Dela gärna med skolor i Stockholmsområdet!
Kategoriarkiv: ADHD
Om min föreläsning ”Supermamsens dubbla perspektiv – pedagog och NPF-förälder”
Nu har jag gjort ett informationsblad om min föreläsning som ni gärna får dela med skolor i Stockholmsområdet. Framöver kan det bli aktuellt med andra orter men just nu vill jag bli varm i kläderna. 🙂
Föreläsningen är just nu riktad till pedagoger. Min vision är att framöver även göra en föreläsning riktad till anhöriga.
Informationsbladet som PDF att ladda ner och skriva ut: Föreläsning dubbla perspektiv
Min bok gavs ut mars 2020.
Feedback från föreläsningen
Dela detta:
Mognad
Igår var jag på ICA med L för att handla mat. L fyller 10 år nu i år. Förr var det jättejobbigt att gå och handla med L. Det var jobbigt för att hen inte stannade vid mig utan sprang runt i affären. Hen gick också runt och pratade med allt och alla och tjatade om att köpa godis. Allt möjligt, som inte skulle vara i kundvagnen, hamnade där.
När vi handlade igår gick det jättebra! L har mognat mycket och även om livet många gånger fortfarande är tufft så sker det stora framsteg om jag stannar upp och ser dem. Jag var inte stressad och sur under tiden vi var i affären, jag blev inte alldeles varm och svettig, jag glömde inte hälften av varorna p.g.a. att jag bara ville bli klar och slippa vara där och jag kände mig inte orolig för att L skulle få ett utbrott som jag gjorde förr.
L fick en egen lista med några varor på och tog en egen liten kundkorg. Sen gick L runt lugnt i affären och hämtade det som stod på listan. Inget spring, inga utbrott och inget tjat. L var faktiskt en riktig hjälp. Så skönt!
Hade någon sagt till mig för två år sedan att det ens var möjligt att ha en lugn och lyckad ICA-handling med L så hade jag inte trott på det. Det är så skönt att se dessa framsteg. L har mognat så mycket.
Ett vardagsmirakel 😊
Dela detta:
”Jag har ont i magen…”
Hur ska vi bryta mönstret? (bilden är från Messenger)
”Jag har ont i magen…” sa L i morse och kröp ihop under filten i soffan när timetimern ringde och det var dags att gå och borsta tänderna och gå till skolan. Maken och jag bara tittade på varandra. Våra blickar sa allt. INTE ETT BARN TILL! VI ORKAR INTE! På en sekund öppnades tidsfönster både bakåt och framåt. Det blev korsdrag. Tankarna bara virvlade. Vad sa C när hen började vara hemma från skolan? Vad sa E? Varför lyckades vi inte hindra E från att bli hemmasittare när vi hade erfarenheten från resan med C? Hur ska vi hindra att L mår dåligt och stannar hemma?
L har haft lite ont i magen då och då nu i årskurs 3. Väldigt diffust magont så det är svårt att veta vad det står för. L äter inte så bra just nu. Har L ont i magen p.g.a. det? Vi vet inte om den bristande aptiten beror på ADHD-medicinen men troligen gör den det. L är oerhört trött efter sina skoldagar och orkar knappt med läxan. Står magontet för trötthet? L har det lite tufft med kompisar ibland. Beror magontet på det? Har L ont i magen för att hen är orolig för att syskonen inte går till skolan?
Vi lyckades i alla fall, genom att behålla lugnet och bekräfta L, få iväg L till skolan idag. Är det bra? Eller borde vi ha låtit L vila? Vi har tre barn med olika diagnoser. C, 16 år, har asperger och kraschade av utmattning i årskurs 6. E, 13 år, har ADD och selektivt ätande. Hen kraschade i årskurs 5. L, 9 år, har ADHD kombinerad form. L FÅR INTE KRASCHA!
Vi är två engagerade föräldrar och vi tar inte lätt på skolplikten. Vi vill att våra barn ska vara i skolan. Det känns som om vi har hamnat i ett mönster eller som om vi är felprogrammerade. C, som är äldst, har lagt mönstret. Syskonen följer mönstret. Vi föräldrar gör allt vi kan för att lägga ett annat mönster för syskonen men det hjälper inte.
E är hemma från skolan liksom C. L äter dåligt liksom E. Ska L inte heller orka med skolan nu liksom C och E?
L fick sin diagnos tidigare än C och E. Vi har gjort mer anpassningar hemma från tidig ålder eftersom vi hade erfarenheten från C och E. Skolan har gjort anpassningar. Vi har ett mycket bra samarbete med Ls lärare. Vi har pratat med L om att ”vara hemma från skolan” är ett vuxenbeslut, inte ett barnbeslut. Vi pratar positivt om skolan och försöker stötta och peppa. Vi hjälper L med läxorna. L måste inte göra läxan om hen inte orkar. När det gäller E har vi ett bra samarbete med högstadieskolan och med kommunens hemmasittarteam som stöttar oss. C träffar syon och vi försöker jobba fram en fungerande plan för hösten.
När jag nattade L nu på kvällen sa hen ”Mamma, ingenting är ju bra med mig. Jag tycker det är jobbigt i skolan, jag har svårt att äta och nu kan jag inte somna.” Mitt lilla hjärta ❤
På alla plan gör vi allt vi kan känns det som. Hur ska vi lyckas lägga ett nytt mönster?
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare
Förväntningar på utveckling
Som förälder har jag förväntningar på mina barns utveckling. I en viss ålder hade jag föreställt mig att de skulle klara en viss sak. Jag hade förväntat mig progression inom många olika områden i deras utveckling. Nu med mina barns NPF-diagnoser så sker inte riktigt den utveckling jag hade sett framför mig.
Jag satt häromdagen och pratade med en vän, som också har barn med NPF-diagnos, och hon sa:
”Det känns ibland nästan som saker blir sämre med åldern istället för bättre!”
Jag har tänkt en del på det där. Så kan jag också känna. T.ex. har min 13-årings ätande blivit betydligt sämre med åldern. Det är också så att många av de saker jag hade förväntat mig att mina barn skulle klara i den ålder de är i inte fungerar.
Egentligen har nog de flesta saker inte blivit sämre. Jag tror snarare att den förväntade utvecklingen har uteblivit om man jämför med NT-barn (neurotypiska/normala barn). Skillnaderna blir större med åldern. Mina barn utvecklas också, men inte inom samma områden eller i samma takt.
En NT-tonåring kan kanske ha en väckarklocka på ringning, fixa egen frukost, komma iväg till skolan, laga någon enkel maträtt, hjälpa till med några hushållssysslor, sköta hygienen, kanske passa ett småsyskon en stund…
Mina tonåringar lagar ingen mat och har inga hushållssysslor. De har inte heller en egen väckarklocka på ringning eller fixar egen frukost. De har däremot gjort andra framsteg. De sköter hygienen, de kommer ihåg sin medicin och fler och fler rutiner har blivit automatiserade. De kan passa vår 9-åring korta stunder ibland. De kan ringa och beställa hem mat. De har blivit mer självständiga och kan träffa vänner och ta sig till centrum och handla eget godis. 16-åringen åker kommunalt utan problem. Med andra ord så utvecklas mina barn jättemycket, men de följer inte den breda vägen utan tar små sidospår. Som mamma gäller det att försöka glädjas åt den utveckling som sker och inte bara känna sorg över den förväntade utvecklingen som uteblir.
Jag är oerhört stolt över mina barn. De är helt fantastiska ❤
Mina barn följer inte den breda vägen utan tar småvägar.
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare
”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!”
Häromdagen sa maken ”Vårt liv är inte ett självspelande piano direkt!” och sen skrattade vi lite åt eländet. För man måste faktiskt skratta ibland. Den kommentaren är så sann. Ingenting händer om vi inte trycker på tangenterna. Våra barn fyller 17, 14 och 10 år i vår. I den åldern brukar många barn kunna spela lite själva utan att föräldrarna trycker på tangenterna.
Våra barn behöver fortfarande hjälp med de flesta tangenterna. Nästan ingenting är självgående. Vi behöver kämpa både med att få upp dem på morgonen och få dem i säng på kvällen, få i dem mat, göra skolarbete hemma, försöka få de äldsta att ta sig till skolan, ofta påminna om duschning och medicin. Om vi t ex glömmer att ställa timetimern till L så kan hela morgonrutinen stanna upp. Om vi inte förbereder våra barn på vad som ska hända så kanske de låser sig. Det är dessutom ofta svårt att veta vilka tangenter som är självspelande eftersom det kan vara olika på olika dagar.
Jag tror att det är en av de största skillnaderna mellan mitt föräldraskap och ett ”vanligt” föräldraskap. Att vi måste fortsätta spela så mycket på detta piano. Vi ser givetvis framsteg men inte på samma sätt som de som har ”normala” barn i samma ålder. Jag förstår att inga föräldrar upplever att föräldraskapet är som ett självspelande piano men många har nog fler självspelande tangenter.
Många kan anse att vi NPF-föräldrar curlar våra barn men det stämmer inte. Våra barn har svårt med olika saker, det är därför de har fått sina diagnoser. Vi spelar på de tangenter som behövs och låter våra barn spela på de tangenter som de klarar av. Vi jobbar på att det ska bli ett mer självspelande piano men det kommer inte att bli det om vi inte stöttar våra barn när de behöver det.
(Gilla gärna min sida om du vill få en större förståelse för ett utmanande föräldraskap: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/ )
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse
Ständiga försök att hitta nya möjliga vägar
Jag är inte den som ger upp. Jag ger aldrig upp. Om något inte fungerar så försöker jag hitta ett sätt att lösa det.
Ibland är det svårt att få L att göra vissa saker som hen inte vill. Det kan vara att duscha t ex. Trots att vi har veckoplanering med bestämda duschadagar och sätter timetimern innan duschdags så kan det ändå bli motstånd från L ibland. L lägger ner oerhört mycket mer energi på att tjafsa om duschandet än på själva duschandet.
Jag har gjort en energitermometer till L. Med den försöker jag visa L att hen gör av med alldeles för mycket energi på att tjafsa. Några gånger har jag lyckats korta ner motståndssituationer med hjälp av den. Jag hoppas att det blir bättre och bättre.
C sa till mig att den ser ut som en snopp. 😂 Det hade inte jag tänkt på. Och L har inte sagt något. Än 😉
E har ett bakslag gällande skolan nu. Det är många jobbiga tankar som stör: ”Det går inte”, ”Jag kan inte” osv. En vän har ett barn som har det tufft. Hennes barn har fått en liten soptunna att lägga ner sina jobbiga tankar i. Jag blev inspirerad och gjorde en bild med en soptunna till E. Tanken är sen att hen ska skriva ner sina jobbiga tankar på lappar och sen sätta dem på tunnan.
Jag var lite orolig för att E skulle rata idén och säga att det var töntigt, men E tog emot den. Om det hjälper återstår att se.
Det gäller att hela tiden tänka nytt och testa olika saker. Det finns möjliga vägar och passager. Det gäller bara att hitta dem och att ibland även hitta rätt nyckel.
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!
Att bryta mönster
Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.
Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!
Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.
Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.
Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.
C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro. Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?
C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.
Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola
Rädslan för att någon ska ta mitt barn
Som mamma till ett barn, Calle 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!
Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron. Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när Calle i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.
Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att Calle kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.
I en orosanmälan skrev läraren ”Calle lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att Calle fick sin diagnos 8 månader efter att han hade blivit en hemmakämpare med ångest.
En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att Calle har ångest men när vi frågar Calle säger han att han inte vet om han har det”. Min bedömning av mitt barn när han låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att han hellre dog än att gå till skolan var att han hade ångest. Sen sa ju inte jag ”Calle nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.
Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.
Jag har fått höra att vi borde pressa Calle mer, tvinga honom till skolan.
Jag har fått höra att vi borde straffa Calle när han inte går till skolan.
Jag har fått höra att om Calle får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer Calle att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val Calle kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmakämparproblematik.
Calle väljer inte att vara hemma för att han inte vill gå i skolan. Calle är hemma för att han inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.
Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde Calle som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av honom. Numera är Calle mer självgående på många plan men vi kan inte pressa honom mer än vi redan gör.
Igår var det en artikel på SVT Nyheter (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.
I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.
I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”
Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.
Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare
Lugn i klassrummet – till vilket pris?
L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.
Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.
Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.
MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta. L fick sluta med Ritalin.
I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.
Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.
MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.
Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!
Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!
Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!
Jag vill att L ska äta!
Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!
Måste jag välja mellan dessa saker?
Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.
Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?
Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.
L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?
Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤
Dela detta:
Under ADHD, Anpassningar, Skola
supermamsen 