Etikettarkiv: förälder

november 18, 2016 · 14:13

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 11, 2016 · 12:57

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

november 10, 2016 · 13:07

Kom igen nu för i helvete!

Ibland är det som att jag bara glömmer bort allt jag har kämpat så länge med att förstå. Jag kommer in i det där ”Du kan om du vill!”-tänket. Inte bra! Som tur är gör jag det numera (oftast) bara i mina egna tankar. ”Kom igen nu för i helvete!”.  Jag säger det inte högt.  Så jag gör framsteg! Jag vet att om jag säger det högt så kan så mycket raseras. Måendet kommer först. Sen skolan.

C kom iväg med taxin i tisdags utan problem och hade varit aktiv och deltagit på sina tre lektioner. Hen var som vanligt glad och nöjd när hen kom hem.

Idag gick det inte alls. Kanhända att det berodde lite på oron för om det skulle komma en taxi eller inte. Jag förvarnade C om det igår. Vi har lite snö om man säger så. 🙂 Vår gata plogades först för en stund sedan.

20161110_114010.jpgC kom i alla fall inte upp ur sängen idag. Jag blev besviken men försökte att inte visa det. Jag vill att C på något sätt ska bära med sig sin positiva känsla från i tisdags och använda den idag. Men det fungerar inte så. Idag fanns inte motivationen/orken.

Jag fick höra att det inte hade kommit så många elever till Cs skola idag och det var lång telefonkö för att boka av taxin. Så förmodligen är det lika bra att det blev en hemmadag.

C har börjat prata på Skype med ett par elever från resursskolan. Jättekul att hen får nya vänner! Nu ville C ha ett nytt onlinespel som dessa elever spelar. För 600 kr! Men det är ju så viktigt att C får vänner och jag hoppas att vänner kan öka motivationen att ta sig till skolan. Så den frustrerade mamman köpte spelet. 😉 Jag vet att vissa kan tycka att jag inte borde belöna C när hen inte går till skolan. Detta är dock inte en belöning utan målet är att knyta kontakt med de andra eleverna på resursskolan.

Motivation är något C måste ha för att ens orka försöka. C har sagt att hen tycker att skolan är tråkig. Det är bara vissa ämnen som lockar. Hur kan skolan locka mer? Jag har tipsat dem om att C är spelintresserad och frågat dem om de kan ta in spel på något sätt i t ex matten. Vi har ett utvecklingssamtal framöver så vi får se vad vi kommer fram till.

C träffade ett par kompisar hemma hos oss i ett par timmar igår eftermiddag (inte kompisar från resursskolan).  De satt och pratade och höll på med mobilerna. Kan sådant ta så mycket energi från C att det därför blev en hemmadag idag? Vi kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för i mina ögon är det minst lika viktigt som skolan. Hur ska vi hitta en hållbar nivå på alla plan?

E har en hemmavecka. Läraren som ska ha E två timmar om dagen tisdag-torsdag har varit hemma hela veckan. Då är det ingen idé att försöka.

E och L var ute och lekte i snön igår. L är ju alltid pigg på att vara ute och leka. Däremot är det inte lätt att locka ut E nuförtiden. Igår fick jag dock en glimt av ”gamla” busiga glada E. Underbart!

20161109_193847-1.jpg

Snart är det dags för mig att börja jobba. Jag oroar mig mycket för hur jag ska orka. Det är ju bara två timmar om dagen. Men ändå… Jag måste ju hjälpa E till och från skolan tisdag-torsdag och sen får jag klämma in jobb efter det. Måndagar och fredagar är ju både C och E lediga så då måste jag få i dem lunch. Det kommer att bli serva barn-jobba-hämta/lämna barn-jobba… Ingen vila för mig med andra ord.

Om jag tänker på att jag har varit sjukskriven ett år så har jag återhämtat mig väldigt lite under den tiden. Men förmodligen hade jag mått ännu sämre om jag inte hade varit sjukskriven. Vi tampas dock fortfarande med samma utmaningar i familjen.

Inte mycket att göra. Bara att bita ihop! C och E måste kämpa sig tillbaka till skolan och jag måste kämpa mig tillbaka till jobbet.
Kom igen nu för i helvete!

20161110_114039.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 31, 2016 · 12:34

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester

Taggat som , , , , , , , , , ,

oktober 26, 2016 · 11:17

Ont i hjärtat

20161024_163236.jpg

E, min 11-åring, mår inte bra nu. Vad det beror på vet vi inte riktigt. Det kan vara en reaktion på allt som har pågått med C nu i ett par år. Det har ju påverkat hela vår familj. Det kan vara så att även E har en diagnos. C började ju må dåligt i ungefär samma ålder. Det kan vara bristande energiintag som gör att E är trött och låg… Oavsett orsak så måste vi ju stötta och hjälpa E så att hen kommer på fötter igen.

Just nu har E anpassad skolgång med två lektioner/dag tisdag-torsdag. E orkar inte ens vara i skolan dessa timmar. Hen är trött, låg och orkeslös. Vi har tagit en massa prover på vårdcentralen men alla är okej.

Igår när jag skulle natta E så sa hen:
”Mamma, när jag blir stor hoppas jag att jag har glömt min barndom!”

Det gjorde så ont i hjärtat att höra det! Jag bara kände hur jag blev alldeles kall. Är det så E känner? Att hens liv är så himla jobbigt… Stackars liten. ❤ Som förälder vill man ju verkligen inte att det är så barnen ska känna. 😦

Jag sa till E att jag förstår att det är jobbigt och att vi ska stötta och hjälpa hen. Då sa E:
”Jag önskar bara att vi var en vanlig familj!”

Precis så känner jag också ibland!
Jag sa till E att det inte är konstigt att hen känner så. Vi har det tufft.
E sa:
”Ibland hatar jag C! Hen förstör mitt liv! Jag önskar ibland att jag hade ett annat storasyskon!”

Jag sa ingenting. Inte E heller.
Efter en stund sa E:
”Men egentligen älskar jag C. Det är bara så jobbigt ibland när hen låser sig och skriker eller är taskig mot mig!”
”Ja, jag förstår det!”
”Jag orkar inte anpassa mig hela tiden!”

Tystnad igen.
”Men om vi tänker efter… Har vi inte det lite bra mitt i allt det jobbiga också?” frågade jag.
”Jo, vi brukar ju åka skidor i fjällen. Det älskar jag!”
”Ja, och vi brukar ju bada och ha kul på landet!”
”Ja, och sen leker vi kurragömma hela familjen ibland. Det är kul!”
”Ibland bowlar vi och går på bio!”
”Ja det är också kul!” E log mot mig.
”Ibland leker du med kompisar”
”Ja, när jag orkar. Det är roligt!”
”Ibland busar, skrattar och tokar vi oss!”
”Ja, det är jättekul!”

Tyst igen.

”Om vi tänker efter så kanske det inte blir så tokiga minnen ändå. Ingens liv är ju perfekt!” sa jag.
”Nej mamma! Det är sant! Och om ingenting är helt perfekt så är du perfekt för ingen kan ju vara perfekt!”

20161020_142546.jpg

7 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 25, 2016 · 13:21

Hjälp? 

I torsdags hade jag en sådan där bra dag som jag kan leva på länge. Alla mina tre barn var i skolan. Det har inte hänt sedan i början av september. Jag njöt hela dagen. En skön känsla när allt är som det ”ska/borde” vara. Jag tänkte ”Är det så här livet känns för de som inte måste kämpa med detta varje dag? De som väcker barnen och de kommer iväg utan ångest. Hoppas de uppskattar att de slipper just den oron i alla fall. Självklart har de annat att oroa sig för. Det är en förälders lott!”

I helgen var vi på middag hos några vänner. C följde inte med men E och L hade kul och lekte med barnen i familjen. Härligt att bli bortbjudna!

Igår var C och E planerat lediga. Idag var det meningen att båda skulle gå till skolan. Men båda är hemma.

C var på igår kväll och först i morse kändes det lovande, men sen låste hen sig. C kan inte förklara varför det inte går. Som tur var är resursskolan förstående och vi föräldrar behöver inte möta misstro och skuld. De vet att C kommer de dagar hen kan komma.

E vaknade trött och på dåligt humör och sa att hen hade sovit dåligt så det gick inte alls. Hen bara mumlade i sängen. Även Es skola är förstående och håller med om att måendet går före skolan.

Hur ska vi få detta att vända? Hur ska C komma över sina låsningar och hur ska E få mer energi? Jag känner mig så hjälplös. 

Att mina barn just nu inte klarar av skolan får ju inte bara konsekvenser just idag. Det påverkar deras framtid. Kommer de att få jobb? Flytta hemifrån? Det påverkar mig eftersom de behöver  mitt stöd (trots att jag är sjukskriven för utmattning), det påverkar min pension… Det påverkar makens och min relation. Det påverkar L som än så länge mår bra.

Jag var hos läkaren nyligen. Jag har snart varit sjukskriven i ett år. Min läkare är fantastisk. Väldigt förstående. Hon sa dock att Försäkringskassan är väldigt hård numera och att hon rekommenderar mig att försöka börja jobba åtminstone 25%. Annars tror hon att Försäkringskassan kommer att börja bråka med mig.

Vi bestämde att jag är sjukskriven några veckor till på heltid och sen ska jag prova att jobba 25% och se hur det går. Jag har ett krävande och stressigt jobb så jag vet inte om jag kommer att orka. 

Nu går ju mycket av min tid ut på att hjälpa C komma iväg med taxin, skjutsa och hämta E samt fixa lunch varje dag. 

Jag måste klämma in jobb så att logistiken fungerar med barnen. Det betyder att min tid till återhämtning kommer att försvinna helt. Jag vet inte hur jag ska orka ärligt talat… Men jag gör ett försök.

Det känns som vi får så lite hjälp. C får ingen behandling mot sin ångest. Bara medicin.

Vi fick en kontaktperson via LSS beviljad till C i våras men vi har inte hört ett pip om det.

Hoppas nu bara att jag slipper bråka med Försäkringskassan! För det räcker inte min energi till! 

Det borde finnas ett bättre skyddsnät för oss som har barn i behov. Vi borde automatiskt få gå ner i arbetstid så att vi kan och orkar ta hand om våra barn och oss själva. Vårdbidraget är ju bra men det täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två föräldrar  (även maken är ju delvis sjukskriven).

Det skulle spara staten pengar om rätt stöd sattes in i tid. 

Så vacker höst! Jag önskar jag kunde få slappna av och njuta.

4 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

oktober 19, 2016 · 16:00

Oväntade utmaningar i föräldraskapet 

Självklart har jag alltid förstått att ett föräldraskap består av utmaningar. Dock har jag sett andra utmaningar framför mig än de jag möter i mitt föräldraskap.
Jag har trott att:

– det skulle bli körigt att hinna skjutsa barn till och från aktiviteter 

– det skulle förhandlas om utetid och vara svårt att hålla barnen hemma på kvällarna 

– vi skulle få tjata om läxorna 

– vi ibland skulle få tjata lite på en tonåring att gå till skolan

– vi skulle få tjata lite för att barnen skulle hjälpa till hemma

– vi skulle få sätta gränser så att barnen inte alltid har kompisar hemma

Mitt föräldraskap består av helt andra utmaningar:

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att ägna sig åt någon aktivitet på fritiden 

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att komma utanför huset och träffa kompisar 

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att orka med skolan 

– vi får ingen hjälp hemma. Alls.

– att försöka uppmuntra 14-åringen och 11-åringen att ta hem kompisar 

– få 11-åringen att äta något annat än chicken nuggets 

– få in barnen i duschen någon gång i veckan 

– få iväg 11-åringen till kalas som hen är bjuden på

– få 14-åringen och 11-åringen att gå på bokade besök till läkare, tandläkare, frisör osv.

– att komma iväg till landet/annan semester utan att 14-åringen får en låsning 

– att någon gång ibland äta tillsammans alla fem

– att orka jobba och ha barn 

Det blir inte alltid som man tänker sig…

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , ,

oktober 17, 2016 · 20:45

Fyra små mirakel 

Idag har det skett fyra små mirakel. I vår värld är det mirakel. I andras är det självklart!

Dagens första mirakel var att C spontant gick upp ur sängen och sa ”Jag går och duschar! Jag behöver det känner jag!”.

Dagens andra mirakel var att C följde med till Vårdcentralen och tog ett blodprov. Vi kom iväg utan problem. Remissen har legat på lab sedan i maj och vi har försökt komma iväg ett antal gånger.

Dagens tredje mirakel var när C kom ut ut sitt rum med sin tallrik efter middagen och sa ”Jag vill ha mer mat!” Jag sa ”Då får du ta på diskbänken och mikra!”. Och C gjorde det! Maken och jag var nästan i chocktillstånd. C brukar oftast bara säga ”Jag orkar inte!” och ställa tallriken på diskbänken och gå till sitt rum.

Dagens fjärde mirakel var när 7-åringen kom och frågade om C kunde hjälpa hen ta fram ett plåster. Då gjorde C det! C brukar nästan aldrig hjälpa sina syskon.

Jag inser att vi inte är bortskämda med att saker bara flyter på.

Men egentligen… Att se sådana saker, som är självklara för andra, som små mirakel måste ju betyda att jag uppskattar fler saker. Jag uppskattar det lilla. 

Mitt liv kanske helt enkelt består av fler mirakel! Den tanken gillar jag! 🙂

16 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , ,

oktober 12, 2016 · 10:12

Att balansera på en skör tråd 

Hela vår familj balanserar på en skör tråd. En väldigt skör tråd.

(Bilden är från ClipArt)

Vi har mycket logistik för att få ihop tillvaron. Just nu är ju jag sjukskriven 100% och maken 25%. Hade vi inte varit det hade tråden gått av för längesen. Man kan ju inte sjukskriva sig från sin familj. Men tack vare att jag är sjukskriven från mitt jobb så står jag fortfarande upp i alla fall. Vi måste vara två vuxna på våra tre barn på morgonen. Och eftersom jag ofta har minst ett barn hemma på dagtid så måste jag finnas hemma för att fixa lunch. Annars äter barnet/barnen ingenting. De är inte självgående på något vis.

På morgonen väcker vi först L, vår 7-åring, kl. 6:30. Hen brukar vara trött men ändå okej att få upp ur sängen. Vi sätter L under en filt i soffan och sätter på TV:n. Sen brukar maken och jag göra oss iordning. L får äta frukost i soffan. Vi brukar sätta timetimern på ca. 45-50 minuter. Under den tiden ska L äta och klä på sig. Vi lägger kläderna bredvid L i soffan. Ibland behöver L pushas och påminnas. I morse blev det stressigt för L hade inte klätt på sig när tiden var ute och vi hade inte hunnit dit för att påminna.

Maken går hemifrån med L ca kl 7:40. Han ska ju iväg till jobbet och prestera i några timmar. Jag beundrar honom för att han orkar ❤

Kl. 7 väcker jag C. Då är det viktigt att jag låter lugn. Inte stressad och orolig (trots att jag känner mig orolig inuti). Jag försöker ”lirka” upp C genom att prata om saker som intresserar hen. Oftast om spelandet. Jag uppmuntrar C att följa checklistan.

Om C klär på sig och kommer upp ur sängen så går det bra. Om C muttrar och vänder ryggen mot mig så är det kört. Då blir det stress att boka av taxin. Ofta hamnar jag i telefonkö och hinner knappt boka av innan taxin ska komma.

Om C kommer upp så får jag lotsa C genom hela morgonrutinen. När C är klar hoppas vi att taxin kommer som den ska (ca kl 7:40). Om taxin är sen och det blir dötid så kan det vara kört för då hinner C tänka för mycket. 

Terminsstarten på resursskolan gick jättebra för C. Skolan är toppen! Men C klarar inte av att ta sig dit speciellt ofta i alla fall. Hen har bara varit där 3 dagar totalt de senaste fyra veckorna. 

Resursskolan har jättebra personal och C trivs där. Är alltid glad och nöjd efter en skoldag. Vet att hen får ta pauser under dagen när det behövs. Ändå går det inte… Idag blev det ännu en hemmadag…

Kl 8 väcker jag E, min 11-åring. Även 11-åringen har fått en checklista att följa på morgonen. E har ju ingen diagnos men skolan har stöttat fantastiskt bra och E är just nu ledig måndagar och fredagar och ska gå i skolan två timmar/dag tisdag-torsdag nu i några veckor för att få möjlighet att återhämta sig. Förra veckan var E helt ledig i samråd med skolan. 

Igår skulle E för första gången gå sina två timmar. Men det gick inte. Hen började oroa sig för mycket för vad kompisarna skulle säga. Nu hoppas vi att det fungerar idag. 

Det svåra med E är frukost. Hen tycker nästan inte om någonting. Näringsdryckerna som dietisten skrev ut går inte heller ner.

Någon gång mitt i allt detta försöker jag hinna få i mig frukost. Ibland glömmer jag det…

Vi har så stora utmaningar i vårt liv.

1. Hjälpa C tillbaka till en fungerande skolgång (efter två år hemma).

2. Förhindra att E kraschar ännu mer och stötta hen.

3. Hjälpa E med maten.

4. Stimulera vår aktiva L. Ha tålamod och vara uppmuntrande. Vårda Ls härliga energi trots att vi inte alltid riktigt orkar med.

5. Vi föräldrar behöver mitt i allt detta själva återhämta oss och komma på fötter. Hur?

Vi kämpar på!

Jag är ju sjukskriven för utmattning. Då brukar man ju behöva mer avlastning i tillvaron. Min sjukskrivning går mest ut på att serva mina barn, som också är utmattade. Maken är ju också utmattad. Vi har ingen som orkar egentligen… 

Paula Tilli beskriver så bra i sin blogg hur mycket en vardag kan kosta för en person med asperger  (Läs detta: http://blogg.aspiration.nu/vardagen-har-en-enormt-hog-prislapp/ ). Jag har inte asperger men om jag skulle använda det tänkandet på min dag så tror jag att en vardagsmorgon kostar mig nästan 60-70 kr av 100 kr. Så tuffa är våra morgnar. 

Min sjukskrivning går ut nu i slutet av oktober. Jag ska försöka förlänga. Vi kommer inte att få ihop livet om jag jobbar. Jag orkar inte jobba. Om jag jobbar har jag inget kvar att ge till min familj. Då kommer min dagsranson av energi försvinna på jobbet och då kommer tråden att brista. 

Och nej, jag vill inte skicka iväg mina barn till korttids eller liknande. Jag vill ha dem hemma. 

Maken och jag har en barnfri helg framför oss. Mina föräldrar ska passa barnen. Det ska bli så skönt!

4 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 10, 2016 · 12:10

Måendet kommer först. Sen skolan.

20161007_152114.jpg

Jag hör skratt från vardagsrummet. Jag smyger dit och tittar. I soffan sitter C och E bredvid varandra och tittar på ett YouTube-klipp. Båda ser glada ut. De sitter i myskläder ganska nära varandra. De tittar då och då på varandra och skrattar till.

Jag ler lite vemodigt för mig själv. Jag är glad att de är glada. Samtidigt känner jag ett sting av sorg. Två av mina tre barn är inte i skolan där de ”borde” vara en vanlig måndag kl. 11:25.

C och E är hemma för att de är trötta. Förmodligen av olika anledningar men med samma reaktion.

C kom inte iväg idag trots goda intentioner med checklistan. Cs helg var aktiv så energin fanns inte idag. Och måndagar är alltid extra svåra. E är planerat ledig idag och vi hoppas på skola imorgon.

Mina barn skrattar. DET ÄR BRA! Hade jag (och skolan) inte lyssnat in deras mående hade de kanske istället legat deprimerade i sina sängar.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Jag måste ”jobba in” det som ett mantra.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Detta är något vi inte kan stressa fram. Stressen kommer bara att göra det hela värre. Det vet vi av erfarenhet.

Jag smyger tillbaka till köket och kollar vad som finns i kyl och frys till lunch.

Jag går tillbaka till vardagsrummet:

”Härligt att se er skratta tillsammans! Jag tänkte fixa lunch nu. C, jag tänkte värma grytan från igår till dig med pasta och E jag tänkte värma nuggets i ugnen till dig!”.
Båda tittar upp. Båda ler.
”Tack mamma! Det blir jättebra!”

Jag går tillbaka till köket. Ler för mig själv. Hör mina älskade barn skratta i vardagsrummet.

Hör C fråga E:
”Ska vi spela tillsammans efter lunch?”
”Ja det kan vi göra!”

MÅENDET KOMMER FÖRST. SEN SKOLAN.

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , , , ,