Kategoriarkiv: Förståelse

Ojämn

C är ojämn!

C är ojämn!

Något som är svårt med C är att hen är så ”ojämn” i sina förmågor. Jag har förstått att det är vanligt att personer med diagnos inom autismspektrum är det.

Jag har förr i ett inlägg funderat på kravnivån vi kan ställa på C. Jag fick då som kommentar att man inte kan ställa för låga krav. Jag funderar fortfarande mycket kring detta. Jag vet nu att vi förr ställde alldeles för höga krav på C utan att vi visste om det.  Förr ställde vi överkrav!

C har dagar då hen har mycket energi och fixar det mesta. Sen kraschar C ett par dagar och fixar ingenting.

C bryter ihop om jag ber hen tömma diskmaskinen men kan sekunden efter cykla fram och tillbaka till affären för att köpa godis (10 minuter enkel väg). Hur ska jag då veta om C är lat eller om det beror på diagnosen? Att tömma diskmaskinen är ju inte så kul… Men godis är gott! Ibland kan jag tycka att det är lite selektiv energilöshet från Cs sida… Eller är det inte det? Jag vet inte… Jag läser en hel del bloggar skrivna av personer med autism. Dessa bloggar hjälper mig verkligen i mitt kämpande med att försöka hjälpa och förstå C. I dessa bloggar beskrivs också stor energiförbrukning på tillsynes enkla saker. Jag ska ju inte döma C. Hen vill om hen kan. Om förmågan finns då vill C. Sen är frågan om det tänket går att applicera på ”tömma diskmaskinen” eller andra liknande saker…

Något jag har märkt är att om viljan kommer inifrån så fungerar det. Om det är yttre krav som läggs på så fungerar det inte. Jag läste någonstans ”Så mycket som möjligt med lust – så lite som möjligt med tvång!” eller något liknande. Så är det. Om C har lusten så går det. Hur ska jag få C att känna lust till t ex skolan? Eller andra jobbiga ”måsten”?

Eftersom C är så ojämn är det väldigt svårt att anpassa kravnivån. Ena dagen fungerar tre timmar i skolan. Andra dagen kommer C knappt ur sängen. Jag försöker verkligen anpassa mig efter C och inte pressa för mycket. Men det är svårt eftersom jag märker att förmågan finns där ibland. Vissa dagar går det superbra om jag peppar det där lilla extra. C kommer iväg och är så nöjd efteråt. Andra dagar kan det vara tvärtom. Extrapeppet leder till tårar. Jag vet inte när det blir si eller när det blir så. En sak vet jag, och det är att om jag inte väcker C och hjälper hen genom hela morgonrutinen, så blir det garanterat ingen skola. C är inte alls självgående på morgonen. Jag vill så gärna att skolan ska fungera för C!

tankar 1 jpegSen är det det där med inställning och tankemönster också. C kan vissa dagar säga ”Imorgon ska jag gå till skolan!” och då kanske hen gör det dagen efter. Vissa gånger säger C ”Det kommer inte att funka imorgon!”. Då är det som att C har bestämt att det inte kommer att fungera. Sådant provocerar mig! C kan väl inte veta det dagen innan! Framförallt inte om C har haft fem hemmadagar. Då borde ju orken finnas. Eller…?

tankar 2 jpegMen sen har ju C låsningar också. Hur ska vi få bukt med dem? Jag märker att C lider. Häromdagen när jag väckte C sa hen ”Jag kan inte idag!”. Jag sa att hen i alla fall skulle komma och äta frukost.
Jag skulle köra 10-åringen till skolan för hen börjar senare en dag i veckan. När vi skulle åka ropade C plötsligt ”Vänta på mig! Jag åker med så kan du släppa mig vid skolan!”. C hade hittat förmågan/orken/lusten! Jag blev så himla glad!

Jag och 10-åringen gick ut för att köra ut bilen. Det brukar fungera bäst att vi utrymmer så att C får lugn och ro. Vi satt i bilen och väntade. Tiden gick. Efter ett tag kom C fram till fönstret och såg ledsen ut. Hen skakade på huvudet och gjorde tummen ner. Förmågan/orken/lusten hade försvunnit. Istället blev det en låsning. Jag gick nästan sönder när jag såg Cs min. Stackars liten!!! ❤ Jag önskar att jag bara kunde trolla allt bra.

C är som sagt högfungerande. Det är en konstig benämning kan man tycka. Med det menas att C i många avseenden är ”normal” eller som de flesta andra människor. C vet hur man ska göra för att passa in. C kan spela en roll. C är inte som många tänker sig en ”autist”. Men C är autist. Hens svårigheter finns där under ytan. Det verkar vara ett inre kaos i C vissa dagar. Jag vet inte hur jag ska hjälpa C med det. Jag hoppas att C snart kan och vill förlika sig med sin diagnos och kanske lära sig lite mer om den. C har fantastiska styrkor. C är målmedveten och driftig när hen vill något. C lär sig fort om hen är intresserad. C har bra minne…

Det är lite jobbigt att skolan oftast ser den högfungerande C. Det är mycket detta som gör att vi känner den där pressen. De har ingen aning om hur C mår inuti. Om C har haft en rekorddag, som de kallar det för om C har orkat jobba alla sina timmar, så blir de förvånade om C inte kommer dagen efter för de tycker att allt flöt på så bra. Så kan jag också känna ibland… Det känns som vi borde flyta på. Men så blir det inte…

Jag önskar att vi kunde hjälpa C använda sina styrkor och ta sig framåt. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas.
Den här veckan har varit tuff. Nu får vi ladda lite i helgen och hoppas på att kommande vecka blir lite lättare!

Trevlig helg!
wpid-20151025_160038.jpg

14 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Lösenordsskyddad: ”Men C kan väl inte ha en diagnos!?”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

”Hur orkar ni? Vilket stöd och vilken hjälp får ni som föräldrar?”

Varför finns det en mur mellan oss föräldrar och de som borde förstå och hjälpa oss?

Varför finns det en mur mellan oss föräldrar och de som borde förstå och hjälpa oss?

”Hur orkar ni? Vilket stöd och vilken hjälp får ni som föräldrar?” Den frågan har vi fått MÅNGA gånger. Både av vänner/familj och av olika instanser.

Svaret: ”Stöd? Hjälp? Nä, vi har mest blivit skuldbelagda, misstrodda och ifrågasatta som föräldrar!”

När vi sa till skolan att C inte ville gå dit sa de att det bara var att ”tvinga dit ungen. Ni är föräldrarna ni bestämmer!”.

Vi försökte påpeka för skolan att det nog var något I SKOLAN som gjorde att C inte ville gå dit. Skolan lyssnade inte. C ville jobba i lilla gruppen. Vi frågade skolan om det. De sa att den gruppen var för barn med diagnos (på den tiden, i 5:an, hade C ingen diagnos) så det fick inte C.
Vi bad att C skulle slippa läxor. Vi märkte att hen var trött. Men nej, engelskaläxan måste C göra…

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Vi föräldrar ändrade inte plötsligt våra rutiner eller vår uppfostran. Vi gjorde inga nya konstiga saker hemma för att C skulle vilja vara hemma. Vi uppmuntrade inte C att vara hemma på något sätt. Syskonen tog sig fortfarande iväg till skola och förskola.

C ”valde” att vara hemma för att skolan inte fungerade längre. C mådde dåligt. C orkade inte längre. C fick sin aspergerdiagnos först i somras (sommaren mellan 6:an och 7:an). C har varit hemma sedan år 6, november-14 (med ett par skolförsök vt-15).

Skolan hann aldrig göra en kartläggning av C i skolan för att försöka ta reda på vad som gjorde att C inte ville vara där. C hann sluta gå dit. Och då blev det VÅRT FEL.

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade nog skolan missat helt!

Vi gjorde själva en orosanmälan till Socialtjänsten och blev utredda och ”godkända” på alla punkter. Vi frågade om familjebehandling men de sa att det kräver nog för mycket av C. Och de hade de nog rätt i… Så det blev inget.

Jag och maken var hemma mycket från jobbet för att hjälpa och stötta C. Vi fick ta tjänstledigt eller komp. Tillslut skrev en läkare ett intyg så att vi får VABBA för C trots att hen är 13 år.

När vi var hemma fick vi höra att ”Nu vill ju C vara hemma med er. Det är såklart mysigt att ha mamma eller pappa hemma. Det är bättre om ni jobbar så att C är ensam hemma och har tråkigt. DÅ vill C till skolan”.

Vi har bett läkare sjukskriva C för att slippa stressen och pressen med skolplikt och låta C läka i fred. Vi tror att C blev utmattad av flera år i en skola som egentligen inte alls var anpassad efter Cs behov. C höll ihop i skolan i många år. Läkaren sa ”Vi sjukskriver inte barn!”.

Den här boken borde alla som jobbar med barn läsa!

Den här boken borde alla som jobbar med barn läsa!

Det har nu istället slutat med att jag är sjukskriven 100% och maken är också delvis sjukskriven. Hade det inte varit bättre om C hade blivit sjukskriven så vi slapp pressen med skolplikt och hot om anmälningar till Socialtjänsten? Vi har även nu fått höra ”Jaha är ni hemma, det är ju inte så bra för C!”. Vad ska vi göra då? Vi föräldrar har ju kämpat i motvind länge nu. Vi är trötta.

Den eventuella hjälp C kan få kräver att C lämnar hemmet. Men vad gör vi om det är JUST DET som är problemet? C har svårt att lämna hemmet. Hen låser sig och får ångestattacker. Finns det ingen hjälp att få då? Är det vårt fel då?

Vi, liksom många andra, är föräldrar som VILL att våra barn ska vara i skolan. Vi vänder ut och in på oss för att få skolsituationen att fungera. Varför möts vi av misstro och ifrågasättande? Lita på våra barn! Lita på oss! Hjälp oss! Lyssna på oss! Vi har kunskap om våra barn! Vi läser böcker, går kurser, söker information…
Varför kan inte skolpersonal, läkare, socialtjänsten och psykologer läsa på så att vi hamnar på samma lag?

Någonting är fel i samhället när det får bli så här!
Jag har inte uppmuntrat mitt barn att bli en hemmasittare. Jag vill inte att det ska vara såhär!

14 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Anpassningar

wpid-20151025_102533.jpgLivet nu för tiden går mycket ut på anpassningar. Att anpassa oss efter vad C klarar av och inte klarar av. I helgen har vi varit på landet. Tanken var att hela vår familj skulle åka fredag till söndag tillsammans med min syster med familj och mina föräldrar.

Redan i början av veckan började C visa en oro för helgen. På torsdagen var oron väldigt stor och den resulterade i en jobbig morgon som ledde till att C fick ett bakslag och inte tog sig till hemmasittarskolan varken i torsdags eller i fredags.

Det är mina föräldrars landställe som de har haft i 11 år. C har varit där på somrar och lov nästan hela sitt liv. Förr var det inga problem att ta sig dit och vara där för C. Nuförtiden fungerar det inte. Jag har så svårt att vänja mig vid vårt ”nya liv”. Jag vill inte behöva vänja mig vid detta. Vad hände?

C fick stanna hemma i helgen. Hen sov hos en kompis lördag till söndag. Vi nöjde oss med en natt på landet. Det tar knappt två timmar att köra dit. C hade en bra helg hos sin kompis och var glad och nöjd.

Eftersom vi fick anpassa oss, och åka fyra av fem i familjen, så var jag först lite låg. Sen tänkte jag att okej, då får jag och maken passa på att verkligen mysa och umgås med syskonen.

Men 10-åringen satt inne i stugan hela dagen igår. Hen vägrade komma ut och kratta och höstfixa. Inte ens när vi lockade med familjekurra-gömma ville hen vara med. Jag kände mig så himla besviken. Kunde vi inte ha fått den tiden med 10-åringen? Varför ska det alltid vara något som strular?

wpid-20151025_102609.jpg6-åringen var glad och nöjd hela helgen. Hen krattade och eldade. Lekte kurra-gömma och sprang efter lillkusinen. Härligt att ett av våra barn mår bra i alla fall! Peppar peppar…

wpid-20151024_110116.jpg

Syskonen blev erbjudna att stanna på landet några dagar med mormor och morfar. 10-åringen ville tyvärr inte det men 6-åringen ska vara där några dagar. Skönt för hen!

Angående det där med anpassningar… Jag minns när vi påbörjade utredningen av C. Hen fick ingen diagnos i första vändan. Jag kommer ihåg att psykologen pratade om att ”ni måste anpassa”. Jag minns att jag sa ”Men kan inte du förklara för C att hen inte kan förhandla om allt och att det faktiskt är vi vuxna som oftast vet bäst och bestämmer”.

Nu har jag mer förstått tanken med dessa anpassningar. Det handlar om att skapa förutsättningar för C att slippa misslyckas. Det handlar om att hitta strategier för C att klara av vardagen och det handlar om att skapa rutiner som gör livet hanterbart för oss alla i familjen. Förr kunde jag mer se det som att C ”vann” i en förhandling eller en diskussion, men det är inte alls det som det handlar om. Det handlar om att C saknar vissa förmågor som de flesta andra människor har. C har väldigt svårt med förändringar. Om det sker en förändring blir C argsint. C har också svårt med krav. Krav kan leda till att C får en låsning eller blir väldigt orkeslös och trött.

Vi har ännu inte kommit fram till alla anpassningar som vi behöver göra. Att låta C stanna hemma från landet var en sak. Nu oroar vi oss lite för julen. Tanken är att vi alla ska fira jul på landet i år. Kanske måste vi fira jul hemma hos oss… Vi får se.

En sak som är lite jobbig är att jag och maken får mindre och mindre hjälp här hemma. Vi låter ju C slippa det mesta. Vi är nöjda om hen tar sig till hemmasittarskolan. Problemet är dock att syskonen inte heller vill hjälpa till då. Ibland känns det som om maken och jag har blivit en serviceinstans.

Anpassningar är ett måste. Det har jag verkligen börjat förstå… Men ibland blir det så tufft för alla runtomkring med dessa anpassningar. Det blir på bekostnad av syskonen eller mig och maken. Jag kan förstå att 10-åringen ibland tycker att livet är orättvist.

Vi är väldigt trötta nu maken och jag. Imorgon ska jag ha ett möte med chefen och säga att jag ska vara hemma resten av veckan i väntan på en läkartid.

Jag ska ta hand om mig själv och min familj. Ingenting är viktigare än det!

wpid-20151025_160038.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Stress, Syskon

Lösenordsskyddad: Vi måste lita på våra barn!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Kommunikation, Skola, Stress

Överkrav

wpid-20150922_081645.jpg

Autism är ju inte en sjukdom som man plötsligt kan få. Det är medfött. Eftersom C föddes med autism men har varit väldigt högfungerande VÄLDIGT LÄNGE så har vi ställt ”normala” krav på hen. Vi har bett hen hjälpa till hemma, göra läxorna, gå till skolan (som tydligen inte alls har varit anpassad efter Cs behov)…

Skolan hade inte alls märkt att C mådde dåligt i skolan när vi sa till dem att vi skulle göra en utredning. De blev förvånade! Däremot hade vi märkt många saker hemma men ändå inte riktigt förstått. Det har alltid varit mycket motstånd och stora konflikter. Men C har utåt sett fungerat och vi har tänkt att vi har ett tryggt starkt barn som vågar trotsa oss.

Nu med vår nya kunskap (C fick sin AS-diagnos i somras) har vi insett att vi har ställt överkrav på C hela livet. Vilken press det måste ha varit! C måste ha kämpat otroligt mycket genom åren. Jag kan nästan tycka att det är synd (på ett sätt) att C har varit så högfungerande i skolan. Hen bet ihop istället för att be om hjälp. Sen när C började visa motstånd till skolan tänkte först både vi och skolan att hen var lat och trotsig. Vi föräldrar förstod ändå ganska snabbt att det låg mer bakom. Men inte skolan!

Förr gick C till skolan varje dag (nästan).
C gick upp och klädde på sig.
C hjälpte till hemma ibland (dock aldrig speciellt mycket och inte helt utan motstånd).
C gick på fotboll och var ute och lekte.
C kunde följa med på utflykter med familjen på helgerna.

Nu är det nästan omöjligt att få C att gå till skolan.
Vissa morgnar får jag hjälpa C klä på sig fast hen är 13 år.
Jag måste hjälpa C med hygienen, komma ihåg att duscha, byta till rena kläder osv.
C hjälper aldrig till hemma (hen går möjligtvis ut med soporna ibland)
C har svårt att ta sig hemifrån, även till självvalda aktiviteter.

Det är så svårt att inse att det som fungerade för C förr inte fungerar längre. Istället för att ”gå framåt” går hen ”bakåt”. Det som vi trodde skulle växa bort med åldern har blivit större problem och svårigheter. Med åldern kommer ökade krav, både kunskapsmässigt och socialt, så det är ju egentligen inte så konstigt att C inte orkar hålla ihop längre.

Nu vet vi mer. Vi jobbar hela tiden med att tänka om och försöka förstå. Jag känner att jag ältar detta fram och tillbaka, hit och dit… Varför kunde vi inte se detta och hjälpa C tidigare? Jag är glad att hen inte har hunnit bli vuxen och har behövt leva med dessa överkrav ännu längre. Men 13 år av överkrav är länge det med… Inte konstigt att C blev utmattad.

Idag fick hemmasittarläraren komma hem till oss eftersom C återigen vägrade följa med. C sa att om hen slipper träffa hemmasittarläraren kommer hen att gå till skolan varje dag hela dagarna från och med imorgon. Jag försökte förklara för C att det är just det vi INTE vill. Vi vill att C ska komma tillbaka i lugn takt så att hen inte kraschar igen.

Det blev ett bra möte idag och nu ska vi göra ett nytt försök på torsdag och se om C kan följa med till deras lokaler. C tyckte om läraren sa hen. Jag tror att läraren kunde förklara planen för C på ett bra sätt. Vi får se…

Jag tycker faktiskt att det är överkrav på mig också. Jag ska hålla mig lugn och låg-affektiv när det bubblar av känslor i hela mig. Tyvärr blir det så att om jag behåller lugnet med C så brister det ibland med syskonen eller maken istället… Hur mycket ska jag orka? Möten hit och dit, oro, stress, press, ovisshet, frustration, otillräcklighet, trötthet, hjälplöshet…

MEN det är värt mödan. Bara vi ”får till det” snart och C slutar vägra ta emot hjälp!

wpid-fb_img_1438104180396.jpg

23 kommentarer

Under ADD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Kommunikation, Skola

Ny kunskap

Jag har börjat läsa en bok. Den heter ”Asperger och stress. Inte bara Anna” och är skriven av Elisabet von Zeipel i samarbete med  Kerstin Alm.

Jag rekommenderar varmt denna bok!

Jag rekommenderar varmt denna bok!

Det är så skönt att läsa den boken! Jag känner igen mig i Annas föräldrar och mycket av C i Anna. Även hur föräldrarna har blivit bemötta på olika sätt av skolan och psykologer.

wpid-20150906_132103-1.jpg

s.18 i boken

Det är så svårt att förstå att det som tar så lite energi av mig tar så mycket energi av C. Det kan vara så enkla saker som att lägga kläderna i tvätten. C kan gå under av det.

wpid-20150906_132004-1.jpg

s. 25 i boken

Vi fick höra av både skolan, en ”hemmasittarexpert”  och en psykolog att det inte ska vara mysigt att vara hemma och att vi måste vara mer bestämda för att C kör med oss (”Det stora sveket från skolan”, ”(Miss)trodd”, ”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen”) Nu i efterhand, med min nya kunskap, känner jag mig så otroligt arg på dessa så kallade specialister som ville att jag skulle behandla mitt barn så fel. Men hur skulle jag kunna veta…?

wpid-20150906_143027-1.jpg

s. 66 i boken

Det är ju så vi måste tänka! C orkar inte och har inte förmågan. C är utmattad. Vi måste ta det i hens takt. Vi kan inte pressa och stressa. Ingen av oss kan förstå hur stressande en till synes vanlig och enkel sak kan vara för C. C är inte som vi!

wpid-20150906_144536-1.jpg

s. 74 i boken

Nu måste C få ladda. Bara C vet hur mycket hen orkar. Vi måste anpassa oss.

Jag ska läsa den här boken och låna ut den till mina föräldrar, syster, svärmor, skolan… Den ger verkligen en inblick i en annan värld och kan öka min förståelse för C. Jag vill så gärna förstå och hjälpa!

Jag är så tacksam för alla tips och uppmuntran jag får i kommentarer på bloggen och i meddelanden till Supermamsen Aspergerbarn på Facebook. Tack!

Den här veckan hoppas jag på att vi kan grönmarkera några lektioner! 🙂

15 kommentarer

Under Anpassningar, Boktips, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Lösenordsskyddad: Funktionsnedsättning eller brister i miljön?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola

Lösenordsskyddad: Jag skäms! Men jag lär mig varje dag!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag