Etikettarkiv: autism

Vi har inte råd att göra fel!

STOPP!!! (bilden är från Messenger)

STOPP!!!
(bilden är från Messenger)

Om vi föräldrar inte börjar ta barnens signaler på allvar så kommer de att falla!
Om skolan inte lyssnar på föräldrar som signaler att barnen inte vill/klarar av att vara i skolan så kommer barnen att sluta gå till skolan. Det hände oss och det händer tyvärr många!

Föräldrar som säger till skolan att barnet inte klarar av att vara i skolan blir bemötta med misstro istället för förståelse. De blir ifrågasatta med kommentarer som ”Det är din uppgift att se till att ditt barn är i skolan! Det kan väl inte vara så svårt?”, ”Du måste vara hårdare mot ditt barn! Markera!”, ”Felet måste ligga i hemmet!”…

Detta leder till att föräldrar, av rädsla för att bli anmälda till Socialtjänsten, pressar och stressar sina barn över deras förmåga. Trots att de vet vad just deras barn egentligen behöver – vila! Och en anpassad skolmiljö!

Felet ligger inte hemma! Det ligger i en dåligt anpassad skolmiljö. Det finns ingen förståelse i samhället för att barn kan behöva vila. Men det är klart att de kan behöva vila! De befinner sig i ett stort sammanhang med många människor, aktiviteter, övergångar och intryck hela dagen. Efter det förväntas de även ofta jobba hemma med läxor.

Sen när hemmasittandet är ett faktum får vi föräldrar stånga oss blodiga för att få hjälp och för att förklara och försvara oss. Vi blir bollade hit och dit i jakten på hjälp och ingen vill riktigt ta ansvar för att skolmiljön och alla krav har bränt ut våra barn.

Ett hemmasittande barn har svårt att lämna hemmet. Därför blir förslag som undervisning på biblioteket, möten hos psykologen osv. oöverstigliga krav. Dessa barn behöver mötas i hemmet.

Denna kamp gör att vi föräldrar kraschar. Vi orkar inte. Vi jobbar med anpassningar i hemmet, försöker hinna med syskonen, söker information och hjälp ÖVERALLT. Går på otaliga möten. Ringer vi till LSS säger de att skoltid är skolans ansvar. Pratar vi med skolan säger de att det inte finns tillräckligt med resurser och pengar.

Tänk om man gjorde rätt från början? Tänk om skolan hade lyssnat på oss och anpassat (trots att vårt barn ännu inte hade en diagnos på pappret men nu har fått det). Tänk om vi direkt hade fått det stöd vi behöver.

Då hade risken för hemmasittande varit mindre och vi föräldrar hade inte kraschat. I en familj där en negativ spiral sätter igång är det lätt att flera i familjen börjar må dåligt. Både jag och maken är sjukskrivna för utmattning. Jag heltidssjukskriven och maken deltidssjukskriven. Detta hade inte behövt hända.

Nu befinner vi oss i en situation då vår hemmasittare sakta börjar komma tillbaka till skolan efter ett år hemma men ett av våra andra barn börjar må dåligt och visar stressymptom. Vi känner oss återigen pressade av samhället och känner att vi måste tvinga vårt barn till skolan. Annars är vi ju dåliga föräldrar och kan bli anmälda till Socialtjänsten igen.

Men STOPP! NEJ!
Den här gången ska jag våga säga ifrån. Jag ska lägga ansvaret på skolan. Jag ska vara tydlig med att jag vet vad mitt barn behöver!

Vi har inte råd att göra fel!

15 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Även idag hade C en bra morgon som flöt på. C var så nöjd när hen kom hem efter sina tre timmar och sa att det var bästa dagen hittills. Hen hade orkat jobba alla tre timmarna för första gången och dessutom ätit lite i matsalen för första gången. C har följt med till matsalen tidigare, men inte ätit något. Jag kunde verkligen se på C att hen var nöjd. Ögonen glittrade och kinderna var rosiga efter promenaden hem från skolan. C gick dessutom ut med hunden vi passar direkt efter hen kom hem. Underbart! 🙂 Jag kramade C hårt och påminde om framstegen. Förr tyckte C att en timme i skolan var för mycket.

10-åringen är däremot hemma med magont idag igen. Hen mår inte jättedålig men är trött. Ont i magen till och från. Hen har dock ätit bra idag både till frukost och lunch.

Idag är det tillfälle tre av fyra på syskongruppen på Aspergercenter. Vi hade bestämt att 10-åringen skulle vara hemma från skolan och vila, men gå på kursen. När det blev dags att åka så vägrade hen. Hen skrek ”Jag tänker inte gå någon jävla kurs bara för att C är puckad! C sitter ju ändå bara vid sin dator så varför ska jag lära mig förstå hen! Jag hatar mitt liv!”

Vilken reaktion! 😦 Först försökte jag övertala 10-åringen att gå i alla fall. Väldigt dumt av mig. Men jag ville så gärna att 10-åringen skulle gå den här kursen. Få tillfälle att träffa andra syskon, känna sig mindre ensam i detta svåra.

Jag hade byggt upp en vision av hur 10-åringen går på kursen fyra torsdagar och sen efter kursen har hen och jag lite egentid. Går ut och äter, bowlar eller går på bio. Men det har inte alls blivit så. 10-åringen har varit väldigt negativ, trots att hen från början ville att jag skulle anmäla hen till kursen.

Jag är så trött på att kämpa hela tiden. Det känns som om vi aldrig har en dag som bara flyter på bra. Det är alltid något som gör att jag får ångest och känner mig ledsen och pressad/stressad/orolig. Alla dessa jobbiga energislukande känslor…

Det har på sistone skrivits en del om den enorma press föräldrar till barn med NPF känner. Denna artikel säger mycket:
http://www.svt.se/opinion/om-barn-med-npf

Vi har en extrem press på oss hela tiden. Vi måste vända ut och in på situationer för att det ska fungera. Vi måste slåss för att våra barn ska få det stöd som de har rätt till. Vi måste försvara oss mot samhället/skolan som tycker att vi är svaga föräldrar som måste ha gjort något fel ”För annars skulle barnen inte bete sig så!”. Vi går på otaliga möten. Vi läser på om allt.  Vi kan inte bara komma hem från jobbet och koppla av. Inte konstigt att vi är så många som är sjukskrivna… Det måste göras något för att fånga upp oss. Det kostar garanterat mer att ha oss sjukskrivna än att ge oss stödet innan vi kraschar.

Några av de böcker jag läser...

Några av de böcker jag läser…

20160131_175921.jpg

Nu känner jag lite oro för att dagens framsteg för C ska bli på bekostnad av morgondagen. Hoppas att hen inte använde all sin energi idag. Men jag ska försöka att inte ta ut något negativt i förskott.

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Snälla ! Ge mig en hel dag med flyt! (bilden är från Messenger)

Snälla! Ge mig en hel dag med flyt!
(bilden är från Messenger)

 

Lämna en kommentar

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Oväntad tid till återhämtning

Vilken morgon! Upp och ner… Och upp! 🙂

Jag tog en promenad i snöyran med hunden på morgonen. Det är mysigt med hunden men samtidigt en stressfaktor att hinna få till alla promenader.
20160203_100922-1.jpg
Maken och 6-åringen gick hemifrån kl. 7:40 och då väckte jag C och 10-åringen (som har sovmorgon på onsdagar).

C rullade på fantastiskt bra idag. Jag märkte faktiskt redan i sängen att det förmodligen skulle gå idag (säker kan jag aldrig vara!). Och det gjorde det.  🙂 C hade en bra morgon och var pratglad och pigg. Jag älskar när C är i form!

Jag minns hur C var förr. Då var hen uppe ur sängen först av alla. Pigg och glad. Förväntansfull inför dagen. Hen kunde gå ut på tomten och kicka med bollen kl. 7 på morgonen före skolan ibland. Vissa dagar ville C vara på skolan tidigt för att hinna spela fotboll med kompisarna före skolan. Jag saknar den C! Min C som mådde bra och var glad! Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på hur Cs glöd bara slocknade. C kan själv ibland säga att hen saknar hur hen var förr och att hen orkade mer då. Nu börjar det i alla fall pyra lite igen. Mitt älskade barn! ❤

Igår somnade 10-åringen sent som vanligt. Hen ligger bara och grubblar och snurrar i sängen varje kväll. Igår låg jag återigen kvar i hens säng tills hen hade somnat. Det är så mycket oro i min 10-åring just nu. Jag vill så gärna att hen ska prata med en kurator eller psykolog. Hen vägrar men går åtminstone och blir vägd och pratar med skolsyster då och då.

Vi har bokad tid nu för att kolla upp 10-åringens mage. Hen mår ofta illa och har dålig aptit. På vårdcentralen i kommunen fick vi ju tid först den 2 mars (!!!).  Jag ringde en annan klinik och vi fick en tid nästa vecka.

I morse var 10-åringen trött och seg. Jag hade lovat hen att vi skulle äta frukost på Mc Donalds efter att vi hade lämnat C på skolan kl. 8:30. 10-åringen börjar skolan kl. 9:30 på onsdagar. Jag hade också lovat att jag skulle vara med hen i skolan idag. Vad gör man inte..? Jag är ju sjukskriven för utmattning så jag är ju hemma. Tanken är att jag ska vila men den möjligheten finns alltför sällan.

Vi lämnade C och sen åkte vi till Mc Donalds. Vi satt och pratade och 10-åringen åt bra. Sen när vi skulle åka mot skolan sa plötsligt 10-åringen att hen inte orkade gå till skolan idag. Jag sa att det måste du och att jag följer ju med och stöttar dig. Då sa 10-åringen att det kändes pinsamt om jag var med igen. Så det hela slutade med att 10-åringen är i skolan själv! Jag önskar så att jag visste hur jag ska hjälpa min fina 10-åring.

I morgon är det dags för syskonkurs på Aspergercenter igen för min 10-åring. Det är tillfälle tre av fyra. 10-åringen var positiv när jag anmälde hen. Nu har det dock varit svårt att få dit hen båda gångerna hittills. Hoppas det går bra imorgon. Efter första kurstillfället sa 10-åringen ”Mamma, jag verkar inte ha det värst i alla fall!”. Precis den känslan ville jag att hen skulle få. Och också känslan av att hen inte är ensam om att ha ett syskon med asperger (det är 25 barn i gruppen) och ett annorlunda familjeliv. 10-åringen har vid ett antal tillfällen sagt att hen vill ha en vanlig familj. Lilla hjärtat. Ibland känner jag också så…

Igår var jag i centrum. Där såg jag en familj som satt och åt på restaurang. Det såg så trevligt ut. Så kan inte vi göra… Ibland kan jag känna mig avundsjuk och bitter. Samtidigt har jag den där målmedvetna ”Vi ska fixa detta!”-känslan!

Nu är jag hemma med plötslig egen tid till återhämtning! Så oväntat! Så skönt! Alla tre barnen är i skolan! Det är stort i min värld!

20160203_100757-1.jpg

Återhämtning! Och en lapp i positiva burken! 🙂

Nu har jag fixat en kopp te och så ska jag måla lite i min målarbok, gosa med hunden och kanske titta lite på TV. Det gäller att passa på! Det finns mycket att göra i hemmet, allt från tvätt till städning, men det finns kvar. Tid för återhämtning vet jag aldrig när jag får nästa gång!

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Bloggtips – om familjelivet med NPF

Sedan C fick sin diagnos i somras slukar jag allt jag kommer över i form av bloggar, böcker, kurser… Jag vill få ”koll på läget” så gott det går men jag vill också känna att jag inte är ensam om att ha ett annorlunda och extra krävande familjeliv. I mitt sökande efter igenkänning samt tips och idéer har jag hittat tre bloggar som jag vill tipsa om.

screenshot_2016-02-01-10-18-11-1.png https://pixiepatrullen.wordpress.com.

Så vem är pixiepatrullen?
Hon är ganska hemlig av sig. Använder endast första bokstaven i namnen som omnämns men enligt rykten står det Jenny på hennes körkort. Hon använder samma namn på Instagram och på Facebook via en sida.
Hon var nyligen med i Metro: http://touch.metro.se/…/sluta…/EVHpao!yfw6ZBchfIyyQ/ (vilket resulterade i många nya följare).
Vad finns mer att berätta? Jo, hon är en mamma född 1981 som lever i ett samhälle på ”schlätta”. Dvs Skaraborg, tillsammans med sin make och tre grabbar mellan 3-7 år. De bor i ett litet enplanshus på 110 kvm med ganska stor trädgård, så barnen kan springa av sig all överskottsenergi.
Hon älskar att pyssla, inreda och att shoppa allt från barnkläder till hästgrejer (de har tre hästar) men även interiör. Mycket D.I.Y har det varit på sistone. Hon bakar även en hel del i perioder och delar gärna resultaten i bloggen.

Två av hennes barn har förutom sina härliga personligheter fått diagnoser inom NPF och en av killarna har även epilepsi. Det är en tuff vardag men de har dragit vinstlotten vad gäller skola och barnen har bra stöd via barnhabiliteringen.
Hon fotar och berättar en hel del om sin tillvaro med Ehlers-Danlos (EDS) av klassisk variant. En kronisk bindvävssjukdom som påverkar hela kroppen. Allt från subluxeringar (leder som hoppar ur titt som tätt), ökad artros och extrema hudproblem till en konstant förlamande trötthet osv. Hon är noga med att poängtera att det hon beskriver och upplever skiljer sig från många andra ”EDS-are”. Men man kan väl konstatera att denna diagnos mer eller mindre påverkar ens vardag. Det är även pga detta hon har fått göra sin relativt ovanliga operation långt hemifrån. Nämligen i Ängelholm och SI-leder.
Hon har även Asperger och ADHD och brinner för att visa världen att personer med dessa diagnoser både kan vara väldigt unika och kräva mycket anpassningar men samtidigt även vara normala och ”som vem som helst”. Diagnosen sattes i vuxen ålder så hon vet mer än väl hur det är att vara missförstådd och få kämpa sig fram genom livet men har generellt en positiv syn och försöker se det ljusa i tillvaron.

screenshot_2016-02-01-11-24-40-1.pngEn annan blogg som jag läser är http://daylife.se/frufjellstrom
Therese är en 28-årig mamma från Västerbottens inland. Hon bloggar om sig och sin familj, det som de kämpar med och deras glädje. Hon har fyra barn, Vincent, Melvin, Zakarias och Thea. Vincent som är 8 år har ADHD och hjärtfel, Zakarias 4 år har expressiv språkstörning med misstänkt ADHD. Melvin är 5 år och Thea är deras lilla prinsessa som föddes i april 2015.

I hennes blogg kan ni följa deras ljusa och mörka stunder, hon skriver dessutom barnböcker och väntar på att få dem publicerade. Hon lever för att skriva och berätta, Therése blogg är hennes verktyg till att krossa ensamheten som föräldrar till NPF-barn så ofta känner, den är också hennes verktyg till att öka kunskapen och upplysa samhället om livet med NPF.
Artiklar om dem:
http://www.specialnest.se/…/det-ar-sa-latt-att-kanna…

http://norran.se/…/vincent-lever-med-enkammarhjarta-350133

Therése är gift med den man hon föll för redan som 16-åring, de har tre av barnen tillsammans men alla fyra bor hos dem.
Hoppas att ni finner hennes tankar intressanta och att ni vill följa henne!

screenshot_2016-02-02-15-29-39-1.pngEn annan fin blogg är http://blogg.alltforforaldrar.se/minatankar/
skriven av Monica. Hennes familj består hennes man, Hannah 7 år och Linus, snart 4 år.

När Linus var två år fick han epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. När han var 3,5 år fick han diagnosen autism. Monica skriver som egenterapi då 1000 tankar ofta snurrar för snabbt men också för att kanske kunna hjälpa någon annan som hamnar i liknande situation.

Kika in i dessa fina bloggar och få en inblick i ett annorlunda familjeliv! 🙂

 

 

 

2 kommentarer

Under Bloggtips, Diagnos, förälder, Vardag

Ångestkarusell

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtarna fast jag verkligen försöker.

Jag ringde till vårdcentralen igår på dagen för att boka tid till min 10-åring som har varit hemma från skolan med magont hela förra veckan och igår och fick tid först den 2 mars. Tydligen ska akuttider bokas antingen online eller så ska man ringa på morgonen.

Jag ringde närakuten igår också men eftersom min 10-åring äter och dricker lite så är det tydligen inte akut… De sa att det är hårt tryck och ingen idé att åka in.

I natt satt jag uppe till midnatt för att onlineboka tid på vårdcentralen. Tiderna släpps vid midnatt och går åt direkt. Jag var redo och inloggad. Klickade i en tid. Yes! Då hängde sig datorjäveln (ursäkta) och jag fick inte någon tid. Och sen blev det tekniskt fel på sidan.

I morse tittade jag först online kl. 6:20. Inga tider kvar. Sen blev det full rulle med barnen så jag hann inte ringa prick kl. 8 när telefontiden börjar. Jag ringde till vårdcentralen först kl. 9 och kom till en telefonsvarare som sa ”Valet boka läkare är inte tillgängligt. Kön är fylld för dagen. Vänligen återkom nästkommande vardag.” Detta är ju HELT sjukt!
10-åringen är mer eller mindre tvingad till skolan idag. Hen kan ju inte vara hemma en månad med diffust magont. Nytt försök att boka tid i natt. Suck…

Jag oroar mig otroligt mycket för min 10-åring. Hen är så labil. Jag är så rädd för att låta hen vara hemma. Rädd för en ny orosanmälan till socialtjänsten. Rädd för en till hemmasittare. Jag orkar inte…

När jag väckte C i morse kändes det lovande. Hen klädde på sig själv. Det händer inte ofta. Jag fixade Cs favoritfrukost och allt kändes bra. Vi skulle promenera tillsammans med hunden till skolan hade vi bestämt. Maken var tvungen att ta bilen för 10-åringens skull. Jag kände att idag kanske jag kan få vila lite om alla tre barnen är i skolan. Jag är ju själv sjukskriven för utmattning men tid för återhämtning finns knappt.

När vi hade ätit klart gick jag för att borsta tänderna. När jag kom tillbaka låg C i en hög på golvet och sa att hen mådde illa och att hen inte kunde gå idag. Dessa bakslag. Jag kommer nog aldrig riktigt att vänja mig. Jag försökte peppa C lite men det gick inte så hen fick vara hemma.

Mötet igår kändes så bra och vi pratade om framstegen. Kan vi inte få ha lite flyt nu? En paus i kämpandet. Några luftbubblor i gelén.

Jag känner mig så kluven. Vi gjorde ju misstaget att inte lita på C. Detta (bland annat) ledde till att hen blev en hemmasittare.
Nu börjar vår 10-åring (utan NPF-diagnos) visa samma beteenden. Kanhända att hen är sjuk… Men jag vet inte hur jag ska förhålla mig. Idag sa 10-åringen att det kändes konstigt att gå till skolan efter 6 skoldagar hemma. Så var det för C. Antalet frånvarodagar ökade och tillslut blev det svårt att få dit C.

Jag vet inte hur jag ska hejda detta… Det känns som det finns starka krafter runtomkring som jag inte kan styra. Ska vi låta 10-åringen vara hemma? Eller är det bättre om hen går till skolan så hen inte också fastnar hemma? Så svårt!

Ibland vill jag bara ta min fina familj och hoppa av ångestkarusellen. Åka någonstans utan stress och press där vi kan få älska varandra i fred!

8 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Smulor i sängen

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem! (bilden är från Messenger)

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem!
(bilden är från Messenger)

Igår när jag hade lagt mig i sängen kände jag något som stack mig på baksidan av benen. Jag blev först irriterad. Jag gillar inte den känslan. Jag strök med handen på lakanet och kände smulor. Jag funderade. Var kom de ifrån? Sen kom jag på att jag hade låtit 6-åringen äta sin frukost framför TV:n i vår säng i helgen. Jag var ju ensam hemma med barnen (maken var på landet med en vän) och då fick det bli lite sådana lösningar. Min irritation gick snabbt över och istället kände jag mig nöjd.

I helgen har jag lyckats rodda tre barn och en hund ensam. Min vision sprack ju lite men helgen blev bra. C och 10-åringen blev inte osams en enda gång. Mest beroende på min planering som gjorde att de knappt träffades på hela helgen. Trist men nödvändigt just nu. Jag hade mycket mys med min 6-åring. Det är inte varje helg vi ”hänger” så mycket med varandra.

Idag har C varit i skolan. En måndag! Just måndagar brukar vara svåra. Jag är så stolt över min älskade 13-åring! Tänk att hen sakta börjar ta sig tillbaka nu.

Idag hade vi möte med Cs skola. Det kändes skönt att kunna prata om framstegen som C har gjort. Och kors i taket! Idag fick vi ett åtgärdsprogram som vi har väntat på sedan skolstarten i augusti. Bättre sent…

Vårt liv innehåller mycket stress och press. Vi vet varje kväll att morgondagen kommer att innehålla stora utmaningar. Just därför är det extra viktigt att hitta guldkornen. För de finns där. Varje dag. Ett av mina nyårsmål (inga löften) är att ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem. Jag tycker att jag är en bit på väg! 🙂

Vad gör lite smulor i sängen? 😉

20160124_132905-1.jpg

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Vardag

Visioner

wpid-20150927_144358-1.jpg

Ibland glömmer jag bort att det inte är som det var förr. Jag bygger upp förväntningar och visioner. I morse blev det så.

Maken är på landet med en kompis och samlar välbehövlig energi. Han tog bilen. Jag är hemma över helgen med våra tre barn och mina föräldrars hund som vi passar i ett par veckor.

Igår kväll satt jag och funderade över hur vi skulle få till frisk luft för oss alla, promenad med hunden och lördagsgodis. Jag kom på en strålande idé. Ca en halvtimmes promenad bort ligger en godisaffär. Jag tänkte att vi går till den allihop och tar med oss hunden. Förr gjorde C sådana saker!

Jag tänkte ut logistiken också. Jag vill inte att hunden ska vänta utanför affären själv så planen var att jag först går in i affären med 6-åringen och 10-åringen medan C stannar utanför med hunden. Sen går vi ut och C får gå in själv och handla sitt godis. En mycket bra plan tyckte jag!

Men… När jag kom med idén till C i morse så skrek hen ”Jag tänker inte gå ut idag!”.
”Jag vill att du får frisk luft och rör på dig lite. Det är viktigt!” sa jag med bedjande röst.
”Är du HELT efterbliven??? Jag tänker inte följa med har jag sagt!”

POFF! Där sprack min bubbla. Min bild av hur barnen tillsammans gick på gångvägen med hunden och en varsin godispåse. Min vision av hur de  gick glada bredvid varandra och småpratade…

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min ballong!

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min vision!

Det kan tyckas som en banal sak och kanske lite konstigt att jag känner mig besviken över en sådan sak som att jag inte får med mig barnen på en promenad och köpa godis. Men jag blev faktiskt ledsen. Det kändes också tråkigt att C reagerade med sådan ilska direkt och kallade mig efterbliven. Jag försöker att inte ta åt mig.

Nuförtiden förväntar jag mig inte så mycket. Jag vet att det oftast inte blir som jag har hoppats eller tänkt mig i alla fall. Men ibland gör jag misstaget att bygga upp en vision och en förväntning på någonting. När jag gör det blir jag ofta ”överdrivet” besviken när det inte fungerar.

Världens finaste hund <3

Världens finaste hund ❤

Istället för promenad till godisaffären med hela gänget gick jag och 6-åringen en promenad med hunden i skogen. Det var jättemysigt. 6-åringen skuttade och sjöng hela tiden. Sen när vi kom hem satt vi och fikade och ritade och efter det tittade vi på en film. C gick själv ut på en eftermiddagspromenad med hunden. Jag behövde inte ens tjata. Dessutom bad C mig om ursäkt för att hen kallade mig efterbliven.
10-åringen har varit lite hängig i veckan så hen tvingade jag inte ut idag.

Det återstår att se vad kvällen har att erbjuda. Det blir i alla fall snart middag och sen glass till efterrätt.

Nu ligger det en lapp i min positiva-saker-burk trots att dagen började trist. Det blev inte som min vision – men det blev ju bra ändå!

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Vardag

Det går framåt! Om jag tänker efter kan jag se det!

Det går framåt! (bilden är från Messenger)

Det går framåt!
(bilden är från Messenger)

Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Som att det inte händer någonting alls. Som att vi fortfarande simmar i tjock gelé eller försöker springa i gyttja. Jag måste bli bättre på att se framstegen som C gör.

För några år sedan fick en kollega i 60-årsåldern en hjärnblödning. Hon har alltid varit en pigg och pratglad kvinna i farten. Hjärnblödningen höll på att kosta henne livet. Men hon kämpade på och klarade sig. Hon har gjort fantastiska framsteg. Dock blir hon nog aldrig riktigt som hon var förr.
För ett tag sedan pratade jag med hennes man. Han sa ”Jag jämför bara med när min fru var som sämst och ser alla hennes framsteg sedan dess. Då blir jag glad. Om jag jämför med hur hon var förr. Då går jag under!”

Det är ju så jag måste tänka!

När C mådde som sämst låg hen ihopkurad i fosterställning och grät när vi ville försöka få hen att gå till skolan. Nu brukar det bli verbala protester i form av ”Jag orkar inte gå idag! Idag kan jag bara inte gå!”. Detta är framsteg för nu orkar C säga vad hen känner. Hen kan säga det med ORD. Hen ligger inte bara ihoprullad som en boll längre, i alla fall inte varje gång.

Förr kom inte C iväg till skolan alls. Nu är hen där MINST två dagar i veckan. Detta är stora framsteg. I början av denna termin var C i skolan en timme/dag. Nu är vi uppe i tre timmar/dag. Det går framåt!

När vi skulle åka till landet i höstas klarade C inte av att följa med utan fick sova hos en kompis. När vi skulle till landet förra påsken fick vi tömma bilen och stanna hemma för att C fick en ångestattack och en låsning. Nu i jul var vi på landet i fyra dagar och det gick bra. Vi hade anpassat och tog med oss en bärbar dator som ”reservutgång” för C.

Förr hade vi enorma konflikter med C när det var duschdagar och dags att stänga av datorn, gå och lägga sig osv. Det har vi fortfarande ibland. Men inte lika ofta! Vi har satt upp tydliga regler och rutiner som underlättar lite i alla fall. Så det går faktiskt också framåt!

Förr hade vi väldigt mycket konflikter mellan C och 10-åringen. Just nu gör vi allt för att de inte ska träffas. I princip är det faktiskt så. Det är klart att de träffas en stund ibland, men på det stora hela ses de väldigt lite. Detta beror på att vi väcker C först efter att syskonen har gått hemifrån. Sen äter C nästan alltid middag på sitt rum. 10-åringen har dessutom fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa in sig i sitt rum ibland och få en paus. Alla dessa anpassningar leder till färre konflikter vilket leder till att C slipper känna sig misslyckad och då mår hen bättre. Så det går också framåt!

Sen är det klart att min dröm är att vi ska kunna och äta en trevlig middag tillsammans hela familjen. Att vi någon gång kan spela ett spel tillsammans eller göra en utflykt på helgen hela familjen. Det kanske kommer framöver! Min 10-åring är inte i balans just nu så där måste vi lägga fokus.

För ett år sedan hade C inget driv i sig. Hen slutade på fotbollen för hur ska man förklara för kompisar att man är hemma från skolan men går på träningen? Nu går C på en ny aktivitet. Det är inte en lagaktivitet så det passar bra. Hen går inte alltid dit, men ibland. Innan jul promenerade hen dit själv i regnet i 20 minuter. DET hade inte hänt för ett år sedan!

Ibland kan C ha energi och tar sig till simhallen med kompisar. C kan cykla och köpa lördagsgodis vissa lördagar.

Det går sakta. Ibland blir det bakslag.

Men på det stora hela så går det FRAMÅT!

Vi rullar på! :) (bilden är från Messenger)

Vi rullar på! 🙂
(bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Kalla mig inte en jobbig förälder! Kalla mig engagerad!

Kalla mig engagerad! (bilden är från Messenger)

Kalla mig engagerad!
(bilden är från Messenger)

I Lärarnas Riksförbunds tidning ”Skolvärlden” publicerades igår den 27 januari en artikel med rubriken ”Jobbiga föräldrar” – ett nytt riskområde”. Sofia Stridsman har skrivit artikeln och den kan du läsa här.

Jag blev väldigt upprörd när jag läste rubriken. Artikeln belyser lärarnas allt större arbetsbörda och att föräldrar som hör av sig för mycket och förväntar sig snabb respons från skolan  har en stor del i det. Från artikeln: ”Enligt Adam Jansson, arbetsmiljöinspektör och projektledare på Arbetsmiljöverket, har mängden e-post, sms och telefonsamtal från föräldrar till rektorer och lärare ökat de senaste åren. Det rör sig ofta om negativa synpunkter som vårdnadshavarna vill ha omedelbar återkoppling på.”

Jag kan förstå att lärarnas arbetsbörda är stor. Jag tycker inte heller att lärarna ska bli kontaktade på sin fritid. Jag tycker också att vi måste respektera och lita på lärarnas kompetens. Jag kan hålla med om att vissa föräldrar kanske mailar om ”onödiga” saker som man kanske kan ta när man lämnar eller hämtar sitt barn.

MEN om jag märker att mina barn inte mår bra, om jag märker att skolan saknar kunskap och inte möter mina barn på rätt sätt, om jag känner att skolan måste informeras om mitt barns dagsform. Då kommer jag att göra det. FÖR MINA BARNS SKULL!

Kalla mig inte jobbig förälder! Kalla mig engagerad!

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Kommunikation, Skola

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag