup på köttbullarna eller bara på pastan?

Vill du ha en hög eller låg tofs?

Kommentera gärna med dina viktiga frågor.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 16, 2019 · 17:31

Svar på några frågor om mat

Jag hoppar över frågorna då man kan lista ut dem av mina svar.

”Jo, vi har genom åren lagat allsidig och nyttig kost.”

”Vi lagade faktiskt bara en maträtt tidigare men då åt bara ett av tre barn.”

Middag hos oss. Flera olika rätter.

”Jo, vi har försökt att ”lära” våra barn att äta t ex grönsaker.”

”Vi är medvetna om att vissa saker barnen äter inte är så nyttiga men de äter åtminstone. Tycker du att vi ska svälta dem istället?”

”Ja, vi försöker begränsa intaget av socker men när barnen inte får i sig något alls en dag så behövs energi.”

”Vi köper ofta hämtmat för att barnen får i sig något då.”

”Vem har sagt att en frukost ska bestå av t ex yoghurt och mackor? Här blir det ibland falukorv med pasta eller tomatsoppa till frukost.”

Mina barns intag eller bristande intag av (nyttig) mat är ett stort orosmoment hos mig och maken. Vi kämpar på alla sätt för att barnen ska få i sig något som förhoppningsvis också är näringsrikt och nyttigt.

Vissa dagar blir det bara chips och bullar. Det är dagar då inget annat fungerar. Dietisten sa att så måste det få vara.

Tycker jag att det är jobbigt? Ja! Skulle inte du tycka det?

Vi vänder ut och in på oss för att försöka hitta råvaror som fungerar. Vi försöker vara kreativa och påhittiga.

Pekpinnar behövs inte. Jag är själv en bruten pekpinne som gör det som krävs för att mina barn ska äta.

13 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , ,

oktober 15, 2019 · 22:34

”Du kommer att studsa tillbaka!”

I onsdags och torsdags förra veckan var Calle hemma från skolan. Dessa dagar var de första frånvarodagarna på hela terminen.

På onsdagen hade Calle huvudvärk och var väldigt trött. Det märktes att han var ur gängorna och jag sa att han kunde ta en vilodag.

På torsdagen var tanken att han skulle gå. Han hade inte huvudvärk längre. När jag väckte honom skruvade han på sig i sängen och sa ”Det känns inte bra idag! Det går bara inte!”

Då frös mitt hjärta till is kändes det som. Mina ben kändes svaga. Min andning kändes tung. Alla tankar och känslor kom över mig med full kraft som en stor tsunami. Alltför välbekanta känslor. HELVETE! Mattan rycks undan gång på gång.

”Hur menar du?” frågade jag och försökte hålla rösten lugn trots paniken inom mig. Inte igen!

”Det känns så där som det brukade innan. Som att det aldrig kommer att gå!”

”Jodå, du kan! Försök stå emot dom tankarna. Jag hjälper dig. Kom upp nu. Jag fixar frukost och sen kör jag dig!”

”Mamma, jag kan inte påverka dom tankarna. Det går bara inte!” Calle vände ryggen mot mig och drog upp täcket.

Jag stod där i hans rum och kände mig alldeles kall. Jag samlade mig och sa:

”Du har kört hårt i flera veckor nu. Jag förstår att du är trött. Klokt av dig att ta ett par vilodagar för att få ny kraft. Du kommer att studsa tillbaka!” Jag försökte låta övertygande och säker på min sak.

”Du kommer att studsa tillbaka” – ord som jag verkligen ville tro på! Historiskt sett har Calle haft svårt för att studsa tillbaka.

(Bilden är från Messenger)

Jag fixade frukost till Calle och sen åkte jag till jobbet med tårarna brännande under ögonlocken. Han måste studsa tillbaka! Han måste!

På fredagen studsade han tillbaka! Självklart med stöd och skjuts. Jag blev så oerhört lättad. Det kändes så viktigt att han klarade det. Han mår mycket bättre nuförtiden. Han är besviken på sig själv över att han inte är Mr. 100% längre men jag har sagt att det viktiga är att han tog sig tillbaka. Jag inser hur skört allting är, att vi inte kan ta något för givet. Den här veckan har han tagit sig iväg både måndag och tisdag. Idag var det premiär på praktikplatsen där han ska vara tre dagar i veckan resten av terminen.

(Bilden är från Messenger)

Emil verkar inte studsa tillbaka. Inte än i alla fall. Han har varit hemma i tre veckor nu. Han har mycket oro och ångest och är väldigt trött. Han har ett anpassat schema (1-2 lektioner/dag) och väldigt bra pedagoger samt kompisar som bryr sig. Trots detta så går det inte. Jag vet inte vad vi ska göra faktiskt.

Idag fick jag med mig Emil ut på en promenad. När vi hade promenerat en kvart stannade han plötsligt och sa med panik i rösten ”Vad är klockan?”
”Den är 17:05!” svarade jag.
Emil såg lättad ut och sa ”Åh vad bra! Då är det inte en konstig tid att vara ute och gå för alla har ju slutat skolan.” Emil lägger oerhört mycket energi på att tänka på sådana saker. Han är rädd för att få frågor.

Jag hoppas att Emil kan studsa tillbaka snart. Just nu gläds jag åt Calles studs i alla fall och jag tänker att om han får bakslag igen så kan han studsa!

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , , ,