Idag kom den igen plötsligt och brutalt. Den slår ner C skoningslöst och hårt. C gråter. C får ångest och panik av skolskräcken.
Själv har jag alltid tyckt om skolan. Det har fungerat utan problem.
För C är skolan ett stort problem. Och det är något oundvikligt som kommer. Den 20 augusti är det dags….
När jag hör och ser Cs ångest blir jag så rädd. Rädd att det blir ännu ett läsår av hemmasittande för C.
Åh vad jag önskar att jag kunde trolla allt bra!
Postat med WordPress för Android
Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag
I de grupper om hemmasittare och asperger som jag är med i på Facebook märker jag en stress att vilja göra saker med, och för, sitt barn.
Jag känner igen den känslan. C trivs bäst hemma (som Ferdinand under korkeken). Hen har inget behov av att göra en massa saker. Det är snarare så att det stressar C när vi ska iväg (se inlägg ”När C faller” och ”Idag föll C”).
Jag vill, liksom någon annan skrev på Facebook, att C ska uppleva saker på sitt sommarlov, få fina minnen, ha något kul att berätta när hen kommer tillbaka till skolan (om vi lyckas med skolstarten som kommer snart…).
Så för vems skull vill jag att C ska följa med på en massa utflykter med familjen? Är det för att jag har byggt upp en bild av att så gör familjer (när jag var liten gjorde min familj så). Är det för att jag vill vara en ”duktig förälder” som ger mina barn upplevelser? Är det egentligen för min skull? Jag kanske är egoistisk.
Jag har läst inlägg där föräldern skriver att barnet med diagnos har stannat hemma från charterresan. Det fungerade bäst för alla. Familjen kunde få sin resa och barnet med diagnos kunde få sitt lugn hemma i tryggheten med en farmor/morfar.
Det är svårt att acceptera att familjen kanske inte alltid kan vara hel. Vi kanske måste dela upp oss mer. För allas skull..
Idag har vi haft gäster på landet. En familj med en kompis till C. Det blev en intensiv men trevlig dag. C orkade inte riktigt hela dagen utan gick undan en stund med sin telefon på eftermiddagen. Då fick syskonen underhålla Cs kompis.
Jag måste nog börja tänka en vända till… Utflykter… För vems skull egentligen?
Postat med WordPress för Android
Vi borde tänka som barnen!
I tidningen Svenska Dagbladet var det den 27 juli 2015 en artikel av Simon Löfroth med titeln ”Alla ljuger och fuskar om de har möjlighet”. Enligt en lögnexpert vid namn Dan Ariely ljuger vi mer än någonsin.
Enligt Ariely kan vi fuska, ljuga och bedra utan att må dåligt av det så länge vi håller oss inom vissa ramar. Det finns enligt Ariely vissa personer som är oförmögna att ljuga. I hundra procent av dessa fall handlar det, enligt Ariely, om personer som rör sig inom ett autismspektrumtillstånd.
I artikeln säger en psykolog vid namn Per Höglund att han har sett att personer med högfungerande autism kan råka illa ut för att de har en så kallad ”social färgblindhet”.
Jag har märkt att C inte kan ljuga. När C var hemma själv, när hen borde ha varit i skolan, och vi hade gett hen två timmar datatid så spelade C mycket mer. Det hade vi aldrig märkt eftersom C hade stängt av datorn när vi kom hem. Men C erkände det helt spontant med orden ”Jag vill inte ljuga. Jag har spelat hela dagen faktiskt!”
C var en gång i centrum med två av sina bästa klasskompisar. När hen kom hem berättade hen chockat och besviket att kompisarna hade snattat godis i videobutiken. C sa ”Mamma, jag visste inte att dom var tjuvar! Om dom kan ta i affären kan dom ju sno från mig också!”
Ärlighet kan ju vara bra. Men ibland blir det tokigt när en sanning kan såra. C har sagt många ärliga saker genom åren som har gjort andra ledsna. Dock kan C skoja väldigt mycket. Oftast på andras bekostnad. Skämten är lite taskiga. Hen kan inte riktigt förstå skillnaden mellan skratta med och skratta åt. Om vi säger till C så brukar hen svara ”JAG tyckte det var kul!”. Det är just det som är en stor del av problemet. C kan inte se den andres perspektiv.
En gång frågade C mig vad som är skillnaden mellan att ljuga och att luras. Svår fråga! Att luras känns ju lite mer oskyldigt och något man inte gör för egen vinning eller på någon annans bekostnad. C brukar luras en del. Men inte ljuga. Om jag slår upp orden står orden lura och ljuga som synonymer till varandra. Inte helt lätt att förklara då!
Vår 6-åring ljuger mest hela tiden om allt möjligt. Hen brukar avslöja sig själv på något sätt däremot.
Själv är jag väldigt ärlig så då måste jag vara autistisk då?
Jag har hört uttrycket ”Tillfället gör tjuven” men jag skulle vilja säga ”Tjuven ser tillfället”. Är man inte tjuv så ser man väl inte den olåsta bilen som en möjlighet till stöld. Eller?
Jag återkommer återigen i mina tankar till att människor är olika. Oavsett diagnos eller inte. Punkt.
Postat med WordPress för Android
Under Diagnos
Nu är vi på landet. Vi märker att C är trött. Idag sov hen en timme på eftermiddagen. Det var ju en tuff dag igår så C behövde det. C har sagt ett par gånger att hen vill åka hem, men på det stora hela har det gått bra.
Idag lekte syskonen restaurang. 6-åringen var kock och 10-åringen serverade. C skulle vara med och vara kund. Men det fungerade inte så bra. C tramsade och beställde saker som inte fanns på menyn. Syskonen blev sura. Leken dog ut (men kom som tur var igång sen igen när jag också var kund och hjälpte C).
C har inte lekt så mycket rollekar i sitt liv. Hen har försökt ibland, men det brukar inte fungera.
Om jag tänker efter kanske det är precis det C egentligen har gjort i hela sitt liv. C har spelat en roll och försökt passa in i normen. Och nu orkar inte C längre.
Var går egentligen gränsen mellan diagnos och personlighetsdrag?
Jag ser personer i min omgivning som har bristande empati, vill ha en speciell sittplats, har svårt att se andras perspektiv, har svårt att vara flexibla… Själv märker jag att C är väldigt lik mig när det gäller vissa saker.
Gränsen måste ju vara när det påverkar livet så pass mycket att det inte längre fungerar.
Själv är jag i så fall NTV, normal tillsvidare. Tills någon kommer på vad min personlighetstyp ska kallas för.
Vi är alla olika som tur är! 🙂
Postat med WordPress för Android
I förrgår landade ett brev i vår brevlåda. Det var ganska tjockt och kom från Försäkringskassan. Vi skickade för några veckor sedan in en uppsats som ansökan till Vårdbidrag och i kuvertet låg nog beslutet. Skulle vi våga öppna?
Resan med C har varit tuff de senaste två åren (men framförallt det sista året, mer om det i ”Det stora sveket från skolan”).
När C började vara hemma från skolan lite sporadiskt i 5:an och vi pratade med skolan om att C inte trivdes så kände vi oss misstrodda. C såg ju så glad ut när C var i skolan. Det var ju bara att skicka dit ungen.
Efterhand blev skolproblemen större. Frånvaron blev högre. Skolan tyckte inte att vi var tillräckligt bestämda och hårda mot C.
När vi vände oss till barnpsykriatrin så ”klarade” C alla tester och fick ingen diagnos i första vändan. Hen hade drag av autism och ADHD men inte tillräckligt. Skolan hade gjort en kartläggning och den visade inga problem. Så problemet måste ligga hemma! Vi kände oss misstrodda. Vi visste ju hur det var med C hemma. Hur hen mådde. Varför kunde ingen tro på oss? Och C ville ju inte vara i skolan. Varför kunde inte skolan ta till sig att det var något i skolan som gjorde att C inte ville vara där?
Vi sprang omkring i ett hamsterjul och kom ingenstans. C mådde sämre och sämre. Vi föräldrar kände oss mer och mer uppgivna.
Vi bokade tid hos en barnpsykolog på Vårdcentralen. Vi hoppades på KBT-behandling. Efter tre träffar hos henne så sa hon ”C är så öppen, trevlig och pratsam. Bilden ni ger stämmer inte med hur jag upplever hen. Det här är för komplicerat för mig. Vänd er till barnpsykriatrin!”. Vi kände oss så maktlösa! Fanns det ingen som kunde hjälpa oss!?
I början kunde folk i vår bekantskapskrets inte riktigt heller förstå. C visade ofta en väldigt högfungerande sida när vi träffade folk. Någon kunde uttrycka att vi hade dålig pli på vårt barn. Att det bara var att se till att ungen gick till skolan.
Vi kände oss så ensamma. Men jag är så glad över att vi är två föräldrar i samma hus. Vi upplever samma saker och vi vet hur det är. Ingen annan kunde eller kan riktigt förstå.
I våras gjorde vi själva en orosanmälan till Socialtjänsten. Vi tänkte att vi kanske kunde få mer stöd med hjälp av dem (skolan hade inte gjort någon anmälan trots att C hade varit borta två månader från skolan).
Socialtjänsten gjorde en utredning. De träffade mig och maken på möten. De träffade C hemma hos oss. Efter ett tag fick vi utredningen. Socialtjänsten ansåg att vi var bra föräldrar på alla plan och att vi gjorde allt för vårt barn. Dom trodde på oss! De sade däremot till oss att de tyckte att skolan hade brustit och de undrade om de kunde hjälpa oss mot skolan på något sätt. Det var en skön känsla!
Vi vände oss återigen till barnpsykriatrin som gjorde en omprövning av diagnosställning. Och nu trodde dom på oss! C fick sin diagnos i början av sommaren. Vi föräldrar känner vårt barn.
Och nu med år av misstro så satt vi alltså här med ett kuvert. Försäkringskassan har man ju hört så mycket hemskt om. De friskskriver svårt sjuka, de drar in stöd till de som verkligen behöver det…
Vi öppnade kuvertet.
Vi fick beviljat 3/4 vårdbidrag. Utan att bli uppringda och grillade som jag har hört många blir. Dom trodde på oss!
Jag grät av lättnad!
Men är det inte konstigt egentligen…?
De två instanser där jag förväntade mig störst misstro, Socialtjänsten och Försäkringskassan, där blev jag trodd!
Att bli trodd ger en enorm lättnad. När C fick sin diagnos kände jag mig frikänd. Det var inte jag som var en slapp förälder med dålig pli på mitt barn.
Nu har jag granskats under lupp. Och jag blev stämplad godkänd. Jag måste bara godkänna mig själv också. Jag är i den processen. Jag är väldigt hård mot mig själv. Vill så gärna få allt att fungera. Vill så gärna göra rätt.
Men jag är bara människa. Jag kanske måste vara lite snällare mot mig själv. Stämpla ett OK helt enkelt!
Postat med WordPress för Android
http://pernillaalm.se/2013/09/13/laxornas-to-be-or-not-to-be-igen/
Postat med WordPress för Android
Nu har vi varit hemma och landat några dagar innan nästa stuga. Vi stannade hemma några dagar extra för Cs skull.
Vi måste tänka på C. Hen måste få vara hemma några dagar vid datorn och känna sitt lugn. Igår sa C till mig att hen älskar att sitta vid datorn. Det är det enda stället C kan koppla av och slippa tänka.
Igår började C tänka på skolan. Hen fick panik direkt. Stackars liten som inte kan njuta av sommaren.
Själv försöker jag njuta och inte tänka på vad som komma skall. Men jag har en oro i mig. Jag försöker putta bort den men den ligger där och molar.
Idag ska vi åka till landet. Till vårt eget välbekanta landställe. C har vetat om det. Vi har haft en lapp och vi har kryssat dag för dag. Hen har sett hur dagen närmar sig.
Igår på kvällen sa C att hen inte vill åka. Att hen inte pallar det. Att C måste få vara hemma i sitt rum med sin dator och sin säng.
Liksom förra gången förberedde vi allt igår (se inlägg ”Semester” och ”Nu åker vi!”)
Vi gick upp kl. 8 imorse och packade det sista. Sen väckte vi barnen. Vi skulle återigen äta frukost på vägen så att C skulle slippa tänka.
Syskonen gjorde sig snabbt klara och hoppade in i bilen. Men idag föll C. Hen kom inte ens upp ur sängen. C grät och kröp ihop mot väggen. Hen vägrade titta på oss, ville inte låta oss trösta. Hen skulle inte åka. Hen skulle vara hemma.
Vid ett tillfälle i våras var vi i samma sits. Syskonen satt i bilen. Alla var klara. Den gången kom vi inte iväg. Vi fick packa ur bilen och stanna hemma. C hade sen jättedåligt samvete.
Idag kände jag och maken oss totalt hjälplösa. Vad ska vi göra? Vi kan ju inte ställa in hela familjens 10 dagar på landet.
Vi försökte peppa C, få hen att sätta sig upp i sängen, klä på sig… Ingenting fungerade. Syskonen började bli oroliga i bilen. Maken och jag tittade på varandra. Måste vi ha det så här?
Utåt försöker vi båda behålla lugnet. Inuti bubblar jag och vill skrika: ”För i helvete! Skärp dig! Alla är klara! Vi väntar bara på dig! Måste vi anpassa oss efter dig hela tiden? Du förstör för oss! Vi tänker inte stanna hemma!!! Jag orkar inte med det här!!!”
Vi skulle äta frukost på McDonald’s på vägen. De slutar servera frukost kl. 10. Syskonen såg framemot det.
Maken åkte till McDonalds och köpte hem frukost. Vi försökte få C att komma till bordet och äta. Men C vägrade och skulle äta i sängen i sitt rum.
Efter frukost gick jag in i Cs rum. Jag skulle ge C hens medicin. På något sätt skojade vi till det och började prata med dialekt båda två. Då började det lätta. Jag klädde på hen. Jag sa att NU ska vi åka. Och då vände det. Hur det hände vet jag inte, men jag är så glad att det gjorde det! Och nu sitter vi i bilen. Vi ligger lite efter i vår tidsplan. Men vi är på väg!
När C hoppade in i bilen tittade 10-åringen på mig med en lättad blick och gjorde tummen upp.
Om nu jag, som är vuxen, tycker att detta är så fruktansvärt jobbigt – hur är det inte då för barnen? Och för C? Vilken press och vilken stress. Jag önskar av hela mitt hjärta att det ska bli lättare framöver!
Postat med WordPress för Android
Jag vill göra det bästa av det liv jag har fått!
Ibland, när vi har det riktigt stressande och jobbigt, har jag stannat upp och tänkt:
”Det här är som en doku-såpa! Folk skulle skratta åt det här och tycka att vår familj är helknäpp!”
En morgon!
Vissa morgnar vet jag inte om jag ska skratta eller gråta…
C vill inte gå till skolan som vanligt och ligger i soffan och gråter (mer om det i inlägget ”När C faller”).
6-åringen har svårt att välja kläder och far runt i sin garderob som en Duracellkanin. Hälften av hens kläder ligger på golvet. Det har redan varit många byten.
När vi kommer till den kritiska zonen, hallen, så kommer 10-åringen plötsligt på att hen inte orkar gå till skolan just idag.
Hen säger:
”Jag vill inte gå till skolan. Jag är trött!”
”Jo, du SKA gå till skolan!”
”Men C får ju vara hemma! Varför ska ni vara så hårda mot mig?! Det är orättvist!” 10-åringen gråter. (Om orättvisor skriver jag i inlägget ”(O)rättvisor”)
”C får egentligen inte vara hemma, men C mår inte bra och klarar inte av skolan just nu. Det gör du! Och du ska gå!” Jag ger 10-åringen en kram. Hen accepterar det motvilligt och fortsätter klä på sig.
In i den kritiska zonen kommer nu en 6-åring. Hen blänger på mig och säger:
”Jag tänker inte gå till dagis!” Mycket bestämd min.
Jag suckar… Det här är inte sant! Jag övertalar 6-åringen att hen visst ska gå. Jag påminner hen om att idag är det torsdag och då är det skogsutflykt med förskolan. 6-åringen älskar skogen. Jag lyckas få hen att ta på sig ytterkläderna.
Nu närmar vi oss ytterdörren. Snart ute ur den kritiska zonen.
Då skriker 10-åringen:
”Jag hatar dom här skorna!” Hen slänger av sig skorna och sätter sig i ett hörn i hallen och gråter.
6-åringen tittar på mig:
”Skulle vi inte åka mamma?”
”Joooooo! Det skulle vi!!!”
Nu är mitt tålamod slut. Och i detta läge… Ska jag skratta eller gråta? Hela situationen känns absurd. Hade jag sett den utifrån hade jag nog dragit på smilbanden.
Klockan tickar. 10-åringen ska vara i skolan kl. 8:00. Jag börjar kl. 8:30 på jobbet. Den lilla marginal jag hade är borta. Nu måste vi leta skor!
C, som nu har lugnat ner sig, vill vara snäll och hjälpsam och ropar:
”10-åringen kan vara hemma med mig! Låt hen vara det! Det är okej vi fixar det!”
”Ja! Jag vill det!” svarar 10-åringen.
”Nej! Du ska till skolan!”
Vi letar skor ett tag. Tillslut hittar vi ett par som 10-åringen accepterar.
Dags att gå! Tror jag…
Men nej…
”Jag har kissat på mig lite!” säger 6-åringen.
Så det blir ett klädbyte till.
C ropar från soffan:
”Vad kan jag äta till lunch idag?”
Just det! Lunch till C! Jag hittar en lasagne i frysen och säger till C att den kan hen ta sen. Jag måste alltid fixa så att C vet vad hen kan äta. Annars äter C ingenting.
Precis på väg att gå igen. Då kommer jag på att C inte har tagit sin medicin (mot ångest). Jag ropar:
”Ta din medicin!”
C ropar tillbaka:
”Jag tänker inte ta den! Den hjälper ju ändå inte!”
Återigen måste jag gå in och övertala C att ta sin medicin.
Vi blir lite sena, både 10-åringen och jag.
Vissa morgnar är helt galna. Jag skulle behöva en supernanny som kom och hjälpte mig.
Maken brukar stanna hemma ibland på morgonen men han har längre resväg till jobbet och behöver komma iväg.
En kväll
Vi äter middag. 13-åringen vill prata om sitt (mest dataspel) och pratar högt om det. 6-åringen vill inte att vi ska glömma att hen sitter vi bordet så hen sjunger eller låter på annat sätt hela tiden.
10-åringen sitter och muttrar att ingen lyssnar på hen.
6-åringen spiller som vanligt.
10-åringen blir sur för att ingen lyssnar på hen och springer iväg till sitt rum och smäller igen dörren.
C pratar och pratar.
Jag och maken sitter mitt emot varandra och tittar på varandra. Det är ingen idé att försöka prata med varandra. Kanske senare ikväll, eller imorgon, eller om några veckor… Vi hinner aldrig prata med varandra.
Efter maten tittar barnen på TV en stund. Det blir kaos i soffan. 13-åringen har sin bestämda plats. Idag har 6-åringen satt sig där för att retas. C blänger på hen och säger med arg bestämd röst:
”Gå bort! Det där är min plats!”
6-åringen tittar på C med ett retsamt leende ”Jag satte mig här först!”
I detta läge gäller det att var snabb! Annars gör 13-åringen illa 6-åringen.
Jag eller maken rusar till soffan och sätter oss mellan C och 6-åringen. Efter en stund ger 6-åringen med sig och flyttar på sig. En av oss får sitta ”vakt” i soffan medans den andra plockar undan efter middagen.
Nattningsprocessen ska vi inte prata om… Vi får rusa fram och tillbaka till barnens rum. Vi har en rutin men det hjälper inte. Ofta landar ett (eller flera) barn i vår säng och maken får hitta en annan sovplats.
Jag förstår att många familjer har liknande situationer (bortsett från att de flesta har barn som går till skolan). Det är ju helt galet egentligen!
Ska jag skratta eller gråta? Det här är mitt liv. Jag kan ju inte gråta hela tiden. Men jag gråter ibland. Det måste jag göra. Men sen tar jag nya tag!
Det ger ändå en skön känsla att försöka se allting utifrån. Det är lite roande faktiskt 😉
Som en doku-såpa!
Dags att sätta ner foten! Jag bestämmer över mitt liv!
Idag på min promenad dök ett minne upp. Anledningen till att jag kom att tänka på det var alla fimpar som låg vid gångvägen.
När jag var 15 år var vi på landet med min mormor och morfar. Det var midsommar och min morfar stod på altanen och rökte.
Jag frågade:
”Morfar, varför röker du?”
”Jag röker inte, jag feströker bara!” svarade morfar.
”Men då röker du ju! Jag kommer i alla fall aldrig att börja röka!”
”Flicka lilla, du är bara 15 år. Du kan inte veta om du kommer att börja röka eller inte!”
”Jo! Jag har bestämt mig!”
Jag har aldrig börjat röka. Jag har aldrig tagit ett bloss. Jag hade verkligen bestämt mig.
Den där viljan är så viktig!
Vid årsskiftet var jag i en svacka (mer om det i inlägget ”Jag glömde mig själv”). Med hjälp av en vän bestämde jag mig. Jag ville inte vara ett offer för omständigheter längre.
Istället för att ta bilen till jobbet för att det var regn, ta en bit choklad för att jag var trött, stanna i soffan för att jag hade haft en jobbig dag, tacka nej till kompisar för att jag inte orkade ta mig iväg, ta den där kakan som hånlog i fikarummet på jobbet – så började jag tänka på mig! Jag är inte ett offer. Jag bestämmer. Det är bara upp till mig vilka val jag gör. Skön och egentligen självklar insikt.
När jag tänker på C så märker jag att när C har en inre drivkraft och motivation så kan C klara allt hen vill. Hen kan göra både bakåt- och framåtvolter, gå på händer flera meter, kicka med fotbollen upp till 100, göra andra häftiga tricks med fotbollen, göra massor av tricks på sin kickbike… Det som C bestämmer att hen vill klara kan hen klara.
Jag önskar att C kunde använda sin fantastiska förmåga och drivkraft till andra saker också, t ex skolan. Men när det gäller skolan finns inte den där drivkraften och inre motivationen. Jag hoppas att vi kan hjälpa C locka fram den!
På väggen i mitt kök hänger en tavla med texten:
”Det viktiga är inte hur man har det…
Utan hur man tar det!”
Japp så är det!
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola
 | Ingrid om Här är jag! |
 | Lisa K om Om boken ”Pusselfamiljen… |
 | supermamsen om Det kan bli bra! |
| Lisa K om Det kan bli bra! |
| supermamsen om Det kan bli bra! |
Åsa Anevik bloggar om utveckling, lärande, digitalitet och kreativitet i bildundervisning, fritidshem och skola
Om funktionsvarianter, olikheter och samhällsutmaningar. Och om hästar och ridning.
Just another WordPress.com site
Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
