Kategoriarkiv: autism

april 15, 2017 · 21:52

Olika energinivåer

Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.

L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.

Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en  stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!

Vi utreder just nu L för ADHD  (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.

E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna. 

E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…

Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.

C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen. 

Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt! 

Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.

Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.

Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…

Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt. 

Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…

8 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

april 11, 2017 · 21:07

Fjällmys med kaos 

Nu är vi på plats i fjällen. I söndags hade vi en underbar skiddag i sol. Igår snöade det på förmiddagen och idag är det ganska soligt men blåsigt.

C har varit svår att ha att göra med sedan vi kom hit. Det är mycket retsamt mot syskonen. Riktigt jobbigt mellan varven. Jag och maken försöker verkligen tänka på att det är jobbigt för C med omställningen och vi försöker ha tålamod. Men ibland blir jag galen på den ungen. C är äldst men ofta känns det som hen är yngst.

E har en kompis som bor i vår stuga sedan i söndags. Det fungerar jättebra och det var längesen E var så här pigg och glad. E har dessutom ätit bättre än vanligt här uppe i fjällen.  

E åker skidor hela dagarna men är väldigt trött på kvällarna. Just nu tar inte E någon medicin för sin AD(H)D. Jag hoppas att E får energi av den här veckan och att det leder till mer ork även hemma sen.

Man kan tycka att C borde tänka på att vi har en gäst men det gör hen inte alls utan kör bara på som vanligt med sitt retande och tidvis dåliga uppförande. Det märks tydligt att C inte förmår bättre.

Som tur är har även C en kompis som är uppe och åker skidor den här veckan så vi kan dela upp oss i backarna.

L går på skidskola men hänger sen på och åker med E och hens kompis. Jätteskönt för idag kunde maken och jag ta en fika själva i lugn och ro.

Vi har hyrt en stor stuga så alla våra barn har egna rum. E delar rum med sin kompis. Jag undrar vad kompisen tycker om den höga ljudnivån och allt tjafs. 

Två av våra tre barn tar morgonmedicin  (anti-depressiva) och två tar sovmedicin (melatonin). C brukar få sitta i soffan och äta mat för att vi ska slippa tjafs vid bordet. Vi brukar oftast laga ett par maträtter. Vi har inte så mycket regler utan väljer våra strider. I ett hem där två av tre barn (kanske tre av tre) har en NPF-diagnos så blir det en del friktion och vi måste göra en hel del anpassningar för att få livet att fungera överhuvudtaget.

Det är livat i stugan! 😉

Glad Påsk! 🐣 🐤 🐥 

1 kommentar

Under ADD, autism, Diagnos, Semester

Taggat som , , , , , ,

april 4, 2017 · 19:21

Kommunikation

(bilden är från Messenger)

Nyligen skrev jag ett inlägg om alla möten vi föräldrar har för att stötta våra barn. Möten är endast en del av det vi gör. Vi har också flera gånger i veckan mail- eller telefonkontakt med våra barns pedagoger. Ofta har vi även korrespondens med läkare för att t ex justera medicindoser.

Jag har olika mappar i min mailkorg rörande mina tre barn och i dessa mappar ligger 100-tals mail. Jag har ingen logg på alla samtal jag har ringt. Men det är många!

Det vore intressant att räkna ut hur mycket tid jag lägger ner på allt detta varje vecka. Det är nog många timmar om man slår ihop möten, telefonsamtal och mailskrivande/läsande.

Nyligen läste jag om en tjänst som heter ”Picture my Life” (https://picturemylife.se/). Jag blev nyfiken eftersom jag tycker att jag lägger ner så mycket tid på all kommunikation som vi måste ha hela tiden med alla som på olika sätt har att göra med våra barn. Man får testa gratis i en månad.

”Picture my Life” är en digital dagbok dit man kan bjuda in de som är involverade kring barnet. Jag använder just nu bara dagboken för E, min snart 12-åring. E har hemundervisning och jag tycker att det är bra att jag snabbt kan skriva ett dagboksinlägg som hens pedagoger kan läsa om dagsformen. Pedagogerna kan också gå in och kommentera i dagboken. Jag kan lägga till upp till 20 personer som kan läsa Es dagbok, men just nu är det bara maken, två pedagoger och jag. E kan också gå in och skriva i dagboken men har än så länge inte visat något intresse. Jag har funderat på att lägga till mina och makens föräldrar så att även de, på ett enkelt sätt, kan ta del av vad som händer kring E.

Man kan lägga in foton i dagboken och det finns även färdiga bilder (pictogram) att välja som stöd till text eller istället för text. Det finns även Widgit-symboler och Ritade tecken men jag har inte hunnit sätta mig in i allt än.

Jag funderar på att skapa en dagbok även för L, min snart 8-åring, men Ls lärare är nog inte den typen som skulle använda den tyvärr. Men jag kanske ska fråga… Det är ju smidigt!

Nu är ju maken och jag samboende men jag kan tänka mig att dagboken även kan vara bra för föräldrar som bor på olika håll. Kanske kan underlätta kommunikationen! Tips! 😉

Vi har nu insett att Ritalin inte är rätt medicin för E. Hen hade rejäl oro torsdag och fredag så jag fick till och med stanna hemma från jobbet med E.

E fick sluta med Ritalin direkt (var uppe på en dos på 30 mg) så får vi se om läkaren kan rekommendera något annat istället. Vi märkte ingen ”pigghetseffekt” alls på E.

På morgnarna går det knappt att få liv i E. Hen är som i en djup dvala. Jag vet inte hur vi ska göra. E svarar knappt på tilltal och håller inte ögonen öppna. Det är jättesvårt att få E att ta medicin då.  Vi behöver råd!

Det känns oerhört skönt med hemundervisningen. E tycker om pedagogen som kommer och får jobba i den takt hen orkar. Jag hoppas att E orkar lite mer snart.

Intaget av mat är fortfarande ett stort problem. Vissa dagar äter E nästan ingenting. De senaste dagarna har E i alla fall mumsat jordgubbar så jag är glad att den säsongen är på ingång!

C hade en bra vecka förra veckan. Två av två skoldagar.

Nästa vecka är det påsklov och då blir det skidåkning i fjällen för hela familjen! 🙂

2 kommentarer

Under ADD, autism, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , ,

mars 27, 2017 · 13:39

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , ,

mars 22, 2017 · 15:25

”Medstånd” istället för motstånd

Nu har vi en tonåring med stort T i huset. C fyller 15 år i vår.

Att ha en tonåring är tufft. Det är mycket konflikter och ”Du fattar ingenting mamma! Stäng dörren!”.

För oss är det lite av en chock att C är på vift hela tiden. C har suttit i sitt rum vid datorn i mer eller mindre två år. Hen har knappt varit utanför dörren. C har till och med haft svårt att ta sig iväg till självvalda saker. Kompisar hade C via Skype men de sågs mycket sällan IRL (in real life 😉 )

Sedan ungefär 3 månader tillbaka är C knappt hemma längre. C träffar kompisar HELA tiden. De åker till stan, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio, ”hänger ute” och snackar. Ibland är de hos oss. En gång kom åtta ungdomar hit. Nästan varje vecka har C ett par kompisar som äter middag här.

Föräldrar till ”vanliga” barn får möta detta lite mer successivt. De hinner vänja sig lite.  Barnen kanske börjar vara ute lite när de är 12 på helgerna och då kan man säga kl 20 och sen öka tiden med åldern.  Här måste vi hoppa på kl. 22-23-24 direkt. Jag är inte redo!

Allt detta är givetvis helt underbart!

MEN… Riktigt glad kan jag inte vara. C håller inte de tider vi har satt upp. Ofta kan C komma någon timme för sent och då sätter ”mammahjärnan” igång och oroar sig. C vill inte heller alltid riktigt berätta var hen är. Vi har någon gång gett C en ”påföljd” att hen måste stanna i kommunen en vecka pga. flera sena ankomster. Vi har sagt att C måste visa att hen kan hålla tiden i kommunen först. Sen får det bli stan igen.

C har trotsat detta och åkt till stan ändå. Vi har sagt att om C inte lyssnar så tänker inte vi betala abonnemanget till Cs mobil. Då har C svarat ”Det skiter väl jag i! Det är ju ändå ni som kommer lida mest av det när ni vill få tag i mig!”. Det är sant! Med andra ord har vi plötsligt ingenting att komma med.

I helgen gjorde C revolt. Hen var borta och kom flera timmar för sent, ljög om var hen var och var inte anträffbar. Med andra ord var det en rejäl markering från C att vi måste backa och visa lite förståelse. Annars kommer det att bli fler lögner och stora konflikter. Cs kompis (som också har asperger) var med och gjorde samma sak mot sina föräldrar.

Vi har en väldigt bra dialog med kompisens föräldrar och försöker prata ihop oss om tider osv med dem. Skönt att ha någon att bolla med!

Jag fick tips från en vän, som hade lyssnat på en föreläsning med Bo Hejlskov Elvén, att man måste köra på ”medstånd” istället för motstånd.
Hon sa så här:
”C ser det som ett problem att ni vill veta var C är.
För er är det ett problem att ni inte vet var C är.
Cs lösning är att inte berätta.
Ni vill att C använder sig av en lösning som inte är ett problem för er.
Ni behöver hitta en lösning som C kan känna är okej utan att hen känner att hen har förlorat maktkampen…”

I söndags hade vi ett längre prat med C. Hen förklarade att hen vill träffa kompisar och gå på fester men eftersom C har trott att vi inte skulle tillåta fester så har C valt att ljuga. C har tydligen varit på fester flera helger utan att vi har förstått det. Jag känner mig väldigt godtrogen och blåögd.

Vi sa att vi kan tillåta fester om vi får reda på adressen till festen och om C är ärlig. Vi pratade lite kring tider osv. Vi gjorde en kompromiss. C fick vara med och bestämma och påverka.

Vi förklarade hur oroliga vi blev i helgen och hur farligt det är att vara ute på vift på det där sättet. Det kändes som att lite gick in i alla fall. Hoppas det!

C sa att det kändes skönt att sanningen hade kommit fram och att hen tyckte det var jobbigt att ljuga. Hen sa också att det kändes som vi föräldrar förstod C bättre nu.

Psykologen sa att eftersom C har varit så bunden till, och beroende av, oss föräldrar nu i ett par år när hen har mått dåligt så får vi räkna med en kraftfull frigörelse. Jo tack! Jag märker det!

Nu hoppas vi att genom att erbjuda ”medstånd” (vi tillåter fester) så kan vi få reda på var C är. Vi vinner på att veta var C är och C vinner för att C får gå på festen och slipper ljuga. Inget motstånd. Återstår att se till helgen om detta fungerar. Håll tummarna!

Jag och maken gick en kurs förra våren som hette ”Kommunikationsmöjligheter med din tonåring” på Aspergercenter. På den kursen pratade föreläsarna mycket om att bygga på en kravlös bas med sin tonåring för att få en bra relation. Sen kan man vid andra tillfällen prata om ”jobbiga saker” och ställa krav. Jag måste försöka tänka på det!

Det verkar inte riktigt vara meningen att jag och maken ska ha det lugnt någon gång… 😉

Vi måste bygga på basen! När vi är i basen ska vi inte förmana och ställa krav.

 

Vi måste hitta en gemensam plattform!

Gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook. 🙂 https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

11 kommentarer

Under autism, Hemmasittare, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , , , , , ,

mars 21, 2017 · 17:56

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

mars 15, 2017 · 14:38

Lösenordsskyddad: Kompetensutveckling!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Taggat som , , , , ,

mars 4, 2017 · 15:39

Ännu en vecka har snart gått…

fb_img_1485415605352.jpg

Nu är sportlovet snart slut. Tänk vad fort en vecka kan gå! Vanliga skolveckor kan kännas oändligt långa.

Under veckan har L varit på landet med mina föräldrar. Givetvis har jag saknat L men det har varit skönt med en paus. När L kom hem häromdagen kändes det som en tsunami. Hen pratar/låter konstant, är precis inpå mig hela tiden, tjatar om något att äta eller göra, stökar ner… Jag hade nästan glömt bort hur intensiv L faktiskt är.

E har suttit vid datorn nästan hela veckan. Hen spelar och skypar en hel del men redigerar också bilder och  filmer. E tittar hur man gör på Youtube och har lärt sig massor. Hen har också blivit väldigt duktig på engelska.

E har nu börjat med en låg dos Ritalin (10 mg). Det har än så länge inte haft någon effekt direkt. De första dagarna kände sig E yr men inte nu längre. Dock märker vi ingen skillnad i ”pigghet”. Aptiten är lika dålig som vanligt…

C har hängt med kompisar hela veckan. Hen har gått på bio, gått i affärer, haft kompisar här och kollat på film, haft kompisar sovandes här och sovit hos kompisar. C är väldigt aktiv och det verkar som att hen på kort tid vill ta igen allt efter nästan två år sittandes vid datorn i sitt rum. Allt kommer på en gång! Nya kompisar hela tiden! Allt detta är givetvis toppen men det finns liksom inget lagom. Det är allt eller inget.

När jag jämför med hur C var för ett år sedan så är det helt otroligt. Då var hen bara hemma, träffade aldrig kompisar… Dock har C alltid spelat online och pratat mycket på Skype. Datorn har faktiskt på många sätt varit Cs räddning. Jag vet att vissa kan tycka att C spelade för mycket men de kompisar C spelade med träffar hen nu istället IRL. Tack vare det har C lyckats behålla, och till och med öka, sin umgängeskrets. Dessutom har även C lärt sig bra engelska.

C fyller 15 år nu i vår och tycker, som de flesta tonåringar, att vi är världens töntigaste föräldrar. Just nu är vi oense om när C ska komma hem på kvällarna. Jag tycker att C ska vara hemma senast kl. 23 fredagar och lördagar och kl. 21 på vardagar. C vill vara ute till minst midnatt på helgerna.

C sa häromdagen:
”Mamma! Jag förstår mig inte på dig! Förut när jag var hemma mycket och spelade så tjatade du om att jag skulle gå ut. Nu när jag är ute så vill du bara att jag ska komma hem! Du är ju aldrig nöjd!”

Plötsligt känns datorn som ett mycket bra alternativ tycker mamman. 😉

Igår åt vi middag hela familjen på O´Learys. Det var riktigt trevligt!
L satt still nästan hela middagen. Bara lite klättrande i soffan och under bordet ett par gånger. Jag hade med mig paddan som L fick använda.
E åt en hel hamburgare och lite pommes. Helt otroligt bra!
C satt med oss och åt i en dryg timme. Sen skulle hen iväg och träffa kompisar.

Det blev bara lite tjafs mellan L och E. Jag kände mig faktiskt riktigt glad och avslappnad. Igår var vi nästan en ”vanlig” familj. Är det så här vissa alltid har det?

På måndag är det skola igen. E vill försöka göra comeback och gå heltid. Vi gjorde ju ett försök med det även efter jul. Då höll det i tre dagar sen orkade E inte mer. Efter det har E bara gått i skolan några timmar då och då. Vi hoppas att Ritalin hjälper upp orken lite i alla fall. E vill SÅ GÄRNA orka!

Vi har gjort ett första besök med L på BUP. Nu har vi fått alla frågor att svara på. Igen. Känns lite tungt i hjärtat att vi nu utreder även vårt tredje barn. Men vi vill inte vänta denna gång. Vi väntade ju för länge med både C och E. Nu vill vi att L ska få rätt förutsättningar och bemötande från början.

C verkar ha ork och motivation till allt utom skolan just nu. Vi hoppas att hen kan få in en rutin och komma igång med skolan tisdagar och torsdagar nu efter lovet.

Kuratorn på skolan ska prata med C och hjälpa hen med övergångar och låsningar. Problemet är ju att den hjälpen finns på skolan och det är ju själva problemet att C låser sig och inte lyckas ta sig dit. Sist pratade kuratorn om att vi eventuellt kunde göra en orosanmälan tillsammans till Socialtjänsten för att få stöd. Jag försökte förklara för kuratorn att vi vid det här laget har varit på fyra eller fem anmälningsmöten men att Socialtjänsten inte har något bra stöd att erbjuda oss. Vi får se hur det blir… Jag känner bara att ännu fler sådana möten som inte leder någonstans dränerar mig på energi.

Jag och maken har varit på samtal på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. Det har varit väldigt skönt att få prata av oss med en terapeut som är NPF-kunnig.

Jag har varit hos läkaren och blivit fortsatt sjukskriven på 75% till och med april. Det känns skönt. Jag skulle aldrig orka jobba mer än två timmar om dagen. Nu hoppas jag bara att Försäkringskassan inte sätter käppar i hjulet.

Ikväll blir det Melodifestivalen och kanske ett glas rött. Om jag inte hinner somna…

Trevlig kväll! 🙂

2 kommentarer

Under ADD, autism, Dator, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

februari 19, 2017 · 17:20

Pusselbitar

Det känns som att vi hela tiden letar efter pusselbitar och försöker lägga olika pussel. Dels har vi ett pussel som består av bitar för var och en i vår familj. Sen har alla sina egna små personliga livspussel som vi letar bitar till.

Jag och maken har ett tufft föräldraskap och ibland känns det som vi har tappat bort ”Vi-biten” i vårt pussel. Vi kämpar så mycket med saker att vi glömmer oss själva och varandra. Det är svårt att hitta den där vi-tiden. Vi är båda väldigt trötta och den lilla energi vi har lägger vi på våra barn.

C (14 år med asperger) jobbar på med bitarna i sitt livspussel. På många håll är Cs bitar på plats. Hen har blivit mer och mer självständig. C åker buss kors och tvärs över stan utan problem, tar sig till frisören själv, sköter sin hygien, går ut och äter, går på bio, fixar ibland frukost/lunch/mellanmål själv, kommer ibland ihåg sin medicin, sover hos kompisar, går och äter på t ex Mc Donalds, går promenader, har tränat lite fotboll och gått till Friskis & Svettis… Så många bitar är på plats! Framstegen jämfört med för ett år sedan är enorma! MEN en stor och viktig bit saknas – SKOLAN.

livets-pusselbitar-jpeg

Jag hoppas att C kan hitta även den pusselbiten. Vilken underbar känsla det vore för både C och oss föräldrar!

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

E (11 år med ADD) fick nyligen sin diagnos och det var ju bra att vi hittade den biten i pusslet. Nu gäller det att hitta bitar som underlättar och möjliggör skolgång för E. Vi ska snart ha möte med läkaren på BUP och diskutera eventuell AD(H)D-medicin. Det vore ju toppen om vi kunde hitta en fungerande medicin som hjälpte upp orken så den biten kommer på plats.

E spelar och skypar med kompisar men kommer sällan utanför huset och träffar kompisar. Den biten måste vi också hitta och sätta dit!

Sen har vi Es selektiva ätande. Den pusselbiten är svår. Vi kämpar på med att försöka hitta något som går ner. En riktig utmaning!

L (vår aktiva 7-åring som troligen ska utredas för ADHD nu) kämpar på i skolan. Hen får mycket skäll. Här letar vi också efter pusselbitar. Utredningen kommer kanske att ge oss några bitar i pusslet som vi kan lämna till skolan och jobba med hemma.

Jag jobbar fortfarande 25% men orkar knappt med det. Jag vet inte vad jag ska/vill göra med mitt yrkesliv framöver. Jag känner mig allmänt förvirrad och trött. Jag önskar att jag hade koll på den pusselbiten. Jag har i alla fall ett stort och värdefullt nätverk av vänner som ger mig energi.

Maken kämpar också på med jobbet. Han är trött och det är rörigt på hans arbetsplats. Han har inte mycket ork och energi till annat än jobbet och familjen.

Tänk om vi kunde hitta alla dessa pusselbitar! Vad underbart skönt det vore!

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

6 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

februari 14, 2017 · 13:07

Varför utgår nästan all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn?

 

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag och min man har ett tufft föräldraskap. Vi har två barn med diagnoser och hemmasittarproblematik. Ett med asperger (högfungerande autism) och ett med ADD och autistiska drag. Vårt tredje barn ska troligen utredas för ADHD nu under våren.

Vi måste hela tiden tänka utanför boxen, stötta och hjälpa våra barn, ha tät (nästan daglig) kontakt med skolor, skoltaxi, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, sjukvården, dietisten (ett av våra barn har selektivt ätande)…

Utöver detta har vi allt det vanliga som alla föräldrar har – hjälpa till med läxor (endast 7-åringen har läxa just nu), handla och laga mat, städa, diska, tvätta, vattna blommorna, byta lakan i sängarna, natta, borsta tänder, se till att barnen kommer in i duschen, trädgårdsskötsel… Umgås med barnen och hitta på saker.

Vi älskar våra barn oerhört mycket och gör allt för att de ska må bra och få växa utifrån sina förutsättningar. Det är slitsamt. Det krävs helt klart mer av oss än vad det gör av föräldrar till ”vanliga” barn.

När då frågan kommer upp om vi vill ha stöd och hjälp (från t ex Socialtjänsten eller LSS) så utgår nästan all hjälp ifrån att vi vill bli av med våra barn. Att vi vill skicka iväg den någon helg eller liknande. Så är det inte!

Eftersom två av våra barn har diagnoser så är det väldigt viktigt för dem att vara i en trygg miljö med struktur och rutiner som de är vana vid. De mår väldigt bra hemma.

Vi vill inte skicka iväg våra barn! Vi vill orka ta hand om dem! De är prio ett i vårt liv. Det viktigaste vi har!

Varför kan vi inte få hjälp med att:

  • Städa en gång i veckan
  • Handla två gånger i veckan
  • Och någon annan vald punktinsats/vecka (t ex torka ur kylen, tvätta fönster, stryka…)?

Den hjälpen hade varit så värdefull!

Som det är nu är det svårt att orka med hushållssysslor. Men jag orkar med mina barn!

Varför erbjuds inte den hjälp som faktiskt skulle underlätta vårt liv? Jag antar att det skulle anses som ”lyxtjänster” om vi fick sådan hjälp…

Men är det bättre att vi eventuellt skickar iväg våra barn då och då, mot både deras och vår vilja, för att orka städa huset och handla? Knappast!

Ge mig den hjälp jag faktiskt behöver! Mina barn vill jag ha hos mig!

(Jag vill betona att avlastning också bör finnas för de som vill ha det. Men det ska erbjudas annan hjälp till oss som inte vill ha, eller av olika skäl inte kan ta emot, den formen av stöd. Och visst! Vi kan använda vårt lilla vårdbidrag till att köpa dessa tjänster. Men nu är det så att jag är sjukskriven 75% för utmattning och även maken är delvis sjukskriven av samma skäl. Vårdbidraget täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två. Vi har dessutom dagligen två barn som äter lunch hemma, varav en med selektivt ätande. Att då köpa dessa tjänster blir för tufft för ekonomin).

44 kommentarer

Under ADD, autism, förälder, Socialtjänsten, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,