Vårt liv ligger i andras händer!

Snälla kommun! Låt mitt barn få läka i sin egen takt! (bilden är från Messenger)

Snälla kommun! Låt mitt barn få läka i sin egen takt!
(bilden är från Messenger)

Något jag känner mer och mer och som gör att jag känner mig så maktlös är att vårt liv ligger i andras händer. Det är ju ett uttryck som man kanske ibland lite slarvigt kan använda. I vårt fall är dock verkligen så.

C blev utmattad i en icke anpassad skola. Vi bad skolan om stöd långt innan kraschen men vi fick inget gehör. På den tiden hade ju C ingen diagnos. Den fick hen efter kraschen. Tänk om skolan hade lyssnat på oss…

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Nu befinner vi oss i ett annat läge. Vi och skolan vet om Cs diagnos (högfungerande autism, ASD). Skolan har förutsättningar att möta C på rätt sätt med anpassningar. Vi har möjlighet att lyssna på C och hjälpa hen tillbaka i lugn takt efter nästan ett läsår hemma (mer eller mindre hela år 6).

C började på en högstadieskola i augusti som hen tillhör (hemskolan). Det är dock inte där C går just nu. C går på kommunens ”hemmasittarskola” där elever med hög skolfrånvaro från hela kommunen går. Det finns åtta platser på skolan. Tanken är att C ska börja där för att sen sakta flytta skoltimmar till hemskolan.

I september började C på hemmasittarskolan. Hen gick då en timme/dag. Lyckades inte gå dit alla dagar i veckan men oftast. Nu går C på hemmasittarskolan tre timmar/dag + lunch. Hen lyckas inte varje dag men oftast 2-3 dagar i veckan. C har gjort enorma framsteg. För ett år sedan hade C noll närvaro.

Nu till det stora problemet. För att C ska få behålla sin plats på hemmasittarskolan måste det vara en uppåtgående kurva med mer och mer närvaro. C kan ha en bra vecka men sen efter det kan det komma ett bakslag med mycket frånvaro igen. Detta tycker inte hemmasittarläraren och kommunen är bra!

Vi har märkt att C har bra och dåliga dagar. Vissa dagar är det nästan lätt för C att komma iväg. Andra dagar är det omöjligt. C VILL OM C KAN. Vi föräldrar försöker låta C vara hemma när hen behöver det. Dock blev vi i höstas anmälda till Socialtjänsten av skolan för att de tyckte att C hade för hög frånvaro. Helt galet ju! Socialtjänsten gjorde ingen utredning. Personligen tycker jag att det finns mer grund för en anmälan om skolan eller föräldrarna tvingar ett utmattat barn till skolan tills det stupar.

Nu är vi ett läge att det finns en risk att C förlorar sin plats på hemmasittarskolan. Vad skulle hända då? Jo C, som kämpar så otroligt mycket för att komma tillbaka, skulle krascha helt igen. Hen skulle känna sig totalt misslyckad och få ännu sämre självkänsla. Det skulle bli ett enormt bakslag och totalt hemmasittande igen. Detta får bara inte hända! Kommunen får inte knäcka mitt barn. C känner sig trygg på hemmasittarskolan och de dagar hen klarar av att gå dit så går hen dit.

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Det svåra för oss föräldrar är att vi är så rädda att C förlorar sin plats om hen inte går dit att vi kanske pressar för mycket ibland. Jag vill så gärna låta mitt barn läka i den takt hen behöver! JAG HATAR ATT VÅRT LIV LIGGER I ANDRAS HÄNDER!

Vi är inte ensamma om att ha det så här. Dagligen läser jag i bloggar och olika grupper på Facebook om familjer som kämpar på precis som vi.
Barn som inte får hemundervisning för att skolan tycker att ”undervisning ska ske i skolan”.
Barn som inte får stöd för att ”barnet fungerar så bra när hen är här!”. Sen att barnet bryter ihop hemma varje dag efter att ha ansträngt sig och hållit ihop i en icke anpassad skola det är ett föräldraproblem.
Barn som känner pressen att de måste gå till skolan för att SKOLPLIKTEN finns där och det är straffbart att inte vara i skolan. Skulle en utmattad vuxen bli tvingad till arbetet?

Jag är rädd att om vi tvingar C tillbaka för fort så får vi börja om från början. Och det vill vi inte! Det går ju framåt nu! Men inte i tillräckligt snabb takt enligt kommunen. Men deras takt passar inte C. Hen behöver mer tid! Kan vi få det…? Jag är orolig och ARG!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress

Lösenordsskyddad: Reflektioner efter en dag i skolan

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Skola, Stress

Lösenordsskyddad: ”Men C kan väl inte ha en diagnos!?”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Jag måste tänka om!

Ny agenda! Jag måste tänka om! (bilden är från Messenger)

Ny agenda! Jag måste tänka om!
(bilden är från Messenger)

Sedan allt det här med C hände – skolan slutade fungera, hen fick sin diagnos, 10-åringen började må dåligt och maken och jag blev sjukskrivna har jag gått ”all in” för att fixa detta. Jag lever i detta 100%. Det är min ”mission” att fixa min familj. Det är det enda jag tänker på HELA TIDEN. Och enligt maken det enda jag pratar om. Han har rätt!

Jag är med i flera grupper på Facebook som bara handlar om barn i svårigheter på olika sätt. Dessa grupper är helt fantastiska och jag är så tacksam över att de finns. Grupperna har gjort att jag känner mig mindre ensam i detta svåra och att jag har en arena där jag inte behöver låtsas. Jag kan skriva om allt jobbigt vi brottas med. Jag får tips, råd och pepp. Jag försöker själv peppa och stötta. Jag är inne och läser flera gånger om dagen för att följa föräldrars och barns kamp.

I fredags var jag och maken på möte på kommunens resursenhet. Vi ville berätta för dem om vår situation och se om de har något bra stöd vi kan söka. Vi var där en timme och tömde (för sjuttioelfte gången kändes det som) ut vår historia om vägen från en ”vanlig familj” till en familj i kris. Efter vi hade berättat vår historia så summerade en av kvinnorna ”Det låter som ni två samarbetar bra, kommunicerar, försöker byta av varandra när den ena blir trött och verkligen gör allt för era barn! Ni är väldigt resursstarka och gör ett väldigt bra jobb! Men det är inte konstigt att ni är trötta!”. Någonstans på mitten där började jag gråta (igen, känns som jag gråter ofta nuförtiden). De berömde oss för allt vi gör. Det kändes så skönt att höra dessa ord! Det som är jobbigt är att det känns som det vi gör inte hjälper eller räcker. Men C gör faktiskt framsteg och vi ska inte låta vår 10-åring falla.

På mötet sa maken att han är orolig för mig och över att jag inte kan släppa detta alls. Att jag suger in all information, läser, skriver… Att hela mitt liv just nu handlar om detta svåra. Han har rätt… Eftersom jag är sjukskriven 100% så får jag ju ingen annan input. Min man jobbar ju lite i alla fall.

Så nu har jag bestämt mig för att jag måste tänka om! Max 90 minuter/dag får jag ägna åt att skriva i bloggen och att gå in i andras bloggar om NPF och stödjande grupper på Facebook. Resten av tiden ska jag tvinga mig själv att låta bli! Jag kommer aldrig att orka annars! Så ni som skriver till mig på Facebook får räkna med lite längre svarstid.

Jag ska hjälpa barnen att komma iväg till skolan på morgonen. Förhoppningsvis lyckas jag. Sen ska jag ta en daglig promenad på en timme. Sen blir det max 90 minuter i ”det svåra/min mission” under dagen. Övrig tid ska jag måla/rita, läsa (om något som inte handlar om min ”mission”), fika,  kanske göra lite nytta hemma… Jag måste! För MIN skull. Om jag inte fyller på med annat kommer jag att krascha ännu mer.

Dessutom ska maken och jag sätta av en ”prata-om-det-jobbiga-tid” varje dag. Ca. 30 minuter/dag får vi prata om det. Övrig tid ska vi inte prata om just det. Detta kommer att bli VÄLDIGT SVÅRT för mig men jag ska verkligen försöka. Som det är nu pratar jag bara om DET.

Vi har ett till möte bokat på resursenheten. Vi får se vad det ger. Det känns i alla fall skönt att de tyckte att vi gör ett bra jobb! Jag tvivlar så mycket på mig själv ibland… Känner mig så misslyckad och otillräcklig… Så värdelös… Att höra att vi är bra kändes skönt då. Nu känner jag mig inte så stärkt längre. Vi lyckas ju inte… Trots allt vi gör. Det kanske lät bättre än vad det är… Så kommer tvivlet igen…

Nu har min 10-åring fått pulver som ska sätta igång magen. I morse vägrade hen först ta det. Varför kan ingenting någonsin bara flyta på? Tillslut gick det i alla fall. Men 10-åringen har haft en låg dag idag så jag fick vara med hen i skolan. Kanske inte riktigt vad jag behöver nu när jag är sjukskriven… Vad gör man inte för sina barn…?

C kom iväg efter en del pepp/press men var bara i skolan del av tid då hen kände sig hängig. Jag känner att jag har tappat förmågan att bedöma om mina barn är sjuka eller inte. Jag är så bränd/skadad av hur det blev med C. Hur ska jag veta? Jag har ingen magkänsla längre…

I morgon börjar mitt nya liv med ny input. Wish me luck! För det kommer inte att bli lätt att ”detoxa”. Men JAG MÅSTE TÄNKA OM!

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Letar ljusglimtar

Jag är ett geni! :)

Jag är ett geni! 🙂

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtar. Igår var en sådan dag. Alla tre barnen var hemma sjuka. Skönt att ha ett giltigt skäl att låta barnen vara hemma så jag slipper känna skuld. Och helt galet att jag känner så! Ett giltigt skäl borde ju vara att mitt barn har ångest/låsningar och är utmattat. Men nej, i skolans värld räcker inte det. Lite feber, kräkningar osv. måste till för att det ska duga.

Jag var (och är fortfarande) också risig så jag låg kvar och drog mig i sängen. Hursomhelst när jag kom upp satt alla tre barnen i soffan och tittade på TV. Det måste jag se som en ljusglimt eftersom det ALDRIG händer.

Jag gick mot soffan och hade en liten vision av att jag skulle be dem fixa lite te åt mig medan jag duschade. Jag var den som var hängigast. Men det första som hände när barnen såg mig var:
”Mamma! Kan vi få frukost?”
”Va?”
sa jag.
”Vi är hungriga! Fixa frukost!” sa C och 10-åringen.
”Men jag mår inte bra idag! Jag orkar inte! Jag tänkte precis be er göra lite te till mig!”
”Orkar inte!” sa C och 10-åringen.
Jag började gråta. Jag hatar när jag bryter ihop inför barnen. Men jag kände mig så snorig och eländig med huvudvärk. Jag fixar och servar ALLTID barnen och de kunde inte ens fixa en kopp te åt mig. Jag kände mig bara så slut och besviken.

”Mamma! Gråt inte jag har fixat egen macka!” sa 6-åringen och pekade på en halväten macka på en tallrik.

Då fick jag dåligt samvete och började gråta ännu mer.
Att 6-åringen fixade egen macka är en ljusglimt!

Jag gick och duschade och fixade egen frukost. Jag gjorde i ren protest inget till barnen. Omoget jag vet. Men igår var en sådan dag. Jag kände mig bara så less på att vara en serviceinstans och att barnen aldrig hjälper till.

Efter ett tag blev det givetvis tjafs i soffan som vanligt. C och 10-åringen slogs. Det är inte ofta det händer nuförtiden. Jag var inte alls lugn och pedagogisk utan gormade och skrek och sen började jag gråta igen.

Kl. 12 kom räddningen i form av min underbara omtänksamma mamma som hade med sig lunch till oss. Alla åt och var glada och nöjda (ljusglimt!). 6-åringen råkade välta sitt mjölkglas och 10-åringen var snabb att hjälpa till och torka (ljusglimt!). I vanliga fall brukar 10-åringen vara elak och gorma på 6-åringen när hen spiller.

Efter lunch gick C till sin dator. Då blev det genast lugnare i soffan. Jag, 6-åringen och 10-åringen tittade på film. Efter en stund blev det tjafs om vilken film vi skulle se. Det slutade med att 10-åringen gick iväg till TV:n i vårt sovrum och tittade istället.

Jag och 6-åringen satt och tittade på film själva. Det var jättemysigt! En ljusglimt! Sen framåt eftermiddagen gick jag in till 10-åringen och tittade med hen och gosade i två timmar. Ljusglimt! Under tiden satt 6-åringen själv och tittade på film. Detta är helt otroligt eftersom vår goa 6-åring är en överaktiv pratkvarn. Det märktes att hen inte var helt frisk ännu.

Idag kom C iväg till skolan. Helt underbart! En ljusglimt!

10-åringen är hos magläkaren med maken. Hoppas vi kan få hjälp nu så att hen börjar må bättre.

6-åringen har första feberfria dagen idag. En ljusglimt!

Jag har varit hos läkaren och förlängt min sjukskrivning till en bit in i april. Det ser jag som en ljusglimt för jag hade fått PANIK om hon hade sagt att jag måste börja jobba. Jag har fortfarande inte hunnit återhämta mig själv. Det känns som hela min tillvaro går ut på att få upp barnens näsor över ytan.

Om jag analyserar en dag på detta sätt kan jag faktiskt hitta små ljusglimtar. Vissa dagar kan det vara svårt men jag måste försöka se dem varje dag!

Trevlig helg!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Att det ska vara så svårt!

Idag känner jag mig på hugget! Ska det var så svårt att lyssna in föräldrars oro för sina barn och sen stötta barnet i skolan?
JAG ÄR ARG!

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Det borde inte vara så svårt att göra på detta sätt istället:

drömmen jpegDet skulle spara mycket lidande och statens pengar som nu går till sjukskrivna föräldrar och stora dyra insatser för barnen som hade kunnat undvikas.

Att det ska vara  så svårt!

26 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Jag får panik!

Mina barn får inte falla!

Mina barn får inte falla!

C, 13 år, är det barn vi har som har diagnosen högfungerande autism (asperger) och hemmasittarproblematik. Nu börjar det gå bättre och bättre för C. Hen tar sig till skolan minst 2-3 dagar i veckan. Jobbar oftast bra det tre timmar/dag som hen är där och verkar stabilare psykiskt.

Men vår 10-åring som inte har diagnos börjar falla nu. C fick sin diagnos i somras men har ju alltid tagit STOR plats i vår familj och har inte varit snäll mot 10-åringen genom åren. 6-åringen tar också mycket plats.

Däremellan har vi vår fina 10-åring. Hen är en empatisk person som känner in alla humörstämningar. Känslig och fin. Men nu bär hen på mycket bitterhet och ilska. Hen upplever att hen alltid har varit tvungen att anpassa sig efter C. Och i skolan måste hen anpassa sig efter klasskamrater. Med andra ord har 10-åringen ingen plats där hen kan samla energi. C har alltid mått bra hemma (det var nog därför hen höll ihop i skolan så länge). Dock har vi alltid haft mycket konflikter hemma med C.

10-åringen är nu inne i en fas där hen tar efter hela Cs beteendemönster. Hen säger att hen hatar skolan. Hen kryper ihop i sängen mot väggen och vill inte gå. Hen vägrar borsta tänderna på morgonen. Hen drar på sig luvan så man knappt ser ögonen. Som maken sa ”Det är som ett karbonpapper på C!”.

Nu har 10-åringen varit hemma från skolan i 9 dagar med magont. Vi har läkartid på fredag. Jag märker att det blir mer och mer motstånd till skolan. Svårare och svårare för hen att gå dit. Detta skrämmer mig! Vi måste hejda detta! Jag vågar inte låta 10-åringen vara hemma så att hen också fastnar hemma. Risken känns stor. Samtidigt vill jag ju ge hen chansen till vila och återhämtning. Vi har inte råd att göra fel!

Vi har verkligen försökt hinna med och tänka på syskonen genom allt detta. Vi har hittat på saker med bara 10-åringen (bio, bowling, skidhelg, fika, promenader, äta på restaurang). Jag lägger alltid ner extra lång tid på att natta 10-åringen och ligga och gosprata. Vi har även hittat på saker med bara 6-åringen såklart! Vi har tänkt på att syskonen inte ska komma i kläm! Därför känns det så jobbigt att vi trots detta har misslyckats! Jag känner mig så otillräcklig. Som en värdelös mamma. Nu mår två av mina tre barn dåligt. Hur kunde detta hända?

Vi har bett att vi ska få ett elevvårdsmöte med 10-åringens skola och jag har pratat med läraren om att vi vill att kraven och pressen på 10-åringen ska minska ett tag. Att hen ska få lite ”special” ett tag som vissa kompisar i klassen får. Och vi ska be om läxfritt.

Idag är 10-åringen i skolan. Med nöd och näppe. Osäkert in i sista stund. Nu har jag alltså två barn som jag måste oroa mig för.

Hela min kropp känns som en spänd fjäder. Den vibrerar av oro. Jag har en klump i magen. Tryck i huvudet. Det känns svårt att andas ibland.

JAG FÅR PANIK!

3 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Stress, Syskon, Vardag

Vissa dagar…

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Idag är (än så länge) en riktig skitdag!
Jag vill byta liv NU!
Jag orkar inte mer!

Den eviga oron…
Den gnagande ovissheten…
Den dagliga kampen…
Den molande tröttheten…
Känslan av otillräcklighet…
Maktlösheten…
Frustrationen…
Rädslan för att göra fel…

Idag har jag tre barn hemma…

6-åringen är hemma med vinterkräksjukan (eller något liknande).
10-åringen vägrade lämna sängen i morse. Trött.
C sa plötsligt att hen mådde dåligt och inte kunde gå idag.
Jag vet inte vad jag ska tro! Hur ska jag veta…?

Jag älskar mina barn så hjärtat spricker. Jag vet inte hur vi ska hejda detta… Det känns som hela familjen är i obalans. Som en tsunami sveper över oss och vi inte kan stoppa den…

HUR SKA VI VÄNDA DETTA?

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Viktig insikt

Jag har fått en viktig insikt! (bilden är från Messenger)

Jag har fått en viktig insikt!
(bilden är från Messenger)

Jag är heltidssjukskriven för utmattning sedan november. Jag är SÅ trött. Även maken är delvis sjukskriven. Ingen av oss har energi att lyfta den andra.

Detta innebär att tillsynes enkla saker just nu kan kännas oöverstigliga och övermäktiga.
Att åka till mataffären och handla känns jättejobbigt. Alla dessa olika moment: Att ta bilen, hitta en parkeringsplats, tanken på att vara i affären och trängas med en massa människor med kundvagnar, barnvagnar, rullatorer, packa kassarna,  gå runt och leta upp det som står på listan, komma hem med en massa matkassar som ska plockas ur… Jag blir helt slut bara jag tänker på det!

Att laga mat känns också jobbigt. Tänka ut VAD vi ska äta, tillaga det och sen duka, plocka undan, diska osv. Otroligt många jobbiga energikrävande moment.

Att sätta på en maskin tvätt känns också övermäktigt för det leder till att jag måste hänga tvätten och sen när den är torr måste jag sortera och vika tvätt. Jag orkar inte!

All denna trötthet och dessa tankar har jag burit på i helgen. Idag slog det mig!
Det är nog så min 13-åring med högfungerande autism känner nästan hela tiden! Hen orkar inte hjälpa till hemma för alla dessa moment blir för energikrävande och övermäktiga. När hen får ett yttre krav på sig dräneras hen på energi. Däremot om det finns en inre lust och motivation kan energin finnas.

I vanliga fall är dessa saker inte svåra för mig. Jag kanske inte älskar att åka till mataffären men jag fixar det utan några problem. Det tar normalt sett inte så mycket energi av mig. Men nu…

Om mitt barn känner så nästan hela tiden och i många olika situationer är det ju inte konstigt att hen är trött. Om jag t ex ber hen ta sin smutstvätt till tvättstugan kan hen ibland lägga sig på golvet i en hög och nästan gråta. Hen kanske var på väg att göra något annat och det blir svårt att ställa om och rikta om energin.

Sorgligt att jag själv var tvungen att krascha för att verkligen förstå. Nu har jag fått en viktig insikt!

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Stress

Påminner! Vi måste lita på våra barn!

Då jag läser många artiklar om barn som kraschar på grund av bristande anpassningar i skolmiljön vill jag återigen dela detta inlägg som jag skrev i höstas. Det är SÅ viktigt!

Lösenordsskyddad: Vi måste lita på våra barn!

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Skola, Stress