Etikettarkiv: vardag

december 17, 2016 · 10:19

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!” sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 28, 2016 · 10:14

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”
Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

november 23, 2016 · 14:56

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

november 18, 2016 · 14:13

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 11, 2016 · 12:57

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

november 10, 2016 · 13:07

Kom igen nu för i helvete!

Ibland är det som att jag bara glömmer bort allt jag har kämpat så länge med att förstå. Jag kommer in i det där ”Du kan om du vill!”-tänket. Inte bra! Som tur är gör jag det numera (oftast) bara i mina egna tankar. ”Kom igen nu för i helvete!”.  Jag säger det inte högt.  Så jag gör framsteg! Jag vet att om jag säger det högt så kan så mycket raseras. Måendet kommer först. Sen skolan.

C kom iväg med taxin i tisdags utan problem och hade varit aktiv och deltagit på sina tre lektioner. Hen var som vanligt glad och nöjd när hen kom hem.

Idag gick det inte alls. Kanhända att det berodde lite på oron för om det skulle komma en taxi eller inte. Jag förvarnade C om det igår. Vi har lite snö om man säger så. 🙂 Vår gata plogades först för en stund sedan.

20161110_114010.jpgC kom i alla fall inte upp ur sängen idag. Jag blev besviken men försökte att inte visa det. Jag vill att C på något sätt ska bära med sig sin positiva känsla från i tisdags och använda den idag. Men det fungerar inte så. Idag fanns inte motivationen/orken.

Jag fick höra att det inte hade kommit så många elever till Cs skola idag och det var lång telefonkö för att boka av taxin. Så förmodligen är det lika bra att det blev en hemmadag.

C har börjat prata på Skype med ett par elever från resursskolan. Jättekul att hen får nya vänner! Nu ville C ha ett nytt onlinespel som dessa elever spelar. För 600 kr! Men det är ju så viktigt att C får vänner och jag hoppas att vänner kan öka motivationen att ta sig till skolan. Så den frustrerade mamman köpte spelet. 😉 Jag vet att vissa kan tycka att jag inte borde belöna C när hen inte går till skolan. Detta är dock inte en belöning utan målet är att knyta kontakt med de andra eleverna på resursskolan.

Motivation är något C måste ha för att ens orka försöka. C har sagt att hen tycker att skolan är tråkig. Det är bara vissa ämnen som lockar. Hur kan skolan locka mer? Jag har tipsat dem om att C är spelintresserad och frågat dem om de kan ta in spel på något sätt i t ex matten. Vi har ett utvecklingssamtal framöver så vi får se vad vi kommer fram till.

C träffade ett par kompisar hemma hos oss i ett par timmar igår eftermiddag (inte kompisar från resursskolan).  De satt och pratade och höll på med mobilerna. Kan sådant ta så mycket energi från C att det därför blev en hemmadag idag? Vi kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för i mina ögon är det minst lika viktigt som skolan. Hur ska vi hitta en hållbar nivå på alla plan?

E har en hemmavecka. Läraren som ska ha E två timmar om dagen tisdag-torsdag har varit hemma hela veckan. Då är det ingen idé att försöka.

E och L var ute och lekte i snön igår. L är ju alltid pigg på att vara ute och leka. Däremot är det inte lätt att locka ut E nuförtiden. Igår fick jag dock en glimt av ”gamla” busiga glada E. Underbart!

20161109_193847-1.jpg

Snart är det dags för mig att börja jobba. Jag oroar mig mycket för hur jag ska orka. Det är ju bara två timmar om dagen. Men ändå… Jag måste ju hjälpa E till och från skolan tisdag-torsdag och sen får jag klämma in jobb efter det. Måndagar och fredagar är ju både C och E lediga så då måste jag få i dem lunch. Det kommer att bli serva barn-jobba-hämta/lämna barn-jobba… Ingen vila för mig med andra ord.

Om jag tänker på att jag har varit sjukskriven ett år så har jag återhämtat mig väldigt lite under den tiden. Men förmodligen hade jag mått ännu sämre om jag inte hade varit sjukskriven. Vi tampas dock fortfarande med samma utmaningar i familjen.

Inte mycket att göra. Bara att bita ihop! C och E måste kämpa sig tillbaka till skolan och jag måste kämpa mig tillbaka till jobbet.
Kom igen nu för i helvete!

20161110_114039.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 26, 2016 · 11:17

Ont i hjärtat

20161024_163236.jpg

E, min 11-åring, mår inte bra nu. Vad det beror på vet vi inte riktigt. Det kan vara en reaktion på allt som har pågått med C nu i ett par år. Det har ju påverkat hela vår familj. Det kan vara så att även E har en diagnos. C började ju må dåligt i ungefär samma ålder. Det kan vara bristande energiintag som gör att E är trött och låg… Oavsett orsak så måste vi ju stötta och hjälpa E så att hen kommer på fötter igen.

Just nu har E anpassad skolgång med två lektioner/dag tisdag-torsdag. E orkar inte ens vara i skolan dessa timmar. Hen är trött, låg och orkeslös. Vi har tagit en massa prover på vårdcentralen men alla är okej.

Igår när jag skulle natta E så sa hen:
”Mamma, när jag blir stor hoppas jag att jag har glömt min barndom!”

Det gjorde så ont i hjärtat att höra det! Jag bara kände hur jag blev alldeles kall. Är det så E känner? Att hens liv är så himla jobbigt… Stackars liten. ❤ Som förälder vill man ju verkligen inte att det är så barnen ska känna. 😦

Jag sa till E att jag förstår att det är jobbigt och att vi ska stötta och hjälpa hen. Då sa E:
”Jag önskar bara att vi var en vanlig familj!”

Precis så känner jag också ibland!
Jag sa till E att det inte är konstigt att hen känner så. Vi har det tufft.
E sa:
”Ibland hatar jag C! Hen förstör mitt liv! Jag önskar ibland att jag hade ett annat storasyskon!”

Jag sa ingenting. Inte E heller.
Efter en stund sa E:
”Men egentligen älskar jag C. Det är bara så jobbigt ibland när hen låser sig och skriker eller är taskig mot mig!”
”Ja, jag förstår det!”
”Jag orkar inte anpassa mig hela tiden!”

Tystnad igen.
”Men om vi tänker efter… Har vi inte det lite bra mitt i allt det jobbiga också?” frågade jag.
”Jo, vi brukar ju åka skidor i fjällen. Det älskar jag!”
”Ja, och vi brukar ju bada och ha kul på landet!”
”Ja, och sen leker vi kurragömma hela familjen ibland. Det är kul!”
”Ibland bowlar vi och går på bio!”
”Ja det är också kul!” E log mot mig.
”Ibland leker du med kompisar”
”Ja, när jag orkar. Det är roligt!”
”Ibland busar, skrattar och tokar vi oss!”
”Ja, det är jättekul!”

Tyst igen.

”Om vi tänker efter så kanske det inte blir så tokiga minnen ändå. Ingens liv är ju perfekt!” sa jag.
”Nej mamma! Det är sant! Och om ingenting är helt perfekt så är du perfekt för ingen kan ju vara perfekt!”

20161020_142546.jpg

7 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 17, 2016 · 20:45

Fyra små mirakel 

Idag har det skett fyra små mirakel. I vår värld är det mirakel. I andras är det självklart!

Dagens första mirakel var att C spontant gick upp ur sängen och sa ”Jag går och duschar! Jag behöver det känner jag!”.

Dagens andra mirakel var att C följde med till Vårdcentralen och tog ett blodprov. Vi kom iväg utan problem. Remissen har legat på lab sedan i maj och vi har försökt komma iväg ett antal gånger.

Dagens tredje mirakel var när C kom ut ut sitt rum med sin tallrik efter middagen och sa ”Jag vill ha mer mat!” Jag sa ”Då får du ta på diskbänken och mikra!”. Och C gjorde det! Maken och jag var nästan i chocktillstånd. C brukar oftast bara säga ”Jag orkar inte!” och ställa tallriken på diskbänken och gå till sitt rum.

Dagens fjärde mirakel var när 7-åringen kom och frågade om C kunde hjälpa hen ta fram ett plåster. Då gjorde C det! C brukar nästan aldrig hjälpa sina syskon.

Jag inser att vi inte är bortskämda med att saker bara flyter på.

Men egentligen… Att se sådana saker, som är självklara för andra, som små mirakel måste ju betyda att jag uppskattar fler saker. Jag uppskattar det lilla. 

Mitt liv kanske helt enkelt består av fler mirakel! Den tanken gillar jag! 🙂

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , ,

oktober 12, 2016 · 10:12

Att balansera på en skör tråd 

Hela vår familj balanserar på en skör tråd. En väldigt skör tråd.

(Bilden är från ClipArt)

Vi har mycket logistik för att få ihop tillvaron. Just nu är ju jag sjukskriven 100% och maken 25%. Hade vi inte varit det hade tråden gått av för längesen. Man kan ju inte sjukskriva sig från sin familj. Men tack vare att jag är sjukskriven från mitt jobb så står jag fortfarande upp i alla fall. Vi måste vara två vuxna på våra tre barn på morgonen. Och eftersom jag ofta har minst ett barn hemma på dagtid så måste jag finnas hemma för att fixa lunch. Annars äter barnet/barnen ingenting. De är inte självgående på något vis.

På morgonen väcker vi först L, vår 7-åring, kl. 6:30. Hen brukar vara trött men ändå okej att få upp ur sängen. Vi sätter L under en filt i soffan och sätter på TV:n. Sen brukar maken och jag göra oss iordning. L får äta frukost i soffan. Vi brukar sätta timetimern på ca. 45-50 minuter. Under den tiden ska L äta och klä på sig. Vi lägger kläderna bredvid L i soffan. Ibland behöver L pushas och påminnas. I morse blev det stressigt för L hade inte klätt på sig när tiden var ute och vi hade inte hunnit dit för att påminna.

Maken går hemifrån med L ca kl 7:40. Han ska ju iväg till jobbet och prestera i några timmar. Jag beundrar honom för att han orkar ❤

Kl. 7 väcker jag C. Då är det viktigt att jag låter lugn. Inte stressad och orolig (trots att jag känner mig orolig inuti). Jag försöker ”lirka” upp C genom att prata om saker som intresserar hen. Oftast om spelandet. Jag uppmuntrar C att följa checklistan.

Om C klär på sig och kommer upp ur sängen så går det bra. Om C muttrar och vänder ryggen mot mig så är det kört. Då blir det stress att boka av taxin. Ofta hamnar jag i telefonkö och hinner knappt boka av innan taxin ska komma.

Om C kommer upp så får jag lotsa C genom hela morgonrutinen. När C är klar hoppas vi att taxin kommer som den ska (ca kl 7:40). Om taxin är sen och det blir dötid så kan det vara kört för då hinner C tänka för mycket. 

Terminsstarten på resursskolan gick jättebra för C. Skolan är toppen! Men C klarar inte av att ta sig dit speciellt ofta i alla fall. Hen har bara varit där 3 dagar totalt de senaste fyra veckorna. 

Resursskolan har jättebra personal och C trivs där. Är alltid glad och nöjd efter en skoldag. Vet att hen får ta pauser under dagen när det behövs. Ändå går det inte… Idag blev det ännu en hemmadag…

Kl 8 väcker jag E, min 11-åring. Även 11-åringen har fått en checklista att följa på morgonen. E har ju ingen diagnos men skolan har stöttat fantastiskt bra och E är just nu ledig måndagar och fredagar och ska gå i skolan två timmar/dag tisdag-torsdag nu i några veckor för att få möjlighet att återhämta sig. Förra veckan var E helt ledig i samråd med skolan. 

Igår skulle E för första gången gå sina två timmar. Men det gick inte. Hen började oroa sig för mycket för vad kompisarna skulle säga. Nu hoppas vi att det fungerar idag. 

Det svåra med E är frukost. Hen tycker nästan inte om någonting. Näringsdryckerna som dietisten skrev ut går inte heller ner.

Någon gång mitt i allt detta försöker jag hinna få i mig frukost. Ibland glömmer jag det…

Vi har så stora utmaningar i vårt liv.

1. Hjälpa C tillbaka till en fungerande skolgång (efter två år hemma).

2. Förhindra att E kraschar ännu mer och stötta hen.

3. Hjälpa E med maten.

4. Stimulera vår aktiva L. Ha tålamod och vara uppmuntrande. Vårda Ls härliga energi trots att vi inte alltid riktigt orkar med.

5. Vi föräldrar behöver mitt i allt detta själva återhämta oss och komma på fötter. Hur?

Vi kämpar på!

Jag är ju sjukskriven för utmattning. Då brukar man ju behöva mer avlastning i tillvaron. Min sjukskrivning går mest ut på att serva mina barn, som också är utmattade. Maken är ju också utmattad. Vi har ingen som orkar egentligen… 

Paula Tilli beskriver så bra i sin blogg hur mycket en vardag kan kosta för en person med asperger  (Läs detta: http://blogg.aspiration.nu/vardagen-har-en-enormt-hog-prislapp/ ). Jag har inte asperger men om jag skulle använda det tänkandet på min dag så tror jag att en vardagsmorgon kostar mig nästan 60-70 kr av 100 kr. Så tuffa är våra morgnar. 

Min sjukskrivning går ut nu i slutet av oktober. Jag ska försöka förlänga. Vi kommer inte att få ihop livet om jag jobbar. Jag orkar inte jobba. Om jag jobbar har jag inget kvar att ge till min familj. Då kommer min dagsranson av energi försvinna på jobbet och då kommer tråden att brista. 

Och nej, jag vill inte skicka iväg mina barn till korttids eller liknande. Jag vill ha dem hemma. 

Maken och jag har en barnfri helg framför oss. Mina föräldrar ska passa barnen. Det ska bli så skönt!

4 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 10, 2016 · 12:10

Måendet kommer först. Sen skolan.

20161007_152114.jpg

Jag hör skratt från vardagsrummet. Jag smyger dit och tittar. I soffan sitter C och E bredvid varandra och tittar på ett YouTube-klipp. Båda ser glada ut. De sitter i myskläder ganska nära varandra. De tittar då och då på varandra och skrattar till.

Jag ler lite vemodigt för mig själv. Jag är glad att de är glada. Samtidigt känner jag ett sting av sorg. Två av mina tre barn är inte i skolan där de ”borde” vara en vanlig måndag kl. 11:25.

C och E är hemma för att de är trötta. Förmodligen av olika anledningar men med samma reaktion.

C kom inte iväg idag trots goda intentioner med checklistan. Cs helg var aktiv så energin fanns inte idag. Och måndagar är alltid extra svåra. E är planerat ledig idag och vi hoppas på skola imorgon.

Mina barn skrattar. DET ÄR BRA! Hade jag (och skolan) inte lyssnat in deras mående hade de kanske istället legat deprimerade i sina sängar.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Jag måste ”jobba in” det som ett mantra.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Detta är något vi inte kan stressa fram. Stressen kommer bara att göra det hela värre. Det vet vi av erfarenhet.

Jag smyger tillbaka till köket och kollar vad som finns i kyl och frys till lunch.

Jag går tillbaka till vardagsrummet:

”Härligt att se er skratta tillsammans! Jag tänkte fixa lunch nu. C, jag tänkte värma grytan från igår till dig med pasta och E jag tänkte värma nuggets i ugnen till dig!”.
Båda tittar upp. Båda ler.
”Tack mamma! Det blir jättebra!”

Jag går tillbaka till köket. Ler för mig själv. Hör mina älskade barn skratta i vardagsrummet.

Hör C fråga E:
”Ska vi spela tillsammans efter lunch?”
”Ja det kan vi göra!”

MÅENDET KOMMER FÖRST. SEN SKOLAN.

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , , , ,