Etikettarkiv: Anpassningar

Processen

Vår familj är i en process. Vi har haft ett par riktigt tuffa år. Eftersom vi inte har behandlat C på rätt sätt utan krävt för mycket av hen har det varit mycket konflikter i vår familj. Det blev en ond cirkel av allt som även syskonen hamnade i.

familjemönster 1

Den onda cirkeln 😦

Denna onda cirkel gjorde att ingen kunde må riktigt bra. Varje kväll kände maken och jag oss ledsna och misslyckade. Vi hade en trist stämning. Alla i familjen var korta i tonen.

familjemönster 2I somras fick C sin diagnos och vi har fått en större förståelse. Ibland kan jag känna att det är synd att C har fungerat och hållit ihop så bra i skolan eftersom ingen trodde på oss när vi sa att vi hade det jobbigt hemma. Eller så trodde dom att vi gjorde fel. Att vi var dåliga svaga föräldrar.

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Så vad vill vi uppnå? Vi älskar varandra och vi vill ha ett bra liv tillsammans.

familjemönster 3
Men hur ska vi nå dit? Nu med nya kunskaper genom böcker, kurser och många kloka råd från föräldrar har vi ändrat vårt beteende. Det är ju välkänt att man inte kan ändra på någon annan, utan bara på sig själv. Genom att förändra sig själv (eller miljön)  kan man få personen i fråga att ändra  på sig. Vi föräldrar har gjort anpassningar och sänkt kravnivån på C.

familjemönster 4Vi är i en process. Det går sakta. Men vår familj håller på att bryta den onda cirkeln och skapa bättre och mer positiva mönster.

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Kommunikation, Stress, Syskon, Vardag

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag

Då har jag lyckats!

Våra dagar är aldrig lugna. Mornarna brukar vara kaos då det är svårt att få upp barnen ur sängen. Vi har delat upp oss på mornarna för att skapa bättre förutsättningar och kunna ge barnen mer tid. Klockan 6:30 börjar vi väcka syskonen som oftast kommer ur sängen strax efter kl. 7. Både maken och jag hjälps åt. Att få upp 10-åringen kan ta 40 minuter. Hen är så morgontrött!  6-åringen är också seg. Sen är det svårt att få i barnen frukost för de är aldrig sugna på något. Ibland hinner vi fixa toast eller amerikanska pannkakor. Då går det bättre. Vi ”curlar”, servar och fixar. Allt för att våra barn ska få en bra start på dagen.

När syskonen är klara ger de sig iväg med maken och jag väcker C ca kl. 7:30. På detta sätt hinner inte syskonen och C hamna i konflikt på morgonen. Vi undviker krock och konflikt vid matbordet, i badrummet och i hallen vilket ger alla en bättre start på dagen. C börjar kl. 8:30 som tur är.

Att komma utanför dörren brukar ta tid. Många dagar lyckas vi bara få två av våra tre barn till skolan. Två av tre är vi ganska nöjda med nuförtiden 😉 Vi börjar bli luttrade! Igår var C iväg och åkte skidor med hemmasittarskolan. Hen hade haft en toppendag! Tyvärr tog energin slut så idag blev det en hemmadag för C. Hoppas på imorgon!

Efter skolan brukar det bli en del syskontjafs som kräver vuxeninsatser. Om barnen hamnar i soffan samtidigt kan det bli bråk. Ofta sitter dock C och 10-åringen vid sina datorer.

Vid middagsbordet brukar vi sällan äta alla fem för det fungerar inte. C äter oftast i sitt rum. Hen väljer det. Det känns trist men jag vet att 10-åringen mår bäst av det. Och även C som har svårt att klara av en middag utan att spåra ur med ljud eller retsamheter.

Nattningen är en lång process. 6-åringen vill att någon av oss föräldrar ska sjunga. Helst vill hen sova i vår säng. 10-åringen vill gosprata länge och vill också sova i vår säng. C (13 år) vill helst inte gå och lägga sig alls så där krävs det en insats. Det fungerar lite bättre nu sedan vi har skrivit ner vad som gäller med datorn osv.

Många gånger sover jag med syskonen och maken sover i 10-åringens säng. C trivs bäst i sin egen säng.

Vi har sänkt kraven på oss själva. Vårt hem har aldrig varit perfekt. Nu är det värre än någonsin. Vi städar bara ”det värsta” hela tiden, orkar aldrig göra en storrengöring. Tvätthögen växer fast vi kör flera maskiner i veckan. Vi har börjat beställa hem mat via nätet. Det blir mycket halvfabrikat i veckorna. Allt för att spara energi och få en smidigare tillvaro.

Vi har försökt skapa morgon- och kvällsrutiner för C som hen ska följa. Vi ska göra något liknande till 6-åringen. 10-åringen är mer självgående och har bra koll. Bara hen kommer upp ur sängen!

20160114_183056-1.jpg

20160114_183115-1.jpg

Vi har gjort regler till C för att slippa förhandla om allt. Vi pekar bara på lappen när C försöker börja förhandla. Ibland brukar C försöka förhandla i alla fall men vi ger oss inte. Lika bra att vara konsekvent och hålla på det vi har bestämt. 10-åringen har också bestämda datatider (dock inte lika mycket speltid som C).

20160114_183143-1.jpg

Våra dagar innehåller en del tjafs och konflikter. Vi säger förlåt och vi kramas. Vi har ingen lugn harmonisk tillvaro. Det går upp och det går ner.

Jag är inte den där bullbakande mamman med ett skinande rent hem. Vi har inte middagar där vi sitter hela familjen och har långa samtal. Maten är inte så varierande och näringsrik. Barnen har inte matlagningsdagar och ansvarsområden gällande städning. Vi åker inte på utflykter varje helg eller sitter och spelar sällskapsspel.

Men om jag lyckas få mina barn att slippa känna sig misslyckade och skuldbelagda och om mina tre barn somnar gott på kvällen och känner sig älskade och trygga,  om de somnar med vetskapen om att jag (och maken) även imorgon finns här och stöttar dem – då har jag lyckats!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Övervinna hinder

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Förr såg vi C som trotsig eller överdriven när hen fick ett utbrott över, i våra ögon, något banalt.
Nu ser vi saken på ett annat sätt! Som tur är… Vi har behandlat C fel många gånger genom åren.
När C skulle till simhallen själv med en kompis för första gången så hjälpte jag hen packa badväskan. Jag lade ner hänglåset och sa att nyckeln kan du ha runt fotleden. C såg helt panikslagen ut och sa att då kan jag inte bada. Efter en stunds diskuterande kom vi fram till att C kunde dela skåp med kompisen så slapp hen ha en egen nyckel.
I mina ögon var det ju fånigt att inte kunna bada alls pga en nyckel runt fotleden. Men för C var, och är, det ett stort verkligt hinder.
En gång för några år sedan skulle C åka skridskor med skolan. Vi var lite sena och skulle packa allt först samma morgon.  Skridskogrejerna fick inte plats i Cs vanliga väska så jag packade allt i en annan väska. C bröt ihop helt och sa att hen inte kunde gå alls med den väskan. Vi fick fixa lite och låta C ta en påse med grejer i att hänga på sin vanliga väska. Även detta var verkligen ett hinder för C.
Om C har tänkt sig ha en viss tröja och den är i tvätten så kan det också skapa en stress för C. Även om den plats C brukar sitta på i soffan eller vid matbordet är upptagen.
Det kan också skapa stor stress för C om något inte blir som hen har tänkt sig. Om vi måste ställa in något eller ändra på något.
C fick en snygg luvatröja i julklapp. Den passade perfekt och C tyckte om den men när C hade den på sig kände hen en konstig lukt som hen reagerade på. Tillslut kom vi fram till att det var dragkedjan som luktade metall. C klarar inte den lukten så vi ska byta tröjan.

Jag är så glad över att jag numera har en annan syn på C. Jag jobbar fortfarande på att försöka förstå.

Nu säger vi inte att C överdriver (fast ibland kan vi säga så fortfarande i ren frustration). Vi försöker hjälpa C lösa jobbiga situationer. Framförallt försöker vi förebygga så att C, och vi, ska slippa hamna i kämpiga situationer. Tyvärr går inte allt att förutse. Men vi jobbar oss sakta framåt och försöker hjälpa C övervinna hinder.
I processen måste jag jobba mycket med mig själv och mitt eget sätt att agera och reagera. Det är en övning i tålamod.
Hinder är till för att övervinnas! Nu så!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag

En anpassad god jul

20151224_132906.jpg

I år skulle vi fira jul på landet. Sist vi åkte dit i oktober ville C inte följa med utan fick sova hos en kompis. I somras mådde C riktigt dåligt på landet så vi fick dela upp oss.

På julen vill vi vara tillsammans  hela vår familj. Eftersom Cs trygga tillflyktsort är datorn och spelandet (där C också får energi) så bestämde vi oss för att köpa en bärbar gamingdator och ta med till landet. Det finns två hus på landet, stora huset (där mina föräldrar och syster med familj bor) och lilla huset där vi brukar bo. Vi ställde upp datorn i lilla huset. Vi sa till C att samma dataregler som vanligt gäller även på jullovet. C blev väldigt arg och sa att kompisarna får spela till klockan 2 på natten om de vill när det är lov. Men vi stod på oss. Det är nog viktigt att försöka hålla någon rutin över det långa ”farliga” jullovet. Det känns farligt på så vis att vi kommer ur goda skolrutiner och måste börja bygga igen efter lovet. Risken för bakslag är stor.

C var med på alla gemensamma måltider och fikan under julen. Hen fixade det riktigt bra! Sen kunde C gå till lilla huset och spela när hen kände att hen behövde det (vilket var ungefär hela tiden C hade datatid förutom vid mat/fikan, Kalle & Co och när tomten kom).

20151224_161531.jpg

C älskar mat. Nästan all mat faktiskt. Julmaten med lax är nästan en favorit för C. Syskonen däremot (utan diagnoser vad vi vet) är väldigt kinkiga med maten. Vi hade med oss lite alternativ julmat till dem så alla skulle bli nöjda.

20151224_132718.jpg

Min systers lilla dotter blev magsjuk den 23/12 men hon var ändå ganska pigg på julafton. Tanken var egentligen att maken skulle åka hem med barnen den 26/12 och jag skulle stanna med mina föräldrar och få vila lite till den 28/12. Natten till den 26:e fick 6-åringen magsjuka så istället blev jag och 6-åringen kvar i lilla huset. Maken åkte hem med C och 10-åringen den 26/12 för att undvika smitta.

Min syster och hennes man blev också magsjuka natten till den 26:e och de bodde kvar i det stora huset. Nu igår blev även min mamma magsjuk. Igår åkte jag och 6-åringen hem efter julfirandet på landet. Min mage har inte heller varit prima…

Idag har maken och C varit på Aspergercenter för att C skulle få prova ut ett tyngdtäcke. Förhoppningsvis bidrar det till lite bättre sömn för C.  Efter det skulle de gå på bio och se nya Star Wars-filmen. Men tyvärr sa C att det blir för mycket på samma dag. Så det blev ingen film.

Socialtjänsten hörde av sig den 22/12 och sa att de inte kommer att göra någon utredning på någon av anmälningarna.  Vi hade ett bra möte med Socialtjänsten och Cs och 10-åringens skolor veckan innan jul. De sa att de märker att vi redan gör väldigt mycket för våra barn och rekommenderar oss att själva ringa Resursenheten i kommunen för att se vad de har att erbjuda för hjälp.  Det känns skönt att bollen ligger hos oss så vi slipper en massa onödiga möten som bara tar energi.

Det blir inte alltid som man har tänkt sig! Men vi hade en anpassad god jul i alla fall!

Gott slut!  Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

Gott slut!
Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester

Att hjälpa C lyckas – bryta mönster, bygga rutiner, göra anpassningar och spara energi

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

C fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Detta innebär att vi länge har haft orimliga krav på C och behandlat C fel. Detta gäller både oss som föräldrar och skolan. Det har vi förstått nu.

C har varit hemma från skolan sedan november-14 (ht i åk 6). Nu gör vi små framsteg. Det går inte på räls (inte ens i närheten!) och det blir tuffa bakslag och låsningar. Men jämfört med i våras går det ändå sakta framåt.

C har inte velat kännas vid sin diagnos och sina svårigheter. Det är fortfarande så. Men med energipratet vi hade har vi ändå hittat en liten öppning för samtal. Vi har börjat komma åt Cs tankar och känslor lite i alla fall.

För att hjälpa C har vi börjat med följande upplägg (som är under prövning nu och ska justeras):

Morgonrutin
Maken och jag är båda hemma på morgonen. Detta är ett måste just nu!
(Jag vet att många ensamstående föräldrar har denna kampen och jag förstår att det måste vara otroligt tufft! <3)

Maken är (oftast i alla fall)  ”huvudansvarig” för syskonen och jag för C.
Vi väcker syskonen ca. kl. 6:30 och hjälps åt med att få i dem frukost osv. Maken och syskonen går hemifrån ca. kl. 7:30.
Ca. kl. 7:30 Jag väcker C.
Att hen går upp när syskonen har gått hemifrån sparar mycket energi (trängsel i badrummet, tjafs vid matbordet osv). Senare väckning ger mindre ”dötid” så att C slipper tänka och fastna i soffan med mobilen.
Ca. kl.7:40 Jag går in till C och påminner om att det är dags att gå upp. Ibland hjälper jag hen med påklädning för att spara energi.
Ca. kl. 7:45 C äter frukost som jag har fixat (det sparar energi att hen slipper fixa själv, hen gör det ändå spontant själv vissa dagar när hen har orken).
Ca. kl. 8 ska C borsta tänderna. Tandborstning är jobbigt på morgonen för C. Hen brukar börja må illa ibland. Om det är en ”sådan” morgon får C bara skölja munnen med vatten och ta ett tuggummi för att spara energi.
Ca. kl. 8:10 C ska cykla hemifrån själv till hemmasittarskolan.
Tanken är att C ska cykla själv för att det ska bli en hållbar rutin som kommer att fungera även när jag inte är sjukskriven längre. Vissa dagar har jag trots detta ändå skjutsat för att jag inte vill att C ska vara hemma. Att åka bil sparar egentligen också energi för C men blir inte en hållbar rutin att bygga på.

Kl. 8:30-11:30 ska C vara i hemmasittarskolan varje dag. Tiden har successivt ökats på. Från början var det en timme/dag.

Datatid
C spelade väldigt mycket (och gör fortfarande!). Hen har många gånger sagt att datorn är det enda stället C känner att hen mår riktigt bra och slipper tänka.
Vi har styrt upp datatiden lite men inser att datorn faktiskt GER C energi.
Vardagar: Datatid och mobiltid efter kl. 12:00. Om C är hemma från skolan får hen läsa eller titta på TV.

Kvällsrutin
Vi har bestämt speciella duschdagar (3 ggr/vecka). Dessa måste C hålla.
Datatid till kl. 20:30. Efter det ska C göra sig i ordning (tandborstning och ev. duschning) och lägga sig direkt i sängen (förr hade vi spelstopp kl. 19:30 och det ledde till att C hamnade i soffan och fastande där vilket ledde till stora konflikter som tog energi).

Om C vill titta på TV en kväll måste C sluta spela kl. 19:30 den kvällen.

Titta på mobilen i sängen till kl. 21.30 (hen brukar titta mycket på You Tube-klipp). Efter det får C lyssna på musik/ljudbok eller läsa själv.

Helger
Helgerna är ganska fria. Datatid till ca. kl. 22:30 på fredagar och lördagar. Ingen dator före frukost. Någon form av frisk luft/rörelse varje dag.
På helgerna får C tanka energi.

Bemötande
Vi försöker allt vad vi kan att vara låg-affektiva och följa receptet. Följer vi det har vi alla fall en lite större chans att lyckas!

C ska få gå en kurs nu i hemmasittarskolans lokaler. Det är första tillfället idag. Hoppas att det kan ge något!
Vi ska jobba vidare med rutiner, anpassningar och energibesparing för C. Det är ett riktigt detektivarbete!
Vilken utmaning vi har fått! 😉

25 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Tips!

C har alltid haft väldigt svårt att prata om hur hen mår. C kan inte förklara hur hen känner och vad som blir svårt i olika situationer. Ett problem är ju att C inte vill kännas vid sin diagnos alls och inte prata om den. Vi försöker då och då försiktigt lyfta ”Vad tar din energi? Hur kan vi hjälpa dig?” men detta har inte lett till några svar från C.

En kvinna, Peggy, hittade min blogg och läser den. Hon har själv erfarenhet av det som min familj går igenom. Hon känner inte mig men har via min facebook-profil Supermamsen Aspergerbarn skickat råd, tips och pepp. Helt fantastiskt att någon kan engagera sig så och hjälpa. Tack Peggy! ❤

Peggy kom med rådet att prata om energi med C med hjälp av t ex legobitar. Att ha ett visst antal bitar till förfogande en dag och sen bena ut vad C behöver göra en dag och fördela energin.

Detta gjorde C och jag igår. Jag tog fram 30 klossar. Det märktes att C inte var så sugen på att prata om ”det jobbiga”. C vill aldrig prata om det. Men igår gick det lite bättre. C gick med på att prata en kvart. Jag gav C klossarna och förklarade att nu ska vi fördela dessa energibitar över en dag.

Fördelning av energibitar :)

Fördelning av energibitar 🙂

Vi började med:
GÅ UPP UR SÄNGEN OCH KLÄ PÅ MIG: här lade hen 7 energibitar.
Vi pratade kring den rutinen och C sa att hen blir sur av väckarklockan och vill hellre att jag eller maken väcker hen. Då kunde vi ta bort en bit. C sa att det är lättast om vi hjälper hen ta fram kläder dagen innan så då tog vi bort en bit till. Vi landade på 5 energibitar.

FRUKOST OCH MEDICIN: här lade hen 3 bitar.
Vi pratade kring frukost och C sa att det är lättare om vi hjälper till med frukost och påminner om medicinen. Tillslut blev det 2 energibitar.

GÅ HEMIFRÅN: här lade hen 10 bitar.
Vi pratade lite kring det. C sa att det är jättesvårt att ta sig iväg men kan inte förklara varför. Vi bestämde att detta är ett område vi måste jobba mer med för att minska åtgången av energi.

VARA I HEMMASITTARSKOLAN: här lade hen 5 bitar.
På skolan börjar de varje dag med att läsa nyheterna tillsammans. Jag frågade hur många bitar energi det tar. Ingen sa C. Med andra ord går alla 5 bitar åt till tiden efter nyheterna. Jag frågade vad de brukar göra efter nyheterna. C svarade att det är olika, att hen inte riktigt vet. Jag frågade om det skulle gå åt mindre energi om hen visste. Det trodde hen. Så där har vi något att prata med läraren om!

LUNCH: här lade hen 1 bit om jag/maken fixar (om C skulle fixa själv blev det många bitar…)

SPELA PÅ DATORN: ingen bit sa C. Jag sa att hen måste lägga åtminstone 1 bit.

DUSCHA: här lade hen 3 bitar. C sa att hen tycker om att duscha, att det är skönt. Däremot är det svårt att ta steget in i duschen. Vi har bestämda duschdagar.

KOMMA I SÄNG: här lade hen 3 bitar.
Sänggåendet är en utdragen process med många konflikter. C fastnar ofta i soffan och vägrar gå och lägga sig. Vi pratade lite kring hur det kan bli bättre men kom inte riktigt fram till något.

Vi kom på att vi hade glömt en lapp för MIDDAG. Men det fanns inga bitar kvar. Jag frågade C om hen kunde flytta någon bit, men det gick inte. Middagarna brukar ofta bli tjafsiga och sluta med att något syskon gråter för att C säger taskiga saker. Inte konstigt om hen inte har någon energi kvar!

C kom själv på att om hen sover dåligt så är det nog bara 20 energibitar dagen efter. Då kom vi in lite på hur vi kan hjälpa C sova bra.

Kvarten blev drygt 20 minuter och C protesterade inte. Det var det bästa samtal jag har haft på länge med C. Detta ska vi bygga vidare på och finfördela olika moment under dagen mer.

Nu vet vi att ”GÅ HEMIFRÅN” tar den mesta energin från C så det ska vi jobba med. Och jag ska prata med läraren om att C behöver ett tydligt schema över vad som ska hända de timmar C är på hemmasittarskolan. Konstigt att skolan inte redan har tänkt på det… De vet ju om att C har sin diagnos.

Nya tag på måndag! 🙂

Trevlig helg!

Trevlig helg!

33 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Stress, Vardag

Anpassningar

wpid-20151025_102533.jpgLivet nu för tiden går mycket ut på anpassningar. Att anpassa oss efter vad C klarar av och inte klarar av. I helgen har vi varit på landet. Tanken var att hela vår familj skulle åka fredag till söndag tillsammans med min syster med familj och mina föräldrar.

Redan i början av veckan började C visa en oro för helgen. På torsdagen var oron väldigt stor och den resulterade i en jobbig morgon som ledde till att C fick ett bakslag och inte tog sig till hemmasittarskolan varken i torsdags eller i fredags.

Det är mina föräldrars landställe som de har haft i 11 år. C har varit där på somrar och lov nästan hela sitt liv. Förr var det inga problem att ta sig dit och vara där för C. Nuförtiden fungerar det inte. Jag har så svårt att vänja mig vid vårt ”nya liv”. Jag vill inte behöva vänja mig vid detta. Vad hände?

C fick stanna hemma i helgen. Hen sov hos en kompis lördag till söndag. Vi nöjde oss med en natt på landet. Det tar knappt två timmar att köra dit. C hade en bra helg hos sin kompis och var glad och nöjd.

Eftersom vi fick anpassa oss, och åka fyra av fem i familjen, så var jag först lite låg. Sen tänkte jag att okej, då får jag och maken passa på att verkligen mysa och umgås med syskonen.

Men 10-åringen satt inne i stugan hela dagen igår. Hen vägrade komma ut och kratta och höstfixa. Inte ens när vi lockade med familjekurra-gömma ville hen vara med. Jag kände mig så himla besviken. Kunde vi inte ha fått den tiden med 10-åringen? Varför ska det alltid vara något som strular?

wpid-20151025_102609.jpg6-åringen var glad och nöjd hela helgen. Hen krattade och eldade. Lekte kurra-gömma och sprang efter lillkusinen. Härligt att ett av våra barn mår bra i alla fall! Peppar peppar…

wpid-20151024_110116.jpg

Syskonen blev erbjudna att stanna på landet några dagar med mormor och morfar. 10-åringen ville tyvärr inte det men 6-åringen ska vara där några dagar. Skönt för hen!

Angående det där med anpassningar… Jag minns när vi påbörjade utredningen av C. Hen fick ingen diagnos i första vändan. Jag kommer ihåg att psykologen pratade om att ”ni måste anpassa”. Jag minns att jag sa ”Men kan inte du förklara för C att hen inte kan förhandla om allt och att det faktiskt är vi vuxna som oftast vet bäst och bestämmer”.

Nu har jag mer förstått tanken med dessa anpassningar. Det handlar om att skapa förutsättningar för C att slippa misslyckas. Det handlar om att hitta strategier för C att klara av vardagen och det handlar om att skapa rutiner som gör livet hanterbart för oss alla i familjen. Förr kunde jag mer se det som att C ”vann” i en förhandling eller en diskussion, men det är inte alls det som det handlar om. Det handlar om att C saknar vissa förmågor som de flesta andra människor har. C har väldigt svårt med förändringar. Om det sker en förändring blir C argsint. C har också svårt med krav. Krav kan leda till att C får en låsning eller blir väldigt orkeslös och trött.

Vi har ännu inte kommit fram till alla anpassningar som vi behöver göra. Att låta C stanna hemma från landet var en sak. Nu oroar vi oss lite för julen. Tanken är att vi alla ska fira jul på landet i år. Kanske måste vi fira jul hemma hos oss… Vi får se.

En sak som är lite jobbig är att jag och maken får mindre och mindre hjälp här hemma. Vi låter ju C slippa det mesta. Vi är nöjda om hen tar sig till hemmasittarskolan. Problemet är dock att syskonen inte heller vill hjälpa till då. Ibland känns det som om maken och jag har blivit en serviceinstans.

Anpassningar är ett måste. Det har jag verkligen börjat förstå… Men ibland blir det så tufft för alla runtomkring med dessa anpassningar. Det blir på bekostnad av syskonen eller mig och maken. Jag kan förstå att 10-åringen ibland tycker att livet är orättvist.

Vi är väldigt trötta nu maken och jag. Imorgon ska jag ha ett möte med chefen och säga att jag ska vara hemma resten av veckan i väntan på en läkartid.

Jag ska ta hand om mig själv och min familj. Ingenting är viktigare än det!

wpid-20151025_160038.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Stress, Syskon

Lösenordsskyddad: Jag skäms! Men jag lär mig varje dag!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Om mig

wpid-fb_img_1437299287502.jpg

Jag är en medelålders (tydligen, när hände det???) gift trebarnsmamma som bor i ett 60-talshus med potential i en förort. Mina busungar är 13 (C), 10 (E) och 6  år (L).

Den här bloggen är mest tänkt som min terapi. Jag behöver skriva av mig! Men om någon annan hittar hit och tycker det jag skriver är intressant så är ni varmt välkomna! Jag undanber dock negativa kommentarer. Jag vet att det finns andra människor som har det tusen gånger värre (och bättre!) än jag. Jag lever mitt liv och kan bara förhålla mig till det.

Jag kommer att skriva mycket om hur det är att vara mamma till mina tre fantastiska barn. Och om hur det ibland inte riktigt blir som man har tänkt sig. Mitt äldsta barn, C, fick nyligen en diagnos, högfungerande autism (asperger).

Jag kommer att skriva en hel del om de utmaningar vi möter med hen varje dag och hur det påverkar vår familj. Vi kämpar och sliter och jag upplever att vissa andra familjer verkar leva ett ”räkmackeliv”. Visst, vi kan ha ”räkmackedagar” – men många räkor ramlar av på vägen!

Jag kommer att gå tillbaka i mitt liv som mamma, börja från början. Ut med alla ord och alla tankar. Det blir en beskrivning av vägen för min busloppa som blev en hemmasittare med autism.

Jag kommer även skriva av mig om andra saker som jag grubblar på och som händer i mitt liv.

Jag kämpar på! Vi ses!

4 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Syskon, Vardag