Etikettarkiv: autism

”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen!”

Jag jobbar på det!

Jag jobbar på det!

Vid ett par tillfällen, när C har haft rejäla ångestattacker gällande skolan (”När C faller”), har hen sagt ”Det är lika bra att jag somnar och aldrig vaknar igen!”. Att höra sitt barn säga så är fruktansvärt! Det gör så ont i hela hjärtat. Mitt älskade barn, vill hen inte leva? Tänker C ta livet av sig? Dö?

När vi pratade med psykologen om det så sa hon att det är ett sätt för C att visa sin ångest. Hon tror absolut inte att hen tänker göra något. Hon sa att eftersom C är glad när hen gör roliga saker, och när vi inte ställer krav på skola och pluggande eller andra saker som kan vara jobbiga för C, så ska vi inte oroa oss så mycket. Hon sa att C är ju inte deprimerad hela tiden. Och det är sant… C är jätteglad vid datorn och vid andra aktiviteter som C väljer att göra.

Men HUR kan vi egentligen veta hur C mår inuti? Hur kan vi veta att C inte tänker göra något?

När C var hemma från skolan förra hösten (”Det stora sveket från skolan”), och mådde riktigt dåligt, så var jag hemma från jobbet med hen i två veckor. Jag fixade mat och fanns här hemma som stöd. Då sa en ”hemmasittarexpert” i kommunen, som vi och C har träffat, att det är bättre om jag jobbar. C ska inte ha det mysigt och bli ompysslad hemma. Det ska vara ensamt och långtråkigt, då vill C tillbaka till skolan. Om det blir för mysigt hemma så vill C bara vara hemma. Jag själv trodde att jag gjorde rätt som prioriterade C och var hemma med hen för att stötta.

Jag började jobba igen. Men inte började C gå till skolan för det.

Många säger att man ska lita på sin magkänsla. Många säger att som förälder vet man bäst…

Men HUR ska jag veta? Jag är inget proffs på området… Jag är bara en mamma som älskar mina barn och vill att de ska må bra. Jag gör allt för att de ska må bra! Jag är så rädd för att göra fel.

Nu balanserar vi på en skör tråd. Balansen mellan pepp och press är hårfin. Jag tror att jag säger en peppande sak och C tar det som en pressande sak. Jag är så orolig för att jag ska råka putta ner C. Jag skulle vilja ha en lite mer hållbar och bred tråd att balansera på… Eller en bro med staket! Eller helst en motorväg!

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Ovisshet

Idag var det min första jobbdag efter semestern. Det kändes som vanligt lite rörigt och som att jag har noll koll. Men jag kommer in i det!

Som alltid efter min semester så tänker jag att jag kanske inte uppskattade min ledighet tillräckligt mycket när jag var ledig. Det har ju på många sätt varit en jobbig semester (”Semester?” ”Idag föll C”, ”Bojen”, ”En sorg”), men egentligen är det ingenting mot vad som komma skall. Jag vill bli bättre på att uppskatta nuet. Sommaren har bestått av mycket oro i år och jag har inte riktigt kunnat koppla av.

6-åringen hade haft en toppendag i skolan idag. Skönt! Hen frågade mig nu på kvällen:
”Kan jag gå och lägga mig nu så att det blir morgon fortare. Jag längtar till skolan!”
Underbart!

C har suttit vid sin dator mest hela dagen. Nu är det nedtrappning av datatimmar som gäller. Vi har gjort ett schema som hen ska följa. Hoppas att det fungerar! C har flera gånger sagt att datorn är det enda stället där C mår bra och slipper tänka. Jag kan förstå hen. Datorn släpper in C  i en annan värld utan press och krav (”Den där datorn…”).
Nu gäller det även att komma in i bra sovrutiner igen, vända tillbaka dygnet för både C och 10-åringen.

Det är så svårt för jag känner att vi behöver förbereda C för skolstarten genom att prata lite om den. Jag tänker att hen kanske vänjer sig lite vid tanken då. Jag vill också att C ska ha lite koll på när den är och att det närmar sig så att det inte blir en chock när vi säger ”Imorgon ska du till skolan!”.
Att prata om skolan går inget vidare. C låser sig ofta på en gång och säger att hen inte vill prata om det. Vissa dagar kan vi prata lite och jag kan känna att det kanske kan fungera trots allt. Andra dagar så bryter C ihop direkt och det går inte alls. Jag har försökt förklara för C att hen kan gå kortare dagar. Hen verkar vilja det men är orolig för vad kompisar ska säga om hen kommer senare eller går hem tidigare . Den oron kan jag förstå! Barn kan vara så elaka. Jag hoppas att Cs personal kan bemöta det och förklara för klassen på ett bra sätt. OM vi ens lyckas få dit C… Denna ovisshet är så tärande. Just nu känner jag att jag struntar fullständigt i om C lär sig något i skolan, bara hen går dit!

För något år sedan hade jag inte i min vildaste fantasi kunnat tänka mig att jag skulle ha ett barn som inte går till skolan. Det hela känns fortfarande väldigt absurt. Overkligt. Men det är så det är…

C berättade för mig att hen för några dagar hade berättat för sin bästa kompis, som ska gå i samma klass, om sin autism. C hade förklarat att hen blir väldigt trött och inte alltid kan klara av att göra saker som hen har lovat. Kompisen hade inte sagt så mycket, men lovat att inte berätta för någon annan. Jag hoppas att kompisen förvaltar det förtroende hen fick. Annars kan det bli förödande för C.

Jag pratade med min chef idag. Jag berättade att det återigen kan bli ett tufft år. Jag sade att jag kommer att behöva gå på en hel del möten och att det ibland kan bli akututryckningar. Det känns lite jobbigt att inte vara en person att räkna med på jobbet. Jag har en hög arbetsmoral och höga krav på mig själv i min yrkesroll. Det känns jobbigt med ovissheten – hur mycket kommer jag att kunna jobba? Kommer jag att orka ge mycket på jobbet när jag har så mycket hemma? En sak är i alla fall säker – min familj kommer först!

Ovisshet är inte min grej… Så mycket är säkert! Men vissa saker kan jag inte påverka hur mycket jag än försöker. Det är bara att hoppas! Hopp har jag kvar!

Hoppet har jag kvar!

Hoppet har jag kvar!

7 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Rutiner, Skola

Lösenordsskyddad: Funktionsnedsättning eller brister i miljön?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola

Lösenordsskyddad: Jag skäms! Men jag lär mig varje dag!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

När C faller

wpid-20150726_123134.jpg

Dagen börjar bra. Det verkar väldigt lovande. C kommer upp ur sängen utan några större problem. Vi påminner om nya rena underkläder och att C ska ta sin medicin (mot ångest). C gör båda dessa saker utan motstånd. Jag börjar känna att just idag kan det nog fungera. C kanske lyckas med sitt skolförsök idag efter flera veckor hemma.

Vi sätter oss vid frukostbordet. C har svårt för att få i sig frukost. Idag har vi gjort hens favoritfrukost. Vi försöker göra allt för att C ska lyckas. Och C äter. Det här blir ju bara bättre och bättre. IDAG kommer det nog att fungera!

Dags för tandborstning. Det brukar vara ett stort problem. C säger att det gör ont i munnen att borsta och att hen mår illa. Jag ber C skölja munnen med vatten och ger hen ett tuggummi istället.

Syskonen går till den kritiska zonen, hallen, och klär på sig ytterkläderna. C närmar sig den kritiska zonen. Hen tittar på mig. Blicken blir skrämd, hens kropp stelnar till. Något händer med C. Hen springer in i vardagsrummet och skriker ”Jag klarar det inte!” C gråter, sparkar, slår med knytnävarna i soffan ”Vad är det för fel på mig? Jag hatar mitt liv! Jag är värdelös!”

Jag går till soffan och försöker lugna C. Krama och peppa. Men C är otröstlig. Hen bara skriker och gråter.

Syskonen står i hallen. 10-åringen börjar bli stressad. Hen vill inte komma försent till skolan.

Åh vad jag önskar att jag visste hur jag skulle kunna hjälpa C i dessa situationer. Det är så svårt att förhindra. Jag tyckte ju att allt flöt på bra.

Situationer liknande denna kan också ske när vi ska iväg på en utflykt hela familjen. Vi försöker alltid förbereda C och göra allt så smidigt som möjligt. Ändå är det vissa tillfällen som det bara inte fungerar.

Som mamma känner jag mig så hjälplös och misslyckad. Jag borde ju kunna hjälpa mitt barn.

Jag har sagt till C att vi ska hjälpas åt att hitta strategier som kan få det att fungera för hen.

Vi föräldrar kommer att få gå en kurs på Aspergercenter. Jag hoppas vi kan få lite verktyg då!
Har någon som läser detta tips så tas det tacksamt emot!

wpid-fb_img_1437850956575.jpg

Vi ska hjälpa C! ❤

Idag ska vi försöka få med oss C till stranden. En utmaning! 😉

34 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Skola, Stress, Vardag

Vad gör jag i den här djungeln?

wpid-20150725_113412.jpg

Vårdbidrag är en snårig djungel!

När C fick sin diagnos blev vi föräldrar lättade. Vi fick svar på frågor. Det var inte vårt fel att C hade blivit en hemmasittare som inte klarade av att gå till skolan. Vi kände oss frikända. Däremot kände vi oss mer och mer besvikna på att skolan inte hade agerat tidigare och fångat upp C. Det kändes hela tiden som att skolan tyckte att det var vi föräldrar som inte hade tillräckligt med pli på vårt barn. Som att vi bara borde ha tvingat C till skolan. De tyckte inte att C hade något skolproblem när C var där, så problemet måste ligga hemma. Vi ansåg att det är ett problem I SKOLAN när C inte vill vara där.

Nu med ett papper på diagnosen (högfungerande autism, asperger) så har C och vi plötsligt rättigheter. Vi får tillgång till utbildning på Aspergercenter, vi får intyg från läkare så att vi kan söka vårdbidrag osv. Att söka vårdbidrag är en djungel. Vi har varit tvungna att beskriva hur C (inte) fungerar. Det blev en uppsats! Vi vet ännu inte om det blir beviljat. Vi fick råd om hur vi kan skriva på http://www.foraldrakraft.se/articles/vårdbidrag/21-000-beslut-om-vårdbidrag-under-förra-året

När det gäller skolan önskar jag att Cs skola hade läst ”Allmänna råd för arbetet med att främja närvaro och att uppmärksamma, utreda och åtgärda frånvaro i skolan” som Skolverket har gett ut.

tumnagelDe allmänna råden ska stödja lärare, rektorer och huvudmän i arbetet med att främja elevernas närvaro i skolan. Jag tror att Cs skola helt har missat detta lilla häfte.

Jag har själv läst boken ”Läxfritt –  för en likvärdig skola” av Pernilla Alm. Läxor ingår inte i skolplikten. Jag önskar att Cs lärare hade läst den boken.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Jag kan ibland undra om vi hade kunnat undvika att C blev en hemmasittare om skolan hade gjort annorlunda.

Jag har läst en hel del böcker under vårt jobbiga år.  Boken ”Lär dig leva. Mindre stress. Mer närvaro” av Mats och Susan Billmark fick mig att börja tänka mer på mig själv. Idag när jag skulle ut på promenad så ville 6-åringen följa med. Men jag sa nej. Jag sa till hen ”Mamma vill gå själv och lyssna på musik. Jag behöver det.” Hen blev lite ledsen men om jag inte ger mig själv något syre har jag inget att ge.

En annan bok som har fått mig att ”tagga ner” är boken ”Good enough för föräldrar” av Elizabeth Gummeson. Jag hoppade av som klassmamma, trappade ner på jobbet osv. Jag behöver inte vara duktig och fixa allt. Det räcker att jag försöker finnas till för min egen trio.

I min familj har vi MYCKET syskonbråk. Alla kanske har mycket. Men jag upplever att vi har extremt mycket. Min 13-åring och min 10-åring bråkar rejält flera gånger/dag. 6-åringen finns alltid i närheten och häller mer bränsle i elden. De kan inte samsas i soffan, i bilen, i hallen osv. De retas och knuffas. Vi föräldrar försöker att låta dem lösa mycket själva men när det börjar bli alltför fysiskt måste vi lägga oss i. Jag köpte boken ”Siblings without Rivalry” av Adele Faber och Elaine Mazlish. Boken ger bra tips och exempel. Problemet är bara att i själva konfliktsituationerna är jag inte så bra på att hålla huvudet kallt och följa råden.

Innan C fick sin diagnos trodde vi att C bara var omotiverad till att gå till skolan. Att hen kanske tyckte det var tråkigt, jobbigt, onödigt. Att hen inte såg någon mening med skolan. Då köpte jag ”Lilla motivationsboken för skoltrötta”  och ”Motivationsboxen för skoltrötta” av Madeleine Åsbrink. I boxen finns olika frågor som har syftet att få barnet att finna sin egen motor, drivkraft och lust till skolan. Den har jag inte testat på C än men det verkar bra.

Boken ”Explosiva barn: ett nytt sätt att förstå och behandla barn som har svårt att tåla motgångar och förändringar” av Ross W Greene rekommenderar jag varmt. Tanken är att dela upp beteenden i olika korgar. Korg A, B och C. I korg A ska man lägga saker som inte är förhandlingsbara, tex att barnet inte får slåss, ska borsta tänderna, ska lägga sig en viss tid osv. I korg C ska man lägga saker som man kan strunta i. T ex om barnet har den eller den tröjan, om barnet borstar tänderna nu eller om 5 minuter osv. I korg B ska du lägga saker som du och barnet tillsammans kan förhandla om för att sen till slut flytta upp det till korg A. Korg B är träningskorgen. Mycket bra bok med många exempel.

Efter att se fick sin diagnos var jag inne på http://www.pedagogisktperspektiv.se och beställde material för att kunna hjälpa C. När vi frågar C om hen kan förklara vad som är svårt i en viss situation så svarar hen alltid ”Jag vet inte!”. Jag beställde ett material som heter ”En 5:a kan få mig att tappa kontrollen”. Det är olika kort med situationer som man sorterar in på en skala 1-5. En 1:a är bra. Barnet känner sig lugnt. Men en 5:a är en riktigt jobbig situation. Jag har gjort detta med C. Det framkom att C inte tycker om att äta i skolmatsalen för det är så mycket folk där. Jag har trott att det bara var att hen inte gillade maten. Det finns massvis med kort med olika situationer att sortera in. Verkar jättebra!

Det lär bli fler böcker som jag måste läsa framöver… Det gäller bara att hitta tid till det! 😉

wpid-20150725_182849-1.jpg

En del av de böcker jag har läst… Och fler lär det bli…

wpid-20150621_222841-1.jpg

Några av korten som barnet kan sortera in. Det finns massvis med kort!

wpid-20150621_222750-1.jpg

När barnet har sorterat in korten öppnar det för följdfrågor som faktiskt kan ge viktiga svar.

3 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, Hemmasittare

Snart kommer den så kallade vardagen

wpid-20150717_114446.jpg

Två veckor kvar på min semester.

Den 20 augusti börjar skolan igen. Jag har hört vänner uttrycka att det ska bli skönt att komma in i vardagen igen. De längtar till vanor, rutiner, vardagslunken…

När jag tänker på vardagen får jag nästan panik. Jag blir livrädd.

Vilken vardag ska jag längta till? Vardagen då Calle ska göra ännu ett skolförsök? Hur vi på morgonen går upp och peppar och hoppas att idag ska det fungera. Hur Calle får en ångestattack och skriker och gråter. Han känner sig värdelös för han klarar inte av att gå till skolan idag heller. Syskonen som står i hallen och väntar. 10-åringen som börjar bli stressad för om vi inte går snart kommer han försent till skolan.

Ska jag längta till vardagen då jag antingen får stanna hemma med Calle eller återigen komma försent till jobbet?

Ska jag längta till vardagen då Calle ringer mig på jobbet och gråtandes skriker ”Jag hatar mitt liv! Jag klarar inte det här! Du måste komma hem!”?

Ska jag längta till möten med psykologer, läkare, elevhälsovårdsmöten på Calles skola?

Ska jag längta till tider att passa? Ska jag längta till alla krav vi måste ställa på Calle? Ska jag längta till den ständiga klumpen i magen och undran över hur dagen kommer att gå?

Vi har ingen vardagslunk. Veckan i stugan har haft sina prövningar med ny miljö och utflykter. Det har ibland varit riktigt jobbigt.

Men vardagen gör mig livrädd.

19 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Semester?

Imorgon är det meningen att vi ska åka. Vi förbereder, packar och fixar. Vi låtsas att allt är lugnt. Vi låtsas att vi vet att vi kommer att lyckas att ta oss iväg…

Men vi vet att C, som under skolåret har varit en hemmasittare, nu har blivit en innesittare. Bara att ta sig utanför hemmet är svårt. Vi vet att morgondagen kommer att bli en utmaning. Vi vet inte hur Cs dagsform är. Men vi hoppas och låtsas att imorgon ska vi åka på semester.

Bit ihop! Kämpa!

Postat med WordPress för Android

2 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Lösenordsskyddad: En tillbakablick – Letar tecken på autism

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Om mig

wpid-fb_img_1437299287502.jpg

Jag är en medelålders (tydligen, när hände det???) gift trebarnsmamma som bor i ett 60-talshus med potential i en förort. Mina busungar är 13 (C), 10 (E) och 6  år (L).

Den här bloggen är mest tänkt som min terapi. Jag behöver skriva av mig! Men om någon annan hittar hit och tycker det jag skriver är intressant så är ni varmt välkomna! Jag undanber dock negativa kommentarer. Jag vet att det finns andra människor som har det tusen gånger värre (och bättre!) än jag. Jag lever mitt liv och kan bara förhålla mig till det.

Jag kommer att skriva mycket om hur det är att vara mamma till mina tre fantastiska barn. Och om hur det ibland inte riktigt blir som man har tänkt sig. Mitt äldsta barn, C, fick nyligen en diagnos, högfungerande autism (asperger).

Jag kommer att skriva en hel del om de utmaningar vi möter med hen varje dag och hur det påverkar vår familj. Vi kämpar och sliter och jag upplever att vissa andra familjer verkar leva ett ”räkmackeliv”. Visst, vi kan ha ”räkmackedagar” – men många räkor ramlar av på vägen!

Jag kommer att gå tillbaka i mitt liv som mamma, börja från början. Ut med alla ord och alla tankar. Det blir en beskrivning av vägen för min busloppa som blev en hemmasittare med autism.

Jag kommer även skriva av mig om andra saker som jag grubblar på och som händer i mitt liv.

Jag kämpar på! Vi ses!

4 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Syskon, Vardag